Canadian International Development Agency auspicio: FERRER
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autores: CAZENAVE GONZÁLEZ, ANGÉLICA FERRER SORIA-GALVANO, XIMENA auspicio: Canadian International Development Agency ! " # $ % & % ! # $ ! " # % La epidemia de VIH / SIDA se constituye hoy en un arma mortal y silenciosa para el mundo entero el que ha tenido diversos patrones de diseminación según el área geográfica y el período de tiempo. El contagio ya no respeta sexo, edad, raza, factores sociales o culturales y dentro de los factores agravantes, la pobreza, agregada a las influencias del mundo más desarrollado hacen de esta enfermedad una amenaza real y un problema de todos, donde la responsabilidad social está dada por la educación. Esta epidemia abarca más allá de los individuos infectados, ya que genera un gran impacto en la familia y en las redes sociales que lo rodean. El VIH/SIDA es una enfermedad crónica que somete a la persona enferma y a su grupo familiar a un constante cuestionamiento que implica tomar decisiones, que no sólo abarcan el tratamiento médico en sí, sino también decisiones en relación con el ámbito social, espiritual y de estilos de vida. El cuidado de una persona con VIH/SIDA, la mayoría de las veces, se realiza en el hogar, donde algún miembro de la familia, toma el rol de cuidador. Para ello debe estar preparado para satisfacer tanto las necesidades de cuidado físico como psicológico y espiritual. Esta situación puede generar problemas en la familia, debido al cambio en su estructura y funcionalidad, ya que junto con asumir el cuidado de una persona con VIH/SIDA, el cuidador trabaja, tiene hijos y por lo tanto, la tarea de estar cuidando puede convertirse en una carga de trabajo físico y psicológico. La Escuela de Enfermería de la PUC y la Clínica Familia en un proyecto “FONDO CANADA” están abocadas a mejorar el cuidado de los pacientes VIH/SIDA, a través de la educación que entregan los voluntarios a los familiares-cuidadores. El proyecto “La familia en el cuidado del paciente VIH/SIDA” tiene por objetivo facilitar la participación de los familiares en el cuidado del paciente VIH/SIDA a través de la capacitación de los voluntarios, estudiando previamente los conflictos decisionales en salud que presentan los pacientes y sus familias. El conflicto en la toma de decisiones en salud se estudió en pacientes que asisten a la Clínica Familia. En ellos encontramos que principalmente son adultos entre 24 y 47 años, la mayor parte son hombres y en su mayoría viven con su familia de origen, o en su defecto con otra persona que los acompaña. Se observa que la mayor parte de las personas tienen una percepción de su estado de salud “Bueno” en los ámbitos sociales y físicos, en cambio, en el área emocional, es donde se perciben más afectados. Es muy importante recalcar que la mayoría de ellos presentan dificultad en tomar la decisión en cuanto al tratamiento médico, es decir, el tomar o no la terapia que se les ofrece y el realizar algunas medidas de autocuidado. Este punto es de suma importancia tenerlo en consideración puesto que muchas veces el apoyo y el cuidado que se les ofrece a los pacientes por parte de sus familias como de los agentes de salud está relacionado con la educación respecto a las ventajas y desventajas del tratamiento medicamentoso y a las medidas necesarias de implementar para cuidarse y cuidar a otros, sin considerar los aspectos afectivos involucrados al seguir las indicaciones médicas. Quizás en este punto es donde se puede encontrar parte de la explicación del por qué existe baja adherencia al tratamiento y el por qué no consideran los pacientes las medidas para protegerse y cuidarse. Por otra parte al entrevistar a las familias encontramos que en su mayoría son las madres de los pacientes las que están a cargo de su cuidado y más de la mitad de ellas llevan más de dos años con esta responsabilidad. Se observa también que presentan conflictos en la toma de decisiones en salud, para el cuidado de su familiar enfermo. Aparece como un conflicto decisional el consultar al médico los problemas de salud en relación al tratamiento que deben seguir las personas con VIH/SIDA. Los familiares dicen que no se sienten seguros de cual es la mejor decisión que pueden tomar para el cuidado de su familia y que están preocupados por los resultados que podría traer su decisión. La mayor parte dice que no sabe que hacer puesto que no tienen información de las ventajas o desventajas de las alternativas de su conflicto decisional. Al evaluar los conflictos decisionales para el cuidado de las personas con VIH/SIDA por parte de sus familiares, hemos encontrado que los voluntarios que trabajan con las familias requieren apoyo educativo para intervenir con ellas y con los pacientes, considerando la complejidad de factores que intervienen en una enfermedad que es altamente dependiente de las conductas humanas. Por lo anterior, surge como propósito de este manual entregar algunas bases que ayuden en la capacitación a los voluntarios que día a día acompañan a las personas con VIH/Sida y a sus familias. El fin es entregarles un cuidado integral y humanizado, basado en elementos teóricos y prácticos, que a la vez le permitan transferir su conocimiento a otros grupos de voluntarios e implementar talleres de autocuidado y toma de decisión para el cuidador y familia. MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA ENFERMA 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente • Las ciencias de la salud se encuentran en permanente evolución. Hasta hace algún tiempo, su objetivo estaba dado por los avances tecnológicos existentes, luego se centró la mirada en la calidad de la atención que se otorga a la población, a lo que hoy se agrega el considerar el punto de vista de los pacientes. El desafío actual es humanizar la salud. • ¿Por qué se dice que es necesario volver la mirada a la humanización de la vida, en especial en el ámbito de la salud? ¿Qué hace pensar hoy, en que es necesario un cambio en el estado de las cosas?. También surge la interrogante sobre ¿Quién es el sujeto de ser humanizado? ¿se humaniza la situación, se humaniza a la persona, se humaniza a la institución?. • Humanizar lo entendemos como dignificar aquello relacionado con la persona humana, es decir, se pretende discutir, reflexionar y determinar cuál es la mejor forma, en lo concreto, de hacer que donde se encuentre a la persona, ésta sea tratada de un modo concreto que de cuenta de la importancia de su existencia, de su dignidad. • En este punto es importante hacer énfasis en la comprensión que cada uno de nosotros tiene de lo que es digno para el ser humano, lo que tiene que ver con el concepto que tenemos de ser persona. Por otra parte, es necesario considerar, que aún teniendo una idea de lo que es ser persona y ser tratados como dignos de nuestra condición, no siempre somos consecuentes en el trato que les damos a los otros. • Hablar de humanizar las instituciones es humanizar primero a las personas, esto es volver a recordar nuestra condición de ser personas y a través de los propios comportamientos, demostrar la posibilidad real de ser cada vez más humanos y dignos de nuestra condición. • El cuidado de la salud debe estar en relación con lo que las personas, que nos piden ayuda, necesitan, quieren y prefieren. Esto implica escuchar sus demandas, cuestión que a veces complica, ya que puede ser algo diferente de lo que nosotros creemos mejor. Sin duda este es un punto clave en la generación de la salud. A veces, pareciera que los agentes de salud son los únicos que saben qué necesita la población, qué es lo que se les debe dar, cómo y cuando entregarles lo que requieren. Parece como si se estuviera pensando que la salud es un bien que se otorga desde afuera a las personas, y no considera el que la salud, o un estado saludable, es una condición en que se encuentra cada persona. • Cuando las personas acuden a los diversos agentes del sistema de salud, saben lo que quieren o lo que necesitan, aún cuando pueden no saber como hacer explícita su demanda, sin duda tienen expectativas, ideas y sentimientos respecto a lo que se les debe entregar. 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona ¿CÓMO HACER LA ATENCIÓN CENTRADA EN EL USUARIO? 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? • Nuestra propuesta es que la relación con el enfermo es fundamental para el cuidado. Los agentes de salud deben aprender a desarrollar sus propias capacidades para utilizar las actitudes y las habilidades del modelo de relación de ayuda. • Este modelo basado en la teoría humanista establece que la relación necesaria para ayudar al enfermo es una relación de persona a persona donde el usuario sabe lo que vive y el agente de salud sabe sobre qué herramientas le pueden ayudar mejor al paciente a curarse. Desarrollar ciertas actitudes y habilidades durante el encuentro con el enfermo, ayuda a establecer el contacto como un espacio de comunicación donde se puede responder mejor a sus demandas. Involucrarlo es escucharlo y hacerlo partícipe, no sólo para que se sienta más satisfecho con la atención sino para reconocer el derecho que tiene sobre su propia persona y el deber que le compete consigo mismo, en su proceso de enfermar y curar. • La comunicación efectiva puede mejorar la adherencia al tratamiento. La efectividad de un tratamiento depende no solamente de un diagnóstico preciso, sino también de la adherencia al tratamiento. Se ha demostrado que el entrenamiento en habilidades comunicacionales puede tener una influencia positiva en la adherencia de la persona a su esquema de medicamentos. Por ejemplo, pedir que la persona repita en sus propias palabras las indicaciones, aumenta su retención de información en 30%. Existe evidencia de que los agentes de salud pueden mejorar la adherencia, preguntando a las personas específicamente sobre sus ideas, expectativas y miedos con relación a su enfermedad. • Considerando que cada vez más el plan de tratamiento incluye algún cambio en el estilo de vida de los pacientes, la atención de salud que se les entrega debe considerar un enfoque más centrado en el paciente para poder motivar y aumentar la adherencia al plan de cuidado.. • La comunicación efectiva tiene un impacto en la salud de las personas. El objetivo del cuidado es permitir que el paciente logre un mejor estado de salud. Hay evidencia de que mejorando la comunicación en la entrevista pueden mejorar no sólo los síntomas y la satisfacción con la atención sino incluso pueden mejorar algunos parámetros fisiológicos de los enfermos. • La satisfacción del paciente se ha observado, además, que cambia según cuánto están centrados los agentes de salud en ellos. Algunas encuestas de satisfacción demuestran una asociación significativa entre el grado en que se está centrado en sus demandas y necesidades y la satisfacción con la atención entregada. También se ha encontrado una asociación positiva entre la comunicación no verbal (contacto de ojos, postra, distancia, expresión facial de emoción) y la satisfacción del usuario. 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona ¿CÓMO HACER LA ATENCIÓN CENTRADA EN EL USUARIO? 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona La comunicación con el paciente no consiste simplemente en ser simpático, buscar el afecto de nuestros pacientes, o ser amable y bien educado. Una buena comunicación con el paciente es una ciencia y un arte que puede hacer una diferencia en el cuidado de salud de los pacientes. Aprender más sobre el estilo con el cual uno se comunica con los pacientes permite: Descubrir más eficientemente los motivos de consulta y las preocupaciones de los pacientes. Lograr un plan de cuidado en conjunto con el paciente que sea aceptable para ambos y al cual el paciente puede adherirse con mayor facilidad. Crear una relación de apoyo que permite mayor satisfacción de los pacientes Mejorar la propia satisfacción con lo realizado. Mejorar el cuidado de salud de los pacientes. Mejorar la calidad de vida de los pacientes. CONCEPTOS CLAVES PARA UNA RELACIÓN DE AYUDA CENTRADA EN LA PERSONA 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona • La relación de ayuda se refiere al proceso de acompañamiento a una persona que tiene bloqueadas sus capacidades de reacción para superar un conflicto. No es una “intervención”, sino una recepción del mundo del otro, en clima de respeto y centrado en sus necesidades. Según Rogers (1986), “se trata de crear un cierto tipo de relación, en que la otra persona pueda descubrir por sí misma su capacidad de utilizarla para su propia maduración y de esa manera producir el cambio y el desarrollo personal”. • En una situación de crisis, como puede ser la enfermedad, el punto de bloqueo se expresa en el aislamiento emocional, por tanto por aquí es por donde se debe partir, utilizando algunas actitudes y habilidades específicas. ACTITUDES BÁSICAS PARA LA RELACIÓN DE AYUDA • Empatía Se describe como “ponerse en el lugar del otro”. Es distinto de la simpatía (identificación con el otro), ya que es un movimiento desde el ayudante al ayudado, dirigido a comprender el mundo del otro. Una percepción particularmente fina y sensible de las manifestaciones de la otra persona: sus sentimientos, significados, vivencias, etc., dirigida a facilitarle la resolución de una crisis. Entre las dificultades para ser “empático”, destacan el miedo a la implicancia emotiva, a la propia vulnerabilidad y a veces, a la creencia de que no resulta eficiente. • Autenticidad Se refiere a la coherencia que debemos tener entre lo que se dice, lo que se siente y lo que se hace. Implica un nivel básico de autoconocimiento y una buena comunicación entre lo que “se siente”, aquello “de lo que se es consciente” y lo que finalmente se expresa. • Aceptación incondicional Implica la ausencia de juicio moral en la relación con el otro, quiere decir intentar no juzgarlo y aceptar su manera distinta de valorar la vida. Esto no excluye el hecho de tener valores propios y comunicarlos, pero se trata de no imponerlos. Implica respetar al otro sólo por el hecho de ser persona, aún cuando puedo estar en desacuerdo con sus conductas. Supone fiarse del otro, de sus recursos para afrontar el problema, de su capacidad de desear el bien y de decidir en consecuencia, aún a riesgo de equivocarse. Aceptar incondicionalmente sus decisiones y su persona. 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona HABILIDADES PARA UNA RELACIÓN CENTRADA EN EL PACIENTE 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? • Escucha activa Es acoger a la persona y su mensaje. Tiene mucha relación con la capacidad de observación: ver, oír, escuchar… “lo que dice y lo que no dice” verbalmente. ¿Qué significa para él lo que me está comunicando? Los principales obstáculos para la escucha son la ansiedad propia, el apuro e impaciencia, la superficialidad, la pasividad, la tendencia a juzgar, intentar interpretar, consolar o predicar. Implica hacer un silencio interior, para usar y poner a disposición del otro, el tiempo libre mental. • Respuesta empática Se trata de comprender lo que la persona vive y los significados que para esta tiene su enfermedad y devolver con mis palabras y lenguaje no verbal, lo que he comprendido de lo que me ha comunicado (no sólo lo que dice, sino, también lo que ha expresado de forma no verbal). Es importante centrarme en escuchar lo que la persona expresa y tratar de no interpretar desde mi manera de ver la realidad. • Personalización Concretar, especificar, impedir que el ayudado generalice y buscar más bien apoyarlo en asumir su responsabilidad personal. Se personaliza sobre el contenido de lo expresado, lo que “dice”, el significado (lo que significa para él), sobre los sentimientos y lo que finalmente busca alcanzar. • Confrontación Es una invitación a un examen más profundo, haciéndole ver a la persona ayudada, las discrepancias que existen entre sentimientos, pensamientos, y acciones que realiza. Se intenta hacer consciente algunos contenidos que expresa pero que hasta ahora había rehusado considerar. El objetivo es que se responsabilice progresivamente. Es un desenmascaramiento, dirigido a un cambio constructivo. También es un desafío a redescubrir potencialidades encubiertas, mal usadas, con vistas a traducirlas en un programa de acción. Sólo se debe hacer confrontación después de una acogida incondicional, en un clima de diálogo. Se debe ser muy concreto y específico. Y se debe expresar como una propuesta, no un juicio ni una crítica. 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona ACTITUDES HABILIDADES EMPATIA AUTENTICIDAD ACEPTACION INCONDICIONAL ESCUCHA ACTIVA RESPUESTA EMPATICA CONFRONTACION PERSONALIZACIÓN DIMENSIONES DE LA PERSONA AFECTADA POR AL ENFERMEDAD 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente • La experiencia del sufrimiento es una de las constantes más universales en la vida del hombre: la aparición de la amenaza de enfermedad o muerte puede repercutir en todas las dimensiones de la persona y puede traducirse en un quiebre vital. Es también, como toda crisis, una oportunidad en la cual se puede ganar mucho en el propio desarrollo y/o lograr un cambio de sentido en la vida. • Hoy existe bastante evidencia sobre la necesidad de diferenciar lo que llamamos “enfermedad” (el proceso definido en parámetros biológicos) de la experiencia subjetiva que tiene el enfermo de sufrimiento, que algunos llaman “dolencia”, o de forma más general, experiencia de enfermedad. De forma paralela, se distingue entre “dolor” y “sufrimiento”. Este último término se refiere a la experiencia subjetiva del enfermo. • La persona es un ser biosicosocial y espiritual. Esta forma de separación en dimensiones es sólo en términos de comprender mejor lo que somos los seres humanos ya que la experiencia es algo que incluye todo el ser. Una visión integral de la persona que sufre permite comprender mejor y estar atentos al impacto personal que puede tener la enfermedad en la vida de esta, para darle así una atención más humana y eficaz. • Dimensión física o corporal: el sufrimiento puede estar relacionado a la aparición de síntomas, incapacidad, necesidad de tratamientos y el esfuerzo que implica ponerse en acción para afrontarlos, ya sea de forma aguda o crónica. El cuerpo entero, y de forma particular, el rostro, expresan de forma directa o sutil la magnitud y forma del sufrimiento. • Dimensión social: el sufrimiento tiene que ver con las dificultades en las relaciones interpersonales, la incapacidad de establecer o mantener vínculos o amistades, la marginación o exclusión, el desarraigo, el abandono o las dificultades relacionadas a la supervivencia. Elementos que son importantes en la calidad de vida de los pacientes, que pueden servir de apoyo a su cuidado o que pueden servir como justificaciones para no necesitar cuidarse. • Dimensión intelectual: el sufrimiento puede estar dado por la incertidumbre, los temores, la incapacidad de tomar decisiones y todos aquellos estados mentales que suponen una dificultad: agotamiento, manifestaciones de desequilibrio psíquico, inquietud, dudas, disonancias cognitivas, alteraciones de conciencia, creencias, ideas de descontrol, entre otras. • Dimensión afectiva: el sufrimiento puede aparecer ante la pérdida de una relación significativa, ante la soledad o ante la experiencia de ser incomprendido. • Dimensión espiritual: puede tener relación con el vacío interior, el sentido de culpa, la dificultad de perdonar o perdonarse, la incapacidad de conseguir las propias aspiraciones, el sentido de inutilidad o la alienación de Dios, de los otros o de uno mismo. Tiene relación con la dificultad de encontrar un sentido a la vida y a la propia enfermedad. 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona DIMENSIONES DE LA PERSONA AFECTADA POR AL ENFERMEDAD • 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona La relación de ayuda centrada en el paciente implica reconocer las dimensiones afectadas en el paciente y comprender sus necesidades. Según el modelo de la relación de ayuda, el sufrimiento conduce con frecuencia a un estado de enclaustramiento o aislamiento emocional que se traduce en la sensación de impotencia y desesperanza. Un primer objetivo es establecer el vínculo a nivel emocional, con gestos, cercanía física y psicológica, para ayudarle a salir de este aislamiento e “iniciar un camino de vuelta”. Una vez establecido el vínculo emocional es más fácil centrarse en la solución del problema o afrontar las dificultades. FACTORES DETERMINAN EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA DE UNA PERSONA Es necesario considerar los siguientes elementos: 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona • El tipo de enfermedad (gravedad o amenaza potencial, pronóstico, incapacidad, etc.) • La etapa en el ciclo de vida: responsabilidades, grado de libertad, tareas concretas y logros. La amenaza potencial puede ser mayor cuando la persona se encuentra con grandes responsabilidades, en etapa de transición, o con tareas no logradas de las etapas anteriores. • El sistema de apoyo externo: este factor, comprobado en las investigaciones del área de la epidemiología social como un determinante clave de morbi-mortalidad, puede estar dado por la presencia y ayuda concreta de familiares, amigos, grupos de pertenencia (iglesia, grupos sociales, recreativos, voluntariado, etc.), instituciones de salud y centros o personas con capacidad de ayuda. • La Relación de ayuda tiene aquí su lugar de intervención: cualquier profesional o persona cercana al enfermo que tenga una competencia específica para ayudar a través de la comunicación puede ayudar al enfermo o a los familiares a salir del aislamiento emocional y poner en marcha los propios recursos para afrontar la situación. Tal como se describe en los modelos psicológicos de “coping” o afrontamiento de crisis, la persona requiere ayuda tanto para la solución del problema específico como para lograr un nuevo equilibrio emocional. • Los recursos personales se refieren a un gran conjunto de elementos que abarca desde factores psicológicos (autoestima, autoaceptación, carácter, grado de confianza personal, integración previa de experiencias negativas y rasgos como valentía, paciencia, honestidad, equilibrio emocional, optimismo, creatividad, serenidad entre otros). Factores culturales (educación, grado de información, hobbies), factores interpersonales (capacidad de establecer y mantener vínculos, capacidad de dar y recibir ayuda) y recursos espirituales (fe, orientación general de la propia vida, sentido de servicio, desapego). • Según el significado que tiene para la persona la enfermedad, ésta puede reaccionar de diferentes modos, o con distintos comportamientos. Sandrin describe las reacciones psicológicas más frecuentes y cómo la enfermedad, que siempre acontece en un contexto de vida del individuo, interrumpe y desorganiza el ritmo habitual de la misma, lo que pone en crisis las relaciones con el cuerpo y con el mundo en que vive. Es una situación que modifica y hace perder los roles familiares que definen la posición de cada uno en el contexto social. • La persona que enferma vive pues en una especie de desorientación de la propia identidad, que no siempre se resuelve fácilmente. La vivencia de la enfermedad es además diferente en cada individuo, pues depende de muchos factores. El factor clave es el significado que le da el paciente. A esto se debe que enfermedades aparentemente leves susciten a veces reacciones emocionales intensas o al revés. Las reacciones emocionales que se derivan dependen de este significado, lo que traduce complejos procesos psíquicos. • Existen algunos significados que son comunes a los enfermos: los asociados a las experiencias de peligro, frustración y pérdida. Las emociones asociadas van en la línea de la ansiedad, la rabia y la depresión. 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona FACTORES DETERMINAN EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA DE UNA PERSONA • El peligro desencadena el miedo. La amenaza a la integridad física y social, el ambiente hospitalario, los tratamientos y en general la incertidumbre desencadenan emociones de ansiedad y miedo. Si bien el miedo se asocia a un peligro externo más claro en la conciencia, y la ansiedad a un peligro más vago y desconocido, en el paciente ambos se confunden. Dos factores ayudan a disminuir la carga negativa de estas emociones: poder hablar de ellas, expresarlas, y recibir información adecuada, necesidades que aparecen de forma muy frecuente en los enfermos y que muchas veces los agentes de salud no están preparados para afrontarlas y comprender las reacciones emotivas que presentan los pacientes. • Otra forma de reaccionar es la depresión, que aparece ante la amenaza real o presunta de pérdida: de funciones físicas o psíquicas, del rol social, de una parte del cuerpo. Esto y la imagen de si mismo pueden ser ejemplos de pérdida de “objetos de amor”. Los síntomas de depresión suelen surgir cuando ya la enfermedad se ha manifestado y el paciente se da cuenta de sus consecuencias. Se encuentran con mayor frecuencia en enfermedades crónicas, invalidantes o de amenaza vital. A veces se manifiesta con un aplanamiento vital, otras con expresiones manifiestas de llanto, tendencia al aislamiento, sentimientos de culpabilidad, e incluso en casos extremos a ideas o acciones suicidas. • Esto puede traducirse en que el enfermo adopta una actitud de “dejarse estar”, no colaborando con el equipo de salud y renunciando a luchar. El enfermo percibe una desesperanza en su capacidad de afrontar los problemas asociados a su situación, literalmente no ve salida. • Cuando la enfermedad se entiende como un elemento que obstaculiza de forma más o menos grave los deseos y proyectos se genera frustración y agresividad. La reacción más frecuente ante la frustración es la cólera, como emoción, y la agresividad como conducta. Todo un conjunto que se moviliza para eliminar, a veces, el obstáculo frustrante y otras muchas veces se moviliza contra otros objetivos o personas, al no ser capaz de enfocar su rabia en algo positivo. 1. ¿Cómo hacer la atención centrada en el usuario? 2. Conceptos claves para una relación de ayuda centrada en la persona 3. Actitudes básicas para la relación de ayuda 4. Habilidades para una relación centrada en el paciente 5. Dimensiones de la persona afectada por la enfermedad 6. Factores determinan el impacto de la enfermedad en la vida de una persona Referencia: Extracto de “Manual de comunicación y relación de ayuda en medicina Vol I: Estableciendo la relación con el paciente” Walker, Moore y Cazenave (*) Unidad de Comunicación y Relación de ayuda en salud (CREAS) Facultad de Medicina, PUC. EL AUTOCUIDADO 1. El autocuidado 2. Personas con VIH/SIDA: su autocuidado • El autocuidado en salud se refiere a aquellas acciones que las personas, familias y comunidad realizan en forma libre y voluntaria con el fin de promover y mantener su estado de salud, prevenir y curar algunas enfermedades. • El autocuidado es un fenómeno activo que requiere que las personas sean capaces de usar la razón para comprender su estado de salud y decidir un curso de acciones apropiadas en beneficio de su salud y bienestar. • El concepto actual de autocuidado emerge como una estrategia válida al surgir mayor comprensión y evidencia de la influencia de los estilos de vida y las conductas de las personas en su estado de salud, a lo que se suma el aumento de los costos de la atención. • Se ha podido determinar que el autocuidado es importante porque: - ayuda a reducir el riesgo de contraer enfermedades oportunistas o de que éstas se compliquen de manera innecesaria. - maximiza las capacidades individuales y permite que las personas continúen con sus sueños y proyecto de vida. - practicar conductas de autocuidado, es una forma de ayudarse a sí mismo. • Principales características de autocuidado: - es una contribución personal y continua de la persona a su propia salud y bienestar. - no excluye la participación de la familia o grupo al cual la persona pertenece. - las acciones son ejecutadas en beneficio propio y de quienes nos rodean, en forma separada o en conjunto con profesionales de la salud. - se relaciona con el hombre, su medio ambiente, su cultura, sus valores y creencias. - implica conocer las propias limitaciones y cuando solicitar ayuda profesional. - existen personas que por su estado de desarrollo o estado de salud, ejemplo el niño o el enfermo, pueden tener disminuidas sus capacidades de autocuidado por lo que necesitan de otras personas que se lo faciliten. • Para favorecer el desarrollo de las capacidades de autocuidado de las personas, los profesionales de la salud y los usuarios deben trabajar juntos para fortalecer las conductas deseadas y debilitar o suprimir las situaciones que estimulan hábitos indeseables. EL AUTOCUIDADO • Algunas de las funciones que debiera desempeñar el equipo de salud son: - ofrecer apoyo físico y psicológico, a través de establecer relaciones interpersonales que denoten un trato humanizado, con interacciones de ayuda que le permitan a la persona identificar sus capacidades y desarrollarlas para enfrentar su situación problemática, solucionarla o aprender a vivir con ella. - orientar y educar. No sólo entregar la información adecuada, sino que motivar, capacitar y reforzar a las personas en el cuidado de su salud y cambio de conductas. 1. El autocuidado 2. Personas con VIH/SIDA: su autocuidado - proveer un ambiente físico y psicológico que fomente el desarrollo personal, a través de una relación profesional - usuario horizontal en que las decisiones sobre el cuidado se toman en conjunto. - respetar las creencias y valores del usuario - establecer un clima de confianza mutua y comunicación efectiva. - actuar y hacer por el otro cuando éste no tiene los conocimientos, habilidades o motivación para hacerlo por sí mismo. EL AUTOCUIDADO PROMUEVE LA INICIATIVA, LA AUTONOMIA Y COLOCA LA RESPONSABILIDAD DEL CUIDADO DE LA SALUD EN LAS PERSONAS. PERSONAS CON VIH/SIDA: SU AUTOCUIDADO • Las personas con VIH/Sida presentan variados signos y síntomas a los que se suman la angustia y el temor, la ira y depresión. Dentro de la sintomatología más frecuente se observa el dolor, la fatiga, los cambios a nivel sanguíneo, efectos colaterales de los fármacos, dificultades respiratorias, síntomas gastrointestinales, pérdida de peso, fiebre en algunas oportunidades, alteraciones del sueño, cambios en la piel; por todo esto, se hace necesario extremar los cuidados en la satisfacción de sus necesidades básicas. • Una forma de favorecer la calidad de vida en las personas portadoras o enfermas es cuidar la alimentación. Esta debe consistir en una dieta balanceada con las cantidades de nutrientes apropiadas, consistente en alimentos frescos y variados lo que permite obtener una óptima construcción, mantención, reparación de células y tejidos, y de un buen funcionamiento del sistema inmunológico. La adecuada nutrición entonces, ayuda a mantenerse fuerte y sano. • La actividad física constituye otro pilar básico para el mantenimiento del estado de salud. Se requiere que las personas realicen ejercicios de forma moderada y con regularidad, lo que produce los siguientes beneficios: mejora el sueño y la función intestinal, el ejercicio también puede aumentar el apetito, mejorar la capacidad que tiene el cuerpo de producir sus propios calmantes del dolor (Endorfinas) y fortalecer el sistema inmunitario. • El ejercicio, el yoga, la meditación y la relajación pueden ser un gran aliado para liberar tensiones y enfrentar el stress. La actividad física puede además ayudar a mantener o aumentar el peso. • Otra medida de autocuidado es mantener alguna actividad como trabajar, estudiar o realizar actividades recreativas, lo que les ayuda a mejorar el estado anímico permitiendo superar en forma más positiva las dificultades derivadas de la enfermedad. • El mantener el estado de ánimo es parte primordial para favorecer la mantención y mejoría del estado de salud, para ello es necesario intentar una relación familiar armónica ya puede ser un apoyo importante para enfrentar las dificultades. Puede ayudar a ver mejor la realidad y pedir apoyo a los que están cerca. El apoyo de la familia o los profesionales de la salud son importantes para resolver las dificultades a las que se enfrentan. Junto a lo anterior el encontrar sentido a la vida es esencial para el crecimiento como persona, permite comprenderse mejor a sí mismo y a los demás. • El sueño es una necesidad vital que cobra mayor relevancia durante la enfermedad, satisfacer esta necesidad requiere de algunas medidas básicas como mantener horarios para acostarse y levantarse, tratar de permanecer dentro de lo posible fuera del dormitorio durante el día, tratar de ir a dormir libre de preocupación al haber reflexionado sobre las dificultades vividas durante el día. Es clave cuidar el entorno donde se duerme, manteniendo temperatura agradable, ambiente sin luz y libre de ruidos. Con estas medidas se podrá optimizar la calidad del dormir. En caso de presentar alguna dificultad para conciliar o mantener el sueño, es conveniente consultar a los profesionales de la salud 1. El autocuidado 2. Personas con VIH/SIDA: su autocuidado PERSONAS CON VIH/SIDA: SU AUTOCUIDADO • Satisfacer la necesidad básica de higiene personal es muy importante para el autocuidado de las personas, disminuye los riesgos de infecciones que agravan o complican el estado de salud. Se hace importante el cuidado de la piel para conservar su integridad con el aseo cuidadoso, mantener su hidratación y evitar las lesiones. • Con respecto al ambiente que rodea a las personas enfermas, este debe mantenerse aireado, ventilado y en condiciones de máxima higiene. En aquellas ocasiones en que las personas con VIH/SIDA presenten heridas, lesiones o hemorragias es necesario eliminar todos aquellos objetos que hayan sido manchados con sangre y limpiar las superficies ocupadas al atender al enfermo. • La eliminación de basuras debe ser prolija y a diario. Es preferible evitar el contacto con animales por las posibles infecciones que estos pueden acarrear. Si se decide tener una mascota, es importante que esta sea mayor de seis meses y que no sean alimentadas con desechos, basuras o alimentos crudos. Asimismo, se limpien sus excrementos con guantes y se laven bien las manos después de acariciarla. Es recomendable mantener a los animales en frecuente control veterinario y ser muy responsable en cuanto a las vacunas y demás cuidados que el especialista sugiera. • Otra medida para el autocuidado es el ejercicio de la sexualidad responsable y la abstinencia ya que previene la reinfección con el virus u otras enfermedades de transmisión sexual y evita el contagio a otras personas. • Evitar el consumo de tabaco, drogas y alcohol permite mantener en mejor estado el organismo. El tabaco deteriora la higiene bucal, disminuye el apetito y la resistencia pulmonar frente a infecciones. Si no se puede evitar su consumo, es trascendental que se disminuya paulatinamente la cantidad o se fumen cigarrillos con menor grado de nicotina y alquitrán. El consumo de cualquier tipo de droga inyectada disminuye las defensas y aumenta la posibilidad de contagio. Consumir alcohol con algunos medicamentos puede estar contraindicado. • La mejor forma de apoyar el autocuidado y controlar la enfermedad es asistir sistemáticamente a los controles de salud. El control permite verificar el estado de evolución de la enfermedad y modificar el tratamiento de ser necesario. Asimismo, ayuda a evaluar y controlar los efectos secundarios derivados del tratamiento medicamentoso, el que debe ser rigurosamente mantenido. Tomar los medicamentos de la forma indicada por el médico permite mantener el estado de defensa del organismo y evitar la resistencia del virus a éstos. 1. El autocuidado 2. Personas con VIH/SIDA: su autocuidado PERSONAS CON VIH/SIDA: SU AUTOCUIDADO LA SATISFACCIÓN DE LAS NECESIDADES FUNDAMENTALES CON UN ENFOQUE DE AUTOCUIDADO PUEDE LLEGAR A GARANTIZAR UNA CALIDAD DE VIDA ADECUADA EN LAS PERSONAS CON SIDA/VIH. ¡RECUERDE! : ALIMENTACION SALUDABLE ACTIVIDAD FISICA E INTELECTUAL REPOSO Y SUEÑO SATISFECHO HIGIENE PROLIJA AMBIENTE LIMPIO ELIMINACION DE LA BASURA MANTENCION DE UN BUEN ESTADO DE ANIMO CONTAR CON EL APOYO DE LA FAMILIA MANTENER UNA VIDA SEXUAL RESPONSABLE EVITAR CONSUMO DE DROGAS, ALCOHOL Y TABACO MANTENER EL TRATAMIENTO Y ASISTENCIA A LOS CONTROLES PUEDEN HACER LA DIFERENCIA EN LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON SIDA/VIH. 1. El autocuidado 2. Personas con VIH/SIDA: su autocuidado Bibliografía • • • • • • • • Campos, C; Jaimovich, S; Campos, M. 1995 “Autocuidado de la salud en la atención materno-infantil, experiencia en desarrollo en el nivel primario” FONDECYT 1950820. Cazenave, A. 1998 “El autocuidado una estrategia de atención en salud y mejoramiento de la gestión”, tesis para optar al grado de Magister en Administración de Salud. Florenzano, Ramón. 1986. “Autocuidado y atención primaria de salud: un enfoque bio-sico-social” EPAS, Vol. III ( 5 ): 7-12. Gantz, S.1990 “Self-care: Perspectives from six disciplines.” Holistic Nursig Practice, Revista EPAS, 4(2):1-11. Green, LW. 1990. “ Qué pueden hacer los médicos para que sus pacientes adhieran a las prácticas de autocuidado?” EPAS, Vol. VII ( 5 ): 6-9. Lange, Ilta,Campos, C., 1989, “Atención en Salud con énfasis en autocuidado”, Revista EPAS, Escuela de Enfermería, Universidad Católica, 6(4):10-15, Santiago, Chile. Lange, Ilta; Jaimovich, Sonia. 1996. "Self care as a contribution to quality improvement in health: A Latin American experience" Current Issues in Nursing, 5º Edition. Mosby-Year BooK, Inc. PROSA, 1996 “Selección de artículos revista EPAS 1984-1993”, Escuela de Enfermería, PUC. • Se define adherencia como la disciplina con la cual el enfermo enfrenta el tratamiento. Es la participación y compromiso que la persona tiene por mantener un tratamiento, sabiendo que este lo beneficiará. Es importante mantener la adherencia al tratamiento del VIH/ SIDA. • Por dos razones: - Si el enfermo olvida tomar una dosis, la efectividad del tratamiento disminuye enormemente, debido a que el virus tiene la oportunidad de replicarse con mayor rapidez haciendo así más difícil que las drogas cumplan su función. 1. Estrategias para mejorar la adherencia al tratamiento antirretroviral - La adherencia al tratamiento del VIH es fundamental para prevenir resistencia a los medicamentos. Al producir el cuerpo del enfermo resistencia a los medicamentos que está tomando, las opciones de tratamiento se reducen considerablemente, al mismo tiempo que la carga viral se eleve, debido a una mayor replicación del virus. • Existen una serie de factores que afectan la adherencia de la persona con VIH/ SIDA, entre los que se cuentan: - Factores propios de la persona. Las características demográficas (edad, sexo, raza, estudios, ocupación, etc.), así como el nivel cultural y la situación económica estable, no son factores predictores del nivel de adherencia de un individuo. Sin embargo, se ha observado que los pacientes de mayor edad presentan mejor adherencia al tratamiento, a excepción de los pacientes mayores de 75 años en los que la comorbilidad empeora el cumplimiento. El disponer de domicilio fijo y soporte social con familia estructurada o amigos es un factor que facilita la adherencia. Esto hace pensar en indigentes, marginados y usuarios de drogas, cuya situación es extraordinariamente compleja. Los factores de carácter psicológico también influyen en el cumplimiento. La ansiedad y la depresión empeoran la adherencia. El alcoholismo es identificado como un factor relacionado con baja adherencia. Dada la elevada prevalencia de comorbilidad en pacientes con VIH, es necesario considerar la intervención psicológica y psiquiátrica como parte importante de la asistencia habitual. Las actitudes y creencias de los pacientes respecto a la medicación, la enfermedad y el equipo asistencial son factores indiscutibles a la hora de aceptar el tratamiento propuesto y realizarlo de forma correcta. La percepción de beneficio potencial es fundamental en enfermedades crónicas y de curso asintomático. - Enfermedad. La infección por VIH puede cursar de forma sintomática o asintomática y la aceptación y adherencia al tratamiento pueden ser diferentes en cada una de estas fases. El conocer el mal pronóstico que presenta la enfermedad en ausencia de tratamiento puede ser de ayuda para comprender la necesidad del mismo, aunque dicho tratamiento sea complejo y presente efectos adversos. 1. Estrategias para mejorar la adherencia al tratamiento antirretroviral Las percepciones del personal sanitario y de los pacientes ante una entidad en que los conocimientos están en permanente cambio son importantes. Por este motivo, algunos pacientes que no eran cumplidores con la monoterapia pueden ser buenos cumplidores con las nuevas terapias más complejas. - Régimen Terapéutico. En numerosos estudios se ha demostrado que la adherencia a un tratamiento disminuye cuando aumentan el número de fármacos y la frecuencia su de administración, con la aparición de efectos adversos y cuando el tratamiento es prolongado en el tiempo. La interferencia con los hábitos, bien en el horario de trabajo o en ciertos momentos complicados en el contexto de la vida social del enfermo, motiva que algunos de ellos dejen de tomar la medicación o que lo hagan en un horario incorrecto. La absorción de determinados fármacos (didanosia, ritomavir, saquinavir, nelfinavir, indinavir) se encuentra altamente condicionada a la presencia o ausencia de alimentos en el momento de la toma y requieren una pauta muy estricta de dosificación. - Equipo Asistencial. La relación que se establece entre el equipo asistencial y el enfermo es de suma importancia. La confianza, continuidad, accesibilidad, flexibilidad y confidencialidad son factores que influyen favorablemente. En determinados tipos de organización de la asistencia, donde la relación médico-paciente queda diluida en un equipo asistencial impersonal sin referentes claros para el paciente, pueden dificultar la adherencia. Probablemente, los factores más importantes son el suministro de una información detallada, auténtica y la toma de decisiones conjuntas en un marco de confianza mutuo. El disponer de personal especialmente motivado, con experiencia y conocimientos específicos, es imprescindible para conseguir un nivel óptimo de calidad asistencial. 1. Estrategias para mejorar la adherencia al tratamiento antirretroviral El equipo asistencial, dada la complejidad del problema, debe ser preferentemente multidisciplinario, es decir, deben integrarse las tareas del médico, la enfermería, la farmacia hospitalaria, la asistencia social, el psicólogo y otros servicios de la institución. ESTRATEGIAS PARA MEJORAR LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL. 1. Estrategias para mejorar la adherencia al tratamiento antirretroviral • La identificación temprana de una mala adherencia terapéutica ayudará a prevenir cambios innecesarios de tratamiento. Es crucial poder distinguir entre mal cumplimiento o la falta de respuesta intrínseca a los medicamentos. • La estrategia de intervención es: La existencia de un Programa Específico de Adherencia dentro de la institución que contemple: La aceptación, por parte del profesional de la salud, de la existencia e importancia del incumplimiento terapéutico. Que el tipo de estrategia debe ir dirigido al enfermo y se centre en la comunicación y el apoyo psicosocial. Que considere la educación y motivación del propio equipo de salud. LA ADHERENCIA ES UN FACTOR VITAL PARA EL ÉXITO DE LA TERAPIA. EXISTEN VARIADOS FACTORES QUE PUEDEN AFECTAR LA ADHERENCIA: FACTORES PROPIOS DE LA PERSONA ENFERMA LA ENFERMEDAD: SINTOMÁTICA O ASINTOMÁTICA EL TRATAMIENTO EN SÍ EL EQUIPO DE SALUD • Referencias: – El Grupo de Estudio de Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica, La Sociedad de farmacia Hospitalaria, La Secretaría del Plan sobre el Sida; “Recomendaciones para mejorar la adherencia al tratamiento antirretroviral”, abril 1999. http//: www.msc.es/sida/asistencia/adherencia1.htm • Enfermo terminal es “toda persona que tras un diagnóstico seguro se enfrenta con certeza a la proximidad de la muerte en un plazo menor a seis meses” (Astudillo, Menindueta, Astudillo, 1997). En un enfermo terminal los cuidados que se le otorgan dejan de ser curativos y pasan a ser paliativos. • Los cuidados paliativos son aquellos programas de tratamiento activo que están destinados a mantener o mejorar las condiciones de vida de las personas cuyas enfermedades no responden por más tiempo al tratamiento curativo. Intentan controlar no sólo el dolor y los síntomas molestos, sino también el sufrimiento, para conseguir que estos enfermos vivan con plenitud sus últimos meses o días y tengan una buena muerte . • Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos cumplen los siguientes objetivos: - Reafirmar la importancia de la vida, considerando la muerte como un proceso normal. - Establecer un proceso que no acelera la llegada de la muerte ni tampoco la prorroga. - Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos. - Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente. - Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte. - Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el periodo de duelo. - Enfrentar una enfermedad terminal constituye una prueba dura y difícil de sobrellevar tanto para la persona enferma como para quienes lo rodean, familiares y amigos. Este enfrentamiento podría analizarse desde diferentes perspectivas dentro de las que se cuentan: • Aspecto psicológico: - La enfermedad terminal es concebida como una situación límite. - Muchas veces la persona lo considera como el punto cúlmine de una enfermedad. - Significa una ruptura con su pasado, la reconsideración del presente y el inicio de una situación de incertidumbre frente al futuro. - La certeza que su vida tiene un límite, lo que sin duda genera un estado de ansiedad muy elevado. 1. Etapas de adaptación del enfermo a la etapa terminal • 1. Etapas de adaptación del enfermo a la etapa terminal Diferencias por sexo: Las mujeres, por ejemplo, frente a la enfermedad, en este caso VIH/SIDA, se ven muy afectadas por lo que significa la pérdida de la belleza, de la sensualidad o de la maternidad, situaciones a las cuales la mujer le otorga gran importancia. Frente a esto, tiende a reaccionar de forma extrovertida, manifestando sus sentimientos, pidiendo ayuda y aceptándola, por lo que se enfrentaría con un mayor grado de equilibrio emocional frente al resto de las personas. . El hombre le da más importancia al hecho de que la enfermedad le quita la posibilidad de enfrentarse al mundo laboral y este tiende a enfrentar la situación de una forma más introvertida, evitando la manifestación de sentimientos y emociones, lo que dificulta la adaptación a la enfermedad y aumenta el grado de tensión psicológica para el paciente. ETAPAS DE ADAPTACIÓN DEL ENFERMO A LA ETAPA TERMINAL Según los autores Astudillo, Menindueta, Astudillo(1997) se han descrito varias etapas emocionales a las que se ve enfrentada la persona enferma luego de que se entera de su diagnóstico. El comportamiento del enfermo va a variar dependiendo de sus experiencias anteriores, de su personalidad y de las expectativas que se tienen hacia él. • Las etapas por las cuales puede pasar el enfermo son las siguientes: - Etapa de Shock: Es “una especie de manto protector que se arroja sobre nosotros cuando somos estimulados violentamente en nuestras emociones al estar en riesgo de ser sobrepasados por ellas” (Astudillo, Menindueta, Astudillo; 1997). 1. Etapas de adaptación del enfermo a la etapa terminal Esta situación se produce frente a la noticia de una enfermedad terminal, lo que sin duda es experimentado como una amenaza para la persona enferma, a lo que se suma la incertidumbre de los síntomas que cree que deberá enfrentar y lo que significa saber que se aproxima la muerte. La persona se enfrenta muchas veces por primera vez a su propia vulnerabilidad. Así, las personas enfermas Manifiestan esta etapa a través de dos formas: Ansiosa, en que demuestran síntomas de ansiedad, pueden verse agitados, hiperactivos. Apática, en que se pueden mostrar con una calma anormal, con un estado de letargia e incluso pueden presentar hipotensión arterial. Toda esta situación se va a ver influenciada por la forma en que se entrega la información, la que siempre tiene que ser realista, con un sentido positivo y fomentando la esperanza del paciente en la medida de que esto sea posible. Asimismo, hay que tener en cuenta la reacción de shock de la persona, porque incluso, a veces, esta puede agravar la misma enfermedad. - Etapa de Negación: Esta etapa constituye un mecanismo de defensa, en la cual el enfermo manifiesta su desconfianza del diagnóstico, niega la posibilidad de su muerte, incluso puede llegar a consultar otros médicos. En esta etapa la persona sigue su vida normal, evitando pensar en la muerte. Esto se puede ver acentuado cuando la relación del equipo de salud es superficial. Incluso, puede ser una fase larga o no terminar nunca, sobre todo en aquellos casos en que las personas están acostumbradas a negar todas las situaciones difíciles o dolorosas de su vida. 1. Etapas de adaptación del enfermo a la etapa terminal También se puede ver que las personas entren y salgan en reiteradas oportunidades de esta etapa. Es importante que el equipo de salud esté informado de la etapa en la cual se encuentra el enfermo y que sea capaz de estar disponible para entregar la ayuda necesaria en este momento, que suele ser de gran sufrimiento y ansiedad para el paciente Se debe tener la disposición para hablar sobre lo que significa la muerte si el enfermo lo desea o de favorecer una relación de ayuda que permita esto en un momento determinado. - Etapa de Enfado, Ira o Cólera: En esta etapa el enfermo frecuentemente se realiza la pregunta ¿por qué a mí?. Tiende a tornarse muy irritable, puede ser agresivo con el equipo de salud, se puede volver muy hostil con su familia, con su médico y con el personal de enfermería, quien debe estar informado para enfrentar de forma correcta la frustración que le producirá ayudar a un paciente que se puede irritar con facilidad. Lo importante en esta etapa es que se puede utilizar la energía de ira, la llamada “voluntad de lucha” para encausarla de forma positiva, para la auto aceptación y la realización de un tratamiento realista para ese enfermo, que así, lo ayuden a combatir de esta forma su enfermedad y conseguir un mayor bienestar. - Etapa de Negociación o Pacto: En esta etapa, el enfermo terminal asume su enfermedad y trata de enfrentarla. Una vez convencido de que la ciencia no puede hacer cambiar su pronóstico comienza a hacer pactos y promesas con Dios, consigo mismo e incluso con el Diablo, para que su periodo de vida se prolongue, para pasar un tiempo sin dolor o para tener los recursos psicológicos para afrontar la situación. Muchas veces ocurre que el enfermo terminal comienza a hacer pactos consigo mismo o con Dios para que su vida se mantenga hasta algún momento determinado, por ejemplo, el nacimiento de un hijo, la vuelta de un familiar o de una fecha importante como la navidad o un cumpleaños. Esto podría hacer que la persona, para cumplir estos objetivos, desperdicie con una mala calidad de vida el tiempo que le queda. - Etapa de Depresión: En esta etapa, la persona enferma terminal se enfrenta a la realidad de que su pronóstico no ha cambiado a pesar del enfado y la negociación. Se hace consciente de su deterioro general y progresivo, a lo que se suma las hospitalizaciones repetidas y muchas veces tener dolor. Todo esto hace que la persona comience a perder las fuerzas para enfrentar la enfermedad, se siente cansado de luchar; por ende, aparece la depresión, el enfermo se hace consciente de su muerte inminente. Hay estudios que evidencian las principales causas de la depresión en el enfermo terminal (Astudillo, Menindueta, Astudillo; 1997), entre las que se cuentan: 1. Etapas de adaptación del enfermo a la etapa terminal Dolor de la pérdida anticipada. Tristeza sobre los objetivos no alcanzados. Culpabilidad. Lamento por el dolor causado a otros en la vida. Pérdida de autoconfianza. Aumenta la invalidez y sentimiento de que su vida no ha tenido valor. - Etapa de Aceptación o Resignación: Es importante mencionar que no todos los enfermos terminales llegan a esta etapa, en ella se destaca una resignación por la muerte próxima. El enfermo terminal dentro de una paz interior deja de luchar, acepta su pronóstico, comienza a dormir más pero en intervalos más cortos, la comunicación no verbal pasa a ser la principal expresión del enfermo, el que expresa muchas veces su deseo de no recibir noticias o visitas. Sin embargo, hay que considerar que el enfermo terminal se siente muy reconfortado al saber que no lo olvidan cuando aparentemente no se puede hacer más por él, aspecto que las personas a cargo del cuidado deben tener muy cuenta al momento de compartir con este tipo de enfermos. - Etapa de Decateris: Algunos autores incluyen esta etapa dentro de las etapas de adaptación del enfermo a la etapa terminal. Acá, el enfermo terminal pierde contacto con el exterior, parece inconsciente, pero no lo está, no responde al medio, pero si lo percibe. En esta etapa el enfermo concentra sus esfuerzos en morirse, por lo que es muy importante acompañarlo de forma silenciosa; esto lo calma y lo ayuda. Este último aspecto es muy importante a considerar en la atención de una persona, ya que muchas veces cuando se encuentra en esta etapa se deja de considerar a la persona como tal y pasa a ser el "paciente" del cual sólo importa la evolución, por ejemplo, sus signos vitales. • De las necesidades psicoemocionales de los enfermos de VIH/Sida que se encuentran en fase terminal es necesario tener en cuenta todo el entorno personal, es decir, lo que lo rodea, pues es una persona que se encuentra frente a la pérdida de su autonomía. Asimismo, se encuentra sometido a un gran costo económico, al dolor físico, a la cercanía de su muerte, entre muchas otras cosas. Por ello, es imprescindible evitar otras situaciones que le agregan aún más estrés, por ejemplo, esconderle el diagnóstico a una persona que es competente, lo que es solicitado con las mejores intenciones de los familiares puede sumergir al paciente en una situación de incertidumbre y sensación de incapacidad para enfrentar el diagnóstico. • Todo esto puede sumir a la persona enferma en una soledad que se manifiesta por no poder expresar sus sentimientos, sus miedos, sus dudas, por recibir frente a sus preguntas, respuestas que carecen de veracidad y espontaneidad, de lo cual el enfermo es capaz de darse cuenta perfectamente. Sin embargo, existen algunos enfermos en que esto va a variar dependiendo del contexto en que se encuentren. Muchas veces van descubriendo su diagnóstico a medida que avanza el tiempo. Lo importante es siempre hablarles con la verdad cuando ellos lo solicitan, todo esto dentro del contexto de información que quien lo cuida está capacitado para entregar. No hay que olvidar que el diagnóstico de enfermo terminal y de todo enfermo es formulado por el médico, por lo que es importante no dar información que no es atingente. • Se hace necesario revisar las características de la comunicación de la verdad, esto con el fin de favorecer la apertura, la comunicación honesta basada en una interacción humana positiva. La comunicación de la verdad: • No es instantánea ni inmediata. • Se produce a través de un proceso continuo de maduración. • La información debe ser cierta, lenta, continuada y paulatina. • Debe respetar el ritmo y las condiciones personales de cada enfermo. • El profesional de la salud o el cuidador debe tener tacto y discreción. • No se alcanza con una entrevista, sino con múltiples. 1. Etapas de adaptación del enfermo a la etapa terminal • 1. Etapas de adaptación del enfermo a la etapa terminal El enfermo terminal se ve enfrentado a múltiples sentimientos, los que deben ser enfrentados con sus antídotos: Aislamiento Comunicación Abandono Presencia Miedo Información Ansiedad Diálogo Soledad Consideración como un ser humano. TODAS ESTAS NECESIDADES DEBEN SER TOMADAS EN CUENTA CONSIDERANDO, DENTRO DEL CONTEXTO, LA ETAPA DE ENFRENTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD EN QUE ESTÁ LA PERSONA ENFERMA. ENFERMO TERMINAL ES “TODA PERSONA QUE TRAS UN DIAGNÓSTICO SEGURO SE ENFRENTA CON CERTEZA A LA PROXIMIDAD DE LA MUERTE EN UN PLAZO MENOR A SEIS MESES. EL COMPORTAMIENTO DEL ENFERMO VA A VARIAR DEPENDIENDO DE SUS EXPERIENCIAS ANTERIORES, DE SU PERSONALIDAD Y DE LAS EXPECTATIVAS QUE SE TIENEN HACIA ÉL . CONOCER LAS ETAPAS Y LOS ASPECTOS DE ADAPTACIÓN A LA ENFERMEDAD TERMINAL AYUDARÁ A QUIEN CUIDA A LA PERSONA ENFERMA CON HERRAMIENTAS CONCRETAS DE AYUDA EN ESTE PROCESO CRÍTICO. Asesoría: Masalán Apip, Patricia Diseño: Panizza Montanari, Alejandra Panizza Montanari, Donatella Peña Fergadiott , Camila Producción CDROM: Opazo Clavijo, Daniel Proyecto Canadá 2003
