Perfil del sujeto con daño cerebral adquirido en fase crónica en un

ORIGINAL
Perfil del sujeto con daño cerebral adquirido en fase
crónica en un recurso de atención sociosanitaria
Sandra Rubial-Álvarez, María Veiga-Suárez
Unidad de Daño Cerebral Adquirido.
Centro de Promoción de Autonomía
Personal de Bergondo. Imserso.
Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad. Bergondo,
A Coruña.
Correspondencia:
Dra. Sandra Rubial Álvarez.
Centro de Promoción de Autonomía
Personal de Bergondo. Camiño
Praia do Regueiro, s/n. E-15165
Fiobre-Bergondo (A Coruña).
Fax:
+34 981 791 672.
E-mail:
[email protected]
Aceptado tras revisión externa:
16.07.12.
Nota:
Ambas autoras han contribuido
por igual al manuscrito.
Cómo citar este artículo:
Rubial-Álvarez S, Veiga-Suárez M.
Perfil del sujeto con daño cerebral
adquirido en fase crónica en un
recurso de atención sociosanitaria.
Rev Neurol 2012; 55: 392-8.
© 2012 Revista de Neurología
392
Introducción. En nuestro país existen escasos recursos dirigidos a la atención del sujeto con daño cerebral adquirido (DCA)
en fase posthospitalaria. En este nivel de atención, el Centro de Promoción de la Autonomía Personal de Bergondo se
plantea como un recurso sociosanitario para facilitar la integración del sujeto con DCA en su entorno.
Objetivos. Describir el perfil clínico de los sujetos integrados en nuestra unidad y valorar los objetivos de recuperación
clínica y funcional en fases crónicas del DCA.
Pacientes y métodos. Muestra de 105 sujetos admitidos en nuestro centro hasta diciembre de 2010, 86 hombres y 19
mujeres, con una edad media de 32,16 años y un tiempo de evolución más frecuente de menos de cinco años (64,76%).
Se recogieron las variables sexo, edad, etiología, tiempo de evolución, diagnóstico de cambio de personalidad, medida
de independencia funcional a la admisión, participación previa en programas de rehabilitación y existencia de objetivos de
recuperación.
Resultados. La principal etiología encontrada fue el traumatismo craneoencefálico (62,5%). El 54,28% recibía rehabilitación física a la admisión, mientras que el 49,52% había participado en intervenciones de neuropsicología. Se identificó a
un 42,85% de sujetos con objetivos de recuperación física y a un 78,09% con objetivos en el campo de la neuropsicología.
Conclusión. El perfil observado es el de un varón joven con secuelas derivadas de un traumatismo craneoencefálico de
menos de cinco años de evolución, que ha recibido una escasa atención en el ámbito de la neuropsicología y que continúa recibiendo tratamientos de fisioterapia.
Palabras clave. Atención sociosanitaria. Daño cerebral adquirido. Fase crónica. Neuropsicología. Rehabilitación. Trastorno
de personalidad.
Introducción
El daño cerebral adquirido (DCA) se ha definido
como la lesión de cualquier origen que ocurre de
forma aguda en el encéfalo y que causa en el individuo un deterioro neurológico permanente que condiciona un menoscabo de su capacidad funcional y
de su calidad de vida previas [1]. Independientemente de la causa que lo produce, constituye un
importante problema de salud en nuestra sociedad
actual debido al incremento del número de casos y
a los avances en el campo de la medicina y la tecnología, que han hecho posible una mayor supervivencia de las personas con lesión cerebral grave.
Este aumento de la supervivencia se ha acompañado de un incremento en el número de secuelas, manifestadas en diversas vertientes y que afectan no
sólo al sujeto con DCA, sino también a sus familias
y a su entorno social y laboral, con una notable repercusión en su calidad de vida [2,3]. En cuanto a
los datos epidemiológicos, según el Informe del Defensor del Pueblo sobre Daño Cerebral Sobrevenido
(2006), hay 300.000 personas en España viviendo
con DCA; la principal causa son los accidentes vasculares cerebrales (ACV), con alrededor de 200.000
afectados (el 22,8% de ellos menores de 65 años). La
incidencia en España del traumatismo craneoencefálico (TCE), la segunda etiología más frecuente de
DCA, es de 2/100.000 habitantes/año (820 nuevos
casos/año) con resultado de discapacidad grave y
de 4/100.000 (1.640 nuevos casos/año) con resultado de discapacidad moderada [3].
Es bien conocido que el sujeto afecto de DCA
presenta un patrón clínico heterogéneo, con diferentes limitaciones tanto físicas como en los aspectos cognitivos, conductuales y emocionales. Todo
ello hace que el sujeto y su familia deban aprender a
convivir con un funcionamiento físico, emocional,
cognitivo y social disminuido [4].
En este sentido –y sin restar importancia a los
déficits físicos–, las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales son frecuentemente los déficits
más discapacitantes, que determinan el funcionamiento psicosocial y la sobrecarga en el cuidador o
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Perfil del sujeto con daño cerebral adquirido en fase crónica
familiares de apoyo [5,6]. Debemos destacar al respecto las alteraciones de la conducta, una de las secuelas más comunes después de un daño cerebral,
que en la práctica clínica se describe como ‘cambio
de personalidad debido a lesión cerebral’, según el
Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos
mentales, cuarta edición revisada (DSM-IV-TR) [7],
y que sustituye a la etiqueta anterior de ‘síndrome
orgánico de la personalidad’ (DSM-III) [8].
Por otro lado, en los últimos años diferentes publicaciones muestran la eficacia de los programas
de rehabilitación integral en fases posthospitalarias
del DCA, entendida dicha eficacia en términos de
mayor integración en la comunidad y aumento de
empleo [9-14]. Nuestra realidad, sin embargo, se
caracteriza, por un lado, por la escasez de recursos
para la atención al DCA en fase posthospitalaria y,
por otro, por el déficit de programas de rehabilitación en los que la intervención sea realmente integral (la mayoría de recursos se centra en los déficits
físicos y desatiende las alteraciones cognitivo-conductuales). Un ejemplo de ello es la falta de recursos de formación e integración laboral dirigidos a
fomentar la mayor reintegración social de la persona con daño cerebral y que son, según el Informe
del Defensor del Pueblo sobre Daño Cerebral Sobrevenido (2006), líneas aún por desarrollar por los
diferentes ámbitos institucionales.
En el año 2006 se puso en funcionamiento la
Unidad de Daño Cerebral Adquirido (UDCA) del
Centro de Promoción de la Autonomía Personal de
Bergondo (A Coruña), perteneciente al Imserso,
orientada para sujetos en edad laboral en fase crónica. La unidad se plantea como un continuo en la
atención al sujeto con DCA más allá de la atención
hospitalaria, con un enfoque holístico e integral que
comporta diferentes requerimientos de intervención de carácter sociosanitario y con el objetivo de
mejorar su autonomía personal, participación en la
comunidad e integración profesional.
Es objetivo de este trabajo conocer las características clínicas de los usuarios afectos de DCA que
llegan a nuestra unidad, así como la existencia de
posibilidades reales de intervención y de participación en un programa de rehabilitación integral con
objetivos de mejora.
Pacientes y métodos
Diseño del estudio y muestra
Estudio observacional descriptivo de todos los sujetos admitidos en la UDCA de nuestro centro des-
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Tabla I. Criterios diagnósticos de cambio de personalidad debido a enfermedad médica.
Alteración duradera de la personalidad que representa un cambio
de las características previas del patrón de personalidad del sujeto
Demostración, a través de la historia, de la exploración física
o de las pruebas de laboratorio, de que la alteración es un efecto
fisiológico directo de una enfermedad médica
La alteración no se explica mejor por la presencia de otro trastorno mental
(incluyendo otros trastornos mentales debidos a enfermedad médica)
La alteración no aparece exclusivamente en el transcurso de un delirio
La alteración causa un malestar clínicamente significativo o deterioro
laboral, social o de otras áreas importantes de la actividad del individuo
de su inauguración en septiembre del año 2006 hasta diciembre de 2010. La recogida de la información
se ha realizado a partir de los datos recopilados en
las historias clínicas efectuadas en el centro.
Variables
Se valora la etiología del daño cerebral (TCE, ACV,
anoxia y otros), tiempo de evolución, edad y sexo,
así como la situación funcional a la admisión a través de la medida de independencia funcional (MIF)
[15]. Se ha considerado la MIF por ser ampliamente
utilizada y validada en la literatura científica para
la valoración funcional global. Así, se ha recogido la
puntuación global al ingreso en nuestro centro,
pero no es objeto de este estudio especificar las áreas
funcionales más afectadas.
Se ha valorado y se ha registrado el diagnóstico
al ingreso de cambio de personalidad debido a
enfermedad médica según los criterios del DSMIV-TR [7] (Tabla I). Se han especificado los diferentes subtipos (lábil, desinhibido, agresivo, apático, paranoide, tipo combinado y no especificado).
El diagnóstico de esta sintomatología se basa fundamentalmente en la recogida de información tanto del usuario como de la familia en la entrevista
estructurada inicial, la observación directa, el registro diario de incidencias e informaciones de los
profesionales del centro y la información aportada
por los familiares en las diferentes entrevistas de
seguimiento.
Del mismo modo, se ha registrado la participación previa en programas de rehabilitación, diferenciando aquellos recibidos en recursos públicos
de los recibidos en recursos privados o en asociaciones. Para registrar esta variable y por lo que res-
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S. Rubial-Álvarez, et al
Tabla II. Objetivos específicos para déficit de orientación espacial.
Mejora de la capacidad de orientación en el centro
(desplazarse en el centro sin necesidad de indicaciones)
Autonomía para salir en entornos conocidos
Mejora para orientarse en lugares poco conocidos
Uso del transporte público en itinerarios conocidos
Uso del transporte público en todo tipo de itinerarios
pecta a la rehabilitación física, lo que se recoge es la
participación en terapias físicas (fisioterapia, logopedia y/o terapia ocupacional) en el momento de la
admisión en el centro. Las intervenciones de logopedia y terapia ocupacional son recursos compartidos para terapias físicas y de neuropsicología; para
este estudio se han incluido en la recogida de datos
de participación en terapias físicas, al tratarse en
este caso de instrumentos coordinados por un médico rehabilitador dirigidos a alcanzar objetivos de
intervención en la vertiente física.
En relación con la rehabilitación en el área de
neuropsicología, lo que se ha recogido es la participación previa en algún tipo de programa de intervención sobre la problemática cognitiva, conductual y emocional desde el momento del daño cerebral, aunque no haya sido realizada por un neuro­
psicólogo o psicólogo con experiencia en la atención a personas con DCA e independientemente de
que ya no la continuasen en el momento de la admisión en el centro.
Esta diferencia en la recogida de datos se debe a
que todos los pacientes que acuden a nuestro centro están en fase crónica y han recibido en fases
previas rehabilitación física en alguno de sus componentes (en mayor o menor intensidad y en algún
momento de su evolución), por lo que nuestro interés es recoger la continuidad de dicha rehabilitación
al ingreso. Por el contrario, la participación en programas de rehabilitación neuropsicológica es mucho menos habitual dada la falta de recursos, por lo
que nuestro interés se centra precisamente en identificar la existencia de dicha participación.
Uno de los objetivos de este trabajo radica en conocer la existencia de objetivos de recuperación
clínico-funcional a la admisión en la unidad. En
todo programa de rehabilitación es esencial identificar y establecer unos objetivos que se han de alcanzar que son definidos tras una exhaustiva e individualizada valoración clínica atendiendo a múlti-
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ples factores. El establecimiento de dichos objetivos
es realizado en nuestro centro por el médico rehabilitador y neuropsicólogo, teniendo en cuenta diversas variables contempladas en publicaciones previas como factores pronósticos [5], entre los que
cabe destacar la etiología del daño cerebral, el tiempo de evolución, los tratamientos recibidos previamente, la evolución observada, la colaboración en
tratamientos previos y el perfil de afectación cognitiva o conductual observado. Dada la fase crónica
en la que se encuentran nuestros pacientes, resulta
de nuestro interés conocer si se han identificado
objetivos de mejora y cuantificarlos. Para ello hemos recogido como variable la existencia de objetivos de recuperación/mejora frente a la inexistencia
de estos objetivos, diferenciando la vertiente física
de la neuropsicológica.
De esta manera, se ha constatado la existencia
de objetivos de recuperación física cuando se han
identificado objetivos de mejora en al menos una
de las siguientes áreas: capacidad motora (fuerza
muscular, manipulación), equilibrio y marcha, autonomía en actividades de la vida diaria básicas, comunicación (mejora del trastorno del habla, voz,
lenguaje y mejora de las habilidades comunicativas)
o reeducación esfinteriana (disminución de episodios de incontinencia).
Del mismo modo, se ha valorado la existencia de
objetivos en el área de neuropsicología. Los objetivos generales de esta área son la disminución de la
incidencia en la vida diaria de las alteraciones de las
capacidades cognitivas, las alteraciones emocionales y los cambios de conducta y personalidad. A
modo de ejemplo, en la tabla II se pueden observar
algunos objetivos específicos que se podrían establecer en personas que tienen déficit en la capacidad de orientación espacial. Se ha diferenciado esta
variable en dos modalidades: la primera, aquellos
sujetos para los que se establecen objetivos en neuropsicología como eje central de intervención, y la
segunda, para aquellos sujetos en los que se establecen objetivos de neuropsicología como intervención complementaria a las de las áreas de rehabilitación física o capacitación. La primera modalidad
está considerada para aquellos usuarios en los que
se establecen objetivos de mejora en alguno de los
aspectos cognitivos y conductuales, siendo la sintomatología más discapacitante en su vida diaria.
Análisis estadístico
Se presentan los resultados con frecuencias absolutas y porcentajes, dado que todas las variables son
medidas categóricas.
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Perfil del sujeto con daño cerebral adquirido en fase crónica
Aspectos éticos y legales
En todo momento se han mantenido altos niveles
de confidencialidad en la recogida y almacenamiento de datos, cumpliendo la legislación nacional vigente sobre protección de datos.
Figura 1. Frecuencias de los diferentes subtipos del diagnóstico de cambio de personalidad debido a lesión cerebral.
Resultados
Sexo
Se ha identificado a un total de 105 sujetos en el período establecido para el estudio, de los cuales 86
(81,9%) son hombres y 19 son mujeres (18,1%).
Etiología
En cuanto a la etiología del daño cerebral, el TCE es
la causa más común, y representa el 62,85% de
nuestros casos. De todos ellos, el 95,5% se califica
como grave según la escala de coma de Glasgow. La
segunda causa en frecuencia son las enfermedades
cerebrovasculares, con un 22,82% de los casos. Otro
grupo mucho menos habitual se corresponde con el
daño cerebral producido como consecuencia de
una anoxia cerebral prolongada (5,71% de los casos). Por último, hemos clasificado un cuarto grupo
etiológico donde se recoge un conjunto misceláneo
de patologías (tumores, vasculitis...), que representa el 8,57% de los casos.
Edad
En relación con la edad, presentan una edad media
de 32,16 años de edad. El grupo de edad más frecuente es el de 20-30 años, con un porcentaje del
45,71%. El grupo de edad de 31-40 años representa
el 25,71% de los usuarios y el de 41-50 años supone
el 16,19%. Los pacientes menores de 20 años y los
mayores de 50 años representan los grupos menos
habituales, con un 5,7% y un 6,6%, respectivamente.
La edad media de los grupos de las etiologías más
comunes es de 42,12 años en el grupo de sujetos
con ACV y de 28,7 años en el de sujetos que han
padecido un TCE.
Cambio de personalidad debido
a una enfermedad médica [7]
Respecto a la sintomatología conductual, el 54,28%
de los sujetos admitidos en la UDCA cumplían criterios de cambio de personalidad debido a lesión
cerebral. En la figura 1 se pueden observar los por-
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centajes de los diferentes subtipos de cambio de
personalidad. Si se considera sólo el grupo de etiología de TCE, la frecuencia de este diagnóstico aumenta hasta el 78,9% (45 sujetos) y el subtipo más
frecuente pasa a ser el de no especificado (44%) seguido del desinhibido (37%).
Tiempo de evolución
Otro parámetro que se ha medido es el tiempo de
evolución del daño cerebral en el momento de la admisión en nuestro centro. La mayor parte de los sujetos que ingresan en la unidad presenta un daño cerebral con menos de cinco años de evolución, y suponen el 64,76% de los casos; de este porcentaje, el
27,61% ha presentado la lesión en los dos últimos
años, siempre en fase posthospitalaria. Dentro de
este subgrupo hemos identificado a cuatro sujetos con
tiempos de evolución entre 6 y 12 meses, todos ellos
con ACV. Por último, cabe señalar que existe un porcentaje no despreciable de sujetos que ingresa con
daño cerebral de más de 10 años de evolución (18%).
Participación previa en
programas de rehabilitación
En cuanto a la asistencia a algún tipo de tratamiento físico de rehabilitación a la admisión en nuestro
centro, es de destacar que el 54,28% de los pacientes todavía recibía rehabilitación física en sus áreas
de procedencia, preferentemente sesiones de fisioterapia (Fig. 2). De todos ellos, sólo el 38,6% recibía
dichos tratamientos en centros o recursos sanitarios públicos; el resto era recibido en asociaciones y
en recursos privados buscados por las familias.
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S. Rubial-Álvarez, et al
Figura 2. Porcentajes de los diferentes tratamientos recibidos del total
de sujetos que seguían tratamientos físicos a la admisión.
ha sido de 97,3. El 60,95% de los sujetos presenta
una puntuación entre 81 y 110 puntos.
Discusión
Respecto a los recursos de intervención en la
problemática cognitiva, conductual y emocional, el
49,52% de los sujetos había participado en intervenciones de este tipo. De ellos, el 71% las recibió en
recursos privados; en este último destaca el porcentaje de sujetos que sólo había recibido este tipo de
atención en asociaciones (25%). Por tanto, cabe resaltar que sólo el 29% de los usuarios que ha recibido tratamiento en alguna de las problemáticas de
neuropsicología lo ha seguido en recursos públicos.
Objetivos en rehabilitación
A su admisión en la unidad, se han identificado objetivos físicos de recuperación clínico-funcional en
alguna de las áreas más arriba descritas en el 42,85%
de los sujetos. En todos ellos se ha desarrollado un
programa de rehabilitación intensivo adecuado
para alcanzar los objetivos marcados. En el resto de
los sujetos se han identificado objetivos de mantenimiento clínico-funcional y de apoyo a otras áreas
(neuropsicología y capacitación), para los cuales se
han integrado en diferentes programas de rehabilitación de mantenimiento complementarios tanto
al área de neuropsicológica como a la de formación
especializada.
En cuanto a los objetivos del campo de la neuropsicología, en el 78,1% de los sujetos los objetivos
de esta área suponían el eje principal de intervención en el programa del sujeto frente al 21,9%, en el
que eran complementarios a otras áreas (rehabilitación física o capacitación).
Medida de independencia funcional
El último parámetro por evaluar ha sido la situación funcional de los sujetos en el momento de la
admisión a través de la MIF. La puntuación media
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El perfil de los sujetos admitidos en nuestra UDCA
se corresponde con un varón de edad comprendida
entre 20 y 30 años, que presenta secuelas derivadas
de un TCE grave, que ingresa en nuestro centro
entre dos y cinco años después de su lesión, sin
haber recibido previamente intervenciones en el
campo de la neuropsicología y que continúa recibiendo tratamientos de rehabilitación física en el
área de la fisioterapia, fundamentalmente en recursos privados.
La carencia de tratamientos en el área de la neuropsicología para sujetos afectos de DCA es un hecho en nuestro país. El Informe del Defensor del
Pueblo sobre Daño Cerebral Sobrevenido en España publicado en el año 2006 ya señala en sus conclusiones el gran vacío en la atención y rehabilitación neuropsicológica frente a la rehabilitación
ofrecida orientada a los déficits físicos, así como la
escasez de recursos existentes tras el alta hospitalaria para este tipo de pacientes; todo ello contribuye
a la insatisfacción percibida por las familias afectadas y a una búsqueda incesante de soluciones.
Por otro lado, la habitual falta de conciencia de
los déficits neuropsicológicos [16] y las elevadas expectativas de recuperación física, a pesar de los tratamientos recibidos y el tiempo transcurrido, son
factores que quizá también puedan contribuir a que
haya un número importante de sujetos que continúe sesiones privadas de fisioterapia en fases crónicas. Del mismo modo, estos son factores que podrían explicar el relativamente escaso porcentaje de
sujetos que había recibido atención neuropsicológica antes de su llegada al centro y que contrasta con
el elevado porcentaje de sujetos en el que se han establecido objetivos de intervención de esta área
como eje fundamental de su programa individual de
atención (78,1%).
En cuanto a los resultados de la frecuencia en la
muestra del diagnóstico de cambio de conducta
debido a lesión cerebral (DSM-IV-TR), se ha observado una prevalencia similar a la encontrada en
estudios anteriores [8] si analizamos la totalidad
de la muestra. Sin embargo, si analizamos exclusivamente el grupo de sujetos con TCE graves (66
sujetos), hallamos una prevalencia significativamente superior (78,9% de nuestra muestra frente
al 60% de la muestra de Pelegrín-Valero et al). En
cuanto a los subtipos del cambio de personalidad,
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Perfil del sujeto con daño cerebral adquirido en fase crónica
destaca la elevada clasificación del subtipo no especificado (29% en la muestra total y 35,5% en el
grupo de TCE), que en la mayoría de los casos se
caracteriza por la comorbilidad de síntomas conductuales que se podrían definir como infantilización de la conducta, pero en los que no destaca un
síntoma concreto. Esta inespecificidad se debe probablemente a la gravedad y distribución difusa de
las lesiones cerebrales traumáticas [17] y a la elevada comorbilidad de los distintos subtipos y la
ausencia de una demarcación clara entre lo normal
y patológico, y entre la personalidad antes y después del traumatismo [8].
Por último, un aspecto que se debe destacar de
los resultados es el alto porcentaje de sujetos con
objetivos de recuperación clínica y funcional en algún área (42,85%), a pesar de que la población analizada se encuentra en fase crónica, posthospitalaria. En el aspecto físico, la pérdida de habilidades
conseguidas en etapas previas, habilidades no potenciadas previamente, alteraciones de la situación
clínica por diversas circunstancias así como la re­
educación o mejora funcional de áreas consideradas ‘no prioritarias’ en otros niveles de atención
(esfínteres, alimentación, etc.) podrían ser alguno
de los motivos de este elevado porcentaje que podría resultar objeto de análisis en otros trabajos. En
esta línea, ya hay referencias que hablan de la eficacia de la rehabilitación en fase crónica, que se puede extender durante años cuando se identifican objetivos claros de trabajo [18]. En el aspecto puramente motor, las técnicas basadas en el entrenamiento orientado a tareas se han mostrado eficaces
en esta fase [19-21].
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S. Rubial-Álvarez, et al
Clinical profile in subjects with acquired brain injury in chronic phase in a social and health care center
Introduction. There are few resources for acquired brain injury (ABI) in post-hospitalary phase in our country. At this level
of carefulness, Personal Autonomy Promotion Center in Bergondo contemplates like a social and health care resource in
order to facilitate community integration in subjects with ABI.
Aims. To describe clinical profile in the subjects admitted in our unit, and to assess intervention possibilities with clinicofunctional recovery goals in the chronic phases in ABI.
Patients and methods. Sample of 105 subjects admitted in our center until December 2010. 86 men and 19 women, with
a mean age of 32.16 years old and a most frequent evolution time of less than 5 years (64.76%). Variables collected were:
sex, age, etiology, evolution time, personality changes diagnosis, admission FIM, previous participation in rehabilitation
programmes and have recovery goals.
Results. The main etiology was traumatic brain injury (62.5%). The 54.28% of the subjects was taking physical rehabilitation
at the moment of admission, while the 49.52% had participated in neuropsychological interventions. Physical recovery
goals were identified in the 42.85% of the subjects and the 78.09% had goals in neuropsychology field.
Conclusion. The clinical profile observed was young man with sequelae caused by a traumatic brain injury suffered in last
five years, who has received poor neuropsychological care and that still takes physiotherapy treatment.
Key words. Acquired brain injury. Chronic phase. Neuropsychology. Personality disorder. Rehabilitation. Social and health
care.
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