Los CP: de una necesidad a un derecho cuidadano

Ilmas y exmas autoridades, Sras y Sres:
Antes de comenzar quiero agradecerles la oportunidad de estar aquí en este acto de
celebración del Día Mundial de los CP. Gracias a los organizadores, la Asociación
DIME, de Voluntarios para el Acompañamiento de Pacientes de Cuidados Paliativos, y
al Dr. Enric Benito, referente nacional en la atención a las necesidades espirituales en
CP. Gracias a las autoridades, y a todos los asistentes, que refuerzan con su presencia
este acto, en el que a continuación comenzamos la conferencia que lleva por título:
“LOS CUIDADOS PALIATIVOS: DE UNA NECESIDAD A UN DERECHO”.
El título nos marca las tres partes del contenido de la misma: qué son los Cuidados
Paliativos, quienes tienen necesidad de ellos y qué tipo de necesidades, y cómo es su
evolución hacia un derecho de nueva generación.
Comenzaremos analizando el enfoque de Cuidados Paliativos, modelo de asistencia
integral que nace para acompañar y ayudar a las personas con enfermedades en
situación avanzada o terminal, cuando nuestros esfuerzos no pueden centrarse en curar,
pero si en mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento, conceptos que merecen un
análisis pausado.
Para profundizar en la necesidad de los CP mencionaré algunos datos sobre las personas
que necesitan este tipo de asistencia, pero, sobre todo, me acercaré a algunas de sus
necesidades: necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, que nos invitan a
reflexionar sobre conceptos como el sufrimiento y su alivio, o la esperanza y el modo de
transmitirla en estas situaciones, incluyendo la atención de las necesidades psicológicas
y espirituales, en las que los profesionales de CP de las Islas Baleares han liderado un
magnífico trabajo.
En cuanto a su consideración como un derecho, les invitaré a que me acompañen por el
recorrido realizado recientemente en mi comunidad autónoma, con la conocida como
“Ley de Muerte Digna” de Andalucía, de la que sin duda han recibido información por
los medios de comunicación.
1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS.
En 2002 la OMS actualizó la DEFINICIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS (CP),
que transmite los conceptos de atención integral en la enfermedad avanzada y terminal,
y la atención integral precoz a las necesidades de mayor complejidad desde fases
iniciales. Incluye en la definición comentarios sobre la investigación y los CP en la
infancia. Su traducción no es oficial, y puede ser la siguiente:
“Los Cuidados Paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y
familias, que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes
para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la
identificación precoz y la valoración y tratamiento impecables del dolor y otros
problemas físicos, psicosociales y espirituales.”
“Los CP proporcionan alivio del dolor y otros síntomas. Afirman la vida, y consideran
la muerte como un proceso normal. No intentan acelerar ni posponer la muerte.
Integran los aspectos psicosocial y espiritual de los cuidados del paciente, y un sistema
de soporte para ayudarle a vivir tan activamente como sea posible hasta el momento de
la muerte.
Utilizan el abordaje en equipo, para tratar las necesidades de los pacientes y sus
familias, incluyendo la relación de ayuda o “counselling” en el duelo.
Mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la
enfermedad.
Son aplicables precozmente en el curso de la enfermedad, junto con otros tratamientos
que intentan prolongar la vida, como son la quimioterapia o la radioterapia,
e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las
complicaciones clínicas penosas.” .
Los Cuidados Paliativos para Niños representan un campo especial, muy relacionado
con los CP de los adultos. Son el cuidado total y activo del cuerpo, mente y espíritu del
niño, y también incluyen dar soporte a la familia.
Pueden empezar cuando la enfermedad es diagnosticada, y continuar tanto si el niño
recibe tratamiento directo de la enfermedad como si no. Los proveedores de salud deben
evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social de un niño. Los CP
Pediátricos efectivos requieren un abordaje multidisciplinario, que incluya a la familia,
y que utilice los recursos comunitarios disponibles, incluso si son limitados. Pueden ser
proporcionados en hospitales de tercer nivel, en centros sanitarios de la comunidad, e
incluso en los hogares de los niños.”
Así pues, los objetivos de los CP son mejorar la calidad de vida y aliviar sufrimiento, y
para ello se valen de un abordaje integral de las necesidades de la persona y su familia.
Nos parece importante analizar un poco más a fondo el concepto de Calidad de Vida, y
la discusión sobre su relación con la dignidad del ser humano, algo que nos lleva al
terreno de los derechos humanos.
El Concepto De Calidad De Vida es multidimensional, dinámico y subjetivo. Resulta
difícil de medir y no tiene un único patrón de referencia. En CP, este concepto puede
identificarse con cuatro dominios: bienestar físico, psicológico, social y espiritual.
Actualmente se dispone de instrumentos validados en castellano para medir la calidad
de vida en pacientes oncológicos en CP, como la Rótterdam Symptom Checklist, la
Palliative Care Outcome, o la EORTC QLQ C15-PAL. El paciente es quien mejor
puede valorar su calidad de vida, y cuando no puede informar al respecto, los
cuidadores y los profesionales pueden aportar informaciones concretas útiles.
Inevitablemente la definición de calidad de vida condiciona cuestiones éticas
primordiales como la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), la Obstinación
Terapéutica y el rechazo de tratamientos.
La LET incluye, entre otras actuaciones, la “Retirada, o no instauración, de medidas de
soporte vital, porque, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, el mal
pronóstico del paciente en términos de cantidad y calidad de vida, la convierte en algo
fútil, y sólo contribuye a prolongar en el tiempo una situación biológica que carece de
expectativas razonables de mejoría.”
La instauración o mantenimiento de esas medidas de soporte vital susceptibles de
limitación nos llevaría a la obstinación terapéutica, que suele asociarse a una
información deficiente al paciente y su familia. La bioética y la comunicación se
muestran como un binomio inseparable.
Otra cuestión ética cercana es la del rechazo de tratamientos. Si la LET es una
indicación médica, en ésta otra el planteamiento de retirada o no inicio de tratamientos
procede del propio paciente, y puede incluir a las medidas de soporte vital.
Debemos valorar, en cada caso, si una determinada terapia debe considerarse o no
proporcionada a la situación del paciente. Si se considera desproporcionada, debería
omitirse o interrumpirse, permitiendo la muerte del enfermo. Si se considera
proporcionada, debe aplicarse o mantenerse.
Para valorar la proporcionalidad de los medios, deben incorporarse criterios que
emanan de la sociedad (la ley y el marco administrativo de los servicios de salud), de la
medicina (los criterios sobre buena práctica clínica en cada caso), y de la autonomía del
propio paciente o sus legítimos representantes, con potestad para aceptar o no las
medidas que se les propongan desde las demás instancias mencionadas.
¿Hago bien o mal rechazando la medida que me están proponiendo? ¿Me perjudico a mí
mismo, a mi familia, o a la sociedad, si la rechazo? ¿Debo soportar los efectos
secundarios previsibles si el beneficio es dudoso? ¿Es un beneficio prolongar la vida a
costa de graves sufrimientos y limitaciones? Responder a estas preguntas corresponde al
propio sujeto, pues son valoraciones que trascienden la obligación social de proteger la
vida, y se sitúan en el ámbito de la responsabilidad personal.
El Concepto De Dignidad Humana Y Su Relación Con La Calidad De Vida
Merece nuestra atención. Las discrepancias filosóficas sobre el concepto de dignidad de
la vida humana, se pueden resumir en las ideas de dignidad como punto de partida, o
como punto de llegada.
Como punto de partida, la dignidad humana estaría ligada a la vida desde su inicio,
independientemente de sus condiciones. Ligada a los derechos humanos y a la igualdad
de todos los seres humanos.
Como punto de llegada, se entendería ligada a la calidad de vida como una resultante de
la misma; en situaciones de grave pérdida de calidad de la vida, se puede entender que
ésta ya no merece ser vivida, porque se ha perdido la dignidad, y sin ella la vida no tiene
sentido
La filosofía de los cuidados paliativos no puede ser neutral a la hora de definir la
dignidad del ser humano en su relación con la calidad de vida. Consideramos la
dignidad del paciente en situación terminal como un valor independiente del deterioro
de su calidad de vida. De lo contrario, consideraríamos privadas de dignidad y de valor
a personas que padecen graves limitaciones o severos sufrimientos, y que justo por eso
precisan de especial atención y cuidado.
Cuando se habla de unas condiciones de vida indignas, las indignas son las condiciones,
o los comportamientos de quienes las consienten, pero no la vida del enfermo.
Atendemos a los enfermos en situación terminal con la mejor calidad posible, buscando
la excelencia profesional, precisamente porque tienen dignidad.
¿QUIÉN TIENE NECESIDAD DE CP?
La población de las Islas Baleares es, en números redondos, aproximadamente un
millón de habitantes. Pues bien, se estima que, por cada millón de habitantes, fallecen
de cáncer anualmente unas 3500 personas, de las cuales unas 2000 requerirán CP.
Además, anualmente requerirán CP por enfermedades no oncológicas entre 1000 y 1500
habitantes por millón.
Esto suma unos 3500 pacientes anuales por millón de habitantes que requerirán CP,
cifra a la que también nos acercaríamos si aplicáramos a esta población los criterios
mínimos de McNamara sobre pacientes oncológicos y no oncológicos susceptibles de
CP. Este autor considera que, al menos, deberían haber recibido CP los pacientes
fallecidos a causa de alguna de las enfermedades que incluye en una lista de diez:
Cáncer, Insuficiencia Cardiaca, o Hepática, EPOC, Demencias del tipo Alzheimer,
Parkinson o Corea Huntington, Enfermedades de Motoneurona como la ELA, y SIDA.
De esos 3500 pacientes anuales, un 60 – 65% podrá requerir asistencia por los recursos
avanzados de CP, en función de la complejidad de sus necesidades, y un 35-40% serán
atendidos en los recursos generales.
Los recursos generales incluyen a los profesionales de atención primaria y de las
especialidades que atienden mayor cantidad de pacientes en la fase final de la vida,
probablemente oncología y medicina interna. Es fundamental extender el nivel básico
de formación en CP en estos grupos de profesionales, e identificar en sus equipos
referentes con un nivel de formación intermedio o avanzado, para dinamizar la
coordinación y atención compartida con los recursos avanzados.
Los recursos avanzados o específicos son los equipos de soporte y unidades de CP, que
responden a las competencias propias del nivel avanzado de formación en CP, tanto si
se dedican en exclusiva a CP, como si comparten dicho enfoque asistencial con otras
actividades.
Es fundamental continuar aumentando la implantación de recursos avanzados y la
dotación de los mismos, y también es muy necesario abrir dichos recursos a la asistencia
de enfermos no oncológicos, lo cual puede llegar a sobrepasar sus ya saturadas
capacidades asistenciales, exigiendo un esfuerzo de priorización basado en la
complejidad y no en el diagnóstico. La accesibilidad, equidad y eficiencia de los
recursos de CP serán motivo de reflexión permanente.
La asistencia a los niños en situación terminal supone un reto difícil para todos. Las
unidades de oncología y otras subespecialidades pediátricas, en las que fallecen niños
con frecuencia, necesitan programas específicos de formación en CP. No existen en
España muchas unidades específicas de CP pediátricos, y queda el problema acuciante
del soporte domiciliario de estos niños en situación terminal. Los recursos pediátricos
de atención primaria no están orientados a la atención domiciliaria, los pediatras con
experiencia asistencial en niños moribundos están en un ámbito hospitalario, y los
recursos de CP domiciliarios no incluyen en sus carteras de servicios la asistencia a
menores.
Se trata de una cuestión no resuelta, ante la cual, ocasionalmente, se organizan equipos
asistenciales interdisciplinares provisionales: profesionales de los equipos de pediatría
de atención primaria, unidades pediátricas hospitalarias y equipos de CP domiciliarios
de adultos realizan un esfuerzo extraordinario de coordinación que permite permanecer
en un domicilio concreto a un niño en fase terminal y a su familia.
La investigación en CP es identificada reiteradamente como una necesidad y un área
de mejora en los recursos de CP. Permitan un ejemplo: Este verano se publicó en New
England un ensayo clínico sobre pacientes recién diagnosticados de cáncer de pulmón
no microcítico, que presentaban metástasis en el momento del diagnóstico. Un grupo de
estos pacientes recibió la atención estandarizada de los servicios de oncología, y otro
grupo, además de dicha atención, se derivó precozmente a los recursos de CP para una
atención compartida. Pues bien, el grupo que recibió CP precozmente presentó menor
incidencia de depresión, mejores parámetros de calidad de vida, y un aumento de la
supervivencia media de 2.7 meses, aumento similar al que logra la mejor quimioterapia
en esas fases, pero sin su toxicidad.
¿Se imaginan lo que ocurriría si un medicamento lograra unos resultados similares?
Seguramente la empresa farmacéutica lo divulgaría a los cuatro vientos. Es muy
necesario investigar y publicar sobre lo que se hace en CP. Algunas líneas de
investigación actuales nos parecen especialmente interesantes, como el estudio
multicéntrico liderado por el Dr. Enric Benito sobre la atención a las necesidades
espirituales en los Equipos de CP de España.
También resulta fundamental el establecimiento de protocolos ante problemas éticos y
asistenciales frecuentes como la sedación paliativa.
LAS NECESIDADES QUE SE ATIENDEN EN CP.
En CP se atienden de modo integral las necesidades físicas, que podemos centrar en el
control de síntomas, necesidades sociales y familiares, y necesidades psicológicas y
espirituales. La valoración reiterada a lo largo del tiempo de esas necesidades y la
correcta atención de las mismas tiene como objetivo el aliviar sufrimiento y mejorar
calidad de vida. Merece la pena que analicemos qué es el sufrimiento si queremos
entender de qué modo podemos aliviarlo.
EL SUFRIMIENTO ha sido definido por Gavrin y Chapman como un estado afectivo
y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación del individuo de sentirse
amenazado en su integridad, el sentimiento de impotencia ante esa amenaza, y el
agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla. En
resumen: sufrimos cuando existe una amenaza que supera nuestra capacidad para
hacerle frente.
De acuerdo con esa definición, el alivio de sufrimiento en CP debe encaminarse a
disminuir la sensación de amenaza, y a reforzar y aumentar los recursos de la persona
para afrontarla, ayudándole a adquirir control sobre la situación en que se encuentra.
Para eso utilizaremos herramientas como el control de síntomas, la comunicación y
relación de ayuda (counselling), la atención familiar, las medidas de protección social, o
la atención a las necesidades espirituales.
Los elementos interrelacionados en el sufrimiento han sido enmarcados en el modelo
triangular del sufrimiento, descrito por Cherny en el Oxford Textbook of Palliative
Medicine. Dicho triángulo incluye: al paciente (que sufre una enfermedad amenazante
que le causará la muerte), a la familia (que sufre en sintonía con el ser querido y acabará
sufriendo su pérdida y elaborando el duelo), y al profesional sanitario (que puede sufrir
el llamado síndrome del desgaste profesional o burn out).
El Prof. Bayés nos propone valorar el sufrimiento con preguntas sencillas: ¿Cómo se le
hizo el tiempo el día de ayer… largo, corto, vd qué diría? ¿Por qué?
La 1ª pregunta detectaría malestar o bienestar, y la segunda indagaría las posibles causas
y facilitaría el desahogo emocional.
Bayés nos recuerda que lo que causa sufrimiento a una persona no lo produce a otra; los
factores que producen interés, aburrimiento o rechazo, no sólo implican a la persona
como un todo único y singular, sino que también son susceptibles de cambiar en el
mismo individuo a lo largo del tiempo. Tan importante es conocer las estrategias de
afrontamiento de una persona como el hecho de que las mismas pueden variar de un
momento a otro. Citando a Victor Frankl, psiquiatra vienés que padeció el horror de los
campos de concentración nazis, señala: “El sentido de la vida difiere de un hombre a
otro, de un día para otro, de una hora a otra hora. Así pues, lo que importa no es el
sentido de la vida en términos generales, sino el significado concreto de la vida de cada
individuo en un momento dado”.
El propio V. Frankl escribe: el dolor ha de ser eliminado siempre que sea posible. Pero
existen dolores que no se pueden eliminar. Entonces, cuando ya no puede cambiar nada
de la situación, soy yo el que tengo que cambiar ante la situación que vivo, y,
cambiando yo mismo, creciendo, madurando con esa situación, me hago más fuerte y
valiente para vivir el sufrimiento con fortaleza y dignidad. Al hombre se le puede
desposeer de todo menos de la última de sus libertades: la libertad para decidir su
actitud ante el sufrimiento.
La cuestión del sentido es difícil de abordar ante el sufrimiento. Supone una experiencia
durísima para nuestros pacientes y familiares, y también supone una ocasión para
madurar y crecer. Como V. Frankl, otros autores han reflexionado sobre el sentido
antropológico del sufrimiento, y sus funciones, que podríamos agrupar en tres:
 1º Aceptación: el dolor destroza la ilusión de que todo marcha bien. No somos
libres de enfermar, nos es impuesto. Pero somos libres de adoptar una actitud ante el
dolor de aceptación o de huída. Quien acepta la situación, convierte el hecho
doloroso en una tarea: la de reorganizar la propia vida contando con esa dramática
verdad que se ha hecho presente.
 2º Crecimiento: ante el sufrimiento se puede producir un cambio de valores y una
maduración. Se distingue, desde una nueva óptica, lo que es importante y lo que no
lo es. Por eso hemos de ser cautos al valorar la calidad de vida. Desde nuestros
parámetros de salud podemos considerar insoportables algunas limitaciones que el
enfermo puede haber aprendido a sobrellevar con serenidad y esperanza.
 3º Interrogación: sobre el sentido de la vida y de la muerte. La atención a las
necesidades espirituales en el final de la vida incluye, ayudar al paciente a reelaborar
esa cuestión del sentido. Para poder hacerlo desde una actitud empática y sincera,
los profesionales debemos antes reflexionar sobre nuestras propias creencias, y el
sentido de nuestro propio sufrimiento.
Transmitir esperanza en medio de estas situaciones de sufrimiento, es una tarea
propia de profesionales esperanzados, y los invito a reflexionar sobre este asunto
que considero nuclear, un tema interesante para el coloquio:
LA ESPERANZA
El término esperanza nos remite al presente, pasado y futuro del enfermo.
Respecto al presente, podemos centrar la esperanza en alcanzar objetivos muy
próximos, que satisfagan lo que el paciente en ese momento pueda vivir como
auténtica calidad de vida. Es lo que la psicóloga Pilar Barreto llama “Ensanchar la
esperanza en el aquí y el ahora”.
En cuanto al pasado, podemos encontrar la esperanza atendiendo a la necesidad de
releer su vida, de hallar continuidad en su ciclo biográfico, de perdonar y ser
perdonado, o de encontrar un sentido.
Respecto al futuro, la esperanza se puede definir como expectativa, como deseo o
como creencia:
 1º E. como expectativa, de que ocurra algo bueno o mejor: Esperanza de
curación, de mejoría, de estabilidad, de morir sin dolor... Es posible que estas
expectativas se vayan volviendo más realistas conforme avanza el proceso de
adaptación a la enfermedad, descrito por Kübler-Ross en las clásicas fases de
negación, rabia, negociación, depresión y aceptación. Kübler-Ross escribió: “la
única cosa que persiste durante las distintas fases es la esperanza, como deseo de
que todo tenga un sentido, y que se objetiva a veces en esperanzas muy


concretas: que todo sea un sueño, que se descubra una medicina nueva para la
enfermedad, que no se muera en medio de dolores atroces o abandonado en la
soledad e indiferencia”
2º E. Como deseo de que ocurra algo bueno o mejor: Pueden ser objetivos poco
realistas. En este sentido podemos conectar con el deseo del enfermo, entenderlo
y no rebatirlo, contestando con frases como “Me encanta oírle decir eso” “Ojalá
que pueda ser así.” El informar de modo correcto es compatible con el desear
también algo que el enfermo anhela, y esto nos devuelve al sutil campo de la
información y la comunicación, en el marco de una relación de ayuda, sin
necesidad de transmitir toda la información cuando el enfermo no la desea, pero
sin mentir.
3º E. Como creencia, en el sentido trascendente de la vida, que nos lleva a la
necesidad de atender las necesidades religiosas incluidas en las necesidades
espirituales de los pacientes y familias.
Estas definiciones de sufrimiento y esperanza nos sitúan ante la cuestión de la atención
a las necesidades psicológicas y espirituales en CP, y la necesidad de formación en este
campo para los médicos y enfermeras dedicados a CP. Además, debemos plantear la
necesidad de contar con psicólogos en los equipos de cuidados paliativos, y también con
sacerdotes y pastores de diversas religiones que puedan atender a los pacientes que lo
requieran.
Los Psicólogos resultan necesarios en el abordaje interdisciplinar y el trabajo en equipo
propio de los recursos de CP. La contratación de psicólogos en los equipos, nos parece
la forma más adecuada de incluirlos. Un ejemplo cercano lo tenemos en la contratación
de psicólogos en los recursos de CP en las Islas Baleares, en la que participó la
Asociación DIME, de voluntarios dedicados al acompañamiento de pacientes y familias
de CP.
DE UNA NECESIDAD A UN DERECHO. EL EJEMPLO DE ANDALUCÍA.
En Andalucía se ha avivado una vez más el debate sobre las medidas encaminadas a
proteger la dignidad de las personas en el proceso de morir. En esta ocasión, la causa no
es un caso llamativo, aireado por los medios de comunicación y polarizado entre
partidarios y detractores de la eutanasia. El motivo ha sido la “Ley De Derechos y
Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, conocida
popularmente como “Ley de Muerte Digna”.
El proyecto de Ley fue elaborado tras un largo proceso, Se basó inicialmente en una
ponencia presentada por expertos en bioética ante la Comisión Autonómica de Ética e
Investigación Sanitarias, en su sesión de junio de 2008, en la cual se aprobaron las
recomendaciones sobre los contenidos éticos de una posible regulación normativa sobre
la dignidad de las personas ante el proceso de la muerte. A partir de ahí, un grupo
redactor que incluía a expertos en bioética, cuidados paliativos, gestión sanitaria, y
legislación, elaboró el anteproyecto de ley.
En trámite de audiencia, el anteproyecto se envió a numerosas sociedades y
organizaciones, promoviendo activamente la realización de alegaciones por parte de
cuantas sociedades, instituciones y personas estuvieran interesadas. Las alegaciones de
la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA), en aquel momento presidida
por quien les habla, fueron tenidas muy en cuenta, según han manifestado públicamente
varios miembros del grupo redactor, y hemos podido comprobar en la versión actual del
texto.
La ley establece un marco normativo para situaciones y actuaciones que requieren
decisiones difíciles en el final de la vida, como la limitación de esfuerzo terapéutico, el
rechazo de tratamientos, o la sedación paliativa, en las cuales regula el ejercicio de los
derechos de los pacientes, el respeto a su autonomía, y las funciones de los
profesionales, instituciones y centros sanitarios.
No incluye ni puede incluir la eutanasia, que es traída a dicho debate por autores y
colectivos partidarios de su despenalización o regulación, por lo que nos parece
adecuado que incluya una definición de eutanasia, ayudando a distinguirla de las otras
situaciones y prácticas mencionadas.
Sin entrar en la discusión terminológica sobre la dignidad de las personas en proceso de
morir, vemos claro que su protección requiere proporcionar a esas personas unas
condiciones de vida dignas. De eso se ocupan los Cuidados Paliativos, un enfoque
asistencial que la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía está impulsando con
decisión, con pasos como la creación del registro de Voluntad Vital Anticipada, la
publicación del Documento sobre Sedación Paliativa, de Apoyo al Proceso Asistencial
de Cuidados Paliativos, la nueva edición y actualización de dicho Proceso Asistencial, o
la puesta en marcha del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, entre otros. Existe una
apuesta decidida por mejorar la formación y la investigación en este campo, empiezan a
incluirse objetivos de Cuidados Paliativos en los contratos programa de Atención
Primaria y Hospitalaria, se ha iniciado el proceso de acreditación de la Carrera
Profesional en Cuidados Paliativos para médicos y enfermeras, y el número de recursos
avanzados de Cuidados Paliativos continua aumentando a pesar de la crisis.
Hay quien considera esta ley vacía e innecesaria. En nuestra opinión, nace llena de
oportunidad y contenido, en un momento prometedor del desarrollo de los Cuidados
Paliativos en Andalucía, y compromete a quienes la impulsan a continuar respaldando
dicho desarrollo, ampliando el número de Unidades de Cuidados Paliativos y Equipos
de Soporte, y la dotación de los ya existentes, facilitando la equidad en el acceso a
dichos recursos, mejorando su implantación en el Sistema Sanitario Público Andaluz,
fomentando la formación de los profesionales de los recursos generales, promoviendo
su coordinación con los recursos avanzados de Cuidados Paliativos mediante el Proceso
Asistencial Integrado, e impulsando la acreditación de los profesionales en Cuidados
Paliativos.
Este compromiso queda patente a lo largo de la ley, que garantiza el desarrollo de los
cuidados paliativos integrales, reforzando áreas como el derecho a la información, el
apoyo a la familia incluido el duelo, o la asistencia espiritual, y asegurando el derecho a
la atención domiciliaria o a la habitación individual.
Respecto al no aportar nada nuevo, podemos afirmar que afortunadamente es cierto si
nos referimos a la eutanasia y el suicidio asistido, prácticas que no cuentan con el
suficiente consenso en su valoración desde el punto de vista ético, científico y social, y
cuya regulación escaparía de las posibilidades de una ley autonómica.
En lugar de eso, se centra en otras situaciones y posibilidades asistenciales difíciles en
el final de la vida, sobre las que si existe suficiente consenso, que estaban recogidas por
separado y de modo fragmentado en textos legales anteriores. Esto si es algo nuevo: el
proyecto de ley reúne, en un mismo documento, normas para la correcta aplicación de
indicaciones difíciles como la limitación de esfuerzo terapéutico o la sedación paliativa,
y para garantizar el principio de autonomía del enfermo, mediante el consentimiento
informado, la consulta sobre su voluntad vital anticipada, y el respeto ante el rechazo de
tratamientos.
Implica una necesaria revisión de estos temas por parte de los profesionales, lo cual ya
está motivando multitud de foros en jornadas y congresos de sociedades científicas,
colegios profesionales y otras organizaciones. También motiva gran cantidad de
artículos de opinión y reportajes en los medios de comunicación, que transmiten estos
conceptos a la población general de un modo adecuado y sereno, sin la emotividad y
polarización que caracterizaba a anteriores campañas de prensa, sobre los casos
relacionados con estos temas, y esto supone un fruto al que no hay que esperar, porque
ya lo apreciamos.
¿Y sus posibles efectos secundarios?
En una sociedad en la que predomina el “pacto de silencio” en la información, sobre el
diagnóstico y pronóstico de las enfermedades, y en la que muchas personas mayores
prefieren delegar este conocimiento en algún miembro de su familia, el intento de
romper ese silencio “por obligación”, puede llevar a estilos de comunicación e
información defensivos, propios de modelos anglosajones, olvidando que este proyecto
de ley, y la propia ley de autonomía del paciente, reconocen el derecho a no ser
informado.
El trabajo de debate y consenso en las definiciones resulta fundamental en bioética, y la
inclusión de definiciones en esta ley es necesaria y útil, pero no debería frenar dicho
proceso, especialmente interesante en el momento actual respecto a algunas definiciones
que esta ley asume como válidas.
Debemos vigilar la aparición de estos y otros posibles efectos secundarios, y mejor aún,
prevenirlos mediante una buena estrategia de formación, en la que deberían tener mucha
importancia áreas como la bioética y la comunicación.
El tiempo demostrará si nuestros políticos hacen honor al compromiso que supone esta
ley: el de impulsar definitivamente el desarrollo de los Cuidados Paliativos en nuestra
comunidad. La trayectoria de dicho desarrollo en Andalucía en últimos años es
esperanzadora, y nos invita a creer que así será.
Quienes hoy estamos aquí somos personas sensibles a la necesidad de mejorar la
atención de las personas en el final de la vida y sus familias. En nuestras manos está el
conseguir que cada vez más ciudadanos tomen conciencia de esta necesidad y la
reclamen, y el demandar que la administración cubra el derecho a una atención
profesional humanizada.
Para eso es clave el papel del voluntariado, y una asociación como la que hoy nos
convoca. La asociación DIME, de voluntariado dedicado al acompañamiento de
pacientes y familias de CP, hace camino al andar al convocarnos hoy a este acto, que no
termina ahora: a partir de este momento les toca a ustedes. Estoy convencido de que
entre todos lograremos desarrollar ese objetivo común, y con esa firme esperanza
termino alentando a todos a apoyar la implantación del Plan Estratégico de Cuidados
Paliativos de la Comunidad Autónoma de las Islas Baleares 2009-2014. Ojalá que al
finalizar 2014 podamos celebrar su más rotundo éxito.
Dr. Jaime Boceta Osuna.
Equipo de Soporte de C. Paliativos. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla.