Una exposición fotográfica muestra las “marcas” del cáncer en 18 supervivientes

EMBARGADA HASTA DOMINGO 7 DE JUNIO
GEPAC celebra el Día Mundial de Superviviente de Cáncer
Una exposición fotográfica muestra las
“marcas” del cáncer en 18 supervivientes
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El lema de este año, “El cáncer nos marca de por vida”, simboliza el
antes y después que la enfermedad crea en la vida de las personas que
son diagnosticadas
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La exposición fotográfica estará abierta al público en el espacio
Utopic_Us de Madrid desde el 7 al 19 de junio
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A través de esta iniciativa, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer
(GEPAC) tiene como objetivo reivindicar soluciones para las
necesidades de los supervivientes y hacerlos más visibles
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Todas las fotos de la exposición y los testimonios de los pacientes
están en la web www.nosmarcadeporvida.com
Madrid, 7 de junio de 2015.- El Grupo Español de Pacientes con Cáncer
(GEPAC) ha celebrado este domingo 7 de junio el Día Mundial del Superviviente
de Cáncer con la inauguración de una exposición fotográfica en la que se
recoge el testimonio de 18 supervivientes de cáncer. La muestra recoge
instantáneas de pacientes con diferentes patologías “tatuados” con el
nombre del cáncer que les fue diagnosticado.
Con esta exposición “queremos hacer ver -comenta Begoña Barragán, presidenta
de GEPAC - de una manera atractiva, cómo el cáncer se parece a un tatuaje, en el
sentido de que una vez que llega a tu cuerpo, no se puede borrar. La marca del
cáncer es para siempre”. Además, desde el Grupo se quiere resaltar el objetivo final
de la celebración de este día, que es “trasladar a la sociedad las necesidades y
problemáticas que afrontamos los pacientes con cáncer tras haber finalizado los
tratamientos y que afectan a aspectos laborales, familiares, sexuales, físicos,
psicológicos y económicos". A través de esta iniciativa, que la National Cancer
Survivors Day Foundation lleva celebrando más de 25 años en EEUU y que es la
cuarta vez que se celebra en nuestro país "queremos dar visibilidad a estas
situaciones para favorecer planes de abordaje a las diferentes problemáticas y poner a
disposición de los pacientes herramientas necesarias para la solución de barreras o
dificultades”, ha añadido Barragán.
“El cáncer nos marca de por vida”
Según datos de la SEOM en España existen actualmente más de de un millón y medio
de supervivientes de cáncer, personas que necesitan reincorporarse a su vida
cotidiana tras los tratamientos y que ven como la vuelta a la rutina está repleta de
obstáculos.
El diagnóstico de un cáncer es un antes y un después en la vida de un persona ya que
ésta cambia radicalmente. La enfermedad deja en los pacientes secuelas físicas,
psicológicas, emocionales, sociales, laborales y necesidades difíciles de abordar que
en muchas ocasiones no están cubierta, de ahí que el título de la exposición sea “el
cáncer nos marca de por vida”. A los pacientes y a sus familiares, a amigos y
todos los seres queridos que conviven con el cáncer compartiendo cada etapa
con el afectado.
El cáncer marca su salud, sujeta desde entonces a constantes revisiones, marca
sus emociones, generando sentimientos contradictorios, muy intensos, sintiendo el
miedo a la recaída e incluso soledad e incomprensión. Marca la manera de ver las
cosas y a las personas que rodean a los diagnosticados, cómo se relacionan y
como aprovechan cada momento. Marca la capacidad para reincorporarse al
trabajo y por tanto, también su economía, y marca el físico, con cicatrices que
recuerdan todo lo vivido.
El cáncer es una enfermedad que viene y no se va, porque siempre recuerda al que le
ha vivido que está o ha estado ahí. De ahí que en esta campaña se haga un símil
entre el cáncer y un tatuaje. Ambos son para toda la vida y aunque los intentes
borrar, dejan huella.
La exposición fotográfica estará abierta al público desde el 7 al 19 de junio
en horario de lunes a viernes 10 de la mañana a 8 de la tarde en el espacio
“Utopcic_US” (Calle Colegiata, 9 de Madrid).
Esta campaña se ha realizado gracias a la colaboración de 18 pacientes de
diferentes patologías, que han querido enseñar su cuerpo “tatuado” con el
cáncer que les ha tocado afrontar. Ellos son Yolanda, Mila, Blanca, Carmen,
Sabino, Ruth, Puy, Paz, Celia, Elvira, Carmen, Eva, Antonio, Pedro, Clara,
Joaquín, Rocío, María y Cristina.
Todas las imágenes de la exposición y el testimonios de los supervivientes que han
colaborado en la campaña se pueden ver en la web www.nosmarcadeporvida.com
y se pueden seguir a través de redes sociales con los hashtags
#nosmarcadeporvida y #supervivientesdecancer.
Necesidades de los supervivientes de cáncer
En 2012 GEPAC presentó el Informe sobre las necesidades de los supervivientes
de cáncer, resultado de una encuesta en la que participaron 2.067 supervivientes,
y que pone de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan las
personas que han superado un cáncer:
 Necesidades de salud
El final de los tratamientos no significa que el proceso oncológico haya finalizado, ya
que éste contempla revisiones médicas para garantizar el control de la enfermedad, la
detección precoz y el tratamiento de posibles secuelas. Ya que no existe nada que
garantice que el tumor no vuelva a aparecer, el seguimiento médico adquiere
gran importancia.
Las secuelas físicas que puede dejar un cáncer son amplias y variadas. Desde
pérdida de energía y cansancio, hasta dificultades en el terreno sexual. Problemas en
la micción, pérdida de memoria y concentración o dificultad para caminar o
desplazarse son efectos adversos que puede dejar la enfermedad.
 Necesidades psicológicas y sociales
El cáncer provoca un torbellino de emociones en la persona afectada, de tal
manera que su manera de relacionarse con las personas de su entorno cambia al igual
que su forma de ver la vida. La difícil experiencia por la que se ha pasado provoca
inevitablemente el miedo a la recaída en la mayoría de los supervivientes, así como
episodios de angustia, ansiedad y preocupación. Preocupan los cambios físicos que
la enfermedad ha causado, cómo les verá la pareja, cómo es la relación con los más
allegados y cómo cambia el día a día.
La enfermedad te hace aparcar algunas de tus aficiones, tus proyectos personales y la
dinámica de tus relaciones sociales.
 Necesidades laborales y económicas
Muchas personas que han tenido un cáncer se han visto forzadas a interrumpir su
actividad profesional. La reincorporación al mundo laboral después de la
enfermedad es un camino difícil ya que debe ser una decisión tomada de forma
reflexiva y autónoma y no como respuesta a presiones sociales y familiares o del
equipo sanitario y el tribunal médico.
La vuelta al trabajo puede generar sentimientos de discriminación o desigualdad
debido a la enfermedad, la imposibilidad de trabajar al mismo ritmo que antes o
continuar con los estudios que se han quedado aparcados. El cáncer puede ser causa
de un impedimento en la promoción profesional o directamente, la pérdida del
empleo. Estos son motivos que pueden acarrear problemas económicos para los
afectados, agravados por posibles gastos para material ortopédico, farmacéutico o
ayuda en el domicilio.
 Necesidades legales
El proceso oncológico puede generar muchas dudas legales sobre incapacidad laboral,
prestaciones, ayudas sociales, excedencias, grado de discapacidad, cuidado de
familiares o menores, faltas al trabajo por citas médicas, despidos improcedentes…
También es el momento de abordar cuestiones como las negligencias sanitarias y las
reclamaciones que puedan surgir derivadas de todo la situación sanitaria, así como la
petición de una segunda opinión, cambio de hospital, atención médica en el extranjero
o acceso a los tratamientos.
A raíz del diagnóstico de un cáncer los pacientes pueden ver comprometidos sus
seguros de vida y salud, procesos de adopción o la renovación del carnet de
conducir.
Los pacientes demandan mejoras
La conmemoración de este Día Nacional del Superviviente de Cáncer sirve para
reivindicar una serie de mejoras en la atención a los afectados y la
eliminación de obstáculos que impiden la reincorporación a la vida normal de
las personas que tienen o han tenido la enfermedad:
 Aumento del tiempo de vigencia del carnet de conducir para las personas
afectadas por un cáncer.
 Igualdad en el acceso a los tratamientos para todos los pacientes oncológicos
sin diferencias entre centros sanitarios ni comunidades autónomas y sin que la
dispensación de estos se vea coartada por motivos económicos.
 Que se ofrezca en los centros sanitarios públicos atención psicológica para los
pacientes durante y después de los tratamientos, para ayudarles a recuperar la
normalidad y sus relaciones afectivas y sociales.
 Asesoramiento legal y social gratuito con el fin de ayudar a los afectados y sus
familias en todos los procedimientos burocráticos a los que se tienen que
enfrentar derivados del proceso oncológico.
 Fomentar la protección laboral y la flexibilidad horaria en las empresas con el
objetivo de facilitar a los afectados el cumplimiento de los tratamientos y la
asistencia a citas médicas.
 Mayor normalización social del cáncer en el lenguaje e información que ofrecen
los medios de comunicación respecto a la enfermedad.
 Reconocimiento del grado de discapacidad para los afectados que sufren
efectos secundarios derivados de la enfermedad que acompañan al paciente de
por vida.
 Facilitar el acceso a los pacientes a ensayos clínicos y estudios médicos.
 Agilización de las prestaciones sociales para la compra de material ortopédico,
farmacéutico y ayuda en el domicilio.
 Políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la
atención oncológica.
“Todo lo que empieza cuando termina el cáncer”
A raíz del Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer y para dar
respuesta a las dificultades que se plantean tras la enfermedad, GEPAC editó
en noviembre de 2013 Todo lo que empieza cuando “termina” el cáncer. Manual
para supervivientes y familiares, la primera publicación en España dirigida a
supervivientes y familiares.
Se trata de una publicación de difusión gratuita y descargable a través de una
aplicación compatible con iOs y Android,
que intenta de solventar los
interrogantes que afectan a casi todas las facetas de la vida de los supervivientes y
sus familiares: los aspectos médicos, las consecuencias de los tratamientos y las
revisiones periódicas, problemas emocionales con ellos mismos y con los familiares y
cuestiones laborales o legales.
Facebook: ‘Grupo Español de Pacientes con Cáncer'
Twitter: @GEPAC_ Hashtag: #supervivientesdecancer
#nosmarcadeporvida
Sobre GEPAC
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) es una organización independiente, sin ánimo de lucro
que nace en 2010 para representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel
estatal e internacional y en la actualidad representa las asociaciones de pacientes con cáncer más
representativas de nuestro país. Entre sus objetivos se encuentran que todos los pacientes de cáncer
tengan acceso a un diagnóstico rápido, a los mejores tratamientos disponibles y a una atención integral y
multidisciplinar; promover el avance en la investigación, lograr que el cáncer sea una prioridad en la agenda
política sanitaria y garantizar el respeto a los derechos de los pacientes con cáncer y sus familias.
Para más información y gestión de entrevistas
GEPAC –Gracia Granados – [email protected] / [email protected]
91 563 18 01/ 647 85 23 22