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El DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON 2014 se celebra bajo el lema
‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’
Más de 150.000 personas padecen Párkinson en España, menos del 15% es socio de alguna
asociación de párkinson.
LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON DENUNCIA UN AUMENTO DE
LAS DESIGUALDADES EN LA ATENCIÓN QUE RECIBEN LAS PERSONAS CON
PÁRKINSON
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Según la presidenta de la Federación Española de Párkinson, estas desigualdades se
encuentran entre comunidades autónomas, provincias e “incluso” hospitales.
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Con motivo de la celebración del Día Mundial, la Federación pone en marcha la
campaña ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’ donde pide la implicación de
la sociedad para que colabore con las asociaciones de párkinson.
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Las asociaciones de toda España han convocado más de 40 actos de calle donde
buscarán supercompañeros para sus superhéroes, las personas con párkinson.
Madrid, 8 de abril de 2014. La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico
crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España. Para la
mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan una atención socio sanitaria
integral que se vaya adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad.
La Federación Española de Párkinson denuncia que las últimas medidas legislativas han provocado
un aumento de las desigualdades en la atención según el lugar de residencia. Esto es palpable
entre “comunidades autónomas, provincias e incluso hospitales”. “Estas diferencias siempre
han existido, lo que nos preocupa es su agravamiento y la disparidad que nos encontramos en la calidad
asistencial. No todas las personas con párkinson pueden acceder a un neurólogo, las listas de espera son
mayores dependiendo del lugar, y los afectados no tienen acceso a determinados tratamientos”, destaca
Delgado.
En este sentido la presidenta de la FEP asegura “seguimos percibiendo que, especialmente las personas
afectadas de párkinson avanzado, no están siendo tratadas adecuadamente a pesar de que existen
tratamientos específicos. Según estimaciones de la Federación, sólo el 15% de las personas con párkinson
avanzado están recibiéndolos”.
Por otro lado, Delgado reclama que las personas con párkinson sean tratadas como afectadas por
una enfermedad crónica y se aplique un abordaje multidisciplinar con una visión a largo
plazo. “Necesitamos trabajar en la información, formación y tratamiento de los pacientes mirando hacia el
futuro, teniendo en cuenta que se trata de una patología que puede acompañar a las personas más de 40
años y que, por lo tanto, necesita de un tratamiento farmacológico y rehabilitador adecuado a cada
momento de la enfermedad”.
En este sentido el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Párkinson de
Policlínica Gipuzkoa en San Sebastián también apoya la aplicación del abordaje multidisciplinar. “Esta
es una reivindicación que cada vez cuenta con mayor grado de evidencia científica. Hay multitud de
síntomas que no mejoran lo suficiente con las terapias farmacológicas y que pueden experimentar mayor
alivio con una perspectiva multidisciplinar”.
La mayoría de las terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia y apoyo emocional y psicológico,
principalmente) se realizan a través de las asociaciones que facilitan el acceso a las personas
afectadas y a sus familiares y cuidadores, a profesionales especializados en párkinson.
“Las asociaciones están ejerciendo a día de hoy, además de las terapias de rehabilitación, una labor
educativa y formadora, dada la limitación de los profesionales sanitarios para poder llevar a cabo este tipo
de tareas. Por eso es tan importante que las familias se asocien, para que aprendan a conocer su
enfermedad y a cómo mejorar su calidad de vida”, destaca Delgado.
‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’
La figura de las asociaciones es fundamental para las personas con párkinson, sus familiares y
cuidadores ya que, además de facilitarles el acceso a las terapias de rehabilitación, son un punto de
encuentro entre personas que están conviviendo con el párkinson, proporcionan información fiable
y de calidad sobre la enfermedad, facilitan el acceso a formación constante y realizan un
asesoramiento personalizado.
Por ello, la Federación Española de Párkinson lanza, con la colaboración de la compañía
biofarmacéutica AbbVie, la campaña de sensibilización ‘Todo superhéroe necesita un
supercompañero’. La idea de la campaña surgió a partir de uno de los trabajos presentados por
Juan García y Bernabé Villalba, estudiantes de tercero de Publicidad y Relaciones Públicas de la
Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid al concurso
creativo ‘¡Únete al Movimiento Párkinson!’ que la Federación organizó el pasado mes de
septiembre. “Con esta campaña queremos poner el acento en la labor que realizan las asociaciones de
párkinson con el doble objetivo de invitar a las personas con párkinson (nuestros superhéroes) que se unan
a su asociación más cercana y, por otro, pedir a la sociedad que sea nuestro supercompañero porque
necesitamos su ayuda para poder continuar con nuestro trabajo”, explica María Gálvez, directora de la
FEP.
Para ello, las asociaciones de párkinson de toda España han convocado 46 actos de calle, que se
desarrollarán entre el 8 y el 16 de abril, donde buscarán supercompañeros para las personas con
párkinson, los superhéroes. En ellos, las personas afectadas, familiares, voluntarios y trabajadores de
las asociaciones informarán sobre la enfermedad e instalarán un photocall donde los asistentes
podrán hacerse una fotografía y compartirla en redes sociales con el hashtag #SoySupercompañero
y mostrar su apoyo a la campaña. Además, los asistentes también podrán escribir mensajes de
apoyo a los superhéroes e incluirlos en el photocall instalado en sus ciudades. “Aquellas personas que
no puedan acompañarnos y quieran mostrar su apoyo podrán hacerlo a través de las redes sociales”,
explica Gálvez.
La FEP también ha elaborado un vídeo para la campaña, donde ha contado con la colaboración de
los estudiantes de la Universidad Complutense que han adaptado el vídeo que presentaron al
concurso y ha participado activamente en la postproducción.
“Hacemos un llamamiento a toda la sociedad para que participe en nuestra campaña: a través de los
actos de calle, de las redes sociales, de las actividades y conferencias que organizan las asociaciones.
Estamos buscando supercompañeros… ¿queréis ser el nuestro?”, anima Gálvez.
Los vídeos, la agenda de los actos de calle y las actividades que se organizarán en toda España
estarán colgados en la web del Día Mundial: www.diamundialdelparkinson.org.
Últimas líneas de investigación en párkinson
En los últimos años, la investigación en párkinson ha experimentado un gran avance. A las líneas de
investigación tradicionales se han unido los ensayos clínicos para desarrollar la primera vacuna
contra el párkinson, la cirugía por ultrasonidos y la terapia génica. “La vacuna intenta evitar el
depósito mortal de proteínas desestructuradas en el interior de las neuronas. Los ultrasonidos destruyen
con gran precisión los núcleos donde hay neuronas hiperactivas, sin necesidad de abrir el cráneo ni insertar
electrodos. La terapia génica introduce genes que aumentan la producción de dopamina. Los resultados de
varios ensayos clínicos en fase II han sido prometedores”, explica el Dr. Linazasoro.
A pesar de ello, los expertos piden cautela, todas estas nuevas terapias son experimentales y los
próximos años se podrá conocer su eficacia real. “Son victorias en batallas que la ciencia libra contra
las complejas interioridades del párkinson, pero la guerra continúa. La biotecnología propicia estos avances
esperanzadores que son el fruto de la I+D en biociencias, un campo que va ganando peso en las
economías modernas que apuestan por el futuro”.
Para más información:
Mar Pérez-Olivares Castiñeira
Gabinete de prensa
Federación Española de Párkinson
[email protected]
TLF. 91 434 53 71/696 70 88 46