EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Este documento ha sido preparado para responder las preguntas acerca del Parkinson y cómo podría evolucionar. Se incluyen sugerencias para ayudarlo a vivir con el Parkinson. ¿Qué es el Parkinson? El Parkinson es un trastorno del cerebro. El movimiento es controlado por la dopamina, un químico que transmite señales entre los nervios en el cerebro. Cuando las células que producen dopamina mueren o se dañan, los síntomas del Parkinson aparecen. El Parkinson es una enfermedad complicada. ¿Cuáles son los síntomas del Parkinson? La pérdida de dopamina pueden causar una variedad de síntomas motores (movimiento), como: Estremecimiento (temblores) Rigidez muscular (agarrotamiento) Lentitud del movimiento Alteración del equilibrio Otros síntomas que también se pueden presentar: Disminución del tamaño de la escritura Habla suave Postura encorvada Reducción de la expresión facial Arrastrar los pies al caminar Dolor muscular Además de los síntomas motores, es posible que observe los síntomas no motores, entre ellos se encuentran: Estreñimiento Trastornos del sueño Dificultades para controlar la vejiga Mareos al ponerse de pie Fatiga Depresión: tristeza, falta de energía o pérdida de interés en las actividades Cambios en la capacidad de pensar Si experimenta alguno de estos síntomas consulte a su doctor. La evaluación y diagnóstico temprano lo puede ayudar a controlar el Parkinson o identificar otras condiciones que pueden estar causando los síntomas. www.parkinson.ca Spanish – Progression of Parkinson’s Disease - 1 ¿Es el Parkinson el mismo para todos? No. Cada persona con Parkinson es única y puede experimentar síntomas diferentes. El Parkinson es una enfermedad progresiva, lo que significa que los síntomas empeoran con el tiempo y los nuevos pueden aparecer. Es difícil saber la rapidez o lentitud con la que el Parkinson evolucionará en cada persona. Puede avanzar más rápidamente en las personas que son mayores en edad cuando los primeros síntomas comienzan. El Parkinson puede avanzar más lentamente cuando el síntoma principal es el estremecimiento, especialmente cuando comienza en un lado del cuerpo. ¿Cómo se trata el Parkinson? No existe una cura para el Parkinson. Pero muchos de los síntomas motores sí se pueden tratar con medicamentos. Los medicamentos utilizados para tratar los síntomas reemplazan la pérdida de dopamina o imitan la acción de la dopamina en el cerebro. Los medicamentos pueden aliviar los síntomas, pero no detienen la evolución del Parkinson. En la medida que cambian los síntomas, los medicamentos se tendrán que ajustar. Los síntomas no motores se pueden tratar por otros tipos de medicamentos. El Parkinson puede ser difícil de manejar debido a que algunos tratamientos para los síntomas no motores pueden empeorar los síntomas motores. Es importante discutir las opciones del tratamiento con su doctor. Algunas personas con Parkinson se pueden beneficiar de la neurocirugía (a menudo conocida como estimulación cerebral profunda). Hable con su neurólogo para determinar si la cirugía es apropiada para usted. Se necesitará realizar una evaluación antes de tomar una decisión. La fisioterapia y el ejercicio pueden mejorar la flexibilidad de una persona, reducir la rigidez y aliviar el estrés. ¿Cómo podré saber cuándo el Parkinson ha avanzado? Existen indicios de que el Parkinson está avanzando. Puede encontrar que se demora más o necesita realizar un mayor esfuerzo para hacer sus tareas diarias como vestirse. El estremecimiento en un lado de su cuerpo ahora puede aparecer en ambos lados. Puede notar cambios en la manera de caminar, desde la lentitud a arrastrar los pies. Los síntomas pueden ser peores un día y no serlo el día siguiente. Puede observar que necesita tomar sus medicamentos con más frecuencia. Las dosis más altas o una combinación de medicamentos puede ser necesario para controlar los síntomas. Debe estar atento de los cambios e informar a su doctor cuando los perciba. Pregúntele a su familia si han notado cambios, tales como dificultad para escucharlo hablar. Los patólogos del habla o los trabajadores de atención domiciliaria lo pueden ayudar a manejar los retos diarios del Parkinson. (Para obtener una lista de control de los cambios, vea nuestra Hoja de Información sobre los Medicamentos). ¿Cuánto tiempo voy a vivir con el Parkinson? Dependiendo de la edad que tenía cuando fue diagnosticado, cómo controla los síntomas y su salud en general, puede vivir una vida activa con Parkinson. En la mayoría de los casos, la vida de la persona no se acorta. A medida que envejece, y la enfermedad progresa, existirá un aumento de los riesgos. Por ejemplo, la alteración del equilibrio puede provocar caídas, problemas para tragar, si no se tratan adecuadamente, puede provocar una neumonía. El Parkinson es conocido como una enfermedad crónica (a largo plazo) que requerirá un seguimiento continuo para mantener la calidad de vida. www.parkinson.ca Spanish – Progression of Parkinson’s Disease - 2 ¿Qué sucede con otras condiciones de salud? El Parkinson no lo excluirá de la posibilidad de desarrollar otros problemas de salud. Distinguir entre el envejecimiento normal, los síntomas del Parkinson y aquellos de otra enfermedad puede ser difícil. Por ejemplo, los cambios en la memoria o concentración pueden ser un efecto secundario de los medicamentos, un síntoma no motor del Parkinson o una condición independiente. Asegúrese de que está trabajando con profesionales de la salud que se encuentran bien informados acerca del Parkinson, especialmente con la necesidad de supervisar su rutina de medicamentos. Es importante mantener un estilo de vida saludable (por ejemplo, una buena nutrición, hacer ejercicios, mantenerse activo y socialmente comprometido). ¿Qué puedo hacer? Aprender todo lo que pueda acerca del Parkinson. Su oficina local de la Sociedad de Parkinson tiene muchos recursos para ayudarlo a manejar la condición. Reducir el estrés en su vida marcará la diferencia. Únase a un grupo de apoyo del Parkinson. Algunas personas encuentran que el yoga y el tai chi son de mucha ayuda. Mantenerse lo más activo posible y mantener una actitud positiva es importante. Muchas personas encuentran que una actividad creativa, como pintar, cantar, tocar un instrumento, bailar o escribir poesía, ayuda. ¿Qué necesito saber para planificar mi vida? Hable con las personas que están cerca de usted (cónyuge, hijos, familia, amigos). Opciones de trabajo. Hable con su empleador sobre una reducción en la carga de trabajo. Muchas personas que reducen su carga de trabajo descubren que son capaces de centrarse para manejar su Parkinson (es decir, más tiempo para mantenerse en buen estado físico). Averigüe si la jubilación anticipada es una opción. Finanzas. ¿Su plan de beneficios o médico cubre los medicamentos y otros gastos, tales como terapia del habla? ¿Tiene una jubilación y/o plan de pensiones? ¿Califica para el seguro de invalidez o el crédito fiscal de discapacidad? Póngase en contacto con profesionales de la discapacidad antes de reducir sus horas de trabajo, para determinar si esto afectará la cantidad de fondos elegibles. Asuntos de la planificación legal y de la salud. Asuntos de planificación legal y de la salud. Hable ahora sobre el poder notarial y planificación anticipada de cuidados con su familia. Discuta lo que la calidad de vida significa para usted. Al hablar de estos temas ahora, puede afectar su cuidado en el futuro. (* La información sobre la planificación anticipada de cuidados varía de una provincia a otra. Póngase en contacto con su Sociedad de Parkinson local para obtener los recursos apropiados.) Asuntos de atención médica. Busque la atención de un neurólogo o especialista en trastornos del movimiento. Juntos pueden desarrollar un plan de atención para satisfacer sus necesidades. Controle sus síntomas y comunique cualquier cambio para que se puedan realizar ajustes a los medicamentos. Opciones personales. A medida que el Parkinson avanza, tendrá que enfrentarse a tomar decisiones acerca de su vida. Los síntomas y los medicamentos pueden afectar su capacidad para conducir con seguridad. Saber que esto puede suceder y su planificación pueda lograr que sea más fácil tomar la decisión. Puede optar por dejar de conducir. www.parkinson.ca Spanish – Progression of Parkinson’s Disease - 3 ¿Qué deben saber las personas a cargo del cuidado? Si es un miembro de la familia, el Parkinson también afectará su vida. Aprenda todo lo que pueda. Los cuidadores que son parte de la familia a menudo creen que se mantendrán saludables y que siempre serán capaces de proporcionar atención. Pero a menudo se cansan y se enferman. Cuide de sí mismo: Continúe disfrutando de sus propios intereses, tome tiempo para relajarse, mantenga un estilo de vida saludable que incluya ejercicios y una buena nutrición, y considere usar los servicios como la atención domiciliaria. Tenga un "plan de emergencia" en caso de que se enferme. Desarrolle una red de apoyo. Póngase en contacto con la Sociedad de Parkinson para obtener información acerca del Parkinson y pida que lo recomienden a un grupo de apoyo. ¿Cómo puedo empezar a manejar mi Parkinson? Todo el mundo será diferente. Piense en lo que es importante para usted para mantener su calidad de vida: ¿Cómo desea manejar sus síntomas del Parkinson? ¿Cómo minimizará los efectos secundarios de los medicamentos? ¿Cómo va a mantener su bienestar emocional? ¿Cómo va a continuar con su trabajo o pasatiempos? ¿Cómo va a mantener relaciones con familiares y amigos? ¿Cómo va a mantener su independencia? Lo que sea que elija, mantener su calidad de vida día a día es lo importante. ¿Dónde puedo encontrar información? Póngase en contacto con su Sociedad de Parkinson regional o visite www.parkinson.ca o llame al 1800-565-3000. El contenido de este documento se proporciona solo con fines de información y no constituye ningún tipo de asesoramiento, aprobación o recomendación, con respecto a cualquier producto, servicio o empresa, y/o reivindicaciones y propiedades del mismo, por parte de la Sociedad de Parkinson de Canadá (Parkinson Society Canada). © Parkinson Society Canada 2011 Existen tres archivos adicionales disponibles en español: 10 pasos para tomar control Hechos Ficha informativa sobre medicación www.parkinson.ca Spanish – Progression of Parkinson’s Disease - 4