Dirección: Fundación Contergan para personas minusválidas • 50964 Colonia DIRECCIÓN Sibille-Hartmann-Str. 2 - 8 50969 Colonia CÓDIGO POSTAL 50964 Colonia TEL FAX +49 221 3673-3673 +49 221 3673-3636 www.conterganstiftung.de Circular n° 9 Colonia, octubre de 2012 Estimada señora, estimado señor, en nuestra última circular le hemos informado sobre las propuestas y actividades de la fundación. Nuestros esfuerzos se han centrado especialmente en mostrar a los actores competentes los problemas de puesta en marcha existentes en los reglamentos tras la aplicación de las directrices sobre tratamientos médicos y en pedir que se ponga remedio a esta situación, así como incluir nuestras propuestas para ampliar el catálogo de tratamientos médicos. Le hemos prometido mantenerle al corriente sobre este tema. Antes de continuar con el informe tenemos desgraciadamente que comunicarles una triste noticia. La presidenta de la Comisión Médica de la Fundación Contergan para personas minusválidas, la abogada Adelheid Schmitz-Rüger ha fallecido el 20/08/2012 a los 44 años tras una larga y valiente lucha contra su enfermedad. La señora Schmitz-Rüger ejercía desde el 22/01/2012 como presidenta de la Comisión Médica. En esta función intercedió con éxito a favor de muchas personas afectadas por el Contergan. Le agradecemos su gran implicación, su trato amable, su gran capacidad de comprensión, su asistencia y su comprensión social.Su muerte nos ha afectado profundamente a todos. La echaremos mucho de menos. Con la presente queremos expresar también nuestro pésame a su familia. La señora Schmitz-Rüger quedará siempre en nuestro recuerdo. Dirección para visitantes: sede de la Fundación Contergan 50969 Colonia, Sibille-Hartmann-Straße 2 – 8 Horario: de lunes a viernes, de 07:30 a 16:00 Correo electrónico [email protected] Teléfono: 221 3673-3673 Telefax: 221 3673-3636 Internet: www.conterganstiftung.de Las preguntas generales serán contestadas por el servicio telefónico de laFundación Contergan para personas minusválidas Número del servicio: 800 570 0570 Horario: de lunes a viernes, de 07:30 a 16:00 Dirección de correo electrónico: [email protected] Comisión Médica de la Fundación Contergan para personas minusválidas El abogado Thomas Toews es, desde el 17/09/2012, el nuevo presidente de la Comisión Médica. Le agradecemos su disposición para asumir una posición tan importante y que implica muchísima responsabilidad. Directrices sobre tratamientos médicos En junio de 2012 hemos vuelto a redactar la nueva versión de las directrices sobre tratamientos médicos ante la Comisión Mixta Federal debido a las dificultades de la puesta en marcha a la hora de aplicar el Art. 8 párr. 5 de las directrices sobre tratamientos médicos. Según este reglamento, las prescripciones de tratamientos médicos que se repitan en el tiempo no deberán estar sujetas a autorización cuando dicho medicamento sea recetado desde un principio y a largo plazo debido a una situación médica grave. Las personas afectadas por el Contergan siguen encontrando dificultades a la hora de pretender obtener prescripciones de tratamientos médicos por sus profesionales médicos según esta reglamentación. La Comisión Mixta Federal nos ha comunicado al respecto la necesidad de redactar ulteriores reglamentaciones más concretas para el proceso de autorización. Bajo petición de la representación de pacientes, se redactó en la sesión del pleno de junio de la Comisión Mixta Federal una resolución unánime con el objetivo de elaborar de forma conjunta un folleto informativo para la concesión de autorizaciones a largo plazo y garantizar así el abastecimiento de tratamientos médicos con la solicitud de un asegurado teniendo en cuenta la correspondiente necesidad de tratamiento a largo plazo. En un escrito de julio de 2012, la Confederación de Cajas Públicas del seguro de enfermedad se mostró optimista a la hora de confirmar que se encontraría seguramente una solución al problema con la celebración del acuerdo sobre las características especiales de tratamiento con la Asociación Federal de Médicos de Cajas. Ampliación del catálogo de tratamientos médicos Página 2 Nuestra petición a la Comisión Mixta Federal de ampliar el catálogo de tratamientos médicos y la asistencia médica de podología para personas afectadas por el Contergan sin brazos o afectadas por malformaciones de brazos o manos no ha sido acogida. La Comisión Mixta Federal presentó como justificación el hecho de que la asistencia de podología es una medida de higiene que pertenece al ámbito de responsabilidad propio de cada paciente. Como en este caso sigue vigente el principio aplicado hasta ahora de que las medidas para la higiene personal no son tratamientos médicos, sino que están sujetos a la responsabilidad personal de cada individuo, no se contempla prestación alguna por parte del seguro médico público. La Comisión Mixta Federal dejaba claro que la asistencia médica de podología sólo debe realizarse tras prescripción médica cuando se trate de daños/trastornos funcionales en el pie que sean consecuencia de la diabetes (diabetes mellitus). Sentimos mucho que nuestra propuesta haya sido rechazada. Constitución de una red con soporte electrónico de información y asesoramiento Está planeado constituir una red de asesoramiento sobre el tema del Contergan y de los daños de la talidomina. Concretamente, se trata de una acción de ayuda por parte del parlamento para asegurar un apoyo adecuado y con visión de futuro centrado en las personas afectadas por el Contergan. La solicitud para una red con soporte electrónico de información y asesoramiento en un portal de internet de este tipo no se había podido tener en cuenta hasta ahora ya que las ofertas realizadas a raíz de un concurso europeo no correspondían con las exigencias de la Fundación Contergan. Dado que no se llegó a ningún resultado económico positivo, el proceso quedó anulado. El presidente de la Fundación Contergan ha decidido comenzar el proceso para intentarlo de nuevo. El portal de internet deberá englobar a un grupo de información para personas afectadas por el Contergan y la talidomina que quieran informarse de forma rápida y resumida sobre prestaciones legales, servicios y competencias de los organismos públicos e instituciones. Además, deberá enumerar puntos de encuentro de forma local para prestaciones y asistencia médica entre otros.Sobre todo se ha planeado redactar los textos para el portal de internet con la participación de los afectados. Nos dirigiremos a ustedes cuando llegue el momento y estaríamos muy agradecidos si pudiéramos contar con su apoyo. Página 3 Cómputo de prestaciones según la Ley de la Fundación Contergan En los últimos tiempos nos han llegado numerosas consultas sobre el cómputo de la pensión por Contergan, p. ej. de la manutención en el caso de divorcio. Nos gustaría facilitarle la información concreta al respecto: Según el Art. 18 párr. 1 de la Ley de la Fundación Contergan no se tendrán en consideración en la determinación o el cómputo de rentas, otros ingresos y activos según otras leyes, en especial las del Libro 2°, 3°, 5° y 12° del Código Social alemán y en el Código Civil alemán, las prestaciones establecidas en la Ley de la Fundación Contergan. Entran dentro de dichas prestaciones la indemnización con capital de acuerdo al Art. 13 de la Ley de la Fundación Contergan, la pensión por Contergan, el pago anual especial así como la pensión capitalizada. La indicación específica del Código Civil alemán ha sido incluida en la Ley de la Fundación Contergan a través de la ley del 13/10/2005. El gobierno federal alemán aclaró en el impreso 15/5654 del 09/06/2005 sobre el borrador de una ley sobre la Fundación Contergan para personas minusválidas (Ley de la Fundación Contergan – en alemán ContStifG) que las prestaciones fijadas en la Ley de la Fundación Contergan también deben tenerse en cuenta como prestación extraordinaria a la hora de cuantificar la manutención, p. ej. en caso de divorcio. Reuniones con la empresa Grünenthal GmbH Nos gustaría informarle sobre la puesta en contacto del presidente de la Fundación Contergan por petición expresa de la empresa Grünenthal GmbH con el representante de la misma. El objetivo de esta reunión ha sido exponer a la empresa Grünenthal GmbH la situación de los afectados precisamente teniendo en cuenta los resultados provisionales del estudio "Repetición de la encuesta realizada sobre las necesidades especiales y el déficit en la asistencia de las personas afectadas por el Contergan residentes en Alemania" y la mejora de la situación para conseguir dotaciones. Datos estadísticos Página 4 A través del estudio que se está realizando actualmente "Repetición de la encuesta realizada sobre las necesidades especiales y el déficit en la asistencia de las personas afectadas por el Contergan residentes en Alemania" se ha mostrado que es posible relacionar las causas de muerte teniendo en cuenta el riesgo en la salud del grupo de las personas afectadas por el Contergan. Por eso hemos decidido solicitar a los familiares que nos informen de la causa de la muerte en el caso del fallecimiento de su ser querido. Le rogamos que sean comprensivos con esta medida. Clave CIE El instituto alemán para documentación médica e información (en alemán DIMDI) ha publicado la versión definitiva para el 2013 de la CIE-10-GM (Clasificación internacional de enfermedades y problemas de salud relacionados, modificación alemana). Se ha introducido el nuevo número clave Q86.80 para la codificación específica de la embriopatía por talidomida. Se engloban también en la embriopatía por talidomida las malformaciones en personas con minusvalía que puedan relacionarse con la ingestión de Contergan a través de la madre durante el embarazo. Los diagnósticos deben codificarse en áreas ambulantes o estacionarias según la CIE-10GM. La nueva clave permite una mejor identificación de los casos a tratar en interés del sistema de prestaciones y del sistema de prescripción médica. Para una mayor y más cercana información puede dirigirse al enlace de la página web del DIMDI: www.dimdi.de Cursos de formación/actos informativos Los trabajadores y trabajadoras de la secretaría estarán encantados de contestar a las preguntas de los representantes de los interesados en los actos informativos sobre el tema "Presentación de solicitudes según la Ley de la Fundación Contergan". Puede realizar su consulta en esta dirección de correo electrónico: [email protected] Informes de gestión de la presidencia de la Fundación Contergan Página 5 En nuestra página web puede consultar los informes de gestión de la presidencia de la Fundación Contergan a partir del año 2009: http://www.conterganstiftung.de/stiftung/geschaeftsberichte.htm Factor de descuento en la capitalización de pensiones A partir del 01/10/2012 hasta el 30/09/2013 se ha modificado el factor de descuento del 1,74 % al 1,16 % según el Art. 10 párr. 2 b de los estatutos. Comisión de familia Nos gustaría informarles de que la presidenta de la junta directiva de la Fundación Contergan, doña Antje Blumenthal, ha sido invitada para una conferencia por los representantes de la Comisión de Familia, Tercera Edad, Mujeres y Juventud del Parlamento Federal Alemán. La conferencia tendrá lugar el 17/10/2012 como punto de la orden del día en una sesión privada de la Comisión de Familia. El objetivo de esta conferencia es exclusivamente el de informar a los diputados; al final de la misma no se realizará ningún debate de propuesta parlamentaria que afecte a la fundación Contergan o a los beneficiarios y beneficiarias de las prestaciones. Durante el transcurso de este punto de la orden del día podrán participar en la sesión mediante invitación también cuatro miembros del consejo de la fundación, dos de los cuales serán titulares de prestación según la Ley de la Fundación Contergan. Cordialmente La junta directiva de la Fundación Contergan Página 6