FIRST: una herramienta para facilitar la comprensión lectora en el

trastornos del espectro autista
FIRST: una herramienta para facilitar la comprensión lectora
en el trastorno del espectro autista de alto funcionamiento
Ana González-Navarro, Sandra Freire-Prudencio, David Gil, Juan Martos-Pérez, Vesna Jordanova,
Arlinda Cerga-Pashoja, Antoneta Shishkova, Richard Evans
Introducción. Durante las últimas décadas han surgido numerosas investigaciones que documentan las dificultades de
comprensión lectora que muestran las personas con trastorno del espectro autista (TEA), incluidas aquéllas que tienen la
inteligencia preservada. Estas dificultades pueden condicionar su trayectoria educativa e incidir de forma directa sobre su
inclusión social, autonomía y acceso al mundo laboral.
Desarrollo. Este artículo presenta el trabajo elaborado por un equipo multidisciplinar en el marco de un proyecto financiado por la Unión Europea. Es un documento explicativo que pretende justificar las necesidades que tiene la población
de personas con TEA de alto funcionamiento para acceder a la información escrita. Es un proyecto que está desarrollando
una herramienta informática (Open Book) que no sólo está siendo diseñada ‘para’ personas con TEA, sino que está siendo desarrollada ‘con’ personas con TEA.
Conclusión. Tanto la población infantil como la población adulta de personas con TEA muestran dificultades en todos los
componentes formales del lenguaje escrito. La herramienta tiene que ser flexible y favorecer su uso individualizado, para
dar respuesta a la enorme heterogeneidad de esta población.
Palabras clave. Autonomía. Comprensión lectora. Inclusión social. Interfaz gráfico. Lenguaje tecnológico. Procesamiento
del lenguaje natural. Trastorno del espectro autista de alto funcionamiento.
Introducción
Las personas con trastorno del espectro autista (TEA)
muestran dificultades en la comprensión lectora
[1], que constituyen una barrera para su inclusión y
participación en la sociedad. Muchos niños con
TEA muestran un gran interés por las letras y los
números, y buenas habilidades en el reconocimiento de las palabras (decodificación); sin embargo,
presentan una débil comprensión de lo que leen [24]. Esto incide negativamente en su inclusión educativa. Se sabe que los alumnos que muestran buenas competencias lectoras tienen más posibilidades
de prolongar su vida educativa y acceder al mundo
laboral con más facilidad que aquellos que muestran problemas de comprensión lectora [5]. La encuesta nacional realizada en el Reino Unido sobre
comorbilidad psiquiátrica encuentra que los adultos con TEA presentan niveles educativos más bajos que la población general [6]. Los niños con necesidades educativas especiales, incluidos los niños con TEA, tienen hasta siete
veces más posibilidades de ser excluidos del colegio
que otros niños [7]. Las dificultades en la infancia
tienen su máxima expresión en la edad adulta. Las
habilidades de comprensión lectora son necesarias
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para funcionar de forma autónoma en la sociedad [8]. El estudio realizado por la National Autistic Society [7] desvela que sólo el 6% de los adultos
con TEA son trabajadores a tiempo completo. Los
adultos con TEA describen que el empleo es la barrera más importante que encuentran para su inclusión social [9]. Para las personas con TEA, el
funcionamiento intelectual no parece ser un fuerte
predictor del rendimiento académico, al igual que
parece ocurrir con las habilidades de cuidado personal o la competencia social. La comprensión lectora, sin embargo, se ha considerado como un hi­
to para el logro académico [10].
Para minimizar las dificultades de inclusión social de las personas con TEA derivadas de sus problemas de comprensión lectora, surge el proyecto
FIRST (Flexible Interactive Reading Support Tool).
El proyecto FIRST es una iniciativa de la Unión
Europea, dentro del marco del Seventh Framework
Programme, que comenzó su desarrollo en octubre
de 2011 y se prolongará hasta octubre de 2014. Su
objetivo es el desarrollo de una herramienta en línea que adapte los textos para mejorar la comprensión lectora de las personas con TEA y mejorar así
su integración social. Esta herramienta tendrá el
nombre comercial de ‘Open Book’, estará disponi-
Centro DELETREA; Madrid, España
(A. González-Navarro, S. FreirePrudencio, D. Gil, J. Martos-Pérez).
South London and Maudsley NHS
Foundation Trust; Londres, Reino
Unido (V. Jordanova). Central and
North West London NHS Foundation
Trust; Londres, Reino Unido (A. CergaPashoja). Sdruzhenie Parallel World;
Plovdiv, Bulgaria (A. Shishkova).
University of Wolverhampton;
Wolverhampton, Reino Unido
(R. Evans)
Correspondencia:
Dr. Juan Martos Pérez.
Centro Deletrea.
Doctor Esquerdo, 82.
E-28027 Madrid.
E-mail:
[email protected]
Declaración de intereses:
Los autores manifiestan que
forman parte del proyecto FIRST,
financiado por la Unión Europea.
Aceptado tras revisión externa:
10.01.14.
Cómo citar este artículo:
González-Navarro A, FreirePrudencio S, Gil D, Martos-Pérez J,
Jordanova V, Cerga-Pashoja A,
et al. FIRST: una herramienta para
facilitar la comprensión lectora en
el trastorno del espectro autista de
alto funcionamiento. Rev Neurol
2014; 58 (Supl 1): S129-35.
© 2014 Revista de Neurología
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A. González-Navarro, et al
los TEA sin discapacidad intelectual. La parte más
ambiciosa del proyecto residía en su iniciativa de
contar con las propias personas con TEA durante
toda la elaboración del proyecto, de tal modo que
entre todos pudieran construir una herramienta diseñada no para las personas con TEA, sino con las
personas con TEA. Esto implicaba su participación
activa en la definición de los requerimientos de los
usuarios y su feedback continuo en la evaluación de
las distintas herramientas que componen el sistema. Igualmente, el equipo técnico encargado del
desarrollo del lenguaje tecnológico debía asumir el
reto de diseñar recursos novedosos específicos para
la detección y eliminación de los obstáculos detectados por el equipo clínico respecto a las dificultades de comprensión lectora (Fig. 1).
Figura 1. Proyecto FIRST.
El consorcio
ble en tres idiomas (inglés, español y búlgaro) y adaptará los textos mediante una innovadora tecnología
de procesamiento del lenguaje natural, además de
hacerlos personalizables según las preferencias de
formato y presentación de los usuarios. Por esa razón, se establece desde la concepción del proyecto
que la población con TEA de los tres países estaría
involucrada en el desarrollo de la herramienta, contando con ella tanto para el diseño como en la evaluación de su efectividad.
El proyecto FIRST
Numerosos estudios de investigación y comités de
expertos han documentado problemas generales y
específicos relacionados con la comprensión lectora de las personas con TEA [1,11-13]. A estas dificultades relacionadas con los aspectos más formales y pragmáticos del lenguaje se le ha sumado recientemente la creciente complejidad de formato
que se aplica a los textos y que se incrementa al presentarlos en el medio digital. Con el fin de crear una
herramienta que pudiera minimizar el impacto negativo que todas estas variables añaden al proceso
de comprensión lectora de las personas con TEA, el
proyecto FIRST creó un ‘consorcio’ de expertos relacionados con el lenguaje tecnológico y el conocimiento profundo de las características asociadas a
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El equipo encargado del diseño y la implementación de la herramienta está formado por organismos públicos e instituciones privadas de varios países europeos, y liderado y coordinado por el profesor Ruslan Mitkov y Richard Evans, del Research
Group in Computational Linguistics de la Universidad de Wolverhampton, en el Reino Unido (http://
clg.wlv.ac.uk).
El resto de miembros fueron seleccionados por
su capacidad para el desarrollo de áreas específicas
del proyecto y supone la colaboración entre el ámbito académico, el ámbito clínico y el sector empresarial europeo. Este aspecto, así como la diversidad
de países participantes (Bélgica, Bulgaria, España y
el Reino Unido), dotan al proyecto de un cariz interdisciplinario e intercultural. De los participantes,
tres son instituciones académicas (la Universidad
de Wolverhampton del Reino Unido, la Universidad
de Alicante y la Universidad de Jaén), tres procuran
servicio clínico a las personas con TEA (la clínica
Deletrea, en Madrid, LNFT, que forma parte del
sistema nacional de salud británico en Londres, y la
clínica Parallel World, de Plovdiv, en Bulgaria), dos
son proveedores de soluciones tecnológicas (iWEB
Technologies, del Reino Unido, y Kodar Ltd, de Bulgaria) y se incluye en el consorcio, como representante directo de la población europea con TEA, a la
Asociación Internacional Autism-Europe (con sede
en Bruselas), que servirá, además, como plataforma
de difusión de la herramienta entre los beneficiarios últimos.
El pliego de trabajo del proyecto (DoW) organizó las tareas en grupos de trabajo (WP) y asignó líderes de grupo para cada uno de ellos. A continuación damos cuenta del trabajo realizado hasta ahora
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en el WP2, liderado por el centro Deletrea de Madrid y encargado de determinar de forma explícita
las necesidades de los usuarios finales de la herramienta, tanto en lo referente al área de procesamiento y comprensión del lenguaje como en sus
requerimientos y preferencias en lo relativo al formato del documento adaptado y la interfaz de la
herramienta.
Figura 2. Cronograma de trabajo del WP2.
WP2: requerimientos de los usuarios
Con el fin de identificar los requerimientos de los
usuarios y dotar al equipo técnico de una guía para
el desarrollo del lenguaje tecnológico, el equipo clínico del proyecto trabajó siguiendo el cronograma
representado en la figura 2. Los datos fueron capturados a partir de la investigación previa (revisión
bibliográfica) y de las consultas a los usuarios.
Muestra
Para la elaboración de las especificaciones se trabajó con 94 personas con TEA y 60 intermediarios
(familiares, profesores y profesionales del campo de
la salud) de los tres países del estudio. Los criterios
de inclusión para participar en el estudio eran:
– Cumplir los estrictos criterios del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales,
cuarta edición, texto refundido, para el diagnóstico de los trastornos generalizados del desarrollo.
– Cociente intelectual ≥ 70.
– Edad ≥ 12 años.
– Tener como lengua materna uno de los tres idiomas oficiales del proyecto (búlgaro, castellano o
inglés).
– En el caso de los niños, sus intermediarios (padres, tutores legales, profesores o profesionales
de la salud) deberían colaborar aportando información.
– Para minimizar el impacto de aspectos sociodemográficos, se llevaron a cabo entrevistas cara a
cara y por Internet.
La National Autistic Society colaboró en el reclutamiento de los usuarios. Se contactó con los usuarios finales o sus intermediarios por teléfono, cara a
cara o por correo electrónico. La tabla refleja las características de la muestra.
Aspectos éticos
El presente trabajo se ha desarrollado siguiendo las
normas éticas aceptadas internacionalmente y la normativa aplicable a los estándares de la buena prácti-
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ca clínica (CPMP/ICH/135/95). También se han se­
guido las guías sugeridas por la American Psychological Association para la realización de investigaciones en las que participan seres humanos. Se ha
respetado la confidencialidad y el anonimato de los
participantes, que han aceptado voluntariamente
participar en el proyecto sin recibir incentivo alguno y han otorgado su consentimiento escrito.
Consultas y fases de trabajo
Revisión bibliográfica
Se emplearon las siguientes bases de datos: Science
Direct, Sistema Ovid, Proquest, Wiley-Blackwell,
BMJ journals, Springer, Elsevier España, Karger,
Oxford University Press, MD consult, EBSCO, IEEE
Xplore, Recolecta y ACM DL. Se analizaron 190
trabajos de campos relacionados con la medicina,
psicología, educación, psicolingüística, aprendizaje
y lenguaje tecnológico. El grupo de trabajo coordinado por el WP2 asumió las conclusiones de trabajos científicos con un elevado nivel de evidencia, así
como las obtenidas en trabajos realizados por distintos comités de expertos. El WP2 asumió también
los estándares del state of the art.
Consultas
A través de las consultas directas a usuarios, el WP2
llevó a cabo una investigación cualitativa y cuantitativa, cubriendo las especificaciones de las personas con TEA, sus padres y diversos profesionales
implicados en esta materia. El fin último de las consultas era elaborar una herramienta que respondiera a las necesidades de las personas con TEA hecha
no para ellas, sino con ellas:
– Estudio piloto. Se realizó un estudio inicial con
25 usuarios españoles que fueron entrevistados
para conocer la percepción que tenían de sus di-
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Tabla. Características de la muestra de personas con trastorno del espectro autista que participaron en el proyecto.
Bulgaria
Reino Unido
España
Niños: n = 20
Intermediarios: n = 20
Etnia: caucásica
Educación: colegios ordinarios/educación especial
Nivel socioeconómico: bajo/medio
Procedencia: Bulgaria
Adultos: n = 39
Etnia: heterogénea
Educación: estudios superiores (85%)
Nivel socioeconómico: medio
Procedencia: Inglaterra
Niños: n = 17
Adultos: n = 18
Intermediarios: n = 40
Etnia: caucásica
Educación: escolar/formación de grado medio
Nivel socioeconómico: medio
Procedencia: Comunidad de Madrid
ficultades cuando realizaban tareas de comprensión lectora. Sus comentarios y feedback sirvieron para elaborar las entrevistas cuantitativas y
cualitativas que posteriormente se administraron en los tres países.
– Entrevista cuantitativa. Estas preguntas buscaban conocer en profundidad dificultades específicas relacionadas con la comprensión lectora
(léxico, sintaxis y discurso), ayudas empleadas
para minimizar los obstáculos y preferencias relacionadas con el aspecto del documento y la interfaz. Para minimizar el sesgo sociodemográfico, las entrevistas podían pasarse en línea o cara
a cara. La presentación en línea estaba basada en
una aplicación que no requería programa de instalación y a la que se podía acceder desde cualquier ordenador en cualquier momento del día.
– Entrevistas cualitativas. Se diseñaron preguntas
abiertas que permitieran respuestas más amplias
con el fin de obtener un feedback directo de los
usuarios finales y sus intermediarios. En estas
entrevistas, los usuarios finales y sus intermediarios sugerían herramientas y ayudas que mejorarían su comprensión lectora.
La entrevista cuantitativa ofreció muchos de los resultados estadísticos de los requerimientos de los
usuarios. Los resultados fueron analizados en bases
anónimas y produjeron información descriptiva,
que fue traducida en porcentajes. Los resultados
fueron adscritos a dos categorías generales, una relacionada con la comprensión del lenguaje (léxico,
discurso y sintaxis) y otra relacionada con la apariencia del documento y el diseño de la interfaz.
Resultados
El análisis de los datos obtenidos arroja un amplio
espectro de requerimientos y dificultades. Quizás
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el resultado más sobresaliente ha sido la gran heterogeneidad de perfiles de los usuarios. Las dificultades relacionadas con la comprensión del texto
hacen hincapié en aspectos relacionados con el lenguaje formal (léxico, sintaxis y discurso) y con la
apariencia final del documento (formato e interfaz).
Esto nos ha permitido agrupar los resultados en dos
categorías: los que tienen que ver con el lenguaje y
los que tienen que ver con la interfaz. Los usuarios
son casi siempre poco conscientes de sus dificultades relacionadas con el lenguaje, a veces debido a la
dificultad para identificar aspectos técnicos relacionados con componentes específicos (por ejemplo,
subordinación, anáforas...). Esta falta de conciencia
se ha detectado tanto en la población infantil como
en la adulta. De los 37 niños consultados, 15 de
ellos declaran no tener ninguna dificultad a la hora
de comprender textos escritos. Sin embargo, esto
contrasta con la información que aportan sus intermediarios, de los que el 60% coincide en que las
personas con TEA muestran dificultades generales de comprensión lectora. Los usuarios que sí declaran tener problemas de comprensión lectora, un
total de 22, sólo son capaces de describir dificultades a nivel léxico relacionadas con jerga específica o
abreviaturas. Cuando se pregunta a los intermediarios, ellos describen importantes dificultades en todos los componentes. Éstas se manifiestan a través
de respuestas de carácter emocional y conductual.
El 70% de los intermediarios encuentra que sus
alumnos o hijos responden incorrectamente a preguntas específicas relacionadas con los textos, el
60% de ellos describe que pueden abandonar con
facilidad la lectura, y el 40% declara que pueden
mostrar resistencia para continuar con las lecturas
e incluso que aumenta significativamente su frustración. Además, tienen que simplificar los textos
manualmente para adaptarlos a las necesidades de
cada uno de ellos, tarea en la que invierten un tiempo extraordinario. Describen que suelen leer con
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ellos, explicarles términos que no comprenden, ayudarles a buscar sinónimos más sencillos, ilustrar con
imágenes e, incluso, en muchas ocasiones, dividirles los textos en párrafos más cortos. Respecto a los adultos consultados (n = 57), el
47% declara comprender la mayor parte de la información escrita y sólo reconoce tener dificultades
con el léxico (jerga y palabras poco comunes). Pero,
a pesar de esta información, el 27% describe que
prefiere leer textos breves, aunque no ‘demasiado
simples’, ya que expresan que la mayoría de las herramientas de simplificación de textos ‘subestiman
sus competencias’.
Los usuarios conocen mejor sus preferencias relacionadas con la apariencia final del documento y
la interfaz. Cuando se les pregunta por sus preferencias sobre una herramienta que facilite el acceso
a la información escrita, obtenemos mayor consenso entre todos los usuarios consultados. El 55% de
los niños, el 30% de los intermediarios y el 17% de
los adultos consultados demandan ayudas visuales
claras, como fotografías o dibujos, para ayudarles
en la comprensión del texto. Ocho niños y 10 adultos piden textos en una sola columna, ya que les
produce confusión cuando aparecen varias columnas, algo que también reclama el 38% de los intermediarios. Tanto la población infantil como la población adulta plantean de forma explícita que prefieren resúmenes de los textos, y el 17% de los intermediarios refiere que la herramienta debe usar un
lenguaje sencillo y facilitar el acceso a sinónimos,
definiciones de palabras o ejemplos que ilustren los
términos complejos. Figura 3. Interfaz de usuario.
Figura 4. Interfaz de intermediario.
Prototipo Open Book
Para el diseño del primer prototipo Open Book, los
diferentes grupos de trabajo técnicos se basan en
los resultados obtenidos por el WP2 tanto en lo referente a fenomenología lingüística como a las preferencias de diseño y funcionalidad de la herramienta. Elaboran así un programa totalmente operativo e interactivo que integra la mayoría de los
servicios definitivos que tendrá la herramienta en
diferentes estados de desarrollo.
Se diseñan dos modos de trabajo con interfaces
gráficas diferenciadas. La primera (Fig. 3), denominada interfaz de usuario, consiste en un espacio
personal para el usuario final que procura una navegación sencilla e intuitiva. Contiene un apartado
con las preferencias de perfil, que le permite personalizar ampliamente la apariencia y funcionalidad
de la herramienta, así como una biblioteca de docu-
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mentos que gestionará libremente mediante herramientas flexibles de clasificación y etiquetado. La
página de lectura de documentos se ha diseñado
como un espacio sencillo, limpio y sin distracciones, y contiene una barra de herramientas que se
personaliza desde la página de preferencias y agrupa diversas ayudas y herramientas de edición que el
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usuario puede utilizar de forma interactiva durante
la lectura (diccionario, subrayador, ilustrar palabra
con una imagen, etc.).
Ésta será la única interfaz con la que trabajarán
los usuarios con un nivel más bajo de autonomía,
ya que, aunque permite que el usuario cargue nuevos documentos (mediante un URL, por corta-ypega o arrastrándolos), no le permitirá su edición
manual y sólo aplicará las reglas de simplificación
automática que hayan sido previamente determinadas por su intermediario.
La segunda interfaz del prototipo (Fig. 4), diseñada para usuarios con mayor nivel de independencia
y para que los intermediarios preparen textos para
sus usuarios, permite participar paso a paso de la
conversión del texto original al adaptado. Para ello,
una vez cargado el texto original, la herramienta irá
seleccionando por zonas los diferentes obstáculos
detectados y propondrá alternativas de resolución
en cada caso. Esta forma de trabajo garantiza que
los textos adaptados se ajustan a las necesidades específicas del usuario final y permite una labor de
postedición que retoque los posibles fallos funcionales o de estilo que pueda cometer la herramienta.
En las siguientes fases del proyecto, y hasta su finalización, se irá mejorando la funcionalidad y apariencia del programa con los resultados de las consultas que se hagan a los usuarios. Está prevista en la
descripción del proyecto una última evaluación de
la herramienta (llevada a cabo por el WP7), que no
se centrará sólo en obtener la opinión del usuario,
sino que, después de haberle permitido trabajar de
forma permanente con el programa durante seis
meses, tratará de valorar el impacto que el uso de
Open Book pueda tener en su inclusión social.
Discusión
El estudio realizado por el WP2 para la detección
de los requerimientos de los usuarios se suma a
otras investigaciones que ya habían presentado con
anterioridad las extensas dificultades que las personas con TEA muestran en relación con la comprensión lectora. Tales dificultades hacen referencia a
aspectos relacionados tanto con el lenguaje formal
(léxico, discurso y sintaxis) como con la pragmática
o el uso social del lenguaje. A estos obstáculos se le
añaden otros relacionados con la apariencia del documento y con las características de la interfaz. En
una sociedad cada vez más digitalizada, en la que el
acceso a distintas plataformas móviles se ha generalizado (ordenadores portátiles, tablets, smartpho-
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nes, etc.), las dificultades para leer en un entorno
digital afectan gravemente a las posibilidades de inclusión y participación social. El proyecto FIRST y
la herramienta Open Book buscan dar una respuesta a estas dificultades, tratando de minimizar el impacto negativo que tienen en las personas con TEA.
Sin embargo, el lenguaje tecnológico muestra todavía a veces un nivel de confianza bajo, y la posibilidad de simplificar algunos aspectos del lenguaje resulta todavía compleja. Líneas futuras de investigación y trabajo deben procurar conocer con mayor
precisión cada uno de los componentes del lenguaje que dificultan la comprensión lectora de las personas con TEA, así como las dificultades añadidas
que suma el entorno digital.
Por último, debemos insistir en la importancia y
el reto que supone desarrollar una herramienta que
permita adaptar los textos sin simplificarlos en exceso, dado que los usuarios así lo reclaman. El grado de personalización es clave en este proyecto.
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Trastornos del espectro autista
FIRST: a tool for facilitating reading comprehension in high-functioning autism spectrum disorder
Introduction. Numerous studies have been documenting during the last decades the difficulties of reading comprehension
shown by people with autism spectrum disorder (ASD), including those with preserved intelligence. These difficulties can
condition their educational path and directly impact on social inclusion, autonomy and access to employment.
Development. This article presents the work developed by a multidisciplinary team under the framework of a project
funded by the European Union. It is an explanatory document intended to justify the needs that the population with highfunctioning ASD have to access written information. The project is developing a software (Open Book) designed not only
‘for’ people with ASD, but ‘with’ people with ASD.
Conclusion. Both the child population as well as the adult population of persons with ASD show difficulties in all formal
components of written language. The tool needs to be flexible and facilitate it’s personalized use in order to respond to
the great heterogeneity of this population.
Key words. Autonomy. Graphic interface. High functioning autistic spectrum disorder. Language technology. Natural
language processing. Reading comprehension. Social inclusion.
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