PROYECTO DE LEY AUTOR TEMA

PROYECTO DE LEY
AUTOR: Senadora María Inés Fagetti - (PJ – Frente para la Victoria)
TEMA: Créase el Programa de Protección Integral al Enfermo Oncológico
Infantil.
FUNDAMENTOS:
El objetivo del presente proyecto es mejorar la calidad de vida del niño
enfermo de cáncer, promoviendo el acceso al tratamiento adecuado, en
tiempo y forma y brindando al niño y su familia las mejores condiciones de
soporte y cuidado.
Esta enfermedad en los niños no debe ser analizada como una posibilidad
remota, sino que debe ser evaluada y hay que ordenar los estudios
necesarios para llegar al diagnóstico, porque si está tomada a tiempo, es una
enfermedad curable.
Para ello es necesario la creación de un Programa de Protección integral
del enfermo oncológico infantil que contemple el mejoramiento en la calidad
de atención en los centros asistenciales de toda la provincia, que atienda las
necesidades psicosociales del niño enfermo de cáncer y su familia a lo largo
de las distintas etapas de la enfermedad, facilitar el acceso a los recursos que
permiten la continuidad del tratamiento en tiempo y forma, ofrecer –tanto al
niño como a su familia- información de utilidad acerca de distintos aspectos
relacionados con la enfermedad y su tratamiento y defender los derechos del
niño enfermo de cáncer.
Quedarán bajo la cobertura de la presente Ley, los niños y adolescentes
que acrediten no estar cubiertos por obras sociales, así como aquellos que
estén inscriptos en los Programas Nacionales Nacer y Sumar y/o a otro
Subsidio de Salud.
Según la Organización Mundial del Cáncer Infantil, cada año se
diagnostican más de 200.000 niños y adolescentes, de los cuales, más del 75
por ciento es curable si son diagnosticados a tiempo y reciben el tratamiento
adecuado. El diagnóstico tardío y la falta de tratamiento adecuado, reducen
las posibilidades de recuperación.
Avances en el tratamiento hacen posible que más del 70% de los chicos
puedan sobrevivir al cáncer si tienen acceso al tratamiento adecuado.
Aún hoy, el 80% de los chicos con cáncer del mundo no tienen acceso al
diagnóstico y tratamiento adecuados y, por esta causa, 100.000 de ellos
mueren innecesariamente cada año.
La vida oncológica en Pediatría es totalmente diferente a la de adultos, y
los niños y jóvenes consideran mucho más confortante compartir habitación
con gente de su edad, por lo que se los "debe agrupar" para que los
profesionales puedan establecer "protocolos de actuación específicos" y así
poder llevar a cabo trabajos y talleres con el objetivo final de ayudar sanitaria
y psicológicamente, tanto a ellos como a sus familiares.
Asimismo, una vez curada la enfermedad, se los debe ayudar para enfocar
mejor el problema de la sociedad, ya que tienen que competir con personas
que no han sufrido esta enfermedad.
Por ello es necesario que este programa que se crea garantice: el acceso al
tratamiento adecuado en tiempo y forma para todos los niños, niñas y
adolescentes que no posean cobertura médico asistencial o que se hallen
inscriptos en algún subsidio de salud, el 100 % de los gastos de internación;
la atención de sus necesidades psicosociales durante el tratamiento y luego
de la cura de su enfermedad; la cobertura integral de la medicación de apoyo,
el personal de enfermería especialmente entrenado, los cuidados paliativos y
cuidados domiciliarios cuando fuera necesario, la existencia de salas
destinadas a la atención de niños y adolescentes.
En base a experiencias que tuvieron lugar en otros países, se demostró
que en cada centro de atención debe existir una organización especial dentro
de las instituciones de salud que ayude a los niños y sus familias que allí se
atienden con el fin de lograr que estos niños tengan las mismas posibilidades
de tratamiento y curación independientemente de su lugar de residencia y su
condición socioeconómica.
Según datos estadísticos del Hospital Juan Pablo II hay aproximadamente
300 consultas oncológicas anuales, siendo el 60 % de pacientes del interior
provincial. Por año, según lo registrado, habría 30 pacientes nuevos con esta
patología. La mayoría de los pacientes que se diagnostican en Corrientes
padecen leucemia y los especialistas aseguran que con el tratamiento
adecuado la enfermedad se controla y los niños pueden llegar a la edad
adulta.
Corrientes cuenta con la Ley Nº 5761 por la que se creó el Instituto
Oncológico de Corrientes en el año 2006, que hasta la fecha no ha sido
concretado, el cuál sería el ámbito específico para la implementación de este
Programa, por lo que se hace necesario que mientras tanto, el Estado
Provincial refuerce la provisión de recursos destinados a cubrir en su
totalidad la atención de esta patología para todos aquellos niños y
adolescentes residentes en la Provincia.
POR ELLO:
EL HONORABLE SENADO Y LA HONORABLE CAMARA DE DIPUTADOS
DE LA PROVINCIA DE CORRIENTES
SANCIONAN CON FUERZA DE
LEY:
Artículo 1°.- Créase el Programa de Protección Integral al Enfermo
Oncológico Infantil, que regirá en la Provincia, conforme las disposiciones de
la presente Ley y la reglamentación que en consecuencia se dicte.
Artículo 2°.- A los efectos de la presente Ley, se considera enfermo
oncológico infantil a toda persona de hasta dieciocho (18) años de edad
inclusive, que padezca cáncer en cualquiera de sus tipos, enfermedad
debidamente certificada por la Autoridad de Aplicación. El paciente
oncológico que haya cumplido los dieciocho (18) años de edad y se encuentre
en tratamiento, continuará el mismo hasta su finalización.
Artículo 3º.- Están contemplados por la presente Ley, los niños y
adolescentes que acrediten no estar cubiertos por obras sociales, así como
aquellos que estén inscriptos en los Programas Nacionales Nacer y Sumar
y/o a otro Subsidio de Salud.
Artículo 4°.- El Programa que se establece por el Artículo 1° tiene como fin
garantizar el tratamiento de los niños y adolescentes con enfermedades
oncológicas, propendiendo al mejoramiento de la salud y la calidad de vida
de los enfermos y su grupo familiar conviviente, a través de la elaboración de
políticas y servicios de salud, de prevención primaria, secundaria y terciaria.
Artículo 5°.- El objeto de la presente Ley es promover y adoptar un abordaje
intersectorial e interdisciplinario del cáncer infantil en todos los niveles de
prevención, adoptando para ello medidas tendientes a:
1) Propiciar la aplicación de la presente Ley a todos los casos detectados de
enfermos oncológicos infantiles.
2) Promover la participación de los distintos sectores involucrados en la
lucha contra el cáncer, coordinando acciones interdisciplinarias y
multisectoriales para optimizar los resultados del Sistema.
3) Promover la formación, capacitación, perfeccionamiento y actualización de
equipos interdisciplinarios para el tratamiento del cáncer infantil, incluyendo
los cuidados paliativos.
4) Promover la educación oncológica en los niveles personal, familiar y
comunitario, así como el acceso a información completa y oportuna sobre su
enfermedad.
5) Propiciar el acceso de los pacientes a un diagnóstico precoz y tratamiento
oportuno, de la mayor calidad posible.
6) Propiciar el acceso del paciente y su familia a cuidados paliativos y
cobertura psicológica en todo el proceso de la enfermedad y con posterioridad
a la misma. A los fines de la presente Ley, se entiende por cuidados paliativos
a la asistencia total y activa del paciente y al de sus padres y hermanos, por
un equipo interdisciplinario, cuando la enfermedad amenace su vida y
cuando el objetivo esencial del tratamiento ya no consista en prolongar la
vida sino en contribuir a una vida digna hasta el final.
Artículo 6°.- El trámite para la autorización del tratamiento podrá ser
efectuado por el padre, madre, tutor o guardador.
Artículo 7°.- Los requisitos para ser alcanzados por este Programa de
Protección serán establecidos por la reglamentación.
Artículo 8°.- La cobertura será del 100% de las prestaciones previstas en la
presente Ley y por el tiempo que el profesional así lo requiera.
Para cubrir cualquier prestación incluida en el tratamiento del paciente
queda expresamente prohibido cobrar, algún tipo de abono, pago extra, a
excepción del coseguro contratado.
Artículo 9°.- Estarán cubiertos el 100 % de los gastos de: internación sin
límite de tiempo; los medicamentos suministrados durante la internación al
igual que los ambulatorios; los exámenes pre y pos quirúrgicos; las cirugías
que requieran por enfermedad de base como la implantación de catéteres; los
materiales descartables utilizados durante la internación al igual que los
ambulatorios.
Artículo 10°.- Estarán cubiertas las prestaciones nutricionales durante el
período que el profesional a cargo considere necesario para paliar las
repercusiones de la enfermedad, de los medicamentos y de los tratamientos
aplicados.
Artículo 11°.- Se definirá como prestaciones de rehabilitación a aquellas
prácticas solicitadas por el cuerpo de profesionales que permitirán que el
paciente tenga una recuperación asistida y con un máximo de funcionalidad
e independencia y a mejorar su calidad de vida.
Artículo 12°.- Si el médico tratante considera necesario que el paciente y el
grupo familiar (padre, madre y hermanos) requieren de atención
psicoterapéutica y psiquiátrica ambulatoria, domiciliaria, o internación, esta
práctica estará incluida dentro del tratamiento.
Artículo 13°.- Los especialistas del equipo tratante, podrán solicitar
internación y tratamiento domiciliario según el caso que así lo requiera.
Dicho tratamiento estará incluido en las prácticas aprobadas en esta Ley.
Artículo 14º.- En caso de padecer una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable, potencialmente mortal y con síntomas que provoquen impactos
emocionales en el niño y en la familia, el equipo de profesionales a cargo
podrá solicitar un tratamiento de cuidados paliativos tendiente a controlar el
dolor y además dar apoyo emocional al paciente y grupo familiar.
Artículo 15°.- Cobertura de medicamentos. Tendrán cobertura total (100%),
todos los medicamentos oncológicos, no oncológicos y materiales
descartables, aprobados por la ANMAT.
Artículo 16°.- Se le otorgará un subsidio basado en la carencia o situación
económica de la familia desde el momento del diagnóstico de la enfermedad
hasta concluido el tratamiento o el fallecimiento del paciente.
El control del subsidio se hará según normativas de la reglamentación de la
presente Ley.
Artículo 17º.- Cuando el tratamiento oncológico se realice en lugares
alejados del lugar de residencia del paciente el Programa deberá garantizar la
cobertura total de gastos de estadía al paciente oncológico y su acompañante
durante el tiempo de tratamiento.
Artículo 18°.- El Programa deberá garantizar el traslado para el tratamiento
del enfermo oncológico infantil y un acompañante en el transporte público o
en cualquier medio de transporte habilitado y adecuado para tal fin,
conforme lo determine la reglamentación y según el caso lo requiera.
Los traslados programados y urgencias estarán garantizados por este
Programa en un medio de transporte habilitado y adecuado, conforme lo
determine la reglamentación.
Artículo 19°.- En el caso que el tratamiento oncológico se realice fuera de la
Provincia, el Programa deberá cubrir el total de gastos de estadía al paciente
oncológico y su acompañante durante el tiempo de tratamiento; la
reglamentación determinará la cobertura de los montos y las distancias.
Artículo 20°.- El Poder Ejecutivo realizará las adecuaciones y afectaciones
presupuestarias correspondientes que demandare el cumplimiento de la
presente Ley.
Artículo 21°.- Será Autoridad de Aplicación de la presente Ley el Ministerio
de Salud Pública.
Artículo 22º.- El Poder Ejecutivo reglamentará la presente Ley en un término
de sesenta (60) días contados a partir de su promulgación.
Artículo 23º.- De forma.