Proposición del Sen. Ernesto Saro Boardman, del Grupo

Proposición del Sen. Ernesto Saro Boardman, del Grupo Parlamentario del Partido
Acción Nacional, la que contiene punto de acuerdo que exhorta al titular del Poder
Ejecutivo Federal a implementar las medidas y acciones necesarias a efecto de
impulsar y fomentar la disponibilidad de los medicamentos huérfanos.
PUNTO DE ACUERDO POR EL QUE SE EXHORTA SE EXHORTA AL TITULAR DEL
PODER EJECUTIVO FEDERAL PARA QUE, A TRAVÉS DE LA SECRETARÍA DE
SALUD, IMPLEMENTE LAS MEDIDAS Y ACCIONES NECESARIAS A EFECTO DE
IMPULSAR Y FOMENTAR LA DISPONIBILIDAD DE LOS MEDICAMENTOS
HUÉRFANOS.
Honorable Asamblea
El que suscribe ERNESTO SARO BOARDMAN Senador de la República ante la LXI
Legislatura del H. Congreso de la Unión, integrante del Grupo Parlamentario del Partido
Acción Nacional, con fundamento en el Artículo 276 del Reglamento del Senado de la
República, someto a la consideración de esta Asamblea, la siguiente proposición con Punto
de Acuerdo por el que se exhorta respetuosamente al Titular del Poder Ejecutivo Federal
para que, a través de la Secretaría de Salud, implemente las medidas y acciones
necesarias a efecto de impulsar y fomentar la disponibilidad de los medicamentos
huérfanos.
Exposición de Motivos
Las enfermedades raras son padecimientos con una prevalencia particularmente baja, así
la Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando no afecta a más de cinco
personas de cada diez mil en dicha comunidad.
Para el caso de Estados Unidos, el Instituto Nacional de Salud una enfermedad rara o
huérfana es aquella que presenta una prevalencia de menos de doscientos mil casos de del
total de su población [1].
Se puede entonces decir que, las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que
conllevan un alto grado de peligro de muerte o en su caso, de invalidez crónica, que
poseen una baja prevalencia.
La Unión Europea las define como “aquellas potencialmente mortales, o debilitantes a largo
plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son
enfermedades genéticas, otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades
autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre
otras categorías. …” [2].
Cabe mencionar que, hasta el día de hoy, se han podido identificar entre 6 mil y 7 mil
enfermedades raras, de las cuales entre 4 mil y 5 mil no tienen aún tratamiento curativo; y
asu vez de éstas, resultan menos de cien las enfermedades raras con prevalencia cercana
al citado “5 por 10,000” tales como el síndrome de muerte súbita inexplicada (síndrome de
los hermanos Brugada), la polineuritis aguda idiopática (síndrome de Guillain-Barré), la
esclerodermia o las anomalías congénitas del tubo neural, por mencionar algunas.
El tratamiento de estas enfermedades raras, es equivalentemente particular y debe
realizarse con medicamentos altamente especializados, es decir, los denominados
“huérfanos”.
Una realidad alarmante es que personas que lamentablemente padecen alguna
enfermedad rara, enfrentan dos grandes obstáculos para llevar a cabo su tratamiento, por
una parte, les resulta difícil adquirir sus medicamentos huérfanos, en virtud de que muy
pocas empresas farmacéuticas los fabrican, hecho que obliga a su importación y, por otra
parte, los pocos disponibles se obtienen a precios muy elevados que repercuten en la
economía familiar.
En este sentido, México decidió dar un gran paso a efecto de garantizar el derecho a la
protección de la salud a quienes padecen enfermedades conocidas como raras mediante
su prevención, diagnóstico y el tratamiento.
Es así que, el pasado 25 de octubre de 2011 el Pleno del Senado de la República aprobó el
dictamen de una Iniciativa referente al tamiz neonatal ampliado, que tiene mucho que ver
con las enfermedades raras, ya que si esta prueba se realiza durante las primeras horas
después de nacimiento, se pueden detectar a tiempo muchas enfermedades de este tipo,
controlarlas y suministrar el tratamiento adecuado. La reforma a la Ley General de Salud
propone que la atención materno-infantil, en su carácter prioritario, comprenda entre
muchas otras acciones, “la atención del niño y la vigilancia de su crecimiento,
desarrollointegral, incluyendo la promoción de la vacunación oportuna, atención prenatal,
así como la prevención y detección de las condiciones y enfermedades hereditarias y
congénitas, y en su caso atención, que incluya la aplicación de la prueba de tamiz
neonatal ampliado, y su salud visual”, así como el tamiz auditivo.
Por otra parte, 14 de diciembre de 2011, el pleno del la Cámara de Senadores aprobó una
Minuta relacionada con estas enfermedades y con los medicamentos necesarios para su
tratamiento, reformas hechas a la Ley General de Salud, ya publicadas en el Diario Oficial
de la Federación el 30 de enero de 2012 y, por ende, derecho vigente.
En principio, se logró el reconocimiento dentro del sistema sanitario mexicano el concepto
de medicamentos huérfanos entendiéndose como aquellos destinados a la prevención,
diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, las cuales tienen una prevalencia de no
más de 5 personas por cada 10, 000 habitantes.
Por otra parte, se dotó a la Secretaría de Salud con la obligación de implementar las
medidas y acciones necesarias a efecto de impulsar y fomentar la disponibilidad de los
medicamentos huérfanos, haciéndolos asequibles para la población.
Esta reforma resulta trascendente para la salud de los mexicanos, concretamente para
paliar los padecimientos de las enfermedades raras a través de la disponibilidad y
asequibilidad de estos medicamentos huérfanos.
Es así, que en el marco del día mundial de las enfermedades raras a celebrarse el 29 de
febrero, impera la necesidad de instar a la autoridad sanitaria a cumplir con objetivos de la
citada reforma con la finalidad, como ya se mencionó, de garantizar la salud de estos
pacientes y de lograr el acceso a los medicamentos que requieren, y mejorar su calidad de
vida.
Por todo lo anterior, someto a la consideración de esta Soberanía, el siguiente:
PUNTO DE ACUERDO
Primero.- Se exhorta respetuosamente al Titular del Poder Ejecutivo Federal para que, a
través de la Secretaría de Salud, implemente las medidas y acciones necesarias a efecto
de impulsar y fomentar la disponibilidad de los medicamentos huérfanos, haciéndolos
asequibles para la población.
Segundo.- Se exhorta respetuosamente al Titular del Poder Ejecutivo Federal para que, a
través de la Secretaría de Salud emita las recomendaciones a los Institutos Nacionales de
Salud para la investigación y el desarrollo de medicamentos con potencial en su
efectividad.
Suscribe
Dado en el Salón de Sesiones de la Cámara de Senadores del Congreso de la Unión, a los
29 días del mes de febrero de 2012.
[1] http://www.rarediseases.org/rare-disease-information
[2] Reglamento (CE) nº 141/2000 1.