Terminología Análisis detallado del concepto de minusvalía (**) Rémy Lucas Si bien no faltan definiciones, claras en apariencia, para establecer el concepto de minusvalía, éstas resultan, a menudo y en la práctica, muy incompletas. En este artículo, vamos a tratar, en primer lugar, la clasificación internacional de las minusvalías elaborada por la OMS (Organización Mundial de la Salud.) En segundo lugar, veremos el enfoque propuesto por la universidad de Créteil y, por último, estudiaremos la concepción canadiense francesa de Québec. Analizaremos en profundidad estos aspectos antes de adentrarnos en las definiciones inspiradoras del marco jurídico francés. Vamos a explicar brevemente el origen y evolución de la palabra francesa handicap (minusvalía). Recordemos que, en el Siglo XVI, la expresión inglesa “the hand in the cap” (la mano en el sombrero) se empleaba habitualmente para un juego de azar muy popular y de ahí procede el origen de la palabra. Se trata de un juego en el que los participantes se disputan objetor personales cuyo precio fija un árbitro. Cada uno de ellos deja su apuesta en un sombrero. En el siglo XVIII, el medio hípico se apropió del término y lo utilizó para definir las carreras de caballos con handicap, lo que le permitía al árbitro seleccionar a los competidores con mayor potencial para llevar un peso adicional, o para recorrer distancias más largas. Esto se hacía con el fin de equiparar las oportunidades de todos los participantes. La palabra handicap se incorporará en Francia mucho más tarde. En 1932, aparece por vez primera en la octava edición del diccionario de L’Aca-démie Française. En lo relativo a su uso en el ámbito social, el Dictionnaire Critique d’Action Sociale (Diccionario crítico de acción social) nos informa de que “a partir de los años sesenta es cuando se empieza a emplear ampliamente handicap y se convierte en un auténtico porta-estandarte de la voluntad de identificación y de renovación para todas las personas excluidas de la sociedad por el hecho de ser diferentes. Handicap forma parte oficialmente del vocabulario social francés cuando aparece en las leyes sociales, la primera de las cuales data de 1957, para referirse a los trabajadores minusválidos. La palabra queda definitivamente consagrada con la ley del 30 de junio de 1975 a favor de las personas minusválidas, fundamento del derecho francés en este campo, ley que no llega a definir el término “minusvalía”. El texto pro-pone, en efecto, una definición muy escueta de minusvalía, ya que se limita a indicar que “es considerada minusválida toda persona reconocida como tal por la Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel (Comisión Técnica de Orientación y Reclasificación Profesional). Dicha definición permite un campo de aplicación muy amplio que favorece la inclusión de un mayor número de situaciones. Tras este breve recordatorio histórico sobre el origen y evolución de la palabra, conviene mencionar los trabajos realizados por Philip Wood para la Organización Mundial de la Salud a finales de los años setenta y que desembocarán, en 1980, en la (*) Artículo publicado en la revista Le Valentin Haüy, N. 57, 2000, p. 32-34 con el título “Pour une analyse du concept de handicap”. Versión española de Sandra Andrés Serón. publicación de una nomenclatura, la “Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías**. Es la primera vez que el texto trata el concepto de minusvalía en su conjunto, es decir, desde el punto de vista médico, social y médico-social. Para entender mejor la filosofía general de la OMS y el sentido que ésta atribuye a las palabras deficiencia, discapacidad y minusvalía, citaremos la síntesis propuesta por el Dictionnaire Critique D’Action Sociale: “La OMS define la minusvalía, dentro de la experiencia de la salud, como la deficiencia asociada a cualquier pérdida de sustancia o alteración de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Es una incapacidad asociada a cualquier reducción (resultante de una deficiencia) parcial o total, de la capacidad de ejercer una actividad de manera adecuada o dentro de los límites considerados como normales para un ser humano; una discapacidad para un individuo dado derivada de una deficiencia o de una incapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales). La minusvalía se presenta, por lo tanto, como una desventaja social que se produce como consecuencia de una enfermedad o un accidente vital que conlleva una incapacidad más o menos importan-te, según la naturaleza de la deficiencia, del tipo de trabajo desempeñado y de las capacidades personales del individuo. Así pues, la deficiencia o la discapacidad pueden mantenerse, mientras que la des-ventaja social puede atenuarse e incluso, en algunos casos, desaparecer. Si aplicamos ahora esta definición a la deficiencia visual, podríamos decir que deficiencia alude a las alteraciones parciales o totales de la visión, discapacidad a la dificultad para llevar a cabo ciertas tareas de la vida diaria, como acceder a la lectura o desplazarse. Por último, la desventaja social surge, sobre todo, cuando se trata de seguir un ciclo formativo en un entorno habitual, de encontrar un empleo y de acceder a distintas actividades deportivas y culturales. Hay que precisar enseguida que esta presentación esquemática pero seriamente reductora se señala aquí tan sólo con la intención de ilustrar nuestro planteamiento. La OMS ha elaborado un repertorio muy detallado, dividido en tres categorías bien delimitadas: las deficiencias, las discapacidades y las minusvalías. Pueden hacerse varias críticas a esta clasificación y, sobre todo, al hecho de incluir las dificultades en el lenguaje entre las deficiencias y no entre las discapacidades. Si tomamos como ejemplo el caso de una persona que sólo padezca sordera congénita, o desde los primeros años de su infancia, los problemas en ésta del lenguaje y del habla suelen ser una consecuencia de la deficiencia auditiva. Asimismo, algunas personas con ceguera congénita tienen muchos problemas para orientarse, debido a la imposibilidad de hacerse una representación mental del espacio que les rodea. En este caso concreto, pensamos que es preferible considerar dicha dificultad como una discapacidad más que como una minusvalía. Estos dos ejemplos ponen de manifiesto las limitaciones de tal trabajo. Además, resulta muy difícil elaborar una nomenclatura coherente que tenga en cuenta todas las particularidades del conjunto de las minusvalías. Por otra parte, el procedimiento de la OMS, consistente en clasificar las distintas minusvalías por categorías muy diferenciadas, nos parece discutible, puesto que a las personas les resulta muy difícil comprender perfectamente la minusvalía de otra persona y evaluar a su vez el nivel de tales discapacidades y minusvalías. Las asociaciones de personas minusválidas son generalmente las que defienden este punto de vista y *N.T. La versión francesa, titulada “Classification internationales des déficiences, incapacités et désa-vantages” se debería traducir literalmente por “Cla-sificación internacional de deficiencias, incapacidades y desventajas”. Ya que en la versión española no figura ni el término incapacidad ni desventaja, ni en la versión francesa el término francés handicap (minusvalía), la traductora se ha visto en todo momento obligada a adaptar su versión española del texto a la terminología española, aún a riesgo de reducir la precisión en la traducción de los términos franceses equivalentes. también, en concreto, Philippe Saint-Martin, que denuncia esta clasificación en el libro de Alain Blanc y de Henri Jacques Stiker, “L’insertion professionnelle des personnes handicapées” (La inserción profesional de las personas minusválidas) y dice así: “hay que dejar de presentar a las personas minusválidas como monstruos sociológicos a los que exhibimos para dar lástima o a los que disecamos para clasificarlos con arreglo a sus déficits, porque, estas personas, antes que minusválidos son niños, mujeres, hombres que viven en una familia y una posición social determinadas (tradiciones escolares y profesionales, recursos, y vínculos de relación.) Además, la minusvalía puede ser un elemento adicional, como por ejemplo en el caso de las personas sordo ciegas, lo que pone de manifiesto las limitaciones de la clasificación. Por último, tampoco hay que obviar el carácter relativo y social de la minusvalía. Algunos autores, pero sobre todo los trabajadores sociales, insisten en la importancia de este punto y, en concreto, en el informe sobre el acceso a la formación profesional de los trabajadores minusválidos que subraya que “entra en juego la dimensión subjetiva, tanto la de la persona minusválida (su manera de vivir su minusvalía) como la de su entorno ( el grado de tolerancia respecto a su minusvalía). Este elemento desempeña un papel nada desdeñable en el proceso de reclasificación o de inserción del trabajador minusválido. Para concluir sobre este punto, queremos precisar que la OMS ha emprendido la tarea de revisión de esta clasificación, con el fin de facilitar su uso y estudiar, sobre todo, la posibilidad de tomar en cuenta el entorno, una vez admitida la estrecha relación existente entre este último y la persona minusválida. En Francia, el Decreto del 4 de mayo de 1988, relativo a la nomenclatura de las deficiencias, discapacidades y minusvalías, reconoce el enfoque de la minusvalía en tres niveles y recomienda el uso de la terminología propuesta por la OMS. A principios de los años ochenta y junto con la publicación de los trabajos de la OMS, se establecieron varios grupos de trabajo para reflexionar acerca de la noción de minusvalía, por considerar que las definiciones y la clasificación eran demasiado teóricas y difíciles de entender por parte de un público no versado en la materia. Así pues, se invitó a un equipo de la universidad de Créteil a reflexionar sobre la elaboración de una definición más próxima a la realidad y situaciones de la vida cotidiana. Las reflexiones de los investigadores nos llevan a identificar en cuatro niveles la noción de la minusvalía: las causas responsables de la enfermedad, los traumatismos y el envejecimiento, el grado de lesión que afecta al órgano, la funcionalidad que toma en cuenta las aptitudes de la persona y, por último, el plano situacional, enmarcado en las interacciones del entorno vital. Cada uno de estos niveles utiliza un vocabulario específico. Los términos médicos y técnicos se emplean específicamente en los dos primeros niveles. La lesión queda así definida como “una alteración biológica o anatómica de un órgano que incluso puede llegar a causar su pérdida total o parcial.” En cuanto a los otros dos niveles, el vocabulario empleado es sencillo, vulgarizado y comprensible para los que no son profesionales. Por lo tanto, las aptitudes o capacidades funcionales se definen como “el conjunto de actividades mentales o físicas propias de la persona en relación al sexo y la edad”. Por otra parte, las situaciones de minusvalía se manifiestan cada vez “que una persona con limitaciones funcionales se encuentra con obstáculos en una situación en la que se requiere necesariamente su participación social. Dichas situaciones pueden darse en la vida diaria, en el ámbito familiar, en la práctica deportiva y actividades de ocio, a la hora de hacer turismo, en el medio escolar y de formación, en el ejercicio de la actividad profesional o en cualquier otra actividad de carácter social.” Estas definiciones son interesantes porque permiten, tal y como lo destaca Claude Hamonet, “desarrollar un enfoque “positivo” de la persona minusválida, evitando, dentro de lo posible, los prefijos –in o –de (incapacidad, deficiencia, invalidez, debilidad), con el fin de darle más valor a las demás capacidades que a las carencias, puesto que es, ante todo, el capital funcional intacto el que nos permite construir un nuevo equilibrio entre la persona y su entorno. Al igual que con la nomenclatura de la OMS, el equipo de Créteil hizo una relación detallada por categorías diferenciadas e identificó las causas, las lesiones, las aptitudes funcionales y la situación de minusvalía relativas a la vida diaria. Contrariamente a las definiciones propuestas por la OMS, la noción de trastorno psicológico se considera en este caso como una capacidad funcional reducida, salvo cuando la lesión se manifieste en uno o varios órganos. Esto significa, por ejemplo, que algunas deficiencias intelectuales pertenecen al nivel funcional y no al de la lesión (la deficiencia para la OMS.) Además, se prefiere el término handicap (minusvalía) al de désanvantage (desventaja). Por nuestra parte, consideramos que el término minusvalía es más preciso y se adapta mejor a la hora de referirse a las situaciones derivadas de las deficiencias y de las discapacidades. Vayamos ahora a la concepción francocanadiense de la minusvalía. Hay que precisar que está basada en los resultados del coloquio organizado en Montreal en enero de 1990. Este encuentro organizado por el comité de Quebec de la Classification Internationale Déficience Incapacité Handicap reunió a 25 expertos de 13 países y 6 organizaciones internacionales. Las charlas se centraron en dos puntos: por una parte, la elaboración de una nueva definición para la minusvalía y, por otra, la revisión del contenido de la clasificación de la OMS. En lo que se refiere a la definición, los investigadores propusieron considerar las minusvalías como “una perturbación para la persona en la realización de hábitos cotidianos en función de la edad, sexo, e identidad sociocultural, derivadas, por una parte, de deficiencias o de disca-pacidades y, por otra, de obstáculos pro-cedentes de factores del entorno.” En cuanto a la clasificación, se hicieron propuestas para fraccionar los tres niveles y hacerla así más comprensible para los no profesionales. Este estudio, de inspiración francófona, tiene el mérito de acercar los puntos de vista de la OMS y los del equipo de Créteil, ya que reafirma claramente el enfoque tridimensional de la minusvalía, al tiempo que reconoce que los factores medioambientales, derivados de las deficiencias y de las aptitudes funcionales, juegan un papel dominante. Siendo más rigurosos en el tema, hay que citar también las investigaciones estadounidenses, realizadas por el equipo de Hobbs, que proponen identificar a las personas minusválidas en función de los servicios que necesitan para encontrar un empleo y ejercer una actividad profesional duradera. Este estudio parte del siguiente principio: el éxito de la integración, en el sentido amplio del término, no depende únicamente de las capacidades individuales sino también, del me-dio social y de la colectividad. Tras esta panorámica general sobre las clasificaciones, vamos a fijarnos unos instantes en las definiciones pro-puestas sobre la minusvalía que han influido en la elaboración de la legislación francesa. Una de las definiciones más completas y más citadas es la que propuso François Bloch-Lainé, que integra en el concepto de minusvalía la noción de inadaptación. La definición está sacada del informe titulado con su propio apellido, que encargó el entonces primer ministro Georges Pompidou y que fue presentado en 1967. Cabe destacar que el legislador se inspiró en dicha ocasión este documento, que analiza con detenimiento el conjunto de los problemas a los que se enfrentan las personas minusválidas, para elaborar la ley marco del 30 de junio de 1975. Sin embargo, la ley no contiene una definición precisa para la palabra minusvalía. Además, los parlamentarios optan claramente por la palabra minusvalía, que definen como “física, sensorial o mental”, mientras que la noción de inadaptación no se menciona en el texto. A nuestro entender, no nos parece pertinente disociar ambos conceptos, habida cuenta que sabemos que las personas minusválidas se encuentran inmersas en la incapacidad o tienen dificultades para desempeñar algunas tareas debido a su inadaptación en el seno de la sociedad, como consecuencia de su deficiencia. La persona ciega, en efecto, no puede, sin ayuda de una tercera persona, leer el nombre de una calle o encontrar un itinerario en el plano de una ciudad. Para François Bloch-Lainé, inspector general de finanzas, “son inadaptados a la sociedad a la que pertenecen: los niños, los adolescentes y los adultos que, por distintas razones, más o menos graves, encuentran una dificultad de mayor o menor magnitud para ser y actuar como los demás. De estas personas se dice que son minusválidas porque padecen, a raíz de su estado físico, mental y de carácter o de su situación social, trastornos que para ellas se convierten en minusvalías, es decir, debilidades, servidumbres concretas con respecto a lo normal. La definición de lo normal corresponde a la media de las capacidades y de las oportunidades de la mayoría de los individuos que viven dentro de una misma sociedad.” Tal y como hemos señalado anteriormente, esta definición pone de manifiesto las dificultades de las personas minusválidas para adaptarse a la sociedad, pero, también, las carencias de esta última para adaptarse a los individuos que sufren una diferencia. Para ilustrar esta idea, André Dessertine subraya en 1983 en el informe introductorio al coloquio organizado por la ADEP, “Handicap et Droit” (Minusvalía y Derecho), que “la inadaptación no se da sólo en los individuos llamados inadaptados, sino también, en el entorno que no consigue adaptarse a las personas.” Pierre Griffon, por su parte, lleva el razonamiento aún más lejos y destaca: “el problema no está en saber si la persona con deficiencia visual es quién debe adaptarse a su entorno o si es la sociedad la que debe adaptar su marco y su funcionamiento a la minusvalía. El problema está más bien en saber en qué elementos y cómo puede combinarse la complementariedad de estos dos procedimientos voluntarios de integración”. En Francia, según la ley del 23 de noviembre de 1957 y según el artículo L.32310 del código del trabajo, se considera trabajador minusválido a “cualquier persona cuyas posibilidades para la adquisición o conservación de un trabajo sean efectivamente reducidas, como con-secuencia de una insuficiencia o disminución de sus capacidades físicas o mentales”. Esta definición, que es de hace unos cuarenta años, aparece hoy muy incompleta y desfasada. Define, en efecto, al trabajador minusválido de acuerdo con sus aptitudes para el trabajo supuestamente insuficientes o limitadas. Por consiguiente, la percepción de la minusvalía es muy negativa porque el legislador la asocia a una disminución sistemática de las potencialidades del in-dividuo. Ciertamente, en aquella época, la rehabilitación funcional para las personas con deficiencia visual estaba dando sus primeros pasos y que los aparatos que permiten atenuar el peso de la minusvalía eran prácticamente inexistentes por aquel entonces. Hoy en día, las rápidas mutaciones de las profesiones y de los modelos de organización del trabajo, así como el desarrollo de las ayudas técnicas y los progresos llevados a cabo en la remo-delación de los puestos de trabajo, hacen que este enfoque médico, que oponía demasiado sistemáticamente deficiencia y trabajo, haya quedado caduco. Por otra parte, el informe titulado “L´accèss à la formation professionnelle des travailleurs handicapés” (el acceso a la formación profesional de los trabajadores minusválidos) menciona la postura de un gran número de médicos de empresa con respecto a las capacidades de los trabaja-dores minusválidos: “la aptitud para un puesto de trabajo tiene siempre un carácter individual y personalizado, y evoluciona y se modifica y está sujeta a numerosos factores imprevistos”. P. Oléron, por su parte, comparte asimismo esta idea cuando escribe: “hablar de una deficiencia es poner el acento en lo que le falta al individuo y que no es capaz de recuperar. El déficit siempre está presente, mientras que la minusvalía puede llegar a superarse.” Estos análisis nos parecen muy ajustados a la situación actual, ya que tienen en cuenta, por un lado, las aptitudes personales del individuo en el ejercicio de una profesión y, por otro, las constantes evoluciones del mundo laboral y de las tecnologías, así como las del entorno social. Al término de este artículo dedica-do a estudiar la noción de minusvalía, podemos afirmar que este concepto es muy amplio y difícil de definir. Depende, en efecto, de múltiples indicadores entre los cuales algunos son fijos y bien conocidos, otros varían en función de los individuos o de las situaciones, y otros son de difícil interpretación o poco conocidos. Si la deficiencia, en la mayoría de los casos, se puede medir y cuantificar gracias, en concreto, a los progresos imparables de la medicina, la discapacidad y la minusvalía (désaventage) son, por el contrario, parámetros muy subjetivos basados, en parte, en la observación y la evaluación de individuos por parte de otros individuos. En estas condiciones, el lugar reservado a las incertidumbres y a la duda debe ocupar un espacio bastante amplio, so pena de que se cometan errores de juicios de valor que pueden perjudicar seriamente a las personas minusválidas. Nota. Para solicitar las clasificaciones sobre minusvalías, contacte con el Centre Tecnique National d’Études et de Recherches sur les Handicaps y les Inadaptations [Centro Técnico Nacional de Estudios e Investigaciones sobre las Minusvalías y las Inadaptaciones] : 236 bis, rue de Tolbiac, 75013 Paris. Tfno: 00 33 1 45 65 59 24. Fax: 00 33 1 45 65 44 94, Correo electrónico: [email protected] Sitio de internet: http://perso.club-internet.fr/ctnerhi/ Referencias bibliográficas Bajo la dirección de Jean-Yves Barreyre, Brigitte Bouquet, André Chantreau, Pierre Lassus; “Dictionnaire Critique D’Action Sociale”, Colección Travail Social, Ediciones Bayard, 1995. 2. Alain Blanc, “Les handicapés au travail: analyse sociologique d’un dispositif d’insertion professionnelle des personnes handicapées”, Paris, Desclée de Brouwer, 1998. 3. Pierre Griffon, “Déficiences visuelles, pour une meilleure intégration”, Flash Informations, CTNERHI, 199. 4. Claude Hamonet, “les personnes handicapées”, Presses universitaires de France, 1990. 5. François Bloch-Lainé, “Étude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées”, informe presentado al Primer Ministro, La Documentation Française. 1967. 6. Bruno Rémond, *L’accès a la formation professionnelle des travailleurs handicapés”, informe al ministro de trabajo, del empleo y la formación profesional, Collection des rapports officiels, 1991. 1.