Filosofía de Vida Independiente - Fundación Sindrome de Down del

FILOSOFÍA DE VIDA INDEPENDIENTE COMO MODELO SOCIAL
¡BUENOS DÍAS!
PARA EMPEZAR, QUISIERA AGRADECER A FUNDACIÓN SÍNDROME DE
DOWN DEL PAÍS VASCO, EN ESPECIAL A LAS DOS LAURAS, POR LA
GENTILEZA DE INVITARME A ESTA SEXTA JORNADA: VIDA INDEPENDIENTE
Y AUTOGESTIÓN.
NACÍ EN 1956. CINCO AÑOS DESPUES, VINO AL MUNDO MI HERMANA.
CUANDO AMA SE EMBARAZÓ DE ELLA, ESPERABAN A ALGUIEN QUE AL
NACER LA PUDIESE AYUDAR CON MI CRIANZA, PUES HASTA ENTONCES YO
ME PASABA EL DÍA ENTERO LLORANDO Y, CONVULSIONANDO. PERO LAS
COSAS NO SALIERON DE ACUERDO A LO SOÑADO. MENTXU NACIÓ CON LA
MISMA DISCAPACIDAD QUE YO. ¿CUÁL ES? PUES EN ESA ÉPOCA NADIE LO
SABÍA, MUCHO MENOS MI FAMILIA.
COMO MI MADRE NUNCA FUE DE LAMENTACIONES, DESDE EL PRINCIPIO
ASUMIÓ SU RETO: MADRE, ESPOSA Y ASISTENTE PERSONAL DE SUS
HIJAS. EN AQUELLA ÉPOCA, EL MODELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD ERA
MUY, PERO MUY CHUNGO. SE PENSABA QUE ÉRAMOS UN CASTIGO
DIVINO, UNA OBRA DEL DEMONIO; UNA VERGÜENZA QUE HABÍA QUE
ESCONDER EN CASA, AUNQUE EN MUCHOS PAÍSES, SIMPLEMENTE SE NOS
ELIMINABA. SEGÚN LOS MÉDICOS, AL MENOS YO, (AFORTUNADAMENTE)
IBA A VIVIR POCO, ASÍ QUE (NO SUFRIRÍA MÁS). NO EXISTÍAN LAS
AYUDAS DE NINGÚN TIPO, NI ASOCIACIONES QUE NOS DEFIENDAN. PERO
AHÍ ESTABA NUESTRA AMA, NOS DABA DE COMER, NOS LAVABA, LLEVABA
AL BAÑO, COCINABA, NOS HACÍA HACER EJERCICIOS EN CASA, NOS
LLEVABA DONDE HICIESE FALTA. ADEMÁS DE ENCARGARSE DE
NOSOTRAS, DE LAS COSAS DE CASA, DE LAS COMPRAS Y GESTIONES DE
TODO TIPO, ENCIMA, SE HACÍA UNOS DUROS EXTRA, YENDO A TRABAJAR
A OTRAS CASAS. TUVO QUE SER NUESTRA MAESTRA, ENSEÑÁNDONOS A
LEER, ESCRIBIR Y LAS OPERACIONES MATEMÁTICAS ELEMENTALES. ES
QUE NINGÚN COLEGIO NOS ADMITÍA. MI AMA ERA Y LO SIGUE SIENDO,
UNA AUTÉNTICA (TODO TERRENO). MIENTRAS TANTO EL AITA TRABAJABA
DE LUNES A DOMINGO, 16 HORAS DIARIAS, PUES EL DINERO APENAS
LLEGABA PARA LO MÍNIMO.
OBVIAMENTE, AQUEL RITMO DE VIDA DURANTE AÑOS Y AÑOS RESULTABA
MUY ESTRESANTE, TANTO PARA ELLA, QUE NO PARABA NI UN MOMENTO,
COMO PARA NOSOTRAS, QUE LA VIVÍAMOS CON TAN POCA CALMA. A
PESAR DE TODO, A MIS PADRES JAMÁS LES OÍMOS UNA QUEJA, UN
REPROCHE, UN LAMENTO. A MENUDO YO PENSABA QUE NO HABÍA
DERECHO A QUE LA AMA LLEVASE UNA VIDA TAN ACELERADA Y OCUPADA.
NOS ACOSTUMBRAMOS A SU RITMO PRECIPITADO, PERO NO A SU
TENSIÓN. MI PADRE LLEGABA TARDE Y CANSADO DE TANTO CURRAR, QUE
NO LE QUEDABA MUCHO TIEMPO, NI ENERGÍA PARA AYUDARLA. AMBOS
TUVIERON QUE APARCAR SUS PROYECTOS PERSONALES Y DE PAREJA
PARA SACAR ADELANTE A SUS HIJAS.
A INICIOS DE LOS 60, EL MODELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD HABÍA
CAMBIADO. AHORA SE PENSABA QUE ÉRAMOS POBRES ENFERMOS QUE
HABÍA QUE CURAR, O REHABILITAR…AUNQUE YO ME SENTÍA MUY SANA.
ASÍ PUES, A LOS 4 AÑOS EMPEZÓ MI RECORRIDO POR SANATORIOS,
HOSPITALES Y CENTROS DE REHABILITACIÓN, O TERAPIA DE TODO TIPO.
DESPUÉS SE ME UNIÓ MENTXU. EN ESOS SITIOS RECIBIMOS TODA CLASE
DE MALTRATOS DE ENFERMERAS, AUXILIARES, MONJAS, CUIDADORES Y
(ESPECIALISTAS) DIVERSOS. APRENDIMOS A ESTABLECER CLARAMENTE
LA DIFERENCIA DE RELACIÓN, ENTRE ESAS PERSONAS Y EL RESTO, QUE
COMO NOSOTRAS, NO TENÍAMOS ENTONCES, MÁS ALTERNATIVA QUE
SOPORTAR LO QUE NOS HABÍA TOCADO CON RESIGNACIÓN. TOTAL,
NUNCA NADIE NOS HABÍA HABLADO ACERCA DE NUESTROS DERECHOS,
ACCESIBILIDAD, NI NADA PARECIDO. A LOS 15 AÑOS DE EDAD YA
TENÍAMOS UN PRIMER DIAGNÓSTICO: ATETOSIS DOBLE CON GÉNITA. ¿Y
CÓMO SENTIMOS ESO MI HERMANA Y YO?, ES COMO TENER UN MANOJO
DE CABLES AL DESCUBIERTO, CON CORTOCIRCUITOS PERMANENTES.
CON LOS AÑOS, INCLUSIVE, TUVE QUE CREAR UN MÉTODO DE
COMUNICACIÓN PROPIO, BASADO EN EL MOVIMIENTO DE LOS OJOS, PARA
COMUNICARME CON MI HERMANA Y, A SU VEZ, ELLA PUDIESE
TRADUCIRME. A ESE MÉTODO LO DENOMINAMOS ARRIETA, Y FUE LA MÁS
PODEROSA
HERRAMIENTA
QUE
TUVIMOS
PARA
INSERTARNOS
SOCIALMENTE. CON EL TIEMPO, MENTXU LLEGÓ A DOCTORARSE EN
SICOLOGÍA CON EL GRADO CUM LAUDE. SACÓ ADEMÁS OTRAS
TITULACIONES Y TUVIMOS QUE TRABAJAR MUCHO, HACIENDO UN SINFÍN
DE COSAS, HASTA JUBILAMOS. HEMOS SIDO VENDEDORAS DE LOTERÍAS,
DE COSMÉTICOS, DETERGENTES, ARTÍCULOS DE LIMPIEZA. FUIMOS
EMPRESARIAS CON NUESTRA PROPIA LIBRERÍA, HASTA ASESORAS
FINANCIERAS DE UNO DE LOS BANCOS MÁS IMPORTANTES DEL MUNDO.
ESCRIBIMOS UN LIBRO CADA UNA. EN SU MOMENTO ME TOCÓ LIDERAR Y
ENCABEZAR LAS LUCHAS SINDICALES DE LOS VENDEDEDORES DE
LOTERÍA, CON TODO LO QUE ELLO IMPLICABA DE MARCHAS DE
SACRIFICIO, HUELGAS, TOMA DE LOCALES Y ENFRENTAMIENTOS A PUÑO
LIMPIO Y PORRAZOS CONTRA LA ERTZAINZA. AHORA YA JUBILADAS, MI
HERMANA BAILA FLAMENCO Y HACE CLAUN. YO ME HE DEDICADO AL
ESTUDIO DE LOS PROCESOS DE COMUNICACIÓN HUMANA, AL ACTIVISMO
POR LOS DERECHOS DE LOS DIVERSOS FUNCIONALES, Y A LLEVAR LA
CASA JUNTO A MI ESPOSO, CON QUIEN VIVO DESDE HACE 9 AÑOS. A ÉL
LO CONOCÍ POR INTERNET. TAMBIÉN DOY CONFERENCIAS, COLABORO
CON EMPRESAS Y CENTROS DE INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA, Y CON MI
HERMANA HASTA HEMOS PARTICIPADO EN LA FILMACIÓN DE UN
DOCUMENTAL SOBRE NOSOTRAS, ESTRENADA HACE 2 AÑOS, Y QUE
OBTUVO EL PREMIO DEL PÚBLICO AL MEJOR LARGOMETRAJE EN EL
FESTIVAL DE CINE Y DERECHOS HUMANOS DE SAN SEBASTIÁN EN 1013.
EL AÑO PASADO ADEMÁS, SE PUBLICÓ UN LIBRO SOBRE NOSOTRAS.
SI BIEN TODO ESTO HA SIDO POSIBLE GRACIAS AL ESFUERZO DE
NUESTROS PADRES, Y A NUESTRA CABEZONERÍA, POR SUPERAR EL RETO
DE LAS LIMITACIONES CON LAS QUE HABÍAMOS NACIDO, EL MODELO DE
ACTUACIÓN SOCIAL FRENTE A LA DISCAPACIDAD, TAMBIÉN HABÍA
EVOLUCIONADO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS. YA NO ÉRAMOS UN CASTIGO
DIVINO A EVITAR Y ESCONDER EN CASA, TAMPOCO (ENFERMOS) QUE
HABÍA QUE CURAR Y REHABILITAR. EMPEZÁBAMOS A SER VISIBLES
GRACIAS A LAS LUCHAS DEL COLECTIVO EN TODO EL MUNDO, CADA VEZ
MÁS EMPEÑADO EN REIVINDICARNOS COMO SERES HUMANOS, CON LOS
MISMOS DERECHOS QUE EL RESTO. LA INSERCIÓN SOCIAL HABÍA DEJADO
DE SER UNA QUIMERA. UNA VEZ RECONOCIDA COMO OBJETIVO, TUVE
QUE CONQUISTARLA Y DEMOSTRAR QUE, A PESAR DE MIS DIFERENCIAS Y
LIMITACIONES, TAMBIEN PODÍA APORTAR MUCHO A LA SOCIEDAD.
POR OTRO LADO, EN CASA, EL PASO DEL TIEMPO, COMO ES LÓGICO,
HABÍA EMPEZADO A MERMAR LA ENERGÍA DE MIS PADRES. SU ACTITUD Y
VOLUNTAD SIEMPRE ERAN LA MISMA, PERO SU VITALIDAD YA LA
MARCABA LA EDAD. TAMPOCO NOS PARECÍA JUSTO QUE TUVIESEN QUE
ATENDERNOS TODOS LOS DÍAS. VAMOS, QUE ERAN NUESTROS PADRES,
NO NUESTROS ESCLAVOS.
EN 2008 ESCUCHÉ POR PRIMERA VEZ ACERCA DE LA FILOSOFÍA DE VIDA
INDEPENDIENTE. SU PENSAMIENTO TEÓRICO Y PRÁCTICO, TAL COMO LO
CONOCEMOS AHORA, NACE EN CALIFORNIA ENTRE FINALES DE LOS 60, E
INICIOS DE LOS 70, COMO RESPUESTA AL DESAMPARO DE LOS SOLDADOS
QUE REGRESABAN DE VIET- NAM, CON SEVERAS DISCAPACIDADES. FUE
EL ACTIVISTA EDWARD VERNE ROBERTS, QUE A LOS 14 AÑOS HABÍA
CONTRAÍDO LA POLIOMELITIS, Y POR ENTONCES ESTUDIANTE EN LA
UNIVERSIDAD DE BERKELEY, QUIEN CREÓ Y DISEÑÓ EL MODELO COMO UN
DERECHO. TAMBIÉN DEBE RECONOCERSE AL NEURÓLOGO BRITÁNICO, DE
ORIGEN ALEMÁN, LUDWIG GUTTMANN, QUE AL FINALIZAR LA PRIMERA
GUERRA MUNDIAL, SE HABÍA HECHO CONOCIDO POR LOGRAR AVANCES
HASTA ENTONCES IMPENSABLES, EN LA REHABILITACIÓN DE SOLDADOS
CON LESIONES MEDULARES, AL PUNTO DE CONVERTIRLOS EN
DEPORTISTAS DE ALTA COMPETENCIA Y, PARTICIPANTES DE LOS JUEGOS
PARALÍMPICOS QUE ÉL MISMO HABÍA CREADO. PROPONÍA YA EN TODOS
LOS FOROS DONDE TENÍA CABIDA, QUE EL DISCAPACITADO DEBÍA
INTEGRARSE EN LA SOCIEDAD, EN IGUALDAD DE CONDICIONES QUE EL
RESTO, SIN ESPERAR NINGÚN TIPO DE COMPASIÓN, TRATO ESPECIAL, NI
MUCHO MENOS, ENCERRARLOS EN RESIDENCIAS. FUE MUY CLARO, ESO
SÍ, EN CUESTIONAR LA PEGA QUE REPRESENTABAN LAS BARRERAS
ARQUITECTÓNICAS Y MENTALES PARA LA PLENA INTEGRACIÓN DE LOS
LESIONADOS MEDULARES.
PERO VOLVAMOS A LA CALIFORNIA DE EDWARD VERNE ROBERTS. NO
OLVIDEMOS QUE ERA UNA EPOCA DE INTENSO ACTIVISMO POLÍTICO EN
LOS ESTADOS UNIDOS. EL MOVIMIENTO JIPI EN LA CRESTA DE LA OLA
LUCHABA EN LAS CALLES POR EL RECONOCIMIENTO DE LOS DERECHOS
CIVILES PARA NEGROS, LATINOS, MUJERES, EXCOMBATIENTES, EL FIN DE
LA GUERRA Y EL RESPETO A TODA FORMA DE VIDA. ES EN ESE CONTEXTO
QUE NACE VIDA INDEPENDIENTE, COMO CONCEPTO ASOCIADO A OTRO
IGUALMENTE ORIGINAL: (DIVERSIDAD FUNCIONAL), EN OPOSICIÓN AL
MODELO MÉDICO-REHABILITADOR, QUE BUSCA LA ASISTENCIA COMO
ALTERNATIVA A LA CURACIÓN, EL MODELO DE VIDA INDEPENDIENTE
PROPONE UNA FILOSOFÍA DE VIDA BASADA EN LA POSIBILIDAD DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD DE EJERCER EL PODER DE DECISIÓN
SOBRE SU PROPIA EXISTENCIA Y PARTICIPAR ACTIVAMENTE EN LA VIDA
DE SU COMUNIDAD, CONFORME AL DERECHO, AL LIBRE DESARROLLO DE
LA PERSONALIDAD Y LA VIDA PARTICULAR Y SOCIAL BAJO LOS
PRINCIPIOS DE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES Y NO DISCRIMINACIÓN.
HOY EN DÍA FUNCIONA EN CASI TODA EUROPA Y EN MUCHOS PAÍSES DE
AMÉRICA, ASIA, OCEANÍA E INCLUSO, AFRICA.
EN ESPAÑA TODO EMPEZÓ A MEDIADOS DE 2001 CON EL FORO DE VIDA
INDEPENDIENTE. SOMOS UNA COMUNIDAD CONSTITUIDA POR PERSONAS
DE TODA ESPAÑA Y OTROS PAÍSES, QUE CONFORMAMOS UN ESPACIO
DE REFLEXIÓN FILOSÓFICA Y DE LUCHA
POR LOS DERECHOS DE
LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL. EL FORO PARTICIPÓ EN LA
ORGANIZACIÓN DEL CONGRESO EUROPEO DE VIDA INDEPENDIENTE,
CELEBRADO EN TENERIFE EN ABRIL DE 2003, QUE CONGREGÓ A MÁS DE
400 PERSONAS DE 15 PAÍSES. ESTE EVENTO FUE CLAVE PARA IMPULSAR
QUE SE PROMULGUE LA LEY 51/2003, DE 2 DE DICIEMBRE, DE IGUALDAD
DE OPORTUNIDADES, NO DISCRIMINACIÓN Y ACCESIBILIDAD UNIVERSAL
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, VIGENTE HASTA 2013 Y LA
IMPLANTACIÓN, EN 2004, DE PROGRAMAS DE VIDA INDEPENDIENTE EN
MADRID Y GIPUZKOA, DONDE LO CREÓ LA DIPUTACIÓN FORAL, ENTIDAD
QUE CONTINUA GESTIONÁNDOLO. HOY EL FORO A AGREGADO UN
ORIGINAL CONCEPTO A SU NOMBRE: (DIVERTAD). SI, ASÍ COMO SUENA,
CON DE: DIVERTAD, QUE ALUDE A LA LIBERTAD DEL DISCAPACITADO.
AL ENTERARNOS EN 2008 DE LA EXISTENCIA DEL PROGRAMA, MI
HERMANA Y YO PRESENTAMOS NUESTRA SOLICITUD DE ADMISIÓN QUE
FUE APROBADA EN AGOSTO DE 2009. PARA NOSOTRAS REPRESENTÓ LA
MÁS AUTÉNTICA AFIRMACIÓN DE NUESTRA DIGNIDAD Y DERECHOS QUE
HEMOS TENIDO HASTA LA FECHA. NOS RECONOCE COMO LO QUE
REALMENTE SOMOS: PERSONAS CON
UNA DIVERSIDAD FUNCIONAL
PORQUE FUNCIONAMOS DE OTRA MANERA, NADA MÁS. NO SOMOS
LISIADAS, FENÓMENOS, INCAPACITADAS, TULLIDAS, NI MINUSVÁLIDAS.
NO SOMOS INÚTILES Y TENEMOS EXACTAMENTE LOS MISMOS DERECHOS
HUMANOS Y CIVILES QUE TODOS. ESO INCLUYE EL DERECHO A ASUMIR
RIESGOS, EJERCER LA RESPONSABILIDAD SOBRE NUESTRAS VIDAS Y POR
SUPUESTO, TAMBIÉN A EQUIVOCARNOS Y COMETER ERRORES.
SIMPLEMENTE, NECESITAMOS DE APOYOS HUMANOS Y TECNOLÓGICOS
QUE NOS PERMITAN LA EMANCIPACIÓN Y EMPODERAMIENTO PARA EL
EJERCICIO DE NUESTRA CIUDADANÍA. ¡AHHH! ANTES QUE ME OLVIDE, A
INICIOS DE 2012 NOS LLEGÓ DE CALIFORNIA OTRO DIAGNÓSTICO.
AHORA LA CIENCIA SE PRONUNCIABA: ACIDURIA GLUTARICA TIPO 1. ¿Y
QUÉ ES ESO? PARA SER HONESTA, NO ME IMPORTA, YA QUE NADA
RELEVANTE QUITA NI APORTA A LA HISTORIA DE MI VIDA.
VOLVIENDO AL TEMA QUE NOS OCUPA, VIDA INDEPENDIENTE ES UN
MODELO DIAMETRALMENTE OPUESTO A LOS ARQUETIPOS OBSOLETOS Y
ANTI NATURA DE CONVIVENCIA INSTITUCIONALIZADA COMO FORMA DE
VIDA. RECHAZA EL AISLAMIENTO E INTERNAMIENTO DE LA PERSONA EN
(RESIDENCIAS O CENTROS). YO A ESO LE LLAMO (GUETOS). PROPUGNA
QUE EL DIVERSO FUNCIONAL PUEDA VIVIR EN SU PROPIO ENTORNO,
RODEADO DE QUIENES QUIERE, SIN TENER QUE DEPENDER NI
ESCLAVIZAR A SUS FAMILIARES; CON LA ASISTENCIA PERSONAL QUE
ESCOJA Y PUEDA PAGAR. Y ESTO MARCA UNA DIFERENCIA INSOSLAYABLE.
POR ESO MISMO ES OPUESTO TAMBIÉN A LA FIGURA DEL (AYUDANTE,
CUIDADOR O ENCARGADO). RECONOCE SIN EMBARGO, LA IMPORTANCIA
DE PRIMER ORDEN, DEL ASISTENTE PERSONAL COMO REEMPLAZO DE
NUESTRAS CARENCIAS BIOLÓGICAS. ESTE ES OTRO DE LOS PRINCIPIOS
BÁSICOS DE VIDA INDEPENDIENTE: SÓLO YO PUEDO DECIDIR ACERCA
DEL ASISTENTE PERSONAL QUE MÁS ME CONVENGA.
LA PREMISA EN LA QUE SE BASA EL PROGRAMA, ES TAMBIÉN SU
PRINCIPAL VIRTUD: TENEMOS CARENCIAS BIOLÓGICAS DE DIVERSA
ÍNDOLE. ESO ESTÁ CLARO. PERO ESAS CARENCIAS DE MIEMBROS, DE
SENTIDOS, DE FACULTADES FÍSICAS, PUEDEN SER RESUELTAS POR
OTRAS PERSONAS. POR EJEMPLO, YO NECESITO MANOS Y PIERNAS QUE
FUNCIONEN 16 HORAS DIARIAS, LOS 7 DÍAS DE LA SEMANA. COMO NO ME
FUNCIONAN, Y ADEMÁS, SOY MUDA, EL PROGRAMA ME CONCEDE UNA
ASIGNACIÓN
MENSUAL
PARA
PODER
CONTRATAR
ASISTENTES
PERSONALES QUE REEMPLACEN MIS DÉFICITS. ESTO PERMITE HACERLES
UN CONTRATO DE TRABAJO, PAGARLES UN SALARIO JUSTO, TIENEN
VACACIONES, 14 PAGAS AL AÑO Y COTIZAN A LA SEGURIDAD SOCIAL.
ESTAS PERSONAS VIENEN A SER MIS EXTREMIDADES, PERO NO MI MENTE
NI CORAZÓN. NO TOMAN DECISIONES NI SIENTEN POR MI. PUEDO IRME
DE VIAJE Y LLEVO UNA. OBVIAMENTE LE PAGO TODOS SUS GASTOS Y
NEGOCIO SUS HORAS EXTRAS. ES QUE EN LA DIPUTACIÓN SON MUY
EXIGENTES Y ESCRUPULOSOS A LA HORA DE EVALUAR UNA SOLICITUD,
EMITIR UNA RESOLUCIÓN Y POR SUPUESTO, HACER EL SEGUIMIENTO DE
LOS USUARIOS.
EN CADA UNA DE LAS PROVINCIAS DONDE FUNCIONA, TIENE SUS
PROPIOS REQUISITOS PARA ADMITIR A UN CANDIDATO, QUE EN
PRINCIPIO, AL MENOS EN GIPUZKOA, DEBE TENER LA CALIFICACIÓN DE
(GRAN DEPENDIENTE). Y AUNQUE EN LOS ÚLTIMOS AÑOS EL
PRESUPUESTO ASIGNADO A ESTE PROGRAMA EN GIPUZKOA, PERMANECIÓ
CONGELADO, EN 2015 FUE INCREMENTADO DE MODO TAL QUE PUDO
INCORPORARSE A MÁS USUARIOS Y MEJORAR LAS ASIGNACIONES DE
OTROS.
PROBABLEMENTE, MUCHOS DE USTEDES PENSARÁN QUE TODO ESTO
SUENA MUY BIEN, PERO HACEN FALTA RECURSOS. ENTONCES VIENE LA
SEMPITERNA PREGUNTA ¿Y DE DÓNDE OBTENEMOS EL DINERO
NECESARIO? OTROS DIRÁN, QUE ESTAMOS EN CRISIS, QUE EN ESPAÑA
NO HAY DINERO, Y LAS MISMAS MONSERGAS DE SIEMPRE. ¡JOLINES! ME
PREGUNTO YO. ¿SERÁ POSIBLE QUE APUERTAS DE 2016, AÚN HAYA GENTE
QUE SE CREA ESTO? ¡POR FAVOR! DINERO Y VIVIENDAS VACÍAS ES LO
QUE MÁS HAY EN ESPAÑA. UNA SIMPLE REVISIÓN DE LA GRAMÁTICA
EMPLEADA POR LOS GOBERNANTES DE TURNO, NOS ARROJA MUCHAS
LUCES. ANTES SE HABLABA DE “INVERSIÓN” SOCIAL. AHORA, PARA
REFERIRSE A LO MISMO, LE LLAMAN “GASTO” SOCIAL. ¿ME PILLAN LA
DIFERENCIA?
LAMENTABLEMENTE LES ABURRIRÉ UN POCO HABLÁNDOLES DE UN TEMA
POLÍTICO Y ECONÓMICO. VEAMOS, ESPAÑA ESTÁ A LA COLA EUROPEA EN
INVERSIÓN SOCIAL. ACTUALMENTE, CASI 11 MILLONES DE ESPAÑOLES
SOBREVIVEN EN EL UMBRAL DE LA POBREZA, A PESAR DE QUE NUESTRO
PE-I-BE SIGUE SIENDO UNO DE LOS 10 MÁS ALTOS DEL MUNDO. NO SE
OLVIDEN QUE (PRODUCTO INTERNO BRUTO) SIGNIFICA EL TOTAL DE LA
MASA MONETARIA EXISTENTE EN EL PAÍS. POR ESO INSISTIMOS Y
REPETIMOS: AUNQUE CUESTE CREERLO, DINERO ES LO QUE MÁS HAY EN
ESPAÑA. ENTONCES ¿DÓNDE ESTÁ?
VEAMOS, EL FRAUDE FISCAL EN ESPAÑA ES EL DOBLE DE LA MEDIA
EUROPEA. BORDEA LOS 80.000 MILLONES DE EUROS CADA AÑO.
TENIENDO EN CUENTA QUE EL PERIODO DE PRESCRIPCIÓN DE LAS
DEUDAS TRIBUTARIAS ESTABLECIDO EN LA LEY GENERAL TRIBUTARIA ES
DE CUATRO AÑOS, SE PUEDE CUANTIFICAR EN 320.000 MILLONES DE
EUROS, LOS IMPUESTOS QUE NO INGRESARON LOS 4 ÚLTIMOS AÑOS,
HASTA EL 31 DE DICIEMBRE DE 2014. Y ATENCIÓN: EL 72% DE ESA
EVASIÓN CORRESPONDE A LAS GRANDES EMPRESAS Y FORTUNAS. ¿Y QUÉ
ME DICEN DE LOS MÁS DE 40.000 MILLONES DE EUROS QUE ESTE
GOBIERNO PUSO SOBRE LA MESA PARA (RESCATAR) A LAS CAJAS Y
BANCOS, AÚN SABIENDO QUE ESTABAN QUEBRADAS? ¿Y LOS CASI 25.000
MILLONES DE EUROS QUE SE PIDIERON A EUROPA PARA RESCATAR A
BANKIA? QUE AL SER UN DINERO PÚBLICO, TODOS TENDREMOS QUE
PAGARLO.
ACLARO QUE ESTAS SON CIFRAS OFICIALES, DE LOS INSPECTORES DE
HACIENDA, DEL BANCO CENTRAL EUROPEO Y DEL BANCO DE ESPAÑA. NO
MÍAS. SON POR LO TANTO, INCUESTIONABLES. NO ES QUE ESTÉ EN
CAMPAÑA POLÍTICA, PERO ME PREGUNTO ¿A QUÉ VIENE TODO ESTO? A LO
DE SIEMPRE, A LO EVIDENTE. EN ESPAÑA APROXIMADAMENTE EL 9% DE
LA POBLACIÓN PADECE ALGÚN TIPO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL. DE ESE
PORCENTAJE, MÁS DEL 90% NECESITAMOS CONTAR CON LOS SERVICIOS
DE POR LO MENOS, UN ASISTENTE PERSONAL. POR LO TANTO, HAY UNA
DEMANDA REAL DE CASI 4 MILLONES DE TRABAJADORES SÓLO EN ESTE
SECTOR. SIN EMBARGO, LOS POLÍTICOS, BANQUEROS Y (CONTERTULIOS)
DE SIEMPRE SE RASGAN LAS VESTIDURAS SIN SABER QUÉ HACER, ANTE
LOS 5 MILLONES DE DESEMPLEADOS QUE TENEMOS.
LA INSERCIÓN DEL DIVERSO FUNCIONAL Y EL DEPENDIENTE, PODRÍA
GENERAR UNA ESPIRAL DE CAMBIO SOCIAL MUY POSITIVO. NO SOMOS UN
GASTO O UNA CARGA. LA DISCAPACIDAD ES UN ELEMENTO DE
PLURALIDAD QUE LE CONFIERE VALOR AGREGADO Y ENRIQUECE A LA
ESPECIE HUMANA. SIN CONTAR EL PESO QUE PODRÍAMOS TENER EN LA
ECONOMÍA Y EL EMPLEO. O TAL VEZ PREFIERAN QUE LES CUENTE ALGO
ACERCA DE ESE POTENCIAL; PUES ALLÍ VA: EN DICIEMBRE DE 2011 LA
FUNDACIÓN BE BE UVE A, DIO A CONOCER LOS PRIMEROS RESULTADOS
DE UN ESTUDIO DIRIGIDO POR LA DOCTORA MARÍA ÁNGELES DURÁN
HERAS, QUE PATROCINA DESDE 2006 JUNTO CON EL CESIC. LOS
RESULTADOS SON CONTUNDENTES: TRABAJANDO A PARTIR DE DATOS
DEL INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA, LLEGAN A LA CONCLUSIÓN
DE QUE EL PE-I-BE ESPAÑOL AUMENTARÍA EN UN ¡53%! SI SE
CONTABILIZARA EL TRABAJO NO REMUNERADO; FUNDAMENTALMENTE, EL
QUE SE DEDICA A LOS CUIDADOS PERSONALES DE FAMILIARES, NIÑOS,
ENFERMOS,
DISCAPACITADOS
Y
ANCIANOS.
CONCLUYE
QUE
(CUANTIFICAR Y VALORAR EL TRABAJO NO REMUNERADO, ES IMPORTANTE
ANTE RETOS COMO EL DEL SISTEMA DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA,
QUE SUPONE TRASLADAR AL MERCADO LABORAL, EL CUIDADO DE LOS
DIVERSOS FUNCIONALES Y MAYORES, ANTES DESEMPEÑADO EN EL
HOGAR POR LA FAMILIA). ESO LO AVALAN UNO DE LOS BANCOS MÁS
GRANDES Y EL MÁS IMPORTANTE
INVESTIGACIONES DE ESPAÑA.
Y
PRESTIGIOSO
CENTRO
DE
UNA DE LAS OBJECIONES QUE VEO AL PROGRAMA EN GIPUZKOA ES EL
REQUISITO DE TENER CASA PROPIA O ALQUILAR UNA VIVIENDA EN
DONDE NO SE SUBARRIENDE NINGUNA HABITACIÓN COMO UNO DE LOS
REQUISITOS PARA ACCEDER AL PROGRAMA. ESO PUEDE PARECER
INCONGRUENTE. SI A LA GENTE (COMÚN Y CORRIENTE) LE CUESTA
COMPRAR O ALQUILAR UNA VIVIENDA POR MÁS PEQUEÑA QUE SEA
¿CUÁNTO MÁS LE COSTARÁ A UNA PERSONA CON DIVERSIDAD
FUNCIONAL, TENIENDO EN CUENTA QUE EN NUESTRO COLECTIVO EL
DESEMPLEO SOBREPASA EL 60 %? POR OTRO LADO, SI EL DIVERSO
FUNCIONAL QUIERE O DECIDE VIVIR CON SUS PADRES O EN LA CASA
FAMILIAR, PIERDE LA ASIGNACIÓN. (SIN EMBARGO SOY DE LA OPINIÓN
QUE SERÍA PERFECTAMENTE LÍCITO SI ALGUIEN DESEA CONTRATAR COMO
A. PE. A UN FAMILIAR. CREO QUE LO FUNDAMENTAL ES QUE SE CUMPLA
CON EL REQUISITO DE SER UN GRAN DEPENDIENTE, CON SU PROPIO
PROYECTO DE VIDA AUTÓNOMA. RECUERDEN QUE LA LEY DE
DEPENDENCIA RECONOCE LA VALIDEZ DE ESTA RESPONSABILIDAD A
CARGO DE UN FAMILIAR. LO BRUTALMENTE INJUSTO DE ESTA LEY, ES QUE
POR TRATARSE DE UN FAMILIAR, LE RECONOCE UNA ASIGNACIÓN QUE
APENAS PASA LOS 300 EUROS MENSUALES. Y ESO ¿QUÉ ES? ¿ES UN
SALARIO, UNA PAGA O, UNA LIMOSNA? ¿ES QUE ACASO ES UNA CANTIDAD
DIGNA POR ASISTIR A UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD, UN PROMEDIO
DE 16 HORAS DIARIAS, 7 DÍAS A LA SEMANA, 30 DÍAS AL MES, DURANTE
AÑOS?
Y YA PUESTOS EN EL TEMA DE LA LEY DE DEPENDENCIA, NO OLVIDEMOS
QUE CASI TODO SU PRESUPUESTO Y ASIGNACIONES ADICIONALES, SE
DIRIGEN FUNDAMENTALMENTE A INSTITUCIONES, EN LUGAR DE
PERSONAS; SI, A RESIDENCIAS, ASILOS Y DEMÁS, A DIFERENCIA DEL
MODELO PLANTEADO POR VIDA INDEPENDIENTE DE ASIGNACIÓN DIRECTA
DE LOS RECURSOS AL DIVERSO FUNCIONAL. PODER VIVIR EN TU
ENTORNO DE SIEMPRE, RODEADO DE QUIENES QUIERES, SIN TENER QUE
ESCLAVIZAR A TUS SERES QUERIDOS, CON LA ASISTENCIA PERSONAL
QUE TU MISMO ESCOGES Y PUEDES PAGAR, SIGNIFICA EL CONTROL Y
EMPODERAMIENTO DE TU PROPIA VIDA. EN POCAS PALABRAS, TODO SER
HUMANO CON ALGÚN TIPO DE DISCAPACIDAD LA PASARÁ INFINITAMENTE
MEJOR EN SU AMBIENTE NATURAL, QUE EN UNA RESIDENCIA. Y ESTO NO
LO DIGO YO. VAYAN A LA PÁGINA WEB DE LA FUNDACIÓN MATÍA. LO
DICEN ELLOS Y ESTE CAMBIO DE CHIP SE HA VUELTO EL PILAR
FUNDAMENTAL DE SUS ACTUACIONES PRESENTES Y FUTURAS. ES EL
RESULTADO DE 130 AÑOS DE EXPERIENCIA Y DE INNOVADORES
TRABAJOS DE INVESTIGACIÓN.
ADICIONALMENTE, AGREGARÍA QUE LA ASISTENCIA PERSONAL MEDIANTE
EL
PAGO
DIRECTO
AL
USUARIO,
CARACTERÍSTICO
DE
VIDA
INDEPENDIENTE, NO SÓLO ES LA ALTERNATIVA MÁS ECONÓMICA Y
EFICIENTE; SINO Y SOBRE TODO, ES UNA FUENTE CREADORA DE
CÍRCULOS
VIRTUOSOS
DE
EMPLEO,
RIQUEZA,
PRESTIGIO,
OPORTUNIDADES, INTEGRACIÓN Y UNA SUSTANCIAL MEJORA EN LA
CALIDAD DE VIDA DEL USUARIO, SU FAMILIA Y TODOS LO QUE LE
RODEAN. OIGAN, QUE LAS 3 PERSONAS QUE TRABAJAN PARA MÍ, TIENEN
FAMILIA, HIJOS QUE MANTENER, HIPOTECAS QUE PAGAR, GASTOS QUE
HACER. AL FACILITARME EL PROGRAMA SU SALARIO, CADA UNA DE
NOSOTRAS SE VUELVE UN SUJETO MÁS ACTIVO. PODEMOS SALIR,
TRABAJAR, ESTUDIAR, VIAJAR, CONSUMIR, PAGAR IMPUESTOS, ETC. Y
NUESTROS A PES TAMBIÉN, EN POCAS PALABRAS, QUE NO SOMOS UNA
CARGA NI UN PROBLEMA. SOMOS UNA SOLUCIÓN A LOS PROBLEMAS DE
MUCHA GENTE. VIDA INDEPENDIENTE ES UN EJEMPLO DE CÓMO UN
(PROBLEMA) PUEDE CONVERTIRSE EN UNA SOLUCIÓN INTEGRAL.
¿Y CÓMO VA EN GIPUZKOA EL TEMA DE LA VIDA INDEPENDIENTE PARA
LOS DIVERSOS FUNCIONALES CON DISCAPACIDADES INTELECTUALES,
ENFERMEDADES MENTALES O TRANSTORNOS COGNITIVOS? PUES PARA
SERLES SINCEROS, SIGUE SIENDO TAREA PENDIENTE, ALGO ASÍ COMO
BUSCAR LA SALIDA AL CALLEJÓN OSCURO. NO OBSTANTE, LA
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA EN FAVOR DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL (ATZEGI) SI QUE TIENE UN PROGRAMA DE
APOYO FAMILIAR A LA VIDA INDEPENDIENTE QUE LO TRABAJA EN
CONJUNTO CON LA DIPUTACIÓN. ÚNICAMENTE PARA PERSONAS CON
SÍNDROME DE DAUN Y OTRAS DISCAPACIDADES INTELECTUALES NO MUY
SEVERAS. TIENE SUS CARACTERÍSTICAS PROPIAS: POR EJEMPLO, NO
CONTEMPLA LA ASIGNACIÓN DIRECTA DE LOS RECURSOS AL USUARIO,
SINO A TRAVÉS DE LOS PADRES O TUTORES DEL DIVERSO FUNCIONAL.
IGUALMENTE ES REQUISITO QUE VIVAN EN SUS DOMICILIOS, SOLOS, EN
PAREJA O EN COMPAÑÍA DE OTRAS PERSONAS EN CIRCUNSTANCIAS
SIMILARES PERO CON CIERTO GRADO DE AUTONOMÍA, CON LO QUE EL
SEGUIMIENTO DE CADA CASO TIENE QUE SER MÁS DIRECTO. OFRECE
ACOMPAÑAMIENTO, ORIENTACIÓN Y APOYOS DIVERSOS PARA QUE LOS
SOLICITANTES PUEDAN PONER EN MARCHA SU PROYECTO DE VIDA
PERSONAL, QUE LE PERMITA A CADA USUSARIO, PODER LLEVAR UNA VIDA
DE CALIDAD, LO MÁS AUTÓNOMA POSIBLE.
Y DE CARA AL FUTURO ¿QUÉ?, EL NUEVO DECRETO DE LA DIPUTACIÓN,
ESPECÍFICO PARA VIDA INDEPENDIENTE, LE CONFIERE UNA NUEVA
ENTIDAD
AL
PROGRAMA,
AUMENTARÍA
SUSTANCIALMENTE
SU
PRESUPUESTO, LO QUE A SU VEZ LE PERMITIRÍA AMPLIAR LA LIMITADA
COBERTURA QUE AÚN BRINDA. SIN EMBARGO, DESDE 2008 SIGUE EN
FASE DE BORRADOR.
Y TODA ESTA EXPERIENCIA, ¿QUÉ ES LO QUE ME HA ENSEÑADO ACERCA
DE LA ASISTENCIA PERSONAL? PUES LO PRIMERO, QUE ENCONTRAR UN A.
PE IDEAL, NO ES DEL TODO REALISTA. PARTAMOS DE LA PREMISA
BÁSICA: SON SERES HUMANOS, Y POR LO TANTO, NO PUEDEN SER
PERFECTOS. PERO ¿SABEN ALGO? LA PARADOJA DE TODO ESTO ES QUE LA
CERCANÍA A UN IDEAL NO LES CORRESPONDE A ELLOS, SINO A
NOSOTROS.
ESTAMOS
EN
LA
OBLIGACIÓN
DE
ENSEÑARLES,
CAPACITARLES DE ACUERDO A LA JUSTA MEDIDA DE NUESTRAS
EXPECTATIVAS Y NECESIDADES. TENEMOS EL DEBER DE CUMPLIR CON
TODOS SUS DERECHOS COMO TRABAJADORES, INVOLUCRARNOS EN SU
PROBLEMÁTICA LABORAL, NO AGOBIARLOS, EN POCAS PALABRAS, SER
JUSTOS. SÓLO EN LA MEDIDA QUE LO SEAMOS, PODREMOS ASPIRAR Y
EXIGIR A UN SER HUMANO, QUE SEA UN A PE (IDEAL); NUNCA UNO
PERFECTO, PERO SI –REPITO- QUE ESTÉ A LA ALTURA DE NUESTRAS
EXPECTATIVAS Y NECESIDADES. ADEMÁS, NUNCA SERÁ LO MISMO UNA
MADRE, O UN PADRE, QUE UN ASISTENTE PERSONAL, QUE ES UNA
PERSONA AJENA A TI. CON LOS PADRES, LA RELACIÓN SIEMPRE SERÁ LA
DE UNA MADRE O PADRE (AYUDANDO), A SU HIJA DISCAPACITADA. NO
PUEDE SER DE OTRA MANERA. NUNCA SERÁS UNA USUARIA, NI SU JEFE.
INVARIABLEMENTE SERÁS LA HIJA O HIJO. NO TIENES LA MISMA
LIBERTAD Y, TU CRECIMIENTO PERSONAL SE VERÁ LIMITADO. A TUS
PADRES DIFÍCILMENTE PODRÁS LLAMARLES LA ATENCIÓN SI SE
EQUIVOCAN. MUCHAS VECES TUS INTERESES CHOCARÁN CON LOS
SUYOS, Y PUEDES SALIR PERDIENDO, ESO, SIN HABLAR DEL MAL RATO
QUE PASAS. UNA RELACIÓN CON LOS PADRES, NUNCA ESTARÁ EXENTA DE
LAS SUBJETIVIDADES, PRODUCTO DE LA JERARQUIZACIÓN FAMILIAR.
OTRO DETALLE A TOMAR EN CUENTA ES QUE (NO) ES LO MISMO
TRABAJAR CUIDANDO A UN ENFERMO, AYUDANDO A UN ANCIANO O
ASISTIENDO A UN DIVERSO FUNCIONAL. SI BIEN ES CIERTO, EN LA GRAN
MAYORÍA DE LOS CASOS LA MOVILIDAD REDUCIDA ES EL COMÚN
DENOMINADOR, Y ESTO CONDICIONA EL TIPO DE SERVICIO O
PRESTACIÓN. NO SIGNIFICA QUE CUALQUIERA PUEDE REALIZAR EL
TRABAJO DE UN A. PE. ESO SERÍA UN GRAN ERROR. NECESITAMOS QUE
SEA GENTE INTELIGENTE, INTUITIVA, CREATIVA, MUY PROACTIVA Y CON
UN ACENTUADO CONCEPTO DE LA ÉTICA. HAY QUE TENER EN CUENTA QUE
ESTO ES ALGO NUEVO PARA TODOS. LA FIGURA DEL ASISTENTE ES
NUEVA, A TAL PUNTO QUE MUCHOS DIVERSOS FUNCIONALES NO SABEN
ACERCA DE ESTE DERECHO, NI LAS VÍAS PARA ACCEDER A UNO. Y LAS
REGLAS DE JUEGO SE PLANTEAN, AFORTUNADAMENTE, EN OTROS
TÉRMINOS. POR ESO ¡JOLINES!, DEBEMOS TENER EN CUENTA QUE ASUMIR
LAS RIENDAS DE TU VIDA, PASADOS LOS 40 AÑOS, GRACIAS A UN
EXTRAÑO A QUIEN ÚNICAMENTE TE UNE UN VÍNCULO LABORAL, PUEDE
RESULTAR ALGO INÉDITO. POR ELLO, EN LA MEDIDA QUE ESTE DERECHO
NOS ES INHERENTE; LO ES TAMBIÉN NUESTRA LUCHA POR LA CONQUISTA
DE LOS DERECHOS DE NUESTROS A. PES.
LO QUE SE HA LOGRADO CON LA ASISTENCIA PERSONAL, NO ES UN
REGALO QUE NOS CAE DEL CIELO, SINO QUE ES UN DERECHO QUE
TENEMOS TODOS LOS SERES HUMANOS QUE POR NACIMIENTO,
ENFERMEDAD, EDAD O ACCIDENTE TENEMOS LA MOVILIDAD O
CAPACIDADES SÍQUICAS, FÍSICAS O SENSORIALES, DISMINUIDAS. UN
DERECHO QUE DEBEMOS CUIDAR Y MEJORAR, CONQUISTADO COMO TODO
EN ESPAÑA: GRACIAS A SU PUEBLO Y A PESAR DE LOS POLÍTICOS.
OS AGRADEZCO INFINITAMENTE VUESTRA ATENCIÓN. SE QUE SON
PRECISAMENTE USTEDES QUIENES MEJOR PUEDEN COMPRENDER EL
SIGNIFICADO E INTENCIÓN DE CADA UNA DE MIS PALABRAS. ¡NADA
SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS!
GRACIAS