LOS TRASTORNOS DE LA CONDUCTA EN LA VIVIENDA

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Ponente: Ramon Novell Alsina. Psiquiatra. INARP. Fundación Ave
María. Sitges
Las “alteraciones de conducta” comprenden una serie de
comportamientos anormales desde el punto de vista sociocultural “de
una intensidad, frecuencia y duración tales que conllevan una alta
probabilidad de poner en grave compromiso la integridad del
individuo o los demás, o que conlleva una limitación clara de las
actividades del individuo y una restricción importante en su
participación en la comunidad (restricción del acceso a los recursos y
servicios de la comunidad)” (Emerson et al, 1999).
Esta definición se fundamenta en un modelo sociocultural basado en
el impacto social de la conducta, no conlleva implicaciones causales o
etiológicas, y es ateórica.
El carácter patológico de un comportamiento determinado dependerá
de una compleja interrelación entre lo que la persona hace, el lugar
en el que lo hace y cómo se interpreta o qué significado se le da a lo
que hace. La codificación de un comportamiento como patológico no
presupone ningún modelo teórico de base ni conlleva por tanto un
tipo de análisis o de intervención determinado.
La dificultad de tipificar estos problemas se refleja en una
nomenclatura bastante confusa. En la literatura anglosajona se
utilizan, entre otros, los términos challenging, defiant o aberrant
behavior. El primero de ellos podría traducirse como “conductas
reto”, ya que fue acuñado con el fin de no focalizar el problema en la
persona sino en los servicios, que deben responder ante el reto que
les supone este problema socio-sanitario. Estos problemas se han
denominado en castellano conductas perturbadoras, inapropiadas,
desafiantes, o aberrantes. Como todos los términos son objetables,
preferimos la opción de “Alteraciones de conducta”.
Evidentemente, el rango de conductas potencialmente anormales es
enorme y resulta necesario delimitar una serie de ellas en función de
su impacto sobre el individuo y la sociedad. El sistema ICAP codifica
siete tipos de conducta patológica: comportamientos autolesivos o
daño a sí mismo, heteroagresividad o daño a otros, destrucción de
objetos, conducta disruptiva, hábitos atípicos y repetitivos
1
(estereotipias), conducta social ofensiva, retraimiento o falta de
atención y conductas no colaboradoras; y el DC-LC (Diagnostic
Criteria for Psychuiatric Disorders for Use with Adults with Learning
Disabilities), propuesto por el colegio de psiquiatría de Inglaterra,
diez: agresividad verbal, agresividad física, conducta destructiva,
conducta autolesiva, conducta sexual inapropiada, conducta
oposicional, conducta de demanda, deambulación, problemas
conductuales mixtos y otros problemas de conducta.
Las conductas anormales en el retraso mental se pueden dividir en
dos grandes grupos, según se asocien o no a amenaza para sí mismo
y para los demás. En el primer caso se pueden agrupar las
“conductas disociales o desafiantes” y en el segundo las
conductas “no disociales” relacionadas con una restricción de las
actividades y de la participación.
• Conductas disociales:
Las conductas disociales o desafiantes abarcan un rango de
comportamientos anormales de una intensidad, frecuencia y duración
tales que conllevan una alta probabilidad de poner en peligro la
integridad física del sujeto o la de los individuos de su entorno
(Emerson et al, 1999), o que suponen una transgresión clara de las
normas sociales (p. ej. autoagresividad, heteroagresividad, conducta
sexual anormal, acoso). Estas siempre implican una alteración de la
actividad y la participación social del individuo.
•
Conductas no disociales causantes de restricción en la
actividad y participación del individuo:
Hay conductas que sin constituir un riesgo para el individuo o el
entorno, y sin tener un carácter antisocial, implican una grave
interferencia en la integración del individuo en la comunidad,
limitando sus actividades y restringiendo su participación y utilización
de los recursos disponibles. Estas conductas pueden ser silentes y
motivar una falta de atención por parte de cuidadores (por ejemplo,
pasividad, conductas no colaboradoras, falta de cumplimiento,
aislamiento), o perturbadoras (hiperactividad, gritos incontrolados,
escapadas, demanda constante de atención).
En general, las tasas de problemas de conducta muestran un amplio
rango de variación según los estudios (5-60%). En ello influyen las
dificultades metodológicas en la evaluación de estos problemas
señaladas anteriormente. Emerson y cols. (1999) señalan que entre
el 10-15% de las personas con RM que utilizan servicios educativos,
sociales o sanitarios presentan alteraciones de conducta. Otros
autores señalan tasas entre el 46 y el 60% (Deb et al, 2001). De
acuerdo con Emerson, las alteraciones conductuales más frecuentes
2
son los comportamientos limitadores de la actividad y la
participación, los de tipo disocial, en 9-12%, agresión (7%),
comportamiento destructivo (4-5%) y autolesiones (4%). En nuestro
medio (Salvador y cols, 1998), sobre una muestra de 130 sujetos
con RM leve y moderado encontramos una tasa global de aparición
de problemas de conducta del 27%. Los más frecuentes fueron:
gritos o ruidos molestos, demandas de atención, rabietas y/o
agresividad verbal, heteroagresividad física, conducta antisocial,
hiperactividad, hábitos personales inadecuados y deambulación o
escapadas. Se analizó la severidad de dichas conductas, concluyendo
que las rabietas y/o agresividad verbal son el problema de conducta
que más frecuentemente es valorado como grave en estos sujetos,
seguida de la demanda frecuente de atención, la heteroagresividad
física, la conducta antisocial y los hábitos personales inadecuados.
También se hizo un estudio de diversas variables que pudieran influir
en las tasas de problemas de conducta, encontrando que los sujetos
alojados en régimen residencial exhibieron un mayor número y
severidad en los problemas de conducta evaluados que aquellos que
vivían en la comunidad (en el domicilio familiar o en vivienda
protegida). Se relacionó de modo significativo el consumo de
psicofármacos con la presencia de problemas de conducta. Sin
embargo, no tuvieron repercusión alguna en la aparición de
problemas de conducta la presencia de trastorno psiquiátrico, el nivel
de gravedad del RM, la edad ni el sexo (Salvador et al, 1994; 1998).
En un estudio realizado en un Centro Residencial para personas con
grave retraso mental y necesidades de soporte extenso y
generalizado (Residencia Ibera, APASA – Amposta), las conductas
más relevantes que se apreciaron en un grupo de 30 sujetos fueron
las estereotípias y la conducta autoagresiva.
De las variables que influían en la aparición de las alteraciones
conductuales, la edad y nivel del retraso mental mostraron una
correlación similar a la de los estudios publicados. Así, los trastornos
conductuales disminuirían a medida que el sujeto envejece, y serían
más graves en aquellas personas con mayor afectación cognitiva y
funcional, relacionándose, de forma estadísticamente significativa (p<
0.001) con la ausencia de formas de comunicación verbal o
alternativa y con el empobrecimiento sensorial.
3
Alteraciones conductuales en una muestra de 30 sujetos con
retraso mental Grave y Profundo evaluadas según la escala
ABC. (Novell y cols, 2000)
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Conducta
n
%
P.m. Pmax
Ranquing
Agitación
24
80%
5
45
6
Hiperactividad
21
70%
6,27 48
4
Estereotipias
20
66,7%
3,77 21
1
Letargia
19
63,3%
5
48
8
Desobediencia
18
60%
1,67 12
3
Rabietas
14
46,7%
1,47 12
5
C.Agresiva
11
36,7%
0,97 9
7
C.Autoagresiva
9
30%
1,27 9
2
Habla inapropiada 9
30%
0,67 12
11
Impulsividad
6
20%
0,27 3
10
Chillar
5
16,7%
0,83 9
9
P.m. (puntuación media ABC); Pmax (puntuación máxima ABC)
Causas de las alteraciones de la Conducta
Extremar la cautela antes
problema conductual en el RM
de
atribuir
una
causa
a
un
Al igual que ocurre con el diagnóstico psiquiátrico, se produce un
enmascaramiento conductual en el RM. Así, se tiende a atribuir
automáticamente el problema de conducta a una enfermedad
psiquiátrica. Esta tendencia viene favorecida por la consideración de
los problemas conductuales en los sistemas de clasificación
internacional, que obvian la categorización específica de los mismos
(DSM-IV, CIE-10, AAMR). La AAMR al clasificar los problemas de
conducta, remite al DSM-IV, forzando una atribución psiquiátrica a las
manifestaciones conductuales del sujeto. Existen cuatro causas
fundamentales de una alteración conductual en personas con RM que,
a pesar de describirlas de forma independiente, interactúan entre
ellas para desencadenar el problema:
4
•
Síntoma de un trastorno psiquiátrico subyacente:
Los problemas de conducta son la primera causa de consulta
psiquiátrica en el RM (Day, 1985), y constituyen la causa
fundamental de tratamiento psicofarmacológico de estos sujetos.
Las personas con retraso mental presentan las mismas
enfermedades psiquiátricas que la población no discapacitada.
Sabemos que la prevalencia de psicopatología es incluso mas
elevada en esta población. El principal problema reside en la
dificultad para diferenciar entre los síntomas conductuales de un
trastorno psiquiátrico de aquellas conductas que son el resultado
de procesos de aprendizaje, o que son controladas por el entorno.
La diferenciación es importante porque la forma de tratamiento
será diferente. Por ejemplo, la agresión y la auto-agresión pueden
ser síntomas conductuales relacionados con la presencia de un
trastorno obsesivo-compulsivo, de un trastorno bipolar o de
ansiedad en personas con retraso mental, y el tratamiento debe
dirigirse a resolver la enfermedad psiquiátrica subyacente. Pueden
ser una manifestación de la depresión en personas con un nivel de
retraso grave y profundo que expresan su estado emocional en
forma de irritabilidad, de hostilidad, de marcada disminución del
interés por actividades que resultaban placenteras, de insomnio, de
agitación psicomotora, de disminución del apetito y de rabietas. No
interpretar estos síntomas de forma correcta puede conducir
erroneamente a la prescripción de neurolépticos y al consiguiente
empeoramiento conductual, que habría mejorado bajo el efecto de
los antidepresivos.
Emerson y cols.(1999) resumen cuatro tipos de asociaciones entre
trastornos de conducta y problemas psiquiátricos:
1. Relación de los factores familiares y de la infancia en el origen y
desarrollo de problemas de conducta y trastornos psiquiátricos (p.
ej., patrones de cuidado desorganizados, pobre ajuste parental,
etc..)
2. Forma atípica de presentación de un trastorno psiquiátrico en
los individuos con retraso mental. A este respecto, se ha
relacionado la conducta autolesiva con una forma de presentación
particular del trastorno obsesivo-compulsivo (King, 1993).
3. Rasgo secundario de los trastornos psiquiátricos en los sujetos
con retraso mental. Síntomas como agitación, crisis histéricas y
5
trastornos del sueño y del apetito pueden ser indicativos de
depresión en las personas con RM cuyo grado de discapacidad les
impide o dificulta la expresión verbal (Reid, 1980).
4. Los trastornos psiquiátricos pueden establecer una base
motivacional para la expresión de problemas de conducta que, a su
vez, se mantienen por procesos conductuales operantes. Un
trastorno psiquiátrico subyacente puede actuar cambiando la
valoración de una situación ambiental neutra a priori. Por ejemplo,
la depresión puede estar relacionada con la falta de interés por
participar en actividades sociales o educativas y, por lo tanto, con
el hecho de que tales actividades se conviertan para el sujeto en
reforzadores negativos (es decir, estímulos cuya eliminación es
reforzante). Si la persona aprende que la conducta inadecuada
puede eliminar tales estímulos aversivos, podremos predecir un
incremento de problemas de conducta asociados a la depresión. Es
importante tener en cuenta que, según este postulado, la
depresión no sería así la causa directa de los problemas de
conducta, sino que la aparición de éstos está determinada por la
combinación de la influencia motivacional de la depresión, que
establece reforzadores negativos, y la existencia en el individuo de
un conjunto de conductas problemáticas que previamente le han
servido para escapar de situaciones.
Síntoma de un trastorno médico subyacente: Las personas con
RM muestran un amplio rango de problemas médicos, que en muchas
ocasiones se asocian directamente a la enfermedad o el síndrome de
base, y en otras a una mala salud física por problemas en las
habilidades básicas de autocuidado o en la capacidad de expresión
verbal. Es muy frecuente que la primera manifestación de un dolor
común (p. ej. un problema dental, cefalea, dolor menstrual) sea una
alteración del comportamiento, sobre todo en personas con graves
déficits comunicativos. Una consideración especial merecen la
epilepsia asociada a RM, siendo la actividad convulsivante causante
directo de alteraciones conductuales, o factor de vulnerabilidad que
predispone a la presentación de las mismas. El trastorno conductual
también puede relacionarse con efectos adversos del tratamiento
farmacológico. Por ejemplo, los neurolépticos, en función del tipo y
de las dosis, pueden ocasionar confusión mental, sedación y
entorpecer las funciones psicomotoras, así como agravar la
sintomatología por la cual han sido prescritos. La acatisia o la
discinesia tardía se manifiesta habitualmente en personas con retraso
mental en forma de conducta agresiva o auto-agresiva. Los
ansiolíticos pueden, además de los esperados efectos sedativos, dar
lugar a efectos paradójicos manifestados por un desinhibición
conductual, excitación, hiperactividad, aumento de la agresividad e
6
irritabilidad, que, al no ser reconocidos como secundarismos o bien
conducen a incrementos de la dosis o bien, como en la mayoría de los
casos, a la adición de un neuroléptico. Igualmente, otro tipo de
fármacos no psicotrópicos como la teofilina, algunos hipotensores,
corticoides y antiinflamatorios pueden producir efectos secundarios
conductuales, mayoritariamente cognitivos.
Forma de expresión del sujeto: Una conducta anormal puede
deberse a causas no relacionadas con morbilidad psiquiátrica. Desde
el punto de vista de la psicología comportamental, se interpreta como
un conjunto de excesos y déficits conductuales que sirven para un
propósito funcional a la persona.
Una conducta autoagresiva puede constituir una forma de
autoestimulación en sujetos muy afectados. También puede tratarse
de una forma de expresión de distrés ante conflictos intrapsíquicos, o
ante cambios ambientales (p. ej. cambio de horarios o de cuidador),
que ha sido modelada a través del aprendizaje y de contingencias de
aprendizaje inadecuadas o de un refuerzo inadecuado.
Por ello, cuando evaluamos una conducta perturbadora y antes de
iniciar cualquier tratamiento, es importante determinar la finalidad de
la misma para la persona. ¿Para qué le sirve? Señalemos que no son
excluyentes entre ellas, así, una conducta puede servir a diferentes
finalidades en un mismo individuo.
En estas situaciones el tratamiento dirigido hacia la conducta no es el
más eficaz. Debemos enseñar a la persona formas alternativas de
comunicación, como por ejemplo la utilización de signos y
pictogramas.
Control ambiental y personal.
La conducta puede servir como una forma de satisfacer necesidades
específicas.
La conducta perturbadora puede ser aprendida de la misma forma
que cualquier otra conducta: por la presentación de recompensas tras
la exposición de la conducta. Inicialmente puede que no se presente
con la intención de conseguir una recompensa-premio-respuesta,
pero si una persona inicia o se engrana en una conducta y aparece
una consecuencia que él siente como placentera o que satisface sus
necesidades, puede aprender a relacionar la conducta con la
respuesta.
Hay dos formas en que la conducta puede ser reforzada: refuerzo
positivo y refuerzo negativo. De acuerdo con la hipótesis del refuerzo
7
positivo la conducta perturbadora es aprendida cuando la persona es
reforzada tras su presentación. Un problema conductual se
mantendrá gracias a la finalización de un evento aversivo según la
hipótesis del refuerzo negativo.
Las cosas y hechos que pueden ser definidas como reforzadores
varían de un individuo a otro. Por ejemplo comer chocolate puede ser
una conducta muy recompensante para una persona y totalmente
aversiva para otra. Igualmente las conductas se dan en el contexto
de determinadas condiciones ambientales que actúan como
detonantes; por ello el personal debe registrar no tan sólo las
características de la conducta sino todas aquellas circunstancias del
entorno que rodean a la conducta: quién acompañaba a la persona,
dónde, etc.
Comprender que es lo que la persona pretende y consigue con la
conducta y que circunstancias la desencadenan es un proceso
complejo que requiere una evaluación cuidadosa.
En líneas generales podemos considerar diferentes formas de
refuerzo que pueden mantener la conducta perturbadora:
- Refuerzo positivo por atención. Si no se proporciona
atención, las condiciones motivacionales son sustituidas por
trastornos conductuales en función de anteriores aprendizajes
en los que la conducta perturbadora generaba respuestas de
atención ambiental (desaprobación, simpatía, etc..). Por
ejemplo, un niño con retraso mental puede aprender
accidentalmente que recibe mayor atención de los cuidadores y
de sus padres cuando se muestra agresivo. Consecuentemente
utilizará la agresión para obtener esta forma de interacción
social.
- Refuerzo positivo por hechos tangibles. El trastorno
conductual aparece como una forma de tener acceso a
materiales o cosas que de otra manera serían inaccesibles. La
recompensa es algo que puede ser tocado. Se da con mayor
frecuencia en personas con graves discapacidades e importante
pérdida de las habilidades adaptativas para comunicar sus
necesidades.
- Refuerzo negativo por evitación de peticiones. La
conducta perturbadora cumple el objetivo de escapar de
diferentes demandas que la persona vive como difíciles o
molestas (higiene, educativas, laborales, etc..). Por ejemplo, si
es capaz de evitar o finalizar una actividad indeseable, como
8
lavarse los dientes, iniciando una rabieta, fácilmente aprenderá
que tal conducta podrá serle útil para escapar de peticiones
molestas.
- Refuerzo por consecuencias sensoriales. La estimulación
sensorial que algunas formas de trastornos conductuales como
las auto-agresiones y las estereotípias pueden provocar es
capaz de mantener la conducta. En algunos casos es un
mecanismo de refuerzo positivo el que mantiene la conducta.
Por ejemplo, la compresión del globo ocular puede causar
importante daño tisular al mismo tiempo que produce
estimulación visual de la retina que reforzará positivamente la
conducta. Habitualmente se da en situaciones ambientales en
las que el individuo recibe niveles bajos de estimulación, que
aprende a compensar a través de la estimulación sensorial fruto
de la conducta perturbadora (estimulación vestibular /
Kinesética-estereotípias,
estimulación
visual/táctilautoagresión, etc..). En otros casos es el refuerzo negativo el
que la sostiene. Los efectos sensoriales derivados de algunas
formas de conducta auto-agresiva pueden, por ejemplo, reducir
o enmascarar el dolor derivado de un proceso médico como una
otitis, dolor de muelas, esofagitis, etc.., o reducir el malestar
producido por un entorno hiperestimulador, difícil de
interpretar, como en el caso de la persona que inicia una
conducta auto-agresiva cuando se le obliga a participar en
actividades saturadas de estímulos.
•
Manifestación de un fenotipo comportamental. Una conducta
anormal puede formar parte del fenotipo comportamental
característico del síndrome que presenta el paciente (p. ej.
conducta automutiladora en el síndrome de Lesch Nyhan,
trastorno alimentario en el Prader Willi, destructiva en la Esclerosis
Tuberosa, etc.)
Asistencia a las personas con alteraciones conductuales y
mentales en la Comunidad.
A pesar de que las alteraciones de la conducta y los trastornos
mentales en sujetos con RM constituye, como hemos descrito, un
verdadero problema socio-sanitario, todavía no se han desarrollado
servicios capacitados y específicos para su atención, siendo
9
precisamente este, tal como señalan Bouras y Szymanski (1997) uno
de los principales retos futuros en el campo del retraso mental.
¿Red social versus Red sanitaria?
Si nos preguntamos por qué no se ha tenido en cuenta la provisión de
Servicios para esta población podemos encontrar diversas respuestas.
En primer lugar, la falta de apreciación de la magnitud y naturaleza
del problema, tanto por el propio profesional que ha considerado el
trastorno mental como un rasgo propio de la discapacidad, como por
el propio sistema asistencial que ha priorizado los aspectos
educativos por encima de los sanitarios. De hecho las personas con
retraso mental y trastorno mental han estado y siguen siendo
atendidos en
nuestro país por servicios de la Red Social,
desconectados en mayor o menor grado de la Red Sanitaria.
En la mayoría de administraciones se aprecia una ausencia de
políticas articuladas para atender las necesidades de las personas con
RM y enfermedad mental (Fletcher, 1993) y/o alteración conductual.
El resultado ha sido una evitación de las responsabilidades, más
sujetas a condicionantes administrativos que a la realidad individual,
que ha dado lugar a una ausencia de servicios y, cuando los servicios
están disponibles, a una fragmentación entre éstos y los soportes
intermedios como la atención domiciliaria, la asistencia a Centros de
día, de Trabajo y de Ocio.
Si bien el objetivo de separar y diferenciar los servicios de salud de
los servicios sociales puede ser útil desde un punto de vista
administrativo, en el caso de los trastornos mentales en personas con
RM esta línea de separación es confusa y borrosa (Bouras, 1994), y
puede conducir a que ambas administraciones manifiesten que es la
otra la responsable de dotar de servicios específicos (Rowitz, 1980;
Menolascino, 1988). Así pues, no es difícil encontrar sujetos con
trastornos similares ubicados de forma indistinta en recursos de la
red sanitaria y de la red social.
Es por tanto evidente que la interacción entre los servicios sociales y
de salud mental es crucial y uno de los principales objetivos a
alcanzar en los próximos años. Si ambas redes están
insuficientemente equipadas para proporcionar un adecuado servicio
el riesgo de fracaso es muy alto. Cada red debe aceptar su
responsabilidad en relación a las necesidades especiales de las
personas con alteraciones conductuales. Es necesario un alto nivel de
formación y de coordinación entre los diferentes servicios si se quiere
10
evitar una innecesaria presión sobre las personas afectadas, sus
familias y las personas que reciben el encargo de atenderlas.
Normalizar, ¿qué? Integrar, ¿cómo?
Numerosas administraciones en varios países, asumieron que la
mayoría de alteraciones conductuales de las personas con RM eran,
sobre todo, una consecuencia de la institucionalización y, siguiendo
los principios de la normalización (Wolfensberger, 1972), estos se
eliminarían por el solo hecho de integrarlos en la comunidad.
Bajo esta perspectiva, gestores y planificadores de servicios, creyeron
que las necesidades de atención en caso de trastorno mental y/o
conductual podrían ser proporcionados por los servicios genéricos en
salud mental. Pero, rápidamente se vio que esta aproximación no era
real, habiendo fracasado en aquellos países donde se había llevado a
cabo (Jacobson y Ackermann 1988; Marcos, 1986; O’Brien, 1990;
Newman y Emerson, 1991; Day,1994) .
Tal como señala la Organización Mundial de Psiquiatría (Bouras y
cols, 1999), la asistencia psiquiátrica a las personas con retraso
mental en el seno de los servicios genéricos es ineficaz por las
siguientes razones:
-
-
Los profesionales no tienen las habilidades y los recursos
para evaluar y llevar a cabo la asistencia en la comunidad.
Si el ingreso es necesario, las personas con retraso mental
no se mezclan bien con la población con problemas mentales
sin RM.
Las personas con RM son vulnerables y generalmente están
en desventaja en estos lugares.
El ritmo de la vida en los servicios de psiquiatría es
demasiado rápido para ellos.
Es difícil orientar intervenciones terapéuticas que satisfagan
sus necesidades especiales.
Dado el pequeño número de personas involucradas es
imposible para los profesionales adquirir la experiencia y la
competencia necesaria.
Como hemos señalado, las dificultades para acceder a los servicios
genéricos pueden conducir a las personas con RM a una situación de
encallamiento entre los servicios de la red social de atención al
disminuido y los servicios sanitarios, sin recibir el tratamiento
apropiado.
11
Incluso en el contexto de los programas de desinstitucionalización
psiquiátrica, las personas con retraso mental y trastorno mental y/o
conductual están más expuestas a permanecer en entornos
institucionales. El acceso a los servicios de salud mental en la
comunidad son poco utilizados por las personas con RM y, cuando
acceden a ellos, se les proporciona un conjunto más reducido de
servicios que en las personas no discapacitadas.
Modelos asistenciales
Países como Inglaterra, los Estados Unidos y Holanda son pioneros en
el desarrollo de Servicios para las personas con retraso mental y en
los últimos años han propuesto e iniciado diversos modelos:
1. Servicios especializados en el seno de las instituciones/hospitales
psiquiátricos. Incluyen atención domiciliaria, evaluación y
diagnóstico, tratamiento y seguimiento continuado para todos los
niveles de retraso mental (Day, 1994).
Este modelo propone la creación de unidades psiquiátricas de
ingreso para personas con RM y trastorno mental, trastornos
conductuales, delincuentes y ancianos. Las ventajas sugeridas
para este modelo incluyen su capacidad para proporcionar un gran
abanico de servicios, su rentabilidad económica al utilizar el
personal de la institución y la posibilidad de proporcionar atención
asilar a aquellos que lo necesiten. El aislamiento, la
estigmatización de las personas que utilizan el servicio y las
dificultades para la transición a servicios comunitarios pueden ser
algunas de las desventajas (Newman y Emerson, 1991)
2. Servicios psiquiátricos especializados ubicados en la comunidad y
mayoritariamente integrados en el seno de los servicios sociales
(Bicknell, 1985).
Este modelo tiene la ventaja de ser comunitario pero al no estar
coordinado con la red sanitaria se corre el riesgo de que la persona
afectada sea marginada tanto por los servicios sociales como por
los servicios de salud mental.
3. Servicios psiquiátricos especializados ubicados en la comunidad e
integrados en el seno de los servicios genéricos de salud mental y
de los servicios sociales (Bouras y cols, 1994).
12
En este modelo, la dependencia de unidades residenciales
especializadas se ve reducida al utilizar los servicios especializados
adicionales ubicados en la comunidad. Esta forma de atención es
menos disruptiva para la persona afectada, ya que no obliga a una
movilidad a la hora de recibir la atención especializada que
precisa.
4. Servicios de atención a los trastornos conductuales separados del
resto de recursos (Hoefkens, 1990; Murphy, 1991; Mansell, 1995)
y formando parte de la red social de atención al disminuido.
Estos servicios, mayoritariamente constituidos por psicólogos
clínicos,
pueden ofrecer evaluación, intervención, soporte
residencial, de día y respiro familiar, así como formación al
personal, pero necesitan de los servicios psiquiátricos
especializados para evaluar los trastornos mentales que pueden
ser causa de las alteraciones conductuales, así como para llevar a
cabo las intervenciones farmacológicas cuando son necesarias.
Actualmente, en Cataluña, de los tres únicos servicios especializados
proporcionados por la red social para personas con retraso mental
ligero y trastorno mental y/o conductual, dos de ellos seguirían el
primer modelo, y se habrían convertido en “Hospitales psiquiátricos
en el seno de Hospitales psiquiátricos”, ya que la dificultad para
asegurar cambios a largo plazo puede conducir a que las unidades
especializadas queden bloqueadas para personas a las que los
servicios locales intermedios no han sido capaces de dar una salida;
y el tercero seguiría el segundo modelo, por tanto con independencia
de la red sanitaria.
Hacia un Servicio Especializado
Por tanto, la insuficiente e inadecuada atención en nuestro país, y las
experiencias en otros nos hacen pensar que la creación de Servicios
Especializados tiene que ser, también, uno de los objetivos
prioritarios en la próxima década.
La especialización de los servicios es una necesidad por las siguientes
razones, algunas de ellas ya mencionadas:
•
El diagnóstico de los trastornos mentales en las personas con
retraso mental presenta una problemática especial y requiere de
habilidades especiales y de experiencia, por la naturaleza atípica
13
de su presentación, las dificultades de comunicación, y a menudo
la ausencia de quejas subjetivas (Reid, 1972; Hucker y cols 1979;
Wright, 1982; Reiss y Szysko, 1983; Sovner, 1986; Menolascino y
cols 1986; Fraser y Nolan 1994)
•
Son necesarias técnicas de evaluación y tratamiento altamente
especializadas para el abordaje de la mayoría de problemas,
algunas de ellas exclusivas para esta población, mientras que
otras han de ser adaptadas a las limitaciones del sujeto.
•
Las intervenciones terapéuticas deben de ser modificadas y han de
tener en cuenta las limitaciones intelectuales.
•
El tratamiento, la rehabilitación y el seguimiento han de tener en
cuenta las patologías físicas que frecuentemente complican el
retraso mental, especialmente la epilepsia.
•
Los servicios especializados aumentan las habilidades de los
profesionales y sus competencias, aumentando la probabilidad de
un tratamiento eficaz y exitoso y promueven la base para la
docencia y la investigación.
Estas necesidades tan solo pueden ser cubiertas por profesionales
formados en el contexto multidisciplinar incluyendo psiquiatras,
neurólogos, psicólogos, diplomados en enfermería, terapeutas
ocupacionales, trabajadores sociales, personal de atención directa,
etc..
Qué tipo de intervenciones deben llevar a cabo los servicios
especializados:
1. Intervención domiciliaria.
La atención al sujeto en su entorno habitual tiene que ser el eje de
toda la intervención y es importante por diversas razones. En
primer lugar es el medio dónde se presenta la conducta y nos
permite analizar y/o modificar aquellos factores ecológicos que
pueden participar en la aparición del problema; en segundo lugar,
las relaciones personales habituales son elementos importantes
tanto para el desarrollo como para el abordaje del trastorno,
utilizado en este caso con finalidad terapéutica.
Este enfoque nos permite conocer las necesidades básicas del
sujeto y diseñar un plan de atención para hacer frente a las
14
necesidades en cada momento y, por tanto, tiene que ser
individualizado y flexible, de forma que pueda dar respuesta a las
necesidades al cambiar la situación.
2. Consultas externas.
Las personas y sus familias acuden a consultas externas a
intervalos regulares para su evaluación, control de la medicación,
asesoramiento y psicoterapia.
3. Hospitalización.
La hospitalización puede ser necesaria en el caso de evaluaciones
más completas y detalladas o en caso de que no pueda realizarse
en el ambiente cotidiano. La provisión de camas debe de
contemplar diferentes posibilidades de ingreso utilizando los
dispositivos localmente disponibles de corta, media y larga
estancia.
Las unidades de hospitalización deben garantizar una recuperación
suficiente que nos permita el retorno a la comunidad, si bien la
asistencia continuada media y larga puede ser necesaria para
personas con trastornos crónicos y aquellos con alteraciones
conductuales más graves.
4. Coordinación.
Considerando como prioritaria la colaboración y comunicación
entre diferentes proveedores, es preciso potenciar la figura del
“coordinador del caso” que debe tener la responsabilidad de
conocer las necesidades particulares de cada individuo para
proporcionarles y coordinar los soportes necesarios que dependen
de diferentes departamentos o estamentos: educacionales,
sanitarios, vocacionales, ocio, vivienda y jurídicos entre otros. Si
bien la responsabilidad tiene que recaer sobre cada profesional en
cuanto a la atención que presta, el trabajador/a social puede ser la
clave para llevar a buen término la coordinación del caso.
Recordemos que el retraso mental es una condición crónica y por
tanto, la intervención en la comunidad tiene que reconocer y
adaptarse a las diferentes necesidades cambiantes que un sujeto
con retraso mental y trastorno psiquiátrico y/o conductual va
presentando a lo largo de su vida.
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5. Asesoramiento y formación.
El asociacionismo en nuestro país ha sido y sigue siendo
fundamental desde muchos puntos de vista pero, especialmente
desde la vertiente asistencial. No hay más que recordar que la
mayoría de servicios están en manos de las familias que no han
tenido otra opción, ante la insuficiencia administrativa, que
proveer y gestionar la atención de sus hijos.
Podríamos decir lo mismo en lo referente al voluntariado, tan
extenso y eficaz en nuestro ámbito y sin el cual sería muy difícil
garantizar unos mínimos de calidad en la mayoría de servicios del
sector.
El avance de los conocimientos y tecnológico, gracias al cual
conocemos mejor algunas de las patologías psiquiátricas y
conductuales en las personas con retraso mental, no serviría de
nada si los que tienen la responsabilidad directa de atenderles no
dispusieran de los recursos para reconocer los factores
precipitantes y, sobre todo, las formas de actuación en cada caso.
Por tanto, es obligación también de los Servicios Especializados
permanecer en contacto y formar a la comunidad en lo referente a
los aspectos señalados.
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