22 LUNES 2 DE MAYO DEL 2011 Conexión a internet: http://www.elperiodico.com COSAS de la VIDA 280.000 PERSONAS EN ESPAÑA 1 Causas de la discapacidad El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. RICARD CUGAT 33La psicóloga y sexóloga Gemma Deulofeu imparte un taller sobre sexualidad a Pablo y Juan, dos chicos con discapacidad intelectual, la semana pasada, en Badalona. una realidad extendida pero MUY desconocida El sexo de los ángeles La sexualidad se alza como una barrera y un tabú frente a las personas con discapacidad intelectual ELENA PARREÑO BARCELONA L a primera vez que Juan fue a un burdel estaba expectante. A su lado, su compañero lloraba de emoción, tenía 40 años y nunca había estado con una mujer. Guillem también quiso probar, pero no repitió. Lidia tiene pareja y la sexualidad sin tapujos hace años que forma parte de su vida. Diferentes entre sí, tienen en común una discapacidad intelectual. «La idea que hay de las personas con discapacidad es que son ángeles y no tienen sexualidad o son demonios y van descontrolados», lamenta Gemma Deulofeu, psicóloga de Aspanin. Esta entidad ubicada en Badalona es la única en Catalunya que gestiona de forma integral la realidad sexual y afectiva de las personas con discapacidad intelectual. Lo hace a través del Programa de Educación Afectiva y Sexual (PEAS), con talleres para profesionales, familiares y usuarios, y consta de una parte terapéutica y otra formativa. Los talleres ofrecen herramientas para que los usuarios vivan una sexualidad segura y placentera. Abordan temas como la masturbación, pero también la pornografía o la prostitución. AL BURDEL, COMO AL MÉDICO // A raíz del estudio personalizado de cada caso y si el usuario demanda un servicio sexual profesional, la entidad asesora y acompaña a la persona en todo el proceso, que en última instancia y en un 10% de los casos consiste en ir a un burdel. «Nos encontramos con usuarios que iban a burdeles y decidimos que, igual que se les acompa- Las prostitutas son, en determinadas ocasiones, la única opción para los hombres del colectivo ña al médico, se les acompañaría al prostíbulo; la idea era garantizar las medidas higiénicas y sanitarias, encontrar un lugar donde se les tratase bien y donde no hubiera abusos», dice Deulofeu. Tuvo que llamar a unos 50 burdeles hasta que uno aceptó. Existen ciertos mitos sobre las personas con discapacidad, entre ellos que su sexualidad está muy acentuada y es distinta a la de los demás. En este punto Deulofeu insiste: «Su sexualidad es idéntica a la nuestra; discapacidad intelectual y disfunción sexual no van ligadas; sí que hay que trabajarla de manera específica porque necesitan apoyo para tener un modelo saludable de sexualidad», dice Deulofeu. Entre los aspectos específicos están el control de los impulsos y la autorregulación, características de la limitación inte- «Su sexualidad es idéntica a la nuestra; discapacidad intelectual y disfunción sexual no van ligadas» «A veces hay gente que dice: ‘Mira ese tonto, se ha enamorado’. Como si a ellos no les pasara» lectual que pueden expresarse tanto en la sexualidad como en cualquier otro aspecto de sus vidas. CHOQUE CON LA REALIDAD// Juan tiene 20 años, le da vergüenza hablar de su experiencia y ríe de forma contagiosa. Tutelado por Aspanin, hace un mes y medio fue a un prostíbulo. Un monitor les acompañó a él y a su compañero de piso, que tuvo su primera relación sexual allí, con 40 años. Para Juan la experiencia fue buena y quizá vuelva, pero antes tiene que hacer los talleres. Después de la visita al prostíbulo, se lo dijo a su madre, que puso el grito en el cielo. «Me dijo: ‘¡No vayas a esos sitios, no te aficiones a eso!’», ríe Juan. La experiencia de Guillem, de 47 años, es distinta. Hace dos años fue a un burdel y no ha vuelto. Es la única 23 LUNES 2 DE MAYO DEL 2011 2 3 Un tema de película Pablo Pineda protagonizó la película Yo también sobre la relación de un chico con síndrome de Down y una mujer. dilema ético Información en la red Varias organizaciones ofrecen amplia información, como www.down21.org y www.sindromedown.net MODELOS AVANZADOS EL PAPEL DE LOS ALLEGADOS JOSEP RUBIO PROTECCIÓN O INFANTILIZACIÓN PERMISO A LOS PADRES J El hecho de que una persona tenga una discapacidad, hace necesario avisar a los padres en cuestiones de asistencia o apoyo, entre ellas las que conciernen a su sexualidad. Psicólogos y terapeutas se cuestionan hasta qué punto es necesario preguntar a unos padres si su hijo o hija puede tener relaciones sexuales a pesar de haber demostrado cierto grado de autonomía y capacidad en otros aspectos de sus vidas. MUJERES CON DISCAPACIDAD J La Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual pone de manifiesto que las mujeres con discapacidad intelectual son privadas de vivir una sexualidad plena al ser consideradas «eternas niñas». La confederación invita a las familias para que acepten que sus hijas discapacitadas son mujeres, con sus derechos y con sus deberes. RESOLUCIÓN DE 1992 J El Parlamento Europeo estipuló en 1992 que la educación sexual y afectiva de los discapacitados debe conducir a satisfacer sus necesidades sexuales como las de cualquier otra persona. relación sexual que ha tenido. «Me sentí sucio, vendí mi cuerpo, pagué y no me llenó –cuenta–. Lo más normal es hacer el acto sexual cuando dos personas se quieren y tienen ese feeling de querer hacer el amor en un momento de la vida en que estás tranquilo». A Guillem le gustaría tener pareja, pero le cuesta encontrarla: «Que tenga una discapacidad no quiere decir que no valga para tener una relación sexual o una afectividad amorosa». Guillem, lúcido y amable, concluye: «Hay gente que ve a una persona con discapacidad y dice: ‘Mira ese tonto, se ha enamorado’. Como si a ellos no les pasara». Lidia tiene 40 años y habla sin complejos sobre el sexo. Hace 15 años que tiene pareja y los talleres le han ayudado a vivir una sexualidad más plena. Las chicas con discapacidad intelectual tienen menos dificultades que los chicos para encontrar pareja o practicar sexo. «Si una chica quiere tener relaciones íntimas quizá no le haga falta pagar, en cambio a un chico puede costarle más», dice Deulofeu, a quien nunca una chica le ha requerido un servicio sexual de pago: «Es algo que esencialmente demandan los chicos». H Videocomentario sobre esta información en http://epreader.elperiodico.com Asistentes sexuales específicos operan en el norte de Europa E. P. BARCELONA 33Lidia, una mujer con discapacidad intelectual, en la residencia de Badalona en la que vive. Padres desorientados La familia tiende a ocultar la expresión sexual del afectado H La esterilización depende de la decisión de los padres o los tutores E. P. BARCELONA Carmen tiene un hijo de 24 años con una discapacidad intelectual del 67%. Durante tres años tuvo novia, aunque no tuvieron relaciones sexuales. David vive su despertar sexual como cualquier chico de su edad, pero sus padres no saben qué hacer para cubrir la demanda natural de su hijo. Para que David se desahogue, le dejan una película porno una vez por semana, solución que Carmen ve transitoria: «Está en todo su apogeo, él no se conforma, es normal». David ha sido derivado a Aspanin para realizar los talleres del PEAS y sus padres se han reunido con la psicóloga Gemma Deulofeu para informarse sobre el proceso. Están dispuestos a que su hijo, si así lo decide, acuda a una prostituta, pero siempre que cuente con un seguimiento profesional. «Nosotros llevamos tiempo angustiados, siempre nos decían que buscáramos a una profesional, pero veíamos muy violento hacerlo nosotros, yo qué sé dónde ir y en qué manos voy a dejar a mi hijo; así que si hay un seguimiento profesional adelante, tampoco estamos dispuestos a que un día haga cualquier cosa por la calle», dice Carmen. Celebra haber dado con esta entidad porque llevan años bus- cando asesoramiento para abordar la sexualidad de su hijo. «En el centro al que iba David antes hicieron alguna charla, algunas sesiones, pero empezamos tres o cuatro padres y ¡terminamos siendo dos! Así que se acabó rápido. La gente no se conciencia ni se preocupa de esto, es un tema tabú». Las charlas sobre sexualidad entre los padres de personas con discapacidad y sus hijos no son habituales. Por desconocimiento o falta de re- LA SITUACIÓN Por desconocimiento o falta de recursos, los padres prefieren no tratar sobre sexo con sus hijos discapacitados cursos, prefieren no abordar el tema. «La estrategia inicial de la familia es tapar aquella expresión de sexualidad que puede parecerles problemática, cuando en realidad es una expresión normalizada de una persona joven», dice Deulofeu. Ella trata directamente con los usuarios, mayores de edad, pero al tener una discapacidad se ha de pedir permiso a los padres en temas de asistencia o apoyo, también en la sexualidad. «Eso les infantiliza, pero las familias son importantes», dice la psicóloga. Es uno de los dilemas éticos a los que se enfrenta cada día. La esterilización Un asunto controvertido es la esterilización de las personas con discapacidad. Lidia tenía unos 20 años cuando decidió hacerse la ligadura de trompas para evitar un posible embarazo, y su novio se hizo la vasectomía. Ellos decidieron esta opción de conformidad con sus padres o tutores. Son ellos quienes piden al juez el consentimiento para la intervención. La controversia ética se encuentra en el momento en que el discapacitado quiere tener hijos y sus padres se oponen. Deulofeu menciona el caso de una joven que fue a visitarla y desconocía la intención de sus padres de operarla. La psicóloga manifiesta la necesidad de informar al interesado: «Esterilizar no es trabajar la sexualidad; estás evitando el embarazo, pero amputas una parte del cuerpo». Ser informado permite vivir «el duelo» , ya que la esterilización puede afectar «el proceso afectivo sexual de la persona, la autoestima, el conocimiento de uno mismo, la ternura y la comunicación». H La sexualidad de las personas con discapacidad intelectual no es un tema que, de forma específica, reciba ayudas públicas en España. Según la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, el modelo básico de financiación de las entidades que la integran es a través del IRPF. Que ese dinero sea destinado a proyectos en favor de la sexualidad del colectivo depende de cada entidad. Aparte está la búsqueda de ayudas de tipo local por parte de cada asociación, como Aspanin, que el año pasado recibió una subvención de Obra Social La Caixa que ha destinado a su Programa de Educación Afectiva y Sexual. En el norte de Europa existen algunos modelos avanzados destinados al disfrute de la sexualidad de las personas con discapacidad como parte necesaria de su desarrollo integral. Dinamarca lanzó en el 2007 una iniciativa para financiar servicios profesionales de sexo para este colectivo, una propuesta que fue duramente cuestionada. En Suiza, los profesionales deben realizar un curso de formación de un año Aparte, en Suecia, Noruega, Holanda y Alemania existen servicios de asistentes sexuales dirigidos a personas con discapacidad. La figura del asistente no debe vincularse con la prostitución. Es alguien que se forma para atender las necesidades específicas de personas con discapacidad intelectual y física. Su tarea consiste en preocuparse directamente de la persona o bien facilitar el acto a dos personas que no pueden llevarlo a cabo sin su ayuda, en el caso de las personas con una discapacidad física. En Suiza existe la asociación Sexualité et Handicaps Pluriels, con un programa específico de formación de asistentes sexuales, que dura un año y consta de 300 horas de formación. El objetivo es conseguir las condiciones cognitivas y prácticas necesarias para atender a personas con discapacidad. Trabajan el aspecto emocional para lograr un acompañamiento en sintonía con la necesidad de cada persona. Además, la asociación sigue un proceso de selección en el que los asistentes deben mostrar su capacidad real para el trabajo y exponer las razones por las que quieren formarse como tales. H