Ente Coordinador de Ablación e Implante Córdoba
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GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Ente Coordinador de Ablación e Implante Córdoba Comisión de Trabajo Social y Trasplante GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Basado en texto original elaborado por las Lic. Verónica Pérez y Lic. Luciana Herrardor Autores del presente manual: Lic Celina Broky (Aterym Córdoba) Lic Claudia Cabrera (Hospital Rawson) Lic Carolina Carrizo (Hospital Córdoba) Lic Natalia Corvalán (Ecodaic) Lic María del Carmen Daduch (Diaverum) Lic Gerónimo Ellena (Ecodaic – Hospital Privado) Lic Silvina Faletti (Fresenius – Incluir Salud) Lic Natalia Ferrieres (Cenin - Hospital Italiano) Lic Patricia Poma (Hospital de Niños) Lic Carina Querio (Aterym Alta Gracia) Coordinación General Lic Eugenia Ferreira Centeno (Ecodaic) Córdoba 2012 Diseño Grafico / Dsg. Pablo A. Navarro (Ministerio de Salud Córdoba) 2013 GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA INDICE Introducción La Insuficiencia Renal El Proceso evaluación e inscripción en lista de espera Trasplante Post- Trasplante Incucai y Ecodaic Glosario Anexo GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA AGRADECIMIENTOS El siguiente manual persigue ayudarlo a comprender su enfermedad y los posibles tratamientos, despejar temores y ansiedades que puede tener Ud. como paciente que va a ingresar en lista de espera o va a trasplantarse. Contar con la información de lo que le sucederá, le permitirá transitar este proceso de mejor manera. Esta información también será de utilidad para sus familiares que lo acompañan día a día. Este texto pudo ser llevado a cabo gracias a la colaboración y experiencia de profesionales de Trabajo Social que integran la Comisión de Trabajo Social y Trasplante del Ecodaic. A todos ellos MUCHAS GRACIAS! División Trabajo Social ECoDAIC Ministerio de Salud de Córdoba GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA INTRODUCCIÓN En la Provincia de Córdoba más de 2300 pacientes se encuentran en alguna modalidad de diálisis por padecer insuficiencia renal crónica; y aproximadamente el 25 % de ellos se encuentran en lista de espera para un trasplante. El trasplante renal por estos días se ha convertido en una tratamiento cada vez más común para las personas que sufren insuficiencia renal crónica, siendo una alternativa terapéutica destinada a mejorar su calidad de vida y prolongar su esperanza de vida. En este manual encontrará información referida a: LA INSUFICIENCIA RENAL Y SUS TRATAMIENTOS EL PROCESO DE EVALUACIÓN PRE TRASPLANTE E INSCRIPCIÓN EN LISTA DE ESPERA TRASPLANTE POST- TRASPLANTE INCUCAI - ECODAIC, GLOSARIO Y ANEXO Le sugerimos que comparta la lectura con sus familiares. Este manual no podrá brindar toda la información que Ud. necesita, ni pretende reemplazar la relación que Usted mantiene con el equipo de salud que lo asiste. Son ellos quienes podrán responder las dudas e inquietudes que le surjan de la lectura. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA INGRESO AL TRATAMIENTO DE DIALISIS Para comprender su enfermedad y cuáles son los posibles tratamientos, a modo de pregunta desarrollaremos los temas que nos parecen necesarios que Ud. Sepa para tener una participación activa y más saludable. Para comenzar es necesario saber. ¿Qué son los riñones? Son dos órganos, cada uno del tamaño de un puño cerrado, que se encuentran a ambos lados de la columna vertebral a la altura de la cintura. http://cursa.ihmc.us/rid=1J65ZGKJC-1WF5P4G-V17/mapa%20La%20nutricion Los riñones realizan funciones que son necesarias para la vida: 1. Filtrar y limpiar la sangre 2. Quitar el exceso de líquidos y los desechos que produce el cuerpo. 3. Mantener en equilibrio las distintas sustancias que hay en la sangre (sodio, potasio, calcio y fósforo) 4. Ayudar a controlar la presión arterial eliminando sodio y agua 5. Producir hormonas que generan la eritropoyetina para la formación de glóbulos rojos. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA ¿QUÉ ES LA INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA TERMINAL? El diagnóstico de Insuficiencia Renal Crónica Terminal significa que sus riñones funcionan de manera insuficiente, o bien no funcionan. Vale decir que por la enfermedad sus riñones no pueden desarrollar sus principales funciones (mencionadas en el punto anterior) y deben ser reemplazadas a permanencia por medio de un tratamiento. Es bueno que sepa que hay enfermedades renales que diagnosticadas tempranamente y tratadas con medicamentos y dieta, pueden retrasar el ingreso a diálisis del paciente. ¿QUÉ CAUSA LA INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA TERMINAL? Enfermedades como la diabetes y la hipertensión arterial son las dos causas más comunes. También la pueden producir enfermedades autoinmunes; el Síndrome Urémico Hemolítico, Anomalías congénitas de los riñones (poliquistosis renal), ciertos químicos tóxicos, Glomerulonefritis, Lesión o traumatismo, Cálculos renales e infección, Nefropatía por reflujo, entre otras. ¿QUE TRATAMIENTOS EXISTEN PARA LA INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA? Hay dos tratamientos posibles para tratar la Insuficiencia Renal Crónica terminal: La diálisis y el Trasplante. A) ¿QUE ES LA DIÁLISIS? La diálisis es un tratamiento que permite limpiar la sangre, eliminando los desechos y agua que se encuentran acumulados en el cuerpo. Como la diálisis no cumple todas las funciones del riñón, se debe complementar con medicamentos y dieta. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA ¿Existen diferentes tipos de diálisis? Sí, existen dos tipos de diálisis: la hemodiálisis y la diálisis peritoneal La Hemodiálisis Es el tratamiento que se hace pasando su sangre a través de un filtro que retiene y elimina los desechos y excesos de líquido que no pueden expulsar los riñones. Una vez purificada es devuelta al organismo Generalmente dura de 4 a 5 horas por sesión y se realiza 3 veces por semana en un centro hospitalario o de diálisis. http://www.aorana.com/info/tag/hemodialisis/ ¿Cómo es la Diálisis Peritoneal? Este tratamiento introduce un líquido de diálisis en el abdomen utilizando la membrana del peritoneo como filtro. Por las características del líquido se le unen los desechos y exceso de agua que son removidas cuando se extrae ese mismo liquido La diálisis peritoneal elimina menos cantidad de residuos por vez que la hemodiálisis, por lo tanto debe hacerse a diario, según indicación médica. Al realizarse en el domicilio del paciente le permite mayor libertad para el desempeño de la vida cotidiana. Solución de diálisis Catéte r Peritone o Cavidad abdominal http://kidney.niddk.nih.gov/ GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Esta modalidad de diálisis se indica principalmente en niños y en pacientes que no tienen posibilidad de acceso vascular. ¿HABRÁ ALGÚN CAMBIO EN MI VIDA COTIDIANA EN DIÁLISIS? Si bien Ud. concurre a un centro de diálisis 3 veces a la semana o bien se dializa todos los días en su domicilio, es recomendable que trate de llevar una vida lo más parecida a la que tenía antes de comenzar este tratamiento. Para ello deberá reorganizarse teniendo presente sus posibilidades y las recomendaciones que su médico le haga. Recuerde que la diálisis le permite seguir viviendo, pudiendo utilizar a pleno los momentos en que no está en tratamiento. No se aísle de sus familiares, amigos y vecinos, le brindaran un apoyo afectivo que solo ellos pueden darle. Acérquese al equipo de salud que lo atiende cotidianamente, ellos están entrenados para ayudarlo y asesorarlo permanentemente (Trabajo Social, Nutrición, Enfermería, Psicología por ejemplo) B) ¿QUE ES UN TRASPLANTE RENAL? Es el implante de un riñón sano a través de una cirugía El objetivo del trasplante es recuperar la función de los riñones dañados, mejorando la calidad de vida y prolongándola; es un tratamiento que requiere del compromiso del paciente de por vida. ¿Existen distintos TIPOS DE TRASPLANTES renales? Existen dos tipos: A) Trasplante con donante cadavérico, (reglamentado en el Art. 19 bis de la ley 24.193 de trasplantes) GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Es el trasplante que se realiza gracias a la generosidad y nobleza de una persona que falleció por muerte cerebral, pero en vida expresó la voluntad de donar sus órganos y tejidos para trasplante. Este tipo de trasplante es la opción que existe para aquellas personas que no tienen familiares compatibles, o bien que no quiere que el donante sea un familiar. Por ello es importante que los familiares estén informados sobre la voluntad hacia la donación de órganos, para que la misma sea respetada llegado el momento. B) Trasplante con donante vivo Con un riñón de un familiar ( Art. 15 de la ley 24.193 de trasplantes establece qué familiares pueden ser donantes y a qué edad) Es el trasplante que se realiza cuando la persona que dona el riñón para el trasplante es familiar directo del paciente. En la mayoría de los casos los donadores son los padres, hermanos o hijos del paciente. Es menos frecuente, pero posible, que el riñón donado provenga de parientes no consanguíneos, por ejemplo cónyuges, hijos o padres adoptivos. Con un riñón de un donante vivo no familiar (Art. 56 de la misma ley en el que se detalla como es el procedimiento legal para obtener la autorización judicial para donar un órgano sin ser familiar habilitado por esta ley) Es el que se realiza por la donación de un riñón de una persona que no comparte lazos de sangre con la persona que va a recibir, pero sí de afecto. Para que este trasplante pueda llevarse a cabo, es necesario realizar un procedimiento judicial solicitando una autorización extraordinaria que da cuenta de la voluntad solidaria y desinteresada del donante. En este procedimiento legal que inicia el donante se deberá entrevistar con peritos psiquiatra, trabajador social, médico forense entre otros. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA ¿Corre riesgos el donante vivo? Toda cirugía con anestesia general tiene ciertos riesgos, pero los donantes son estudiados en profundidad para que estos riesgos sean mínimos. Para tomar la decisión de ser donante es conveniente qué averigüe qué cuidados debe tener con posterioridad al trasplante. ¿Qué requisitos son necesarios para ser donante vivo? Según la ley de trasplante, para ser donante vivo, es necesario: Ser mayor de 18 años y gozar de buen estado de salud física y mental. Conocer las consecuencias físicas y psicológicas de ser donante, así como aquellas que puedan surgir a nivel personal, familiar y laboral. Expresar por escrito su consentimiento, como consecuencia de una decisión libre y consciente. El donante tiene el derecho de retirar su consentimiento cuando así lo desee. Que no haya una compensación económica ni material por la donación. Es condición para este tipo de trasplante que el donante goce de buena salud, para limitar riesgos de enfermedades futuras, para no comprometer su salud en un futuro. Por ello se somete a los potenciales donantes a pruebas médicas y psicológicas para descartar la existencia de riesgos post trasplante. Es recomendable que mantenga una comunicación permanente con el equipo de salud que lo atiende para poder despejar sus dudas y temores. Esto lo ayudará a estar más seguro de la decisión que está tomando. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA ¿Existen ventajas cuando el trasplante es con donante vivo? Existen varias ventajas: Se planifica la cirugía antes que el paciente ingrese a tratamiento de diálisis. Es mayor la supervivencia del órgano implantado. El riñón implantado tiene una buena función inicial en general, sin necesidad de diálisis y una mejor calidad de vida del paciente. Son menores las probabilidades de rechazo del órgano. La sobrevida del trasplantado es mayor. ¿Que lleva a una persona a ser donante? Deseos de ayudar a un ser querido. Sentirse importante por poder ayudar. Mejorar la salud del receptor, para así contribuir a mejorar la calidad de vida de toda la familia. Sentimientos de deber moral a ser donante. Presiones externas y/o familiares. Solo en el último de los casos es inaceptable que una persona sea donante, ya que debe dar su consentimiento de manera libre y voluntaria ¿Qué ocurre con el donante luego de la cirugía? Luego del alta hospitalaria el donante puede llevar una vida normal ya que el riñón que le queda es suficiente para una vida larga y sana. Las primeras 4 a 6 semanas después de la donación deberá tener los cuidados que corresponden a una cirugía. Será sometido a controles médicos periódicos para controlar su evolución. Es recomendable consultar qué tipo de actividades laborales o deportivas pueden ser de riesgo para un donante (por ejemplo luchadores, empleos con riesgo de accidente) GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA ¿Existe algún respaldo legal para los donantes? La ley nacional de trasplante establece que las faltas al empleo o centro educativo, serán consideradas como inasistencia por enfermedades involuntarias. No puede existir sanción o despido por ser donante vivo. (Art. 17 ley 24.193) El donante no queda incapacitado como para solicitar beneficios por la donación. Recuerde que es un acto de generosidad el que lleva a una persona a ser donante. ¿Se puede conocer la sobrevida del riñón trasplantado? No se puede garantizar el tiempo que el riñón trasplantado va a funcionar sin complicaciones, las estadísticas hablan de años promedios, pero Ud. puede tener el mayor como el menor de los tiempos un riñón funcionante. En términos estadísticos es mayor la sobrevida del riñón de donante familiar que la del donante cadavérico, pero su médico podrá informar de los tiempos promedio de duración de un trasplante. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA ETAPAS DEL PROCESO DE EVALUACIÓN PRE TRASPLANTE Ingreso en Lista de Espera El proceso de inscripción en lista de espera se inicia cuando el médico de diálisis o médico de equipo de trasplante informa de manera suficiente y clara a un paciente de diálisis sobre la posibilidad de trasplante renal. Una vez que el médico evalúa como potencial receptor al paciente y éste tiene la voluntad de trasplantarse, es responsabilidad del médico iniciar el proceso en un plazo no mayor a los 90 días de haber iniciado diálisis. El paso siguiente es la "indicación de evaluación pre trasplante" la que es enviada por su médico al Ecodaic para ser fiscalizada y al financiador (la cobertura social que paga la evaluación) para que autorice los estudios necesarios ¿QUÉ ES LA EVALUACIÓN PRE TRASPLANTE? Es la valoración que se realiza al paciente para determinar si está en condiciones de ingresar en lista de espera; esta incluye: La EVALUACIÓN MÉDICA que consiste en una serie de estudios para determinar su condición como receptor de un órgano. Se requiere de un buen estado general de salud para evitar cualquier complicación que pudiera ocasionar un rechazo y por consiguiente la pérdida del riñón. Esos estudios son: Análisis de sangre, orina y materia fecal. Evaluación cardiovascular Ecografía de abdomen y renal Examen urológico y uretrocistografia En mujeres examen ginecológicos completos Examen buco dental Examen ORL- radiografía de senos paranasales Fondo de ojo Estudios radiológicos varios. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA La EVALUACIÓN SOCIAL se desarrolla con profesional de Trabajo Social o Servicio Social con el objetivo de anticipar situaciones que pudieran ser de riesgo o problemáticas en caso de un trasplante, como así también los aspectos positivos. Para ello se le realizaran entrevistas a Ud. y su familia en centro de diálisis y en el domicilio o bien en el Hospital, con el objetivo de evaluar: Su Grupo familiar conviviente y de apoyo Características de la vivienda Situación económica Historia familiar, laboral y de la enfermedad Hábitos cotidianos y cuidados personales Su participación, de organizaciones, iglesias, centros vecinales, etc. Información, ideas y expectativas del paciente en relación al trasplante Aspectos positivos que van a favorecer la adherencia al tratamiento La EVALUACIÓN PSICOLÓGICA se desarrolla con un profesional de Salud Mental mediante entrevistas psicológicas con el paciente y entrevistas vinculares en caso de ser necesarias (p.ej: trasplante con donante vivo, emparentado o no relacionado). El objetivo es detectar situaciones de riesgos en el marco de los indicadores establecidos para dicha valoración, que abordaran: Su compromiso frente al proceso que va a iniciar (adherencia al tratamiento) Nivel de información que posee/n en relación al trasplante Personalidad del paciente Apoyo familiar u otro tipo de acompañamiento Motivos y actitud frente al trasplante En caso de trasplante con donante vivo: vínculo con el donante relación con equipo tratante Grado de riesgo psicológico GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA RESULTADO DE LA EVALUACIÓN PRE TRASPLANTE De la evaluación que se le realice los resultados posibles son: A. Apto para ingresar en Lista de Espera: Su médico trasplantador informa al ECODAIC los resultados de la evaluación como apto, para que luego de ser fiscalizados se le indique al paciente la realización del HLA. Una vez cargados los datos de su estudio de HLA se solicita su inclusión en lista de espera del Incucai. Esta inscripción en lista también deben realizarla los pacientes que se trasplantaran con donante vivo. B. No apto B 1. No Apto transitorio: significa que se debe corregir algún aspecto de salud, vinculado con el trasplante, que podría significar un riesgo para Ud. Una vez realizada la corrección se retoma el proceso en evaluación pre trasplante B.2. No apto definitivo: Su condición de salud hace que sea imposible su ingreso en Lista de Espera. Con este resultado de la valoración finaliza el proceso de inscripción sin ingresar en Lista de Espera ¿Cuándo se contraindica un trasplante? ¿Quién lo contraindica? Dentro de los 90 días de su ingreso a diálisis los profesionales que lo asisten deben definir su situación. Se contraindica un trasplante cuando realizarlo es muy riesgoso para el paciente. La contraindicación la puede realizar su médico de diálisis cuando los antecedentes de riesgo resultan muy evidentes Se puede contraindicar sin realizar la evaluación o bien habiendo realizado la evaluación el resultado es no apto; esto puede deberse a enfermedades hepáticas, cardiovasculares o infecciosas que no se encuentren controladas, estados de desnutrición u obesidad, hábitos tóxicos (alcohol, drogas); como así también la falta de adhesión al tratamiento por parte del paciente. Cuando lo que produjo el no apto GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA transitorio puede corregirse o modificarse, Ud. será re evaluado por un equipo de trasplante si así ocurriera. ¿USTED PUEDE NEGARSE AL TRASPLANTE? Si, Usted puede negarse. Su médico debe indicar la evaluación pre trasplante, pero Ud. es dueño de decidir si desea o no evaluarse o trasplantarse. Para ello es bueno que Ud. se encuentre bien informado al respecto. Cada año el INCUCAI actualiza las negativas de los pacientes a trasplantarse, pudiendo modificarse cuando el paciente lo desee, sin la necesidad de que transcurra un año. INGRESO A LISTA DE ESPERA Una vez finalizado el proceso de evaluación el ECODAIC le notifica a Ud. por carta su ingreso en lista de espera para trasplante renal, de allí que se necesite su certificado o constancia de domicilio para el envío. En la carta figura una clave personal (numérica de 6 dígitos) con la cual usted puede consultar su participación en operativos de donación y trasplante, ingresando a la página de Internet del INCUCAI www.incucai.gov.ar que le permitirá acceder a su ficha personal. Si no tiene la posibilidad de acceder a Internet, puede comunicarse con su médico, o a los teléfonos ECODAIC 0351-4344105 - 4344115 o llamar al 0800-555-4628 del INCUCAI, para obtener cualquier información que necesite. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA OPERATIVO DE TRASPLANTE Ud. ha sido ingresado en lista de espera; todos sus datos personales y clínicos están almacenados en el Incucai; ahora es importante que Ud. trate de mantener su condición física para llegar en óptimas condiciones a un trasplante. A continuación le explicaremos cómo es el proceso del trasplante y qué deberá realizar en caso de ser convocado a partir de contar con un donante compatible surgido de un operativo de procuración. ¿Qué es un operativo de procuración, ablación y distribución de órganos? Es el proceso que comienza cuando una persona que ha fallecido o sus familiares, voluntaria y desinteresadamente donan los órganos y tejidos. En el operativo los médicos que participan procuran que los órganos de ese potencial donante permanezcan en las mejores condiciones. Este profesional envía datos del donante al Incucai para que se conforme la lista de espera. Por ello EN CADA OPERATIVO SE CONFORMA UNA NUEVA LISTA DE ESPERA, porque en base a los datos del donante se confecciona la lista de receptores. La asignación se hace por compatibilidad de HLA y grupo sanguíneo, por el tiempo en diálisis y la edad del receptor (los pediátricos tienen prioridad) Una vez confeccionada la lista de asignación de los riñones, se procede a la ablación y distribución de los mismos. Es el Ecodaic quien se comunica con sus médicos del centro de trasplante para iniciar el proceso hacia el trasplante. Dado que los profesionales deberán ubicarlo con facilidad es MUY IMPORTANTE que Ud. mantenga actualizados sus datos personales tales como teléfonos propios o de contacto y domicilio para que puedan ubicarlo fácilmente. ¿Debo realizar algo luego de ingresar a Lista de Espera? Una vez que Ud. ingresa en Lista de Espera es necesario que actualice una vez al año su condición clínica. Para ello debe visitar al médico de trasplante para que le practique algunos estudios y confirme que Ud. sigue estando en condiciones para trasplantarse. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Etapas del Proceso de Evaluación Pre Trasplante Ingreso en Lista de Espera Indicación Evaluación Pre Trasplante Financiador Autoriza Evaluación Pre Trasplante: •Médica •Social •Psicológica No apto para trasplante Apto para trasplante HLA Transitorio Permanente Financiador Autoriza Trasplante INGRESA EN LISTA DE ESPERA GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA TRASPLANTE EL LLAMADO PREVIO A LA CIRUGÍA. A Ud. le han asignado un riñón en un operativo de donación de órganos, por lo que recibirá la llamada de su médico y a partir de ese momento Ud. deberá: Concurrir al centro de trasplante acompañado de un familiar a la hora en que el médico se lo indique. Lleve consigo sus documentos, estudios recientemente realizados y si tuviera un resumen de historia clínica. Desde ese momento no debe comer nada (ni tomar líquidos), esto puede ser riesgoso al momento de la cirugía Realizar una sesión diálisis, si ese día no estuvo; en su centro de diálisis o en el Hospital. En el Hospital Higienizarse por medio de un baño con líquidos o jabones desinfectantes (se lo proveerán en el hospital). Hacerse algunos estudios de actualización. Recibir nuevos medicamentos que empiezan a preparar a su organismo para evitar posibles rechazos. Firmar el consentimiento informado. Después de la cirugía, ¿Qué pasa? Cuando termina la cirugía Ud. será internado en una sala de aislamiento, acompañado permanentemente por personal de enfermería entrenado. Las primeras 24 horas será necesario realizar estudios de sangre y orina, ecografía y radiografías para valorar su evolución. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA ¿QUÉ ES EL AISLAMIENTO? ¿CUANTO TIEMPO SE PERMANECE AISLADO? Al momento de ingresar a la cirugía Ud. ya fue preparado con medicamentos, sus defensas han sido disminuidas al máximo posible para evitar un rechazo. Por ello es necesario que permanezca aislado para evitar infecciones. El aislamiento es una sala especialmente preparada, con ingreso limitado de personas, cuidado de lo que ingresa (alimentos, líquidos) para cuidar de Ud. que se encuentra inmunosuprimido. A partir del 3º o 4º día después del trasplante usted podrá recibir visitas cortas, siempre que el médico lo autorice y que cumplan con las indicaciones de enfermería en cuanto a lavado de manos, barbijos, batas y botas provistas en el aislamiento. A veces el tiempo se hace interminable en la internación, por eso le recomendamos que pregunte que puede ingresar al aislamiento para su distracción. (Libros, juegos electrónicos, radio, reproductor de música, etc.) La cantidad de días en aislamiento hospitalario es variable, de acuerdo a la evolución clínica ¿QUE ES LA NUEVA MEDICACIÓN QUE DEBERÁ TOMAR? Estos nuevos medicamentos tiene la función de evitar el rechazo que su organismo pueda desarrollar al riñón implantado. Ud. deberá tomarlos DE POR VIDA Esa medicación es provista por el Hospital o la obra social que Ud. tenga. NUNCA DEBE SUSPENDERLA NI SUSTITUIRLA por ningún motivo. Para ello consulte a su médico. La falta de Obra social o de recursos económico, no es motivo para que Ud. no acceda a los medicamentos. Deberá dirigirse al Servicio Social del Hospital Córdoba o Servicio Social del Hospital de Niños o la División Servicio Social del ECODAIC para iniciar los trámites a fin de obtenerla. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA ALTA HOSPITALARIA Cuando se le da el alta hospitalaria debe salir del Hospital, porque no es un lugar sano para un paciente inmunosuprimido. Recuerde que en los Hospitales están los enfermos. Su domicilio, si está en condiciones óptimas de habitabilidad e higiene, es el mejor lugar para la recuperación. Su hogar es un lugar confortable, conocido donde se encuentran sus principales afectos, esto también ayuda a su mejoría. Si Ud. no vive en la Ciudad, es necesario permanecer en las proximidades del Hospital para los controles post trasplante al menos durante los 30 a 45 días posteriores a la cirugía. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA POST- TRASPLANTE ¿Usted se encuentra de alta, que cuidados debe tener? En la casa: Es necesario que su vivienda esté en óptimas condiciones de habitabilidad como mínimo (paredes con revoque grueso y pintura a la cal, estucado en el piso como mínimo), con baño instalado, sin humedades, filtraciones en los techos y con puertas y ventanas en buen estado. Los animales domésticos deberán permanecer fuera de la casa y si es posible retirados de la vivienda Es recomendable que Ud. comparta una habitación con una sola persona, que goce de perfecto estado de salud (es decir que no tenga enfermedades infectocontagiosas). Cuando reciba visitas de familiares y amigos, no deben ser muchos, ya que esto lo expone posibles infecciones. No comparta espacios con personas que tengan tos, gripe o enfermedades contagiosas como por ejemplo varicela. Sea cuidadoso con la higiene del baño, es recomendable desinfectarlo previo a que Ud. lo utilice. Ud. es su principal cuidador, vigile la cantidad de orina diaria, su tensión arterial y temperatura. Si alguna de estas varía AVISE A SU MEDICO Controles médicos: Las primeras semanas post trasplante es muy importante cumplir con las indicaciones de análisis de sangre, orina y estudios que fueran necesarios. Deberá concurrir cada 3 días al Hospital y a medida que su evolución es la esperada, los controles se empiezan a espaciar pasando a una vez por semana, luego cada 15 días y más tarde controles mensuales y a veces cada 3 meses. Durante estos controles se indicarán cambios en la dosis de medicamentos, en su alimentación si fuera necesario. UTILICE LA CONSULTA MÉDICA para quitarse las dudas que tenga con respecto a su evolución y tratamiento. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Medicación: UD. DEBE RESPETAR LAS INDICACIONES DE SU MÉDICO EN CUANTO A LOS MEDICAMENTOS RECETADOS EN LAS DOSIS Y HORARIOS DE TOMA. NO DEBE SUSPENDERLOS NI REEMPLAZARLOS , porque la finalidad de los medicamentos es evitar el rechazo del riñón. Ud. debe hacerlo por respeto a su vida y a la actitud solidaria del donante que hizo posible que Ud. se trasplantara. Cualquier dificultad que tenga con los remedios, ya sea para identificarlos, o para organizar como tomarlos en los horarios indicados NO MODIFIQUE EL ESQUEMA planteado por su médico. Consulte con él o con Servicio Social para, que juntos encuentren una solución. Señales de ALERTA Cuando se encuentre de alta hospitalaria, Ud. mismo deberá controlar sus signos vitales, por ello: Si orina menos cantidad de lo habitual. Si tiene Fiebre de más de 37º. Si tiene dolor intenso o hinchazón en la zona del riñón trasplantado Si tiene vómitos. Si tiene tos, resfrío , dolor de cabeza persistente, granos con pus o algo fuera de lo común. CONCURRA A SU MEDICO SIN DEMORAS Y NO SUSPENDA NI CAMBIE LA MEDICACIÓN ¿Existe la posibilidad de rechazo? Si, existe la posibilidad de rechazo. Es la manifestación del cuerpo que se defiende de ese órgano, a través de las defensas; por eso es importante la toma de medicamentos. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Hay varios tipos de rechazo que son diferentes en tiempo de aparición, seriedad y tratamiento. ¿Cuánto tiempo hace falta para volver a una vida normal después del trasplante? No existe un tiempo de recuperación pre establecido, pero paulatinamente, con el consentimiento de su médico Ud. podrá volver a realizar las actividades que hacía antes de trasplantarse. Lavado de manos En el esquema que se muestra a continuación se le muestra como debe lavarse las manos. Es recomendable que lo haga luego de ir al sanitario, cuando va a preparar alimentos o cuando toca plantas o mascotas. http://cmas.siu.buap.mx/portal_pprd/imagenes/hup/prueba_lavado_de_manos.jpg El uso del alcohol en gel puede reemplazar el lavado de manos, pero no puede usarse más de 5 veces seguidas porque pierde su efectividad. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Actividad Sexual Ud. puede recuperar su actividad sexual en cuanto se sienta recuperado; pero debe utilizar preservativo para evitar riesgos de infección. Los besos con su pareja están permitidos siempre y cuando su pareja no esté enferma de gripe, tenga tos o boqueras por herpes. Luego del trasplante en la mayoría de las mujeres los ciclos menstruales se normalizan, al igual que la potencia sexual en los varones (salvo en pacientes con problemas vasculares o diabetes) En cuanto a la anticoncepción, algunos inmunosupresores afectan la efectividad de las pastillas, por ello se recomienda el preservativo para el control de natalidad. Mascotas y Animales Existen recomendaciones especiales para la tenencia de mascotas en el hogar de un paciente trasplantado: Evitar adoptar mascotas enfermas, cachorros menores de 6 meses y animales callejeros. A las mascotas se recomienda dar comida cocida o alimento balanceado Evitar que tome agua del baño Evitar que hagan pozos y que traigan otros animales que hayan cazado Evitar que accedan a la basura. Es recomendable que su mascota concurra con periodicidad al veterinario y que si Ud. tiene contacto con la mascota se lave muy bien las manos. Una especial recomendación con las aves, no manipule la jaula ni la limpie por el riesgo que representa para Ud. esa tarea. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Actividad Física Luego del trasplante podrá realizar actividad física de manera progresiva mediante caminatas y ejercicios, pero sin excederse. La natación, el ciclismo o las caminatas son muy recomendables; igualmente consulte con su médico antes de comenzar una práctica de manera rutinaria. ¿PODRÉ CONOCER A LA FAMILIA DEL DONANTE? La ley 24193 establece el anonimato entre donantes y receptores, ya que los familiares del donante deben realizar su duelo completo. El receptor por su parte debe iniciar un proceso de apropiación del órgano, que no sería posible si estuviera en contacto con los familiares del donante. Si Ud. tiene una gran necesidad de agradecer a los familiares del donante, acerque al Ecodaic una carta, sin referencias personales para que sea el Ecodaic quien acerque esa carta por Ud. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA En la Argentina el Sistema de Procuración y Trasplante de Órganos y Tejidos está coordinado a nivel Nacional por el Incucai y cada provincia cuenta con un organismo jurisdiccional responsable, que en Córdoba es el ECoDAIC. Este sistema tiene la finalidad de brindar a la población un acceso trasparente y equitativo al trasplante. ¿Qué es el INCUCAI ? Es el Instituto Nacional Central Único de Ablación e Implante (INCUCAI) que depende del Ministerio de Salud de la Nación. Es el organismo que impulsa, normatiza, coordina y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de órganos, tejidos y células en nuestro país. Establecido en la ley 24.193 y modificatorias. Coordina el sistema conformado por los 24 organismos provinciales de procuración e implante de órganos y tejidos del país. Bajo el Programa Federal de Procuración y trasplante. ¿Qué es el ECoDAIC? El Ente Coordinador de Ablación e Implante Córdoba (ECoDAIC) es el organismo responsable de las actividades de procuración, trasplante y post trasplante de órganos y tejidos en el ámbito de la provincia de Córdoba dependiente del Ministerio de salud de la Provincia. Córdoba pertenece a la región centro, conjuntamente con las provincias de Santa Fe, Entre Ríos, Prov. Buenos Aires y Ciudad Autónoma de Buenos Aires. La misión del ECoDAIC es satisfacer la demanda de todos los pacientes que esperan un trasplante, garantizando la igualdad de oportunidades. Su función es, insertar en la estructura sanitaria y social acciones que sean generadoras de respuestas a las muchas demandas de trasplantes, sustentado por la confianza y la actitud positiva de la comunidad hacia la donación. Sus acciones están destinadas a coordinar y fiscalizar todos los procesos de donación trasplante que se realicen en el territorio provincial y colaborar con las provincias de la región. GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA GLOSARIO Actualización Clínica: Todo paciente ingresado en lista de espera deberá tener, al menos, una actualización clínica por año, efectuada por el equipo del centro de trasplante en el que esté inscripto. La misma se realiza con algunos estudios complementarios que decidirá su médico trasplantador. El paciente que no es actualizado al cabo de doce (12) meses, pasará a situación de exclusión transitoria. * Antígenos: es una sustancia extraña que ingresa en el organismo, que puede ser, entre otras, un órgano trasplantado. Esta sustancia genera una respuesta de producción de anticuerpos, para tratar de destruir el antígeno (en nuestro caso, el órgano trasplantado).† Eritropoyetina o EPO: es una hormona que estimula la formación de glóbulos rojos. Es producida principalmente por el riñón. Glóbulos Rojos o Hematíes: La hemoglobina es uno de los principales componentes de la sangre y su objetivo es transportar el oxígeno hacia los diferentes tejidos del cuerpo. La cantidad considerada normal fluctúa entre 4.500.000 (en la mujer) y 5.000.000 (en el hombre) por milímetro cúbico (o microlitro) de sangre. Su déficit se llama anemia. Habitabilidad: se refiere a las condiciones mínimas de salud y confort en la vivienda requerida por un paciente trasplantado: Paredes con revoque grueso y pintura a la cal. Estucado en el piso como mínimo. Baño instalado. Ausencia de humedades, filtraciones en los techos. Puertas y ventanas en buen estado. HLA (Antígenos de los leucocitos humanos): son moléculas que se encuentran en las células del organismo y que caracterizan a cada persona como única (son diferentes para cada persona). Estos antígenos son heredados de los padres. La compatibilidad de estos antígenos HLA entre el donante y el receptor determina si el órgano podrá o no ser trasplantado (usualmente se determina para los trasplantes de riñón). ‡ http://www.incucai.gov.ar/docs/resoluciones/resolucion_incucai_117_11.pdf http://www.cucaier.gov.ar/r1.php#A Definición extraída del Mini diccionario de términos trasplantológicos elaborado por Cucaier. * † http://www.cucaier.gov.ar/r1.php#H Definición extraída del Mini diccionario de términos trasplantológicos elaborado por Cucaier ‡ GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Inmunosupresión: o baja en las defensas. El sistema Inmune nos defiende de las infecciones y de lo que reconoce como algo extraño. Ello ocurre con el nuevo riñón. Con la medicación INMUNOSUPRESORA se evita el rechazo, de allí la IMPORTANCIA DE NO SUSPENDERLA NI CAMBIARLA y la necesidad de cuidarse de otras enfermedades contagiosas No apto definitivo: Su condición de salud hace que sea imposible su ingreso en Lista de Espera. Se interrumpe el proceso de inscripción sin ingresar en Lista de Espera § No apto transitorio: Queda abierto el proceso hasta que el equipo de trasplante modifique algún aspecto de salud, vinculado con el trasplante, que podría significar un riesgo para Ud. Una vez realizada la corrección se retoma el proceso en evaluación pre trasplante. ** http://www.incucai.gov.ar/pacientes/inscripcion.jsp Definición basada en la consignada en la Pág. de Incucai que explica proceso de inscripción en Lista de Espera ** Ídem a la anterior § GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA ANEXO La Sociedad Argentina de Trasplantes recomienda formular las siguientes preguntas a los médicos de su equipo ante un trasplante renal. Cuando Ud. tome contacto con ellos, debe tratar de obtener información de mucha importancia para tomar su decisión y conocer acerca del trasplante renal. Las siguientes preguntas le servirán para saber si tiene la información necesaria: 1. ¿Cuáles son las opciones de tratamiento de mi enfermedad además del trasplante renal? 2. ¿En mi caso, es mejor un trasplante renal que continuar en diálisis? 3. ¿Cómo funciona un trasplante? 4. ¿Cuáles son los beneficios y cuales los riesgos de un trasplante renal? 5. ¿Cómo sé si estoy en condiciones médicas para un trasplante renal? 6. ¿El trasplante con donante vivo es una posible elección en mi caso? 7. ¿Cuáles son las complicaciones potenciales para el donante vivo 8. ¿Podrá el donante vivo mantener una vida normal luego de la donación? 9. ¿Qué cuidados debe tener el donante vivo luego de la donación 10. ¿Cuáles son las ventajas del trasplante renal de donante cadavérico? 11. ¿Debo llegar pronto al centro de trasplante luego de que me llamen? 12. ¿Cuando se considera que un trasplante renal funciona bien? 13. ¿Cuáles son las estadísticas del Centro de Trasplantes respecto a la sobreviva de órganos y pacientes trasplantados con donante vivo y con donante cadavérico? 14. ¿Cómo debo prepararme para la cirugía? 15. ¿Qué ocurre durante un trasplante renal? GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA 16. ¿Qué se hace con mis propios riñones? 17. ¿Cómo será la herida quirúrgica? 18. ¿Qué ocurre si tengo cirugías previas o un trasplante renal previo? 19. ¿Cuánto tiempo después de la operación puedo comer? 20. ¿Quién me informará, durante la internación, acerca de la marcha del trasplante? 21. ¿Seré consultado y podré decidir antes de tomar parte en estudios de investigación? 22. ¿Quiénes y donde le darán a mi familia información acerca de mi evolución? 23. ¿El centro de trasplante cuenta con un área especial de internación para los pacientes trasplantados? 24. ¿Dónde pueden permanecer mis familiares durante mi internación? 25. ¿Qué necesito saber acerca de los medicamentos? 26. ¿Qué pasa si me olvido de tomar mis medicamentos? 27. ¿Cuáles son los efectos colaterales de los medicamentos utilizados para prevenir el rechazo? 28. ¿Qué necesito saber cuando regrese a casa? 29. ¿Cuáles son las comidas adecuadas antes y después del trasplante renal? 30. ¿Ganare o perderé peso después de mi trasplante? 31. ¿Podré trabajar después del trasplante? 32. ¿Qué puedo hacer para ayudar al éxito del trasplante a largo plazo? GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA UTILICE ESTOS RENGLONES PARA ANOTAR LAS PREGUNTAS O DUDAS QUE TENGA PARA CONSULTAR A LOS PROFESIONALES QUE LO ATIENDEN. _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________ GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Direcciones y teléfonos Útiles: ECODAIC. - Área Social. Ayacucho 1690 Córdoba - Teléfonos:. 0351-4344115/ 4344105. [email protected] facebook: Area Social Ecodaic Hospital Córdoba: Av. Patria y Libertad. Barrio Pueyrredón. Teléfonos: 434-9002/6. [email protected] Hospital de Niños: Bajada Pucará esquina Ferroviarios. Teléfonos: 458-6426/27 / Servicio Social: 458-6431. En Internet puede consultar: www.incucai.gov.ar www.ecodaic-cba.com.ar www.sat.org.ar www.san.org.ar GUÍA PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA
