VIII Jornadas Nacionales de Debate Interdisciplinario en Salud y Población. Instituto de Investigaciones Gino Germani. Facultad de Cs. Económicas UBA, Posgrado (2° Piso). 29, 30 y 31 de julio de 2009. Test psicométricos y construcción de la infancia anormal. Aproximaciones desde el análisis del Déficit de Atención e Hiperactividad. Nombre y Apellido: Eugenia Bianchi. e-mail: [email protected] Pertenencia Institucional: UBA (F. Cs. Soc.), Inst. de Invest. Gino Germani, CONICET. Introducción. El ADHD suscita en la actualidad una compleja problemática. Con el acelerado y polémico incremento en el diagnóstico y la extensión en la prescripción de anfetaminas y antidepresivos para contrarrestar la sintomatología asociada, se multiplican publicaciones del campo de la salud, inscribiéndose en un abanico de posicionamientos diversos. Tanto la extensión de los abordajes cognitivo-comportamentales y el uso de medicación psicoestimulante, como el fundamento mismo del diagnóstico del cuadro, han cobrado suma importancia al interior del discurso médico, resultando cuanto menos, problemáticos para una parte de los profesionales de la salud. El uso de tests psicométricos ocupa un lugar importante en estas modalidades. En Argentina, el análisis de los procesos de categorización, diagnóstico y tratamiento de niños/as con ADHD cobra especial significación, habida cuenta de la reciente extensión del fenómeno. Sin embargo, existen aún escasos estudios exhaustivos de los modos en que este proceso y sus consecuencias sociales acontecen. El objetivo general de este escrito es avanzar en el análisis de una serie de tests específicos utilizados por profesionales de la salud, padres y maestros para el diagnóstico de ADHD: Conners, TRF, ACTeRS y SNAP IV. Adicionalmente se analizan manuales psiquiátricos: DSM-IV TR y Kaplan-Sadock de Psiquiatría Clínica1. Se consideran por una parte, aspectos metodológicos básicos de fiabilidad y validez de los instrumentos de medición, y factores que impactan negativamente en dichas cuestiones. Por otra, se analizan una serie de nociones que forman parte tanto del lenguaje de los manuales psiquiátricos, como del discurso médico-psiquiátrico en general. 1 TRF (Teachers Report Form), ACTeRS (ADD-H Comprehensive Teacher Rating Scale) y SNAP IV (Schedule for Nonadaptive and Adaptive Personality), Manual DSM-IV TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). 1 El abordaje metodológico es de tipo cualitativo, está basado en el análisis de documentos y fuentes primarias: los tests y manuales mencionados. Se efectúa además una revisión bibliográfica a fin de llevar adelante una descripción de los aspectos más relevantes de las escalas y tests de uso habitual en psicopatología infantil. El ADHD como problemática de interés sociológico. Las cuestiones aquí expuestas forman parte de los avances para mi tesis de Maestría en Investigación en Ciencias Sociales de la UBA: “ADHD y discursos de la salud. Articulaciones discursivas y efectos de poder”. La propuesta es conocer cómo la medicina contribuye a través del diagnóstico y del tratamiento a establecer aquello que es considerado enfermedad. Y qué efectos de poder tienen estas construcciones en las personas en las que recaen. Particularmente expondré algunos lineamientos acerca de cómo se constituye el déficit de atención como trastorno de conducta en la infancia. El acento está puesto en el análisis de diversos campos al interior de los discursos y las prácticas de la salud que, en el marco del proceso de medicalización de la sociedad, se inscriben en mayor o menor medida en el modelo médico hegemónico (Menéndez, 1990). Se abordan los discursos y prácticas médicas en un sentido amplio, incluyendo a la psiquiatría, la neurología, la pediatría, etc. También se contemplan los discursos y prácticas de la psicología y el psicoanálisis. A tono con las transformaciones económicas, políticas, sociales y culturales acontecidas desde mediados de la década del ´70 (Murillo, 2002), estos campos presentan en la actualidad características particulares que resultan pertinentes a los efectos de la investigación. En este caso, el interrogante es acerca del accionar de la medicina en torno a uno de sus múltiples objetos de saber y blanco de poder: el niño. Más específicamente, bajo la figura que designaré como el niño desatento, para referirme a aquel que ha sido diagnosticado y tratado por ADHD. De esta manera, el objetivo general que guía el estudio se enfoca en el análisis del ADHD como formación discursiva2 particular, en cómo es construida desde ciertos discursos de la salud la noción de ADHD. Intentaré rastrear el modo particular (particular en términos históricos, y también dentro del cúmulo de discursos de la salud) en que es detectado el ADHD como enfermedad, cómo es designado como patología específica, con características, contenido y alcance particulares, dado que en relación con esta patología es construido un individuo también específico, susceptible a la vez de un tratamiento concreto. 2 Siguiendo a Foucault (Foucault, 1969) entenderé la noción de formación discursiva como un conjunto de enunciados que se articula con prácticas concretas. 2 Un acontecimiento3 en la problemática del ADHD en nuestro país lo constituye la reintroducción del metilfenidato en el mercado farmacológico argentino. El metilfenidato había dejado de comercializarse en Argentina décadas atrás, dada la extensión de su uso como estimulante entre estudiantes universitarios. A principios de los ´90 se reinició su venta, en respuesta a la demanda de padres y médicos, “interesados en acceder a la droga sin tener que gestionar su compra en Estados Unidos” (Carbajal, 2007: 238). Desde entonces, la prescripción de metilfenidato se realiza exclusivamente para el tratamiento del ADHD, y la tendencia de la cuota anual de importación de droga para su comercialización es marcadamente alcista4. El cupo autorizado por la JIFE (Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes, dependiente de la ONU) para Argentina es de 60 kg. Pero para el 2007, los laboratorios pidieron al Gobierno ampliar esa cuota en casi un 40% (Carbajal, 2006). El déficit de Atención con Hiperactividad. El concepto desde los manuales psiquiátricos. Una de las primeras referencias a la entidad que hoy se nomina como ADHD se remonta a 1902, cuando G. F. Still describió niños con inatención significativa, que afectaba su rendimiento escolar. Still asoció esta inatención con un defecto mórbido en el control moral (Benasayag, 2007). Ya en los años ´20 se desarrollaron dos corrientes: la francesa y la anglosajona. La corriente anglosajona es la que despliega una concepción neurológica de la que se desprende el diagnóstico de Strauss de lesión cerebral mínima (Santiago, 2006), al que le atribuye un origen presuntamente infeccioso. La imposibilidad de detectar esa lesión y las críticas manifiestas a esta concepción condujeron a una reformulación del cuadro, denominándoselo disfunción cerebral mínima en 1962. En 1950, la OMS lo designó como Desorden Impulsivo e Hiperactivo (Benasayag, 2007). En la noción disfunción cerebral mínima se incorporan sucesivamente una serie de aspectos: hiperactividad, trastorno de atención y percepción, dificultades de aprendizaje, impulsividad y trastornos afectivos. En 1980 el DSM-III añade a sus contenidos el diagnóstico del síndrome de déficit de atención. En 1987, el DSM III-TR une déficit de atención e hiperactividad, marcando el terreno para los aportes del DSM-IV, cuyo análisis aquí se propone, y que paso a reseñar. 3 Aludo a la noción de acontecimiento en el sentido foucaultiano del término, como la inversión de las relaciones de fuerza, y la emergencia de un nuevo tipo de correlación (Foucault, 1988). En la problemática que aquí convoca, se trata de la relación entre agrupaciones de padres, profesionales de la salud pediátrica y laboratorios. 4 En el 2003, 23,7 kg.; en 2004, 40,4 kg. (Carbajal, 2007: 239); en 2005, 51,04 kg; en 2006, 45,05 kg.; en 2007, 47,91; y en 2008, 81,75 kg. (UBA-SEDRONAR, 2008). 3 La noción de ADHD figura en la cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV TR), elaborado por la American Psychiatric Association, como uno de los “Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia”. Dicho Manual –del que remarco su utilidad no sólo estadística, sino también clínica y diagnósticaestablece varios apartados al interior de la sección, que compendian diversos tipos de trastornos, como: “Retraso mental”, “Trastornos del aprendizaje”, “Trastornos generalizados del desarrollo”, “Trastornos de Tics”, etc. El ADHD está incluido en el apartado “Trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador”. Este apartado incluye además, y entre otros, el Trastorno Disocial, el Trastorno Negativista Desafiante (también traducido como TOD o Trastorno Oposicionista Desafiante), y el Trastorno de Comportamiento Perturbador no especificado. Específicamente considerando el ADHD, el DSM-IV distingue tres tipos de trastornos: con predominio de inatención, de hiperactividad-impulsividad, y un subtipo combinado. También incluye cuadros residuales en adultos (Tendlarz, 2006). Muchos de los tratamientos actuales sobre el ADHD se sirven de las elaboraciones conceptuales del DSMIV, basándose en ocasiones en un mapeo cerebral (Mandil, 2006), y/o incorporando a la terapéutica abordajes medicamentosos o cognitivo-comportamentales. La codificación de cada caso se realiza sobre la base del tipo predominante. La presencia de seis o más de los síntomas (de desatención, de hiperactividad-impulsividad, o de ambos) debe verificarse “durante por lo menos 6 meses en un grado que es inadaptado e incompatible con el nivel de desarrollo”. Algunos de los síntomas que causan alteraciones deben estar presentes antes de los 7 años de edad, y el deterioro secundario a los síntomas debe verificarse en no menos de dos contextos, por ejemplo: en la escuela y el hogar (APA, 1994: 88-9). En Argentina, predomina el uso del DSM-IV como manual diagnóstico, verificándose un uso marginal de otras propuestas, como el CIE-10 (elaborado por la OMS) o el CFTMEA (de la Federación Francesa de Psiquiatría) (SEDRONAR-UBA, 2008). Otro de los manuales tenidos en consideración para efectuar este estudio es el Manual Kaplan-Sadock de Psiquiatría Clínica, que además de regirse por la clasificación del DSM-IV, incorpora información terapéutica -mayormente acerca del manejo medicamentoso de los trastornos-. Características principales de las escalas sobre psicopatología infantil. El recurso a las escalas en las investigaciones sobre psicopatología infantil permite delimitar subgrupos de niños que presenten características homogéneas, realizar estudios que exploren hipótesis acerca de la etiología de ciertos trastornos, y efectuar pronósticos de 4 grupos clínicos a los que se les realicen seguimientos en el tiempo. La utilidad en el cumplimiento de estas funciones ha posicionado a las escalas -y a los test en general- de manera tal que hoy asumen un papel importante en los diversos métodos de screening de trastornos mentales infanto-juveniles. Existen actualmente numerosas escalas y listados utilizados para la investigación de psicopatologías infantiles. Estos difieren en una multiplicidad de aspectos relevantes (Pedreira Massa, 2000; Calleja Pérez, 2004) que influyen y condicionan la validez y fiabilidad de las escalas. Como resultado de una tarea de relevamiento de métodos de screening de trastornos mentales infanto-juveniles en atención primaria, Pedreira Massa (2000) concluyó que: - Existen escalas suficientes para la valoración de los trastornos psicopatológicos más comunes en la infancia, con lo cual no se requeriría el desarrollo de nuevas escalas de banda ancha (entre las que se encuentran las que evalúan autocontrol, hiperactividad, y miedo). Sí resultaría provechoso profundizar los estudios de las propiedades y utilidad de las escalas existentes. - Existen pocas escalas para valorar aspectos psicopatológicos muy específicos (ansiedad, depresión, psicosomáticas, o habilidades sociales). Resultaría interesante el desarrollo de escalas más específicas, dado que hoy esta ausencia es salvada mediante el recurso a subescalas de instrumentos más amplios. - Existen pocos trabajos que valoren la utilidad de las escalas en el seguimiento de niños diagnosticados con alguna psicopatología, que se encuentren recibiendo tratamiento farmacológico, conductual, familiar, psicoterapéutico. La utilidad de las escalas se vería reforzada si tuvieran la capacidad de establecer subagrupamientos de poblaciones infantiles en categorías más específicas y relacionadas con los diversos pronósticos al inicio del tratamiento. Permitiría, además, la replicación de los estudios por parte de otros investigadores, con el empleo de la misma escala y puntos de corte análogos, evitándose el recurso a la utilización de criterios subjetivos para la clasificación de los casos. Estas conclusiones brindan una orientación importante en relación al análisis que aquí se propone. En primer término, dan la pauta que, en el caso del ADHD, los problemas con los instrumentos de medición no derivan de la insuficiencia de los mismos -aunque los existentes no siempre permitan alcanzar la profundidad deseada-. También indican que, dado la ausencia o escasez de escalas que se enfoquen en el seguimiento de los casos, es la etapa del diagnóstico la que cobra especial relevancia en el uso de los instrumentos. 5 Análisis de los tests y manuales. Por todo lo expuesto en los apartados anteriores, se cuenta ahora con una serie de elementos a considerar para el análisis. Organizamos mismos en torno a dos ejes: a- algunas falencias en la validez y la fiabilidad, y b- lo conductual y lo neurológico. a- Algunas falencias en la validez y la fiabilidad El uso de escalas de comportamiento infantil reposa en una serie de supuestos o fundamentos, descritos por Cairns & Green en 1979 (Pedreira Massa y Sánchez Gimeno, 1992): - el informante y el investigador coinciden en su concepción acerca del atributo o comportamiento que es objeto de la investigación, - el informante comparte con el investigador un saber acerca de cuál/es comportamiento/s del niño expresan el atributo que se describe en la escala, - el informante es capaz de detectar, de entre la multiplicidad de conductas cotidianas del niño/a, aquellas relevantes a los efectos de la medición del atributo que se describe en la escala, - el informante y el investigador tienen un punto de referencia conceptual similar que comparten al momento de calificar la intensidad del comportamiento en la escala. - En salud mental infantil se plantea una dificultad adicional: el proceso evolutivo del sujeto. Para atender a esta particularidad, se han desarrollado instrumentos para informantes múltiples, en diferentes contextos de desarrollo y perfiles, que atiendan a las diversas edades y sexos. Las disonancias entre estos fundamentos y los instrumentos existentes plantean toda una serie de problemas en la validez y confiabilidad de los mismos. Al hablar de validez y fiabilidad, nos referimos a una serie de cuestiones que es necesario explicitar. La confiabilidad de un instrumento de medición refiere al grado en que su administración repetida al mismo sujeto u objeto produce resultados idénticos, con independencia del investigador que lo aplica (Hernández Sampieri et. al., 1998; Mayntz, 1985). La capacidad de un instrumento para representar correctamente el estado de la propiedad que expresa depende de las convenciones de su definición operativa5 (Marradi et. al., 2007). Existen diversas técnicas para determinar la confiabilidad de un instrumento, no Marradi, Archenti y Piovani denominan definición operativa al “conjunto de reglas y convenciones que permiten convertir una propiedad de los objetos o sujetos en la realidad, en una variable en la matriz de datos” (Marradi et. al. 2007: 98). 5 6 exentas de críticas (Marradi et. al., 2007; Rust y Golombock, 1999; Tornimbeni et. al., 2008; Garaigordobil Landazabal, 1998), sobre las cuales no nos detendremos aquí. La validez, en términos generales, se refiere al grado en que un instrumento realmente mide la variable que pretende medir (Hernández Sampieri et. al., 1998). Cuando la variable a medir no se refiere a un fenómeno directamente aprehensible, se presentan problemas adicionales (Mayntz; 1985). La validez de un instrumento de medición depende de la adecuación de la definición y de la operacionalización al objeto de investigación (Mayntz, 1985). Múltiples factores pueden impactar en la fiabilidad y validez de un instrumento de medición (Hernández Sampieri et. al., 1998; Marradi et. al., 2007). Se recuperan aquí algunos que pueden advertirse en el material analizado: - La ausencia de consenso en la definición de trastorno mental: Un punto básico de los análisis realizados desde la epidemiología consiste en su capacidad de identificar un caso –para el tema que nos convoca, un caso de trastorno mental infantil- en la población general. Esto resulta fundamental para establecer la prevalencia. Para ello se sirve de diversas técnicas, entre las que se encuentran las escalas de comportamiento. Previo al uso de las técnicas –cualesquiera éstas sean-, debe existir consenso en la definición conceptual del atributo que las escalas vendrían a detectar. Aquí, acerca de qué es un trastorno mental en la infancia. Pero esta noción presenta dos aspectos problemáticos: por una parte, los trastornos psicológicos infantiles no constituyen, en su mayoría, entidades clínicas puras. Por otro lado, la mayoría de los comportamientos atribuibles a un trastorno también están presentes en el funcionamiento normal de los niños. Como indica Pedreira Massa, “la principal dificultad en la definición de trastorno mental en la infancia se sitúa en la decisión sobre el cómo y dónde se ubica el área entre lo normal y lo patológico en la infancia” (Pedreira Massa, 2000). En efecto, en el Manual DSM-IV está presente esta dificultad: “… a pesar de que este manual proporciona una clasificación de los trastornos mentales, debe admitirse que no existe una definición que especifique adecuadamente los límites del concepto ‘trastorno mental’. El término ‘trastorno mental’, al igual que muchos otros términos en la medicina y en la ciencia, carece de una definición operacional consistente que englobe todas las posibilidades.” “Ni el comportamiento desviado (p. ej. político, religioso o sexual) ni los conflictos entre individuo y sociedad son trastornos mentales, a no ser que la desviación o el conflicto sean síntomas de una disfunción”. (APA, 1994: XXI) 7 Berrios, que efectuó un análisis histórico de los síntomas de los trastornos mentales, identifica como un problema los continuos cambios en la episteme o en la temática que aborda la psicopatología descriptiva, mencionando como ejemplo de este problema la forma en la cual los observadores son educados por su cultura para percibir el trastorno mental (Berrios, 2008). Esta laxitud en la noción de trastorno, de la que el ADHD constituye un ejemplo paradigmático (Bianchi, 2008) se ve trasladada a los test y escalas que buscan medirlo, planteando uno de los principales problemas de validez y fiabilidad. - El problema de la prevalencia: La prevalencia se define como el número de casos de una enfermedad o evento en una población y en un momento dado. Los estudios sobre prevalencia de trastornos psiquiátricos infantiles brindan información acerca de la distribución de los problemas de salud mental en la infancia y los factores a ellos asociados; además de servir como líneas-base para investigaciones futuras, y generar preguntas e hipótesis novedosas. No es muy bien conocida la prevalencia de los trastornos psicosociales en poblaciones infantiles, debido entre otras cuestiones a la inexistencia de instrumentos estandarizados que midan los desvíos de la norma y tengan además, potencia pronóstica. Existe una línea de investigación de acontecimientos vitales estresantes en niños y adolescentes que los asocia con problemas de salud física y psíquica, y que ha desarrollado instrumentos de medición de esos cambios vitales. Pero revisiones de literatura al respecto sugieren que las mediciones del estrés vital no son predictivas en sí mismas y que, aunque existe una relación significativa entre haber experimentado un cúmulo de cambios vitales (especialmente de tipo negativo) y padecer problemas de salud y ajuste social, la naturaleza de esta relación no es clara ni unidireccional (Pedreira Massa y Sánchez Gimeno, 1992). Es frecuente observar en el caso del ADHD, inferencias falaces en el cálculo de la prevalencia. Dice en el DSM-IV: “Se estima que la prevalencia del trastorno por déficit de atención con hiperactividad se sitúa en el 3% y el 5% en los niños de edad escolar. Los datos de su prevalencia en la adolescencia y la vida adulta son imprecisos” (APA, 1994: 86) Se presentan sólo dos fragmentos, de los múltiples analizados, en los que se observa esta generalización de la prevalencia: “El ADHD es un síndrome que en mayor o en menor medida afecta a un porcentaje de niños que oscila entre el 3 y el 5%. En la Ciudad de Buenos Aires, cuya población infantil se estima en 320.000 habitantes (año 2000), este Déficit se podría estar presente (sic) en 15.000 casos aproximadamente” (Oates Turner, 2007) 8 “El laboratorio GADOR ha lanzado un cuadernillo para profesionales del ámbito educativo titulado “En el ADHD, RECIT®. Para atender, entender y aprender”. Es un manual con 60 consejos para docentes y que comienza con la siguiente frase: -Puede que en su aula haya entre 25 y 35 niños. Según algunas estadísticas, todo indica que al menos uno de estos alumnos puede tener ADHD.” (SEDRONAR-UBA, 2008: 221). No me extenderé acerca del uso de las estadísticas (sea por la medicina o las empresas farmacéuticas), pero sí menciono que, del mismo modo que un instrumento de medición pierde validez cuando no es adaptado al contexto cultural, espacial y temporal, es asimismo ilegítimo generalizar a todas las poblaciones, en todos los tiempos y situaciones, un resultado obtenido para una población específica, en un tiempo y situación específicos, sin atender a la necesidad de contar con reportes de controles sucesivos a la primera determinación del coeficiente (Marradi et. al., 2007). De todas maneras, como menciona Pedreira Massa: “las diferencias observadas entre los resultados de diversos estudios, a veces muy acusadas, se deben a problemas de fiabilidad y validez de los instrumentos y a variaciones en la metodología empleada, más que a una alteración real de la prevalencia de los problemas de Salud Mental que se pretenden evaluar en la infancia” (Pedreira Massa, 2000). - La improvisación: la construcción de un instrumento de medición es una tarea cuidadosa y que requiere un conocimiento profundo de la/s variable/s que se busca/n medir, así como de la teoría que la/s sustenta/n. La elaboración de un instrumento de medición supone pues amplios conocimientos en la materia, la permanente actualización en el tema y la revisión de la literatura correspondiente (Hernández Sampieri et. al., 1998). Las actuales clasificaciones de psicopatología infantil presentan un severo problema -que abona a la improvisación-, ya que, como se ha mencionado más arriba, no existe aun consenso acerca de la noción misma de “trastorno mental infantil” en la comunidad psiquiátrica (Pedreira Massa, 2000; APA, 1994). - La replicabilidad de los resultados a contextos culturales diferentes: muchas veces se utilizan instrumentos de medición desarrollados en el extranjero, sin validarlos para el contexto social, cultural y temporal de aplicación. La mera traducción de un instrumento no supone su validación. Asimismo, la validación debe mantenerse actualizada, conforme se producen cambios en las culturas, personas y grupos bajo análisis (Hernández Sampieri et. al., 1998). 9 Según Pedreira Massa y Sánchez Gimeno, aunque es notorio el incremento de publicaciones de epidemiología psiquiátrica infantil en los últimos tiempos, han habido escasas experiencias de investigación que tengan como objetivo replicar y refinar las técnicas existentes en poblaciones diferentes a las que estaban destinados originalmente los instrumentos. En la evaluación de los trastornos de conducta infantiles, el impacto de los factores transculturales en la replicabilidad de los resultados tiene especial relevancia. El DSM-IV reconoce la influencia de factores étnicos y culturales en los síntomas y curso de gran número de trastornos (APA, 1994: XXIV), y para ello establece apartados –cuando corresponde- en los que se detalla información relativa a rasgos ligados a la cultura. Más allá de las aclaraciones del DSM-IV, se advierte que subestimar una apoyatura que contemple las especificidades que han atravesado –e incluso atraviesan aún- la familia y la escuela, al momento de la aplicación del test, impacta negativamente en la validez y fiabilidad del mismo. Dado que la perspectiva aquí presentada es tributaria de un enfoque sociológico y no psicológico, abordar el análisis del ADHD como construcción socio-histórica puede resultar provechoso para ilustrar los cambios en las estrategias de gestión de las poblaciones, a la luz de los procesos de transformación social, económica, política y cultural que atraviesa aún la Argentina, en lo que distintas perspectivas mencionan como sociedad de control (Deleuze, 1990), sociedad de seguridad (Foucault, 2004), sociedad postdisciplinaria (Castel, 1981), sociedad del riesgo (Beck, 1998), proceso de globalización (De Marinis, 1998, 1999; Bauman, 1998, 1999, 2007), o neoliberalismo (Rose, 1997), y cuyas consecuencias también aparecen en los discursos y las prácticas de la escuela, de la familia y de la medicina misma. - La deseabilidad social: está estudiada la tendencia de los entrevistados a declarar como propias, opiniones que creen ortodoxas y compartidas por la mayoría. Si bien está considerado como un factor que impacta negativamente en la validez y confiabilidad de las encuestas de opinión (que utilizan preguntas sencillas y directas, pudiendo el entrevistado establecer cuál es la respuesta convencional y socialmente deseable), podría pensarse que este fenómeno opera también en los instrumentos que aquí se analizan. Esto, al menos por dos razones: por un lado, porque el discurso médico (y científico en general) ha sido dotado de un prestigio social equivalente al que el discurso religioso presentaba en la Edad Media, reemplazándolo como fuente de explicación de numerosos fenómenos (Conrad, 1982; Szasz, 2007). Relacionado con estas consideraciones, el proceso de medicalización de la sociedad (Foucault, 1976, 1990, 1997; Conrad, 1982; Illich, 1974; Szasz, 2007) se presenta como proceso general a partir del cual en el siglo XVIII la medicina se convierte en específicamente social (Rosen, 1974; Castel, 1979a), se torna en estrategia biopolítica, 10 desplegando y expandiendo su dominio hacia cuestiones como el saneamiento del agua, las condiciones de vivienda, el régimen urbanístico, y también la sexualidad, la alimentación y la higiene (Foucault, 1990). Estos ámbitos de incumbencia rebasan a los que antes convocaban a la medicina (centrados casi exclusivamente en la enfermedad y la demanda del enfermo), dotándola de un poder autoritario con funciones de control y normalización del cuerpo. Los dos procesos históricos redundan en una legitimación general tanto del discurso médico, como de los aspectos de la vida humana susceptibles de recibir un tratamiento médico. La hipótesis que surge (y que será contrastada en las entrevistas a realizar como parte del trabajo de campo de la tesis) es que estas dos cuestiones influyen en el sentido de las respuestas de los padres y maestros (que son quienes completan los test), haciéndolos más proclives a seleccionar opciones que redundan en un reforzamiento del diagnóstico. - El recurso a términos del lenguaje ordinario: al utilizar un indicador, puede ocurrir que una propiedad directamente registrable con una definición operativa sea considerada por diferentes observadores –e incluso por el mismo observador- como indicador de más de una propiedad. Esto se suscita porque el mismo término designa conceptos diferentes para cada sujeto (Marradi et. al., 2007). Esta circunstancia puede asociarse al fenómeno de la información no fidedigna involuntaria, que acontece cuando los entrevistados no han comprendido la pregunta, o le asignan un significado diferente al que estipuló el investigador. También cuando malentienden el estado de la propiedad investigada (Marradi et. al., 2007: 101). También resulta útil para reflexionar acerca de este hecho el concepto de intensión, que remite a la capacidad de los sujetos de otorgar pluralidad de significados a cada término -algunos centrales, oros marginales, otros ausentes-. Así, cada término puede designar conceptos con intensiones diferentes para cada sujeto (Marradi et. al., 2007: 171). En el caso de los tests, a esta posibilidad se añade que los términos utilizados existen en el lenguaje ordinario, resultando familiares para los encargados de completarlos. Esto está vinculado al apartado anterior: dado que el discurso médico, los conceptos médicos y sus argumentaciones han permeado gran cantidad de aspectos sociales, no directamente vinculados con la incumbencia médica, resulta factible hipotetizar que se supone o asume un entendimiento preciso de los conceptos involucrados en los test, y sus diferentes dimensiones, y en relación a eso se responde. Rescato algunos ejemplos de ítems a considerar en los test, como: “es jactancioso o fanfarrón”, “es muy celoso”, “es suspicaz”, “cabizbajo, melancólico, apesadumbrado”, “parece triste, poco feliz, deprimido”, “se siente frustrado fácilmente”, “parece apático, sin motivación”, “tiene sentimientos de culpa”, etc. Todas estas oraciones presentes en los tests contienen términos del ámbito de 11 la salud mental que hoy día circulan en el lenguaje ordinario, y que aquí además, se combinan -en ocasiones en la misma sentencia- con adjetivos del lenguaje ordinario. En estos fragmentos considerados, y en otros numerosos ítems, se advierte que se insta a una respuesta en relación, no a opiniones o actitudes (Thurstone, 1928), sino a sentimientos o intenciones del niño que vendrían a expresarse en conductas. Estos sentimientos o intenciones, constituidos en conceptos (pero sin mayor explicitación), se han operacionalizado (Lazarsfeld, 1971, 1979; Cea D´Ancona, 1996) y aparecen en los test. Otros ejemplos: “sentimientos de inferioridad”, “se siente muy cansado”, “se siente mejor en soledad”, “siente rechazo de los demás”, “se siente confundido, aturdido”, “se porta mal sin sentimientos de culpa”, “se hace el vivo”, “es rencoroso y vengativo”, etc. Cabe resaltar que en la mayoría de los casos, los términos utilizados en los tests son exactamente los mismos que figuran en el manual DSM-IV, referencia conceptual y diagnóstica para los mismos. En otras ocasiones, la respuesta esperada está basada en la percepción acerca de sentimientos que presentaría o no el niño. Podría decirse que se trata de operacionalizar la suposición de la intención del niño, a través de una serie de conductas. Además de los ya remarcados: “parece no escuchar cuando se le habla”, “parece nervioso, inquieto, hiperactivo”, “parece confuso”, “parece tenso o nervioso”, “parece preocupado”, “parece agitado”, etc. Como se menciona más arriba, esto plantea una dificultad general para efectuar una aproximación a los manuales y test en cuestión, dado que la controversia alrededor de las conceptualizaciones y consiguientes clasificaciones atraviesa estos documentos. Y este carácter polisémico de los conceptos añade fragilidad epistemológica a los mismos. b- Lo conductual y lo neurológico. En esta instancia, se sigue y modifica -ajustando el caso del ADHD a las particularidades que éste presenta- el estudio de Caponi, que efectuó un análisis epistemológico del diagnóstico de depresión, e identificó diversos niveles discursivos presentes en el DSM-IV. El primero que menciona es el nivel descriptivo, que atiende a los criterios de identificación de la enfermedad que establece y enumera el DSM-IV. En el caso del ADHD, dichos criterios están enfocados en la ocurrencia o no de una serie de conductas. Y, al igual que en el caso del diagnóstico de depresión, la característica más saliente de estos criterios es que se refieren a “sujetos sin entorno” (Caponi, 2008:19). El segundo nivel discursivo es el etiológico. Además de los criterios descriptivos de la frecuencia de las conductas, el fenómeno patológico busca ser explicado por la referencia a 12 estudios biológicos de laboratorio, a partir de la localización de la causa de los síntomas en el cuerpo; específicamente en el cerebro. Pero la explicación que se construye no se centra en el diagnóstico o la etiología, sino en la terapéutica. La mediación del fármaco dota de consistencia a la trama argumentativa, dada la ausencia de un marcador biológico -un microorganismo, un parásito, un tejido celular, etc.- (Caponi, 2008: 16). Para el caso del ADHD, esta ausencia de un marcador biológico es salvada a partir de la noción de “disfunción cerebral mínima”, y el fármaco que media es el metilfenidato, psicoestimulante cuyo efecto paradojal corrobora el diagnóstico de ADHD. Para avanzar sobre el nivel descriptivo, se recuperan algunos fragmentos del DSMIV y de los test, agrupándoselos de acuerdo a lo que se identifica como dos maneras de entender el comportamiento del niño en relación a la media normal: el desorden, y el desvío de las conductas respecto de la norma. En torno a la idea de desorden, se atiende al modo en que se efectúan las acciones, al cómo (desordenadamente); y en el caso de la noción de desvío, a cuánto se separan estas actividades (o la ausencia de ellas) de lo considerado normal. En el primer agrupamiento, se listaron las conductas que se llevan a cabo de una manera diferente a lo que se espera para el nivel de desarrollo normal del niño, pero sin entrar en consideración el sentido de ese desorden, es decir los desvíos respecto de la media y de la moda. Esto se expresa en los documentos analizados como dificultad para ordenarse o mantener la atención, desorganización, distracción, descuido del aspecto o de las tareas, disforia, etc. Se han hallado estos enunciados mayormente en relación al aspecto del déficit de atención, dentro del cuadro general de ADHD. El segundo agrupamiento se realizó a partir de la noción de desvío, de distancia respecto de la media y de la moda. El desvío puede presentarse como exceso, como exageración, desproporción o desmesura en las conductas; o en la otra dirección, como falta, insuficiencia, déficit o ausencia en las mismas. En los documentos se reiteran argumentos del orden de la desmesura, como: mover manos o piernas en exceso, hablar en exceso y producir demasiado ruido durante actividades tranquilas, insistencia excesiva y frecuente en que se satisfagan sus peticiones, correr o saltar excesivamente en situaciones en que resulta inadecuado hacerlo, llora demasiado, muy olvidadizo, etc. Y por el lado de la falta, tenemos entre otras: no prestar atención suficiente a los detalles, baja autoestima, escaso sentimiento de responsabilidad, baja tolerancia a la frustración, bajo rendimiento, no usa todo su potencial, etc. Estos enunciados remiten casi exclusivamente al aspecto de la hiperactividad. Gráficamente: 13 falta exceso Déficit de atención Hiperactividad S X S Niñez sana-normal Una consideración adicional respecto del desvío. En la construcción del ADHD como enfermedad se identifica el sentido del desvío. Se establece, a partir de las conductas observables, si se trata de un exceso o de una falta en el comportamiento. Pero no existe un instrumento o indicador que permita cuantificar de manera más precisa el comportamiento (o los efectos de éste) y sus distancias respecto de la media6. Esto resulta especialmente significativo en las formulaciones del material analizado, que atienden a numerosas cuestiones de grado en las conductas que contribuyen al diagnóstico. Algunos ejemplos de los tests: “muy apegado, dependiente”, “llora fácil y frecuentemente”, “demanda mucha atención”, “es muy celoso”, “se pelea frecuentemente”, “grita/habla demasiado”, “muy sensible a la crítica”, “hace muchas bromas”. Se trata entonces, de cuestiones de grado en las conductas que son inconmensurables, y que deben ser respondidas, en la mayor parte de los instrumentos, de acuerdo a una escala que gradúa la ocurrencia del comportamiento con opciones como las siguientes: SNAP IV 0= No 1= Poco 2=Algo 3=Mucho CONNERS 0=Nada 1=Un poco 2=Bastante 3=Mucho, o también: 0=Nunca o no sé 1=Algo o a veces 2=Frecuentemente o casi siempre ACTeRS puntuación de 1 a 5, donde 1 es “Casi Nunca” y 5 es “Casi Siempre”. Esta inexistencia de parámetros mensurables definidos redunda en la persistencia de criterios de evaluación subjetivos. Además, como sostienen Tornimbeni et. al., en términos generales, y según estudios realizados con escalas de Lickert de 7 y 10 ítems, “los tests son más confiables a medida que aumenta el número de respuestas alternativas dentro de un rango limitado” (Tornimbeni et. al., 2008: 77). 6 En el caso de la anorexia, el discurso médico-psiquiátrico se vale de un instrumento con el cual cuantifica las distancias respecto de la media: el índice de Quetelet o IMC (Abraham y LlewellynJones 1984: 28). Sirviéndose de este índice -entre otros elementos-, el establece cómo el trastorno de la conducta alimentaria se manifiesta en el cuerpo -en la relación entre un peso y una altura-, cuantificando y catalogando los desvíos de la media, ya sea por exceso: obesidad alta, obesidad, sobrepeso; o por falta: bajo peso, demacración (Bianchi y Portillo, 2007). 14 La segunda línea de análisis se enfoca en el nivel etiológico. En relación al concepto de disfunción cerebral mínima, resulta especialmente remarcable el trabajo de Castel: “La noción de minimal brain disfunction apareció en los años veinte, cuando los problemas conductuales en la escuela empezaron a ligarse a una etiología neurológica en el marco de las investigaciones sobre la afasia. No se había oído hablar más de ello hasta 1965. Engañosa noción en cuya inconsistencia radica precisamente el mérito, por el hecho de que asocia un trastorno funcional y una lesión cerebral ‘leve’. Una etiología tal está todavía por probar, evidentemente”. (Castel, 1979b:200-1) Indica el DSM-IV que: “no hay pruebas de laboratorio que hayan sido establecidas como diagnósticas en la evaluación del trastorno (…) todavía no está definido qué déficit cognoscitivo fundamental es responsable de este fenómeno” (APA, 1994: 85). Pero no sólo se trata de la ubicación en el cuerpo de la causa de la anormalidad. También está presente -como se anticipó- el uso de medicación. El recurso a psicofármacos para tratar el ADHD es, aunque problemático para una parte de la comunidad de profesionales de la salud, crecientemente extendido en Argentina (Carbajal, 2006; 2007; SEDRONAR, 2008). El principal fármaco en cuestión es el metilfenidato, psicotrópico de potente efecto estimulante del sistema nervioso central. A pesar de lo expuesto en el DSM-IV, hay líneas al interior de la comunidad de salud mental infantil, que sostienen que la particularidad del cerebro de los niños con ADHD consiste en que, dada la administración del fármaco, los pacientes no manifiestan una mayor estimulación, sino que evidencian un mayor control de la hiperactividad, una reducción de la impulsividad y una focalización de la atención. En relación a este efecto paradojal, explican Quirós y Joselevich: “El metilfenidato potencia la acción de la dopamina, inhibiendo su recaptación a nivel presináptico, lo cual produce activación del lóbulo frontal (región prefrontal). Esta activación no tiene un efecto sedante sino normalizador sobre la conducta: (…). Numerosos trabajos demuestran que reduce la agresividad tanto física como verbal, mejora las relaciones interpersonales y disminuye la desobediencia. Así, la relación con los padres deja de ser negativa, ya que no necesitan seguir utilizando retos y castigos para controlar la conducta de sus hijos”. (Quirós y Joselevich, 2003: 35-6) Conrad, que analizó el funcionamiento del discurso médico en relación a la construcción del ADHD, menciona que los factores orgánicos o fisiológicos suelen ser preferidos a los factores sociales como fundamento explicativo, por considerárselos más 15 específicos y mejores predictores. Sin embargo, hasta las explicaciones causales de tipo fisiológico tienen zonas grises, que se hacen presentes cuando se infieren “conexiones causales partiendo de variables fisiológicas de ciertas formas de comportamiento” (Conrad, 1982: 148). Sobre todo, porque las conexiones entre las variables fisiológicas y el comportamiento suelen ser, por lo menos, ambiguas. En ocasiones sí pueden encontrarse correlaciones entre factores orgánicos o fisiológicos y comportamientos. Pero cuando estas correlaciones fisiológicas se convierten en explicaciones etiológicas, se termina por pretender “que el comportamiento anormal lo ha ‘causado’ la dificultad orgánica” (Conrad, 1982: 148). De acuerdo con este modo de concebir la enfermedad, el tratamiento exitoso opera retroactivamente como corroboración a priori del diagnóstico. A saber, la respuesta paradojal frente a la administración de psicofármacos. Quienes, recibiendo medicación estimulante, en lugar de incrementar su actividad motora, la han disminuido y encauzado, permiten verificar la existencia de una falla neuronal que no detectan las pruebas de laboratorio. El manejo medicamentoso y la terapia conductual (que no serán tratados aquí) aparecen en los análisis de Castel, como las dos tecnologías que sirven de soporte principal a la medicalización en la actualidad (Castel, 1979b). Puede considerarse que los dos elementos estudiados por Caponi: lo descriptivo –a través de las conductas- por un lado, y lo etiológico –a partir de los estudios neurológicospor el otro, son tenidos en cuenta de manera conjunta, ya que el abordaje de los discursos considerados es hacia lo sintomatológico, hacia el conjunto de síntomas y conductas. Pero estas conductas y síntomas son entendidas como expresión clínica de un problema de anormalidad neurológica. Así enlazados analíticamente, ambos pueden ser incorporados para el diagnóstico del ADHD. Algunas conclusiones que se desprenden del análisis de los instrumentos de medición y manuales psiquiátricos. En este trabajo se efectuaron los primeros avances en la problemática que se suscita en torno a la noción de ADHD, en relación al análisis de una serie de manuales e instrumentos de medición que se utilizan para el diagnóstico del mismo. Conforme se amplíe el trabajo de campo -hasta aquí enfocado en el análisis de fuentes primarias y documentosa entrevistas a diversos profesionales de la salud, padres y maestros de niños diagnosticados con ADHD, resulta de sumo interés poder contrastar algunas hipótesis que han surgido del análisis presentado. 16 Como conclusión general se observa que existen razones de índole diversa que impactan negativamente en la validez y confiabilidad de los instrumentos analizados. En esta notoria circunstancia coinciden la literatura y fuentes consultadas. En relación a ello, se ha hallado que aunque el Manual DSM-IV hace explícitos numerosos recaudos para su utilización, éstos no siempre parecen ser considerados al momento de la elaboración e implementación de los instrumentos de medición que lo toman como fuente. En este sentido, se comparten las consideraciones de Marradi et. al., que señalan el uso laxo del término medición, corriente entre los investigadores norteamericanos de inspiración conductista, atribuyéndolo en ocasiones a “cualquier procedimiento de registro de estados (ordenamiento, conteo, construcción de escalas, y a veces incluso para la clasificación)” (Marradi et. al., 2007: 140). Sin embargo, se considera que el problema más general -aunque tributario de las consideraciones de Marradi et. al.- reside en la ausencia de consenso acerca de la noción de trastorno mental. De esta cuestión se desprenden, en definitiva, la mayor parte de los problemas que impactan en la confiabilidad y validez de los instrumentos de medición analizados. Y es -más ampliamente- donde es posible encontrar una de las condiciones de posibilidad más importantes para las conceptualizaciones de nivel descriptivo y etiológico que Caponi desarrolla en su estudio de la depresión, y que se han reformulado en estas páginas para contemplar los argumentos del orden de lo conductual y de lo neurológico, que se ajustan a las especificidades de la noción ADHD. Queda abierta la posibilidad entonces de, por una parte, profundizar esta preliminar labor de análisis de los instrumentos y manuales que se dedican al ADHD, contrastando las hipótesis que han surgido; y por otro, de incorporar las conceptualizaciones construidas aquí, como parte de los insumos que permitan avanzar en los lineamientos generales de la tesis. 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