Proposición de la Sen. Ludivina Menchaca Castellanos, del Grupo Parlamentario del
Partido Verde Ecologista de México, la que contiene punto de acuerdo relativo a la
inclusión en el seguro popular del tratamiento de la fibrosis quística.
Recinto del Senado de la República, a 23 de Febrero de 2012.
PROPOSICIÓN CON PUNTO DE ACUERDO RELATIVO A LA INCLUSIÓN EN EL
SEGURO POPULAR DEL TRATAMIENTO DE LA FIBROSIS QUÍSTICA.
SEN.
JOSÉ
PRESIDENTE
DE
LA
COMISIÓN
PERMANENTE
DEL
PRESENTE
GONZÁLEZ
MESA
DIRECTIVA
H.
CONGRESO
DE
DE
LA
MORFIN
LA
UNIÓN
Los suscritos, integrantes del Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México
en el Senado de la República, de conformidad con lo establecido en el artículo 58 del
Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso General de los Estados Unidos
Mexicanos, y en los artículos 8 fracción II y 276 numeral 1 del Reglamento del Senado de la
República, sometemos a la consideración de esta Honorable Asamblea, la
siguiente PROPOSICIÓN CON PUNTO DE ACUERDO RELATIVO A LA INCLUSION EN
EL SEGURO POPULAR DEL TRATAMIENTO DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, con base en
las siguiente:
EXPOSICION DE MOTIVOS
La Fibrosis Quística (usualmente llamada FQ), es una de las enfermedades genéticas más
graves y frecuentes en niños, la cual sin un diagnóstico oportuno y un tratamiento
adecuado lleva a la muerte en etapas tempranas de la vida.
Según la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. [1], Fibrosis Quística es una
enfermedad que afecta los pulmones, el sistema digestivo y las glándulas del sudor y otras.
En los pulmones, el defecto genético ocasiona la producción de un moco anormal, espeso y
pegajoso, el cual bloquea los conductos respiratorios y proporciona un medio ambiente
ideal para el desarrollo de infecciones. Estos procesos infecciosos se repiten con mayor
frecuencia conforme aumenta la vida del individuo dañando sus pulmones y provocando un
deterioro progresivo de su función, con falla respiratoria y muerte en etapas tempranas de
la vida.
En el aparato digestivo, el moco espeso bloquea el flujo de enzimas pancreáticas
necesarias para la digestión normal de los alimentos. Esta falla en la digestión ocasiona un
mal aprovechamiento de los nutrientes y lleva a una desnutrición progresiva.
Las glándulas del sudor también están afectadas en Fibrosis Quística, el sudor producido
por la Fibrosis Quística no es espeso ni pegajoso, su consistencia líquida y cantidad
permanecen normales, sin embargo contiene una cantidad excesiva de sal, de 5 a 10 veces
mayor de lo normal, lo que provoca deshidratación.
Cabe señalar que es el alto contenido de sal en el sudor lo que permite detectar la Fibrosis
Quística a través del examen del sudor.
Cada niño que nace con Fibrosis Quística se enfrenta a una enfermedad hereditaria que
empieza al momento de la concepción. Los síntomas aparecen conforme aumenta la edad
del niño y la gravedad de estos varía de una persona a otra.
Para que un niño nazca con Fibrosis Quística es necesario que ambos padres sean
portadores de la enfermedad. El ser portador del gene de Fibrosis Quística significa, que
se puede transmitir la enfermedad, no padecerla. Se considera que 1 de cada 60 personas
en México es portadora del gene de Fibrosis Quística.
Los síntomas más comunes de la Fibrosis Quística son:
Pérdida excesiva de sal por el sudor (deshidratación)
Infecciones respiratorias frecuentes (bronconeumonías, neumonías, bronquiolitis)
Diarrea crónica o evacuaciones con grasa
Aspecto delgado e incapacidad para ganar peso a pesar de un buen apetito
Desnutrición en diversos grados y el abdomen ligeramente abultado
Tos crónica
Falta de aire con actividad física
Sinusitis crónica
La Fibrosis Quística es una enfermedad compleja para la cual no existe hoy en día una
curación definitiva. Sin embargo cada año mejoran o aparecen nuevas formas de
tratamiento, que permiten al paciente un desarrollo adecuado y la posibilidad de llegar a
una vida adulta plena y productiva, tan normal como la de cualquier individuo, siempre y
cuando la enfermedad sea detectada a tiempo y se esté en tratamiento de por vida.
En México alrededor de 400 niños nacen cada año con Fibrosis Quística, sin embargo, con
los recursos e infraestructura actuales, solamente el 15% de ellos son diagnosticados con
vida, el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y
desnutrición.
Se cree que existen actualmente en México alrededor de 6,000 niños con Fibrosis Quística
los cuales no tienen acceso a un tratamiento especializado.
El tratamiento del paciente con Fibrosis Quística debe ser multidisciplinario y para toda la
vida, representando un costo difícil de absorber para la mayoría de las familias que no
cuentan con servicios de salud o seguridad social.
Actualmente el laboratorio de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística es el único en
México que cumple con las normas y regulaciones internacionales (National Clinical
Commitee for Laboratory Standards) para diagnóstico de Fibrosis Quística.
No existe en México un Centro de Fibrosis Quística donde se integre un equipo de
especialistas y la infraestructura necesaria para el manejo integral del paciente con Fibrosis
Quística.
Con los recursos e infraestructura actuales los pacientes alcanzan en promedio una
sobrevida de 17 años.
Al respecto, es necesario unir fuerzas para incidir en políticas públicas haciendo un llamado
a las autoridades en Salud, para que presten atención a la urgente necesidad de apoyar
patologías de alto costo para la salud y el bolsillo del paciente y su familia.
Si bien el Seguro Popular ha sido una gran iniciativa para empezar a ser equitativo en la
garantía al derecho a la salud para todos los mexicanos, aún necesita perfeccionarse e
incluir otras enfermedades y patologías en el Fondo de Gastos Catastróficos. Ya que la
información que recibe la población a través de los spots del Sector Salud sobre el Seguro
Popular dan a entender que toda la población mexicana cuenta con cobertura universal de
salud. Esta no es una realidad para las enfermedades que no entran en el rubro de gastos
catastróficos, debido al alto costo de su tratamiento.
Es necesario luchar por un tratamiento en tiempo y forma para todos los mexicanos,
exigiendo se escuche la voz de todos los pacientes cuyas patologías no están incluidas en
el Fondo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular garantizando de esta manera el
derecho a la protección de la salud.
Debido a que el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos es parte del Sistema de
Protección Social en Salud, y busca otorgar servicios médicos de alta especialidad a las
personas que no cuentan con Seguridad Social y que padecen enfermedades de alto costo
que pueden poner en riesgo su vida y patrimonio familiar, mediante la gestión de los
servicios de salud a través de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, es que
consideramos someter al a consideración de esta Soberanía que la Fibrosis Quística forme
parte de las enfermedades que debe cubrir este fondo.
Es por lo anterior que en el Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México,
sometemos a su consideración la siguiente proposición con:
PUNTO DE ACUERDO
PRIMERO.- El Senado de la República del H. Congreso de la Unión, exhorta
respetuosamente a la Secretaría de Salud para que incluya dentro del Fondo de Gastos
Catastróficos del Seguro Popular, la Fibrosis Quística como enfermedad patológica de alto
costo, garantizando de esta manera el derecho a la protección de la salud y del bolsillo del
paciente y su familia.
Por el Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México:
SEN.
ARTURO
COORDINADOR
ESCOBAR
Y
VEGASEN. FRANCISCO AGUNDIS ARIAS
SEN. MANUEL VELASCO COELLO
SEN.
LUDIVINA
CASTELLANOS
SEN. JAVIER OROZCO GÓMEZ
SEN. JORGE LEGORRETA ORDORICA
SEN. RENE ARCE CIRIGO
SEN. TOMÁS TORRES MERCADO
[1] http://fibrosisquistica.org.mx/home/index.php?id=13
MENCHACA
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