ENFERMERÍA Y EL PACIENTE TERMINAL

Enfermería y el paciente terminal
Capítulo XIV: MANEJO DE LA CAQUEXIA Y ANOREXIA
INTRODUCCIÓN
La anorexia y la caquexia forman parte, junto con la astenia, de una entidad
clínica característica de los estadios finales en enfermedades incurables. Esta
entidad clínica se caracteriza por la debilidad extrema, la pérdida de peso y
apetito, acompañadas de la disminución de la grasa corporal y de la masa
muscular.
Lo más característico de este fenómeno asociado a las últimas etapas de la
vida es su carácter irreversible y su escasa o nula respuesta al tratamiento.
En el caso concreto de los síntomas que ocupan este tema, la caquexia y la
anorexia, pese a estar íntimamente relacionados y a lo que pudiera parecer,
la una no es consecuencia de la otra. Es decir, que si el enfermo adelgaza en
extremo, no es porque no coma, sino por la propia enfermedad.
No sucede lo mismo cuando estos dos síntomas se presentan en etapas
iniciales o intermedias de la enfermedad, cuando el enfermo aún tiene un
estado general aceptable y la patología no está demasiado avanzada.
En estos casos, el enfermo puede estar deprimido, angustiado o enfadado por
su situación y dejar de comer por cualquiera de estos motivos, como forma de
de protesta o de reclamar la atención.
Si la caquexia y anorexia se producen en este último contexto, la pérdida de
peso sí es una consecuencia de la disminución en la ingesta y la manera de
abordarlo sería, lógicamente, totalmente distinta. Por tanto, es importante
diferenciar entre una y otra situación.
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La frecuencia con la que se presentan estos problemas en las últimas etapas
de la vida es altísima, llegando a afectar hasta a un 80% de los murientes. El
porcentaje es mucho menor en las otras etapas de la enfermedad, en las que
la prevalencia se sitúa alrededor de un 20%.
LA ANOREXIA Y LAS CAUSAS QUE LA PROVOCAN
En las etapas iniciales de la enfermedad
Cuando la enfermedad no ha progresado aún y el enfermo mantiene todavía
un estado general aceptable, la pérdida de apetito puede deberse a
problemas concretos que no estén directamente relacionados con la
enfermedad o su posible gravedad. Entre las posibles causas se encuentran:
Un estado depresivo, que ocasiona una pérdida del apetito, del interés por
comer o de la ilusión por alimentarse. En estas situaciones el enfermo tiende a
reconcentrarse en su malestar anímico y a desentenderse de otras actividades
cotidianas como la higiene o la comunicación. La alimentación, lógicamente,
se encuentra entre las necesidades que para ellos pasan a un segundo plano.
Ciertos tratamientos ejercen una influencia negativa en la alimentación del
enfermo, bien porque provocan una disminución del apetito, bien porque
producen lesiones o pequeñas alteraciones en la mucosa bucal, pérdida del
sabor de los alimentos o resecan la cavidad bucal dificultando la deglución, o
bien porque se asocian a episodios de náuseas y vómitos, que a su vez
provocan desgana e inapetencia.
Una boca en mal estado, seca, con hongos, sensible y con pequeñas lesiones;
una dentadura que no se adapta adecuadamente, que se mueve, molesta y
duele al masticar; unas encías sensibles, irritadas y sangrantes. Éstas, o
cualquier otra alteración en la cavidad bucal pueden acarrear una
disminución de la ingesta.
Un síntoma mal controlado. Cualquier síntoma puede afectar al apetito,
aunque ciertamente, unos más que otros. Quizá los potencialmente más
relacionados con la alimentación sean el dolor, las náuseas y vómitos y el
estreñimiento.
Una llamada de atención. Suelen actuar así los enfermos que no se sienten
escuchados ni comprendidos. Es muy característica en las conspiraciones de
silencio del entorno hacia el enfermo. Éste percibe que algo no va bien,
interroga pero se le bloquea la información ridiculizando sus sospechas. Esta
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situación le va aislando del resto y una forma de romper el aislamiento, de
provocar una reacción es dejando de comer.
Una forma de expresar su ira. Principalmente en la fase de adaptación en la
que brota la rabia de su interior. Como sucedía en el caso anterior, tratan de
exteriorizar su agresividad y de provocar a quienes les cuidan negándose a
comer.
En la recta final de la enfermedad
La causa que provoca la pérdida de peso en las etapas finales de la
enfermedad ya no hay que buscarla en la falta de apetito. Tampoco
debemos indagar en motivos externos para explicar la anorexia del enfermo.
La mejor prueba de que no existe relación causa-efecto la tenemos en los
enfermos con una PEG o una sonda nasogástrica, a los que podemos
alimentar a nuestro antojo, pero que pierden peso de igual manera.
Cuando la vida se consume, cuando la enfermedad está muy avanzada,
tanto la una como la otra, la anorexia como la caquexia, están provocadas
fundamentalmente por trastornos sistémicos del propio organismo.
Respecto a la anorexia, decir que en estas situaciones avanzadas, las causas
que la provocan habría que buscarlas principalmente en los trastornos
sistémicos que experimenta el organismo como consecuencia de la propia
terminalidad.
Respecto a la anorexia, decir que el cuerpo se apaga, la vida se termina y en
nuestro cuerpo se pone en marcha una serie de mecanismos muy complejos
que afectan al control de la saciedad, posiblemente relacionados con las
alteraciones en los niveles de los ácidos plasmáticos características en los
organismos en situaciones finales.
Respecto a la anorexia, decir que los trastornos en los mecanismos de
regulación de la glucosa provocan que un porcentaje considerable de estos
enfermos tengan una hiperglucemia, que a su vez aumenta la sensación de
plenitud.
Respecto a la anorexia, decir que también se producen alteraciones en el
tracto digestivo, generalmente una distensión, y en el paladar, una pérdida de
la sensibilidad para detectar los sabores dulces y un incremento de la
capacidad para sentir los amargos.
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Respecto a la anorexia, decir que el agotamiento físico extremo de estos
enfermos, la astenia, es un factor alterador de la ingesta de primer orden. El
enfermo se encuentra tan débil, está tan cansado, tan acabado, que comer
le agota.
Respecto a la caquexia, decir que la pérdida de peso sin freno y progresiva
que experimenta el enfermo se debe principalmente a dos alteraciones
metabólicas: un hipercatabolismo muscular con estimulación de la
glucogénesis hepática que provoca un fracaso del sistema de conservación
de la masa muscular; y el metabolismo anaeróbico, propio de los procesos
tumorales, que ocasiona un aumento del consumo energético.
LA CAQUEXIA, ANOREXIA Y SU TRATAMIENTO
Para graduar la intensidad del problema con nuestra escala de valoración del
0 al 4, un grado 0 se refiere al enfermo que come adecuadamente; el grado 1,
a una pérdida leve del apetito; el grado 2 designa la falta moderada de
apetito; el 3, una anorexia preocupante; y el 4, indica la gravedad del
problema.
Medidas farmacológicas
Quizá deberíamos empezar recalcando que no existe ninguna medida eficaz
ni definitiva para solucionar este trastorno, que parece avanzar de forma
paralela al deterioro irreversible de la situación vital del enfermo.
Los corticoides son los fármacos que han demostrado ser más eficaces para
tratar este problema. Durante las dos o tres primeras semanas de tratamiento,
el enfermo suele experimentar una mejoría rápida y llamativa, recupera gran
parte del apetito y de la fuerza física perdidos, mejora su estado anímico
significativamente y recobra la ilusión y las ganas de vivir.
Al poco tiempo de iniciado el tratamiento parece que se ha obrado un
milagro, pero desgraciadamente esta mejoría es transitoria y una vez
transcurridas esas dos o tres primeras semanas, va perdiendo su efectividad y
empiezan a surgir los efectos indeseados de estos fármacos.
Aún así, a estas alturas de la enfermedad, con la esperanza de vida tan breve
que tiene por delante, este pequeño oasis en medio del desierto que significa
esa mejoría transitoria es bienvenido.
El corticoide más utilizado y probablemente el más adecuado en esta
situación es la dexametasona a dosis entre 4 y 8 mg día. Otras alternativas
serían la prednisona 30 mg ó la metilprednisolona 40 mg día.
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Cuando el enfermo se encuentra en una situación avanzada pero no final y se
pretende que mejore el apetito y aumente el peso, se puede tratar el
problema con acetato de megestrol a dosis entre 320 y 400 mg día. No
siempre resultan especialmente eficaces y, en cualquier caso, no suele
apreciarse mejoría hasta la segunda semana de iniciar el tratamiento.
Algunos profesionales recomiendan tomar 10 ó 20 mg de metoclopramida
(primperan) antes de las comidas, por su acción directa sobre el tracto
gastrointestinal aumentando los movimientos del estómago e intestino.
Medidas preventivas
En los casos en los que el problema se presenta en las etapas iniciales o
intermedias de la enfermedad y está provocado por una causa reversible, es
cuando tiene sentido aplicar las medidas preventivas. El objetivo es evitar esas
causas que están ocasionando la pérdida de apetito.
La caquexia se aborda de forma indirecta tratando el problema de falta de
apetito que lo está provocando. Estas son algunas de estas medidas:
Mejorar los síntomas que están alterando el apetito. Conseguir que no tenga
dolor, controlar las náuseas y vómitos, regular las deposiciones o mejorar el
estado anímico o la depresión contribuirán a que recupere las ganas de
comer.
Prescribir analgésicos o anestésicos locales entre media y una hora antes de
las comidas es una medida eficaz para enfermos con lesiones en la mucosa
bucal a consecuencia, por ejemplo, de tratamientos previos con quimio o
radioterapia.
Sentarse junto al enfermo, mostrarle nuestro apoyo, dejarle que hable, que
diga qué teme, qué le está pasando por la cabeza, qué le preocupa y en qué
podemos ayudarle es la mejor forma de ayudar al enfermo que no come
como forma de protesta o como llamada de atención.
EDUCACIÓN PARA LA SALUD A FAMILIA Y ENFERMO
En lo más profundo de nuestro subconsciente está escrito que una persona
que come es una persona sana y que cuando deja de hacerlo…
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Enfermería y el paciente terminal
Y, probablemente, no andamos demasiado desencaminados porque cuando
un enfermo pierde el apetito, cuando deja de comer, normalmente es
significativo de que algo está ocurriendo.
El problema surge cuando se da la vuelta al argumento y se piensa que
dándole de comer aunque sea forzándole, alimentándole aunque no tenga
apetito, metiéndole la comida al precio que sea ya no está tan mal porque
ahora sí come.
Estamos ante uno de los temas en los que, sin lugar a dudas, la educación
para la salud, adquiere mayor importancia y relevancia. Antes de nada, para
empezar, hemos de desmontar el falso argumento que les lleva a alimentarles
a costa de lo que sea.
Y desmontarlo no resulta sencillo porque es un pensamiento que está muy
arraigado en lo más profundo de nuestro subconsciente. De cualquier forma,
complicado o no, hemos de explicarles:
Que el cuerpo es inteligente y pide lo que necesita, si ahora no tiene hambre,
si el cuerpo no está pidiendo nutrientes, es porque no los necesita.
Que es cierto que su ser querido come menos porque está enfermo, pero que
no está enfermo porque coma menos. Al contrario, en estos momentos comer
más no le va a mejorar. Si fuera así, nosotros seríamos los primeros en
alimentarle como fuera.
Que forzarle a comer sí tiene consecuencias negativas: el cuerpo rechaza lo
que no necesita y no es infrecuente que termine devolviéndolo; para el
enfermo es una tortura tener que comer a la fuerza, y está débil, sin apenas
fuerza para resistirse y para resistir esa tortura; se le hace sentirse culpable por
no colaborar, por no comer lo que se le pide, cuando él sencillamente, no
puede hacerlo.
Que comprendan que en estos momentos la comida es más importante como
fuente de placer que como fuente de nutrientes. Que no consiste en obligar ni
en forzar, sino en invitarle a hacerlo, en hacérselo apetitoso, en aceptar que
pueda rechazarlo, que coma un poquito de nada y deje el resto en el plato.
Que comprendan que comer es mucho más que alimentarse. Es un acto
placentero, tanto más si se come en grupo. Que intenten que coma con el
resto de la familia en la cocina, que disfrute de la conversación y de un vaso
de vino que estimule su apetito.
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Enfermería y el paciente terminal
Que comprendan que es preferible ofrecerle pequeñas cantidades, con una
presentación apetecible, varias veces a día. Que es preferible limitarse a lo
que le apetezca y al horario que le apetezca. Que no es preciso ajustarse a los
horarios de las comidas ni intentar darle alimentos, por muy nutritivos que nos
parezcan a nosotros, si a él no le apetecen.
Que comprendan que es importante que coma solo, sin ayuda, en lo que le
permitan sus limitaciones. Que no le hagan más dependiente de lo que es
llevándole la comida a la boca. Que se limiten a compensar sus déficits.
Que no le presionen por haber comido poco ni le animen a comer un poco
más.
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Capítulo XV: MANEJO DE LA ANSIEDAD Y LA DEPRESIÓN
INTRODUCCIÓN
La ansiedad y la depresión son los dos problemas psiquiátricos o psicológicos
más importantes y comunes en estos enfermos. Sólo por eso ya merecerían ser
tratados en el mismo capítulo.
Pero es más, la ansiedad y la depresión, siendo dos síntomas bien distintos y
diferenciados, tienen muchas cosas en común. Tantas, como que suelen estar
íntimamente relacionados, de forma que no es infrecuente que un enfermo
tenga ambos simultáneamente, que una ansiedad desemboque en una
depresión o que a un episodio depresivo le siga otro de ansiedad.
La ansiedad podría definirse como una reacción autónoma del organismo
ante una situación que éste percibe como una amenaza. Sin embargo, esta
definición sería incompleta si no incluye una segunda premisa fundamental
para que se desate ese estado emocional de tensión, nerviosismo y
preocupación tan extremo que se acompaña de una reacción física.
La segunda premisa que completa la definición de la ansiedad es que el
enfermo se siente incapaz de abordar el problema. Es decir, que se ve
impotente y superado por la amenaza que percibe.
No es la presencia en sí de una amenaza, sino la falta de herramientas para
afrontarla, la incapacidad para encontrar una solución, una vía de escape, el
bloqueo y la falta de reacción la que desencadena la ansiedad.
En resumen, la ansiedad se desencadena cuando una persona no encuentra
RECURSOS para afrontar un problema. Es muy importante ser conscientes de
esto porque si sabemos ofrecerle herramientas, soluciones, vías de escape,
RECURSOS, seremos capaces de desactivarla.
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Enfermería y el paciente terminal
La depresión es un síntoma que en estos pacientes no siempre recibe la
atención que precisa. Esto se debe a que, en cierto modo, todos
consideramos normal que un enfermo que se enfrenta a una situación tan
extrema y difícil tenga un estado de ánimo bajo.
Este razonamiento, hasta cierto punto lógico, no debería significar que no
pueda beneficiarse de un tratamiento antidepresivo adecuado. Se trataría de
una depresión reactiva a un problema que, como cualquier otro tipo de
depresión, ha de abordarse convenientemente.
En cierto modo es como si pensáramos que un enfermo con cáncer es normal
que tenga dolor, por tanto, si efectivamente tiene dolor, como es lógico que
sea así, no se le tratara. Con la depresión sucede lo mismo. Precisamente
porque su estado de ánimo es bajo a consecuencia de su situación, hemos de
tratarle para ayudarle a mejorarlo.
En cualquier caso, para afrontar y tratar adecuadamente la ansiedad y la
depresión, es preciso conocer sus causas, sus síntomas principales y las
estrategias terapéuticas y de comunicación que ayuden al enfermo a
superarlas.
SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA ANSIEDAD
Existe una ansiedad adaptativa en la que la reacción es proporcionada al
problema y dura un tiempo limitado. Este tipo de ansiedad es, incluso,
necesaria porque ayuda y facilita la búsqueda de recursos.
Sin embargo, tenemos un segundo tipo de ansiedad, que es patológica y ha
de ser tratada: la desadaptativa. En este caso, la reacción a la amenaza
percibida es desproporcionada, tanto en la intensidad de la vivencia como en
la duración de los síntomas que la acompañan.
A nivel fisiológico, en los procesos de ansiedad se produce una estimulación
de la actividad del sistema nervioso autónomo. Este aumento de actividad
provoca los síntomas físicos tan llamativos de taquicardia, opresión en el tórax,
sensación de falta de aire y molestias gástricas que pueden ir acompañadas
de náuseas y vómitos.
También son característicos los mareos, la inestabilidad, pérdida de apetito,
insomnio, dolor generalizado, dolor de cabeza, temblores, sudoración, sofocos
y escalofríos.
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Enfermería y el paciente terminal
A nivel anímico, el enfermo se ve invadido por pensamientos distorsionados,
recurrentes y negativos sobre su futuro, la enfermedad, los tratamientos, en
general sobre todo aquello relacionado con su nueva situación.
El enfermo también se ve invadido por el miedo. Miedo a todo. A veces, un
miedo irracional. Un miedo que magnifica el problema y provoca
pensamientos catastrofistas que sólo consiguen acentuar su sensación de
indefensión.
A nivel conductual, puede estar irritable, verborreico, con gran agitación
interna y externa que en ocasiones le lleva a la hiperactividad. Pero también
es frecuente encontrarle aislándose del mundo, evitando el tema que
desencadena sus temores, abandonado, con dificultad y poco interés para
seguir el tratamiento médico, inactivo y poco comunicativo.
LA ANSIEDAD Y LAS CAUSAS QUE LA PROVOCAN
En el contexto de una enfermedad terminal, lógicamente, la causa principal,
la que desencadena todas esas reacciones fisiológicas, anímicas y
conductuales es el miedo que le provoca su situación actual, el futuro que se
aproxima amenazante, la posibilidad real de la proximidad de su muerte física,
la incertidumbre del más allá, del qué sucede después de la vida.
Como se explicó al principio del capítulo, un problema por sí sólo no provoca
la ansiedad. Para que esto suceda, es preciso que el enfermo se encuentre sin
recursos, que se sienta inmovilizado, superado, incapaz de actuar ante esa
amenaza.
Los miedos, las incertidumbres y la percepción de amenaza se verán
agravados si además tiene síntomas físicos como dolor, vómitos, disnea o
insomnio mal controlados; si tiene dificultades de comunicación para
compartir sus sentimientos, preocupaciones y temores; o si además no tiene
una garantía de acompañamiento y soporte por parte de los profesionales, si
no se siente querido, comprendido y aceptado por su familia.
Pero, además, la ansiedad puede estar provocada por otros motivos ajenos a
la reacción a la amenaza percibida. Una ansiedad puede estar, y a menudo
está, provocada por los tratamientos, por el consumo de otras sustancias, por
la propia enfermedad o por algún trastorno de ansiedad preexistente.
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Enfermería y el paciente terminal
LA ANSIEDAD Y SU TRATAMIENTO
En nuestra escala para medir la intensidad de los síntomas, que emplea una
graduación del 0 al 4, un grado 0 de ansiedad significa ausencia de la misma;
el grado 1, la existencia de una ansiedad muy leve; el grado 2, ya indica que
la intensidad es modera; el 3, que empieza a ser preocupante; y el grado 4,
implica que se trata de una ansiedad grave.
Medidas farmacológicas
El tratamiento de elección en el manejo de la ansiedad son las
benzodiacepinas (valium, tranxilium, orfidal, lexatin, revotril…) Existen otras
alternativas a las benzodiacepinas, que también se pueden emplear en
combinación con éstas, como opioides, antidepresivos, antihistamínicos o
neurolépticos.
El médico será el encargado de emplear unos u otros fármacos entre este
arsenal terapéutico valorando lo más conveniente en cada caso y en cada
momento. De todas formas, las benzodiacepinas de vida media media-corta
son, con mucho, los fármacos más utilizados en el tratamiento de la ansiedad.
Consideración aparte merecen las crisis de ansiedad que, si no se reacciona a
tiempo, pueden desencadenar las temidas crisis de pánico respiratorio. Para
algunos autores el tratamiento de elección es el alprazolam (trankimazin). Para
otros muchos, el lorazepam (orfidal) por vía sublingual es la mejor solución en
estos casos.
EDUCACIÓN PARA LA SALUD A FAMILIA Y ENFERMO
Para abordar este problema desde el punto de vista no farmacológico, es
preciso, no sólo que reconozcamos los síntomas característicos de la ansiedad,
sino que seamos capaces de comprender por qué se siente así el enfermo,
qué está pasando por su cabeza capaz de provocar semejante reacción.
Si comprendemos que el enfermo tiene un problema ante el que se siente
impotente, seremos capaces de sentarnos junto a él y ayudarle a reconocer
los recursos con los que cuenta: sus propias habilidades para enfrentarse al
problema, nuestra ayuda profesional y nuestro acompañamiento en todo el
proceso y el apoyo incondicional de su familia y de todos los que le quieren.
Si comprendemos que la sensación de soledad, el miedo y la incomunicación
intensifican la ansiedad, seremos capaces de decirle que nosotros no vamos a
abandonarle.
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Enfermería y el paciente terminal
Y le transmitiremos que vayan como vayan las cosas estaremos ahí, que podrá
contar con nosotros y le ayudaremos a que no sufra y a controlar sus síntomas
físicos.
Si conocemos los factores que intensifican su ansiedad, seremos capaces de
escuchar activamente sus temores y de decirle que le comprendemos, que
probablemente en su situación nos sentiríamos igual.
Y le explicaremos el abordaje farmacológico de las crisis de ansiedad; le
enseñaremos a realizar respiraciones rítmicas, profundas y conscientes; y le
entrenaremos en técnicas de relajación a nivel muscular y mental.
Y todo esto hemos de ser capaces de transmitírselo también a su familia más
cercana, al cuidador que convive con él la mayor parte del tiempo. Porque
sólo así, sólo con nuestra implicación, la del propio enfermo y la de su familia
conseguiremos que venza esa impotencia que siente ante su gran problema y
que reconozca los recursos con los que cuenta para afrontarlo.
SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA DEPRESIÓN
La depresión es un estado de ánimo que se caracteriza por la pérdida de
interés en prácticamente todas las actividades y situaciones que le rodean. El
término depresión es una terminología médica que con frecuencia se usa de
una forma imprecisa para describir cualquier estado de tristeza.
Sin embargo, la tristeza profunda debe ir acompañada de una serie de signos
y síntomas para considerarla depresión.
El desinterés y la falta de placer en casi cada actividad cotidiana han de
extenderse por un periodo de tiempo superior a las dos semanas y mantenerse
la mayor parte del día. De todas formas, en la depresión, el desinterés no se
presenta solo; suele ir bien acompañado.
El desinterés suele ir acompañado de una alteración, aumento o disminución,
en el peso y en el apetito. En cualquier caso, el enfermo adquiere un aspecto
físico depresivo muy característico.
El desinterés suele ir acompañado de un enlentecimiento, pérdida de energía,
disminución de la capacidad de concentración, sueño excesivo y una
incapacidad para tomar decisiones que tiende a aislarle socialmente y a
limitar su capacidad para expresarse y comunicarse verbalmente.
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Enfermería y el paciente terminal
El desinterés suele ir acompañado de un sentimiento de inutilidad o de culpa y
de pensamientos recurrentes de muerte o suicidio. El enfermo depresivo no se
siente capaz de cambiar las cosas ni de mejorar su ánimo.
LA DEPRESIÓN Y LAS CAUSAS QUE LA PROVOCAN
La depresión es una de las fases del proceso de adaptación del enfermo a su
nueva situación. Éste, cuando ya no puede negar más la evidencia de su
enfermedad ni la gravedad de la misma, cuando ya se ha enfadado contra el
mundo y ya ha negociado con un Dios, cuando es consciente de que no
existe una solución humana ni divina, se viene abajo y se deprime.
Pero no todo el mundo se deprime ni lo hace con la misma intensidad ni su
dolor se prolonga por el mismo tiempo. Podríamos hablar, como sucedía con
la ansiedad, de una depresión adaptativa y otra desadaptativa.
Normalmente, la pena será más intensa, más prolongada y más compleja si
existen otros agravantes.
El principal de todos es la personalidad del enfermo. Si tiene un carácter
depresivo, si ya tiene antecedentes de procesos depresivos en el pasado, su
riesgo de padecerlo ahora de nuevo es mayor.
Otro agravante fundamental, también relacionado con la personalidad del
enfermo, es la forma en la que éste afronta los problemas y los conflictos;
cómo se ha enfrentado a las dificultades a lo largo de su vida. Si se ha venido
abajo, si ha caído en el desánimo y la desolación, es muy probable que ahora
le suceda lo mismo.
Además de éstos, existen otros factores de riesgo como la edad, es más
frecuente en personas jóvenes; el sexo, se da más en mujeres; sufrir una
incapacidad física añadida o tener síntomas mal controlados; estar sometido
a determinados tratamientos, como quimio o radioterapia, o tomar ciertos
fármacos como los corticoides.
LA DEPRESIÓN Y SU TRATAMIENTO
El sistema de gradación de 0 a 4, en el caso de la depresión el grado 0
designa la ausencia de depresión; el 1, indica una depresión leve; el 2, de
intensidad moderada; el 3, preocupante; y el grado 4, valora la depresión
grave.
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Enfermería y el paciente terminal
Como se dijo anteriormente, el hecho de que se pueda considerar normal que
el enfermo, en su situación, se encuentre deprimido, no significa que no pueda
beneficiarse de un tratamiento adecuado.
Tratamiento que sólo resultará efectivo si se hace un abordaje global, en el
que la relación equipo-paciente sea tan importante como las medidas
farmacológicas, y éstas como las no farmacológicas y éstas últimas, como el
apoyo y el entrenamiento a la familia.
Medidas farmacológicas
Los antidepresivos son los fármacos de elección para el tratamiento de la
depresión. Existe una amplia gama de antidepresivos de una eficacia similar.
Elegir entre uno y otro dependerá de ciertos factores que el médico a su cargo
deberá tener en cuenta.
Tendrá que tenerse en cuenta la supervivencia esperada. Si la expectativa de
vida es corta se puede tratar la depresión con un psicoestimulante como el
metilfenidato (rubifen), que a dosis entre 5 y 20 mg día es muy eficaz para
mejorar la motivación y la adaptación a su situación, con la ventaja respecto
a los antidepresivos de su rapidez de acción.
Si el enfermo ha tenido depresiones con anterioridad, se debe interrogar sobre
el tratamiento recibido, cómo lo toleró y la mejoría que experimentó en su
momento. Toda esta información resulta muy útil para guiar la actitud a tomar
en la situación actual.
En la actualidad los IRSS son los antidepresivos con mejor perfil terapéutico. La
fluoxetina, la paroxetina o la sertralina son representantes de este grupo de
fármacos. De todos ellos, la sertralina a una dosis de 25 mg mañana y noche
los 3 primeros días, aumentándola a 50 mg después, sería la primera elección
con estos enfermos, por su escasa interacción con otros fármacos.
Medidas no farmacológicas
Todas aquellas medidas descritas en el capítulo de la ansiedad, el compromiso
de apoyo, la escucha activa, el acompañamiento, la comunicación abierta y
sincera, la cercanía, la empatía o la sensibilidad a su problema son la mejor
medicina para su problema.
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Enfermería y el paciente terminal
Capítulo XVI: ACOMPAÑANDO AL ENFERMO
INTRODUCCIÓN
El ser humano vive. Planea su futuro, proyecta qué hará el próximo año, piensa
en las vacaciones del verano. De pronto, un día recibe la noticia de que sufre
una enfermedad muy grave. El impacto es brutal. El cambio, total. De repente,
su mente ha de adaptarse a una nueva realidad, de estar concentrada en los
avatares de la vida a tener que prepararse para morir.
La realidad cotidiana se transforma por completo, los planes, los proyectos de
futuro se mutan como por arte de magia en visitas al médico, tratamientos,
síntomas, complicaciones, cama, hospital.
El cambio es tan brusco que su cerebro no está preparado para asimilarlo de
una forma tan repentina. Y lo hace de a poquitos. Cuando se recupere del
efecto del primer impacto, negará la realidad de su enfermedad porque
necesitará hacerlo. Cuando esté preparado para aceptarla, se revelará
iracundo contra su destino porque necesitará expulsar toda la rabia
contenida.
Cuando recupere la calma, negociará una curación con una fuerza mayor,
sobrenatural. Cuando comprenda que no hay fuerza humana ni divina capaz
de cambiar su destino, se vendrá abajo. Para entonces, su cuerpo se habrá
ido deteriorando, sus fuerzas estarán minadas y su mente, resignada, ya no
luchará contra lo inevitable.
Con sus idas y venidas, habrá ido quemando las distintas etapas adaptativas.
Pero, durante todo este proceso, sorprendentemente, habrá vivido: habrá
reído y llorado, se habrá ilusionado y desesperanzado, habrá luchado y se
habrá rendido, se habrá recuperado y habrá vuelto a luchar.
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Enfermería y el paciente terminal
Se habrá caído y se habrá sentido sin fuerzas para incorporarse, habrá
recobrado sus fuerzas y se habrá incorporado, y habrá continuado cuando
pensaba que no podría más, y se habrá vuelto a reír y habrá vuelto a llorar, y
siempre, siempre, por algún resquicio inexplicable, habrá brillado la luz de la
esperanza.
Ése es nuestro paciente y éste es su camino, lleno de altibajos, de idas y
venidas, de avances y retrocesos, de subidas y bajadas. Nosotros hablamos
mucho de acompañamiento, porque esa es la palabra que mejor describe
nuestro papel de ayuda y apoyo profesional al enfermo, al ser humano, en
esta etapa de su vida.
Hablamos de acompañamiento porque nos ponemos a su lado y le
acompañamos por este recorrido que le conduce hasta su final. En capítulos
anteriores hemos analizado cómo ayudarle en los distintos síntomas físicos.
Ahora vamos a ver cómo hacerlo en sus emociones, estados de ánimo y
etapas adaptativas a lo largo de este proceso.
ACOMPAÑÁNDOLE EN LAS DISTINTAS ETAPAS ADAPTATIVAS
En la negación
Cuando el enfermo niegue que pueda estar pasándole lo que en realidad le
está sucediendo, cuando niegue sus síntomas y su realidad porque se niega a
aceptar su destino fatal, no lo hará por diversión, lo hará porque lo necesita. Y
su negación no será eterna, pasará.
Comprendamos nosotros primero y expliquemos a la familia después, que esa
negación será pasajera, que no es un capricho ni una cabezonería sino una
necesidad, un tiempo que se da para encajar el terrible golpe que acaba de
recibir, para asimilar la dimensión de la noticia y poner en marcha otros
mecanismos de aceptación.
La negación, como el resto de etapas de adaptación, no es una reacción
patológica sino normal y necesaria. No requiere de intervención médica
alguna. Bastará con dejarle que se exteriorice, que verbalice lo que está
viviendo. No se trata de darle necesariamente la razón, pero tampoco de
quitársela bruscamente. Se trata más bien de darle cuerda.
Expliquemos a sus familiares que aprendan a escucharle sin llevarle la
contraria, que no intenten convencerle de lo erróneo de sus argumentos ni de
la fragilidad de sus teorías.
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Enfermería y el paciente terminal
Transmitámosles que no tienen por qué preocuparse; que su negación no
daña a nadie, ni siquiera a sí mismo; que en este momento la necesita y
cuando el paso del tiempo y la evolución de la enfermedad le devuelvan a la
realidad, ya dispondrá de otros recursos para superarlo y continuar.
Quizá, advertir a los familiares que se mantengan vigilantes porque, en esta
etapa, el enfermo buscará soluciones milagrosas y todo tipo de alternativas
que le prometan la curación que la medicina tradicional le niega.
Esto en sí mismo no es malo. Todos lo haremos de una u otra manera. El peligro
se presenta si cae en manos de un milagrero oportunista y sin escrúpulos que,
aprovechándose de su necesidad de aferrarse a un clavo ardiendo, termine
estafándole económicamente.
En la ira
Es muy duro y resulta muy difícil de aceptar que el enfermo se vuelva rabioso
contra ti, contra la persona que está acompañándole día y noche, que ha
dejado aparcada su vida personal para ayudarle en este trance y que le está
tratando con cariño y respeto.
O que se vuelva contra ti, contra el profesional que trata de ayudarle, que se
vuelca en hacerlo, que se implica en no pocas ocasiones más allá de sus
deberes y obligaciones meramente profesionales.
Es muy duro y resulta muy difícil de aceptar su rabia, su furia, pero tenemos que
hacerlo. Tanto nosotros, como su familia o el cuidador principal hemos de
comprender que en ese momento somos la diana a la que dispara porque no
tiene otra. Él sólo está rabioso contra su enfermedad, pero con ésta no puede
desahogarse y lo hace con lo que más a mano tiene, cualquiera de nosotros,
su cuidador o su familia.
Comprendamos nosotros primero y transmitamos a su familia después, que
aunque sus críticas o su mal humor duelan, que van a doler, hemos de saber
que no está enfadado con nosotros sino con su realidad, con su enfermedad.
Aprendamos a encajar el golpe sin reactividad y a escuchar lo que dice. Si la
crítica es justificada, disculparse sin justificaciones, contraataques ni excusas,
explicándole que sólo intentábamos ayudarle y que trataremos de hacerlo
mejor en el futuro.
En ese momento, se debe evitar reaccionar a la agresividad con agresividad,
al insulto con insultos, al reproche con reproches, al tono de voz elevado con
voces. Escucharle, permanecer junto a él intentando comprender el motivo
149
Enfermería y el paciente terminal
real por el que está comportándose así, hablarle con un tono de voz normal sin
intentar convencerle de nada ni hacerle reaccionar.
El momento ideal para hablar del incidente, si ha sido puntual, o del ambiente
irascible que se respira se presenta en un momento de calma, cuando haya
llegado la paz. Sin perder la cercanía ni el respeto, preguntarle por su
reacción, explicarle lo mucho que duele y pedirle que, si no desea hacer
daño, intente reaccionar de forma distinta la próxima vez.
Es el momento de pedirle perdón si se ha cometido un error, recordándole eso
sí que no era nuestra intención y que procuraremos que no vuelva a suceder.
Pronto volverá a ser él, su rabia interior se irá desvaneciendo y, cuando eso
suceda, agradecerá mucho que en los momentos duros se le haya seguido
respetando y dedicando la misma atención y cuidados con el cariño de
siempre.
En la depresión
El sentimiento depresivo en un enfermo terminal tiene dos ramificaciones
distintas, cada una de ellas con su propia etiología, momento de presentación
y abordaje.
La primera causa de depresión surge cuando el paciente mira alrededor, ve lo
que tiene, las cosas que aprecia, las personas a las que quiere y toma
conciencia de que puede perderlo todo, que pronto puede dejar de disfrutar
de todo eso, personas y cosas, y este pensamiento le provoca un gran dolor.
En esta depresión de carácter reactivo, el enfermo necesita hablar, verbalizar
su dolor; necesita que quien está a su lado le deje expresarse, le escuche
activamente y le comprenda, que entienda por qué se siente así.
Necesita hablar del dolor que le provoca la posibilidad de no ver crecer a sus
nietos, de separarse para siempre de su familia o de no llegar a disfrutar del
próximo verano.
Necesita hablar de todo ello y sentir que quien le escucha entiende su dolor,
que quien le escucha permanece ahí, a su lado mostrándole su apoyo y
solidaridad.
No necesita palabras vacías, oír que no pasa nada, porque sí está pasando;
que no se preocupe, porque ya está preocupado; que no es para tanto,
porque para él sí lo es.
150
Enfermería y el paciente terminal
La segunda causa de depresión surge cuando el paciente mira hacia
adelante y ve, imagina, su futuro negro, el camino incierto que aún le queda
por recorrer, el horror de su propia muerte, el después misterioso.
En esta depresión de carácter anticipatorio ya no se fija ni se preocupa como
antes por cuanto está a punto de perder, sino que se centra en el final y
cuanto le rodea.
Y ahora ya no precisará hablar como antes, habrá perdido la necesidad de
compartir sus temores y hacerlo le supondrá un esfuerzo difícil de superar.
Ahora, quien se siente a su lado no debería animarle a hacerlo. Es preferible
estar ahí, dejándole que sienta su presencia; coger su mano o pasar el brazo
por su espalda y transmitirle el contacto físico que es, eso sí, lo que ahora
necesita.
En la aceptación
El enfermo se va acercando al final de su camino. Un camino largo y duro en
el que su mente ha ido adaptándose por etapas a su nueva realidad
mediante un proceso de adaptación al que no es ajeno, al que también
contribuye, y de qué manera, el deterioro corporal.
El enfermo se aproxima poco a poco a su final, pero ya no conserva la energía
del principio. Ahora está agotado, le faltan las fuerzas para continuar y,
resignado, comprende y acepta su situación. Comprende y acepta que sólo
la muerte puede liberarle de esa miseria que es ahora su cuerpo físico.
Los profesionales y personas más cercanas seguiremos acompañándole como
lo hemos ido haciendo hasta este momento. Ahora nos necesita más que
nunca, no le abandonemos. Ahora ya no tiene fuerzas para ejecutar sus
deseos, hagámoslo por él.
Es el momento de escuchar sus últimos deseos y prometerle que así se hará. Si
le escuchamos decir dónde le gustaría ser enterrado, quién desearía que
viniera a sus exequias o qué querría que se hiciera con sus restos, es el
momento de asegurarle que así se hará, y una vez haya fallecido, hacerlo así.
En la esperanza
La esperanza, la necesidad de creer que todo puede estar siendo un mal
sueño, que quizás surja una solución, que aún pudiera producirse una
recuperación, que se pudiera alargar algunos meses más, se mantendrá viva
durante todo el proceso, apareciendo de vez en cuando con más fuerza para
desaparecer después y volver a presentarse radiante más adelante.
151
Enfermería y el paciente terminal
No se la quitemos. La necesita. La necesita para seguir viviendo. No se trata de
mentirle, porque para él su esperanza es un deseo. Compartamos con él ese
deseo, digámosle que ojalá fuera así, que nosotros también desearíamos que
las cosas cambien, que se descubra un remedio para su mal, que todo esto
pueda alargarse algún tiempo más.
ACOMPAÑÁNDOLE EN SUS EMOCIONES
De alguna forma, todos tendemos a pensar que una persona que se
encuentra en esta encrucijada va a estar triste y desolada la mayor parte del
tiempo, que en esta última etapa de la vida el dolor y el sufrimiento son los
únicos protagonistas. Todos tendemos a pensarlo, pero no es así.
No hablamos de una muerte súbita, de un infarto agudo de miocardio o de un
accidente de tráfico. Hablamos de una enfermedad larga que deteriora
lentamente su cuerpo, que poco a poco va minando sus fuerzas hasta que
ceden las últimas resistencias que le quedan. Y esto no sucede de la noche a
la mañana. Es un proceso, un proceso que lleva su tiempo.
Ya hemos visto que durante este proceso el enfermo irá superando distintas
etapas adaptativas, que ya de por sí determinarán su estado anímico. Pero,
independientemente de estas etapas, el enfermo vivirá múltiples situaciones
en todo este tiempo que le harán sentir otras tantas emociones.
Habrá días en los que se encuentre peor, en los que el dolor no le abandone o
no haya forma de controlar los vómitos. Esos días se vendrá abajo, se sentirá
abatido y preocupado, triste y desolado. Una mañana recibirá una visita
inesperada de su nieto preferido o del amigo de su infancia y se emocionará,
llorará y reirá, recordará aventuras vividas y disfrutará de ese momento con
intensidad.
Así es esta última etapa de la vida, a nivel emocional como cualquier otra,
cada vivencia despertará una emoción y éstas serán de todo tipo. Y le
veremos reír, ilusionarse, disfrutar, envalentonarse, esperanzarse, alegrarse; sí,
claro que sí, también le veremos reír, ilusionarse y disfrutar.
Y hemos de aprender a acompañarle en sus emociones. Y hemos de ser
capaces de transmitirle a su familia la forma de hacerlo. A reír con él cuando
le encontremos alegre, divertido y animado; a dejarle que llore y no sentirse
incómodo ni tratar de frenar o evitar sus lágrimas; a estar a su lado cuando se
sienta solo o tenga miedo; a recordarle nuestro compromiso de apoyo y de no
abandono cuando tema por su futuro.
152
Enfermería y el paciente terminal
Y hemos de ser capaces de respetar sus emociones, de no frenárselas, no
bloqueárselas o hacerle sentirse incómodo en ellas, de no negárselas. Pueden
estar más o menos justificadas, pero son sus emociones. Si llora, está
preocupado, impotente o triste nunca se le debe decir que no tiene motivos
para encontrarse así.
Al contrario, mostrémosle nuestra comprensión y solidaridad, digámosle que
cualquiera en su situación se sentiría así, que muy probablemente cualquiera
de nosotros tendría las mismas emociones, que le entendemos y le ofrecemos
nuestra ayuda si hay algo en lo que él cree que podamos hacerlo.
Así se acompaña a uno de estos enfermos, no pretendiendo quitarle su dolor,
sino proporcionándole las herramientas que precisa para vivirlo. Y eso se
consigue ayudándole a sentirse apoyado y comprendido, mediante la
escucha, el respeto y la cercanía.
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Enfermería y el paciente terminal
Capítulo XVII: SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS Y AGONÍA
INTRODUCCIÓN
Al tratarse de una enfermedad que progresa provocando un deterioro
irreversible, el enfermo va perdiendo paulatinamente la resistencia de su
organismo y la fuerza de su mente para enfrentarse a los envites a los que está
siendo sometido.
Durante un tiempo, con la ayuda de fármacos y tratamientos, el cuerpo fue
capaz de responder a los trastornos que iban surgiendo. Un tratamiento
antibiótico contra una neumonía, por ejemplo, resultaba eficaz porque el
organismo aún conservaba las fuerzas necesarias y así, poco a poco, iba
ganando batallas en una guerra perdida de antemano.
Una guerra perdida desde el inicio, que día a día ha ido minando las
resistencias del enfermo hasta que el deterioro se hace visible, la debilidad se
adueña de todo el organismo y empiezan a surgir síntomas que ya no
responden a los tratamientos.
Hasta ahora, hemos ido acompañando al enfermo y su familia tratando de
facilitarles este recorrido nuevo para ellos y lleno de vivencias. Y lo hemos
hecho controlando sus síntomas físicos, apoyando en los anímicos y en las
distintas etapas de adaptación, incluyendo a la familia, favoreciendo la
comunicación y el respeto al enfermo, sin tomar medidas agresivas
innecesarias y sellando con él un compromiso de no abandono.
Esto le ha permitido vivir una luna de miel en su enfermedad. Si los cuidados
han estado bien hechos y sus síntomas bien controlados, probablemente haya
recuperado ilusiones perdidas, planes y proyectos aplazados, sueños y
esperanzas olvidados.
154
Enfermería y el paciente terminal
En resumen, si los cuidados han estado bien hechos, durante todo este tiempo
no habrá sido un enfermo que está muriéndose, sino una persona con una
enfermedad que está viviendo una etapa de su vida, una más, como en su
día vivió su infancia o su madurez.
Pero su vida aún no ha terminado. Falta por recorrer el último tramo,
probablemente el más difícil. Un tramo corto, pero duro. Un tramo en el que su
cuerpo, sin fuerzas, será incapaz de mantenerse en pie; en el que sólo en el
sueño encontrará el reposo que necesita.
Hasta ahora, nuestra presencia ha sido muy importante para él. Le ha
proporcionado el control de síntomas que precisaba, la información que
desconocía y la seguridad que le faltaba. A partir de ahora, en este último
tramo, en el más corto, el más difícil de todos, nuestra ayuda es fundamental.
Ahora es cuando más nos necesita, tanto él como su familia, y es ahora,
precisamente en el momento clave del trayecto, cuando muchos
profesionales se alejan del enfermo. Por temor, por no saber cómo actuar o
qué decir; cada uno tendrá sus motivos, pero ese abandono es
desgraciadamente un hecho más frecuente de lo deseable.
A lo largo de este capítulo vamos a ir describiendo las vivencias del enfermo y,
de forma paralela, el seguimiento y manejo profesional de esta situación para
acompañarle hasta el último momento sabiendo cómo comportarse, qué
decir y cómo actuar.
LOS ÚLTIMOS DÍAS: SIGNOS, SÍNTOMAS Y VIVENCIAS
La triada astenia-caquexia-anorexia
Antes de que el enfermo entre en lo que se ha venido a denominar situación
de últimos días, en algún momento en el proceso de su enfermedad se ha
empezado a producir un cambio, al principio imperceptible, que con el
tiempo se ha mostrado irreversible.
Lo más característico y llamativo de este cambio es el protagonismo que
adquiere la trilogía de síntomas sistémicos astenia, caquexia y anorexia. Estos
tres síntomas tienen algunos aspectos en común como el hecho de que
afectan a todo el organismo, no a determinados órganos, y que ninguno de
los tres tiene una respuesta adecuada a los tratamientos médicos.
155
Enfermería y el paciente terminal
El protagonismo creciente de la triada astenia-caquexia-anorexia pronto
acarrea consecuencias muy negativas que inciden en la calidad de vida del
enfermo. Quizá la más significativa de todas ellas sea la dependencia.
El paciente, débil, es incapaz de mantenerse en pie, con lo cual se encama. El
paciente, débil, se agota al mínimo esfuerzo; pero recordemos, asearse
supone un esfuerzo, comer supone un esfuerzo, hacer de cuerpo supone un
esfuerzo y para hacerlo dependerá de la ayuda de terceras personas.
La pérdida de fuerza física, las piernas que no le sostienen en pie, verse
encamado y dependiente son signos que le hacen recobrar la conciencia de
la gravedad de su enfermedad.
Es ahora, si no había sucedido anteriormente, cuando débil, sin fuerza ni
energía, agotado y extenuado para seguir peleando termina por aceptar su
destino y por resignarse ante la evidencia de su muerte.
Es ahora, si no había sucedido antes, cuando probablemente por primera vez
desde el comienzo de la enfermedad, deja de contemplar la muerte como el
enemigo que trata de robarle la vida y empieza a verla como la única
solución para salir de la situación miserable en la que se encuentra.
La expansión de conciencia o los estados alterados de conciencia
Pronto, el enfermo empieza a tener vivencias únicas y, hasta ese momento,
muy probablemente, para él desconocidas. Estas vivencias se producen en sus
sueños y están provocadas por la desconexión del cuerpo con el mundo
externo a consecuencia del deterioro físico y la pérdida de algunos sentidos
corporales encargados de mantener ese vínculo.
Cuando el enfermo tiene estas vivencias, fruto de un fenómeno denominado
expansión de conciencia, normalmente ha entrado en la última semana de
vida.
El agotamiento físico ha provocado una alternancia sueño-vigilia. Según van
pasando los días, las fases de sueño van siendo progresivamente más
frecuentes, largas y profundas, con una mayor desconexión del medio. Del
mismo modo, cada vez pasa menos tiempo despierto y se relaciona menos
con el exterior.
Durante las fases de sueño, en los procesos de expansión de conciencia,
experimenta momentos de lucidez extrema, en los que contempla la realidad
con una nitidez asombrosa.
156
Enfermería y el paciente terminal
Es en uno de esos momentos cuando cobra plena conciencia, sin duda
posible, de la inminencia de su muerte. Este es el motivo por el que muchos
pacientes aseguran, aproximadamente una semana antes de que suceda,
que se van a morir.
No es ésta la única vivencia en los estados alterados de conciencia. Con
frecuencia ven a personas conocidas que han muerto previamente que
vienen a acompañarles, a recibirles y que les hablan. Pueden ser sueños, pero
ellos lo viven como algo real.
LA AGONÍA
Este proceso de alternancia sueño-vigilia desemboca en un cambio
significativo del estado general del enfermo. Empieza a respirar de forma
distinta, con la boca completamente abierta, a otro ritmo y emitiendo unos
sonidos característicos y llamativos: los denominados estertores pre-mortem.
Se diluye la expresión de la cara y la piel adquiere un tono gris acerado. La
vista se fija en un punto indefinido y se pierde el control de esfínteres y la
capacidad para tragar.
Mientras tanto, su cuerpo empieza a dar síntomas de un fracaso multiorgánico
incipiente. El pulso acelerado y débil se torna casi imperceptible. La saturación
de oxígeno cae, la tensión arterial baja, se enfrían pies y manos y aparecen las
primeras livideces por la centralización de la circulación sanguínea, al tiempo
que disminuye o cesa por completo la producción de orina.
Cuando todo esto sucede, el enfermo ha entrado en agonía y lo normal es
que el fallecimiento se produzca en menos de cuarenta y ocho horas.
El manejo que seamos capaces de hacer de esta etapa, va a determinar de
una forma definitiva, a impregnar para siempre el recuerdo, la impresión, que
de lo que fue todo el proceso de la enfermedad le quede a la familia. Es más,
de algún modo, el desarrollo de estos últimos días va a marcar la calidad e
intensidad del duelo posterior.
Actuación profesional en la agonía
La velocidad con la que se producen los cambios, la importancia e intensidad
de los mismos, la aparición de nuevos síntomas y problemas y el impacto
emocional que provoca en la familia aconseja intensificar las atenciones,
abordar las nuevas situaciones, tomar decisiones y orientar y apoyar a las
personas que le acompañan.
157
Enfermería y el paciente terminal
A partir de ahora, estos últimos días, se debería visitar al enfermo y su familia
con mayor frecuencia y mantener, al menos, contacto telefónico diario.
En la primera visita, cuando se encuentra al enfermo en agonía, se ha de
preguntar a los familiares dónde prefieren que fallezca el moribundo, y si aún
no han tomado una decisión, ayudarles a hacerlo. En cualquier caso,
aceptando su decisión, es importante que conozcan nuestra opinión, basada
en la experiencia, sobre la solución en esa situación concreta.
En esa primera visita, si no la tenía ya, se debe poner una vía subcutánea y
pasar toda la medicación oral que tomaba previamente a esta vía. Conviene
ayudar a la familia entrenando en la nueva forma de administración de los
fármacos, dejando todo el material necesario y los medicamentos que vayan
a precisar hasta la próxima visita.
EDUCACIÓN PARA LA SALUD A LA FAMILIA MÁS CERCANA
El papel de los familiares en estos últimos momentos resulta fundamental para
el bienestar del enfermo. Orientémosles en los cuidados, acompañamiento,
comunicación y control de síntomas. Esta orientación será muy beneficiosa
para el enfermo y para su familia, que se sentirá más útil y tendrá la
oportunidad de vivir este momento tan doloroso con mayor consciencia y
comprensión.
Les explicaremos la importancia de una habitación tranquila, sin ruidos, con
temperatura suave y una iluminación tenue, en la que reine un ambiente
tranquilo y relajado.
Les explicaremos que regulen las visitas, el número de personas que hay en la
habitación y el tiempo que permanecen en ella. El protagonista es el enfermo,
su estado general debe determinar la conveniencia o no de las visitas en cada
momento.
Les explicaremos que realicen los cuidados imprescindibles para mantener su
dignidad y su comodidad, pero que eviten todos los innecesarios. Sentido
común: sólo se precisará cambiar la cama si está sudada o sucia; sólo se
precisará realizar la higiene corporal una vez al día si no se presenta ninguna
situación especial.
Les explicaremos que le mantengan la boca hidratada y limpia porque mejora
su bienestar. Que sequen su sudor. Que le cambien el empapador si tiene
158
Enfermería y el paciente terminal
orina o deposición. Que sólo tomen medidas contra el estreñimiento si le
provoca algún malestar.
Les explicaremos que no le molesten ni le despierten innecesariamente para
alimentarle, darle líquidos ni decirle quién ha venido a visitarle. Que es
consciente de lo que se habla y se le dice, pero no es preciso que alcen la voz,
basta con que le hablen como a un niño mientras duerme.
Les explicaremos que no le dejen solo. Que se sienten a su lado, tomen su
mano y no le saquen de su sueño, porque en él encuentra el reposo y la paz
que necesita. Que aprovechen los momentos de vigilia para preguntarle si
está bien, si precisa alguna cosa y para ofrecerle algo de líquido, comida o
hacerle la higiene de la boca.
Les explicaremos que si en algún momento trata de decirles algo, que no le
interrumpan ni le contraríen, que le escuchen tratando de comprender lo que
dice.
Y que el enfermo moribundo aunque nos cueste entenderlo, necesita soltarse,
liberarse del hilo que le mantiene atado a la vida. Que lo conseguirá con
mucha más facilidad si no tratan de evitárselo, si no le suplican que no se
vaya, si no le ruegan por favor que no se muera. Que le ayudará oírles decir
que van a estar bien, que le echarán en falta pero que ellos estarán bien.
Y les explicaremos, finalmente, que una vez fallecido tienen que llamar a un
médico para que certifique la muerte y a una funeraria que se hará cargo de
todo el proceso, que conviene que tengan los números preparados de
antemano y que no olviden llamar ya a los familiares que viven lejos y a todos
aquellos que deberían ser informados de la inminencia de la muerte.
LA VÍA SUBCUTÁNEA
La vía subcutánea es una alternativa útil, eficaz, simple y sencilla a la vía oral.
Su uso no se limita en absoluto a la última etapa de la vida del paciente, pero
hemos considerado conveniente tratarlo en este apartado porque, la haya
necesitado previamente o no, en la situación de últimos días y en la agonía
será imprescindible.
Su uso se ha universalizado en el manejo del enfermo en el ámbito domiciliario
donde podría afirmarse que, gracias a la existencia de esta vía es posible
mantener a los pacientes en su hogar, cuidados por sus familiares, hasta el
momento de su muerte.
159
Enfermería y el paciente terminal
Pero además de en el domicilio, cada día es más habitual ver a los enfermos
en agonía en hospitales con una vía subcutánea como alternativa a la
venosa.
Generalidades de la vía subcutánea
Su uso no provoca ninguna complicación seria, que de producirse siempre
queda limitada al ámbito local y nunca representa un problema sistémico. El
problema más habitual surge cuando el líquido inyectado refluye por la zona
de punción, en cuyo caso es preciso cambiar la palomilla para garantizar que
el efecto del fármaco no se pierda.
Las otras complicaciones frecuentes, como hemos dicho anteriormente
locales, son signos de infección y la formación de un hematoma en la zona de
punción. En cualquiera de los dos casos, bastaría con cambiarla sin que sea
preciso hacerlo de una forma inmediata o urgente.
Usos más frecuentes
Normalmente, se emplea como alternativa a la vía oral. Es decir, cuando el
enfermo no puede tomar la medicación por boca por el motivo que sea. Bien
porque no puede tragar, en casos de disfagia, crecimientos tumorales locales
o bajo nivel de conciencia, o bien por encontrarse en estado de últimos días o
agonizante.
También es habitual usarla cuando el enfermo vomita expulsando parte o
todos los medicamentos ingeridos. También se hace imprescindible en los
casos de obstrucción intestinal para puentear la vía enteral, o cuando la
respuesta al tratamiento oral no responde con la eficacia esperada.
La vía subcutánea en la hidratación del paciente
La aplicación de la vía subcutánea para la hidratación se contempla en todos
aquellos casos en los que está provocada por una ingesta deficiente de
líquidos o por una pérdida excesiva.
El enfermo deshidratado tiene sensación de sed, malestar general,
desorientación y, si tiene prescritos opioides, con posibles episodios de
confusión mental y alucinación.
La mejoría de estos pacientes con un aporte añadido de líquidos suele ser
espectacular. La vía subcutánea, normalmente en el abdomen, permite la
hidratación en el domicilio sin necesidad de vigilancia permanente por parte
160
Enfermería y el paciente terminal
de los profesionales, pudiendo la familia incluso cambiar el suero cuando se
vacía.
Sin embargo, la deshidratación en situación de últimos días no debe ser
tratada porque el líquido añadido aumenta los estertores y las secreciones, la
tos, la dificultad respiratoria, los edemas periféricos y la dificultad cardiaca
para movilizar el líquido circulante.
En el domicilio, la hidratación puede realizarse infundiendo entre medio litro y
un litro de suero salino al día, a una velocidad entre 50 y 100 ml a la hora, por
una palomilla del 21 o del 19.
Formas de administración
La medicación puede administrarse por bolos o de forma continua. Para los
bolos se carga una jeringuilla distinta con cada fármaco y se inyecta por la
palomilla. La administración continua se realiza mediante un dispositivo de un
solo uso, que consiste en un depósito elástico que se vacía en el tiempo para
el que está fabricado, normalmente 24 ó 48 horas.
Para un enfermo que esté en el hospital o que se encuentre en su domicilio
con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos para asesorar y entrenar a
la familia, la administración por bolos debería tener preferencia por resultar
mucho más económica, permitir una participación activa de las personas más
cercanas en los cuidados y no tener al enfermo atado a un cable las 24 horas
del día.
Educación para la salud a familia y cuidador: manejo de la vía s. c.
Transmitamos a los familiares que se trata de una vía muy segura por la que es
prácticamente imposible ocasionarle un problema grave derivado de un error
en la técnica de administración y digámosles que hacerlo es extremadamente
sencillo, simplemente necesitan practicarlo y lo van a hacer con nosotros.
Posteriormente, tras dejar puesta la vía y preparado todo el material que se
precisa, se administra con ellos la medicación que le corresponda en ese
momento, mostrándolos primero la forma de hacerlo y pidiéndolos que lo
hagan ellos a continuación.
Para terminar la práctica, se les recuerda que antes de finalizar han de pasar
entre cinco y diez mililitros de suero fisiológico para que arrastre al último
fármaco y no se quede en el cable de la vía.
161
Enfermería y el paciente terminal
CONTROL DE SÍNTOMAS EN LA AGONÍA
Recordemos que los fármacos se administrarán por vía parenteral dada la
incapacidad del agonizante para tragar. La vía de elección será la s. c.
Los estertores
El fármaco de elección para el control de los estertores es el butilbromuro
(buscapina) una ampolla cada seis o cada ocho horas. Este fármaco, como
se explicó anteriormente, puede inyectarse por la vía subcutánea.
Este tratamiento pretende secar las secreciones acumuladas en la traquea y
orofaringe, que son las responsables de la respiración estertórea. La medida
debe complementarse, por tanto, con otras ya mencionadas como la no
perfusión de sueros a estos enfermos, puesto que estaríamos provocando el
efecto contrario, es decir la hidratación de las secreciones.
Este síntoma provoca una ansiedad enorme en la familia que le acompaña.
Los acompañantes piensan que el moribundo se está ahogando y solicitan al
personal que aspire esas secreciones.
Es fundamental tranquilizarles explicándoles que el estertor es un sonido
respiratorio como el ronquido, molesto para el que lo escucha pero inofensivo
para quien lo emite.
Es fundamental explicarles que lo que sí le resulta extremadamente molesto es
la aspiración de flemas. Técnica ésta, además tan inútil como intentar vaciar el
agua del mar. Inevitablemente, a los pocos minutos de haber aspirado,
volverá a tenerlas.
Es fundamental transmitirles que, además de secar las secreciones mediante
fármacos, resulta muy eficaz colocar al enfermo en decúbito lateral.
Nuevamente, la similitud con el ronquido es evidente.
La disnea
La disnea, al contrario de los estertores, sí provoca angustia y sufrimiento al
enfermo. Su control es, por tanto, fundamental.
Como ya sucedía con la disnea en otras etapas de la enfermedad, el
tratamiento de elección para su control es el cloruro mórfico con una pauta
muy similar a la que se empleaba entonces: aumentar un 50% la dosis previa, si
hubiera, o empezar con dosis bajas de 2,5 ó 5 mg cada cuatro horas, si no lo
tomaba previamente.
162
Enfermería y el paciente terminal
Recordar que la dosis de cloruro mórfico por vía subcutánea es exactamente
la mitad que la de morfina por la vía oral.
El dolor
Parece ser que en las últimas horas de vida se produce un ligero aumento en
la intensidad del dolor.
El analgésico de elección en la situación de últimos días y en la agonía es el
cloruro mórfico. A su eficacia antiálgica se suma su efecto sedante y su
efectividad para aliviar la disnea. Si a esto le añadimos que puede
administrarse por la vía subcutánea, le convierte en un fármaco muy
importante para el manejo, no sólo del dolor, sino del estado general del
enfermo sus últimas horas de vida.
Acomodarle con almohadas, realizar pequeños cambios posturales cuando se
le note incómodo o evitar movimientos que le provoquen dolor son medidas
que también resultan adecuadas y eficaces en esta fase de la enfermedad.
Confusión y agitación
Como se explicó anteriormente, en los estados alterados de conciencia en las
fases de sueño profundo, cuando desconecta del mundo exterior, el enfermo
tiene vivencias y visiones extraordinarias. Si estas vivencias le provocan
inquietud, se han de tratar, si las vive con serenidad, dejarle tranquilo y si es
capaz de compartirlas, escucharle con atención.
El fármaco de elección para aliviar los estados de confusión y agitación es el
haloperidol por vía subcutánea. Si con las dosis habituales no se consigue el
efecto deseado o cuando aparecen signos de inquietud, el haloperidol se
puede combinar con el midazolam (dormicum).
El estreñimiento
A estas alturas de la evolución de la enfermedad, cuando el fallecimiento del
enfermo está próximo, ya no tienen sentido las pautas preventivas previas.
El estreñimiento ahora, sólo se considera un problema a tratar si le está
provocando malestar al enfermo. En este caso, se intenta solucionar tomando
las medidas menos agresivas que permita la situación, como puede ser la
administración de un supositorio de glicerina.
163
Enfermería y el paciente terminal
OTRAS MEDIDAS
Recordar que el enfermo puede morir con un control óptimo de síntomas, en
paz, rodeado de los suyos, de una forma lúcida y digna, con una simple vía
subcutánea. Sin cables, máquinas, sueros, vías venosas ni sondas.
Recordar que la disnea terminal responde mejor al cloruro mórfico que al
oxígeno, con lo que deberíamos evitarlo en lo posible. Si pese a todo se le
prescribe oxígeno, en ningún caso, en ningún caso aplicarlo mediante
mascarilla. Las gafas de oxígeno serían el medio de administración más
adecuado.
Recordar que el fallo multiorgánico en el enfermo terminal provoca anuria por
fallo renal en las últimas 24-48 horas de vida. No sondarle porque no orine o
porque lo haga pero en un volumen muy pequeño.
Recordar que la deshidratación es, en esta etapa, una sedación natural del
organismo. La administración de sueros es una medida contraproducente que
no se debe tomar.
164
Enfermería y el paciente terminal
Capítulo XVIII: LA MUERTE Y EL DUELO
INTRODUCCIÓN
Nuestro trabajo, el trabajo que nos llevó a acompañar a un ser humano la
última etapa de su vida terrenal, prácticamente ha terminado. Hemos dejado
pautado el tratamiento, el cuidador principal está entrenado, la familia
informada de la situación y sabiendo cómo actuar cuando se produzca el
fallecimiento.
Ahora ellos van a quedarse solos acompañando al moribundo. Para muchos,
ésta será la primera vez en su vida que se encuentran en una situación así o
que contemplan el fallecimiento de un ser humano. Es normal, que sientan
temor y miedo, la imaginación no tiene límites y uno puede imaginarse las
escenas más dramáticas y dantescas relacionadas con el momento de la
muerte.
Para evitarlo, para ayudarles a comprender la experiencia que están próximos
a vivir, conviene explicarles previamente algunos aspectos sobre ese
momento.
Decirles que del mismo modo que una persona en pleno ejercicio físico tiene
un tipo y un ritmo de respiración característico y quien duerme otro, un
moribundo tiene el suyo, estertores incluidos, que es el fisiológico en esa
situación.
Explicarles que según avanza el proceso, se presentan pequeñas paradas
respiratorias (apneas) que progresivamente van siendo más profundas y
prolongadas. Eso también es normal. No se puede ni se debe hacer nada.
Coincidiendo con una de esas apneas, se producirá el fallecimiento.
En el fondo es eso, el moribundo únicamente deja de respirar. Si han oído
historias de espumas por la boca, sangrados espectaculares, convulsiones o
cualquier otra, que sepan que si de verdad se han producido, han sido casos
165
Enfermería y el paciente terminal
excepcionales y en enfermos sin el control sintomatológico y farmacológico
que tiene ahora su ser querido.
Si pierden el miedo y se sientan junto a él, le dan la mano, le hablan con
suavidad, sabiendo que él conserva los sentidos del tacto y del oído, que en su
agonía es plenamente consciente de su presencia, podrán compartir con él
los últimos momentos con serenidad, expresarle sus sentimientos, recuerdos o
deseos, y recordarle que puede irse, que le van a echar de menos, pero que
estarán bien.
Si piensan que él está sufriendo, decirles que en estos momentos es
plenamente consciente de su situación, que sabe que se está muriendo, pero
que al contrario de lo que nos podemos imaginar desde fuera, lo desea.
Desea dejarse ir definitivamente a ese mundo donde encuentra el descanso
que necesita, donde se separa por siempre del cuerpo que le tortura, le duele
y ya no le sirve.
Conviene recordarles que las personas que en algún momento de su vida, por
episodio agudo de enfermedad o accidente, han vivido una experiencia
próxima a la muerte, prácticamente sin excepción pierden el miedo a morir,
porque esa vivencia que han tenido, lejos de ser traumática, dolorosa o
desagradable, ha sido luminosa, grata, liberadora y llena de paz.
Pedirles que tengan en cuenta sus creencias y sus deseos finales, y que los
respeten siempre por encima de los de quienes les acompañan.
Y, finalmente, recordarles una vez más que nunca es demasiado tarde para
decirle lo que se desee compartir con él, de pedirle perdón o de resolver algún
asunto pendiente.
EL DUELO: UN CASO PRÁCTICO
Toda pérdida, del tipo que sea, provoca una reacción dolorosa que va a
alterar por un tiempo el funcionamiento normal y el estado de ánimo habitual
de la persona afectada. Este periodo de adaptación a la pérdida se
denomina duelo y, en principio, se trata de una reacción fisiológica,
completamente normal y necesaria.
Para analizar detalladamente las distintas fases y el proceso del duelo, vamos
a trascribir la carta que nos envió la mujer de uno de nuestros pacientes
cuando había trascurrido más de un año del fallecimiento de su marido. Éste
relato nos servirá de base para el análisis posterior del fenómeno del duelo.
«Murió en casa, como él quería, y murió tranquilo, como nos habíais dicho. Le
poníamos la medicación por esa palomilla que le dejasteis puesta y tratamos de
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Enfermería y el paciente terminal
hacer las cosas como nos fuisteis orientando. Por suerte, la noche que murió
estábamos todos los más cercanos en casa, junto a él, y eso también a mí me
ayudó mucho a llevarlo.
Los primeros días estuve rarísima. No me parecía que se hubiera muerto. En el
tanatorio hablaba con todo el mundo, con pena, pero con normalidad. En el
entierro igual. Y los días siguientes también. Me imagino que sería porque
estábamos tan ocupados que no nos daba tiempo a pensar. Mis hijos se quedaron
conmigo esa semana y, además de sentirme acompañada, me sirvió para hablar
de su padre, cómo había sido la enfermedad y esas cosas.
De pronto, una semana después de su muerte, cuando ya estaba sola en casa,
una noche fue como si saliera de la nube en la que me había metido y me di
cuenta por primera vez en todo este tiempo que José se había muerto. Sentí un
vacío increíble en la boca del estómago y lloré. Esa noche la pasé llorando. Me
estaba saliendo de dentro toda la tensión que había acumulado durante este
tiempo y todo el dolor que me provocaba su muerte y su falta: ya no estaba
conmigo; ya no iba a estar nunca más conmigo.
No sé cuánto tiempo pasé llorando: meses. Lloraba y me sentía culpable de tantas
cosas. Lloraba y sentía tanta rabia que pensaba que iba a explotar en cualquier
momento. Me daba rabia cuando veía a alguna de mis amigas con sus maridos y
me preguntaba por qué ellas podían disfrutarlos y yo no; por qué ellos estaban
vivos y José, que era más joven que muchos de ellos, muerto. Fijaros, me dio por
recordar las veces que le había reñido, las que no había atendido sus caprichos y
no podía evitar sentirme mal por ello.
Yo creo que llegó un momento en el que se me habían acabado las lágrimas y
como no podía llorar, me empecé a sentir peor que nunca. Nada tenía sentido. La
casa era tan grande; y estaba tan vacía. Me pasaba los días encerrada en ella.
No tenía ganas de nada. Ni tenía humor ni me apetecía tenerlo.
Mis amigas me invitaban a salir pero yo lo rechazaba. Me aburrían sus
conversaciones y me irritaba cuando trataban de animarme diciéndome que
tenía que ser fuerte, que aún era joven y que podía empezar de nuevo y esas
cosas que se dicen. Sé que lo hacían con la mejor intención, pero me dolía mucho
que me dijeran eso.
Ahora estoy mejor, mucho mejor. Al final va a ser verdad que el tiempo todo lo
cura. No sé cuando volví a ilusionarme por las cosas, creo que el gran cambio se
produjo cuando empecé a imaginarme todo lo que le gustaría a él que hiciera y a
hacerlo por él, como si se tratara de un homenaje a su memoria.
Os digo que estoy mejor, y es verdad, pero os mentiría si os dijera que ya no me
acuerdo de él, que cuando viene su recuerdo a mi memoria ya no me duele. Sí,
aún lo hace, pero menos. A veces le recuerdo con nostalgia, pero ahora me doy
cuenta que la vida continua y además ahora voy a estar muy ocupada porque
no sé si os lo he dicho, pero voy a ser abuela ¡voy a ser abuela! A José le hubiera
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Enfermería y el paciente terminal
encantado conocer a su primer nieto, pero yo le pienso hablar mucho de su
abuelo para que le quiera mucho aunque no le conozca. Me han dicho que le
van a llamar José, como su abuelo, y no os puedo negar que me ha hecho
mucha ilusión.
Ya ha pasado más de un año y aunque os parezca mentira, todavía me acuerdo
mucho de vosotros y de todo lo que hicisteis por él. Gracias, hasta siempre»
EL DUELO FISIOLÓGICO
En primer lugar es importante constatar que el duelo no es una enfermedad, ni
una reacción anormal, ni falta de control de los sentimientos por parte de la
persona afectada, ni un efecto colateral que hay que combatir. En absoluto.
El duelo es una respuesta normal del organismo a una pérdida.
Es una respuesta normal, fisiológica y necesaria ante la ruptura de la
continuidad que supone una pérdida que, aunque es el tema que en el que
se centra este trabajo, no tiene por qué ser la muerte. La muerte de un ser
querido por supuesto que provoca esta respuesta, pero también una
separación, la pérdida de un trabajo, etc.
Es muy adecuada la comparación entre un proceso de duelo y el de la
cicatrización de una herida, porque en ambos casos se produce una lesión, ya
que la muerte de un ser querido no deja de ser una lesión en el mismo alma de
la persona y en ambos casos el cuerpo debe pasar por un proceso de cura
que requerirá un tiempo imprescindible, hasta llegar a cicatrizar.
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL PROCESO
Siempre que hay una muerte hay un duelo. Aunque todas las personas en
duelo habrán de pasar por una serie de etapas tras la pérdida del ser querido,
la intensidad de éstas variará mucho de unos casos a otros. En este sentido
todos los duelos no son iguales, porque ni todas las muertes ni todos los
dolientes, ni todas las circunstancias lo son.
Un simple corte en la piel en una persona joven y sana precisará
previsiblemente poco tiempo para cicatrizar, mientras que la cura de una
herida profunda y contaminada en un anciano malnutrido y con diabetes se
alargará mucho más.
Aunque, en ambos casos, el organismo siga los mismos pasos:
vasoconstricción, dolor, hemorragia, coagulación, transformación del coágulo
en costra y crecimiento de tejido nuevo hasta la caída de la costra y que se
forme la cicatriz definitiva.
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Enfermería y el paciente terminal
En el caso del duelo, también hay diferencias significativas según factores
intrínsecos a la persona y según factores extrínsecos relacionados con la
relación, la muerte y la enfermedad.
La edad del muerto es un factor muy importante. Aunque todas las pérdidas
son dolorosas, lógicamente no es lo mismo que muera una persona muy
mayor, que ya ha vivido su vida, que ha disfrutado de su tiempo, de su familia,
que ha podido cumplir sus proyectos; a que lo haga un niño, un adolescente o
una persona muy joven con niños pequeños.
El tipo de relación y la intensidad de los afectos también son determinantes.
Cuanto más cercana e intensa sea la relación, cuanto más se la quiera, mayor
será la sensación de pérdida y el dolor que provoca.
Del mismo modo, también la forma cómo se produzca la muerte es muy
importante. Un suicidio, por poner un ejemplo muy extremo, conlleva
generalmente un duelo extremadamente difícil con sentimientos de
culpabilidad, vergüenza y ocultamiento.
Sin llegar a casos tan extremos, a una muerte por accidente o imprevisible le
suele seguir peor duelo que el producido por una larga enfermedad, más
esperada, y en la que los familiares ya han tenido un tiempo para ir
haciéndose a la idea y ya han experimentado un duelo anticipado.
Las circunstancias en las que se produzca la muerte también influyen en el tipo
de duelo. Nos referimos a circunstancias como la situación económica en la
que queda en doliente, si cuenta o no con un entorno social, familiar y laboral
adecuado que le acoja y le ayude a ir atravesando este túnel.
Dentro de las circunstancias, no podemos olvidar que en ocasiones,
afortunadamente pocas, se producen varias muertes de seres queridos a la
vez. Esto sucede por ejemplo en los accidentes.
Una muerte desentierra a los muertos anteriores. De alguna forma remueve a
la persona, le recuerda las escenas vividas en el pasado cuando murió un hijo,
un cónyuge o un amigo. Por tanto, éste también es un factor a tener en
cuenta que influye en el duelo: ¿ha sufrido pérdidas dolorosas recientes?
Como se indicó anteriormente, el tipo, la duración e intensidad del duelo
también dependen de factores relacionados con el doliente: la personalidad
de cada persona es muy importante, su capacidad para enfrentarse y
afrontar las situaciones difíciles, su labilidad emocional, su relación con el tema
de la muerte y el miedo a su propia desaparición física, su edad, o si ha
acompañado al enfermo en el proceso de su enfermedad, le ha cuidado
activamente y siente que ha hecho lo que debía.
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Enfermería y el paciente terminal
En el caso que nos sirve de referencia en este trabajo, había una serie de
factores que influían para que el duelo fuera más duro, como el tipo de
relación que era muy buena o la edad de José, relativamente joven (tenía 55
años).
No obstante, el hecho de haber tenido tiempo para hacerse a la idea e ir
“despidiéndole” juega a su favor. Como otro fundamental: el haberse hecho
cargo de sus cuidados, haber participado activamente en su bienestar,
haberse sentido apoyada y orientada por un equipo profesional, y el de haber
estado acompañada por sus hijos en el proceso.
Finalmente, hay otro factor muy importante para el duelo posterior: cómo
murió la persona querida. José murió tranquilo, ella estaba acompañada,
sabían cómo actuar ante él y cómo administrarle la medicación que
precisaba. Esto la ha ayudado mucho en el proceso posterior.
Puede parecer injusto, pero las últimas horas juegan un papel fundamental, y
se da el caso de enfermos que han estado muy bien atendidos durante todo
el proceso de la enfermedad pero que sufren una muerte traumática o que la
familia interpreta como indigna y todo lo que se hizo y se consiguió
previamente queda contaminado negativamente por el desenlace.
EL PROCESO DEL DUELO
Sabemos cómo se cura una herida de la piel o del cuerpo. Conocemos
perfectamente el proceso de cicatrización, pero ¿cómo llega a cicatrizar la
herida que produce la muerte de un ser querido? ¿Cómo es ese proceso de
cicatrización?
Quizá lo más importante es comprender precisamente eso: que la persona en
duelo se ha hecho una herida que precisa de un tiempo para curar. Es normal
que su recuerdo le provoque el llanto, es normal que por un tiempo pierda la
ilusión y las ganas de hacer cosas.
Es normal que hable del enfermo, es normal que sienta la pérdida y se
encuentre solo en el mundo, aunque tenga personas que le arropen y que le
acompañen. Sabiéndolo, quizá evitaremos esos consejos que tanto daño
hacen como “ya tendrías que haberle olvidado; no llores, que no te vean los
niños así; tienes que ser fuerte”
En el relato que hemos trascrito, se puede observar perfectamente cómo la
esposa de José va pasando por distintas fases hasta llegar al punto en el que
se encuentra actualmente. Su historia es lo que podríamos denominar un duelo
normal, fisiológico, no patológico, y que se podría extender y generalizar para
explicar cómo es este proceso.
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Enfermería y el paciente terminal
Ella empezó a darse cuenta real de la pérdida cuando había pasado ya una
semana desde su muerte. Normalmente es así. El impacto emocional que se
produce en un primer momento se asemeja mucho al de una persona que
recibe un puñetazo en la cara: se queda aturdida, confusa, noqueada y sin
capacidad de sentir el dolor ni de razonar.
La persona afectada, actúa como si estuviese robotizada, pero sufre una
parálisis, una especie de anestesia emocional y perceptiva.
Cuando se pasa el efecto de esta anestesia, todo el dolor, todos los
sentimientos acumulados encuentran su salida, su expresión. Se pierde el
control sobre los sentimientos y sobre las emociones. La irracionalidad se
impone, las emociones explotan y lloramos, gritamos, nos escalofriamos,
damos patadas de rabia a la pared o puñetazos de desesperación a la
puerta.
Ante esta avalancha de emociones, el doliente no se siente deprimido; se
siente rabioso. La mujer de la carta sentía rabia al ver a sus amigas disfrutando
de sus maridos. La rabia puede ir contra el propio enfermo por haberse ido,
contra aquel médico que tardó un par de semanas en diagnosticarle el mal,
contra el hermano que apenas le ha visitado; etc.
Dios tampoco sale mejor parado; si es tan justo como dicen: ¿por qué se le ha
llevado a él que era joven, que era bueno, que nunca hizo mal a nadie? Y la
culpa también se vuelca contra uno mismo: no tenía que haberle reñido tanto,
debería haberle llevado a otro especialista que quizá le hubiera curado...
Sólo entonces, sólo cuando ha transcurrido el tiempo necesario, sólo cuando
el cuerpo y la mente ya están lo suficientemente preparados para soportarla,
llega la tristeza. Todo el proceso que se ha vivido hasta ahora ha sido
necesario para ganar tiempo, para preparar al ser humano que ha sufrido esta
pérdida, a afrontar la etapa más larga, dura y dolorosa de todo el proceso.
Hablar de tristeza se queda corto. Hablar de depresión se ajusta más pero es
un término demasiado médico. Quizá deberíamos hablar de desolación: la
sensación de soledad absoluta, de que ya no se puede hacer nada para
recuperar lo perdido. El doliente se siente desolado ante su impotencia para
cambiar lo que ya es irreversible.
La esposa de José cuando estaba en esta etapa de desolación tenía la
sensación de que ya no la quedaban lágrimas para llorar, de haber perdido
toda la ilusión por las cosas, de dejarse ir, de no tener fuerzas para hacer las
cosas más cotidianas y básicas como la compra o la comida ni ganas para
salir con las amigas, cuyas invitaciones rehusaba.
Cuando uno se encuentra en plena desolación, la situación es tan
desesperada, tan dura, que está convencido de que eso no se terminará
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nunca. Pero sí lo hace. Del fondo de la ciénaga en la que está inmerso, el
doliente siente que puede hacer algo por el muerto, algo que a él le hubiera
gustado.
Desde el fondo de esa ciénaga, un día, de repente, se sorprende sonriendo
ante algo gracioso o disfrutando de un paseo por la calle. O encuentra un
nuevo impulso en su vida, como le sucedió a la mujer de la carta con el nieto
que iba a nacer, al que tendría que cuidar y con quien iban a homenajear a
José poniéndole su nombre.
Éste que hemos descrito es el proceso normal. Naturalmente, como sucede en
cualquier otro proceso humano, existen posibles desviaciones que requieren
de apoyo y asesoramiento profesional. Es lo que se denomina el duelo
patológico, posibilidad ante la cual tenemos que estar atentos, para
detectarla y para, en caso de tener este riesgo, derivar a esa persona a un
profesional con la formación y los conocimientos adecuados para ayudarla.
EL DUELO RESUMIDO EN TRES PÁRRAFOS
Toda persona que sufre una pérdida pasa por un proceso de adaptación y
recuperación que le permita reponer la lesión que se ha producido. La
intensidad y duración del proceso dependerá de factores relacionados con la
propia persona, el fallecido, la muerte y otros aspectos como las circunstancias
sociales, económicas, históricas o culturales en los que se produzca.
Este proceso de adaptación y recuperación se llama duelo. El duelo no debe
ser bloqueado ni los sentimientos y emociones que provoca inhibidos. El
doliente agradecerá la compañía de personas cercanas que entiendan y
respeten sus sentimientos y sus emociones, que le permitan expresarlos y le
muestren su apoyo, su cariño y su cercanía.
El tiempo pasará. Poco a poco el recuerdo de la persona perdida será menos
doloroso. Un día lo recordará con melancolía y normalidad, pero siempre
estará ahí. El final del duelo no es el olvido, sino ese recuerdo grato, ese
homenaje que inmortaliza a la persona que se fue.
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BIBLIOGRAFÍA
-
López Imedio E. Enfermería en cuidados paliativos. Panamericana, 2000
-
Heraso Aragón I. Saber vivir frente al dolor. F. I. D. 2003.
-
Heraso Aragón I. Viajeros en tránsito. F. I. D. 2004.
-
Kübler-Ross, E. La muerte, un amanecer. Oceáno. Barcelona, 1999.
-
Kübler-Ross, E. Sobre la muerte y los moribundos. Debolsillo, 2003.
-
Bucay, J. El camino de las lágrimas. Ed. Sudamericana, 2001.
-
Bayés, R. El reloj emocional. Alienta. Barcelona, 2007.
-
Bayés, R. Afrontando la vida, esperando la muerte. Alianza, 2006.
-
Kessler, D. Sobre el duelo y el dolor. Luciérnaga. Barcelona, 2006.
-
Bermejo, J. C. Relación de ayuda. Ed. San Pablo. Madrid, 2000.
-
G. Sancho M. CP Atención integral a enfermos terminales, ICEPSS, 1998.
-
G. Sancho M. La pérdida de un ser querido. Arán. Madrid, 2004.
-
G. Sancho M. Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos
terminales. ICEPSS, 1994.
-
G. Barón, M. Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte en el
enfermo con cáncer. Panamericana. Madrid, 2000.
-
Lindquist, U. A merced de la vida. Testimonio. Barcelona, 2008.
-
Mencía, V. Cuidar y acompañar hasta el final. Santander, 2008.
-
Mencía, V. Manejo del enfermo terminal en su domicilio. Alcalá. 2006.
-
Porta J. et al. Control de síntomas en pacientes con cáncer avanzado y
terminal. Ediciones Arán. Madrid, 2005.
-
SNS. Guía práctica clínica sobre cuidados paliativos. Vitoria, 2008.
-
Lolas F. El cuidado del enfermo terminal. Panamericana, 1999.
-
Sánchez R. Cuidados paliativos: avances sin final, Alcalá 1993.
-
Astudillo W. Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia.
EUNSA, 1997.
173