La esterilización de mujeres con discapacidad mental

LA ESTERILIZACIÓN DE MUJERES CON DISCAPACIDAD MENTAL
Carmen Astete 1 , Francisca Reculé 2
El estatus de los discapacitados mentales ha experimentado importantes cambios
en los últimos decenios. Un rol preponderante en este hecho ha sido La Carta de
las Naciones Unidas sobre los Derechos Fundamentales de las Personas con
Retardo Mental de 1971 en la que se les reconoce los mismos derechos básicos
de cualquier otro ciudadano de la misma edad y del mismo país.
Esta carta ha sido actualizada en pos de lograr evitar la discriminación
introduciendo diferencias principalmente en su terminología, denominándoseles
en la última redacción “personas con discapacidad mental” o “mentalmente
discapacitadas” (1). Por medio de los cambios en la expresión, se ha buscado
sensibilizar respecto a las potencialidades de las personas más allá de su
coeficiente intelectual. Se trata de una propuesta de valorización del ser humano
como persona integral y no sólo como “ser pensante”.
Gracias a estos nuevos enfoques, se ha tratado de evitar que su condición les
impida desarrollarse plenamente en la vida social como cualquier otro ciudadano.
Se trata de un giro profundo en la conceptualización de la discapacidad mental
que redunda directamente en la calidad de vida de estas personas. Al mismo
tiempo, paulatinamente, se han ganado el derecho de participación e integración
con igualdad de oportunidades a nivel tanto educacional como comunitario y
laboral. (2)
Uno de los cambios importantes que han introducido los acuerdos antes
mencionados, es romper algunos mitos ampliamente aceptados en nuestra
sociedad. Un ejemplo es que las personas con discapacidad mental tienen vida
emocional y sexual limitadas, o por el contrario, que tienen una sexualidad
exacerbada. Junto con esta desmitificación, habría que reconocerles la posibilidad
de vivir la sexualidad y el goce. Es indudable que el ejercicio de estos derechos
les permite vivir una vida más humana pero conlleva, al mismo tiempo,
responsabilidades para los propios individuos, como para su entorno directo. El
reconocimiento del derecho a vivir la sexualidad se debe distinguir de la
capacidad para asumir maternidad.
Es frecuente encontrarse frente a la situación de padres, madres o cuidadores que
solicitan la esterilización de mujeres con discapacidad mental. En muchas
ocasiones esta solicitud se debe al miedo a que sean abusadas más que a una
1
Docente Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del
Desarrollo
2
Ayudante Alumno, Centro de Bioética, Facultad de Medicina Clínica Alemana
Universidad del Desarrollo
intención de permitirles vivir una vida de pareja sin que esto signifique enfrentar un
embarazo y el nacimiento de un hijo que no tienen capacidades de criar.
Aunque en la mayoría de estos casos podría haber acuerdo en que es deseable
que puedan vivir su sexualidad en la forma más normal posible, no es tan fácil
llegar a consenso en relación a los derechos reproductivos.
Por otra parte, la esterilización llevada a cabo sólo como un modo de evitar el
embarazo como consecuencia de un abuso sexual, plantea la duda de si esta
medida finalmente desprotege a la mujer. Sin embargo, también es cierto que los
cuidadores junto con el deber de buscar la protección de la integridad de los
individuos discapacitados tienen el derecho de evitar enfrentarse a un embarazo
que representa riesgos y que ellos deberán hacerse cargo. (3).
Las preguntas son entonces, ¿tenemos derecho a esterilizar a una persona
discapacitada por el sólo hecho de serlo?, ¿Es la esterilización un medio
adecuado para proteger a los discapacitados?, ¿Quién y sobre qué bases, se
deben tomar las decisiones?
Los puntos de partida que deben tener en cuenta los miembros del equipo médico
para la evaluación de una solicitud de esterilización de una persona con
discapacidad mental son las ideas de “respeto” y “el mejor interés” del sujeto.
Esto significa, en la práctica, que la persona debe ser involucrada en la decisión,
en la medida de lo posible. Ante una solicitud de esterilización, el médico se
enfrenta a un conflicto de valores e intereses. Por un lado tiene el deber y el deseo
de ayudar a su paciente a conseguir el máximo de su desarrollo. En algunos casos
pudiera estar incluida la maternidad. Por otra parte debe estar seguro que la
paciente tiene capacidad para criar y cuidar un futuro hijo.
Cuando no existe una causa que lo justifique, la preocupación de los padres por
responsabilizarse de su hija mentalmente discapacitada es ineludible, por tanto
son ellos quienes dan el consentimiento para este u otros procedimientos,
sabiendo que el beneficio será más claro para ellos que para la hija. La dificultad
para proceder a la esterilización tiene a la base también la complicación de
tratarse de un consentimiento por sustitución, donde el paciente no es capaz. Con
mayor razón entonces, ha de buscarse una fundamentada y adecuada
argumentación sobre el beneficio real para el paciente.
Si existe una buena y sólida razón para creer que la probabilidad de que un futuro
hijo presente un hándicap significativo es muy alta y/o que la capacidad para
proveer los cuidados parentales es mínima, se plantea un conflicto entre estos
factores negativos y los derechos de tener un hijo. Esto significa que la naturaleza
hereditaria del hándicap y la capacidad de paternidad deben ser demostradas para
poder tomar una decisión clínicamente correcta. Éstos, deberían ser considerados
los criterios mayores de decisión, ya que ellos están relacionados con la
optimización de la procreación y la propagación de la vida.
Es indudable que además existen otros criterios o circunstancias que deben
tenerse en cuenta en la toma de decisión. En primer lugar se debe evaluar si
existen verdaderos riesgos de concepción, los que van unidos a fertilidad, interés
por el sexo opuesto, capacidad de entender conceptos de educación sexual,
conocimiento de la relación entre coito y embarazo, tipo de relaciones personales,
comportamiento sexual inapropiado y si las relaciones sexuales son permanentes
o esporádicas. En segundo lugar se debe mencionar el nivel de coeficiente
intelectual aunque éste varía en el tiempo y no es el factor más importante. En
relación a la edad cronológica, en muchos casos es preferible esperar que pase la
etapa de la adolescencia. La idea sería no esterilizar adolescentes a no ser que se
hayan probado métodos alternativos con resultados insatisfactorios (4).
El tipo de padres (inconsistentes, permisivos, sobreprotectores, etc.), la educación
y valores que ha recibido la persona discapacitada tienen mucha relación con un
comportamiento social aceptable, lo cual influirá también en su adaptación al
medio. Se debe evaluar si existen aspectos médicos asociados, ya sea en relación
con la medicación que pueda producir daño fetal o que pueda interferir con las
drogas anticonceptivas. Por último, es importante saber si habrá suficiente apoyo y
orientación de los familiares tanto en lo emocional como en lo material, que incluye
la manutención económica.
Habitualmente las personas con discapacidad mental son cuidadas por sus padres
o están a cargo de instituciones. Si hay riesgo de concepción ellos se ven
enfrentados a un embarazo que, en general, no es deseado. Por lo tanto su visión
y opinión en esta materia debe considerarse al menos al mismo nivel de los
derechos del discapacitado.
El abordaje de la sexualidad del discapacitado, sus derechos reproductivos y su
vida sexual, debiera ser en una instancia de educación, que trate la protección
contra abusos sexuales y el trato digno del discapacitado. Asimismo se debiera
buscar una buena instancia para evaluar las áreas en que el individuo tiene sus
capacidades conservadas y por tanto cómo y cuáles han de ser estimuladas.
La decisión de esterilización de discapacitados debe ser de los padres o tutores
legales después de un proceso de evaluación multidisciplinaria entre el médico
tratante y los diferentes especialistas (ginecólogos, genetistas, psicólogos,
asistentes sociales, neurólogos). Cada caso debe ser analizado en forma
individual con todos sus componentes tanto médicos como éticos, y las decisiones
no deben ser impuestas por una normativa o por una ley de esterilización.
Lo que sí parece conveniente es que exista una legislación que determine quién
representa a la persona discapacitada y quién otorga el consentimiento en su
representación, el procedimiento de decisión, y finalmente ofrezca un camino en
caso de discrepancias. (4)
Por último, es necesario insistir, que la decisión de esterilizar debe tomarse en el
contexto de la relación médico-paciente que ha de velar siempre por el mejor
interés del incapaz, sin descuidar las circunstancias e necesidades del entorno
familiar y social. (4)
La esterilización indiscriminada, así como su prohibición total, parecen caminos
demasiado extremos para buscar solucionar un problema complejo y real que
debe ser aquilatado con extrema prudencia.
Referencias
1)
2)
3)
4)
La ONU y Las personas con discapacidad. Declaración de los
derechos de las personas con retardo mental. (Proclamados por la
Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de diciembre de 1971)
http://www.un.org/spanish/esa/social/disabled/dis50y40.htm
Sterilization of minors with Developmental Disabilities. Committee on
Bioethics. American Academy of Pediatrics. Pediatrics. Vol. 104 No.2
August 1999, pp.337 -340
Sterilization: Implications for Mentally Retarded and Mentally Ill
Persons. Law Reform Commission of Canada, Paper no. 24. Ottawa,
1979, p 75
Sterilisation of incompetente mentally handicapped persons: a model
for decision making. Joke P M Deneken, Herman Nys and Hugo Stuer.
Journal of Medical Ethics 199; 25:237 – 241.