¿Enterrar a una hija y seguir viviendo? Sí, se puede

PSICO | testimonio
“¿Enterrar a una
hija y seguir viviendo?
Sí, se puede”
Gina murió hace un año, al poco de cumplir los 11 años. Después de eso, su
madre empezó a escribir Seguiremos viviendo. Pero ¿se puede seguir viviendo
tras la muerte de un hijo? ¿Y además hacerlo con alegría? Ella, Elisabet
Pedrosa, mantiene que sí se puede. Nos cuenta cómo…
S
Por Elisabet Pedrosa
oy periodista, guionista y coordinadora de un programa extraordinario, El oficio de vivir, y además,
la mamá de Gina, Pol y Jan. No
tengo dudas ya de que todo pasa
por algún motivo en la vida.Tenía que aprender
a escribir para compartir la excepcional historia
de una criatura de otro planeta (Criaturas de otro
planeta. Integral, RBA), dar a conocer la terrible
enfermedad de mi hija Gina, síndrome de Rett,
y empezar a investigarla en España. La síndrome
Gina sufría la enfermedad neurológica
síndrome de Rett,
poco investigada
en España.
de Rett es una enfermedad neurológica que
afecta mayoritariamente a niñas y es absolutamente invalidante. La mayoría no caminan, no
hablan, no entienden, tienen crisis epilépticas,
apneas, escoliosis... y aun así son seres únicos
e inspiradores que lo que más despiertan en
uno es amor.
Con la investigación, es cierto que se abrió
camino, pero a Gina no le llegaron los avances.
Su destino estaba en la unidad de paliativos
pediátricos para contar lo fundamental que
es tenerlos e inspirar el proyecto Seguiremos
viviendo de mejora de la unidad. Fueron los últimos nueve meses de la vida de Gina y tuvimos
que aprender el tremendo ejercicio de soltar
a una hija y, aun así, seguir viviendo. En este
proceso algunas herramientas me han resultado
muy útiles, como las siete siguientes:
1. Poner palabras al dolor
Escribir es cierto que cura. Poner palabras al
dolor lo diluye y permite compartir, reinterpretar y tomar perspectiva de los hechos, por
trágicos que hayan sido. Escribir y compartir
ayuda a encontrar sentido al dolor, y solo entonces se hace más llevadero.Tal como digo en
el libro, “escribir es como un acto fisiológico de
expulsión: necesito sacar para sobrevivir y para
mantener la cordura. Si no lo hago, no creo que
pueda aguantar el dolor de no tenerte, Gina, y
de ser consciente de que lo que te ha pasado
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Elisabet Pedrosa
asegura que escribir
y contar su historia
le ayuda a calmar el
dolor por la pérdida
de su hija Gina.
no es una broma. Estás muerta. Me despierto
otra vez con una sensación de vértigo porque
constato una mañana más que no estás aquí”.
Hay que poner palabras a la muerte. El psiquiatra y psicólogo Boris Cyrulnik, gran conocedor
de la mente humana, defiende que para superar
la memoria traumática es necesario reconstruir
el pasado. Para Cyrulnik, debemos hacer algo
con nuestras heridas, transformar el recuerdo.
Y eso se puede hacer escribiendo, hablando,
comunicando.
2. Honrar la memoria
de los que ya no están
Hablar de los que no están –los muertos– con
la misma fuerza y alegría que los que están
vivos, y compartirlo sin rubor, es la segunda
herramienta en la que me he apoyado. Hablar
de ellos hasta que nos hartemos de hacerlo.Y
eso supone integrarlos, no borrarlos, tenerlos
en cuenta y honrar su memoria recordando lo
que hemos compartido, porque eso significa el
triunfo de la vida sobre la muerte.
La muerte no es un fracaso de la vida o de la
medicina, solo es un punto de inflexión quién
sabe hacia qué otro mundo. Lo significativo, en
el caso de la muerte de un hijo, es que hasta
ahora ni siquiera existe una palabra para nombrar a sus padres. Sobrevivir a la muerte de un
hijo es innombrable, quizá porque tememos
que ponerle palabras implique invocarlo. Solo
en hebreo existe una palabra, shjol, que designa
Elisabet Pedrosa
Está convencida de que somos en la medida en que nos
relacionamos, queremos y somos queridos.Además de Seguiremos
viviendo, es autora de otro libro, Criaturas de otro planeta, donde
relata qué significa vivir con una hija enferma de síndrome de
Rett, que ha contribuido a la investigación y divulgación de esta
enfermedad y le ha valido el Premio ONCE Cataluña a la
Solidaridad y la Superación.
a quien ha perdido a un hijo.Todos pensamos,
antes de pasar por ello, que si nos ocurre, moriremos. Pero eso no es cierto si nos trabajamos,
si indagamos sobre nosotros mismos, sobre el
dolor, sobre la pérdida y sobre el amor. Sentir
la presencia del hijo solo depende del corazón
de uno mismo.
3. El amor lo es todo
¿Qué necesitamos al final de la vida? Amor
y cariño. Eso es todo. En el libro sugiero:
“Acompañad a los que están a las puertas de
la muerte con presencia. No tengáis miedo a
la muerte de vuestros seres queridos. Es ahora,
más que nunca, cuando os necesitan para cruzar
la puerta al infinito. Están atemorizados, confundidos y sienten dolor. No les dejéis solos
en un momento como este, no les dejéis morir
en un hospital rodeados de indicadores vitales
si no es estrictamente necesario.Y si no hay
más remedio y tienen que quedarse, quedaos
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a su lado, físicamente o mentalmente, emocionalmente, espiritualmente. No hay muerte más
dulce que la que se hace en brazos de nuestros
seres queridos, ¿verdad?”.
Nadie quiere morir solo, estoy convencida de
que en esto todos estaremos de acuerdo. Gina no
murió sola gracias al equipo de curas paliativas
pediátricas del Hospital Sant Joan de Deu.
4. Una muerte luminosa
La cuarta herramienta es el acompañamiento a
la muerte por parte de equipos especializados.
Son esenciales para tener una buena muerte, lo
que yo llamo una muerte luminosa.Ya sé que
parece contradictorio, pero la muerte no es
incompatible con tener una buena y enriquecedora experiencia.Todo depende de cómo se
vive y se lee.Y eso depende en buena parte del
apoyo médico, psicológico, espiritual, asistencial y social, un apoyo integral al médico y a
la familia. Se trata de equipos de profesionales
interdisciplinarios que, a partir del diagnóstico
de una enfermedad amenazadora o limitadora
para la vida, ayudan al enfermo y a su familia
a afrontar de la mejor manera posible la situación, dando las adecuadas atenciones hasta que
llegue la muerte.
Que no se pueda hacer nada para detener la
evolución de una enfermedad no quiere decir
que no haya nada que hacer y, sorprendentemente, según algunos estudios, este acompa-
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ñamiento alarga la vida en calidad y cantidad.
Escribió la doctora Cicely Saunders, especialista
en paliativos que “importas porque eres tú, y
tú importas hasta el último minuto de tu vida,
y nosotros haremos lo que podamos no solo
para ayudarte a morir en paz, sino para que
vivas hasta que mueras”.
Uno de los objetivos más bonitos de un equipo
de paliativos pediátricos es empoderar al paciente y a la familia, dándoles la información
necesaria para adquirir más control sobre las
decisiones y acciones que afecten a su salud. No
solo hace falta querer morir en casa, sino que
hay que poder y saberlo hacer. Lo que sucede
es que son escasas las unidades especializadas en
el caso de los paliativos pediátricos. Según los
especialistas, unos 6.000 niños en España serían
susceptibles de recibir atenciones paliativas
pediátricas, pero solo 1.000 las tienen.
5. Encarar la muerte sin miedo
Dejar de vivir de espaldas a la muerte y ser capaces de nombrarla sin miedo. En Seguiremos viviendo indico: “Rebrotan las hojas en el árbol en
primavera y caen —se mueren— en otoño, y no
es una traición, ni una tragedia. No llora el árbol:
se renueva y acepta. Pensamos que somos libres
de las leyes de la naturaleza, pero no es así. Las
“Hay que dejar de resistirse a la realidad
cambiante de la vida y de la muerte, y buscar los
recursos para sanar y reconducir nuestra vida”
mismas leyes que gobiernan el árbol marcarán
nuestra historia. En la naturaleza la renovación
es constante, también en nuestra biología, en la
que hay una constante renovación celular. Desde
esta perspectiva, no tiene mucho sentido hablar
de muertes justas o injustas, pues vivir y morir
está en nuestra propia naturaleza”.
Hay vidas cortas y vidas largas. Una mosca puede
vivir entre quince o treinta días y una tortuga de
las Galápagos doscientos años. El problema es el
aferramiento, lo mío, y el miedo de ir muriendo
poco a poco con las cosas, las capacidades o las
personas que perdemos. Morimos un poco cada
día, en cada instante, y acto seguido renacemos.
La madre en funciones de Gina está muerta, ya
no existe, ya no está operativa, y a veces todavía siento una punzada en el corazón cuando
me doy cuenta; pero dos minutos después todo
está bien porque su muerte ha dado paso a una
madre para la eternidad.
Y debemos también ser capaces de intuir nuestra
propia trascendencia durante la vida misma. Debemos ser capaces de dar otra vida a la muerte, a
nuestros muertos, y sentirnos acompañados por
su presencia, porque infinitos —y quizá también
inmortales— lo somos todos.
6. Dejar que fluya la vida
con fuerza de nuevo
En el día a día después de la muerte de alguien
querido aparece el vacío, el dolor profundo y
el desconcierto. Hay un momento para llorar,
para expresar, para dejarse arroyar por el dolor
profundo. Es fundamental expresar lo que sentimos, cada uno a su manera, en su momento,
buscar cómo hacerlo, no guardarlo ni reprimirlo
porque eso es mucho peor.
Me encuentro estos días personas que me cuentan la muerte de alguien querido que hace años
que falleció como si hubiera sucedido la semana
pasada, cuando el dolor está allí como un volcán
a punto de estallar.Y yo les digo: “muevan sus
emociones, no las dejen por más tiempo estancadas, busquen el método, la manera, hablen
con sus muertos, escríbanles una carta, díganles
lo que no pudieron, nunca es tarde”.
El duelo es un proceso que hay que transitar, con
sus fases, con sus altibajos. Solo así se puede re-
cuperar el halo de la vida. Si conseguimos abrirnos, con la ayuda que más nos cure, podremos
volver a llenar el carro del supermercado, volver
a comer y cocinar, volver a bailar y descubrir
la naturaleza, volver a sonreír, volver a hacer el
amor. Eso es lo que nosotros hicimos.
En definitiva, es volver a vivir después de la peor
experiencia en la vida de una familia, pero mejorados. Este proceso tiene un nombre: resiliencia,
un concepto extraordinario que procede de la
física y se aplica a la psicología, y que habla de
la capacidad de superación de los seres humanos sometidos a los efectos de una adversidad,
o incluso de salir fortalecidos de la situación.
Pero hace falta dejar un espacio a la vida, y eso
implica no quedarse en el victimismo por lo
que la vida nos ha hecho.
Hay que aceptar, dejar de resistirse, como dicen
los budistas, a la realidad cambiante de la vida
y de la muerte, a la impermanencia.Y buscar
los recursos necesarios para curarnos, para mejorarnos y para tomar las riendas de nuestra
vida emocional.Y es con todo ello con lo que
vamos honrar a nuestros seres queridos. Hay
que encontrar las virtudes al desastre, los efectos secundarios beneficiosos. En nuestro caso,
colocar por fin el foco de atención en los otros
dos hijos.
7. Dejar de proteger
a los niños de la muerte
Si les protegemos del dolor, no les enseñaremos
a vivir, y les haremos más vulnerables. Educar
es también aceptar la fragilidad de la condición
humana. Pol, con 9 años, y Jan, con dos y medio,
tuvieron que despedirse de su hermana porque
no la verían nunca más. No fue nada fácil. Jan
hizo el signo de la victoria en una foto final.Y
Pol, al que le encanta el fútbol, le dijo a Gina
que a partir de ese día le dedicaría todos los
goles, y es un gran goleador.
Lo hicieron a su manera, y aquello les hizo
grandes y les llenó del amor de su hermana
que nunca jamás van a perder. Pol se pone la
chaqueta verde de su hermana con orgullo, y Jan,
cuando me ve triste, me dice: “No te preocupes
mamá, viajaré a las estrellas —allí está Gina según
él— y te la traeré”.
+ INFO
seguiremos
viviendo.
Elisabet Pedrosa.
Editorial: Now
Books.
Páginas: 256.
Precio: 17,90 e.
www.implica-t.org
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