Terminología - Servicio de Información sobre Discapacidad

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Terminología
Análisis detallado del concepto de minusvalía (**)
Rémy Lucas
Si bien no faltan definiciones, claras en apariencia, para establecer el concepto de
minusvalía, éstas resultan, a menudo y en la práctica, muy incompletas. En este artículo,
vamos a tratar, en primer lugar, la clasificación internacional de las minusvalías
elaborada por la OMS (Organización Mundial de la Salud.) En segundo lugar, veremos
el enfoque propuesto por la universidad de Créteil y, por último, estudiaremos la
concepción canadiense francesa de Québec. Analizaremos en profundidad estos
aspectos antes de adentrarnos en las definiciones inspiradoras del marco jurídico
francés.
Vamos a explicar brevemente el origen y evolución de la palabra francesa
handicap (minusvalía). Recordemos que, en el Siglo XVI, la expresión inglesa “the
hand in the cap” (la mano en el sombrero) se empleaba habitualmente para un juego de
azar muy popular y de ahí procede el origen de la palabra. Se trata de un juego en el que
los participantes se disputan objetor personales cuyo precio fija un árbitro. Cada uno de
ellos deja su apuesta en un sombrero. En el siglo XVIII, el medio hípico se apropió del
término y lo utilizó para definir las carreras de caballos con handicap, lo que le permitía
al árbitro seleccionar a los competidores con mayor potencial para llevar un peso
adicional, o para recorrer distancias más largas. Esto se hacía con el fin de equiparar las
oportunidades de todos los participantes. La palabra handicap se incorporará en Francia
mucho más tarde. En 1932, aparece por vez primera en la octava edición del diccionario
de L’Aca-démie Française.
En lo relativo a su uso en el ámbito social, el Dictionnaire Critique d’Action
Sociale (Diccionario crítico de acción social) nos informa de que “a partir de los años
sesenta es cuando se empieza a emplear ampliamente handicap y se convierte en un
auténtico porta-estandarte de la voluntad de identificación y de renovación para todas
las personas excluidas de la sociedad por el hecho de ser diferentes. Handicap forma
parte oficialmente del vocabulario social francés cuando aparece en las leyes sociales, la
primera de las cuales data de 1957, para referirse a los trabajadores minusválidos. La
palabra queda definitivamente consagrada con la ley del 30 de junio de 1975 a favor de
las personas minusválidas, fundamento del derecho francés en este campo, ley que no
llega a definir el término “minusvalía”. El texto pro-pone, en efecto, una definición muy
escueta de minusvalía, ya que se limita a indicar que “es considerada minusválida toda
persona reconocida como tal por la Commission Technique d’Orientation et de
Reclassement Professionnel (Comisión Técnica de Orientación y Reclasificación
Profesional). Dicha definición permite un campo de aplicación muy amplio que
favorece la inclusión de un mayor número de situaciones.
Tras este breve recordatorio histórico sobre el origen y evolución de la palabra,
conviene mencionar los trabajos realizados por Philip Wood para la Organización
Mundial de la Salud a finales de los años setenta y que desembocarán, en 1980, en la
(*) Artículo publicado en la revista Le Valentin Haüy, N. 57, 2000, p. 32-34 con el título “Pour une analyse du
concept de handicap”. Versión española de Sandra Andrés Serón.
publicación de una nomenclatura, la “Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías**.
Es la primera vez que el texto trata el concepto de minusvalía en su conjunto, es decir,
desde el punto de vista médico, social y médico-social. Para entender mejor la filosofía
general de la OMS y el sentido que ésta atribuye a las palabras deficiencia, discapacidad
y minusvalía, citaremos la síntesis propuesta por el Dictionnaire Critique D’Action
Sociale: “La OMS define la minusvalía, dentro de la experiencia de la salud, como la
deficiencia asociada a cualquier pérdida de sustancia o alteración de una estructura o
función psicológica, fisiológica o anatómica. Es una incapacidad asociada a cualquier
reducción (resultante de una deficiencia) parcial o total, de la capacidad de ejercer una
actividad de manera adecuada o dentro de los límites considerados como normales para
un ser humano; una discapacidad para un individuo dado derivada de una deficiencia o
de una incapacidad que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su
caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales).
La minusvalía se presenta, por lo tanto, como una desventaja social que se
produce como consecuencia de una enfermedad o un accidente vital que conlleva una
incapacidad más o menos importan-te, según la naturaleza de la deficiencia, del tipo de
trabajo desempeñado y de las capacidades personales del individuo. Así pues, la
deficiencia o la discapacidad pueden mantenerse, mientras que la des-ventaja social
puede atenuarse e incluso, en algunos casos, desaparecer. Si aplicamos ahora esta
definición a la deficiencia visual, podríamos decir que deficiencia alude a las
alteraciones parciales o totales de la visión, discapacidad a la dificultad para llevar a
cabo ciertas tareas de la vida diaria, como acceder a la lectura o desplazarse. Por último,
la desventaja social surge, sobre todo, cuando se trata de seguir un ciclo formativo en un
entorno habitual, de encontrar un empleo y de acceder a distintas actividades deportivas
y culturales. Hay que precisar enseguida que esta presentación esquemática pero
seriamente reductora se señala aquí tan sólo con la intención de ilustrar nuestro
planteamiento.
La OMS ha elaborado un repertorio muy detallado, dividido en tres categorías
bien delimitadas: las deficiencias, las discapacidades y las minusvalías. Pueden hacerse
varias críticas a esta clasificación y, sobre todo, al hecho de incluir las dificultades en el
lenguaje entre las deficiencias y no entre las discapacidades. Si tomamos como ejemplo
el caso de una persona que sólo padezca sordera congénita, o desde los primeros años de
su infancia, los problemas en ésta del lenguaje y del habla suelen ser una consecuencia
de la deficiencia auditiva. Asimismo, algunas personas con ceguera congénita tienen
muchos problemas para orientarse, debido a la imposibilidad de hacerse una
representación mental del espacio que les rodea. En este caso concreto, pensamos que es
preferible considerar dicha dificultad como una discapacidad más que como una
minusvalía. Estos dos ejemplos ponen de manifiesto las limitaciones de tal trabajo.
Además, resulta muy difícil elaborar una nomenclatura coherente que tenga en cuenta
todas las particularidades del conjunto de las minusvalías.
Por otra parte, el procedimiento de la OMS, consistente en clasificar las distintas
minusvalías por categorías muy diferenciadas, nos parece discutible, puesto que a las
personas les resulta muy difícil comprender perfectamente la minusvalía de otra persona
y evaluar a su vez el nivel de tales discapacidades y minusvalías. Las asociaciones de
personas minusválidas son generalmente las que defienden este punto de vista y
*N.T. La versión francesa, titulada “Classification internationales des déficiences, incapacités et désa-vantages” se
debería traducir literalmente por “Cla-sificación internacional de deficiencias, incapacidades y desventajas”. Ya que
en la versión española no figura ni el término incapacidad ni desventaja, ni en la versión francesa el término francés
handicap (minusvalía), la traductora se ha visto en todo momento obligada a adaptar su versión española del texto a
la terminología española, aún a riesgo de reducir la precisión en la traducción de los términos franceses equivalentes.
también, en concreto, Philippe Saint-Martin, que denuncia esta clasificación en el libro
de Alain Blanc y de Henri Jacques Stiker, “L’insertion professionnelle des personnes
handicapées” (La inserción profesional de las personas minusválidas) y dice así: “hay
que dejar de presentar a las personas minusválidas como monstruos sociológicos a los
que exhibimos para dar lástima o a los que disecamos para clasificarlos con arreglo a
sus déficits, porque, estas personas, antes que minusválidos son niños, mujeres, hombres
que viven en una familia y una posición social determinadas (tradiciones escolares y
profesionales, recursos, y vínculos de relación.) Además, la minusvalía puede ser un
elemento adicional, como por ejemplo en el caso de las personas sordo ciegas, lo que
pone de manifiesto las limitaciones de la clasificación. Por último, tampoco hay que
obviar el carácter relativo y social de la minusvalía. Algunos autores, pero sobre todo
los trabajadores sociales, insisten en la importancia de este punto y, en concreto, en el
informe sobre el acceso a la formación profesional de los trabajadores minusválidos que
subraya que “entra en juego la dimensión subjetiva, tanto la de la persona minusválida
(su manera de vivir su minusvalía) como la de su entorno ( el grado de tolerancia
respecto a su minusvalía). Este elemento desempeña un papel nada desdeñable en el
proceso de reclasificación o de inserción del trabajador minusválido. Para concluir sobre
este punto, queremos precisar que la OMS ha emprendido la tarea de revisión de esta
clasificación, con el fin de facilitar su uso y estudiar, sobre todo, la posibilidad de tomar
en cuenta el entorno, una vez admitida la estrecha relación existente entre este último y
la persona minusválida. En Francia, el Decreto del 4 de mayo de 1988, relativo a la
nomenclatura de las deficiencias, discapacidades y minusvalías, reconoce el enfoque de
la minusvalía en tres niveles y recomienda el uso de la terminología propuesta por la
OMS.
A principios de los años ochenta y junto con la publicación de los trabajos de la
OMS, se establecieron varios grupos de trabajo para reflexionar acerca de la noción de
minusvalía, por considerar que las definiciones y la clasificación eran demasiado
teóricas y difíciles de entender por parte de un público no versado en la materia. Así
pues, se invitó a un equipo de la universidad de Créteil a reflexionar sobre la
elaboración de una definición más próxima a la realidad y situaciones de la vida
cotidiana. Las reflexiones de los investigadores nos llevan a identificar en cuatro niveles
la noción de la minusvalía: las causas responsables de la enfermedad, los traumatismos
y el envejecimiento, el grado de lesión que afecta al órgano, la funcionalidad que toma
en cuenta las aptitudes de la persona y, por último, el plano situacional, enmarcado en
las interacciones del entorno vital. Cada uno de estos niveles utiliza un vocabulario
específico. Los términos médicos y técnicos se emplean específicamente en los dos
primeros niveles. La lesión queda así definida como “una alteración biológica o
anatómica de un órgano que incluso puede llegar a causar su pérdida total o parcial.” En
cuanto a los otros dos niveles, el vocabulario empleado es sencillo, vulgarizado y
comprensible para los que no son profesionales. Por lo tanto, las aptitudes o capacidades
funcionales se definen como “el conjunto de actividades mentales o físicas propias de la
persona en relación al sexo y la edad”. Por otra parte, las situaciones de minusvalía se
manifiestan cada vez “que una persona con limitaciones funcionales se encuentra con
obstáculos en una situación en la que se requiere necesariamente su participación social.
Dichas situaciones pueden darse en la vida diaria, en el ámbito familiar, en la práctica
deportiva y actividades de ocio, a la hora de hacer turismo, en el medio escolar y de
formación, en el ejercicio de la actividad profesional o en cualquier otra actividad de
carácter social.”
Estas definiciones son interesantes porque permiten, tal y como lo destaca
Claude Hamonet, “desarrollar un enfoque “positivo” de la persona minusválida,
evitando, dentro de lo posible, los prefijos –in o –de (incapacidad, deficiencia,
invalidez, debilidad), con el fin de darle más valor a las demás capacidades que a las
carencias, puesto que es, ante todo, el capital funcional intacto el que nos permite
construir un nuevo equilibrio entre la persona y su entorno. Al igual que con la
nomenclatura de la OMS, el equipo de Créteil hizo una relación detallada por categorías
diferenciadas e identificó las causas, las lesiones, las aptitudes funcionales y la situación
de minusvalía relativas a la vida diaria. Contrariamente a las definiciones propuestas por
la OMS, la noción de trastorno psicológico se considera en este caso como una
capacidad funcional reducida, salvo cuando la lesión se manifieste en uno o varios
órganos. Esto significa, por ejemplo, que algunas deficiencias intelectuales pertenecen
al nivel funcional y no al de la lesión (la deficiencia para la OMS.) Además, se prefiere
el término handicap (minusvalía) al de désanvantage (desventaja). Por nuestra parte,
consideramos que el término minusvalía es más preciso y se adapta mejor a la hora de
referirse a las situaciones derivadas de las deficiencias y de las discapacidades.
Vayamos ahora a la concepción francocanadiense de la minusvalía. Hay que
precisar que está basada en los resultados del coloquio organizado en Montreal en enero
de 1990. Este encuentro organizado por el comité de Quebec de la Classification
Internationale Déficience Incapacité Handicap reunió a 25 expertos de 13 países y 6
organizaciones internacionales. Las charlas se centraron en dos puntos: por una parte, la
elaboración de una nueva definición para la minusvalía y, por otra, la revisión del
contenido de la clasificación de la OMS. En lo que se refiere a la definición, los
investigadores propusieron considerar las minusvalías como “una perturbación para la
persona en la realización de hábitos cotidianos en función de la edad, sexo, e identidad
sociocultural, derivadas, por una parte, de deficiencias o de disca-pacidades y, por otra,
de obstáculos pro-cedentes de factores del entorno.” En cuanto a la clasificación, se
hicieron propuestas para fraccionar los tres niveles y hacerla así más comprensible para
los no profesionales. Este estudio, de inspiración francófona, tiene el mérito de acercar
los puntos de vista de la OMS y los del equipo de Créteil, ya que reafirma claramente el
enfoque tridimensional de la minusvalía, al tiempo que reconoce que los factores
medioambientales, derivados de las deficiencias y de las aptitudes funcionales, juegan
un papel dominante. Siendo más rigurosos en el tema, hay que citar también las
investigaciones estadounidenses, realizadas por el equipo de Hobbs, que proponen
identificar a las personas minusválidas en función de los servicios que necesitan para
encontrar un empleo y ejercer una actividad profesional duradera. Este estudio parte del
siguiente principio: el éxito de la integración, en el sentido amplio del término, no
depende únicamente de las capacidades individuales sino también, del me-dio social y
de la colectividad.
Tras esta panorámica general sobre las clasificaciones, vamos a fijarnos unos
instantes en las definiciones pro-puestas sobre la minusvalía que han influido en la
elaboración de la legislación francesa. Una de las definiciones más completas y más
citadas es la que propuso François Bloch-Lainé, que integra en el concepto de
minusvalía la noción de inadaptación. La definición está sacada del informe titulado con
su propio apellido, que encargó el entonces primer ministro Georges Pompidou y que
fue presentado en 1967. Cabe destacar que el legislador se inspiró en dicha ocasión este
documento, que analiza con detenimiento el conjunto de los problemas a los que se
enfrentan las personas minusválidas, para elaborar la ley marco del 30 de junio de 1975.
Sin embargo, la ley no contiene una definición precisa para la palabra minusvalía.
Además, los parlamentarios optan claramente por la palabra minusvalía, que definen
como “física, sensorial o mental”, mientras que la noción de inadaptación no se
menciona en el texto. A nuestro entender, no nos parece pertinente disociar ambos
conceptos, habida cuenta que sabemos que las personas minusválidas se encuentran
inmersas en la incapacidad o tienen dificultades para desempeñar algunas tareas debido
a su inadaptación en el seno de la sociedad, como consecuencia de su deficiencia. La
persona ciega, en efecto, no puede, sin ayuda de una tercera persona, leer el nombre de
una calle o encontrar un itinerario en el plano de una ciudad.
Para François Bloch-Lainé, inspector general de finanzas, “son inadaptados a la
sociedad a la que pertenecen: los niños, los adolescentes y los adultos que, por distintas
razones, más o menos graves, encuentran una dificultad de mayor o menor magnitud
para ser y actuar como los demás. De estas personas se dice que son minusválidas
porque padecen, a raíz de su estado físico, mental y de carácter o de su situación social,
trastornos que para ellas se convierten en minusvalías, es decir, debilidades,
servidumbres concretas con respecto a lo normal. La definición de lo normal
corresponde a la media de las capacidades y de las oportunidades de la mayoría de los
individuos que viven dentro de una misma sociedad.” Tal y como hemos señalado
anteriormente, esta definición pone de manifiesto las dificultades de las personas
minusválidas para adaptarse a la sociedad, pero, también, las carencias de esta última
para adaptarse a los individuos que sufren una diferencia. Para ilustrar esta idea, André
Dessertine subraya en 1983 en el informe introductorio al coloquio organizado por la
ADEP, “Handicap et Droit” (Minusvalía y Derecho), que “la inadaptación no se da sólo
en los individuos llamados inadaptados, sino también, en el entorno que no consigue
adaptarse a las personas.” Pierre Griffon, por su parte, lleva el razonamiento aún más
lejos y destaca: “el problema no está en saber si la persona con deficiencia visual es
quién debe adaptarse a su entorno o si es la sociedad la que debe adaptar su marco y su
funcionamiento a la minusvalía. El problema está más bien en saber en qué elementos y
cómo puede combinarse la complementariedad de estos dos procedimientos voluntarios
de integración”.
En Francia, según la ley del 23 de noviembre de 1957 y según el artículo L.32310 del código del trabajo, se considera trabajador minusválido a “cualquier persona
cuyas posibilidades para la adquisición o conservación de un trabajo sean efectivamente
reducidas, como con-secuencia de una insuficiencia o disminución de sus capacidades
físicas o mentales”. Esta definición, que es de hace unos cuarenta años, aparece hoy
muy incompleta y desfasada. Define, en efecto, al trabajador minusválido de acuerdo
con sus aptitudes para el trabajo supuestamente insuficientes o limitadas. Por
consiguiente, la percepción de la minusvalía es muy negativa porque el legislador la
asocia a una disminución sistemática de las potencialidades del in-dividuo. Ciertamente,
en aquella época, la rehabilitación funcional para las personas con deficiencia visual
estaba dando sus primeros pasos y que los aparatos que permiten atenuar el peso de la
minusvalía eran prácticamente inexistentes por aquel entonces.
Hoy en día, las rápidas mutaciones de las profesiones y de los modelos de
organización del trabajo, así como el desarrollo de las ayudas técnicas y los progresos
llevados a cabo en la remo-delación de los puestos de trabajo, hacen que este enfoque
médico, que oponía demasiado sistemáticamente deficiencia y trabajo, haya quedado
caduco. Por otra parte, el informe titulado “L´accèss à la formation professionnelle des
travailleurs handicapés” (el acceso a la formación profesional de los trabajadores
minusválidos) menciona la postura de un gran número de médicos de empresa con
respecto a las capacidades de los trabaja-dores minusválidos: “la aptitud para un puesto
de trabajo tiene siempre un carácter individual y personalizado, y evoluciona y se
modifica y está sujeta a numerosos factores imprevistos”. P. Oléron, por su parte,
comparte asimismo esta idea cuando escribe: “hablar de una deficiencia es poner el
acento en lo que le falta al individuo y que no es capaz de recuperar. El déficit siempre
está presente, mientras que la minusvalía puede llegar a superarse.” Estos análisis nos
parecen muy ajustados a la situación actual, ya que tienen en cuenta, por un lado, las
aptitudes personales del individuo en el ejercicio de una profesión y, por otro, las
constantes evoluciones del mundo laboral y de las tecnologías, así como las del entorno
social.
Al término de este artículo dedica-do a estudiar la noción de minusvalía,
podemos afirmar que este concepto es muy amplio y difícil de definir. Depende, en
efecto, de múltiples indicadores entre los cuales algunos son fijos y bien conocidos,
otros varían en función de los individuos o de las situaciones, y otros son de difícil
interpretación o poco conocidos. Si la deficiencia, en la mayoría de los casos, se puede
medir y cuantificar gracias, en concreto, a los progresos imparables de la medicina, la
discapacidad y la minusvalía (désaventage) son, por el contrario, parámetros muy
subjetivos basados, en parte, en la observación y la evaluación de individuos por parte
de otros individuos. En estas condiciones, el lugar reservado a las incertidumbres y a la
duda debe ocupar un espacio bastante amplio, so pena de que se cometan errores de
juicios de valor que pueden perjudicar seriamente a las personas minusválidas.
Nota. Para solicitar las clasificaciones sobre minusvalías, contacte con el Centre Tecnique
National d’Études et de Recherches sur les Handicaps y les Inadaptations [Centro Técnico Nacional de
Estudios e Investigaciones sobre las Minusvalías y las Inadaptaciones] : 236 bis, rue de Tolbiac, 75013
Paris. Tfno: 00 33 1 45 65 59 24. Fax: 00 33 1 45 65 44 94, Correo electrónico: [email protected]
Sitio de internet: http://perso.club-internet.fr/ctnerhi/
Referencias bibliográficas
Bajo la dirección de Jean-Yves Barreyre, Brigitte Bouquet, André Chantreau, Pierre Lassus; “Dictionnaire
Critique D’Action Sociale”, Colección Travail Social, Ediciones Bayard, 1995.
2. Alain Blanc, “Les handicapés au travail: analyse sociologique d’un dispositif d’insertion professionnelle des
personnes handicapées”, Paris, Desclée de Brouwer, 1998.
3. Pierre Griffon, “Déficiences visuelles, pour une meilleure intégration”, Flash Informations, CTNERHI, 199.
4. Claude Hamonet, “les personnes handicapées”, Presses universitaires de France, 1990.
5. François Bloch-Lainé, “Étude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées”, informe
presentado al Primer Ministro, La Documentation Française. 1967.
6. Bruno Rémond, *L’accès a la formation professionnelle des travailleurs handicapés”, informe al ministro de
trabajo, del empleo y la formación profesional, Collection des rapports officiels, 1991.
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