MANEJO DE SINTOMAS

MANEJO DE SINTOMAS
El manejo de síntomas asociados con ELA es crucial para la calidad de vida de personas
con ELA.
RESUMEN
El manejo de síntomas es el mayor componente en el cuidado de pacientes con ELA. La
identificación y el control adecuado de síntomas problemáticos puede minizar los efectos
para el funcionamiento, salud y calidad de vida del paciente. Hay muchos recursos y
tecnologías que pueden ayudar a personas con ELA para vivir vidas con más plenitud. A
continuación se describe una guía para el cuidado de los síntomas asociados con ELA.
Por favor use estos recursos como el principio para conversaciones con su mèdico.
Problemas respiratorios tempranos
Problemas respiratorios avanzados
Hablado y deglución
Tubos de alimentación
Ansiedad y depresión
Problemas respiratorios tempranos
ELA causa debilidad en muchos músculos del cuerpo, afectando músculos que están
envueltos en la respiración y también en tragar los alimentos pudiendo causar problemas
respiratorios y complicar o hacer más difícil el respirar.
Problemas respiratorios tempranos y ELA
ELA causa debilidad en muchos músculos del cuerpo, afectando músculos que están
envueltos en la respiración y también en tragar los alimentos pudiendo causar problemas
respiratorios y complicar o hacer más difícil el respirar. La clínica de ELA
multidisciplinaria ofrece servicios de cuidado para pulmón y ayuda a tratar problemas
respiratorios. Si comienza a tener dificultad en su respiración o masticación, dígaselo a
su medico de immediato, y también indiquele si desarolla fiebre o el color de
espectorante cambia porque estos pueden ser signos de una infección respiratoria.
Signos tempranos de problemas respiratorios.
Respiración entre cortada puede ser el primer síntoma respiratorio que usted tenga lo cual
puede estar asociado con actividad de ejercicio rigurosa como cuando corre, camina
distancias largas, hace ejercicio, o sube escaleras. Puede también ser que tenga dificultad
respirando en la noche y que esto pueda interferir con su sueño o cause fatiga o dolores
de cabeza en la mañana lo cual le cause insomnia. Dificultad de respirar en la noche
ocurre cuando sus músculos del pecho se relajan demasiado y dejan de asistir durante la
etapa de sueño.
Tratamiento de síntomas de respiración tempranos.
Informe a su doctor si está experimentando dificultad con la respiración o deglutiendo. El
examen de respiración: capacidad vital (CV), ayuda a evaluar y medir la cantidad de aire
que usted puede soplar. Las clínicas de ELA administran este examen frecuentemente
para monitorear cambios en la respiración.
Otro examen de respiración que se usa en la clínica es el de presión inspiratoria maxima
(PIM) el cual mide la fuerza de los músculos de respiración. Exámenes adicionales que
pueden ser dados incluyen exámen de sangre para medir el nivel de saturación de oxígeno
(oximetría de pulso) en sus glóbulos rojos el mismo se realiza utilizando un medidor
pqueño puesto en su dedo durante la noche en su hogar, además de estudios durante la
noche en un laboratorio, o exámen de sangre para medir sus niveles de oxígeno y dióxido
de carbono.
Los resultados de estos exámenes de respiración son utilizados para decidir cuando
recomendar un tratamiento llamado ventilación no invasiva de presión positiva (NIV en
inglès). Esta terapia utiliza un ventilador llamado BiPAP o VPAP, el nombre depende de
la compañía que lo manufactura. Investigaciones han comprobado que el uso de NIV
cuando el CV es de 50% o menos puede ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente
y también aumenta el tiempo de sobrevivencia (Bourke S., et al 2006). Nuevos estudios
(Carrat`u P, et al 2009) sugieren que el uso sea incluso más temprano, pero cuando
exactamente es mejor introducir NIV sigue bajo estudio.
El NIV se utiliza mediante una màscara que cubre la nariz o la nariz y la boca. Existen un
sin número de aplicadores y el objetivo es encontrar uno que trabaje mejor para usted. El
NIV funciona por el flujo forzado de presión de aire a los pulmones llenándolos de aire y
de esta forma ayudando a los músculos de respiración que están débiles. Al principio el
uso del NIV talvez sea incómodo y puede ser que tome algún tiempo acostumbrarse a su
uso, su terapista de respiración talvez recomiende uso inicial cuando usted esta relajado
durante el día. El uso de un humificador caliente con el NIV previene la sequedad de la
boca, nariz y garganta que generalmente se presentan como efectos secundarios. La meta
en el uso del NIV es de cuatro horas mínimo durante la noche, y mientras más se
acostumbre a él, lo podrá usar durante la noche entera.
Toser y empujar flema suele volverse más difícil cuando los músculos de respiración
siguen debilitàndose, si usted tiene dificultad con su tos, un instrumento de asistencia
para la tos puede serle de ayuda. Este suele llamarse un insuflador-exuflador mecánico
(IEM or MIE en inglès) y trabaja mediante la producción de una aspiración profunda de
aire seguido por presión negativa (succión) lo cual ayuda a toser la flema. Esta máquina
puede para asistir con la tos y puede ayudar a prevenir infecciones de pulmón porque
mantiene los pulmones limpios de la formación de mucus.
Contacte immediatamente a su doctor si usted desarolla fiebre, si se percata de algun
cambio en su flema o cambio agudo en su respiración porque estos pueden ser síntomas
de una infección respiratoria, y si este es el caso, lo mejor es la pronta intervención con
antibióticos.
Problemas respiratorios avanzados
Problemas respiratorios generalmente empeoran a medida que la enfermedad progresa.
Aprenda sobre problemas respiratorios avanzados y métodos para su manejo.
Tratamiento de síntomas de respiración avanzados.
Problemas respiratorios generalmente empeoran a medida que la enfermedad progresa, la
respiración corta puede ocurrir más regularmente, inclusive durante períodos de descanso
en el día, cuando esto ocurra se recomienda comenzar a utilizar NIV durante el día y
también la noche. Su terapista de respiración puede ayudar con instrumentación
alternativa como el uso de una pieza de boca durante el día.
Cuando se vuelve necesario utilizar NIV durante la mayoría del día, es tiempo de
considerar una traqueotomía, la cual es un procedimiento quirúrgico con el propósito de
abrir una vía en la tráquea para insertar un tubo plástico. Este tubo ayuda a pasar aire
directamente a la tráquea, a diferencia del NIV cuya máscarilla se puede sacar, el tubo es
permanente. También se puede conectar el tubo a un ventilador para asistir en la
respiración. El tubo también puede ayudar a limpiar de flema los pulmones y prevenir el
flujo de comida o saliva hacia los mismos.
Un ventilador con traqueotomía puede aumentar años a su vida porque ayuda
completamente con la respiración, pero no puede ayudar en detener o atenuar el progreso
de la enfermedad y la debilidad muscular. Algunas personas pueden hablar, comer y
tragar con una traqueotomía pero otras no lo pueden hacer. Para personas que no pueden
comer con la traqueotomía, un tubo para la alimentación puede ser insertado al estómago
para la nutrición.
El uso de un ventilador o la traqueotomía es una opción individual del paciente y
preguntas o inquietudes al respecto deben ser discutidas con su médico.
Discontinuación de la ventilación.
El uso de un ventilador o la traqueotomía no significa que estos se tengan que usar
indefinidamente, usted puede decidir descontinuar su uso a medida que la enfermedad
progresa. La suspension puede ser hecha en casa con la ayuda de hospice para asegurar
que se sienta cómodo y que no se estrese por su respiración. Sedantes son administrados
antes de remover el ventilador y continuados hasta que la respiración sese naturalmente.
Este es un momento en que familia y amigos están presentes para el paciente y puede ser
una experiencia de paz y amor.
Es recommendable que personas con ELA, especialmente en uso de un ventilador,
escojan un apoderado para tomar sus decisiones cuando ya no puedan expresar sus
deseos, también utilice al apoderado para hacer saber sus deseos de tratamiento y
decisiones finales y mantenga un diálogo abierto para cambios que ocurran en este
respecto, en el transcurso de la enfermedad.
Hablado y deglución.
Aprenda como manejar dificultades relacionadas con la comunicación, alimentación y
bebida de líquidos que son muchas veces síntomas frustrantes para pacientes con ELA.
Hablado y deglución.
Problemas en la comunicación con otros y dificultades al comer y tomar bebidas pueden
ser síntomas muy frustrantes para personas con ELA. Mientras la enfermedad avanza
causa la debilidad de los músculos de la boca y garganta causados por atrofiamiento
(reducción en el tamaño del músculo) o spasticidad (reducción en el control causado por
endurecimiento de los músculos). Estos cambios afectan various aspectos del hablado
(dysarthria) y deglución o tragado (dysphagia).
Que es dysarthria?
Dysarthria se refiere a cambios en hablado que resultan por la debilidad muscular.
Dysarthria puede interferir con su habilidad de:
-
Producir sonidos claramente (articular palabras)
Aspirar suficiente aire para hablar lo cual resulta en decrecimiento del volùmen al
hablar
Controlar la calidad del sonido (timbre) o como suena su voz
Mantener un ritmo natural de hablado (prosodia) que da en parte intención a los
mensajes hablados
Controlar el escape de aire por la nariz lo cual afecta el sonido nasal (resonancia)
y hace problemática la producción de ciertos sonidos como la m, n, y ng
La progresión de dysarthria en ELA puede variar mucho de persona a persona, pero
eventualmente todas las personas que sufren de ELA tendrán algún problema de
dysarthria.
Patólogos de hablado y lenguage.
Un patólogo de hablado y lenguage (PHL) es específicamente entrenado para asesorar,
tratar y manejar los problemas de hablado y deglución sufridos por pacientes con ELA.
Los PHLs son una parte integral del equipo multidisciplinario de la clínica para ELA en
MGH y ellos están disponibles a contestar sus preguntas. Como parte del grupo
multidisciplinario clínico, los PHLs desarollan formas para ayudar con problemas de
hablado y deglución relacionados a ELA o a cambios cognitivos (razonamiento y
procesamiento de información) que también pueden resultar de la enfermedad. El PHL
también puede recomendar equipo que pueda ayudar en la comunicación y
mantenimiento de nutrición apropiada y proveer educación a usted y su familia sobre
necesidades presentes o futuras. El objetivo principal del PHL es mantener su abilidad de
comunicarse lo cual ayuda a mantener y promover su calidad de vida.
Cuando debo ver a un patólogo de hablado y lenguage?
Si comienza a tener problemas de hablado o deglución, una reunion con un PHL puede
ayudar. Para su beneficio, haga una cita con el PHL cuando empiece a experimentar
síntomas o cambios, o en su próxima visita médica.
Como hace el PHL un asesoramiento de hablado?
El PHL le preguntará si puede realizar exámenes que son simples y no invasivos al
paciente lo cual ayudará a evaluar su hablado incluyendo, calidad vocal, claridad,
respiración, y coordinación de movimiento muscular. Estos exámenes pueden incluir
funciones como leer en voz alta, hablar naturalmente, producir ciertos sonidos aislados
(como “papapa”), o sostener el sonido “a” por largo tiempo. El PHL también puede
evaluar la fuerza en sus labios, lengua y pálpado (la parte de atrás del tope dentro de su
boca) usando un depresor de lengua y haciéndole empujarlo. El PHL puede repetir uno o
todos estos exámenes en cada visita para monitorear cambios.
Como manejar cambios en el hablado.
El primer paso en el manejo de cambios en el hablado es el hacer un asesoramiento por
un PHL. Uno de los roles primarios del PHL es ayudar a las personas con ELA a
mantener su abilidad de comunicarte efectivamente. Esto puede incluir instrucción en
formas de compensar por dificultades en el hablado, ayuda con la decision de usar un
aparato que aumente comunicación e instrucción en el funcionamiento de estos aparatos.
Técnicas para mejorar el hablado.
Personas con ELA que solo tienen problemas menores al hablar, pueden aprender
técnicas que pueden hacer su hablado más fácil de comprender. Por ejemplo, hay técnicas
para hablar cuando se encuentre en grupo. La sobre articulación o pronunciación
exagerada puede ayudarle a ser entendido con más facilidad. A medida que la dysasthria
progrese, personas con ELA deberán aprender nuevas técnicas para compensar por
cambios en el hablado.
Aparatos de comunicación.
Un aparato de aumento de comunicación es una forma de suplementar o reemplazar el
hablado. Estos aparatos ayudan a comunicarse efectivamente a personas que no pueden
hablar o que tienen dificultad en ser comprendidos. Un aparato de aumento de
comunicación puede ser tan simple como un alfabeto de tabla o tan complejo como un
sistema de computadora con un ratón guiado por laser que produce el sonido de voz de la
misma persona.
Se recomienda que personas con ELA sean evaluadas para el uso de aparatos de aumento
de comunicación cuando su hablado está empezando a cambiar ya que toma tiempo y
energía la transición de un aparato a otro. Trabajando con la compañía de seguro,
obteniendo fondos, o el aparato, aprendiendo como usarlo y el ajuste emocional a una
nueva forma de comunicación se pueden lograr cuando usted todavía se puede comunicar
efectivamente y no hay presión de tiempo.
Usualmente la evaluación para el uso de aparatos de aumento de comunicación es hecho
en lugares fuera de la clínica multidisciplinaria de ELA en MGH. Una evaluación
completa toma de dos a tres horas y debe ser conducida por un patólogo de hablado o una
terapista ocupacional con experiencia en aparatos de alta tecnología. Estas personas
usualmente saben si el seguro puede cubrir el costo del aparato y pueden ayudar a apelar
con estas compañías u otras fuentes de fondos.
Banco de voz.
Si su hablado es normal, o sólo un poco afectado, puede elegir poner su voz en un
“banco” para el uso de un aparato de aumento de comunicación en el futuro. Banqueo de
voz se realiza por medio de la lectura de palabras o frases a un grabador de un sistema de
computación. Luego, estas palabras y frases se pueden usar como la voz que emana de un
sistema computarizado de aumento de comunicación, el cual su propia voz (en lugar de
una voz generada por la computadora) para hablar palabras y frases.
Problemas con deglución o tragado.
Debido a que los músculos que se utilizan para hablar también son usados para comer y
beber, casi todas las personas con ELA desarollarán también problemas de tragado. El
tragado depende de un complejo sistema de músculos y nervios en la boca y garganta que
trabajan juntos para mover la comida de la boca al estómago previniendo así la inhalación
de la comida y atoramiento.
Personas con ELA tienen cambios en el tragado como resultado de la debilidad en los
labios, lengua, paladar suave, faringe (los músculos en la garganta que aprietan a la
comida a lo que pasa por el esófago), y la laringe (la parte alta de la vía respiratoria que
necesita ser cerrada pronto para prevenir atoramiento). Inclusive cuando todos estos
músculos están trabajando bien, una persona con ELA puede tener problemas de tragado
si sus músculos respiratorios están afectados y están experimentando problemas en la
coordinación de la respiración y deglución.
Los tipos de cambios en el tragado pueden ocurrir en forma inesperada, sin embargo, el
grado no lo es. Por ejemplo un individuo con ELA puede experimentar una declinaciòn
inicial en su habilidad de tragar efectivamente y luego un período donde los síntomas se
mantienen estables.
El manejo de problemas de deglución.
El primer paso en el manejo de cambios en el tragado es hacer que un PHL haga una
evaluación. Juntos con otros miembros del grupo multidisciplinario de ELA, el PHL
puede ayudar a manejar su tragado y nutrición en general. Inclusive si no hay cambios
significativos en el tragado, es importante estar pendiente y mantener una buena nutrición
temprano en la enfermedad.
Un PHL puede enseñarle técnicas que mejoren su habilidad de tragar y así ayudar a
mantener su buena nutrición, también puede aconsejar a su familia y personas que le
cuiden maneras de ayudarle a comer y tomar bebidas.
Como es la deglución evaluada?
El PHL puede observar y evaluar su abilidad de comer y beber. Mediante la observación
de su habilidad de tomar agua o comer una galleta o un budín, el PHL puede evaluar su
abilidad de sostener comida y líquido en su boca, masticar y tragar. El PHL puede
observar dificultades obvias como la tos o el atoramiento pero también indicaciones
menos obvias que demuestren dificultad, las cuales pueden incluir, la inabilidad de
manejar la comida en su boca, el baboseo, y cualquier otra debilidad muscular. Basado en
lo que se observe, se podría recomendar un cambio en la consistencia de la comida o
bebidas asi como otras recomendaciones como cambiar la posición de la cabeza durante
la deglución o el cambio de líquidos y sólidos. Este tipo de evaluación se hace en la
clínica.
Si su equipo medico tiene preocupación por su peso o problemas de respiración, o si los
cambios en el hablado son indicación de problemas tempranos de tragado, una completa
evaluación puede ser administrada. Este asesoramiento se llama un bario de tragado
modificado (BTM o MBS en inglés), y este puede ofrecer un entendimiento más
detallado de lo que un PHL pueda ofrecer mediante simple observación. El test de MBS
también puede ayudar al paciente con ELA a comprender mejor y visualizar el problema
en deglución.
El test de MBS es realizado por un PHL o radiólogo. El test no causa dolor y no requiere
preparación anticipada (usted puede comer y beber antes del test). Se le pedirá beber y
comer en pequeñas cantidades líquidos y solidos de diferente consistencia, cada uno de
los cuales contiene una pequeña cantidad de bario para poder hacerlo visible en una
máquina de x-ray. Un video se forma con todas las imagines del MBS para que así el
PHL y radiólogo puedan observar lo que está ocurriendo, e immediatamente luego del
test, el PHL revisará los resultados con usted y dará recomendaciones para ayudarlo en la
deglución de alimentos.
Técnicas para ayudar en la deglución.
El PHL puede hacer recomendaciones que lo ayudarán a comer y tomar sin peligro; las
cuales incluirán preferiblemente la consistencia de la comida, cambios en la posición de
su cabeza al comer o beber, y maniobrias necesarias para mantener el paso de aire
cerrado durante el tragado.
Tubos para alimentación.
Cuando la ELA ha progresado a un punto en el que interfiere con la abilidad de la
persona en tragar líquidos o bebidas, un tubo de alimentación es un elemento esencial en
el cuidado.
Tubos para alimentación.
Porque las personas con ELA necesitan tubos para la alimentación?
Cuando la enfermedad ha progresado a un punto en que interfiere la habilidad de la
persona en tragar alimentos y bebidas, un tubo de alimentación se vuelve en un elemento
esencial para el cuidado de ELA. Un tubo de alimentación puede reducir el estresamiento
y cansancio producidos por la dificultad en tragar. Inicialmente puede usarse para
suplementar la alimentación, pero si esta causa atoramiento, puede reemplazar
completamente la vía de alimentación, ya que puede reducir el riesto del atoramiento y la
neumonía mientras provee otro método para mantener la administración de suficientes
calorias. Un tubo de alimentación puede estabilizar la pérdida de peso o ayudar a recobrar
peso perdido. Cuando una persona usa un tubo de alimentación, le permite que reciba casi
toda su alimentación ayudándole a ingerir alimentos que sean agradables y saludables
para la alimentación en cantidades que sean cómodas para el paciente.
Que tan importante es mantener “mi” peso estable?
Nuevas investigaciones están corrientemente explorando esta pregunta sobre nuestro
entendimiento en la relación de buena nutrición y la tasa de sobrevivencia más
prolongada. Es claro que la pérdida de masa corporal es asociada con la progresión más
rápida de la enfermedad (Jawaid A., et al Amyotrophic Lateral Sclerosis, 2010: Early
Online 1-7).
Como funciona un tubo de alimentación?
Un tubo de alimentación es un tubo pequeño que va desde la piel del estómago
directamente al estómago. La mayoría de personas que tienen un tubo de alimentación
toman un líquido balanceado nutricional que viene ya mezclado y en lata. Cada lata de
240 milimetros es identificada por un número que indica la concentración que cuando
multiplicada por 240 determina el número de caloriass en esa lata. Por ejemplo, una
concentración de 1.5 tiene 260 calorías. Cada lata se vacía en una geringuilla sin el
émbolo la cual está conectada al tubo de alimentación y se deja que fluya por gravedad
directamente al estómago. Esto comunmente se refiere como alimentación bolo. Para
algunas personas se puede proveer la alimentación por períodos más largos de tiempo por
medio de una bomba conectada al tubo de alimentación que controla el flujo, el
suplemento gotea despacio en el estómago, generalmente durante toda la noche cuando la
persona duerme.
Donde se coloca el tubo de alimentación?
El tubo de alimentación se inserta debajo del lado izquierdo de las costillas a través del
abdomen hasta el estómago donde se mantiene internamente. La parte externa del tubo,
que es usualmente 6 pulgadas de largo, tiene una tapa o válvula de cierre para prevenir el
goteado.
Que más, además del suplemento, puede ir en el tubo?
Suplementos nutricionales no poveen todo el fluído que el cuerpo necesita. Agua también
puede ser proveida por el tubo,se añade después del suplemento nutricional para proveer
hidratación adicional y para lavar cualquier residue del suplemento en el tubo.
Medicaciones también se pueden dar mediante el tubo de alimentación, incluyendo,
pastillas aplastadas previamente disueltas en agua tibia. Algunas medicaciones pueden
ser ordenadas en forma líquida. Sin embargo, algunas medicaciones, particularmente
medicaciones de acción de largo tiempo, tienen que ser ingeridas enteras y no pueden ser
aplastadas. Primero consulte con su grupo médico que medicaciones pueder o no ser
administradas por medio del tubo de alimentación.
El seguro cubre suplementos nutricionales?
El seguro generalmente cubre el suplemento nutricional cuando la persona recibe más de
la mitad de sus calorías por medio del tubo de alimentación.
Se percatarán otros?
El tubo se pueden esconder fácilmente detras de ropa. La parte externa del tubo puede ser
doblada y pegada al cuerpo cuando no esté en uso.
Cuando es recommendable comenzar a usar el tubo de alimentación?
El major tiempo para poner el tubo es cuando la persona con ELA no está todavía
severamente afectada en su respiración o antes que una pérdida significativa de peso haya
ocurrido. Un medico recomendará insertar el tubo de alimentación cuando se necesite el
procedimiento pero solo cuando no haya peligro de complicaciones. Generalmente, el
tiempo más apropiado es cuando se realice el test de capacidad vital forzada (CVF or
FVC en inglés),( el cual es un asesoramiento de la función de respiración) baja a menor
de 50 por ciento de lo normal. Una persona que ya ha comenzado a experimentar
preocupación con el tragado, atoramiento o alimentación debe considerar que le coloquen
un tubo, antes de que comience a perder peso.
Que tipo de tubo de alimentación es mejor para mi?
Principalmente, hay dos tipos de tubos de alimentación: el insertado por radiología
gastrostomica (RIG en inglés), y el percutaneo por endoscopía gastrostomica (PEG). Los
dos tubos, RIG y PEG son insertados directamente en el estómago por medio del
abdomen y se mantienen en su lugar internamente, sin embargo, el procedimiendo para
insertarlos es diferente.
El término PEG es usualmente intercambiable con el de “tubo de alimentación” y “tubo
de gastrostomía” pero no todos los tubos son PEG.
Insertación de un tubo PEG
Para insertar un tubo PEG, un tubo con una luz (tubo de endoscopía) es insertado dentro
del esófago hasta el estómago. La luz al final del tubo ilumina el estómago y su hiel,
dirijiendo al cirujano al lugar donde el tubo PEG debe ser insertado. El cirujano hace una
incisión menor en la piel y la pared del estómago e inserte el tubo de PEG por medio de
ella. Una vez que el tubo PEG ha sido insertado, el tubo con la luz es removido.
Insertación de un tubo de RIG
Un tubo de RIG es insertado con la ayuda de fluoroscopia, un tipo de rayos-X que ayuda
al radiólogo visualizar las imágenes reales de órganos en movimiento. Fluoroscopía
ayuda al radiologo a encontrar el lugar adecuado para insertar el tubo RIG por medio de
la piel al estómago. Para ayudar a identificar a los intestinos (para que estos puedan ser
evadidos), baro se administra la noche anterior. Durante el procedimiento, un pequeño
tubo es insertado en la nariz y dirijido al estómago para inflarlo; este tubo es removido
cuando el procedimiendo ha terminado. Durante el procedimiento, el estómago es
posicionado cerca de la piel. Esta “gastroplegía” es mantenida en su lugar por suturas
llamadas T-tacs. Más o menos 14 días después que el tubo RIG ha sido insertado, los Ttacs se remueven.
Insertación de un tubo de alimentación: Cuales son los riesgos?
La insertación de un tubo de alimentación es un procedimiendo quirúrgico que necesita
anastesia. Para la mayoría de las personas con ELA, el riesgo principal durante el
procedimiento es el estresamiento respiratorio. Esto se debe a cualquier limitación
respiratoria que la persona tenga por causa de su ELA. La anestesia afecta la regulación
de respiración de la persona. Estar acostado también puede hacer la respiración màs
difícil para pacientes con ELA.
Durante la insertación del tubo de alimentación, el anastesiólogo monitorea la respiración
de la persona. Algunas personas con limitaciones menores de respiración, talvez solo
requieren sedantes y ninguna asistencia para respiración. Para otras personas que su
respiración está más afectada, talvez requieran la asistencia de ventilación no invasivo
(NIV en inglés) durante el procedimiento. Una persona con más estres respiratorio
usualmente recibirá solo una anestesia local y no será sedada. Cada persona es
individualmente evaluada por el anestesiólogo y la decisión se hace sobre el tipo de
anestesia necesario.
Si la persona tiene estres respiratorio, un tubo puede ser temporalmente insertado en la
vía respiratoria por la boca y nariz para ayudarlos a respirar durante el procedimiento. La
colocación de un tubo temporal en la vía resiratoria se conoce como entubación. Esto
ayuda a mantener abierta la vía respiratoria y permite que un ventilador ayude con la
respiración mientras la persona esta sedada. Cuando el procedimiento ha sido completado
y la anestesia ha perdido efecto, el tubo de entubación es removido. Para prevenir la
posibilidad de necesitar entubación, se le recomendará que considere la insertación del
tubo de alimentación antes de que desarollen problemas significativos en la respiración.
Otros riesgos posibles, pero raramente vistos son el sangrado, perforación del intestino e
infección.
Es algún tubo más fácil de insertar?
En MGH, nuestros médicos recomiendan el tubo RIG para la mayoría de nuestros
pacientes. Un tipo RIG es significativamente más pequeño que un tubo PEG. Un tubo
pequeño requiere menos anestesia para ser insertado. Esto ayuda a minimizar el riesgo de
complicaciones respiratorias que pueden resultar por la anestesia. Adicionalmente, el
tubo endoscópico que se usa en el procedimiento de PEG es relativamente grande y
presenta más dificultad para pacientes durante el procedimiento, especialmente par
aquellos que ya están experimentando problemas de tragado o respiración.
Cuidado y mantenimiento de un tubo de alimentación.
Tubos de alimentación son generalmente fàciles de cuidar. Por los primeros dos o tres
días luego de que el tubo ha sido insertado, el tubo de alimentación puede ser incómodo.
Hasta que la herida cicatrice, este problema es usualmente controlado con medicación.
El lugar donde el tubo entra el cuerpo es limpiado con agua y jabón. Todo tubo tiene
filtración, pequeñas cantidades de líquido del estómago viajan por la superficie del tubo a
la piel, lo cual puede producir un área de sequedad en la piel alreadedor del lugar don del
tubo entra al cuerpo. Esto puede ser removido con agua y jabón.
En ocasiones jugos gástricos del estómago pueden causar irritación o inclusive quebrar el
tubo de alimentación. La aplicación de una pasta antiácida a la piel irritada puede
prevenir más daño y dejar que la piel se cure. Pasta antiácida se hace dejando que una
pequeña cantidad de antiácido se sedimente por un tiempo y luego inviertiendo el lìquido
para que suba a la superficie.
El tubo es mantenido limpo y sin taponamientos por medio del flujo de agua, la cual
también se usa para lavar el tubo si hay residue de suplemento. Si hay un taponamiento,
cola insertada en el tubo y dejarla por un momento, suele disolver el taponamiento.
A pesar que el tubo es asegurado internamente, si se lo hala fuertemente, puede
desprenderse. Un cuidado razonable tiene que ser dado para asegurar que el tubo no se
saque accidentalmente. Doblándolo y pegándolo al cuerpo ayudará que sea sacado
accidentalmente. Si el tubo es sacado accidentalmente, se lo debe reemplazar lo antes
posible. Si espera demasiado resultará en sellarse el tramo de la piel al estómago y puede
ocurrir en horas.
Ocasionalmente, cuando el cuerpo está tratando de cicatrizar el tramo de la piel al
estómago, produce una masa extra fuera de la piel, la cual puede ser delicada y dar
incomodidad porque sangra fácilmente. Sin embargo, puede ser removida durante una
visita por medio de un simple procedimiento de cauterización con nitrato de plata. Hay
una leve y temporal incomodidad asociada con esto.
Otros tipos de tubos de alimentación.
Que es el Mik-Key o botón?
Mic-Key es la marca de un tipo de tubo de alimentación que se llama usualmente el
“botón” porque su apertura es a nivel de la piel. Una tapa da acceso al tubo.
El tubo Mic-Key requiere la inserción de un tubo PEG primero. El tubo Mic-Key puede
reemplazar al PEG en aproximadamente tres semanas después. En este tiempo, el MicKey no puede ser insertado después de un tubo RIG en MGH. El tubo Mic-Key está bajo
consideración a MGH, sin embargo, no está aprobado para uso en este momento.
Muchos de nuestros paicentes preguntan sobre el tubo Mic-Key porque es menos obvio
que el RIG y PEG, los cuales se extienden fuera del cuerpo. Porque el tubo RIG requiere
menos anastesia y posee menos riesgos de problemas respiratorios que la inserción del
tubo PEG, nuestros médicos del ELA en MGH consideran que estas ventajas del tubo
RIG son de más peso que la major cosmética del tubo Mic-Key.
Que es el tubo Gastrojejunal (tubo GJ)?
Un tubo gastrojejunal, o tubo GJ, es un tubo que es insertado en el estómago y continúa
por el intestino menor. El tubo es insertado como un tubo RIG o PEG, pero es dirijido
más profundamente en la vía gastrointestinal pasado el estómago y en la vía jejunum
(comienzo del intestino menor). Este tubo se inserta cuando hay preocupación que la
persona vomite cuando el nutritivo supplemental vaya directamente al estómago. Vómito
tiene el riesgo adicional de que la persona inhale el vómito a los pulmones. Esto puede
resultar en atrancamiento y/o neumonía. Porque el tubo GJ pasa el estómago, el riesgo es
reducido. Nutrientes son suplementados mediante el tubo GJ más lentamente que por
medio de los tubos RIG or PEG y una bomba puede ser requerida.
Que es un tubo Nasogástrico (tubo NG)?
El tubo nasogástrico (tubo NG) es un tubo que se inserta por medio de la nariz al
estómago. Típicamente la intención de los tubos NG es de mantenerlos en lugar por un
período corto de tiempo (días a semanas). Sin embargo, los tubos NG que son
especificamente para alimentación son pequeños y hechos de material más flexible.
Tubos de alimentación nasogástricos pueden ser usados por algunas semanas.
Para una persona con ELA, un tubo NG puede ser usado temporalmente para prevenir la
pérdida de peso y deshidratación de personas con malnutrición, hasta que un tubo RIG o
PEG pueda ser usado.
Depresión y Ansiedad.
Aprenda más sobre como reconocer y manejar la depresión y ansiedad, dos reacciones
sicológicas comunes que pacientes con ELA experiencian.
RESUMEN
Como cualquier otra enfermedad seria, ELA tiene un impacto inmenso en la vida de la
persona y también en la de su familia y personas a cargo de su cuidado.
Depresión y ansiedad son reacciones sicológicas usuales a esta enfermedad, y también
otros retos emocionales que pueden ser relacionados directamente a la enfermedad.
Que común es la depresión en personas con ELA?
La depresión clínica no es tan severa como se piense (ALS Journal vol 8: 4, 2007. 24354). Investigadores han encontrado por ejemplo, que la depresión se encuentra menos
frequentemente en invididuos con ELA que en cualquier otra enfermedad neurological,
esclerosis múltiple (EM) (Shifner and Babigian, 13). Sin embargo, depresión, cuando se
presente, tiene la habilidad de afectar significatimente la vida de cualquier individuo y es
más común en situaciones que representan pérdida o peligro de pérdida.
En terminos generales,los individuos experimentan síntomas de depresión a raíz del
diagnóstico de ELA. Hay una tendencia mayor a la depresión al principio de la
enfermedad que para el término. Un número más alto de personas con ELA tienen una
actitud más positiva hacia la vida, inclusive mientras la enfermedad avanza.
Investigadores también han encontrado que la presencia de depresión en pacientes con
ELA no parece estar conectada a las creencias espirituales, la presencia de una pareja,
persona encargada de cuidado o compañero, su situación financiera, la salud sicológica
de sus parejas o su participación en cuidado de hospicio (Neurology 2005, 65:62-67).
Otro descubrimiento es que la depresión en individuos con ELA no es asociado con la
severidad de la enfermedad, sin embargo, el empeoramiento de su condición física es
claramente relacionado a los niveles de su estres sicológico.
La presencia o ausencia de depresión no es más común en individuos que expresan un
deseo de apresurar su muerte, y los autores del estudio concluyeron que este deseo puede
ser en cambio parte de un fenómeno que lo llamaron desesperación de fin de vida que es
caracterizado por la pérdida de esperanza, pero no por otros síntomas depresivos.
Porque ELA afecta a todos en la familia, los miembros talvez también sean afectados por
depresión. Esto puede o no incluir al paciente. En un estudio de depresión en pacientes
con ELA y las personas encargadas de su cuidado, la depresión aumentó más en las
personas que cuidan que en los pacientes. Como un 10 por ciento de personas que dan
cuidado a pacientes tenían depresión al comienzo del estudio, mientras que 9 meses
después, el número era el doble.
Reconocimiento de depresión.
No es inusual que la persona que está deprimida es la última en reconocerlo. Los
síntomas pueden aparecer lentamente y aparentemente volverse normales después de un
tiempo.
Personas que están deprimidas usualmente exhiben un estado de ánimo bajo que es parte
de todos los aspectos de sus vidas. Hay una inabilidad de gozar de actividades que antes
gozaban. Personas con depresión pueden preocuparse y constantemente tienen
pensamientos y sentimientos de falta de valor, culpa o arrepentimiento inapropiados,
impotencia, desesperanza y odio personal. Otros síntomas incluyen poca concentración y
memoria, retiro de situaciones y actividades sociales, falta de deseo a relaciones sexuales
y pensamientos de muerte o suicidio.
La inabilidad de dormir normalmente es común y frecuentemente la persona se despierta
muy temprano y no puede volver a reconciliar el sueño. Sobre dormir excesivamente
también puede ocurrir, pero es menos frecuente. El apetito disminuye usualmente, lo cual
resulta en pérdida de peso, a pesar de que el aumento de apetito y peso también pueden
ocurrir ocasionalmente. La persona puede reportar síntomas físicos multiples como la
fatiga, dolores de cabeza o problemas digestivos. Sin embargo, frecuentemente, el
paciente talvez no admita sentirse triste, porque pueden considerar que sea otra carga en
la familia o una debilidad de caracter. Las siguientes dos preguntas pueden ayudar a
identificar depresión:
1.
2.
Durante las últimas dos semanas, se ha sentido de ánimo bajo, deprimido o
impotente?
Durante las últimas dos semanas, ha sentido poco interés o placer en hacer
cosas?
Si la respuesta es si a las dos preguntas, puede que depresión esté presente. Diagnóstico y
tratamiento pueden ayudar a resablecer la habilidad de gozar de la vida otra vez mientras
lidian con los difíciles eventos en sus vidas.
Manejo de depresión.
Identificar depresión en personas con ELA ofrece considerable esperanza. En contraste a
muchos síntomas y complicaciones de la enfermedad, los episodios de depresión no son
permanents y frecuentemente responden a tratamiento.
El manejo de depresión debe ser espeficificado para cada paciente. El tratamiento se
construye en una combinación de abordar problemas que se precipiten, medicación
antidepresión y terapia.
Medicinas antidepresivas son generalmente parte de la terapia. Ningún antidepresivo en
particular ha sido demostrado ser más superior que otro, y la medicación es seleccionada
a base de historia familiar en el uso de antidepresivos y la presencia o ausencia de
posibles efectos secundarios. Un ejemplo de esto es el uso de antidepresivos triciclicos
para ayudar a reducir la producción de la saliva, para ayudar a la persona a dormir mejor
en la noche o para ayudar a controlar el dolor del nervio. Un inhibidor del receptor de la
absorción de serotonina puede ser excluido por el potencial de que afecte el deseo sexual,
sin embargo este tipo de medicación es frecuentemente prescrito cuando la ansiedad es
también un síntoma.
Una vez un antidepresivo ha sido prescrito, es importante tomarlo cada día a la misma
hora para mantener los niveles de la medicación en la sangre estables. Antidepresivos son
generalmente comenzados en dosis más bajas y luego son incrementados. Muchos
antidepresivos pueden ser aumentados sin peligro cada semana o dos. Es común para un
antidepresivo tomar tres a cuatro semanas para comenzar a trabajar y más para volverse
completamente efectivo (seis a ocho semanas); sin embargo, algunos individuos
responden mucho antes. Es importante dar antidepresivos en un test adecuado.
A pesar que ciertos individuos talvez no responden a un antidepresivo, aumentando o
cambiando a otro antidepresivo puede aumentar las posibilidades de mejoría. Muchos
individuos que son tratados exitosamente se mantienen en tratamiento por lo menos seis
meses.
Antidepresivos no deben ser descontinuados abruptamente. La mayoría de
antidepresivos, cuando son descontinuados, deben ser gradualmente disminuídos por un
período de dos a cuatro semanas. Pacientes deben llamar a su doctor si sienten la
necesidad de descontinuar tomando medicación, antes de terminar cualquier medicación
antidepresiva.
Sicoterapia es también una parte integral del cuidado y manejo de depresión. Terapia
ayuda a mejorar la forma en que la persona se ve a si misma y para ayudar a los pacientes
en retomar control de su enfermedad y sus vidas. La sicoterapia puede ser muy efectiva,
pero requiere tiempo y compromiso. Generalmente, una persona también empezará en
una medicación antidepresiva en conjunto con la terapia.
Cambios cognitivos y de comportamiento.
ELA puede ser acompañado en cambios en el comportamiento de la persona y en el
funcionamiento general cognitivo o su habilidad de procesar información. Estas
características pueden ocurrir en diferentes grados en un individuo, desde poco
reconocible hasta seriamente afectar su habilidad de mantenerse fuera de peligro y
manejar sus asuntos personales.
La enfermedad causa estos síntomas por su efecto en la parte fronto-temporal del cerebro.
Como otros aspectos de la enfermedad, los síntomas pueden no estar presentes o ser
obvios temprano en el proceso de la enfermedad, pero pueden volverse más aparentes con
tiempo. No es claro cuan común son estos síntomas en ELA, pero mediante la major
compresión de la enfermedad, se está reconociendo más de lo que fue antes reportado.
Aparentemente no hay factores de riesgo que expliquen porque se manifiesten en ciertos
pacientes, y no en otros. Tests sicológicos son frecuentemente usados para determinar la
presencia de cambios cognitivos. Estos tests tratan de determinar si hay cambios en
personalidad a una forma de pensar más rígida, procesos sicológicos lentos (como en el
poder de tomar decisions y la contestación de preguntas), dificultades en la comprensión
de nueva información, la resolución de problemas, compartir la atención (la abilidad de
hacer dos cosas al mismo tiempo) y cambios emocionales. Es importante determinar si
uno o más de los cambios mencionados son debidos al proceso de la enfermedad o la
forma de la persona de lidiar con una situación de estres.
Ayudar a la persona manejar los cambios de personalidad cuando se presenten, puede ser
muy difícil para los familiares. El grado de cambios van a afectar en un mayor o menor
grado, la flexibilidad y la habilidad de comprender información que es importante
cuando se tome decisiones médicas o decisiones centradas en cuidado.
Puede ser de ayuda el contar con el personal medico, de servicios sociales y de
enfermeras en el cuidado de la persona, y también confiar en el apoyo sicológico de un
siquiatra o terapista. Más importante, envolver a otros miembros de la familia en el
cuidado y apoyo del paciente debe ser considerado. El apoyo emocional de los miembros
immediatos de la familia envueltos en el cuidado es esencial.
Llanto y risa inapropiados.
El desorden de expresión emocional involuntaria (IEED en inglés) es la ocurrencia
incontrolable e impredecible del llanto y/o la risa, y la falta de una aparente causa para
desatar estas respurestas. Estos episodios suelen alternar con lágrimas y risa rapidamente
entrecortados, y pueden parar y comenzar abruptamente. El syndrome puede en ocasiones
ser no reconocido o confundido con depresión o desorden bipolar. IEED debe ser
manejado diferentemente que otros desórdenes.
La causa de este desorden no es clara, a pesar de que hay acuerdo general de que es el
resultado de un trauma a partes del cerebro que controlan la expresión de las emociones.
Este síndrome suele presentarse en un número de enfermedades neurológicas como
derrame cerebral o daño cerebral traumático, esclerosis multiple (EM), y también en
demencias, la enfermedad de Parkinson´s y ELA. Pacientes y las personas cercanas a
ellos deben estar concientes de este syndrome, porque puede ser tan destructivo y
estresante como los síntomas físicos de la enfermedad.
Actualmente, no hay un tratamiento definitivo para este síntoma menos frecuente, a pesar
que pruebas clínicas se están conduciendo (Smith, RA. et al. Neurology 54:1995) y un
estudio más grande está siendo conducido para determinar la seguridad y dosis óptima
para esta combinación. A pesar que el syndrome no es un síntoma de depresión,
antidepresivos han sido usados en la atención clínica.