Vivir el morir. Apoyo emocional y habilidades comunicativas con el

TRABAJO FIN DE GRADO
Título
Vivir el morir. Apoyo emocional y habilidades
comunicativas con el paciente terminal
Autor/es
Iratxe Urruchi Pinedo
Director/es
Estrella Marín Fernández
Facultad
Escuela Universitaria de Enfermería
Titulación
Grado en Enfermería
Departamento
Curso Académico
2014-2015
Vivir el morir. Apoyo emocional y habilidades comunicativas con el paciente
terminal, trabajo fin de grado
de Iratxe Urruchi Pinedo, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la
Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia
Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.
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El autor
Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2015
publicaciones.unirioja.es
E-mail: [email protected]
Escuela Universitaria de Enfermería
“Antonio Coello Cuadrado”
VIVIR EL MORIR
Apoyo Emocional y Habilidades Comunicativas con el
paciente terminal.
Iratxe Urruchi Pinedo
TRABAJO FIN DE GRADO
Tutor: Estrella Marín
Logroño, La Rioja. Junio 2015
Curso: 2014 - 2015
Convocatoria ordinaria: Junio
1.RESUMEN
Hoy en día, los avances tecnológicos han supuesto un significativo
aumento de la calidad y esperanza de vida; aun así, las enfermedades que no
responden a tratamiento curativo siguen siendo muchas.
Esto, nos ha obligado a plantearnos nuevas necesidades sanitarias en la
atención a la persona al final de la vida, así como a sus familias.
Dar respuesta a las inquietudes de este tipo de paciente, y establecer una
relación de ayuda, tiene que pasar de ser una opción a ser una obligación para
todas las enfermeras.
Tener unas buenas habilidades de comunicación y ser el soporte que
proporciona el apoyo emocional necesario al paciente y familia, son los
requisitos básicos para proporcionar unos cuidados paliativos de calidad.
ABSTRACT
Nowadays, biomedicine development has implied an increase in quality
and life expectancy; even so, diseases that do not respond to curative treatment
are still many.
This, has made us set new health needs for attending people when their life is
close to its end, as well as for their families.
To answer this kind of pacient concerns, and to set a helpping relationship, has to
start being an obligation instead of an option for all nurses.
To have good communication skills and to give emotional support to pacient and
his family, are two basic needs to provide quality palliative care.
2
2. INTRODUCCIÓN
Empatía, asertividad, escucha activa, feed-back... son conceptos que
toda enfermera es capaz de definir, pero que llevados a la práctica son olvidados
en innumerables ocasiones.
Si tratamos de hacer un ejercicio reflexivo, todo personal de enfermería a lo largo
de su carrera profesional, vive una situación en la que un paciente trata de
averiguar la opinión profesional acerca de su estado de salud. Si su pronóstico
es desfavorable o terminal, esta situación resulta realmente difícil para el
personal de enfermería. Para resolver esa cuestión formulada, es muy
importante conocer la aplicación práctica de esos conceptos teóricos enunciados
con anterioridad.
Es totalmente necesaria la formación de un personal de enfermería competente
en este tipo de casos, casos en los que continuamente vemos a profesionales
incapaces de afrontar estas situaciones. Las continuas evasivas de las
enfermeras, se traducen en frases tan escuchadas como “todo irá bien” o “no se
preocupe que mañana se encontrará un poco mejor”. Saber abordar este tipo de
situaciones resulta indispensable para unos buenos cuidados de calidad.
La formación es percibida por los profesionales sanitarios como necesaria
y factible de introducir en los programas anuales de formación. Las áreas clave
son el control de síntomas, las habilidades comunicativas y la coordinación
asistencial1. La necesidad percibida por los participantes de un estudio sobre la
formación en cuidados paliativos, es la siguiente:
3
Tabla 1. Estudio sobre las necesidades formativas en cuidados paliativos1
En una revisión de los planes de estudios de las distintas universidades
de enfermería española, se determinó lo siguiente acerca de la formación en
cuidados paliativos: de 112 universidades revisadas, tan solo en el 46% de ellas
es obligatoria la asignatura de cuidados paliativos. Como asignatura optativa
está presente en un 53%, y en un 36,6% ocupa algún modulo dentro de otra
asignatura2. Es aquí, donde observamos que su obligatoriedad solo existe en
menos de la mitad de las universidades. La formación de la base de la pirámide
que conforma el entramado de la enfermería, es indispensable para una buena
praxis posterior.
Ya en la Antigüedad, pensadores como Séneca (50años d.C.)
comenzaron a utilizar el término “qualitas vitae” (calidad de vida). Afirmó desde
su tiempo que "La fábula como la vida no se valora por la longitud sino por el
contenido" y "La vida, si se sabe utilizar, es bastante larga". Aclara que lo que
importa no es la cantidad de vida, sino su calidad: “Cogitat semper, qualis vita,
non quanta sit. Quizá, todo este cúmulo de reflexiones, fueron las causantes del
trágico final de Séneca, el suicidio3.
Muchos han sido los avances en cuanto a fármacos se refiere, sin embargo, a
pesar de todo, muchos enfermos viven su situación de últimos días sufriendo y
recibiendo unos cuidados sustancialmente mejorables4.
4
Los primeros ecos de los cuidados paliativos, tuvieron lugar en la década
de los setenta en Reino Unido y en España en los años ochenta. Estamos pues,
ante un área asistencial con poco recorrido y los procesos de construcción de
consensos constituyen una inquietud reciente5.
El movimiento “hospice” fue iniciado por Cicely Saunders en 1967 al inaugurar
en Londres el St. Christopher’s Hospice. En francés, la palabra hospice puede
usarse como sinónimo de hospital. Por esta razón, y para evitar posibles
confusiones, Balfour Mount acuñó el término Cuidados Paliativos en lugar de
Hospice para ser utilizado en Canadá. La búsqueda de un lenguaje común se
lleva produciendo desde entonces a nivel mundial en el movimiento hospice y los
cuidados paliativos, esto ha hecho difícil el desarrollo de estándares y
normativas de calidad internacionales. En 1980, la OMS5, incorpora oficialmente
el concepto de Cuidados Paliativos, la última definición fue redactada en el año
2002: “cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a
terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas
acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y
espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el
paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también
aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos
específicos”
Actualmente, existen alrededor de 8000 servicios de Cuidados Paliativos en el
mundo, en aproximadamente 100 países diferentes4.
Por otra parte, atendiendo a lo que la OMS6, contempla, la calidad de
vida es: "La percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del
contexto cultural y sistema de valores en el que vive y con respecto a sus
objetivos y expectativas, estándares e intereses”.
5
Estamos ante un concepto muy amplio, en el que confluyen la salud física de la
persona, su estado psicológico, su independencia, sus relaciones sociales,
además de su relación con los elementos del entorno en el que vive.
Tabla 2. Diagrama del modelo conceptual de la OMS8.
Otros autores a lo largo de la historia también han dedicado parte de su
tiempo a definir el concepto de calidad de vida. Ordenándolos cronológicamente,
Shaw8, define la calidad de vida de manera objetiva y cuantitativa, diseñando
una ecuación que determina la calidad de vida individual: QL=NE x (H+S), en
donde NE representa la dotación natural del paciente, H la contribución hecha
por su hogar y su familia a la persona y S la contribución hecha por la sociedad.
Sus críticas acerca del concepto fueron que la persona no evalúa por sí misma y
además nadie puede tener una calidad de vida cero.
Para Ferrans7, la calidad de vida general es definida como el bienestar
personal derivado de la satisfacción o insatisfacción, con áreas que son
importantes para él o ella. Por otra parte, según Lawton8, representa la
evaluación multidimensional, de acuerdo a criterios intrapersonales y socionormativos, del sistema personal. De todas estas definiciones de calidad de vida,
se extrae una idea común para todas ellas: la calidad de vida es un concepto
6
multidimensional. Diferentes aspectos están interrelacionados: aspectos físicos,
psíquicos, sociales, funcionales…
Nosotros, como personal de enfermería, seremos los encargados de
averiguar a través de una comunicación eficaz cuál es la percepción que el
paciente tiene de su propia situación, y de esta forma él mismo definirá su
concepto de calidad de vida.
Son numerosos los errores que se producen en esta relación de comunicación y
se pueden recoger en siete grupos:
1. Hábito de creer que sabemos aquello que nos van a decir, o pensar
que conocemos cómo piensan nuestros interlocutores.
2. Ignorancia o carencia de habilidades comunicativas.
3. Concebir la información como algo unidireccional: la iniciativa no
parte del enfermo.
4. Olvidar al sujeto como elemento activo: imponer nuestros propios
tiempos, espacios y formas de comunicación.
5. Asumir un rol equivocado, infantilizando al enfermo sin permitir que
desarrolle su propia autonomía.
6. Silencios disfuncionales, mentiras “para que no sufra”, tecnificación
que impide al enfermo saber.
7. Sobreimplicación7.
Esta comunicación, tan importante en cuidados paliativos, fue definida por
Vander8, como el contacto verbal o no verbal que se establece entre dos o más
personas. Se trata, pues, de un intercambio humano de información, ideas,
actitudes y emociones.
7
En el ámbito sanitario, distinguimos tres tipos de personas que van a mantener
una comunicación: pacientes, familiares y los profesionales sanitarios. Aquí, lo
que más difícil resulta es la verbalización de los sentimientos o ideas que se
experimentan en el paciente y que tanto interesan al personal de enfermería.
Además de preocuparnos por lo que se dice, deberemos atender a cómo se
dice. Esto último es lo que llamamos paralenguaje: el tono de voz, su volumen,
sonidos asociados (suspiros, lamentos...), acentuaciones en las frases etc., que
completan el sentido significativo del mensaje y permiten transmitir al receptor,
en este caso a la enfermera, emociones e incluso mensajes paralelos ocultos,
pudiendo modificar el sentido de las palabras y otorgarles connotaciones
diversas9.
Es por esta razón por la que el lenguaje no verbal, es un elemento clave en este
tipo de pacientes en los que expresar sus sentimientos acerca de un tema tan
complicado como la muerte es tan costoso. El lenguaje corporal, la empatía y la
escucha activa se convierten en los elementos más importantes en el cuidado
diario. Elementos, como ya hemos dicho antes, en los que se debe incidir en la
formación del personal de enfermería. Aparentemente, resultan insignificantes y
fáciles de poner en práctica, pero la realidad es otra, y en los hospitales
seguimos observando esta carencia de formación.
En relación al personal de enfermería, las quejas suelen ser las siguientes:
-
Negativas continúas para calmar el dolor, debido al cumplimiento estricto
de una pauta de medicación sin la existencia de medicamentos “de
rescate”.
-
Descoordinación
entre
los
miembros
del
equipo
multidisciplinar.
Insuficiente coordinación entre el personal médico y el personal de
enfermería.
-
Nula preparación de los familiares para el momento del fallecimiento de
su ser querido, además de la soledad y desamparo en el momento del
óbito.
8
-
Enormes diferencias en el cuidado dependiendo del profesional
encargado16.
Atendiendo por otra parte a los aspectos mejor valorados, nos encontramos
con que la amabilidad en el trato es el factor mejor valorado, seguido de la
delicadeza en las explicaciones y de las preguntas sobre los problemas en la
evolución. Por otra parte, el interés por los problemas emocionales está de los
menos valorados. En este ítem, se incluye la preocupación del sistema sanitario
por la salud psicológica de los familiares tras la muerte del paciente21.
Una vez más, la realidad nos expone la obligatoriedad de formar a las
enfermeras en el apoyo emocional que se les debe brindar al paciente y a la
familia.
Tabla 3. Aspectos mejor valorados por el cuidador principal en relación a la
atención sanitaria21.
Para intervenir positivamente en esta situación, los
equipo
deberán
miembros
del
clarificar inicialmente sus propios prejuicios y sentimientos
familiares, además de procurar conocer el papel del enfermo, determinar el
tipo de familia, estilo de comunicación y las fortalezas y debilidades que posee
para valorar sus formas de afrontamiento y detectar qué miembro puede tener un
rol potencialmente terapéutico.
9
Es necesario reconocer y comprender lo que los familiares nos dan de
primera mano y lo que conocen, para fomentar la comunicación asertiva en
el núcleo familiar y disminuir los niveles patológicos de evasión y negación.
Se sensibilizará a los diversos miembros sobre las necesidades del enfermo,
para limar asperezas entre ellos, validar sus sentimientos y promover actitudes
cooperativas que pueden ser útiles para confrontar la realidad y fortalecer la
unión familiar. El equipo no va a solucionar patologías o conflictos añejos, sino
tratar de hacer modificaciones para el bienestar del enfermo.
El equipo debe examinar los problemas, redefinirlos y tratar de reducirlos a
un tamaño manejable, así como considerar las posibles consecuencias de
cualquier intervención22.
Un error en la comunicación, un desamparo provocado por una falta de
apoyo emocional o un simple fallo en la medicación, contamina toda la
valoración y conlleva a críticas globales para con los profesionales sanitarios.
Aquí, es donde debemos incidir para cambiar prácticas y mejorar las habilidades
del personal de enfermería, ya que los estudios demuestran que las enfermeras
temen situaciones en las que los pacientes expresan sus emociones, alegando
no ser capaces de manejarlos, derivando en barreras que suponen un apoyo
emocional insuficiente23.
Resulta interesante dejar reflejado lo que dijo el Comité europeo de Salud
Pública10: “Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal
cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones
emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal
cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo y a la soledad,
en una sociedad donde no sabe morir”.
10
En la actualidad, los médicos juegan a ser dioses tratando de curar
muchas veces lo incurable, y viendo la muerte como un fracaso. Desde el
colectivo de enfermería, debemos forjar un juicio crítico, en el que se refleje que
cuidar y aliviar a un paciente los últimos días de su vida no es una opción sino
una obligación. Álvaro Gándara11, presidente de la SECPAL afirma: “He visto a
compañeros pedir una analítica la víspera de morir alguien. Aquí muchos mueren
con el colesterol estupendo y rabiando de dolor”.
Por lo tanto, la comunicación y el apoyo emocional constituyen dos
conceptos ineludibles en el ámbito de los cuidados paliativos. Con este trabajo,
lo que se pretende es dar importancia al entrenamiento en comunicación y
apoyo emocional, ya que el día a día nos recuerda lo difícil que resulta
comunicarse con los pacientes y familiares, sobre todo, cuando lo que tenemos
que decir no son buenas noticias. Resulta cuanto menos paradójico que no se
incida en el aprendizaje de estrategias de comunicación, tanto en las escuelas
de
enfermería,
como
en
los
cursos
de
formación
a
enfermeras.
La enfermera, es siempre el referente más cercano para el paciente, por tanto,
es competencia suya conocer el estado fisiológico, psicológico y social del
individuo, para posteriormente ofrecer unos cuidados de calidad. La forma de
conocerlo es siempre la interacción con el paciente, no existe ninguna prueba
diagnóstica con la que conocer el estado emocional del paciente ante la muerte
o el porqué de un cambio en el comportamiento. El manual que tenemos para
esto son sencillamente las habilidades comunicativas y el apoyo emocional.
En la sociedad actual cada vez se le da mayor importancia a la calidad de la
asistencia sanitaria, esto adquiere especial relieve al final de la vida, situación en
la que la persona se vuelve más vulnerable y necesita de un apoyo emocional,
que debe ser brindado por los distintos profesionales.
11
En cuidados paliativos el individuo siempre es abordado como la suma
paciente+familia, de esta forma, las habilidades comunicativas y el apoyo
emocional no se ofrecerán al paciente de forma aislada, la familia en estos casos
juega un papel esencial.
Como dice Daniel Callahan32, “tan importante como prevenir y cuidar
enfermedades, es ayudar a que las personas puedan morir en paz”.
3. OBJETIVOS
o GENERALES
1. Enmarcar la comunicación y la importancia del apoyo emocional en los
pacientes terminales
2. Abordar la figura del cuidador principal, como receptor también del apoyo
emocional.
o ESPECÍFICOS
1. Establecer las principales inquietudes del paciente terminal, objeto primordial
de actuación.
2. Reflejar a través de estudios ya realizados las opiniones de los pacientes
sobre el personal de enfermería.
3. Describir algunas de las técnicas o métodos relacionados con la
comunicación para la mejora de la realidad enfermera.
12
4.METODOLOGÍA
Para la elaboración de este trabajo, se ha procedido a realizar una revisión
bibliográfica acerca de las habilidades comunicativas del personal de enfermería
y el apoyo para con el paciente y la familia: evaluaciones de las opiniones de los
pacientes, inquietudes del paciente y su familia, habilidades y técnicas de
enfermería...
Para abordar el marco teórico, se efectuó una búsqueda bibliográfica exhaustiva,
en la que se consultaron, a través de google, distintas publicaciones oficiales,
tales como guías de práctica clínica, manuales, protocolos de actuación... Estas
publicaciones, se pudieron encontrar en las páginas web de las distintas
instituciones autonómicas. Además de tener como referentes principales las
páginas web de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL),
Paliativos Sin Fronteras y la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.
Atendiendo a las bases de datos utilizadas, la búsqueda se realizó
mayoritariamente en PubMed, Scielo, ScienceDirect, LILIACS y Dialnet. Los
términos MESH utilizados fueron: “palliative care”, “comunication”, “end of life”,
“emotional support”, “terminal patient”, “comunication skills”, entre otros muchos
que han ayudado a buscar los artículos y estudios adecuados para la realización
del mismo. Se han excluido todos los idiomas a excepción del inglés y el
castellano, además de seleccionar los artículos con texto libre disponible.
Por otra parte, la biblioteca de la Universidad de la Rioja me sirvió de soporte
para adquirir los libros utilizados.
Una vez realizada la selección de artículos, estudios e información adecuada se
ha procedido a justificar la importancia de la formación del personal de
enfermería, en relación con la comunicación y el trato con el paciente terminal.
Después de describir el recorrido histórico del concepto de calidad de vida y de
los cuidados paliativos, nos hemos centrado en la comunicación y el apoyo
emocional que le compete al personal de enfermería.
13
5.DESARROLLO
La diferencia entre el abordaje curativo y paliativo radica en sus fines.
Mientras que en el primer caso, el objetivo es que la enfermedad remita, en el
segundo, el fin es lograr el máximo bienestar posible del paciente. Normalmente,
fuera de las unidades de cuidados paliativos, estamos frente a un ambiente en el
que predomina el enfoque curativo de los profesionales; esta es la razón por la
que el fallecimiento se toma con impotencia como un fracaso.
Este, puede ser uno de los motivos por el cual los profesionales de cuidados
paliativos padecen menor ansiedad ante la muerte. Cabe destacar que la
educación sobre la muerte y la formación en cuidados paliativos, son eficaces en
la reducción de estos niveles de ansiedad profesionales. Estos programas de
formación mejoran el afrontamiento, de modo que aumenta la seguridad y la
preparación a la hora de trabajar con pacientes terminales. De modo que serán
profesionales mejor preparados y cualificados a la hora de trabajar13.
El personal de enfermería diariamente, se enfrenta a situaciones en las que la
muerte se encuentra muy próxima, y no necesariamente debemos encontrarnos
en un servicio de oncología o de cuidados paliativos.
5.1 LOS CUIDADOS PALIATIVOS A OJOS DE LOS PACIENTES
Estudios de satisfacción y estudios comparativos
La muerte es una experiencia única y personal, cuya vivencia a través del
otro nos acerca a su conocimiento y comprensión; es por ello, que las
enfermeras, independientemente de su lugar de trabajo, deben conocer cómo
actuar en estos casos. Habitualmente, el paciente tiene la figura de la enfermera
como el profesional más cercano y accesible, al que revelarle todas sus
preocupaciones y miedos.
14
Las narraciones de las experiencias de enfermeras formadas en el ámbito de los
cuidados paliativos, reflejan los elementos que se asocian con la muerte y el
morir. En sus distintos discursos se otorga significado a las inquietudes, temores
y ansiedades.
“Qué pena el decir voy a morir, no voy a vivir ya, ¿y qué me va a pasar?
No tengo a nadie que me apoye y mis miedos... básicamente somos nosotras.
Nosotras somos como el apoyo emocional que tienen para sobrellevar el
proceso de la muerte.”
"Es difícil, si tú te pones en su piel… dices: ostras, si yo estuviera aquí
sola… o se tiene que morir mi madre, mi abuela, mi padre… claro yo me pongo
siempre en la piel de esa familia."
"El ayudar a un buen morir, que cuando fuese el momento fuese dulce,
paliando síntomas. La persona ha de estar tranquila y confortable."
"Necesitan escucha y trasmitirles confort también…, intentar estar en el
momento final, ellos y yo. Ese es un momento importante sí, sí, sí, porque en el
momento final yo creo que hay que acompañar ya que están aquí ¿no?…"
14
Estas citas de las diferentes enfermeras de una unidad de cuidados paliativos,
nos exponen la realidad diaria de la práctica enfermera. Reflejos tan claros como
pensar en el apoyo emocional del paciente, la empatía, el morir sin dolor o la
presencia en el momento final, son aspectos que deben ser el reflejo claro de
una enfermera competente.
Son muy interesantes las comparaciones sobre la atención al enfermo terminal,
en función de la unidad asistencial en la que este se encuentra. Es vital
preguntarnos: ¿Qué ocurre cuando el diagnóstico o el pronóstico se
desconocen? ¿Y cuando no se comunican? ¿Es posible ofrecer un tratamiento
paliativo de calidad en estas circunstancias?
J. Schmidt et al15, realizaron un estudio comparativo de dos procesos de
fin de vida: ambos son pacientes de cáncer que viven su situación de últimos
días en un centro hospitalario. El primero, conoce el diagnóstico y se vinculó a
15
un programa de cuidados paliativos, y el segundo, desconoce el diagnóstico y se
encuentra en una unidad de cuidados intensivos.
En el primer caso, estamos ante un paciente de edad media con una vida
desestructurada
que recibe el diagnóstico de un hepatocarcinoma. Esta
situación provoca al paciente acudir a una consulta de cuidados paliativos, ante
su situación de dolor extremo y falta de apoyo familiar. El ingreso de este usuario
provoca el acercamiento de familiares y conocidos, además completa su
testamento vital y habla con total normalidad de cómo quiere que sea su muerte
y cómo no. La vida de este hombre cambia a partir de la primera visita a la
consulta de cuidados paliativos, ya no se siente solo y a pesar de la crudeza de
la situación, se siente contento por haber recuperado las relaciones sociales
que creía perdidas. El paciente fallece finalmente, se les permite a los familiares
que estén presentes en el momento de su muerte. Tras la muerte, los familiares
expresan el agradecimiento por el trato recibido y sobre todo, la satisfacción de
que las cosas se hicieron todo lo mejor que se pudo y que se han hecho como él
quiso.
En contraposición, en el segundo caso, nos encontramos ante una paciente
también de edad media con una vida familiar y laboral estable. Tras sucesivas
consultas e intervenciones, es ingresada en la UCI tras detectarle un carcinoma.
La familia es informada en todo momento con frases del tipo “la situación es
grave, pero la esperanza es lo último que se pierde” Las visitas están
restringidas como en toda unidad de cuidados intensivos, y la familia trata de
comunicarse con la paciente a pesar de encontrarse completamente paralizada y
sin habla. Se confirma el cáncer y las metástasis después de tres nuevas
entradas en quirófano. A pesar del diagnóstico, los más allegados siguen
valorando más el hecho de que no tenga fiebre o mueva un poco la mano.
Mensajes por parte del médico contradictorios, falsas esperanzas dadas en
cuanto a metas a alcanzar como quitar el respirador, son la rutina en la vida de
la paciente que no conoce ni pronóstico, ni diagnóstico de su situación. La vida
de Carmen termina acabándose tras innumerables intentos por alargársela. La
16
familia ve por última vez a la paciente en el depósito, lo que desemboca en un
duelo complicado, con una profunda depresión y una culpabilidad por parte de
los familiares.
El modo de afrontar la muerte depende de circunstancias biográficas, socioculturales y perceptivas de cada persona y depende, así mismo, de cómo ocurre.
La no comunicación muchas veces se interpreta como una forma de proteger al
paciente del sufrimiento que el conocimiento provoca. Sin embargo, todo este
conocimiento permite al primer paciente tomar una serie de decisiones
anticipadas y una toma de decisiones vitales en el último momento de su vida
que le permiten morir en paz. No todo el mundo muere en una unidad de
cuidados paliativos, pero todo el mundo tendría que poder estar bien asistido.
La otra cara de la moneda es el desconocimiento del diagnóstico, que se traduce
en un intento fallido de curación, además de conllevar un duelo más complicado
por los sentimientos de culpa de la familia, ante la situación en la que se
encontraba el paciente15.
El objeto fundamental al hacer este tipo de estudios o encuestas de
satisfacción, es recoger información para extraer conclusiones acerca de las
vivencias y diferentes percepciones de las personas. Este será el punto de
partida sobre el cual deberemos comenzar nuestra andadura hacia la mejora de
la calidad asistencial por parte de los profesionales.
Analizando las narraciones de los familiares más allegados de 327 pacientes
moribundos durante un año, se determinó lo siguiente:
17
Tabla 3. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un
hospital16.
La valoración que recibe la atención global al final de la vida por parte de los
familiares, un 7,91±2,02 sobre 10. Pero las quejas abundan y son importantes.
La encuesta formulada a los familiares concluía con la siguiente pregunta:
¿Desea añadir algo más?. Esta pregunta abierta final resulta crucial para que los
entrevistados elaboren una narración en la que añadir los matices a las
cuestiones analizadas. Estas historias que nos cuentan son de manera
excepcional las únicas formas de captar, expresar y hacer comprensible lo que
en esos momentos ellos experimentan.
Atendiendo al abordaje espiritual del enfermo y la familia, se ha demostrado que
ante la pregunta directa de si creen necesaria la atención espiritual durante el
proceso de la enfermedad la respuesta es unánime. El 95% de las personas a
las que se les realizó este estudio creen que sí. Aluden mayoritariamente a
necesidades psicoafectivas (73%) y espirituales (67%). También, aunque en
menor medida, al diálogo con la familia (54%) y con la enfermedad (36%) y a la
tradición y valores (13%).
18
Por tanto, este estudio clarifica lo siguiente: una atención espiritual adecuada,
mejora la calidad de la vivencia de la fase terminal de la vida y el afrontamiento
de la muerte en unidades de cuidados paliativos influye positivamente sobre el
paciente y la familia17.
5.2 LA COMUNICACIÓN
La comunicación es un proceso de dos vías que promueve un intercambio de
información, sentimientos y puntos de vista entre pacientes, sus familias y el
equipo. En
una buena comunicación estas dos vías deben ser usadas, es
imprescindible hablar y escuchar, para intentar comprender el significado del
mensaje.
Conseguir dar una información correcta, puede ayudar a los pacientes a abordar
el final de la vida, haciéndoles sentirse más apoyados y valorados. Los enfermos
tienden a compartir más sus temores y preocupaciones con el equipo que sabe
comunicarse con ellos.
Todos nos comunicamos de forma consciente e inconsciente a través de las
palabras, gestos, silencios y nuestra postura -el lenguaje no verbal. Este es el
encargado de proporcionar mucha información a los que nos rodean y nos
incluye dentro del mensaje, por lo que debemos cuidar la forma como hablamos,
nos presentamos y actuamos18.
Tener buenas habilidades de comunicación, es un requisito esencial para
proporcionar unos cuidados de calidad, y esto adquiere más importancia en el
ámbito de los cuidados paliativos. Hay que abordar preocupaciones difíciles y a
menudo dolorosas, lo cual implica tiempo, formación y dedicación exclusiva.
Se ha demostrado que una comunicación eficaz mejora los cuidados del
paciente19.
19
Enfermería como equipo no duda en informar ante un paciente con hipertensión
arterial o diabetes, ante enfermedades crónicas informamos y ofrecemos
atención post-diagnóstico. Ante enfermedades que no responden a tratamiento,
la carga emocional aumenta y con ello disminuye nuestro seguimiento posterior.
En este momento es cuando nos surge la duda de informar, y hasta qué punto
debemos hacerlo.
Es el médico responsable quien tiene que informar sobre el diagnóstico y el
pronóstico. Ahora bien, el resto de profesionales implicados (otros médicos
participantes,
enfermera,
psicólogo,
trabajador
social,
etc.)
no pueden
desentenderse de ello. En la relación de proximidad que se establece entre el
paciente y estos otros miembros del equipo, a menudo surgen demandas
relacionadas con la información; debemos ser conscientes de lo importante de
no eludirlas y de poder dar cabida a las dudas, las inquietudes o los miedos que
pueda haber detrás, sin entrar en explicaciones técnicas que corresponderían al
médico responsable. Y, para no introducir contradicciones ni desconcierto, es
bueno que todo el equipo conozca el proceso de información y en qué estado
está. La respuesta no debe ser “hable con el médico”, sino escuchar y recoger la
inquietud y poder hablar sobre la situación en términos generales, pero
ajustados a la realidad32.
Podemos recoger los motivos para informar de la siguiente forma:
1. La Ley General de Sanidad ampara el derecho a la información y son ya
varias las sentencias contra profesionales por no haber informado al
paciente de enfermedades neoplásicas.
2. Una persona no informada no puede tomar decisiones, y cada vez es
mayor y más agresiva la tecnología diagnóstica y terapéutica de las
neoplasias. Si el enfermo conoce su enfermedad y su pronóstico, podrá
decidir.
3. Además de decisiones respecto al proceso podrá, si lo desea y/o lo
necesita, organizar temas laborales, familiares, etc.
20
4. El último y, quizá más importante motivo para informar, es el
acompañamiento: si el enfermo y su entorno conocen el diagnóstico y
pronóstico, pueden compartir el sufrimiento y vivir este periodo del final
de la vida de forma más o menos significativa. Aunque no informemos, el
paciente siempre se entera de que se muere, pero en este caso llega a la
muerte en soledad.
Hay dos situaciones en las que no estamos obligados a informar de un
diagnóstico nuevo:

Cuando el paciente expresa el deseo de no ser informado y no se trata de
una negación de la realidad, como más adelante veremos que puede
suceder.

En la llamada situación de privilegio terapéutico, que es cuando
consideramos que la información le va a producir un daño psicológico
muy grave. Es el caso, por ejemplo, de enfermedades psiquiátricas
severas previas al diagnóstico de cáncer20.
Hay que distinguir siempre entre el derecho a la información que tiene todo el
mundo y la necesidad de información en cada caso, es prudente informarse
antes de informar.
5.2.1 Habilidades comunicativas
La ocultación de información deliberada puede ser debida a una actitud
paternalista, a la falta de habilidades de comunicación en el manejo de
información difícil, o al reflejo del miedo de profesionales y familiares a su propia
muerte. El enfermo intuye a menudo su deterioro, la progresión de su
enfermedad e incluso la proximidad de la muerte. Las mentiras como única
alternativa para afrontar su proceso, pueden llevar al paciente a una muerte en
soledad, confusión y a veces agitación. Reforzar los lazos de afecto y darle
apoyo desde la verdad permite, aunque en ciertos momentos pueda ser
21
doloroso, una mayor conciencia, serenidad y acompañamiento de las personas
queridas que facilita la expresión de emociones, donde tiene cabida la
despedida.
Son elementos claves para una buena comunicación:
-
Considerar el lugar: buscar un ambiente. Apropiado, y tiempo, a la vez
que evitar que existan distracciones, interrupciones, y privacidad18.
Además debe ser íntimo, con las personas que sean útiles para la
comodidad del enfermo: “¿No le importa que hablemos delante de su
esposa?”.
-
El enfermo debe tener tiempo para poder expresas sus miedos e
inquietudes, incluso las que todavía no conoce demasiado. Necesita
tiempo para crear un espacio interior dónde recibir la información: por
tanto, debe preverla y no recibirla por sorpresa.
-
Se debe tener en cuenta la tensión emocional, el profesional debe tener
en cuenta la diferencia entre la suya y la del enfermo. La suya puede ser
alta al empezar e ir bajando a medida que informa; la del enfermo, en
cambio, sube cuando confirma su temor y sobre todo después. Por lo
tanto, conviene que el profesional continúe alerta para ayudar cuando ya
ha dado la noticia, con disponibilidad y respeto.
-
Tan importante es decir aquello que no se puede hace, como enfatizar
aquello que sí se puede hacer: estar encima, no dejarlo solo, cuidar los
síntomas, evitarle dolor, continuar estando abiertos a comunicar, a
responder dudas, a ayudar a tomar decisiones, etc. Ofrecer en definitiva
nuestro apoyo32.
-
Presentarse y saludar de forma apropiada.
-
La actitud del profesional es fundamental, la actitud debe ser próxima y
considerada: mostrar respeto mutuo, usar la escucha activa, demostrar
empatía… Además debemos ser capaces de decir “lo siento, no lo sé”
-
Reconocer los sentimientos del enfermo y familia.
-
Dar a cada persona su espacio.
-
Mantener un contacto visual apropiado.
-
Usar el lenguaje que el paciente comprenda y evitar la jerga médica.
22
-
Respetar los silencios. El silencio permite a las personas ordenar sus
pensamientos.
-
La repetición puede ayudar a comprender y recordar la información que
se les da.
-
No dar demasiada información en una vez, sólo lo que sea necesario.
-
Utilizar preguntas abiertas puede estimular a los pacientes a hablar18.
El “Qué decir y cómo decir” es definido por J.A. Prados y F. Quesada26, como
un juego de insinuaciones, silencios y verdades indirectas para conseguir que el
paciente elabore su propia realidad.
Al hablar de las habilidades comunicativas que debemos tener, intentaremos que
nuestro lenguaje verbal (aquello que decimos), el paralenguaje (tono que
utilizamos) y el lenguaje no verbal, sean coherentes. Esto es, no podemos
ofrecer nuestra total disponibilidad al paciente con un tono serio y con los brazos
cruzados mientras salimos por la puerta de la habitación del paciente.
La información la daremos usando frases cortas y vocabulario lo más neutro
posible: no curable en lugar de incurable, tumor en lugar de cáncer, etc.
Hay que asegurar la bidireccionalidad, es decir, facilitar que el paciente o su
familia pregunten todo lo que deseen, adaptando la información en cantidad y
cualidad a las emociones del paciente. En estos casos, la información es un
proceso y no un monólogo duro del profesional.
Es importante al final de las entrevistas resumir lo dicho, asegurándonos de que
el paciente ha entendido27.
La comunicación ineficaz se ha vinculado a efectos adversos en el cumplimiento
del paciente con los regímenes de tratamiento recomendados y a un aumento
del estrés, insatisfacción con el trabajo y desgaste emocional por parte de los
profesionales de la asistencia sanitaria. Además, la mala comunicación puede
23
producir en los pacientes ansiedad, incertidumbre y disconformidad general con
la atención recibida19.
Habilidades:
1. SILENCIO. El silencio es una herramienta de información y de terapia.
Puede ser duro responder a una pregunta o afirmación muy directa como: “a
veces creo que no me voy a curar”. Un silencio del profesional reafirma al
paciente en esa reflexión y, en este sentido, creemos que el silencio informa.
También es terapéutico el silencio cuando el paciente se conmueve, llora o se
irrita. Un silencio empático mirándole a la cara, prestándole nuestra atención, es
terapéutico porque sabe que puede contar con nosotros. Además, si no
sabemos qué decir en una situación muy emotiva es mejor que callemos.
2. ESCUCHA ACTIVA. La psicoterapia empieza por la escucha. El
paciente conmovido por una enfermedad grave puede querer hablar o no.
Debemos escuchar sus palabras y su silencio. Muchas veces el silencio del
enfermo da más información que la expresión verbal.
En situaciones muy emotivas los profesionales tendemos a interrumpir, ofrecer
soluciones e incluso trivializar las expresiones del paciente. Un paciente llora y el
sanitario dice: “no llores que ya se solucionará todo” o “no llores que ya se
arreglarán las cosas”. Sería mejor permitir el llanto facilitar la expresión de la
emoción con señalamientos del estilo de: “hoy te veo más triste, ¿quieres
contarme algo?”, “¿Por qué te sientes mal? ¿A qué crees que es debido?”
La escucha activa propicia una baja reactividad que significa no interrumpir,
esperar a que el paciente acabe antes de empezar a hablar, escuchar siempre
antes de hablar e incluso, si la situación lo requiere mantener silencios ya
comentados.
3. EMPATÍA. Podríamos definir la empatía como la solidaridad emocional:
“entiendo que debes estar sufriendo mucho”, y la legitimación de esta emoción:
“cualquiera en tu lugar sufriría”.
En alguna ocasión podemos oír a los profesionales argumentos del estilo de:
24
“no puedo ponerme en el lugar de todos mis pacientes porque sufriría en exceso
y no podría ejercer bien mi profesión”.
Nos parece esta una buena ocasión para aclarar que la empatía y la eficacia,
fuera de estar reñidas, se complementan y que una actitud empática hacia los
pacientes nos aporta sobre todo satisfacciones profesionales y por tanto
disminuyen nuestro sufrimiento.
Diferenciemos pues entre empatía y simpatía, según explica Iosu Cabodevilla20,
experto en pacientes al final de la vida: la empatía es ponerse en lugar del otro
para entenderle y ayudarle, sería como echar una cuerda al que se está
ahogando, y la simpatía sería tirarse al agua y ahogarse con él.
Creemos que los argumentos de los profesionales, antes mencionados, se
corresponden con una actitud simpática más que empática. Siempre deberemos
utilizar un diálogo empático; reconociendo la emoción del paciente, identificando
su origen y dando señales de que uno trata de ponerse en su lugar y de que se
entienden sus sentimientos.
4. ASERTIVIDAD. Que el paciente crea que sabemos lo que hacemos y
que se sienta respetado en sus opiniones. No basta con saber qué debemos
hacer, si queremos ser asertivos el paciente debe percibirnos como
profesionales seguros de nosotros mismos. Incluso en situaciones de
incertidumbre debemos transmitir seguridad y que nuestras opiniones estén
fundamentadas20.
Tenemos que recordar siempre la posibilidad de negación, porque puede
conducir a comportamientos aparentemente contradictorios. Freud, describió
nuestro inconsciente como un contenedor de cargas emotivas con distintas
valencias y que pueden unirse a pensamientos contradictorios. En un asunto tan
cargado de fuerzas emotivas, como es la muerte, no es de extrañar que se
instauren ideas contrastantes en la mente del enfermo y que conduzcan a un
comportamiento ambivalente. Solo así se puede explicar que el enfermo con el
que hace unos minutos u horas hemos hablado de su final más bien próximo,
incluso de su muerte, pueda de repente contarnos algunos proyectos para los
próximos años28.
25
5.3 EL APOYO EMOCIONAL
Los profesionales de cuidados paliativos deben mantener una relación de
cooperación con el paciente y la familia. Los pacientes y las familias son
colaboradores importantes a la hora de planificar su cuidado y abordar su
enfermedad. Es por ello, que el apoyo emocional debe ser continuo en el
cuidado diario del paciente.
Acompañar al paciente, debe ir siempre unido a una atención personalizada
dirigida a aumentar la aceptación y disminuir el miedo del enfermo. Esta atención
es conocida como counselling, concepto con el que se pretende definir las
habilidades de comunicación, tanto de exploración como de apoyo, y promover
las actitudes del equipo profesional para ayudar con eficacia a que el enfermo se
sienta más comprendido, valorado, respetado y autónomo32.
Por apoyo emocional, entendemos aquella ayuda proporcionada mediante la
relación terapéutica en la que el profesional facilita que el enfermo se sienta
entendido y acompañado para poder abordar desde la acogida y el respeto, sus
temores, deseos y necesidades. Todos los profesionales sanitarios tienen la
obligación moral de saber facilitar unos mínimos de apoyo emocional, esto se
acentúa más cuando nos movemos en el ámbito de los cuidados paliativos.
Debido a que el impacto emocional en el proceso del morir es muy intenso y a la
trascendencia de los momentos que están viviendo, se requiere una formación
especial en counselling.
Este apoyo se debe facilitar en aquellas situaciones en las que los pacientes,
familias o allegados lo requieran. Es relativamente frecuente, que el profesional
no tenga disponibilidad en un momento puntual, pero siempre puede dar señales
de hacerse cargo de dicha necesidad y buscar un momento para hacerlo7.
26
5.3.1 Con el paciente
Las enfermeras han de ayudar a los pacientes a manejar las emociones que
acompañan a la enfermedad terminal, a los tratamientos, a la incertidumbre del
pronóstico y a las pérdidas funcionales y sociales.
En este tipo de pacientes es importante llegar a escuchar y atender a sus
necesidades: de ser reconocido como persona, de ser escuchado y de buscar
reconciliación con su propia historia. Además de poner orden en su vida, de
tener esperanza y de poder recuperar su dignidad a veces muy dañada. El
cuidado enfermero implica estar allí con todo nuestro afecto, con empatía, evitar
pasar de largo. Implica educar nuestro propio corazón de profesionales
sanitarios para asistirles con el mayor afecto posible, dándoles seguridad,
sentido y esperanza36.
En nuestra sociedad, con frecuencia se suelen dar consejos del tipo: “lo que
tiene que hacer es”, olvidando siempre aspectos como:
-
Las personas saben lo que quieren hacer y en bastantes ocasiones solo
precisan de más información para aclarar sus ideas.
-
Dar consejos no solicitados solo sirve para aumentar la percepción de
incompetencia del que recibe el consejo.
-
La reactancia psicológica es un mecanismo muy útil a considerar.
Establecer un buen canal de comunicación desde una relación empática
será nuestro objetivo principal.
Los pasos que facilitan el apoyo emocional se pueden resumir de la siguiente
forma:
1. Reconocer por parte del profesional, las propias emociones con el fin
de entenderlas asumirlas y dirigirlas en la dirección apropiada.
2. Fomentar como profesional la reflexión antes de actuar y el control de
las reacciones impulsivas propias de la cultura. Detener las
27
reacciones inmediatas, digerirlas y reconducirlas en función de los
objetivos de adaptación del paciente a la situación en la que se
encuentra.
3. Entender y contener las reacciones emocionales de los pacientes.
Aceptar el impacto emocional, facilitar sus manifestaciones, activando
la empatía y la escucha activa, reactivando los silencios y el llanto, y
manteniendo la proximidad física. Es preciso identificar la emoción y
explorar la causa que lo ha suscitado.
4. Ayudar a que el paciente se entienda, compartiendo la carga
emocional e incidiendo en la naturalidad y normalidad de sus
reacciones en la situación en que se encuentra.
5. Confrontar las emociones del paciente desde la empatía para que, a
través de la información y la reflexión, pueda dar nuevos significados
y cambiar de perspectiva sobre los problemas o decisiones que ha de
tomar.
6. Ayudarle
a
descubrir
sus
propias
estrategias
adaptativas,
incrementando de esta manera sus recursos, para disminuir la
percepción de amenaza.
7. Buscar y activar los apoyos familiares y sociales en su entorno7.
Más allá de las palabras, se encuentran la mirada, el tacto y el contacto;
el ya conocido lenguaje no verbal. Más allá de nuestras palabras, toda nuestra
apariencia, la forma de movernos o sentarnos, nuestros gestos o expresiones,
los movimientos de nuestras manos, todo ofrece significado. La necesidad de ser
mirados y tocados con afecto es universal, estos contactos transmiten seguridad,
sensación de ser queridos y protegidos, de que importamos, de que somos
cuidados y seremos aliviados cuando algo malo ocurra. También hacen que no
nos sintamos solos, o al menos no tan solo. Y si algo necesita una persona
enferma a la que no le queda mucho tiempo de vida, es sentirse querido y
valioso, no sentirse solo. La vulnerabilidad aumenta la necesidad de ser tocado,
al fin y al cabo el sentido del tacto es de los últimos en perderse36.
28
5.3.1.1 Aspectos espirituales
Son muchas las necesidades que hay que atender y consideramos la
espiritual una de las más acuciantes debido al momento de fragilidad en el que
se encuentra la persona que se enfrenta a lo desconocido. Toda persona tiene
en su interior la capacidad de hacerse la pregunta por el sentido último de las
cosas, la visión global de la vida, considerar su complejo mundo de valores.
Se da especialmente importancia a las creencias y prácticas religiosas en estos
procesos de final de vida, ya que se ha demostrado que los enfermos
practicantes de alguna religión son aptos para vivir más tiempo que los que no lo
son30.
En un estudio realizado en enfermos oncológicos atendidos en un
hospital de la Comunidad de Madrid, se recogieron los siguientes datos; al 29%
de ellos sus creencias (fe y confianza en Dios) les sosegaban, les daban fuerza y
alivio. Un 56% de ellos pensaban que su enfermedad les había cambiado su
escala de valores, el 74% daba algún sentido a su enfermedad y el 32% decía
que su vida tenía sentido porque la enfermedad les ayudaba a darse cuenta de
algo. El 93% manifestaron que poder comunicarse les facilitó la expresión de
temores y el darse ellos mismos las respuestas17.
Las necesidades espirituales del paciente se pueden recoger de la siguiente
forma:
a) Ser reconocido como persona: el enfermo pierde su identidad de lo que
era y necesita que los demás le sigan considerando como antes de la
enfermedad
b) Volver a leer su vida: el paciente necesita hacer un balance positivo y
significativo de su vida para que pueda aceptar más fácilmente el final de
su vida.
c) Encontrar sentido a la existencia: la necesidad de encontrar significado y
propósito a su existencia, coloca a la persona frente a lo esencial.
29
d) Liberarse de la culpabilidad: la satisfacción de esta necesidad está
vinculada a la necesidad de sentirse perdonado. El paciente intenta
buscar respuestas terrenales a cuestiones existenciales, como lo es el
morir; necesita encontrar el responsable o culpable.
e) Reconciliación: ante la proximidad de la muerte, se plantea con mayor
urgencia la necesidad de reconciliarse, de resolver esos asuntos
pendientes, de cerrar el círculo de su existencia y vencer el
resentimiento.
f) Establecer su vida más allá de sí mismo: se trata de alargar la vida
individual, estar en comunión con otros, como miembro de un todo. Se
trata de alargar la vida individual a las dimensiones de la humanidad
entera o de la divinidad.
g) Continuidad, de un más allá: existe con frecuencia un deseo de
continuidad después de la muerte, pero acompañado de muchas dudas,
en cuanto a la realidad de esta vida en el más allá.
h) Auténtica esperanza, no de ilusiones falsas: promover la experiencia de
que el futuro consolidará las experiencias presentes gratificantes,
Recuperación, restablecimiento del pasado.
i)
Expresar sentimientos y vivencias religiosos: independientemente de la
orientación religiosa, muchas personas tienen una forma específica de
expresar sus sentimientos religiosos cuando se acercan a la muerte.
j)
Amar y ser amado: esta necesidad está implícita en todas las anteriores,
el paciente que ama y se siente amado hasta el final puede morir más en
paz31.
5.3.2 Con la familia
Como ya hemos dicho anteriormente, la figura del paciente en cuidados
paliativos nunca debe ser tratada como un ente aislado, sino como el binomio
paciente-familia.
La situación de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la
presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de
múltiples "temores" o "miedos" que, como profesionales sanitarios, hemos de
30
saber reconocer y abordar en la medida de lo posible. La muerte está siempre
presente de forma más o menos explícita, así como el miedo al sufrimiento de un
ser querido, la inseguridad de si tendrán un fácil acceso al soporte sanitario, la
duda de si serán capaces o tendrán fuerzas para cuidarle, los problemas que
pueden aparecer en el momento justo de la muerte o si sabrán reconocer que ha
muerto, etc. No olvidemos que a menudo es la primera experiencia de este tipo
para el enfermo y su familia, y que la tranquilidad de la familia repercute
directamente sobre el bienestar del enfermo; así, un enfermo contaba: "Ahora
estoy tranquilo porque veo a mi familia tranquila"34.
Para intervenir positivamente en esta situación, los miembros del equipo
deberán clarificar inicialmente sus propios prejuicios y sentimientos familiares y
procurarán conocer el papel del enfermo, determinar el tipo de familia, estilo de
comunicación y las fortalezas y debilidades que posee para valorar sus formas
de afrontamiento y detectar qué miembro puede tener un rol potencialmente
terapéutico. Se sensibilizará a los diversos miembros sobre las necesidades del
enfermo para limar asperezas entre ellos, validar sus sentimientos y promover
actitudes cooperativas que pueden ser útiles para confrontar la realidad
y
fortalecer la unión familiar. El equipo no va a solucionar patologías o conflictos
añejos, sino a tratar de hacer modificaciones para el bienestar del enfermo22.
Un buen soporte en la terminalidad pretenderá cubrir los siguientes aspectos:
-
Satisfacer las necesidades de información: la familia requiere disponer de
datos relevantes sobre la enfermedad, evolución y pronóstico. Escuchar
sus preocupaciones, pronóstico, complicaciones, qué hacer, con quién
contactar…
-
Mejorar su comunicación: ofrecer sinceridad y capacidad para demostrar
comprensión sobre la situación por la que están pasando. Deberemos
prestar atención a la conspiración de silencio que crea la familia en un
intento de sobreprotección al paciente.
-
Ofrecerles seguridad en el cuidado: comunicar cualquier cambio de
tratamiento o procedimiento, grado de control de síntomas, educación
31
para mejorar el cuidado y reconocimiento de este, saber cómo actuar en
caso de urgencia y la accesibilidad del personal sanitario.
-
Facilitar su participación en el cuidado: sentir que tienen control sobre la
atención reduce el sufrimiento y establece un compromiso de apoyo
grupal que contrarresta la soledad.
-
Enseñarles a atender al enfermo: información sanitaria básica para
ayudarles a hacer positiva la experiencia de cuidar y enseñarles lo que
aumenta el bienestar del paciente.
-
Darles apoyo emocional y físico: hacer ver a la familia que el tiempo que
le queda al paciente es un tiempo de vida y no una espera angustiosa
ante la muerte.
-
Reducir sus temores: los temores suelen estar relacionados con su
ineptitud para continuar con la asistencia.
-
Facilitarles la toma de decisiones: la opinión de la familia deberá basarse
en los valores que tenía el paciente antes de perder su capacidad de
decisión y en lo que sería beneficioso para este en su circunstancia
actual.
-
Ayudarles a cuidar de sí mismos: Reconocer sus limitaciones, priorizar,
marcarse límites, expectativas realistas, mantener sus amistades, saber
comprender y disculpar más.
-
Acompañarles en la agonía y en el duelo: explicar cómo es más probable
que acontezca la muerte, se les facilitará que vean al difunto y se
despidan el tiempo que considere oportuno. Nuestra labor será
manifestarles el pésame, resaltar el buen trabajo que han hecho e
indicarles cómo realizar los trámites funerarios35.
La familia es para el equipo multidisciplinar un elemento muy importante para
el cuidado, no sólo por lo que significa para la atención del paciente, sino porque
es el primero y el último eslabón de la estructura social para su control y apoyo
durante todo el proceso.
El apoyo familiar en el domicilio siempre debe ser adecuado, capaz y disponible,
32
teniendo las mínimas condiciones. Es decir, la falta de un cuidador responsable,
la poca implicación de la familia y la insalubridad del entorno son criterios que
hay que valorar siempre7.
Una familia puede claudicar cuando se llega a un agotamiento psíquico o físico
del cuidador o cuidadores, con incapacidad de atenderlo de forma eficaz. Esto
es una de las causas más comunes de hospitalización. El ingreso hospitalario,
significa un descanso para la familia y la mejoría en la atención del paciente.
5.3.2.1 Figura del cuidador principal
El llamado «cuidado informal» es aquel que se presta a personas
dependientes por parte de familiares, amigos u otros que no reciben
remuneración por la ayuda que ofrecen. El cuidador informal se caracteriza
porque generalmente es gratuito, se realiza en el ámbito privado y nuestra
sociedad lo asume como una extensión de las tareas domésticas.
Las intervenciones socio sanitarias se dirigen tanto hacia la persona dependiente
como hacia su entorno. Por tanto, un elemento fundamental es la labor de apoyo
al cuidador principal, así como el establecimiento de una verdadera relación de
ayuda para la persona dependiente, sin olvidar las propias necesidades de quien
cuida (a menudo un verdadero paciente oculto).
Recomendaciones:
-
Debe ofrecerse a los cuidadores la posibilidad de expresar sus
necesidades de apoyo e información.
-
Se recomienda ofrecer un soporte emocional básico a los cuidadores33.
Potenciar sentimientos de control, enfatizando las aportaciones positivas
que hace él para el bienestar del paciente y para el objetivo de muerte
serena y en paz.
33
-
Ayudar a entender y desdramatizar los pensamientos y sentimientos
generadores de culpa. El cansancio y el sufrimiento nos llevan a pensar
que deseamos que el paciente fallezca pronto. Son sentimientos
normales y no indican falta de amor, solo de cansancio38.
-
La planificación de servicios para los cuidadores debería incluir las
siguientes premisas:
a) Los servicios deben estar centrados en las necesidades de los
cuidadores.
b) La accesibilidad y aceptabilidad debe valorarse al inicio.
c) Los objetivos deben ser claros y modestos
d) Los resultados deberían ser evaluados.
-
Se recomienda identificar a los cuidadores más vulnerables o deprimidos,
con el objeto de ofrecerles un apoyo psicosocial intensivo o servicios
especializados.
Las necesidades de los cuidadores son: ayuda domiciliaria, apoyo, información, ayuda económica y ayudas para el cansancio, la ansiedad y el aislamiento. Los asuntos prioritarios para los cuidadores son la información y el
apoyo psicológico.
Según distintos estudios, los factores predisponentes a esta vulnerabilidad
del cuidador son la carga de cuidado, disminución de las actividades propias
del cuidador, miedo, inseguridad, soledad, enfrentamiento a la muerte y falta
de apoyo33.
34
5.4 PROCESO DE ATENCIÓN DE ENFERMERÍA
La metodología enfermera supone la puesta en práctica del Proceso de
Atención de Enfermería (PAE): aplicación del método científico en la práctica
asistencial que nos permite a los profesionales de Enfermería prestar cuidados
que se nos
demandan, de una forma estructurada, homogénea, lógica y
sistemática24.
El nacimiento del PAE, tuvo lugar a mediados del siglo XX, y marcó un
antes y un después en la enfermería moderna: fue la adopción de un esquema
lógico de actuación encaminado a la realización de acciones reflexivas y
orientadas a un propósito. Se han reconocido múltiples ventajas de la aplicación
de este proceso, entre ellas se destaca que promueve el desarrollo del
pensamiento autónomo y flexible, tiene orientación humanista, se enfoca a la
consecución de resultados, fomenta la satisfacción profesional y genera una
serie de beneficios institucionales en relación a los costos, los registros, la
calidad y la oportunidad en la atención de enfermería25.
A partir del contexto, datos y experiencias se valora una situación de salud, se
plantea una problemática que se diagnóstica, se realiza una revisión del tema
basado en la evidencia científica (que hace las veces de marco teórico), se
formula una meta que se asemeja a la hipótesis, se realiza una planeación
(marco de diseño) y ejecución de acciones y toma de decisiones, se analizan y
evalúan los resultados y finalmente se registran. Estos datos, a través de la
observación y la valoración de manera sistemática, se organizan de forma lógica
y congruente para analizar la información relevante. Se plantea un problema y/o
necesidad de cuidado, realizando un diagnóstico de enfermería basado en una
taxonomía aceptada por la comunidad científica y creada para guiar las
intervenciones de cuidado.
35
Por consiguiente, el Proceso de Enfermería se caracteriza por ser sistemático,
debido a que se realiza secuencialmente, de una forma cíclica, periódica,
organizada y controlada.
Parte de un inicio que es la obtención de información por medio de la valoración,
luego pasa por la etapa diagnóstica, de planeación y de ejecución y termina
siempre con la evaluación. También es un proceso dinámico, puesto que las
necesidades de cuidado de las personas son cambiantes, mejoran, empeoran,
aumentan, disminuyen, dependiendo del contexto, de la situación de saludenfermedad, del tipo de necesidad, lo que lleva a que se construyan varios
procesos de Enfermería para un mismo sujeto.
El Proceso de Enfermería está constituido por una serie de etapas
subsecuentes, engranadas, interrelacionadas, que son cinco: valoración,
diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación29.
5.4.1 Plan de cuidados
El cáncer es el principal problema de salud pública en los países desarrollados,
afectando a gran parte de la población. En el siguiente plan de cuidados, se
presentan los principales problemas de salud que aparecen en las personas que
no responden a tratamiento curativo. Al tratarse de un plan de cuidados
estandarizado, deberá personalizarse para mejorar su eficacia. El principal
objetivo de este plan se centra en el apoyo emocional al paciente terminal y la
familia: mejorar el afrontamiento, prevención del duelo complicado, apoyo
espiritual…
Este plan se establece, como un conjunto de procedimientos dirigidos a la
búsqueda de la mejor situación de bienestar del paciente terminal, englobando
en este cuidado la totalidad de circunstancias personales.
36
Este plan incluye:
-
Valoración de enfermería según el modelo de patrones funcionales de
Marjory Gordon.
-
Exposición de los principales diagnósticos enfermeros recogidos en
etiquetas diagnósticas siguiendo la taxonomía NANDA.
-
Selección de los objetivos esperados según taxonomía NOC.
-
Intervenciones enfermeras necesarias para dar solución a estos
problemas utilizando la clasificación NIC.
Valoración específica de enfermería según patrones funcionales de Marjory
Gordon.
1. Percepción / Control de la salud:
-
Valorar el grado de dolor referido por el paciente, esto nos indicará su
confort y bienestar, además de la existencia de irritabilidad.
-
Fases de Kübler Ross. Actitud según la fase en la que se encuentra.
-
Existencia de conspiración de silencio.
2. Nutricional / Metabólico: No alterado
3. Eliminación: No alterado
4. Actividad / Ejercicio: Sin alteraciones.
5. Reposo / Sueño:
-
Calidad de sueño, horas de sueño y reparto de esas horas. Prestar
atención al patrón del sueño,
puede modificarse fácilmente
dependiendo del nivel de estrés del paciente.
6. Cognoscitivo / Perceptual:
-
Capacidades funcionales cognitivas como el lenguaje, la memoria y la
toma de decisiones
7. Autopercepción / Autoconcepto:
-
Sentimiento de autoestima
-
Calidad de vida percibida
-
Comunicación no verbal
-
Situación psicoemocional que atraviesa el enfermo
37
8. Rol / Relaciones:
-
Satisfacción en relación con los familiares/amigos.
-
Valoración social
-
Valoración familiar
9. Sexualidad / Reproducción: Sin alteraciones
10. Afrontamiento / Tolerancia al estrés:
-
Formas de manejar el estrés.
-
Sistemas de apoyo familiares.
-
Ansiedad verbalizada y no verbalizada por el paciente.
11. Valores / Creencias
-
Reflejar las necesidades de apoyo espiritual si fuese preciso.
Reconciliarse consigo mismo, reconciliarse con los demás.
38
NANDA, NOC, NIC
Estos diagnósticos quedan ordenados cronológicamente; partiendo de la
incorporación del paciente al servicio de cuidados paliativos y para acabar con el
fallecimiento del paciente y el apoyo posterior a la familia en el duelo. Estos
diagnósticos enfermeros, dependerán siempre de la fase en la que se encuentre
el paciente: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.
DIAGNÓSTICO
00078 Manejo inefectivo del régimen terapéutico
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0060 Enfermedad
1601 Conducta de
4360 Modificación de la
severa37
cumplimiento
conducta
1704 Creencias sobre
4470 Ayuda en la
la salud: percepción de
modificación de sí
la amenaza
mismo
2609 Apoyo familiar
4420 Acuerdo con el
durante el tratamiento
paciente
Factores etiológicos:
00061 Percepción
subjetiva de gravedad
de la enfermedad
6610 Identificación de
riesgos
7400 Guías del sistema
sanitario
5440 Aumentar los
sistemas de apoyo
39
DIAGNÓSTICO
00080 Manejo inefectivo del régimen terapéutico familiar
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0023 Atención familiar
1606 Participación en
5602 Enseñanza:
inadecuada de la
las decisiones sobre la
proceso de la
enfermedad37
asistencia sanitaria
enfermedad
1803 Conocimiento:
7110 Fomentar la
proceso de la
implicación familiar.
enfermedad
5240 Asesoramiento
Factores etiológicos:
00399 Planificación
inadecuada en la
7100 Estimulación de la
atención de los
integridad familiar
cuidados
DIAGNÓSTICO
00148 Temor
Proceso vital:
NOC:
NIC:
00148 Fobias,
1302 Afrontamiento de
5230 Aumentar el
miedos
problemas
afrontamiento
1404 Autocontrol del
5380 Potenciación de la
miedo
seguridad
1824 Conocimiento:
5820 Disminución de la
cuidados en la
ansiedad
enfermedad
5602 Enseñanza:
37
Factores etiológicos:
00392 Estímulos
fóbicos
proceso de enfermedad
5240 Asesoramiento
40
DIAGNÓSTICO
00146 Ansiedad
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0220 Cambio vital37
1302 Afrontamiento de
5230 Aumentar el
problemas
afrontamiento
1402 Autocontrol de la
5430 Grupo de apoyo
ansiedad
5820 Disminución de la
Factores etiológicos:
ansiedad
00479 Cambios
5880 Técnica de
vitales:
relajación
consecuencias
5340 Presencia
DIAGNÓSTICO
00095 Deterioro del patrón del sueño
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0019 Ansiedad37
0004 Sueño
1850 Mejorar el sueño
1402 Autocontrol de la
5820 Disminución de la
ansiedad
ansiedad
1204 Equilibrio
6040 Terapia de
emocional
relajación simple
2002 Bienestar
6482 Manejo ambiental:
personal
confort
Factores etiológicos:
00389 Ansiedad
5270 Apoyo emocional
41
DIAGNÓSTICO
00152 Riesgo de impotencia
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0253 Enfermedad
1211 Nivel de Ansiedad
5270 Apoyo emocional
terminal37
1212 Nivel de estrés
5420 Apoyo espiritual
1702 Creencias sobre
5820 Disminución de la
la salud: percepción de
ansiedad
control
5520 Facilitar el
Factores etiológicos:
00076 Tratamiento de
aprendizaje
la enfermedad:
4410 Establecimiento
efectos no deseados
de objetivos comunes
DIAGNÓSTICO
00120 Baja autoestima situacional
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0253 Enfermedad
1205 Autoestima
5230 Aumentar el
terminal
0906 Toma de
afrontamiento
decisiones
5400 Potenciación de la
Factores etiológicos:
1302 Superación de
autoestima
00068 Enfermedad
problemas
5440 Aumentar los
37
terminal:
sistemas de apoyo
consecuencias
4340 Entrenamiento de
la asertividad
42
DIAGNÓSTICO
00060 Interrupción de los procesos familiares
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0057 Enfermedad
2602 Funcionamiento
7100 Estimulación de la
crónica/prolongada37
de la familia
integridad familiar
2604 Normalización de
7120 Movilización
la familia
familiar
2600 Afrontamiento de
7200 Fomentar la
los problemas de la
normalización familiar
familia
7140 Apoyo a la familia
Factores etiológicos:
00060 Deterioro de la
salud física:
consecuencias
7130 Mantenimiento en
procesos familiares
DIAGNÓSTICO:
00074 Afrontamiento familiar comprometido
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0276 Cuidados /
2205 Rendimiento del
7040 Apoyo al cuidador
Tratamientos
cuidados principal:
principal
prolongados37
cuidados directos
7110 Fomentar la
2506 Salud emocional
implicación familiar
del cuidador principal
7140 Apoyo a la familia
1606 Participación en
7150 Terapia familiar
las decisiones sobre
4420 Acuerdo con el
asistencia sanitaria
paciente
Factores etiológicos:
00396 Cuidados
prolongados:
consecuencias
00457 Conflicto
2609 Apoyo familiar
durante el tratamiento
familiar
43
DIAGNÓSTICO:
00075 Disposición para mejorar el afrontamiento familiar
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0295 Interés en
2204 Relación entre
5240 Asesoramiento
mejorar la salud y el
cuidador principal y
7100 Estimulación de la
bienestar de la unidad
paciente
integridad familiar
familiar con patrón
2600 Afrontamiento de
7110 Fomentar la
suficiente de
los problemas de la
implicación familiar
afrontamiento37
familia
7200 Fomentar la
Factores etiológicos:
2602 Funcionamiento
normalización familiar
00515 Interés en
de la familia
conductas saludables
DIAGNÓSTICO
00062 Riesgo de cansancio del rol de cuidador
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0253 Enfermedad
2506 Salud emocional
7040 Apoyo al cuidador
terminal
del cuidador principal
familiar
2507 Salud física del
7110 Fomentar la
cuidador principal
implicación familiar
2203 Alteración del
7180 Asistencia en el
estilo de vida del
mantenimiento del
cuidador principal
hogar
2508 Bienestar del
7260 Cuidados
cuidador principal
intermitentes
37
Factores etiológicos:
00068 Enfermedad
terminal:
consecuencias
00299 Distracciones
insuficientes
44
DIAGNÓSTICO
00052 Deterioro de la interacción social
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0256 Problemas de
1205 Autoestima
4340 Entrenamiento de
autoestima37
1503 Implicación social
la asertividad
1502 Habilidades de
5400 Potenciación de la
interacción social
autoestima
Factores etiológicos:
4640 Ayuda para el
00383 Trastornos del
control del enfado
autoconcepto
5820 Disminución de la
ansiedad
4362 Modificación de la
conducta: habilidades
sociales
DIAGNÓSTICO
00172 Riesgo de duelo complicado
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0281 pérdidas
1302 Afrontamiento de
5230 Aumentar el
potenciales
los problemas
afrontamiento
significativas: duelo
2608 Resistencia
520 Facilitar el duelo
anticipado37
familiar
7100 Estimulación de la
Factores etiológicos:
1504 Soporte social
integridad familiar
00409 Pérdida real o
1204 Equilibrio
7140 Apoyo a la familia
percibida:
emocional
5440 Aumentar los
consecuencias
sistemas de apoyo
5270 Apoyo emocional
5270 Apoyo espiritual
45
DIAGNÓSTICO
00124 Desesperanza
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0057 Enfermedad
1204 Equilibrio
5270 Apoyo emocional
crónica/prolongada37
emocional
5426 Facilitar el
1300 Aceptación:
crecimiento espiritual
estado de salud
5440 Aumentar los
1201 Esperanza
sistemas de apoyo
1302 Afrontamiento de
5310 Dar esperanza
problemas
5420 Apoyo espiritual
Factores etiológicos:
00231 Declive o
deterioro del estado
fisiológico: medidas
ineficaces/
insuficientes
DIAGNÓSTICO
00147 Ansiedad ante la muerte
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0257 Miedo, aprensión
1307 Muerte digna
5260 Cuidados en la
a la enfermedad /
1305.-Adaptación
agonía
muerte37
psicosocial: cambio de
5420 Apoyo espiritual
Factores etiológicos:
vida.
7460 Protección de los
00068 Enfermedad
1302 Afrontamiento de
derechos del paciente
terminal:
problemas
5230 Aumentar el
consecuencias
1404 Autocontrol del
afrontamiento
miedo
5230 Apoyo en la toma
de decisiones
46
DIAGNÓSTICO
00083 Conflicto en la toma de decisiones
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0031 Conflicto en
0906 Toma de
5230 Aumentar el
decisiones sanitarias37 decisiones
Factores etiológicos:
00331 Conflicto en las
decisiones sobre
cuidados
afrontamiento
1614 Autonomía
5240 Asesoramiento
personal
5250 Apoyo en la toma
1700 Creencias sobre
de decisiones
la salud
5390 Potenciación de la
1504 Soporte social
conciencia en sí mismo
1606 `Participación en
7330 Intermediación
las decisiones sobre
cultural
asistencia sanitaria
5440 Aumentar los
sistemas de apoyo
4410 Establecimiento
de objetivos comunes
DIAGNÓSTICO
00066 Sufrimiento espiritual
Proceso vital:
NOC:
NIC:
0253 Enfermedad
1307 Muerte digna
5250 Apoyo en la toma
terminal37
2000 Calidad de vida
de decisiones
2001 Salud espiritual
5260 Cuidados en la
2002 Bienestar
agonía
personal
5270 Apoyo emocional
Factores etiológicos:
00518 Miedo a la
muerte
5420 Apoyo espiritual
528 Facilitar el perdón
4470 Ayuda en la
modificación de sí
mismo
5230 Aumentar el
afrontamiento
47
6.CONCLUSIONES
Cáncer, sida, esclerosis lateral amiotrófica (ELA)… las meras palabras
siguen inspirando un miedo escalofriante a los profesionales sanitarios ante ese
silencioso asesino tan difícil de abordar.
Estas enfermedades evocan una desesperación y un sufrimiento psicológico que
se convierten habitualmente en el talón de Aquiles de las enfermeras. El trato
humano con el paciente es uno de los factores que han caracterizado a nuestra
profesión a lo largo de la historia. Saber atender a la persona en sus últimos
momentos de vida, es igual de importante que saber hacerlo en el nacimiento.
Ambos momentos marcan la vida de la persona, y debemos saber atender a
todas sus necesidades para lograr el equilibrio salud-enfermedad, que propicia el
bienestar de la persona. Si conseguimos esto, podremos decir que esa carencia
de salud que posee el paciente se ha compensado, y por tanto quitaremos la
palabra enfermedad de nuestra mente para sustituirla por muerte digna y
bienestar.
Durante el transcurso de la enfermedad, los pacientes y familiares, presentan
unas
necesidades
físicas
y
psicológicas
que
exigen
ser
abordadas
adecuadamente. Para poder afrontarlos y manejarlos, es imprescindible saber
establecer una comunicación eficaz a través de estrategias de comunicación.
Debemos tener presente siempre como enfermeras que nuestra
disposición siempre debe ser absoluta, y se debe aclarar al paciente de forma
expresa. Otro pilar clave debe ser siempre la escucha activa, una realidad muy
generalizada es la falta de tiempo y la celeridad con la que habitualmente
actuamos. Si un paciente demanda nuestra atención, no debemos ignorar esta
necesidad manifiesta; el paciente será siempre escuchado, ya sea en ese
momento, o en el momento en el que dispongamos de tiempo para hablar con él.
En contraposición, nos encontramos con ese paciente en el que existe la ya
conocida “conspiración de silencio. En este acuerdo implícito por parte de la
familia por ocultarle al paciente el diagnóstico/pronóstico y/o gravedad de la
48
enfermedad, deberemos reflejar que nuestra intención no es informar sino
facilitar el bienestar del paciente y la familia. El counselling debe ser siempre el
motor de todas nuestras acciones, acciones a realizar de manera conjunta con el
paciente. Caminaremos siempre de la mano con el paciente para conseguir que
se siente comprendido y valorado. Todo esto, a través de unas habilidades de
comunicación que deben ser aprendidas y en las que deben primar siempre
asertividad, empatía, silencio y escucha activa.
Nuestro propósito va a ser facilitar una atención al final de la vida más
centrada en el paciente, en sus objetivos, deseos y necesidades, que le permita
afrontar el último capítulo de su vida más preparado, con el soporte adecuado de
su entorno y acorde a sus deseos clarificados y expresados. Esto es a lo que
llamamos muerte digna, si esto se cumple, nuestro trabajo habrá concluido con
éxito.
No tenemos que olvidar, que para poder cuidar de esta forma, en primer lugar
nos tenemos que cuidar a nosotros mismas como colectivo. Ya que, en caso
contrario, nuestro cuidado acabaría a la vez que lo hace el paciente cuidado, y
esto no debe ser así.
“Cuidarse para poder cuidar” tener en cuenta distintas estrategias: saber pedir
apoyo a los demás, compartir información consensuando responsabilidades,
compartir las dificultades, facilitar el trabajo en equipo, admitir
los límites
personales y profesionales, y utilizar el acuerdo y negociación en lugar de la
imposición.
49
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56
ÍNDICE
1. RESUMEN………..…………………………………...………..…………...… pág. 2
2. INTRODUCCIÓN…………………………..…………………….....….….….. pág. 3
3. OBJETIVOS……………………………………...………………………...... pág. 12
Objetivos generales
Objetivos específicos
4. METODOLOGÍA…………………………………..……………………..…...pág. 13
5. DESARROLLO…………………………………………………………..……pág. 14
5.1Los cuidados paliativos a ojos de los pacientes……...……...…..pág. 14
5.2 La comunicación…………………………………………....……....pág. 19
5.2.1 Habilidades comunicativas……………………...………pág. 21
5.3 El apoyo emocional…………………………...…………..………..pág. 26
5.3.1 Con el paciente……………………...…..……………….pág. 27
5.3.1.1 Aspectos espirituales……………………..…..pág. 29
5.3.2 Con la familia…………………………..…..…….……...pág. 30
5.3.2.1Figura del cuidador principal……..……...…...pág. 33
5.4 Proceso de atención de enfermería…………………………..…..pág. 35
5.4.1 Plan de cuidados (NANDA, NOC, NIC)……..…....…...pág. 36
6. CONCLUSIONES……………………………...………….………………… pág. 48
7. BIBLIOGRAFÍA………………………………..…………………………...…pág. 50
57