Madres de personas en condición de hemofilia

¿Qué significados construyen las
madres de personas en condición de
Hemofilia pertenecientes a la Liga
Antioqueña de Hemofílicos, sobre ser
portadoras de la enfermedad?
Yuri Andrea Arango Bernal
Maestría en Salud Colectiva
Universidad de Antioquia
2013 - 2015
“… A veces uno no elige el tema de
Investigación, el tema de investigación
lo elige a uno…”
María Eumelia Galeano
LA PREGUNTA POR LOS SIGNIFICADOS DE
LAS MADRES PORTADORAS DE HEMOFILIA
• Patrón de herencia de la enfermedad
• Conocer la realidad que viven las madres
portadoras de Hemofilia desde sus propias voces
• Pocas opciones de acompañamiento e inclusión
social
• Escases de políticas publicas solidarias
ANTECEDENTES
Federación
Mundial de
Hemofilia 2009
• Importancia de detectar a las portadoras de hemofilia e
incluirlas en los proceso de atención en salud.
• Prestarles asesoría genética a través de pruebas de
laboratorio.
• Asesoría familiar y acompañamiento en las opciones
reproductivas.
Bermeo, Fonseca
& Restrepo 2007
• Posibilidad preventiva al contar con estrategias
diagnosticas de detección precoz, como el prenatal o
preimplantacion.
Mantilla, Beltrán
& Jaloma 2005
• Asesoría genética en hemofilia como parte fundamental
en el cuidado, para ayudar a portadoras y a sus familias
a tomar decisiones mas informadas, respecto a tener
hijos cuando existe la posibilidad que éstos nazcan con
la enfermedad.
Miller 2002
• Detección de portadoras y evaluación del patrón de
inactivación del cromosoma X, el cual portan las
mujeres y que tiene que ver con la mutación genética
de la enfermedad
OBJETIVOS
General
Analizar los significados que construyen las madres de personas en condición
de Hemofilia, sobre ser portadoras de la enfermedad.
Objetivos específicos
Explorar las implicaciones personales que
conlleva, ser madre de una persona en
condición de Hemofilia
Reconocer los cambios que se dan en la vida
cotidiana de las participantes por el hecho de
tener un hijo en condición de Hemofilia
Identificar desde las voces de las madres, la
forma en que se relacionan con su entorno
familiar y social
CATEGORÍAS SENSIBILIZADORAS A LA LUZ DE LA
SALUD COLECTIVA
Experiencia de
padecimiento
Entendida como una realidad social humana e intersubjetiva según la
cual los individuos enfermos y los integrantes interpretan su realidad
mediante una serie de eventos ligados y derivados del padecimiento y
de su atención todo ello en el marco de la estructuras, relaciones y
significados sociales que lo determinan y moldean.
Mercado, 2002.
La forma de acceder al mundo interior de las personas, los significados
individuales y colectivos, percepciones, mitos, representaciones,
modos de vida, formas de ser y de hacer.
Galeano, 2003.
Perspectiva de
Genero
Subjetividad
Constituye un punto nodal en las investigaciones de tipo social y de la
salud ya que permite hacer interpretaciones de la realidad de las
mujeres y varones, desde sus particularidades y explorar
metodológica y epistemológicamente el carácter socio histórico y
cultural al interior de la lectura de los colectivos. Touraine, 2007.
CONSIDERACIONES ÉTICAS Y MEMORIA
METODOLÓGICA
Las consideraciones éticas como una consideración personal
• Aval del Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Enfermería
de la Universidad de Antioquia. (Acta Nº CEI-FE 2014- ) del 26 de Junio
de 2014.
• Resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud y Protección Social
de Colombia
• Orientaciones internacionales de investigación biomédica
• Salud colectiva: Perspectiva centrada en la vida, mediante un tejido de
el ámbito cultural, social, político y económico. «El sujeto como unidad
de descripción y análisis, pero también como agente transformador…
No mero reproductores o consumidores».
Menéndez, 1997.
CONSTRUYENDO UNA RUTA ETNOGRÁFICA
Las decisiones en el camino
Tipo de Estudio:
Método cualitativo
Enfoque interaccionismo simbólico
Etnografía particularista
Abierto, emergente, multicíclico, flexible*
Técnicas
Entrevista semiestructuradas: 17 madres pertenecientes a la Liga Antioqueña de
Hemofílicos
Observación
Diarios de campo
Revisión documental
Galeano
ME. Diseños de proyectos en la investigación social cualitativa. Medellín,
Notas *de
trabajo
EAFIT, 2004
LAS DECISIONES EN EL CAMINO
Concertación y
realización de
entrevistas
Presentación del proyecto
ante junta directiva y grupo
de trabajo Liga Antioqueña de
Hemofílicos
Análisis, escritura,
devolución
resultados
Búsqueda de
participantes
Observación,
Transcripción y
Categorización
L
a
s
P
r
o
t
a
g
o
n
i
s
t
a
s
Mujeres en
edad adulta,
entre los 27 y
60 años
Ocupación:
9 «amas de casa», 1
administradora de
empresas, 7 oficios
varios
10 área
metropolitana, 7
otras regiones de
Antioquia
Escolaridad:
7 bachilleres,
1
técnica,
1
profesional y
8 no
terminaron ciclo de
estudio
Estado civil: 8
casadas, 4
solteras, 2
viudas y 3
separadas
DX Grado de
severidad:
13 Tipo severo, 2
tipo moderado y 2
tipo leve
DX de los hijos: 15
Hemofilia A, 2 Hemofilia
B, 1 Hipofibrinogenemia
L
a
s
P
r
o
t
a
g
o
n
i
s
t
a
s
SIGNIFICADOS DE SER PORTADORA DE HEMOFILIA:
PRINCIPALES HALLAZGOS
Empezar a vivir con hemofilia: entre esperar la
enfermedad y albergar la esperanza
“Mi hijo nació muy hermoso rojito, lindo, yo
pensé que no tenía ninguna clase de cosa, […] a
los seis meses que empezó a voltearse en la cuna,
se le pusieron los hombros ¡negros! Entonces
cuando llegó mi esposo yo estaba llorando, y le
dije yo ¡ay! el niño mío es hemofílico” (E3R)
“... cuando me dijeron que el niño tenía hemofilia, yo ya lo tenía
en la cabeza, cuando el Dr. llegó y me abrazó, me dijo; el niño
sufre hemofilia, le salieron los resultados positivos, y ya yo sabía,
cuando me dijeron que iba a tener un niño. Como mamá, yo
cargaba la esperanza de que iba a nacer sano, aliviado, sin nada
de nada, yo me preguntaba que si naciera con hemofilia, cómo me
iba tocar de duro…” (E11U)
Asumir la enfermedad
“...La hemofilia es por el lado de la mamá, no fue por el lado del
papá sino por el lado de la mamá…a unos les toca a otros no les
toca…mi mamá tuvo hermanas de tener dieciséis hijos, ninguno
enfermo, todos aliviados, ¡eso a la que le tocó le tocó! la que
está de buenas no los tiene Hemofílicos y la que está de
malas…” (E3R)
“…de todas maneras eso fue muy horrible pero ya lo fue
superando uno al paso de que la ciencia fue avanzando y que ya
los médicos le contaban a uno las cosas mejor, uno lo va
superando poquito a poco… “(E2U)
“…ya tenía que aceptar, yo ya sabía que era hemofílico, tenía
que aceptarlo y seguir adelante apoyándolo, dándole todo y en
mi sufrimiento porque yo sufrí mucho, a mí me dio muy duro pero
ya no había nada más que hacer…” (E12U)
La familia, el cuidado y la crianza
“… los muchachos iban creciendo y no aceptaban lo que les
estaba pasando… se iban en represalia contra uno, que nosotros
teníamos la culpa, que nosotros porqué no nos habíamos hecho
operar antes de casarnos, sabiendo que nosotros sabíamos que
en la casa había un hemofílico.” (E3R)
“… en el cuidado como tal a mí me tocó sola, los hombres son
muy ofuscados, los hombres quieren que lleguen y los atienda ahí
mismo, como él no sabía cómo era de verdad, a él le tocaba
verlos llorar en la casa, pero no sabía lo que era una espera en
un hospital, él frente a ellos fue muy aislado, frente a la
enfermedad […] yo prefiero que tenga trabajo y yo soluciono el
problema de ellos de salud.” (E16U)
Las mamás y los servicios de salud, entre el apoyo y
la lucha
“a vos cómo se te ocurre otro muchachito más a sufrir de la
misma manera que miraban con lástima a los enfermos,
volteaban a mirarlo a uno; a usted cómo se le ocurre, no se le
vaya a ocurrir tener más muchachitos ¡qué horror!” (E16U)
“… a mí nunca me han hecho pruebas, claro que pues al él ser
Hemofílico fue porque yo le transmití ese gen, pero sería muy
bueno que a las mamás también nos hicieran pruebas, pero no,
yo me di cuenta cuando al niño lo diagnosticaron de que yo
también era portadora, al tenerlo a él Hemofílico es porque yo le
porté la hemofilia…” (E1U)
Caminando con algo que no se puede desprender
“… a uno le cambian mucho las cosas, porque las 24 ahora son
dedicadas a él, uno se olvida de uno mismo, uno ya no existe,
uno ya no saca tiempo para arreglarse, uno no saca tiempo para
salir, los hijos lo absorben a uno, la vida no es igual” (E13U)
“...pero esto hizo cambiar mi vida, la enfermedad de mi niño, yo
vi que la verdad vale la pena luchar por un hijo” (E10R)
“… yo creo que mi vida cambió, vale la pena sacrificarse uno
por ellos como dice el dicho, hay personas que son muy
relajadas que no se preocupan, que todo lo pueden hacer los
médicos y no, hay cosas que uno puede hacer…” (E9R)
PENSANDO EN OTRAS POSIBILIDADES PARA LAS
PORTADORAS DE HEMOFILIA
Retos identificados por las participantes:
•
•
Las madres reconocen que los avances en la oferta de los
servicios de salud y el tratamiento de la enfermedad va a un
ritmo que a veces resulta ser vertiginoso, se presentan estudios
e innovaciones en el tratamiento de una forma tan veloz y
abundante que, paradójicamente en ocasiones se pierde de
vista la realidad de los pacientes y sus familiares.
La importancia tener otros espacios como portadoras que
traspase el plano de cuidadoras; como exámenes de detección y
acompañamiento de corte interdisciplinario. Por una parte esto
puede favorecer las decisiones en cuanto a la concepción y el
acompañamiento a sus hijos. Por otra parte, resolver cuestiones
de su salud mejorando su bienestar desde el ámbito clínico y
asistencial.
Retos identificados por las participantes:
•
Pensar en opciones de inclusión en el ámbito social y de la
salud para las madres portadoras puede ser el punto de
partida para conciliar un vínculo persona - sociedad – estado,
promoviendo cambios en el Sistema mediante una dimensión
mucho mayor a través del reconocimiento de las dificultades
de la población y generando estrategias conjuntas que
reduzcan los costos y consideren al ser humano en la totalidad
de sus aspectos; una mirada propia de la salud colectiva que
fomenta acciones en pro del procesos salud -enfermedad cuidado de manera interdisciplinaria, sobre todo permite
replantear las nociones para construir una salud centrada en
la vida donde lo social no se concibe como algo secundario,
externo o alejado de lo biológico.
LA SALUD COLECTIVA COMO ESCENARIO PARA LA
COMPRENSIÓN
La salud colectiva, es la posibilidad de tener un acercamiento más
comprensivo al proceso salud – enfermedad – atención de los
colectivos humanos, tomando en cuenta las condiciones
económicas, sociales y culturales en las que estos se inscriben.
Esta investigación se orientó en este sentido, pues la pregunta por
los significados que construyen las madres, sobre ser portadoras
de hemofilia, develo el tejido de lo individual y lo colectivo, como
un asunto que trasciende el plano biológico de la enfermedad y da
cuenta de la construcción social en la que confluyen prácticas,
saberes, imaginarios y sentimientos.
¡Gracias!
Ha sido un privilegio
acompañar las madres
portadoras de
hemofilia y sus familias
y esta investigación es
una oportunidad,
porque se abren los
caminos…