La investigación participativa como derecho: ¿posibilidad o utopía? Luis Justo*, Fabiana Erazun**, Jorgelina Villarreal*** * Médico, Cátedra de Bioética, Universidad Nacional del Comahue, Argentina ** Profesora de Filosofía, Cátedra de Ética, Facultad de Filosofía, Universidad Nacional del Comahue, Argentina *** Antropóloga, Cátedra de Bioética, Universidad Nacional del Comahue, Argentina Incorporar al investigado a la investigación no sólo como objeto de estudio sino como partícipe de la misma, pone de manifiesto la dimensión moral de toda investigación. No creemos que sea la incorporación misma la que abre esta dimensión, sino que a partir del reconocimiento de la participación del sujeto se muestran claramente los alcances morales de la investigación. Pero además, la asunción de determinadas concepciones morales remite a una mirada más amplia que tiene alcances políticos. 1 El modo en que el sujeto investigado es incorporado supone haber evaluado los motivos en que se funda tal incorporación, tener explícita o implícitamente una noción de sujeto que ha de condicionar los fines y medios que operan en la relación entre el investigado, el investigador y la investigación en si misma, y asumir una determinada concepción de lo político en términos de acordar lo que es bueno y deseable para todos. Esta problemática va a ser abordada desde dos perspectivas vinculada con posibles: los la derechos primera humanos remitiendo al sujeto como tal, y la segunda, inscripta en una determinada relación de los sujetos entre sí y con los poderes instituidos. Nos referimos en este caso al agente en su rol de ciudadano y a las distintas maneras de concebir su participación en la toma de decisiones. 2 La primera afirmación que queremos defender es que el agente debe ser incorporado al proceso de investigación porque tiene derecho a participar en él y no por meras razones instrumentales basadas en la eficacia1. Para tratar este tema vamos a encuadrarnos en el marco conceptual proveniente de la teoría de los derechos humanos. Y para ello puede ser interesante una frase de C. Nino quien en su obra Ética y derechos humanos dice: “Los derechos humanos son uno de los más grandes inventos de nuestra civilización”2 Con esta afirmación, Nino pretende destacar algunos de los rasgos que considera relevantes a la hora de introducir la temática 1 Para observar una fundamentación netamente utilitarista ver las razones expuestas por el NHS inglés para promover la participación en www.hfht.org/ConsumersinNHSResearch, ¿Why involve consumers in R&D? 2 Nino C. Ética y Derechos Humanos. Buenos Aires, Astrea, 1989, p.1. 3 de los derechos humanos. El primer rasgo es que el reconocimiento de estos derechos provoca en la vida de los seres humanos un impacto provocados comparable por el con los desarrollo efectos tecnológico aplicado (medicina, comunicaciones, confort doméstico, etc.). El segundo rasgo es que tales derechos son artificiales, es decir, que son producto del hombre aunque dependan en algún grado de hechos naturales. El tercer rasgo es que la circunstancia de que estos derechos sean pensados como artefactos no les quita trascendencia. Los derechos humanos no son cualquier tipo de artefacto sino uno muy particular cuyo fin es neutralizar los efectos indeseables provocados sobre las mayorías humanas por ciertas minorías que los usan como instrumentos para su exclusivo y propio beneficio. El modo de neutralizar a las concepciones ideológicas de diferentes cuños que avalan la 4 instrumentalización hombre, es la del hombre generalización por de el una conciencia moral de respeto por los derechos que todo ser humano merece en cuanto tal. La formación de una conciencia moral universal del reconocimiento de los Derechos Humanos supone no sólo optar entre una posición que los reconoce y otra que los desconoce, sino que es imprescindible determinar cuáles son los derechos que deben ser reconocidos y qué alcance debe dárseles. En un primer momento parece obvio que los derechos humanos se refieren a situaciones normativas que están estipuladas en disposiciones del derecho positivo nacional e internacional. Desde esta perspectiva los derechos humanos son derechos jurídicos. Sin embargo, cuando lo que es necesario es cuestionar leyes, medidas, instituciones o prácticas instituidas, esos derechos no se identifican necesariamente con los que surgen 5 de normas del derecho positivo sino que, por el contrario, reconoce el los derechos derecho humanos positivo son que una consagración o reconocimiento de derechos independientes de esta recepción jurídica. Dice Nino: “Se reclama el respeto de los derechos humanos aun frente a sistemas que no los reconocen y precisamente porque no los reconocen.”3 La consagración de los Derechos Humanos en el derecho positivo es muy importante en la medida en que hace menos controvertible su reconocimiento jurídico y provee de herramientas necesarias para neutralizar su violación, no obstante, su ausencia no exime de responsabilidad moral a quien los viole. Los Derechos Humanos se refieren a bienes de fundamental importancia para sus titulares, y estos no son una subclase de hombres, sino 3 Nino C. Op. Cit. P.15. Las cursivas son del autor. 6 que la clase de sus beneficiarios está integrada por todos los hombres. En esta concepción la pertenencia a la especie humana es condición necesaria y suficiente para ser titular de estos derechos y otras propiedades como raza, sexo, actos cometidos, etc., son irrelevantes para dicha titularidad. En una conferencia en Interamericano de denominada Derecho “El el Instituto Derechos y Humanos los Derechos Humanos: una aproximación a la realidad social” Piza Escalante nos advierte de la legitimidad de estudiar a los Derechos Humanos en su dimensión de realidad social y/o de su idealidad política, pues considera que no sólo son Derecho, es decir, formas normativas enmarcadas en lo que llamamos el Derecho como totalidad, sino que también son realidades sociales que los condicionan. El Derecho es aquí concebido como una 7 expresión de la cultura desde y para la sociedad, y así entran en juego proyectos ideales que determinan a esos Derechos Humanos. Pero además, el Derecho es un instrumento de realización de valores sociales lo que obliga a tener en cuenta a estos tres aspectos a la hora de hablar de Derechos Humanos. Desde esta perspectiva es que debemos pensar ahora que los Derechos Humanos, en tanto Derecho, no tienen por qué ser reducidos a las formas jurídicas (ni menos aún quedar sumergidos en los formularismos de los códigos) sino que con ellos se alude a tener en cuenta que aunque anclados en la realidad social (dependiendo de ella), los Derechos Humanos son instrumentos de realización sociales,pero, instrumentos de valores además, son jurídicos e ideales realidades inscriptos e en instituciones existentes y eficaces, pues de lo 8 contrario simplemente no operan como Derechos Humanos. Los Derechos Humanos son derivados de la realidad social pero, por un lado, en tanto que ideales la trascienden, y por otro permiten demandar que esta cambie a partir de exigir su cumplimiento por los medios que el derecho pone en manos de sus titulares (los seres humanos). [Cf. Prado,1997: 38s]4 Sobre la relación existente entre los Derechos Humanos y las condiciones para su realización efectiva (Estado de Derecho y Democracia), la cita de Piza Escalante resulta útil: “Esas tres conquistas son inseparables en el pensamiento y en la realidad contemporáneos: sin el Estado de Derecho no son posibles ni la Democracia ni la dignidad y libertad del hombre; sin democracia no son posibles ni el Estado de Derecho ni la dignidad y libertad del 4 Prado, J.J. Derechos Humanos. Buenos Aires. Of.de Public. del CBC. UBA. 1997. 9 hombre; sin dignidad y libertad del hombre no son posibles ni el Estado de Derecho ni la Democracia.” [Piza Escalante.1988 en Prado.19975: 41] Desde la perspectiva tradicional los derechos son posesiones del individuo con anterioridad a su dimensión social, sin embargo esta concepción es cuestionada a partir de reconocer que un derecho es una relación y una práctica social y supone la conexión entre individuos. Desde esta nueva perspectiva, la figura de Habermas puede ser paradigmática en la medida en que considera que entender al derecho como subjetivo resulta adecuado para aquellas sociedades en las que el sistema económico es preponderante y en las que los ámbitos éticos en que se deciden las acciones priman los sujetos individuales orientados por el propio éxito. Pero el derecho, en opinión de 5 Piza Escalante R. "El Derecho y los Derechos Humanos: una aproximación a la realidad social." en Prado Op. Cit, pp 37-43. 10 Habermas6, no puede reducirse a cumplir estos requisitos funcionales, sino que tiene que servir para la integración social que se efectúa en el entendimiento intersubjetivo de agentes que actúan comunicativamente. La producción de normas supone, en la democracia, procedimientos que confrontan a los participantes con necesidades normativas conducentes al bien común, para lo que resulta imprescindible el entendimiento entre los ciudadanos en relación con las reglas para su convivencia. Y este entendimiento es el que otorga legitimidad al procedimiento democrático. La relación entre las libertades subjetivo – privadas y la soberanía popular resulta problemática. Habermas intenta resolver el conflicto sobre la base del concepto discursivo del derecho a partir de pensar a los derechos como fundados en la intersubjetividad y a la 6 Habermas, J..Facticidad y validez, Madrid, Trotta,1998. 11 legislación como autolegislación discursivamente constituida. Desde esta perspectiva los Derechos Humanos en lugar de ser pensados exclusivamente como la autodefensa del individuo en relación con la violación de los derechos subjetivos por parte de los considerados, regulativo discusión que de Estados, además, aporta las pueden como un razones garantías, ser marco para derechos la y responsabilidades que tenemos los unos para con los otros. Está bastante claro el hecho de que una propuesta de esta índole sólo puede surgir en el marco de una democracia deliberativa donde las decisiones se toman sobre la base de la discusión pública y en la que las normas consensuadas no se apoyan en la aceptación de la mayoría de los implicados sino en la libre aceptación de todos los implicados. 12 Desde una perspectiva democrática deliberativa la eficacia no es un valor rector para la inclusión de los investigados en una investigación, los elementos que se tienen en cuenta son, en cambio, cómo afecta esa investigación a todos los implicados, la pertinencia de tal investigación en relación con las necesidades de la comunidad, la garantía del respeto de los derechos de cada individuo real y potencial al que tal investigación puede afectar y la participación de los miembros de la comunidad en las deliberaciones que permitan llegar a consensos acerca de lo que es bueno para el individuo y para el bien común. Esta perspectiva supone una concepción del agente como miembro activo de la comunidad, como un ciudadano que genera opiniones y toma decisiones, y no como un mero consumidor de bienes y servicios.7-8 7 Cornwall A, Gaventa J. From users and choosers to makers and shapers: repositioning paticipation in social policy. IDS Working Paper 127, p.5. June 2001. 13 Somos conscientes de que la realidad está bastante lejos de este ideal de la democracia participativa y que lamentablemente las concepciones que entienden a las democracia como un mercado y a los ciudadanos como meros consumidores tienen sobradas constataciones empíricas para sostenerse, sin embargo, no podemos dejar de señalar que sólo esta otra manera de entender a la democracia permite el cumplimiento efectivo de los derechos humanos y evita la instrumentalización del hombre por los grupos de poder económico o en aras de un confuso bien común históricamente establecido por unos pocos y para su propio beneficio. Por todo lo expuesto coincidimos con Lister cuando afirma que “... el derecho de participación en la toma de decisiones en el plano social, económico, cultural y político debe ser incluido en el plexo 8 Barnes M. Users as Citizens: Collective Action and the Local Governance of Welfare. Social Policy and Administration: 33;1 pp.73-90. 14 de derechos humanos básicos... La ciudadanía como participación puede verse como representando una expresión de la agencia humana en la arena política, ampliamente definida; la ciudadanía concebida como derecho habilita al pueblo para actuar como agente”9 ¿Participación formal vs. participación real? Habiendo planteado el derecho de los ciudadanos a participar como derecho humano y derecho ciudadano, revisaremos las concepciones sobre la participación en sí misma. Desde nuestro punto de vista los ciudadanos, habilitados como agentes por derecho propio, deben ser integrantes plenos del equipo de investigación desde el momento de fijar los objetivos de la misma, e Lister P. Citado por Cornwall A, Gaventa J. Op. Cit. Los autores advierten luego que “un número de estos mecanismoa derivan directamente de instituciones supranacionales, particularmente el Banco Mundial... En tanto que ofrecen nuevos espacios para la acción ciudadana, llevan sin embargo consigo todos los riesgos de captación, mal uso, y legitimación de la exclusión que fueron vistos en intentos anteriores de involucrar a los usuarios en la provisión de servicios públicos”.(Trad. LJ). 9 15 incluyendo las fases de diseño, implementación y diseminación, así como es necesaria su acción en los organismos de control ético. Por contraposición, en su concepción más tradicional la participación se concibe como consulta. Interesan los deseos y opiniones de la gente en tanto que consumidores, de forma de proveer de un producto final mejor acabado y que sintonice con esos deseos y opiniones10. La participación se asemeja a las encuestas de marketing, y su propósito es lograr el mejor cumplimiento/colaboración con los objetivos de los investigadores, que tomarán la información y decidirán que es lo que se hace con ella. Cornwall A, Gaventa J. Op. cit. p.12. “El principio de bienestar que gobernaba al sector público hasta hace una década se basaba en el principio paternalista de que ‘los profesionales saben lo que es mejor’. La aproximación consumista de los tempranos ’90 fué un producto directo del White Paper, Cuidando a la Gente, que tenía el objeto de llevar a la gente de ser beneficiarios pasivos a ser consumidores activos (modelo de mercado). Los principios que guiaban a la salud y la atención social pasaron a ser los del mercado. Esto se acompañó de la idea de que la gente tendría opciones reales sobre el tipo de servicios que compraría. Se esperaba que los consumidores pudieran hacer elecciones basadas en la información provista por profesionales. Pero se encontró que ésta filosofía tenía fallas pues el mercado ers, en el mejor de los casos, un “cuasi mercado”, en el que los usuarios tenían poca o ninguna elección y no controlaban aquellos fonds que hubieran podido darles poder real” (Trad. LJ).. 10 16 Como modelo alternativo se formarán grupos de consulta de duración prolongada, pero que siguen teniendo un carácter meramente informativo, sin participación alguna en la toma de decisiones. Es en esta etapa donde se empiezan inherentes grupos a a la plantear las tensiones pseudoparticipación. convocados comienzan a Los tomar conciencia de que su accionar es meramente declarativo, y de que las decisiones se toman en otro lado, en el que ellos no participan, y de que los problemas que tiene la gente no son los planteados por la investigación. Esta etapa es claramente visualizable en los grupos de pacientes del área de salud mental y en los de personas con discapacidad, que comienzan a cuestionar vigorosamente la validez de esta práctica, denunciándola como hipócritamente simbólica (tokenism), y destinada a cumplir con una función útil al sistema de mercado, 17 legitimando procesos que en realidad no han sufrido ningún cambio.11 En los últimos diez años comienzan a manifestarse consistentemente en los países ricos posturas vinculadas a los derechos ciudadanos, en las que se exige participación en la totalidad del proceso, incluyendo así la fijación de objetivos, diseño, etc, hasta la publicación y difusión de resultados.12-13-14 Este proceso se plantea, en primera instancia, desde el área de las ciencias sociales, con cuestionamientos que van desde lo epistemológico hasta lo político. Sin embargo su penetración en el área de la investigación farmacológica es aún escasa15-16 11 Heyes S. A critique of the ideology, power relations and language of user involvement. www. Simon.heyes.btinternet.co.uk, acceso 12/2/02. 12 Baxter L, Thorne L, Mitchell A. Small voices, big noises. Lay involvement in health research: lessons from other fields. Washington Singer Press, Exeter, Reino Unido, 2001. 13 Oliver S, Milne R, Bradburn J, Buchanan P, Kerridge L, Walley T, Gabbay J. Involving consumers in a needs-led research programme: a pilot project. Health Expectations 4 (1), 18-28. 14 Thornton H. “No importa cuan cuidadosamente se diseñe un ensayo desde el punto de vista científico, su éxito final depende de la cooperación de aquellos que son los más importantes asociados en la investigación: los pacientes” (Trad.LJ) Letter on recruitment of woman into trials. Lancet, 359, Jan 12, 2002, p.164. Hanley B, Truesdale A, King A, Elbourne D, Chalmers I. Involving consumers in designing, conducting, and interpreting randomised controlled trials: questionnaire survey. BMJ;322:519-523,2001. 15 16 Koops L, Lindley RI. Thrombolysis for acute ischaemic stroke: consumer involvement in design of new randomised controlled trial. BMJ, 325: 415 - 415, 2002. Este estudio es más bien consultivo que 18 Estas formas de participación recientemente planteadas en Europa y Estados Unidos, reconocen un antecedente significativo en la metodología de Investigación Acción tal como es formulada en la década de los ‘60 en América latina17. La investigación participativa o investigaciónacción se desarrolla en América Latina a partir de la propuesta pedagógica y concientizadora de Paulo Freire. Una de las principales características de esta corriente es el planteo acerca de la necesidad de la incorporación de los participantes en todas las etapas del proceso de investigación; y la superación de la relación sujeto-objeto de investigación por la relación sujeto-sujeto. El rasgo definitorio de esta postura es el intento de unificar la reflexión teórica con la participativo, aunque las dificultades para una participación en las decisiones en forma directa resultan obvias por el tipo de ensayo clínico. 17 Waitzkin H, Iriart C, Estrada A, Lamadrid S. Social Medicine Then and Now: Lessons From Latin America.. American Journal of Public Health, October 2001, Vol 91, No. 10, 1592-1601. 19 praxis tendiendo a obtener una transformación social liberadora. En los textos de Paulo Freire podemos leer al respecto: “La metodología que defendemos exige, por esto mismo, que en el influjo de la investigación se hagan ambos sujetos de la misma, tanto los investigadores como los hombres del pueblo que, aparentemente serían su objeto.”18 y más adelante agrega: “la investigación...tiene además esta dimensión fundamental para su seguridad: la presencia crítica de los representantes del pueblo desde su comienzo hasta su fase final, la del análisis de la temática encontrada, que se prolonga en la organización del contenido programático de la acción educativa, como acción cultural liberadora.”19 18 19 Freire P. Pedagogía del oprimido. Buenos Aires, Siglo XXI, 1973, p.131. Freire P. Op. Cit. Pp. 148-149. 20 En las décadas desarrollaron experiencias en de del ’70 América y el Latina ’80 se diversas investigación-acción cuyas temáticas giraban en torno a la definición y solución de distintos problemas que padecían los sectores marginados, configurándose no solo como un método de investigación sino como una opción política: “... la investigación-acción desde esta perspectiva, supone una opción política y no se explica sin ella. Y no debe entenderse esta opción ligada solamente a la ética (también lo es), sino como un presupuesto central a la teoría del conocimiento, como una condición de la producción científica en el estudio de la realidad social, que es históricamente determinada, dinámica y cambiante, exigiendo de sus ‘explicadores’ participar en el movimiento, y de los agentes del movimiento 21 participar en la producción de los conocimientos.”20 Resulta indispensable tener en cuenta estos factores a la hora investigación-acción de como optar por la metodología en temas relacionados con la salud. Existe una rica tradición de experiencias en este sentido, si bien estas han estado más vinculadas con la salud pública y lo epidemiológico que con los estudios farmacológicos.21-22-23-24 Puede objetarse que ésta concepción participativa, surgida del seno de las ciencias sociales, es poco aplicable en otros ámbitos de la ciencia. Sin embargo hay corrientes epistemológicas actuales que plantean que, a medida que aumenta la incertidumbre de los 20 Lima Santos L. La naturaleza de la investigación-acción. En Lima Santos, L. La investigación-acción: una vieja dicotomía. Centro Latinoamericano de Trabajos Sociales (Celats). Lima 1983. p.19. 21 Pesse K, De Paepe P. La Investigación-Acción y la investigación operativa. Herramientas para la investigación de los sistemas de salud. 22 Ugarte, O. Chorrillos: una alternativa popular de salud. En Lima Santos, L. Op. cit. pp 45-69. 23 Mercado F J. Investigación cualitativa en América Latina: Perspectivas críticas en salud. International Journal of Qualitative Methods, 1 (1), (2002). Article 4. Acceso 20/7/02 from http://www.ualberta.ca/~ijqm. 24 Magalhães de Oliveira R, Valla V. As condições e as experiências de vida de grupos populares no Rio de Janeiro: repensando a mobilização popular no controle do dengue. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 17(Suplemento):77-88, 2001. 22 sistemas y el valor de lo que se pone en juego en una decisión (con lo cual aumenta el compromiso ético), se hace indispensable la participación de todos los que se encuentran poniendo algo en ese juego, como requisito imprescindible para mantener la calidad de la investigación. Este planteo, por cierto, no se encuentra limitado al ámbito de las ciencias sociales, sino que se constituye como una necesidad epistemológica para la ciencia en general, especialmente en el tratamiento de problemas complejos que afectan directamente a personas ya existentes o a las generaciones investigación futuras, tales genética o como sobre los de medio ambiente. Silvio Funtowicz y Jerry Ravetz plantean al respecto: “Un principio básico de la ciencia posnormal es que estos nuevos participantes son indispensables. La extensión de la 23 comunidad de pares es esencial para mantener la calidad del proceso de resolución de los temas complejos”25 La experiencia desarrollada hasta ahora en el campo de los medicamentos ensayos no es clínicos extensa con y las evaluaciones de la misma plantean varios puntos que requieren mayor debate e investigación. Sin embargo, más allá de la previsible resistencia que los mecanismos participativos despiertan en los investigadores, muchos de los que la han puesto en práctica informan sobre su entusiasmo, aunque solicitando guías claras sobre las formas de implementarlos. Como dato interesante, puede mencionarse que la competencia participativa de los ciudadanos no parece ser un inconveniente significativo, siendo el incremento del tiempo del desarrollo de 25 la investigación uno de los más Funtowicz S, Ravetz J. Epistemología Política. Buenos Aires, CEAL, 1993, p.81. 24 importantes. ahora se Las ventajas refieren a una halladas mejoría hasta en la definición de los objetivos de los estudios, la comunicación materiales con de los apoyo participantes para ello y los (hojas informativas, formularios de consentimiento, etc), la incorporación de pacientes a los estudios, y la diseminación de la información, así como el empoderamiento de los pacientes participantes a través de la adquisición de conocimiento.26 Si bien el aspecto de la utilidad no es aquel en el que basamos nuestro planteo participativo, no puede dejar de ser tenido en cuenta el resultado de estas primeras experiencias, que demuestran la factibilidad de la propuesta. Reflexión final 26 Involving Consumers in Randomized Controlled Trials. Report of a seminar organised by Consumers in NHS Research and the Medical Research Council Clinical Trials Unit, 11th December 2000. Chaired by Iain Chalmers. 25 Creemos haber presentado algunos elementos que muestran que la participación en la investigación es posible, valiosa, y se justifica por el solo derecho ciudadano sin requerir hacerlo desde su utilidad. Pero no podemos, en base a las consideraciones expuestas más arriba sino preguntarnos: ¿Cómo pensar en transferencias integrantes de de poder equipos real de hacia los investigación, desvinculada de la concentración de poder que se incrementa cada vez más a nivel social? ¿Como plantear la investigación participativa en un continente atravesado por la injusticia? ¿Qué interés común puede haber entre la industria farmaceútica, uno de los exponentes mas destacados del proceso de concentración/fusión capitalista transnacional, y los ciudadanos latinoamericanos? Los resultados del proceso de concentración capitalista en América Latina, al tiempo que excluyen a la mayoría de los ciudadanos no 26 son compatibles con la transferencia de poder a los mismos27. Esto es apreciado hasta por teóricos lúcidos de los países ricos, quienes ven claramente que “ la participación en la investigación no siempre promoverá el empoderamiento, especialmente cuando no existen amplias condiciones sociales que lo faciliten”28. Resulta así utópico plantear la posibilidad misma del proceso participativo fuera del marco de la lucha por la liberación latinoamericana a través de la radicalización de los procesos democráticos, que permita reparar el tejido social a partir de la solidaridad y posibilite la determinación de los legítimos intereses populares que guíen la investigación en salud. 27 El lema del Primer Encuentro Nacional de Medicina Social y Salud para la Lucha, realizado en La Matanza los días 27 y 28/4/02 fue, significativamente: “El pueblo debe tomar la salud en sus manos”. El movimiento piquetero argentino propone construir un contrapoder liberador, y desarrolla en el ámbito de la salud diversas experiencias valiosas, que plantean la salud desde una mirada popular, con la participación de médicos, enfermeras y trabajadores sociales como colaboradores del pueblo, quien en última instancia es el que decide las acciones a través de mecanismos asamblearios. 28 Baxter L, Thorne L, Mitchell A. Op. cit. p.35. 27