D'Hyver D G,\( raus AW- En D'Hyver G y Gutiérrez-Robledo México- Editorial El Manual Moderno: 2006 P. 615-626 LM. Geriatría Carlos d 'Hyver de las Deses, Arnoldo Kraus Weisman Concebida como disciplina profesional, integra a la persona como un ser biológico, psicológico, social y espiritual para vivir en plenitud. Proporciona ayuda profesional al enfermo terminal ya sus familiares. Es una alternativa para revalorar la vida; descansa en el principio de la condición mortal de cualquier individuo. El cómo ayudar a las personas a resolver la muerte constituye una tarea ardua, y más aún donde la sociedad interfiere. Es necesario iniciar la educación en la infancia, ayudando a los niños a disminuir su ansiedad hacia la muerte, y continuar con los jóvenes, adultos y los propios viejos. La ideologia de esta disciplina versa sobre los si'guientes puntos: 9 "Qj -o o: ~ 1/1 ., o: 'o U .. N o: 0 5 .. o: 'O; :o 'ti 8 0 O u. Q E ~ Q E "¡ " ~ ~ E tU ~ 1: ~ o a) La muerte y el miedo a la muerte son fuente de muchos de los problemas humanos. Eliminar estos miedos es dar vida: vida a plenitud, vida llena de calidad. b) El suicidio es un mal que se puede prevenir. En la mayoria de los casos,quienes tienen ideas suicidas prefieren recibir ayuda adecuada, en lugar de fabricar su propia muerte. c) Por último, de acuerdo con Kubler Ross, el amor incondicional es un ideal asequible. En suma, la meta última del tariatÓlogo es orientar al enfermo hacia la aceptación de su realidad, aceptación que se traduce en esperanza real. En ella está contenido el vercladero sentido de la vida. Esto incluye una mejor calidad de vida, la muerte digna yen paz. La educación para la muerte tiene ciertos objetivos que vale la pena revisar; entre ellos están ayudar a crear en las personas sistemas de creencias propios sobre la vida y la muerte, pero no en un sentido de fantasía enajenante, sino como una revelación íntima del sentido de la muerte que presupone su aceptación como algo natural; tiene por objetivos preparar ala gente para asumir la muerte propia y la de las personas cercanas, enseñar a tratar en forma humana e inteligente a quienes están cercanos ala muerte; entender la dinámica de la pena desde UI1;punto de vista muyhumano, donde se acentúe la iIÍ1portancia de las emocione5 rÍ1ás que cualquier otro aspecto de la psicología. 472 ASPECTOS LEGALES TESTAMENTOS La reivindicación de la persona de seguir con libertad sus decisiones relacionadas con el proceso de morir, es una manifestación de la importancia dada al valor de nuestra cultura occidental y expresión del principio de autonomía, incluida en el ámbito de la bioética. La exigencia de la dignidad se comprende sólo a través del respeto a la libertad. Las decisiones a tomar al final de la vida, requieren mayor libertad personal, tanto en lo relacionado con la parte moral-religiosa, como a la disposición de los bienes materiales. Casos importantes son la prolongación artificial de la vida mediante procesos desproporcionados o la tan mencionada eutanasia, que ha hecho mucho ruido desde su aprobación legal en algunos países debido a las implicaciones religiosas y morales que implica; así como en el plano jurídico un conflicto ético es la aprobación o no de la pena de muerte, la eutanasia es un caso parecido, ya que es la aprobación de la muerte en ciertas condiciones sin que ello implicara sanción penal. ' ... Debido a .1os avances en la ciencia y en la técnica, la esperanza de vida se ha incrementado, y la sociedad debe plantearse el dilema de cuándo llevar a cabo ciertas acciones, desde el testamento que señala quién o quiénes recíbirán los bienes de la persona al morir ésta, así como una serie de legados, responsabilidades que se heredan en los casos de tutorías hasta la posibilídad de los testamentos vitales o documentos de voluntades anticipadas que se refieren ala posibilidad que jurídicamente se ha establecido en algunos paises en cuanto a solicitar la eutanasia o el rechazo ala prolongación de.la vida por medios desproporcionados en circunstancias específicas, ya que la ciencia y técnica mancomunadas hacen posible prolongar de manera artíficialla vida durante un tiempo indeterminado mediante procesos invasivos. Es el caso de las personas que donan Sus órganos, , y sus cuerpos s9n mantenidos en vida artificial hasta el mómento de tener al receptor o en lo que se prepara la extracción de los órganos útiles. 616. Geriatria Testamento vital La expresión "livingwill" equivale a testamento vital; es probable que Luis K.utner,-abogado estadounidense en 1967, haya sido la primera persona en sugerir esta posibilidad. El primer testamento vital es de 1969 y fue ofrecido por el Euthanasia Ed~cational Council; desde esa fecha parece haber más de 10 millones de declaraciones firmadas. El testamento vital es un documento en el que una persona en ejercicio de sus facultades pide se respeten sus deseos en cuanto al cuidado de su salud a futuro; la posición más frecuente de las personas se refiere a la no prolongación de la vida por medios extraordinarios. La finalidad del testamento vital es rechazar el consentimiento informado de un tratamiento determinado, cuando el paciente no pueda tomar la decisión. Los objetivos de este documento son: a) Respetar el principio de autonomía, finalidad ética de las sociedades que se han determinado como democráticas y pluralistas. b) Dar respaldo al paciente sobre sus determinaciones y deseos, para el final de la vida; asimismo, es un medio jurídico para que la ley otorgue fuerza legal a la decidido con antelación. c) Defender al profesional médico (objetivo secundario) cuya importancia va en aumento, ante las diferentes posiciones legales en casos específicos. Este tipo de documentos busca la "muerte digna" de los pacientes que se encuentran bajo condiciones fisicas o mentales incurables o irreversibles y sin expectativas de curación. ¿Qué implica la muerte digna? .Calidad de vida.Atención adecuada.Ayuda para resolver problemas. .Morir rodeado de gente cariñosa. .No ser objeto de experimentación. .Respetar y darle gusto al paciente. .Presentarle opciones reales. .No dar expectativas falsas. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OM.S1, existen una serie de derechos de los pacientes terminales: .Vivir hasta un máximo potencial fisico, emocional, psicológico, espiritual, social y ocupacional. .Tener derecho a vivir en forma independiente y en estado de alerta.Expresar sus emociones y sentimientos en todo momento (autonomía). .Tener derecho a aliviar sus sufrimientos físicos, emocionales, espirituales y sociales. .Conocer todo lo concerniente a su enfermedad, su estado de salud, el diagnóstico y su pronóstico. .Poder ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y temores, competentes en su campo y seguros de lo que hacen. .Poder ser el eje principal de las decisiones que incumban a sus cuidados relacionados con la etapa final de su \,ida. (Capítulo 61) .Tener derecbo a que no se prolongue el sufrimiento por tiempo indefinido, ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener sus funciones vitales. .Tener derecho a n9 mQrir solo. .. .Morir sin dolor, con dignidad y apaciblemente dentro de lo posible. . En general las instrucciones de los testamentos vitales se aplican a una condición terminal, bajo un estado de incons- . ciencia o en los casos donde existe daño cerebral irreversible; o en donde el paciente no cuenta con la posibilidad de ejercer sus derechos de decisión de manera directa. Esto debe hacerse teniendo en cuenta el respeto de los derechos humanos de cada paciente, los cuales son mencionados por la OMS. Los testamentos vitales que se conocen son múltiples: se pueden clasificar en tres tipos: .Los de procede~ia religiosa (p. ej., Asociación Norteamericana de Hospitales Católicos, de Hospitales Protestantes e incluso organismos de conferencias episcopales) . Éstos se inspiran en elementos específicos sobre el sentido de la vida y la muerte, entre otros puntos. Los de origen en grupos profesionales como la Asociación Norteamericana de Salud Pública. En éstos los detalles son más explícitos desde el punto de vista médico, enumerando una serie de cuidados o tratamientos no adecuados para la mentalidad de un bien morir y para lo que se niega el llevarlos a cabo o se indica que no deben iniciarse, ya que se consideran inútiles o fútiles, así como las situaciones que no se quiere padecer en los últimos días de la vida. Por último tenemos los educativos, como los de la Sociedad para el Derecho de Morir Dignamente, que suelen mencionar en forma general las disposiciones que se desean; inclusive mencionan la decisión de eutanasia (prohibida jurídicamente en nuestro país). La adopción de este tipo de documento no está extendida a nivel mundial; es reconocido en países como EVA, Canadá, Australia y Dinamarca. Son muchas las opiniones, los adeptos y los detractores de los testamentos vitales. La discusión de su validez, la ética y la necesidad de una legislación es un tema irresuelto. Desde el punto de vista filosófico se discuten la trascendencia y conceptos en el contexto de una distinción entre muerte y fallecimiento, entre el significado de la vida o vivir sin calidad o el prolongar el proceso de muerte. El debate es indivisible del concepto de eutanasia. La eutanasia ha tratado de dividirse en activa y pasiva, donde el actuar directamente es considerado homicidio por las leyes mexicanas así como en muchos países, sin contar, por supuesto, la Iglesia Católica; la eutanasia pasiva corresponde a la no aplicación de tratamientos, la no asistencia que facilitarían que el paciente muera; algunos consideran la eutanasia pasiva como el "dejar a la naturaleza hacer su trabajo al final de la existencia". Asimismo tiene la finalidad de limitar la posibilidad del encarnizamiento terapéutico. El testamento vital puede llegar a ser de utilidad, y las características jurídicas del mismo deberán establecerse en forma correcta y bajo consenso de las diferentes fuerzas políticas, educativas y religiosas. Mientras tanto, sigue siendo un documento sin validez oficial legal, mientras no cambien, se modifiquen o se acepten las leyes que lo implemen471 natolo;ja ten en México, o se tome en consideración en forma individual y acorde con la familia y el equipo de salud a cargo del paciente; con el paso del tiempo deberá considerarse como un documento que señala la decisión del paciente sobre su propia existencia y el derecho que como individuos tenemos sobre nosotros mismos, dando por hecho la libertad de escoger nuestro camino. Testamento jurídico Planteado como el documento oficial que representa la voluntad del fallecido, se expresan en élla finalidad que deberá darse a las pertenencias de la persona, asi como la forma de utilizarse o asignarse a cada uno de los mencionados en el documento. Es la base en la que legalmente se dispone de cualquier bien que existiera en vida, permitiendo modificar la nominación de los bienes ante las autoridades correspondientes. Para su realización, lo único que debe hacerse es presentarse ante un notario público, el cual por lo general le dará las indicaciones pertinentes para el llenado de un formulario a la persona; en algunos casos es necesario que verifique el estado mental de ésta, demostrando así su capacidad de decisión. Posteriormente el notario realizará el escrito que será firmado y por último lo registrará ante las autoridades pertinentes para que se establezca la legalidad total del acto de testar. Se considera un acto relativamente sencillo y fácil de efectuar. Puede llegarse a modificar el contenido de los testamentos mediante la realización de otro protocolo jurídico igual, cuantas veces sea necesario o se desee. MUERTE y DUELO EN EL ANCIANO MUERTE La muerte es la interrupción de la vida, indicada según la Ley General de Salud por la ausencia completa y permanente de conciencia; la falta permanente de respiración .espontánea; la ausencia de percepción y respuesta a los esti~ mulos externos; la falta de los reflejos medulares,la atonia § de todos los músculos; el término de la regulación ftSiológi~ ca de la temperatura corporal; el paro cardiaco irreversible, ~ y la ausencia total de la actividad cerebral y del resto del .~ sIstema nervIoso. o ;; ~ Sianificado ~ -o. de la muerte --- § El sentido de la muerte se encuentra en la vida misma. En ~ cuanto sabemos que vamos a morir, dirigimos nuestros es~ fuerzos hacia la vida vivida con intensidad. El morir nos ~ enseña a amar, querer:, recordar, ser: y es~ar.La muerte pos.tergada hacia la eternidad no puede sino constituir el más ~ absurdo de los absurdos. ~ La vida cobra sentido en cuanto se ve como un camino; ~ morir es cambiar: de estado y el bien morir puede ser enten~ dido en términos de desprender:se finalmente de todo la ~ material que nos confina a este mundo para facilitarnos el o paso a la eternidad. El bien morir es estar dispuesto con .617 humildad a despedirse de la vida, entregar la existencia que nos fue dada, sin rencores ni arrepentimientos, sin culpa y sin dolor. ¿Por qué vivir si sabemos que vamos a morir? Porque en la vida encontramos el significado de la existencia y en la muerte hallamos el significado de la vida; el convencimiento de nuestra muerte nos impulsa a trabajar, a hacer, a producir, amar, sin posponer nuestro destino. La presencia de la muerte nos pone frente a nuestra responsabilidad, que es la dp hacer de la vida el sentido mismo de la existencia. Enfrentar la muerte La forma en que nos dispongamos frente a la muerte definirá nuestro proceso de muerte ¿qué es la muerte, sino un nacer a otra cosa? Como plantea Kübler- Ross: "la muerte no es más que un pasaje hacia otra forma de vida". Kübler-Ross, después de realizar una cantidad de estudios sobre enfermo.9'terminales, dio a conocer la existencia de cuatro etapas de la muerte y la agonía, las cuales son: I. Negación: cuando una persona se entera de que sufre una enfermedad mortal, su primera reacción es la negación, mecanismo de defensa que ante la evidencia nos hace decir "No puede ser"; la persona busca otras opciones, nuevas evidencias que demuestren el error; cambia de médico; pide nuevas pruebas... La negación es un mecanismo normal que nos ha acompañado a lo largo de toda nuestra existencia, forma parte de nosotros. 2. Ira o enojo: cuando el enfermo ve la realidad se rebela contra ella, y se realiza la pregunta ¿por qué yo?: "Qué injusto es que me toque a mí morir"; quiere tener la vida de los demás; nada le parece bien, nada le gusta ni lo conforta. Todo lo que ve le causa molestia; recordar su estado le inunda de enojo y rencor; esta fase se caracteriza por la 'negación de Dios; puede haber insultos. Requieren expresar este enojo o ira para poder liberarse de la misma y salir. 3. Pacto o negociación: se asume la condición, pero aparece una etapa de tratar de negociar con el tiempo; es caracteristico de las personas con cáncer de pulmón que prometen ya no fumar más con tal de tener algunos días más de vida. 4. Depresión: ésta aparece cuando se adquiere conciencia de que todos las fases fracasan y que la enfermedad sigue su desarrollo, apareciendo dependencia parcial o total a ciertas actividades. El dolor fÍsico o las hospitalizaciones continuas; los aspectos psicosociales, como la imposibilídad para trabajar; problemas económicos, familiares; la sensación de no ser útil y de volverse una carga a los demás facilitan que se instale el cuadro depresivo. Es aconsejable que se exprese la angustia en vez de escQnderse en uno mísmo. 5. Aceptación: es necesario el paso del tiempo para superar las etapas anteriores; muchas veces se ha tenido que acep.-tar y resotver problemas; Jaspersonas prefier~ estar solas; se preparan para morir efectivamente, duermen mucho; renuncian ala vida en paz y armonía; no suele haber ni felicidad ni dolor; el dolor lo encontramos en los que rodean a la persona, los familiares, amigos y cuidadores. Estas etapas no se dan en forma rigurosa, en secuencia invariable; alguien puede morir enojado consigo mismo y !.7!. 618. Geriatria {Capítulo con el mundo, o sin jamás aceptar la muerte porque su amor a la vida es más fuerte que su paz interior; por lo general, quien no desea morir llegando su hora ha dejado algo,pendiente; resolver sus asun1:osde la mejor forma puede ser un incentivo para el buen morir. Actitudes ante la muerte "La muerte no encierra misterio alguno; no abre ninguna puerta. Es el final de un ser humano. Lo que sobrevive de él, es lo que ha conseguido dar de sí a los demás, lo que de él se guarda en la memoria de otros." (Elias, 1982). El miedo a la muerte es la actitud más frecuente y dolorosa para la persona. Se dice que es universal e inseparable de la condición humana. Puede definirsé como la inquietud ante un peligro real. En el caso de la muerte, el peligro real es ella misma. En el mundo estimamos en gran medida ciertos valores (luchar por poder, el consumir, el éxito) y la muerte es considerada como un fracaso personal social y sobre todo de la medicina. , La negación está fuertemente 'arraigada; se asocia ala tristeza. Debido a esto pretendemos alargar, aplazar o muchas veces ignorar la verdad y dar falsas esperanzas. La labor del médico es ayudar a comprender que el proceso natural de la muerte se puede llevar mejor si se apoya uno en la familia y los amigos; tratar de ayudar a que se arreglen problemas personales no resueltos con el tiempo y, obviamente, ayudar en la sintomatología que se pudiera presentar. Percepción de la muerte en los ancianos La muerte nos alcanza a todos. Sin embargo, el orden natural supone que se produzca al final del ciclo completo: la edad es el factor más importante. Los ancianos suelen estar menos ansiosos que los jóvenes con respecto a la muerte; los amigos y los seres queridos se pierden; las acciones significativas de la vida son menores; los problemas se sienten abrumadores y son inexplicables; algunos se sienten cansados de la vida y se ven inundados de tristeza. La tarea de las personas de la tercera edad es reorganizar su vida, sus pensamientos; aceptar su realidad; ver la realidad con placer; saber vivir el presente cada djá; una vida estable y satisfactoria es la manera más tranqlJila de ver la muerte. . El duelo ante la muerte de un anciano I En la muerte de los ancianos no siempre h'ay un apoyo adecuado, como se sobreentiende que el vi~jo muere, ya que ésa es la ley de la vida, lo que se busca ~ reanudar 10 antes posible el equilibrio emocional.A1gunospiensan que el duelo anticipado debe anular el proceso de lqs dolientes; si bien es cierto que adelantarse al duelo disminuye las necesidades emocionales, no significa que el final no sea duro y pesado para el doliente más cercano. En muchos casos, se espera un duelo de horas odias, un duelo acelerado sin asomo de sufrimiento, que permita la reincorporación a la vida sociolaboral; un duelo sin dolor y sin actitudes depresivas, sin conversaciones compartidas sobre sentimientos arrolladores y sin enfrentamientos con nuestros temores y miedos. 475 61 ) Debemos afirmar que en la muerte del padre anciano también existen las tristezas y temores, los reproches y las culpas. Se evita el recuerdo; nos preguntamos si su vida habrá servido de aJgoy si algún día lo. veremos de nuevo. Hay que permitir que el duelo madure y se realice. Un duelo requiere en.ergia física y emocional, ya que hay que hacer activamente cosas para una resolución positiva del mismo. Más adelante se hablará con detalle del tema. La muerte en un anciano previamente enfermo La muerte a una edad avanzada o la muerte de un niño comportan en algunos momentos justificaciones bipolares. Mientras el anciano ha completado un ciclo cronológico, al niño se le ha «arrebatado» la vida. Sin embargo, ambos son seres humanos con derecho a la vida. Por ello son muy importantes los siguientes factores: Culturales: la filosffía de la vida, la formación profesional, los pasatiempos, los intereses personales, el trabajo y la relación con el ambiente. Interpersonales: como la capacidad de iniciativa, el papel familiar y social, los horizontes sociales, vistos como el servicio a los demás; las cualidades de la persona, como es la responsabilidad y el espíritu de colaboración. Personales: el carácter, la personalidad, la confianza en sí mismo, el realismo y el optimismo como cualidad personal, la fuerza de voluntad. &pirituales: su relación espiritual con Dios, su participación dentro del núcleo religioso, la espiritualidad, la forma de orar, la virtud, como fuente de esperanza, fe y caridad. Por otro lado, son diversos los factores internos del individuo que explican sus reacciones: la edad, la personalidad, su capacidad para afrontar el estrés, su visión de la vida, la confianza en si mismo. Así, los recursos personales que permiten al individuo canalizar sus energias, diversificar el uso del tiempo y del ambiente social se convierten en el camino hacia la curación y la salud. Entre ellos cabe destacar: la serenidad, la tenacidad, la fuerza de voluntad, los pasatiempos personales, la eficacia, la capacidad de iniciativa, el sentido de la responsabilidad, la apertura a la amistad, etcétera. El duelo es calificado no tanto por lo que ha sucedido al dífunto, sino por lo que le acontece al superviviente. Por ello los profesionales han de ser conscientes en todo momento de que la familia y amigos no sólo necesitarán apoyo durante el proceso previo a la muerte, si lo hubiese habido, en el que la enfermedad pudo haber sido larga y en ocasiones insoportable. Quizá se ha producido un cambio en la estructura familiar, emocional o económica y las relaciones y/o problemas que se daban antes del proceso pueden no sólo continuar sino haberse acentuado. La compañía y comprensión suelen ser los mejores aliados para ayudar ala familia y amigos durante el proceso de duelo. DUELO Los seres humanos tenemos una tendencia innata a establecer vínculos emocionales con otras personas. Asi conseguimos la satisfacción de necesidades biológicas ( alimentación, conservación de la especie, entre otras), y psicológicas (protecciÓn, seguridad, afecto). Estos vínculos se desarrollan Tanatolop:ía .6]9 o ~ § ~ ~ .~ o ~ .~ .~ § ~ ~ -g ~ E ~ E ~ ~ :2 " desde la edad temprana hasta la muerte, con personas específicas que perduran durante gran parte de nuestro ciclo vital. Pero al ponerse en peligro, se producen intensas reacciones (como el llanto y el coaccionar mediante el enfado) que buscan su restablecimiento. Si observamos otras especies, vemos que no es precisamente infrecuente que respondan con agresividad ala separación de sus seres queridos. Normalmente, el despliegue de este repertorio de conductas suele ser útil, buscando, de una u otra manera, que las cosas vuelvan a su cauce. Así, aunque la pérdida sea irrecuperable, el ser en duelo intentará aceptar y acostumbrarse a vivir sin esa persona, lo cual lleva tiempo. A este proceso de adaptación se le ha denominado duelo y es uno de los periodos de crisis más intensos que puede experimentar una persona a lo largo de su vida. El significado de la muerte implica el cese de la vida, una separación del cuerpo y el alma. Así, las diversas culturas están dispuestas a resolver el problema del dolor de sus miembros, por medio de rituales y ceremonias; en resumen, por medio de espacios para elaborar la pérdida con un gran soporte social. Esta acción permite abordar la muerte desde una mírada social de reconocimiento de sus miembros, de tal modo que se estructura el dolor por medio de tradiciones y ritos que ayudan a sobrellevarlo. Kalish (1983) destaca el impacto social de la muerte y la viudez en el anciano. En opinión de este autor, las diferencias de sexo son de mayor trascendencia en el varón anciano, lo que es resultante de factores como: las mujeres viven más que los hombres, se casan con hombres más viejos que ellas y hay más viudos que viudas que se vuelven a casar. Es posible que algunos encuentren relaciones que alivien el sentimiento de privación sin reducir el de pérdida y dolor: en forma inversa, otros no experimentarán dolor y pueden estar en cierta medida felices de que una relación por mucho tiempo indeseada haya cesado; no obstante. pueden sentirse privados por la ausencia de una persona no especialmente amada. Cuando muere el cónyuge, las viudas de edad avanzada no parecen tener un aumento significativo en la incidencia de enfermedades físicas como los hombres viudos más jóvenes; a este hecho se le llamó "ensayo de viudedad". Puede ocurrir en la mediana edad o incluso en años anteriores: la mujer anticipa lo que será su vida al llegar a quedarse viuda. De este modo puede experimentar algunos problemas erI)ocionales de la viudez antes de que ocurra en realidad. Los hombres indudablemente experimentan un fenómeno comparable, pero de acuerdo con Kalish, con menor frecuencia y menor intensidad. Las viudas tienden a la socialización con otras mujeres; según ciertos estudios, 38% de las viudas tenían menos actividad social después de morir sus parejas, 43% no tuvieron cambio y 12% refirieron tener más actividad social. Los hombres llegan a tener relaciones con algunas viudas y unas pocas con otros hombres de sus edades y condición similar; sin embargo, los problemas de los hombres viudos aparecen al enfrent~rse ala vida diaria y las ~ctivldades del hogar alas cuales..no se habían enfrentado y donde casi nunca tuvieron expenenCla. El luto es como un periodo de noviazgo, pero a la inversa, en que la viuda o el hombre empiezan a reducir los sentimientos emocionales que existieron en la relación con el cónyuge m\)erto. Con frecuencia algunos tipos de unión o de apego continúan por tiempo indefinido. Se debe destacar la pérdida de roles o potenciales sociales; como se acostumbrabaaceptar parejas en ciertos núcleos sociales y no personas solas, estas últimas son relegadas a otras condiciones. Por otra parte, al enfrentar un duelo, hay dificultad para manejar los elementos de la propia situación como parte de la fase inicial de choque y aturdimiento. Con frecuencia, quienes lo sufren no saben reiniciar las actividades de la vida diaria que abandonaron antes de la muerte de su ser querido. Una gran parte de estos problemas deriva del propio estatus, que les deja libre la posibilidad de ser tratados con demostraciones de pesar, sin importar cómo haya sido su comportamiento inicial. La familia, por otro lado, tampoco escapa a las dificultades de interacción que la situación de duelo crea entre sus miembros. Los miembros de la familia inmediata tratan de transmitir las noticias de la muerte según un orden supuesto de información. De esta manera, si la persona perdida era importante para la r~lación diaria con otros o con el mundo, es probable que el sentido de la vida se desbarate o se pierda. Si bien la muerte se considera un asunto familiar, el duelo puede constituir un modo de romper las reglas generales de convivencia; a menudo la casa de los dolientes se mantiene "abierta'. durante algunos días después de la muerte; debido a esto se mezclan familiares, amigos, conocidos, compañeros y vecinos. El proceso de resolver el duelo puede percibirse en función de la interacción social, significado y reestructuración de una nueva identidad, así como la construcción social de una realidad diferente; la pérdida de un familiar o ser querido afecta en forma grave las relaciones que se tienen con el mundo y con otras personas. Por esta razón, para poder entender el impacto particular de una pérdida es necesario saber qué papel tenía la persona en su vida en un área o más de su realidad, en su sentido de la vida y en la confirmación de la identidad. El duelo se puede definir como el estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce por la pérdida de una persona y que se puede asociar a síntomas físicos y emocionales. Es una reacción emocional que se produce por una pérdida. Es psicológicamente traumática. Se requiere de un tiempo para restablecer el equilibrio normal; por tanto, es una reacción de adaptación natural que se normaliza cpn el acompañamiento y el soporte familiar y social con los que debemos contar cada uno de nosotros. La pérdida suele enfocarse en la muerte de un ser querido, pero puede comprender un sin número de problemas, desde los materiales, el desempleo, la alteración física, social o psicológica o simplemente la separación de los seres queridos sin mediar la muerte de por medio. Toda muerte debe ser seguida de un duelo, la elaboración e integración del acontecimiento de la muerte como parte de la vida; debemo$ asimilarla hasta reconstruir la vida sin el ser amado; se le debe recordar con amor y cariño, para poder reiniciar el desarrollo de una vida normal y estar en . tódas las exigencias que fa sociedad impone. Etapas del duelo .Fase de inicio: puede durar varias semanas,donde el impacto y la incredulidad de los que nos quedamos se L.7h 620. Geriatria (Capítulo pone de manifiesto; se sienten abrumados, aturdidos, confundidos; se pueden asociar problemas físicos como náuseas, cefalea, diarreas, dolores musculares, contracturas mus;culares y muchos otros síntomas. S.~siente uno impotente ante la vida. Segunda fase: puede ir de seis meses a un año, donde la preocupación por la persona que falta persiste; el pensamiento está en el pasado; suele haber llanto, insomnio, fatiga, falta de apetito; eX)esta fase se evalúaemocionalmente la relación que se tenía con la persona fallecida; se rescata la intensidad de las emociones compartidas, y se fijan los recuerdos para revivirlos toda la vida. Fase final: es muy variable el tiempo que tarda en presentarse; sabemos que se presenta porque se reinician las actividades diarias; se recuerda al muerto con cariño y tristeza en vez de dolor y nostalgia. Se aprende que hay otros valores y motivos para vivir y luchar. Cuando deformamos el dolor que seqtimos por la persona que fallece, nos arriesgamos a viviíuña pena patológica; la presencia de ésta puede indicar que tengamos una personalidad o una relación altamente dependiente u hostil con el fallecido. Esto pasa también en caso de muertes traumáticas o en el apoyo deficiente en ese momento. Puede traer consigo la presencia de hiperactividad compulsiva, identificación patológica con la persona fallecida, deterioro fisico, depresión, culpa, ira, etcétera. Kübler-Ross ha llamado la atención acerca de la muerte y la reacción psicológica a la misma. Los individuos que enfrentan la inminencia de su propia muerte o la de personas cercanas a ellos pasan por un proceso de cinco etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Se ha dicho que estas etapas no siempre ocurren y que tampoco lo hacen de manera invariable en un orden especifico; antes bien, las etapas que ocurran y su orden están sujetos a influencia importante de la personalidad y actitud general de la persona hacia la vida. Los procesos de duelo y pena, a veces denominados en conjunto luto, abarcan elementos cognosdtivos y es frecuente que se expresen mediante sintomas físicos y psicológicos. Se inician con el reconocimiento y aceptación de la pérdida. El individuo necesita aceptar la realidad no sólo intelectual-, mente sino también desde el punto de vista emocional. Cuando sólo ocurre la aceptación intelectual, las probabilidades de inadaptación emocional son mayores. El proceso de duelo hace que la persona pase de manera sucesiva por los estados de choque emocional, aflicción aguda y resignación. Peter Marris ha considerado al duelo como la expresión social del luto, que por lo común se manifiesta en los hábitos o rituales religiosos, y describe la pena como la sensación de conflicto intenso entre impulsos contradictorios: la necesidad de conservar todo lo valioso e importante del pasado y al mismo tiempo la de comenzar una vida nueva, aceptando la pérdida sufrida. Si el proceso de pena se interrumpe con demasiada prontitud en la búsqueda de reajuste y reintegración inmediatos, o si se continúa en forma interminable con una preocupación incesante por lo perdido, el doliente quizá nunca se recupere emocionalmente. La pena se domina al abstraer lo que reviste importancia fundamental en el "'77 61 J sujeto o persona perdida y después enfrentar la vida y aceptar la nueva realidad. Por lo general, se admite que la pena es un proceso que se inicia con tristeza, temor, angustia eira;.se continúa con dolor y desesperación, y suele terminar con confianza y esperanza renovadas. Estas fases expresan la necesidad de recuperar el vínculo con la persona o el objeto perdidos; incluyen desorganización personal y desequilibrios emocionales, y concluyen con la reorganización y adaptación. Como se mencionó con anterioridad, el duelo y la pena pueden relacionarse con la sensación de pérdida como resultado de la incapacidad para lograr objetivos, resultado de la desilusión, privación o fracaso, lo que genera fuerzas dinámicas que presentan consecuencias de importancia. Suelen contribuir a estados patológicos y afectar los logros de la perso;. na. El anciano puede experimentar una sensación intensa de pérdida como resultado de la disminución de su funcionamiento fisiológico, Y# seapor la edad o por una enfermedad que disminuye con brusquedad las capacidades físicas. La pérdida repentina por desintegración o reubicación de familias también origina un proceso de pena y angustia intensa. Por supuesto, las más graves consisten en la pérdida de seres amados. El duelo y la pena por esta pérdida se complican con el efecto caótico del desastre, que puede incluir las pérdidas adicionales por destrucción de bienes materiales, reubicación en otra zona y desempleo. Los objetivos del duelo I. Aceptar la realidad de la pérdida, que es el paso más difícil. 2. Dar expresión a los sentimientos, identificarlos y comprenderlos, para asi aceptarlos y encontrar cauces apropiados de canalización e integración. 3. Adaptarse a la nueva existencia sin el ser querido. 4. Invertir la energía emotiva en nuevas relaciones. Tipos de duelo .Anticipatorio: en caso de muertes anunciadas. .Retardado: en aquellas personas que no tienen tiempo de ocuparse de sí mismas o escapan al dolor ya la realidad de la muerte del ser querido mediante una hiperactividad. .No resuelto: dura meses o incluso años. Cualquier recuerdo o imagen, puede desencadenarlo de nuevo. .Crónico: que arrastra el doliente durante años, absorbido por los recuerdos, incapaz de reincorporarse ala vida normal. .Patológico: caracterizado por un agotamiento nervioso, síntomas hipocondriacos, identificación con el fallecido o dependencia de los fármacos o el alcohol. Requiere ayuda profesional. Proceso de duelo El duelo se inicia de manera inmediata después de la muerte de un ser querido. La duración varia de persona a persona y dependiendo del grado de impacto en el momento de la pérdida de la persona amada, por la personalidad del indi\'i- T anatoloJ!:ía .621 " ~ § ~ duo, y por los recuerdos internos y externos que se tengan de la persona fallecida, además de estar también determinado por la identidad y el papel de la persona fallecida, por la edad y sexo de la persona que sufrió la pérdida, por las cauS3Sy circunstancias en que ésta ocurrió, y por los factores sociales y psicológicos que afectan al sobreviviente. El duelo se desarrolla en etapas dinámicas: la primera se denomina" De impacto y perplejidad o choque". Ésta inicia al enfrentar la noticia de muerte. Puede variar de minutos a días y llegar a seis meses. Se intenta defenderse del impacto de la noticia. El anciano se enfrenta a una realidad que no logra comprender y que capta toda su atención, por lo que el consuelo no será bien recibido. Es él mismo quien debe verificar y confrontar la realidad. No hay que sobreprotegerlo ni forzarlo a realizar actividades que no quiere, ni dejarlo en un reposo absoluto por un tiempo prolongado. Por otro lado, experimenta sentimientos de pena, dolor, incredulidad y confusión; trastornos del apetito por defecto o por exceso, así como náuseas e insomnio. La segunda etapa se denomina "Rabia y culpa"; hay una angustia intensa, acompañada de un desorden emocional. La muerte ya ha sido aceptada como un hecho real. El anciano comienza un proceso de búsqueda de quien ya no está y empieza a expresar sentimientos por éste. " Una tercera etapa es denominada "Desorganización del mundo, desesperación y retraimiento". Esta etapa puede durar hasta dos años. Se incrementan la pena y el llanto. Surgen sentimientos de culpabilidad, soledad, añoranza y autorreproche. El anciano siente coraje, lo que lo mantiene resentido y le impide su adaptación a la nueva realidad. Sueña con el fallecido; se aísla socialmente; presenta suspiros constantes, hiperactividad o, al contrario, hipoactividad;frecuenta los mismos lugares que al fallecido le gustaban con el afán de reencontrarlo.Presenta sensaciones físicas,como estómago vacío, opresión en el tórax o cerrazón de la garganta; tiene hipersensibilidad a los ruidos, sensación de ahogo y boca seca; preocupación, sensación de presencia del fallecido, alucinaciones visuales y auditivas. No hay que esperar que el anciano cambie su conducta o reprima su tristeza; al contrario, hay que permitirle la realización del duelo, para que sea capaz de enfrentar los sentimientos de dolor y tristeza. En esta etapa hay unas cierta negociación} ya que la persona disminuye la agresividad y hay una aceptación parcial de la realidad. Esta transacción se realiza, para las personas creyentes, con Dios. Hay una pregunta esencial: " ¿por qué ~ .~ ~ "~ "[ § ,f E ~ ~ ~ ahora?". Se trata de una fase en la que persiste algo de esperanza porque el objeto o la circunstancia perdida sea recuperado. En todo caso, estarán presentes de manera simultánea aspectos relacionados con la ausencia real del objeto y la fantasía de que ésta es parcial y reversible. Se habla de elaboración del duelo cuando ya se ha aceptado la pérdida y el recordar a la persona fallecida o actividades realizadas en conjunto no causa dolor. El expresar abiertamente la pena que se siente es una actitud natural y deseable; supone una buena salida psicológica en términos de"la elaboración del duelo recientemente vivido. " relaciones en el sentido de recuperar la capacidad de amar en un sentido más amplio. Factores que influyen en el duelo La pérdida de un ser querido se vive de manera individual; se han descrito cuatro grupos de factores que se relacionan con el duelo. Los factores psicológicos, los recursos personales, las circunstancias específicas de la muerte y la presencia de factores externos existentes. Factores psicológicos La pérdida tiene un significado diferente para cada persona, ya que se percibe de manera intensa en algunos y en otros casi en forma de alivio. Se considera la dependencia o independencia que se ha producido a través de la vida en su relación interpersonal. Se deben analizar la cantidad y calidad de la relación ~tre la pareja (doliente y fallecido), lo que implica desde el sexo hasta la edad, el tiempo de la relación, la personalidad y la fuerza de la unión. Se involucra la percepción de lo que el que muere vivió, la realización de las actividades, la satisfacción en la vida el cumplimiento que dio a sus actividades. Se mezclan las funciones como pareja, como miembro de la familia y del sistema social al que pertenecía (muchas veces significa pérdidas secundarias como la del rol social). En algunas condiciones donde la relación ya sufría problemas se aprecia el duelo ambivalente, entre el sufrimiento y el alivio, aunque pueden aparecer sentimientos de culpa. Los recursos personales Algunos de los factores a considerar son la personalidad, carácter y salud mental del doliente; la confianza en sí mismo; la madurez e inteligencia; el haber tenido duelos previos que le dan experiencia en la resolución; la existencia de otras crisis personales no relacionadas con el fallecido; la existencia de fundamentos religiosos, filosóficos, culturales y sociales individuales presentes en grado variable en el momento de la pérdida. Las circunstancias específicas de la muerte El modo y el momento de morir tienen una influencia en la manera en que los sobrevivientes resienten la pérdida; es diferente la muerte de un anciano a la de un niño o un adulto productivo y con familia dependiente de él. La justicia o injusticia resentida contra la naturaleza. La muerte natural o por enfermedad crónica terminal. Un accidente de automóvil, un accidente laboral o un infarto son posibilidades de muerte mal aceptadas y manejadas por lo abrupto de su presentación. En caso de suicidio es aún más difícil su aceptación, ya que aparecen sentimientos de culpa. Los apoyos externos La existencia de una familia unida o con problemas puede ayudar o entorpecer la elaboración del duelo; er éxteriorizar la pena favorece la expresión, el autocontrol del doliente. Existen grupos de ayuda mutua que pueden favorecer la aceptación. Un núcleo social fuerte y unido donde la compañía se mantiene y el apoyo recibido es constante permite una mejor elaboración del duelo. e Se debe aceptar la realidad de la pérdida, sufrir"pena y ~ dolor emocional, para después adaptarse al medio sin la per] sona desaparecida en el sentido de construir una nueva vida ~ estable y satisfactoria; finalmente, hay que quitar la presene cia emociopal del fallecido derivando la energía a otras 478 622 .Geriatria La resolución {Capítulo del duelo La duración del duelo es variable y depende de los factores que se han mencionado, ya que influyen en la respuesta individual; hemos dicho que en las personas adultas mayores puede durar de 6 a 12 meses, tiempo que se considera normal; sin' embargo, algunos autores han mencionado hasta tres años para la resolución completa; no obstante, algunas personas siguen percibiendo alteraciones toda la vida hasta su propia muerte. Podemos citar dos signos concretos de recuperación cuando la persona puede hablar y recordar al ser querido con naturalidad, sin llorar, y cuando se establecen nuevas relaciones significativas y se han aceptado nuevos retos en la vida. REACCIONES ATíplCAS La intensidad y duración de las reacciones distinguen al duelo normal de otro anormal. La anormalidad aparece cuando se bloquea y el dolor no desaparece. baS'actitudes de rechazo; los sentimientos de rabia, culpa y tristeza no se resuelven. Los mecanismos de defensa utilizados no son funcionales y se retrasa el proceso de crecimiento personal y de maduración. Los mecanismos de rechazo, fijación, represión, aislamiento, regresión o somatización persisten o son manejados de manera inadecuada durante mucho tiempo. DUELO PATOLÓGICO Se considera que un duelo es anormal cuando hay retraso, ausencia del mismo o si éste se prolonga o es muy intenso; en ocasiones llega a asociarse con depresiones tan importantes que llegan al suicidio. Ello significa que el doliente es incapaz de superar la pérdida, o que existió un gran apego con la pareja; dentro de la sensación estará presente la culpa (Uno hice", .'dejé de hacer"), sentimientos de inutilidad, deterioro funcional y en algunos casos puede llegarse alas alucinaciones. VIUDEZ EN LA TERCERA EDAD La viudez en esta etapa está acompañada de la soledad, entendida como la crisis que se produce por la pérdida de personas queridas. Ésta es una de las experiencias más duras a las cuales se ve enfrentado el viejo: el hecho de perder al ser con quien ha compartido una larga etapa de su vida. Es importante el papel que desempeñan los hijos en esta situación, ya que son ellos quienes deben tratar de aliviar esta soledad. Durante el primer año de condolencia o duelo, el cónyuge puede estar deprimido, angustiado y hasta tener reacciones fóbicas, lo que no implica necesariamente el hecho de estar desarrollando un cuadro patológico. Cabe destacar el hecho de que debido a que la esperanza de vida de los hombres es menor y éstos suelen ser mayores que sus esposas, la situación de \'iudez es más normal entre las mujeres mayores, lo cual acarrea una serie de conflictos, 61) no sólo por la muerte del cónyuge sino además por el hecho de tener que enfrentar a solas la vida. Por lo general el hombre ha sido el principal aportador del sustento familiar; su muerte implica cambios import3;ntes en el nivel de vida. Incluso el despertarse adquiere otro significado cuando nos damos cuenta de que a nuestro lado ya no hay nadie. Las mujeres viudas aprenden a funcionar en su propia casa sin la presencia de su marido. Ellas además enfrentan numerosos factores de estrés que desafían los recursos adaptativos. La mayoria de las mujeres siente que la pérdida del esposo es una pérdida de apoyo emocional. Por su parte, los hombres viudos tienden a sufrir de intensa depresión luego de la muerte de sus esposas, lo cual se traduce en la búsqueda rápida de una nueva pareja para casarse 0 para reemplazar el apoyo perdido. Colin Parkes (1972) asevera que: "aun cuando las palabras siguen siendo las mismas, cambian de significado. La familia no es lo que era, ni el hogar, ni el matrimonio". ~ CUIDADOS PALIATIVOS EN EL ANCIANO El viejo en fase terminal es aquel que sufre un proceso agudo o crónico de diagnóstico certero, que lo lleva a una situación clínica irreversible y lo conduce a la muerte en un plazo menor a seis meses. Durante el proceso de incapacidad progresiva para responder al tratamiento ya la rehabilitación, presenta nuevos síntomas o incremento en los mismos, a lo que se asocian múltiples problemas emocionales tanto del paciente como de su familia. Cuando se reconoce la entr~da a esta etapa, se debe dejar paso a los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son un conjunto de medidas destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes en fase terminal mediante el control de los síntomas molestos y el confort de la persona en la etapa de sufrimiento; asimismo contemplan el apoyo a familiares hasta el momento de la resolución del duelo. Son y deben formar parte de la atenciÓn integral del anciano y se consideran primordiales cuando no se puede curar, o bien cuando los esfuerzos para extender la vida suponen una carga de efectos secundarios y de dolor que el paciente no está dispuesto a sufrir, los cuidados paliativos consideran a la muerte como un proceso natural y no como un fracaso de la medicina. En España consideran y recomiendan que los programas que se ofrezcan deben contemplar los siguientes elementos: .Atención al detalle. .Planificación de metas realistas de prevención, tratamiento y apoyo. .Control de los síntomas comunes de la enfermedad, en especial del dolor. .Reconocimiento del paciente y de la familia como unidad. .Respeto a los valores, preferencias y elecciones del paciente. .Considerar síempre las necesidades globales de los enfermos y alivíar su aislamiento a tra\'és de ofrecerles seguridad de no abandono v mantenerles informados. 479 624. Geriatria (Capítulo de ella al paciente en una especie de conspiración en silenCio, en la que la familia y equipo asistencial son cómplices. Sin embargo, el paciente tiene derecho a ignorar su pronóstiCo, si así lo manifiesta de manera implícita e explícita, dentro del campq de la renuncia de sus derechos. DERECHO A NEGARSE AL TRATAMIENTO El rechazo al manejo es de capital importancia, sobre todo en los pacientes que están en la fase terminal de su enfermedad, donde pueden rehusarse a manejos específicos cuando consideren que un determinado procedimiento no es compatible con su dignidad como personas. Los profesionales de la salud, sobre todo los que trabajan en hospitales, tenemos como actuaciones prioritarias el diagnóstico e inmediatamente después el tratamiento; en situaciones urgentes este orden de prioridades se invierte con el fin de restablecer la salud. Si la prioridad para el paciente fueran los cuidados de enfermeria, no estariamos ante un hospital general, sino en una institución de cuidados médicos mínimos (máximos de enfermeria y mínimos médicos). Si la prioridad para el enfermo fuera la alimentación o la cama, no hablaríamos tampoco de hospital sino de un hotel o residencia (con consultas de enfermeria y médicas). Si la prioridad del enfermo no fuese la curación sino el alivio integral de sus sufrimientos, estaríamos ante las unidades de cuidados paliativos (hospitalaria o a domicilio). Estrategias para una mejor atención 61 ) terminal .Mejorarla comunicación y el proceso de toma de decisiones en relación con la muerte, considerándola como p.arte del ciclo vital de cualquier ser h\,1manc;>. .Reconocer la participacióri del paciente como protagonistaprincipal y el valor de las directivas avanzadas. .Mejorar los canales de comunicación entre médico, paciente, familia y el personal de atención sanitaria. .Fortalecer la educación profesional, introduciendo el tema de los cuidados paliativos como una parte in~egral de la formación médica. .Desarrollar los métodos para evaluar el cuidado paliativo. .Incorporar los beneficios de la medicina paliativa en los distintos niveles de atención médica. .Favorecer el cambio de opinión sobre la muerte y la manera de falle~er, considerando las necesidades de los pacientes y ramilias en las diferentes culturas y religiones. .Hacer más general la información sobre la muerte, las directivas anticipadas, el testamento vital y el proceso de fallecer. .Fomentar la participación de la sociedad civil. ALGUNAS CUIDADO RECOMENDACIONES PARA DEL PACIENTE TERMINAL EL Dónde morir DERECHOS RELATIVOS ALA LIBERTAD IDEOLÓGICA. RELIGIOSAY DE CULTO Mantener y expresar su fe: los hospitales deben contar con servicios pastoral es para dar respuesta adecuada a las necesidades espirituales. Se deben respetar las ideas religiosas y éticas del enfermo. La muerte en el propio domicilio, con preferencia a la que se produce en la institución, sea hospitalaria o no, se asocia de manera habitual aun menor riesgo de agresión médica para el anciano moribundo y también a una mayor posibilidad de despedirse de este mundo en el mismo entorno en que se ha vivido. Atención DERECHOS RELATIVOS A LA INTIMIDAD Recibir una atención personalizada, con respeto a su género, como persona y no como un expediente o un número. En las instituciones las habitaciones son compartidas y el tratamiento y manejo de los pacientes terminales es en extremo difícil, ya que el simple hecho de estar acompañado por los miembros de la familia se complica con las reglas administrativas de estos sitios. El ideal son habitaciones individuales, con higiene, que permitan el acompañamiento; sin embargo, para otros supone una discriminación. No se debe confundir la necesidad de ambiente tranquilo, relajado y amigos de apoyo humano y psicológico con el aislamiento. DERECHOS RELATIVOS ALA PRESTACIÓN SANITARIA religiosa Es difícil valorar en qué medida la religión ayuda a superar los problemas que acompañan el trance de morir. Sabemos que en un país como el nuestro, predominantemente cristíano, el apoyo religioso es importante. La creencia en un Más Allá, en alguna forma es supervivir. No reanimar Se debe mantener una actitud poco agresiva en el momento de la muerte; la compañía se vuelve más importante que el masaje cardiaco o la respiración artificial que sólo pueden prolongar el sufrimiento del paciente, de la familia y del mismo equipo médico; la abstención del uso de la tecnología en ese momento es importante. Alimentación Derecho a ser tratado por profesionales competentes y capacitados para la comunicación y que pueden ayudar a enfrentar la muerte. Se debe estar capacitado para atender con todo lo que contribuye al bienestar físico, psíquico y moral con aspectos científícos-técnicos. 481 e hidratación Se debe ayudar siempre que la esperanza de vida sea razonable; la decisión depende de factores como el nivel de conciencia del paciente y la posibilidad de expresión de la voluntad y el grado de sufrimientos asociados. En cuanto al soporte mínimo, éste es aconsejable, ya que permite mante- Tanatología .Reconocimiento y apoyo interdisciplinarios a las preocupaciones ya las necesidades del cuidador por los servicios de soporte. .Ayudar a implementar el cuidado domiciliario. .Dar apoyo a la familia después de la muerte del paciente. .Desarrollar infraestructuras institucionales que apoyen una mejor práctica y actitudes paliativas en todos loS niveles. Algunos de los derechos que todo ser humano tiene y se vuelven importantes en el momento de acercarse a la muerte son (derechos relativos al respeto de la dignidad humana): .Ser tratado como persona humana hasta el fin de su existencia. .Recibir una atención individualizada y personal. .Participar en las decisiones de sus tratamientos y manejo general que se le han de administrar. .R.ecibir los medios necesarios para combatir el dolor. .Recibir respuesta adecuada y honesta a sus preguntas, dándole toda la información que pueda entender e Íntegrar. .Conservar su jerarquía de valores y no ser discriminado por el hecho de que sus decisiones puedan ser distintas alas de quienes le atienden. .Mantener y expresar su fe. .Ser tratado por profesionales competentes, capacitados para la comunicación y que puedan ayudarle a enfrentarse con la muerte. .Morir en paz y con dignidad. .Ser tratado como persona hasta el final de su existencia. La dignidad no se menoscaba por el hecho de enfermarse; el respeto a la misma debe ser .una prioridad de cualquier profesional de la salud, facilitando el bienestar físico, psíquico y moral. . APLICACIÓN DE LOS MEDIOS PARA COMBATIR EL DOLOR ~ ~ ~ :§ .~ ~ NECESARIOS El control y manejo del dolor es uno de los fines de loS cuidados paliativos, al ser el más frecuente de los síntomas de lbs enfermos. El dolor tiene efectos catastróficos, no sólo en el enfermo, en la familia y en el equipo de profesionales de la salud. El manejo del dolor es y debe ser una prioridad, la falta del manejo debe considerarse como negligencia médica. " .o; ~ .ti MORIR EN PAZY CON DIGNIDAD ~ I!: ~ Aquí debemos tener en cuenta la prohibición del llamado ¡; "8 "encarnizamiento terapéutico" o distanasia, lo cual debe ser e ~ considerado como un trato denigrante y como degradación " del ser hurriano: -. c: e ~ ~" c =: ;p, o ."Inutilidad'. de las pruebas diagnósticas y del manejo terapéutico que se lleva a cabo. ."Que sele aporte al paciente beneficio en el sentido de bienestar general". 480 .623 ."Manejo sin esperanza", ."Persistencia de técnicas en forma obstinada", ."Provocar molestias o sufrimientos innecesarios", ."Ausencia de consentimiento o que éste fuera nulo", ."Efectuar pruebas o procedimientos de carácter experimentalo de entrenamiento de personal". La distanasia se puede entender como una forma de tortura y como tal debe ser denunciada. El Código de ética y deontologia médica en su artículo 28.2 declara que "El médico evitará emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanzas, inútiles u obstinadas", En la declaración de Venecia sobre enfermedad terminal en su articulo 3.2 se lee "El médico deberá evitar emplear cualquier método extraordinario que no tenga beneficio alguno para el paciente", DERECHOS DE LOS PACIENTES ;(; Derechos ... relativos a la igualdad y prohibición de la discri- mmaclon: El poder mantener su jerarquía de valores y no ser discriminado por el hecho de modificar las decisiones en contra de las que puedan existir en las personas que los atienden. La calidad de vida a menudo es utilizada para indicar el valor social de un individuo; se determina según el criterio de utilidad, sopesando los beneficios y perjuicios hacia los demás, en especial los miembros del entorno familiar y los costos que genera a la sociedad. La otra forma es comparando con la norma de vida aceptable, recordando que lo que es aceptable para unos no lo es para los otros, y que se pueden poner límites excesivamente altos o bajos. Por lo anterior, nadie tiene derecho a imponer su criterio sobre la vida de otro, ni tampoco tiene el derecho de discriminar a un paciente por haber escogido una opción terapéutica que no es la que el médico recomienda. Derechos relativos ala libre autodeterminación del paciente ya la información: Es un derecho a participar en las decisiones que afectan los cuidados que se le dan. El enfermo terminal, pese alas limitaciones de sus capacidades, tiene el derecho de que se respeten sus decisiones y deseos; hay dos vertientes:. la positiva y la negativa. La positiva: derecho a información precisa, correcta y con suficiente comprensión sobre la enfermedad que lo aqueja. Derecho al consentimiento del paciente o de su representante legal. Negativa: derecho a rechazar un tratamiento cuando éste pueda reducir su calidad de vida a un grado incompatible con su dignidad o sus principios. La información debe ser fluida; es un pilar de la relaciÓn médico-paciente; se debe dar en términos comprensibles, "de manera simple, ~proximada, inteligible y leal". El objetivo es que el uso del metalenguaje médico no se convi~rta en un obstáculo que impida la comprensión adecuada. del mensaj e por part~ .del enfermo. Es la información sobre el diagnóstico y pronóstico del enfermo terminal donde se producen más dudas, siendo un tema difícil en la práctica, ya que el informar de un pronóstico es realmente traumático tanto para el enfermo como para la familia. Con frecuencia se da información veraz a la familia, privándose Bol Of Sani t Panam EL MORIR HUMANO HA CAMBIADO Alfonso Llano Escobar' El aclo dt! l/Iorir prt'Sl.'lJta t!11lIIJ(.'StraCpoal, JX,r lo IIICIIO5 C/I Qxidt!lllt!, III/JI scri4.'d4.'almcl4.'rí.sticns 1l/ILW5 (.VllJIJrcsl¡Jttllio ¡JI.'hlS tllil.'ÚlllhlS ci4.'lllífiros y tCL.'1016giros y dl.' 10:; calllbio:; S<X.itÚt':;.Úldi/ ~"Z ~¡ Ill/lyvr frCC/I4.'I/I.-;'I,cl 5(.T J¡/III/J"IO l/I/Icr4.' CII cl ilIllbiCIll1.' c.uralio dc los (.'Stablt\:illli4.'llt~ I/Icdj¡."(J:;,5i,1 cl a~vyo d4.'5/15scr(.'Sq/14.'ritlosy 5i,1 tl..'ltT °JvrllI/IiJ¡/J1 d4.' illl4.'rocllir C/I ¿/S dl.'1..iSiolll.'S sobr4.'5/1 IIr¡)pitl lllIl4.'rtl.'. Frt.'ll4.' a 10:; grat\'S pr¡)bll.'l//J/S~.'"SIJI/JÚ4.'5 y scx..itÚt'S qll4.'t'Sttl trallsfum/JICióll d4.'¿I 111IIl.'q4.' J¡II/J/J"/JIJ/JI OO/Si¡)l/Jklo,¿I bia;tica 5/Irg4.'COI/I¡)IIII i/1t4.'llloJvr 4.'11(OlllrarUp...iOII4.'S I/uís lIlI/JUIl/itarit/S. El final dcl hombrc sobre la tierra revisl~ una dobl~ dimcnsión: el proceso exis!cnci.11dc morir y la dimensión trascendente y misteriosa h.1da el más allá. AqlÚ van1os a describir y analiz.lr lil primera dimensión. H.1bL1{1!mosdel proceso exislencial de la muerte del hombre, sin dejar de asomamos al insondable misterio de 1.1trascendencia espirilual. En primer lugar, desaibiren\Os L1sC.lrJcleríslic.1s de lil nu~va forma del moñr humano, como ~fl'CtO de 1.1cienCÍil, 1.1 Il'Cnología y la \ida mod~mas. Destacaremos, luego, el grave problema que le ha creado al paóen!e didlO cambio ~n lil fom1a de morir y, por últiJno, tTa!.lremos de pr~s~ntar lil s(}Iuóón que en los dos últimos decenios se 1l..1 venido dando a ~sle probl~mJ CI1 el mundo. Se ha canlbiado la fonna de morir P¡¡rtamos de un hecho fácil de comprobar:I¡¡cienci¡¡y I¡¡ teO1ologí¡¡médi<:as, kJSfilósofos del siglo p¡¡sadoy los liter¡¡tos del presente y, fin¡¡}mentc, los medios de (0mw1icacióny diversión y I¡¡ socied¡¡d de conswno del prescnte siglo 11an cambi¡¡do 1.1 fonna de morir que era tradicional e11casi lodos los países,al menos de Occidenle. Aquí ponl.iremos de relieve los faclores cienlí11cos y leL~ológicos. Como se ha dicho, "la at~ndl)n de &llud ell las inslituciones hospil..lla¡;as, con su lccl1ica all..lmenl~ d~&lrrOU.1da, ha cambiado la fOm1.1de morir" (1). En tiempos p.1sados,la mayor parle de las personas morían en Ca&l, en mcdio de sus scres queridos, con .1tendón religio&l, &lbicndo que iban a matir y con t01.iJSlas f.1cilil.iL'ldcs p.1r;¡lomar I¡)s detcrminJcioncs PL'1.1UC11.1S y grandes pcrlÍ1'1enlesa su situación. Por el contrario, actu;¡1Inenle "1as csladisticas dc los Esl.1dosUnidos dc Amcrica revelan que m.is dl,' 0070 dc JJSmucrlcs nalurales aconleccn cn díniGIS y hospilalcs, donde aumenlan cal.!adí.1los mcliios para prolongar 1,1vid,'I y eslos se ponen al servicio pr¡Ícticamenlc de l01.ios los p.'lcicnlcs. Muy fTccueníemenle, cstas pcrsunas lem1i11ansus díJScn W1estado de aislan1ienlo y soledad con tubos en todos los orificios y agujas en las venas, en espera de en1ilir el último suspiro" (2). L.l muerle se está "hospilciliZ..1l1do",cs decir, se esl¡Í sacando de los hogitres y de lit vida social par;¡ reduirla en dú1icasy hospilalcs. L.l ancstesia, las drogas ~ ~ '-0 I ~ ~ $ ~ "t: ~ ~ ~ ¡ ~ún Colombi.1n.l d~ I'acull.ld..'S dc Mcdid,1a COF">'IE). Din.'Cdún posl.1I: cai1~ 45A, No.9-77, Bogol.i, Colombia. (ASo fu. piso. 4C)J y G1lmantesdisminuyen la concienciay, con cIJo,la libertad de los pacientes. Con frcruencia, se c.1lIala verdad a los enfennos sobre su estado grave de salud. A este propósito, esaibe un médico: "De alguna mal1era, muchos de nosotros hemos llegado a creer que tenemos derecho a mentir a los pacientes bajo el supuesto de que los protegemos de las crueldades y realidades de la vida y de la muerte. Este es el primer paso para destruir una relación justa con el paciente" (3). En los Estados Unidos, los médicos han cambiado de conducta con rcspccto a informar a sus pacientes sobre su estado de salud. En los años sesenta, la práctica quc obscivaba la mayoria de los médicos estadounidenscs era ocultar la verdad a los pacientes. En los oc11enta,en cambio, más de 80% eran partidarios de decir a sus pacientcs toda la verdad. SiJ1embargo, este cambio no sucede en los demás países de An1érica, cn cspccial en An1érica Lali11a. Por otra parte, los pacientcsy sus fan1iliaresprácticamente descargan en el m('dico toda la iniciativa acercade la iJ1fomlación y cl tratarniento. Junto con cstos datos de origen cientifico acercade la mucrte, no S\.)bra citar algunos de orden social. N. Ver:;luis hizo no hace muchos años un buen análisis de esta dimensión (1), en el cual presenta algunas obscrvJcionespertinentes J nuestro t~I1l.1 que nos pcm1itinlos citar: o 0') 0') -' \O I ~ ~ ... § ~ ... .;: ~ 0~ Nueslro liempo desconoce la muerle en loda su seriedad. No hay lu'tj1r cn la vida modema para pensar en la mucrlc. x la leme y por eslo, quiLÍs, el hombre L'Untcmporánco prefiere ignorarla o jwgar con eUa(quc cs olra fom,a de evJdirla) a harerle frenle, lralando de cnlendcrla y asumirla como parlc dc su exislenóa real. Eslamos tal, familializA1doscon la mucrlc por loS medios de comw,icaóón, quc 1Icgamos a inscJ1SitJÍliZdmos ;mlc la posibilidad de morir ya oonsidcrarla como extraña a nosotros. El cinc y la lclevisión, las novelas y las telcnovclas csl.ín abusando del fcnómeno de la muerle, que dislribuycn como un arlíl-ulo dc con- Sun1Ode fáril adquisición. El público d . e~ge ~n gran .d es c¡mti d a ) ' ¡¡ es, cargadas I l) de Vlolenoa, que acepta y hasta disfruta COnL1. menlablc dcgradación. El sociólogo estadounidense C . Comer llama "la pomografia de la mucrt ,,: a este fenómeno de la manipulación y disfl1J~e de la muertc violenta por parte de la sociedad de conswno (4). Culiosa contr"dicción I" de esll' siglo XX con respeclo " I" muerte: quicrl.' pasar por alto la muerte rei1l y, a I" vez, abu5.1 de su in1agen en fom1" de juego y \~olenci;¡ a través de los medios de comunicación y divcrsión. Con~ un súnbolo dc cste ocult;¡. n1Íento sod,,1 dc la muerte pucde entendc(W cl inlcnto, cad" vez más difundido en divcr. sos p"íscs dcl mundo, de disilnular I" mucrtl' lo más posible maqui\J,,!1do los cadávcl\'S par.1 dar .1 105 prcscnl(!.s I" sel1sación dc qll\! nO eslán muertoS. En cambio, a los nil1os sc , les ensel1a a jug"r "a matar" y a los adulll!s se les vende cl articulo dc I" muerte en j¡ná. bencs de ciI,e y telcvi5ión. Es evidente que el siglo actuJl 11;¡ banalizado el pensalniento de I" muerte y quc a la muerte rcal la h" reduido en clínicas y hospitalcs. Exagcr"ndo un pOCo, para ponl'r d(!. relievc este cambio sod"l Cl1 la fom1a dl' morir, podcmos dccirque I" mucrte le ha sido sustraída al iI,dividuo par" haccr de ella un inslrum(!.nlo soci"l de juego y diversión cn 1¡)5 m"nos de loS medios de comunicación, y p;¡r.l cnseñore"l"SC de clla cn quirófanos y consul. I{)ri{)~ ,-_. Olro cambio ilnportante en la fomla de morir consisle cn la prolongadón de la cxistcnci¡¡ hwn¡¡n¡¡, y eslo cn dos scn. lidos: prÍlnero, que 1¡¡mayoría de I¡¡s person.'1s mucrcn cn 1¡¡madurez o la tercera edad; scgundo, que cl ¡¡cto lnismo dc morir sc ha prolongado. En la m¡¡yoría dc los países, la esperanza de vid¡¡ práclicamente se ha duo plicado. En siglos paSJdos, debido a guerras y pestes que diezm¡¡b¡¡n 1¡¡ población, la eso pcr¡¡nza de vid¡¡ ¡¡1nacer era de 30 años para cl varón y 35 p¡¡ra la mujer (5). Hoy, la eSo ~)Cral1za de vida en los países desarroIJadoS 4q') eStápor cndma dc los 70 al1os. E..'idcrto quc .se ha prolongado la cl.iad madura, pero l.lmbiencs vcrd.1d que aument.m y se gel1er.1lit;1n loS acl1aqucs dc la tercera edad. El l1úmero de al1cianos aumcnl¡1 pro~")or(ionalJ1lcnteen todos los p.1íscs d~1 mul1do, (011 kJSproblem.1s cons.lbidos d~ esta ~ta~").1 d~ 1.1 vidJ y algunos mís. Además, 1¡1dcnda y 1.1tccnOlogí.1 están contribuycndo a prolongar el proceso de morir. Son tales los avances dentíficos y tecnológicos de las dend.1s dc la S.llud en este siglo,que se puede Ucg.1ra dedr, exager¡111l.io un pocO por supuesto, quc los médicos ya no estándejando morir. Si en siglos pas.ldos un cáncerdc p.1ncrcas o un in(¡1rto de miocardio no daban mud1o ticmptJ dc vida a quiencs los pJdeáan, hoy en día I.luienes los sufren pueden durar mescs y aun al10S en un len!o morir, c incluso algunos logran su total reroperildón y vuelvel1 a 1.1vid.1 nom1al. Si a CSl.l prolon¡:;.1L;ón del morir sele añad~ el ht.'Cho d~ que mud1os m~di(os poco o l1.1d,1le dicen al pacien!~ r~s~")~ctod~ su situ.1áón re.l1 y, .1 lo m.\s, l.i.1n .1 los (,1mili.1r~s1.1in(om1.1áón sobr~ ~I p.1L;ente, t~ndremos un fenómeno c¡1d,1vez m¡\s fr~L"Uente según el cu.11el p.1L;cnte ya no es duer10 de su propia mu~rte, pucs l1i S.1~ cu,\nl.io V.1 a morir ni pucd~ tomar 1.15dL'Cisioncs dcl C.1SO con la dcbid.1 infom1adón. Resun1icndo las caracteristicas y aspectos que reviste la nueva fon11a de morir en el siglo XX, podemos dedr qyc la muerte se ha diferido en gran medida a la tcrcera edad, ya que la csperanL1 de vida en muchos paises pas.l de los 70 años. Ad~más, ~I acto de morir: D se h.l prolongado, ya que pucdc durar meses y aun años; D sc ha hecho cienlífico, porque ahora se muere en centros hospitalarios, rodeado de personal de salud y auxiliado por un equipo léO1Ícoque pone a prueba la pacienciadel cnfcm1o; D sc ha hecho pasivo, pucslo que hoy día en mudtas parles los médicos, de acuerdocon los familiares, loman las decisiones sobre hospitaliL1ción, tralamiento, opt.'- raciones y dcmás aspcclos, siquicra con el p.1cienle; O sin conslular se hit hecho profano, yit gu~ los SCrviL;OSr~ligioso5, dc aL""Uerdocon 1.15crccnci.15 dc.l pitd~nl~, liend~n .1 disminuir y i1un a d~S;1I"1.1r~C~r li~ al};Un05 ccnlro5 lie S.1Iud; O ha sillo .1i51ado, porl.lu~ el p.1cicnle mucre solo y .1banlion.1do, .1un est.111dorodc.1do dcl más vari.1do y alc11to pcr5011.11 de S..11ud. Asimismo, la mucl1c real ha sitio "hospildliz41tia" , micnlras guc 1.1imagcn S0dal d(.! la mucrtc cs divulgad" y manipulatia por los mcdios de comullicadón, y con frccucnda sc priva a la mu,-,lc rcal de su significaLión y tr"sccndcnda al m,ls allá. Sc ha hccl10 supcrfici¡1l y banal. El problema de esta nueva fonna de morir Pr~l~l1d~mos ahora U.1m.1r 1,1 at~l1cilm d~l l~ctor subr~ cl grav~ y d~licaJo prubl~nkl qu~ l~ cr~,1 LlI pL1Li~nt~csta nucva fOml,\ J~ morir. No qll~rcmos llinitamos a ~l1l1m~rJr lIn,l s~ri~ de probl~mi1s como si fll~ran il1li~pcndi~l1tes cntre sí. R~sult.1 más il1l~r~~ml~ tratar d~ Ullificarlos CI1 un probl~m¡, ~nlral, haciendo ver sus r.1mific.1don~s y COnSL'l."lJ~nLi.1s. El hL'Cho guc, LI nuestro p,1r~ccr, un~ y sinletiz.., casi todas IL1Scaract~rislicLIs y aspectus d~l morir moderno guc acLIbamos de CI1Um~rLIr, dicho gráficLImcnlc, cs que la denda, k, lcL'¡jca y la sociedad le arrebLltLlron la muertc al paLi~nle, ya gu~ cst~ se comporta p"siv,1mcntc frente LI su propio proccso de monr. Los rncdicos y, cn genercl, todo cl personal de s.1lud cstán oricnt..ldos dc t..ll rnLIncra h.1ciLI cl pLIcicnte quc se dcdican a aplic.1rlc todo tipo de avanccs, tenicndo corno ailcrio suprcmo la prolongación de la vid.1, así sca fa merarncnte biológica. El hospital y, en algunLI fom1L1,los fLlI11iliaressc haccn cargo dc lLI muerte dcl pLIcicntc. Este yLl no muere ~ :r: ~ 5 ~ ~ . ).. -§ ~ ~ ~ /. Q'J, o 0'\ 0'\ '"' \-O I !;!} '8 ~ § ~ ."':: ~ 0~ Su muaie. 1...1sufre pero no es duel10 de eUa. Se la <p:Iitaron. Es posible que esto se haga con S1l compliódad. Sus ansias de vivir lo fuerLalI a entregarse cn manos de los profesionales de salud, quienes desde el árujano hasta á calnillero disponen, en lo grande y cn lo IJequel1o, del paóente y de todo su pues se le liinitan las visitas de familiares y anugos; esto se acenlúa al máxin'\o cuando es lrasladado a una uludad de cuidados il1lensivos. entomo físico y personal. Es un hecho que los centros host)italari(J; sc han apoderado del proceso de morir del paóente. Adelantan o atrasan cl momellto de su muerte. Lo pasan a una unidad de cuidados iJ1tensivos o al quiJ.úfano cuando quieren, y lo sacan de alli también a voluntai, o.rdinariamcnte de acucrdo con las cxigcmas de la óenóa y la lccnologia. Es este, quiz¿ís, el hccho que más caracicriz.l al morir actual. Se muere óenlíficame~, valc dl'cir, en hospitales y dínicas, rodcaOO de hombres y mujcres extral10s, dc indun:L'ntaria blanca, provistos de loda ciasc de aFatos. Sacan al paócntc de su núdco vital {~milia) y religioso (parroquia) y lo intcman cn una selva blanca, dondc mandan los mroicos y predominan la cienóa y la tccnolc>¿;Q.y lodo csto lo haccn con miras a alcjar ~ muerle y prolongar la vida todo lo llue ~ al alcance de su cicnLia y dc las ~)l)sibilidik!cs lccnológicas de la iJ1stilución. Los personajcs clave para tomar las dclÉioncs no son los paLicntes, SiJ10sus tr.1diáo1'1al morir A esle proceso física y de aislamie1'1lo le llamamos familiares más al1egados y los profesiollales de salOO. US.lmos el plural porque respunde mejor 01la realidad: los parientes suelcn ser numerosos y los profesion.l1es de S.llud constituyel1legión. Como secuela iJ1evitablc de esta mcdidi:1a, que se va conociendQ con los nombres l1Ic mediÓl1a agrcsiva o invasora, rciteramos que se le ha quitado al paciente su mueTf.e. El individuo no toma ni las grandes 11Í las Pl'tluCl1as lictern1inaciones, cn buena parte porque no conoce el diag11óstico de su enfem\edad ni su t)ronóstico; se le ocult.ln los IratalaliÍentos y no se le pide su colabc1raóún ni SIl posición activa frente a la cnfCmlCdad. Corno nlellid.l ~)rudencial, se aísla al enfcnno privaliL1áól'1 seres qucridos se ha hecho el'1 fan1ilia, rodeado )' los serviáos U1'1morir poco lúáda de la religión, c1'1tre u1'1a concienÓJ e infonnada y una trascendcnÓJ cada vez más silenáada dilnos cl ¡fcd'lo iI'llemo no resullará que la ác/láa la muL'rte por r.,ro parte dcár jle arreb¡¡taron al pacie1'1lc! crea al pacicnlc de la pcrs01lalidad, mic1'1to de loS demás, cste aisl.1. csta pasi\'Ídad, mi1'1ar la cxiste1'1áa sin darse este ter. cuenta del fin¡¡1 más allá? Esta ause1'1áa del yo, csta fall.1 de COl'1ác1'1áa y de libcrtad dismi1'1uáúl'1 El hombrc mcnsilm lamc1'1table sc mide sig¡"lifican Un¡¡ dc su t'crsonalid¡¡d. prcásamcntc por su di. pcrso1'1al, 1'10 por su lama110 COrpo- su peso biol()gicil lcncr y del P¡¡. 1'11exagerado ¿Qué probJcmale ral, le añ.:l. de la disn'linuáón y la lcololob'Ía recortc l'Ii dcl y silenáos.:1. dc la muerte casi ausc1'1áa de 1i~1iad ácnle, ~I por los a solas el'1 un e1'1cuentro Si a CSt.1 privaliL1áún estc del paáent~ de la muerte. L,lda vez más lilnitado (Dios) de iI'llerioriz.1áón malerial o figura; lamtlOCO por 1¡¡ \'ÍdJ ni por los a11os que esta dur¡¡, sin cn CUC1'1lasu calidad dcl i1'1lii\'iduo 1'11la pal-tiápación C1'1los proccSOS dc curación. L1 c1'1fcmlcdad y, sobre lodo, el pr(ICcso de molir sitúal'1 al hombrc, ¡¡unquc I'Ill SCi1 U1'1crc)'cnte C1'1DioS, fre1'1te a las dccisioncs más imp01iantcs de su vida. y lo quc cl hL)mbl"C 5.11'101'10 Comt"11"c1'1dc,si I'IWlCil ha sufrido la e1'1fcmlcdad, solo cl cuerpo, cs que 1'10sC enfen11J respcla1'1do la luádez del yo t"ICrsol'1al. No; se cl1Íemla tambiél'1 la, ment.c, cl espíritu, el hombrc total. y el'1 estas ar. cul1sti1l'1cias dcbc afrol'1tar el sc1'1lido de su et.1t'a final. El méliico Ilccesita, hoy más que I'IUI1Cil, una il'11Liaciól'1 el'1 una sa1'1a antropo, -.ntc logIa l1UC Ic c1'1scne a accrcarse a cada pace para tratarlo como scr huma1'1o que es, .con su mundo illtelior a prucba, con aJlgustJas y zozobras de las que no pucdc desel1leJlde~, con su lrascc1'1dencia y su apel-tura a Dios. 494 privar al pacicntc dc su .luLidcz mcnl.l1 y d~l grado dc conoend,l ncccs.lrio par,l disponcr humaniz..ló{m dc la mcdión.l, lanlo cn la invcsligaóón como cn las aplicaL;oncs lcra- de sus biencs, para despcdirsc dc sus scrcs queridos, para habl,lr con el abogado y con el capellán sobrc los problcmas d~ su conciencia, sobre los desc05 d~ ponersc cn paz con Dios y con los hombrcs, cs crcarlc Ull problcm¡¡, el problem¡¡ dc tcncr qllc dcddir~c frcnte a Dios, frente a 105dcm,is, y no podcr hJcerlopor falta de infonn.1LiOO y dc lil")Crtad. Estc fcnón1Cno, prcds.lmcntc, es el que se conocc como morir cn forma Úldigna, valc dccir, como mucre !.1 pI.mta o cl ¡JCulic¡1scn clílÜL-¡¡Sy hospilalcs. Est.1 rcacóón y¡1 tornó un nombrc: bio{:lica. DL'Sdc e!I.l y con e!I¡l vamos a prescnt¡lr la rcaroón munclial a f¡lVOr I.ie la rcL'-lpcr¡1ÓÓn no solo I.icl hedlo de morir, sino dc la salud y dc la vida humana cn gencral, dc la invcslig;1óón cn lomo ;11;1vid;1 del hombrc, dcsl.ic su concc¡xión hast;1 su muertc, y dc sus aplic.1cioncs. No sc tr;1la de un.1 cienó;1 frí¡l, calcul.1dora, ;1bstract;1, definida y ~'reósa cn sus m{:todos y contcl1idos. Sc tr;1ta, más bicn, dc un movilniento, lm tr¡lb;1jo inlerclisópli11ario, un proceso creócnte I.ic búsqucda de valorcs mor¡llcs, y colflo ;1 tal hay que d¡1rle tiempo para quc tome su forma, sentido, mélol.io y rcgl;1mcntaLiún. No se trat;1 dc una norm.1tivid;1d ya hcd1a, venid¡1 de fllcra con car¡lcter coaLiivo y legal sobre el mundo médico o sobre ~I JX'rsonal hospital;1rio, como si ~'r~l~nl.ii~ra s.mL;On¡lr ;1 un Ctllpable y !Iam.1rlo al orden o privarlo d~ su vid¡l o libcl"tal.i. animal. Tenemos que volvcr por los fuerosdel padentc, tencmos quc rL'Col1quistar 1.1 forma más radicalmente hUmi1n.1 dc morir: a cicncia y condcncia y con liOCrt.1d. L.l mediLiJ101actual, dibl1J, ~1Orlo dcmjs, dc grJnLics clogius y gratitul.i por sus inmenS.1SCOl1qUiStilS,dc~ rcL-up'-'rar los valores humanos, propios dcl mcilico y dcl ~)Jcicnte, pO1rahJccr vcr a los profcsiol1.1lcs dc salud la ncccsidad d~ restituir al ~)JI.;cl1tesu conciencia y su libertad y cl dCR'ChOa siluJrsc frcnte a Dios, prccis.lmcnlc cuando eslj t~rminando su existenL;a tcrrcnal. Con cstJ actitul.i de cooperación el pilcicntc S.11cgananl.io, ya qu~ el trJIJmiento acclera la curación cuando esle cambia 11actitud pasiva por Un.l partiL;~)Jción activa (6). . Sc impol1c la ncccsiJJl.i dc rccupcrar la muclie. ¿Quc hi.1Cerenlol1ccs ~"}arJ volverla a DOseer? Vías de solución Tratemos de recogery ul1ificar lo que se ha venido haóendo en los l¡]timos . deceniospráctiG1menteen todo el mundo, ya que esta nueva forma de morir se está presentandoen todas partes, y en todas ell¡1sse está pcróbiendo esta rc.lcóón cn busca de una soluóón efiG1z. Tal rcacóón se l1izo espcrar un poCo.El mundo moderno se ha hecllo muy insensible a los valores tradióonales de la moral y quizá por ello 11izofalt.l que se sintieran los efectos de una illvoluntaria des- Aclaremos muy bien csle puntO: cl ~,rof~sional dc sal lid es ;1nte todo un bienhedlor dc la hum¡:tnidad. Lo qlle está haciendo por cl hombre no podernos valorarlo aún en t~i.1 su extensión y profunclidad. Si cl médico, ya d~sde antiguo, ha sido comparado con el sacerdote, hoy dí¡l, hed1o casi sclior y ducl;o de la vida y la mucrte, no es r¡lrO que se le comparc irónicamente con cl mismo Dios. Los médicos cstán "rcprcscnl¡lndo cl papcl dc Dios", aliverlía hacc algllnos años cn su portada y arlíL-uIO de fondo 1¡1r~vista estadoul1idcnse Ncr(1:"Vt'L'k(7). No olvidcmos cl hcdlO históricos~ial qllC nos cnscl;a quc la ócnóa da pol.icr (8), y 1;1 tccno\ogía, progreso y transform;1óún. M.ís que lm pcc;1do, lo quc cstá cometicnlio el mOOico modcmo es lm;1 sensible y lamcnt;1ble equivocación; cstá a"eyendo de buena fe qllC la cienóa y la lécnica lo haccn liuel;o deln.1cer y cl morir hlmlanos. Pcro no cs ;1sí. Dios lienc quc segllir sicndo Dios, y cl hombrc, sca téLi1ico o ~ :5 :r:: ~ o :¿: 'O..J ~ . I-. ~ ~ ;?; ~ 495 o O') O') -' 1.0 I !;!2 'c3 § ~ ~ 0~ sabio, debe ser consdentede sus lin1itaciones e il1sl1-umentoen las manos de Dios para el bien de la hun1anidad. Volvamos a la reacción lmiversal en favor de la rccupcración de la muerle y del señorio, por parte del paciente, sobre su proceso de morir. Rccordemos algunos hcchos que dieron origen a esta reacción inlernacional en favor de la humani:lA1ciónde la medicina en general, y el1defensa de )os dcrechosdel pacientc en parLicular,que se llama bioética. Los grandes abusos mundiales de este siglo contra la libertad hwnana, especic1llnentepractjcadosen forma sistemática, más por los dÍctadores políticos que por los médicos, pero Jamcntablemente valiéndose de las prácticasde una medicina agresiva (nos rcferin1os a campos de conL""CntTación, a la experin1entación humana con presos, ctc.), 11icieronque las n1áxin1as autoridades salieran en defensa del derccho de todo ser humano a un conscntirniento informado antes de cualquier experin1entación,hospitalización o trat.lmjento médico. NuremllCrg, Hclsinki, Roma, las N;¡cioncs Unidas, 1;¡Org;¡niz.lciOOMundi;¡1dc la S;¡lud, 1;¡Org;¡ni7~ciónP;¡n;¡mcricanad~ la Salud, Ginebra y la Santa Scdc (9) son nombrcs quc se recordarán por siglos como bienhcchores de la hum;¡nidad. Se trata de organismos intemacionalcs y de pronunciamientos, en el más alto nivel, cn defens.l lic la liOCrtad del ser hun1ano, espcdalmentc cuando se encuentra cn condicionC5 inhumanas, como las prisiones y campos de conccntración, o de disc;¡pacid;¡dfísic..lo mcnt.ll. ~ inter\'ención de 195 Estados, por mcdio de sus organismos legislativos y judiciales, ha descmpeñado un papel in1portantc al poner dc relieve el carácter ético de los actos médicos y los medios de comunicaciÓn se han encargado de poner en un primer plano naOonale inlemacional dicl1ai11lervención. ~te hcchoha influido rnucl1o en el nacimienlo de la bioética, espcci.llrnenle en loS ~tados Unidos (20). A grandes males, grandes remedios, reza el adagio popular. A un abuso tan amplio y ofcnsivo de la libel1.1dhumana 496 se iInponía W1 remedio propordonal, Fue as' Como surgió la rei1cción mundii1l cn favor dl:: hombre del siglo XX, el1Íermo física, psicoIt)giG1 y sodalmenle, y privado de su libcrtad como efccto del i1buso de loS poderes polítiCOs y de una denda y uni1 tco1o10gía agresiv¡¡s que qlÚzá tienen en cuenta SOlo sus éxitos t)CfO que no hi1n repari1do slÚidentemenle en su efecto dcslructor sobre la hw11i1nidi1d, Es un hecl10 ya comprobado que la invesLigadón, altamente deSi1n'ollada I:n este siglo, ha pues lo más énfasis cnlí) ciend.l que en la morcl, En su conjw1to, la siluí)ción a que llevaron cl padente la medidi1í) modemí) y las tc01010gías hospitalarií)s es la pri. vación y aw1 el abuso de su libertad, ya qul: suele morir SiI1 darse cuenta de lo que va .1 paSi1r, No es raro que cn cste contexto social y como rcacción cn favor de los derecl10S del pacicnte esté crcciendo en todo cl mw1do la il1fluencia de la FtIndación Pro Dcrccl10 a Morir Dignamente. Este movimiento mw1dial se ha propuesto como objclivo a}'U. dar a todos los scrcs humanos a lomar con. ciencia de su derccho a molir como personas, rcCtII)Crando y ejcrcicndo cl dcrccl1o a lom.1r 1¡1sdccisioncs más imporl¡¡nles con respl'l.il1 al proceso dc morir. Es muy s¡¡lisfaclolio observi1rquc se está buscando la solución a tan grave problcma cn la ética, entendida esta en sus dos formas tradilionales pero con albTUni1S modificacioncs, a &lbcr: la nom1a~ción coac. liva por parte de gobicmos locales y 1i1bús. queda intcrdisciplinaria de valores (bioétiCJ) por pal1e de loS hombres dc rienda. Nacc la bioética CO1l10 ciencia Esta reJcdón mundial dc. org.1. J1ÍZJdones Íl1temJdonJlcs, gobicmos localcs, ¡)utolidJdcs Icgisl¡)tiv¡)s, judjd¡)lcs, dCJ1tíficaS y rcligioStIs, investig¡)dores y dentíficos p.1r. ucul¡)res fuc b¡)utiZA1d¡)h¡)ce menos dc vcintc ¡)ños por UI1 ol1Cólogo est¡)dow1Ídcl1sc con ci l1ornbre d~ bixtica (11). Est~ autor invitó a crear una dcncil y un movimiento de denb1iCO5 dc todo el mundo ya inidar una in- psicólogos, éticos, filt)sofos, tcólogos, etc., que unen sus esfucrzos en 1.1investigación de valores humanos en los Cllalcs inspirar su vestigadón interdi5dplinaria que 5irvicra dc puentc entrc la étic..l y 1,"\5cicncil5 biomcdic..l5 p'1Iasalvarlas a amb..l5 y, en último térnlino, al rni5mo hombre cada vez más en peligro de erJenncdad y de muerte por la de5tnlcción hl'Chapor él núsmo dc SU ambiente. ¿Quc se propon~ 1.1bioctica? I."l bioCtica trata de vinrular ctica con biomediánJ, trata de humanizar I."\ mediL;n,"\, trata, muy en particular, dc aY1.lliM a todos los p.ldente5 d~1 mundo (y tOlios lo seremos algún día) a tomar conL;cnL;,"\ dcl dcrecho quc lcs asistc a morir dignamente. El sufrir y el morir no puclicn seguir siendo 5ustraÍlios a los p,lcicntcs h,1dendo dc ellos adultos inf.1ntilc5 O cspecta- trabajo. O No se trat..l de una cienciil hecha, con fórmulas éticas "prefabricadas". Como muchos de los problemas biomédicos son nuevos, no es rilro que se haya sentido 1.1 necesili.1d de buscar valores nuevos que dirijiln los trabajos de investigad 00. Si p.1rte de loS principios y valores traliiL;onales, con c1l0s trat" dc encontrar soluciones nuevas a los problcmas nuevos que plantean 1.1biología, lil gen ética y otras muchas cienciils m.1s. O ~ apoj.-S m.1s en \.1razón y bucn juicio moral de sus investigadores que en algun.1 corriente filosófica o autoriliali religios.l. Dc alluí que sus principios y orient..lciones sciln dc carácter autónomo y universal. O No trat" tanto de el.,borar teorí.,s sino dc ir ¡¡ 1.,prál"ticil para oricnt.,r étic¡)mentt.' a los investigildores, téL"icos, científicos, legis!.,dorcs y ool")f~mante$ p"r¡l que villoren con al;crto 1.1rcpcrl"Usión hUm.1n,l dc sus respcctivas I.,OOres y tomt.'n I.,s meliidJs corrcs- dores pasivos dc su prolongado proccso dc morir. El hombrc ticnl' qll~ rCL"lI~'Crar5l1 lirert.l..i y esta no se cj~rcc sin sufiLicntc infonnaL;ón. Se impon~ i,1 nL'(esid,"\..i y Id obligación d~ rL'(onlx"Cr y r~St1Ctarcl d~r~cho a morir di¡;namentc. Ll Asod;¡ción rv!cdica l'v1undial, reunida en lisboa el año 1981, aprobó 1.10\!d.lración dc los Dcrcchos dcl P¡1cicnte, quc entrc otros plintos L'St.lbIL'(Cquc, dcspucs dc haber sido adCClI;¡li.lmcntcl inú)rm;¡do sobrc el tri1t.lmiento propuc5to, el p;¡Licntc ticnc el pondientes. O Busc¡¡, de milner¡¡ espcci.11, hum,lnj7..1r cl aOl,bientc de dínicas y hospitilles, y en pJrtiClllilr, promover los dercchos del p"d~nt~ il ejercer un¡¡ s.mil li~rtad ya terminilr sus diils con un.' muert~ dign.1. O No sc proponc propiamente norn,.'tiz.1r el cj~rdcio de l.1 mcliicina en 1.1re- derecho dc "ccpt;¡rlo o recl"\;¡zAlrlo, y qllC el padcnte ti~nc el d~rccho d~ morir con I.,dón méliico-p.'dent~ (dc lo cuill se sigue OCliPilndo I., étic.' médic.'), sino hacer tom.'r condenda a todos los profesional~s biomédicos de los cóliigos intemilcionall!s sobre ex- dignili,"\d. Rasgos que caracterizan a la bioética. EstL1r~acción int~macional cn favor de 1¡1hllmaniz.lción de la medicina s~ caracteriL.lpor los rasgos sigtlientes: pt.'rimentación humana y de las éxigenci¡¡s legales, con respcl"to a 1¡¡ salud, de los respcctivos países. O Trata de integrar la ética con las cienci¡)s biomédicas a fin de convencer a todos los profesionales de s.,lud de 1¡¡necesid¡¡d de contar con la dimensión humana de los pacicntes y de incluir en todo juicio médico la O N¡1ceen un ambiente científico, COmoun¡1 necesidad sentida por los mismos profesion¡11es de 5<11ud,en su sentilio más amplio, de proteger 1¡1vili¡1 hum¡1nL1 y su ambiente. o Sllfge de un esfuerzo interdisciplinario por parte de muchos profesionales de la s..1.lud; es una búsqueda, desde diversos camposdel saber biomédico y profesional en general, ya que en él participan sociológos, dimensión 497 ética de los problemas de S.llud. o I :r: c:: C2 o ~ .-J tJJ ~ ~ ~ w c t: :5 o No es todavía una óenóa clara y definida, de allÍ que no es raro que la empañen óerta vaguedad e impreósión en sus conceptos, alcance y método de trabajo. O Se manifiesl..l, de manera t)arlicular e intens.l, en centros e institutos de bi~ tica, en donde W1equipo interdisciplinario se dedica a investigar, enseñar y divulgar a tiempo completo valores morales en los ruales inspirar la in\'estigación biomédica. También, en congresos nacionalese intemaóonales, en bibliotecas, revistas especialiZA1das, comités y comisiones, y en toda clasede publicaóones. O Se ocupa más de buscar la dimensión ética de los problemas nuevos creados por las ciencias biomédicas que de presentar los temas tradicionales de la medicina, como puede \'erse en el índice de rualquier publicación que trate de bioética. Cuando estudia los temas tradicionales, por ejemplo, el aborto o la eutanasia, lo hace dpsde las nuevas J:1Crsppctivas y ron las caractelÍsticasque le son propias. O Más que ser enseñadaen clases, busca hacerse presente en los frentes de :nvestigación dentífica y en los centros hospit.llarios para ofrecer valores morales y hunlaniz..lción, y para hacer va]er los derechos del paciente. Esto no quiere decir que no se pueda enseñar a los futuros médicos en las esruelas de medicina. REFEREN Vc~luis, 2 Haring, B. Moral y IIICdi"ra. Étial,llt!dial y SI15I"" ; bll'1llilsactl¡¡¡les.Madrid, Editorial PS (perpctuo ~. COITo),1972, p. 137. 3 Baltzell, W. H. Thc d)ing paticnt. Whcn thc h~\I, must be changcd Ardl ¡'ltCl11Mcd 127:100,19;1. 4 Gorer, G. Dalt/¡, Gricf, al¡J Mounli,lg. Nueva Yl)f~ 1%7. [Citado por Versluis, N. Op. cit., p. 2921 5 Caldcran &ltTao, P. Alralisi dl'l/a ~/a:io,lt IIk"' dÍllIl'. Roma, Librcria Editricc dell'Universil.\ Cl\' goriilna, 1%7, cap. IX, p. 70. 6 I3..-dcll, S. E., Clcary, P. L. y Dclbanco, T. L. (] ilpilciblc cstrés dc la ho$pitaliz.lción. 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RL'I'isla lIrlC71l1lciolral de T('()/¡Jgía~!.JdriJ~ 65:291-299, 1971. . 11 Pottr:r, ~ - N. Dcsconodnlicnto CIAs In the modern era, the act of dying, at least in the West, presents a series of new characteristics resulting from scientific and technological progress and socjal changes. More and more frequently, humans die in thc strange surroundings medical establishments without Ihc .! support of their loved ones and ,\,ilhoUI the o~"}portunity of taking part in decisio"S related to their own deaths. In the lighl of the serious personal and social probJe",S caused by this transformation of hun1J" death, bioethics emerges as an atten'\pt 10 uncover 4QR o¡)tions that are n,\ore hurnane. ~ Maurice Abiven Las personas que se enfrentan ,pueden experimentar grandes con la muerte por enfermedades sufrimientos físicos y mentales. incurables La atención y el apoyo a esas personas pueden considerarse en sí como una disciplina médica que exige formación y actitudes especiales. Cada país debe determinar la manera óptima de atender a los moribundos, según la cultura a que pertenezca y los recursos de que disponga. sólo están recibiendo tratamiento sintom.ítico. El mismo estudio re\.eló que la esper;1nza mcdia de vida de los enfermos de cáncer, objeto de atención paliativa, es de 94 días. Una enfermedad puede llegar a un punto en que no sea aplicable ningún tratamiento curati\"o y sólo sea posible la atención paliativa. Algunos médicos consideran que el recurso a la atención paliativa equivale a ¡ renunciar a la lucha por la curación; ahora I:::so indicaría que en Francia, anualmente, unos t 20000 enfermos terminales pueden recibir atención paliativa durante tres meses, bien, cuando ya no hay medios para impedir la muerte tampoco hay objcciones cticas p.\ra poner término a las medidas aproximadamcntc. cllrati\"as. La crisis ante la muerte En Francia hayal año unas 540000 defunciones, de las que alrededor de 130 000 son por cáncer. Un estudio en los Estados Unidos ha revelado que el 90% de los enfermos de cáncer morían cuando ya estaban recibiendo atención paliativa eseporcentaje a Francia, Los enfermos terminales pueden presentar síntomas diversos, I\:o hay que olvidar que la idea de la muerte está p(esente en todo este último, periodo y que esas personas, al,1nque próximas a morir, \,iven una experiencia que es particular para cada individuo, (1). Si aplicamos donde la práctica médica es similar a la de los Estados Unidos, resulta que unos 117 000 enfermos de cáncer La crisis comienza una vez que el paciente . fallecen cada año en circunstancias parecidas. A ese número habría que añadir, por supuesto, los enfermos Foro Mllnrlial de la Salud de SIDA Vol. 12 y otros que inevitable ha aceptado la inminencia de la muerte. Se produce un retraimiento, caracterizado por la indiferencia ante lo que antes interesaba, por ejemplo, los pasatiempos preferidos: En los últimos momentos, el paciente puede interesarse sólo por los objetos más próximos, como la cama o su propio cuerpo o la piel. 1991 499 Mesa redonda Por eso es tan importante tocar su mano extendida para mantener el contacto con él cuando la muerte se acerca. Sin embargo, hay aspectos de la vida del paciente que pueden adquirir un relieve muy especial. La mayoría de los moribundos ne- tiosa ya veces muy difícil de tratar. Hay medicamentos muy eficaces contra los trastornos digestivos, aunque el tratamiento no tiene por qué ser sólo medicamentoso. Ciertas anorexias mejoran considerablemente con buena atención bucal o con una dieta apropiada. Para los inapetentes, que a menudo han de recibir los alimentos reducidos a puré, la presentación atractiva de éstos es a veces de la máxima importancia. Para comodidad del enfermo se deben curar y vendar cuidadosamente las heridas y úlceras de decúbito con la frecuencia necesaria. Quizá un fisioterapeuta pueda aliviar la anquilosis o restablecer cierta independencia de cesitan timos la presencia de sus allegados y debe hacerse todo lo posible movimientos. más ínpor Por lo que se refiere a los síntomas psicológicos y emocionales, el primer punto a considerar es la angustia producida por la idea de la muerte inminente. Los ansiolíticos son muy útiles y el médico debe saber cómo ad. :ttencler ese deseo. .a respuesta médica Cuando ya es imposible detener el a\'ance de una enfermedad, puede cesar la investigación mcdica de su e\'olución, Sin embargo, dcbe mantcnerse un registro meticuloso de los síntomas, l~n lo posible se e\,itar;\ somctcr a los pacientes a molestos exámenes radiológicos ya análisis sanguíneos. El médico ha de ser un buen clínico para atender adecuadamente al enfermo terminal. Una buena e\'aluación clínica de los síntomas permite dar la mejor respuesta posible al sufrimiento, Se necesita una respuesta médica integral porque los distintos síntomas, sean físicos o mentales, tienden a intensificarse mutua- es ayudar al enfermo a crónico, muy frecuente en la fase del cáncer, es lo primero que se debe aliviar. No hay que olvidar que a la persona que guarda cama le resulta más fácil hablar cuando su interlocutor La disnea puede ser muy angus. ~{){) está sentado. Los trastornos psiquiátricos en forma de episodios de delirio durante los últimos momentos no siempre se deben a metástasis ccrebrales. A veces parecen reflejar intentoS dc del enfermo de la muerte vivir sin demasiada angustia, lo que requiere una evaluación cuidadosa de las diferentes clases de síntomas: físicos, psicológicos, relacionados con la familia, espirituales, etc. El dolor terminal Sin embargo, creo que escuchar con interés es todavía más im- portante, y quiz¡\ el mejor tratamiento para i cse síntoma. Ello puede llevar tiempo a causa de la dificultad de cxpresián del enfermo. I evasión mente. La tarea del médico ministrarlos. al paciente ¡ ¡ I ¡ I que no s'oporta la idea inminente. Morir el sentido de la existencia, aunque no siempre en un sentido religioso. Pueden preguntarse, por ejemplo, para qué ha servido su vida. Si el moribundo es creyente, quizá la religión le ayude a encontrar respuestas. El sacerdote tiene sin duda un papel que desempeñar en los equipos de atención paliativa; a veces es la persona más adecuada para conversar con el enfermo. Algunos síntomas pueden aliviarse sin gran dificultad por medio de la medicina sintomática ordinaria. Otros requieren la participación de personas que no son médicos: familiares en particular, así como asistentes sociales, abogados y sacerdotes. es ayudar a la persona enferma El objeti\'ea vivir, algo que posiblemente exige medidas que son POco frecuentes en otras situacione~. Problemas de ética Si resulta imposible dctener, o incluso frenar, el avance dc una enfermedad, parece lógico aceptar que la calidad de la vida es m;1s I importantc guc su duración. En medicina curat¡va, :\ los pacicl1tcs sc Ics pucdcn haccr cxámcncs O administrar tratamientos quc menoscaban la calidad de la ~.ida pero prolongan su duración. Del mismo modo, para ali\'iar los dolorcs de un enfermo terminal puede estar justificado prescribir miento CU).os efectos secundarios la muerte. digna.mente plo un viajc largo, no hay razón para disuadirlas. O, en un caso más frecuente, ¿por qué negarse a que un paciente regrese a morir a su hogar alcgando que eso le impedirá probar otro tratamiento? En esos casos el sentido común debc llevar a una opción ética aunque sea contraria a la práctica habitual. De modo análogo, puede interrumpirse no sólo el tratamiento curativo sino también el p:1]iativo. Por ejemplo, sería erróneo someter a un enfermo terminal a un tratamiento contra 1:1hipercaliemia, dado que éste le causaría probablemente más sufrimientos que el propio trastorno. Cuando el fin está próximo a veces es razon:1ble renunciar a tratar un síntoma, aunque el enfermo muera antes. Hay que guardarse contra el exceso de celo y abstenerse de tratamientos desproporcionados con el r~sultado previsible. Algunos esrccialistas de cuidados intensivos no ven a los enfermos terminales con suficiente objetividad y persisten en tratamientos agresivos rara retrasar la muerte a toda costa. Convienc señalar c¡ue la familia del enfermo puede no cstar dc acuerdo e incluso demandar al scrvicio dc cuidados intcnsivos si el paciente fallccc. En cambio, si sobrevivc, lo probablc es c¡uc sc alabe cl tratamiento como prueba de admirable nerseverancia. un trat:\precipiten En la práctica clínica debe respetarse la elección del paciente. Sin embargo, los médicos pueden estimar que deben tratar de convencer al enfermo si, por ejemplo, éste toma una decisión sin saber los riesgos que conlleva. Así, el rechazo del reposo absoluto después de un infarto de miocardio puede tener consecuencias muy graves y el médico ha de esforzarse por prolongar la vida del sujeto. Pero los valores se invierten para los enfernJos terminales; si esas personas desean hacer algo que puede acortarles Foro Mundial de la Salud Vol. la vida, 12 por ejem- Una vez más, es crucialla idea de que el paciente se enfrenta a una muerte cierta. Si la enfermedad es mortal de necesidad, la regla debe ser optar por la calidad y no por la duración de la vida, y respetar escrupulosamente los deseos del paciente. Es concebible que esto se traduzca en desconectar un aparato 1991 501 Mesa redonda de sostenimiento si el enfermo lo pide. Ello trae sobre el tapete el problema de la eutanasia pasiva. ¿Es eutanasia abstenerse de administrar aun paciente pueda prolongar un tratamiento que su vida? En esos casos no es la actuación del médico lo que causa la muerte, sino la enfermedad que sufre el paciente. Debe recordarse ade.: más que la moralidad de una acción no se juzga sólo por su efecto material; también se valora la intención. La intención al interrumpir el 'tratamiento no es precipitar la muerte, sino e\'itar sufrimientos innecesarios. Quizá parezca una distinción sutil, pero creo gue los problemas de ética exigen gu¿"'se examinen con rigor la precisión, el sentido y las implicaciones de los términos utilizados. CualglJier otro criterio llevará a orientacioncs dudosa$, conducentes a desconcierto entre Jos r¡lédicos cr: :;itu::cicnes específic;\s. Muchos enfermos terminales requieren atencjón paliativa prolongada, durante la cual hay que seguir distintos procedimientos en cuanto a elección de tratamiento, apoyo psicológico, opciones éticas, etc. Todo el personal debe estar en condiciones de prestar ese ,... cuyos aliviar ," los ..~;' terminal; ";,..- cefectos dolores parece indicar que la atención paliativa a enfermos terminales es una disciplina médica por derecho propio: la disciplina que \'ersa sobre el final de la vicl:l- Formación Para que sea óptima la atención a enfermos terminales, debe darse una formación adecuada al personal correspondiente. En la mayoría de las facultades de medicina y escuelas de enfermería no se imparten enseñanzas sistemáticas sobre asistencia paliativa. SÓlo unos pocos países las han incorporado a sus planes de estudios. Las enseñanzas que se ofrecen varían mucho. En algunas facultades se imparte la asignatura desde el principio, mientras gue en otras se ofrece como opción, una vez terminado el curso básico. En la mayoría de los países las estudialltes de de un '..'.""",~'..,.". puede estar "c.,",.!"c',.,..."c.,c'"..,c secundarlos, En octubre de 1991 se celebró en Bruselas un congreso internacional sobre nociones básicas de asistencia paliativao Sus conclusiones pueden ser útiles para la preparación de planes de estudioso Sin embargo, ni siquiera una buena enseñanza básica puede resolver .todos los problemas de la atención a enfermos termina!eso El aprendizaje en el servicio ayudará a los equipos correspondientes a mantener sus conocimientos t,écnicos al ni\oel más alto posibleo Deben fomentarse los cur- / SOS, las disertaciones, los viajes de estudios y! la participación en conferencias, para qu~ 105i miembros de esos equipos conozcan cada vez I mejor la nueva disciplinao El trabajo con en- I : Para ;, el mismo tiempo se han veni. revistas especializadas. Eso enfermería reciben mejor preparación para la asistencia paliativa y se les enseña más sobre la muerte que a loS estudiantes de medicina. Una disciplina médica fermo y casi durante do publicando enJUStl-: precl- piten fermos terminales presenta dificultades ciales (2, 3); el personal que se enfrenta tipo de cuidados y adiestramiento y disponer de información tinuamente con la muerte puede padecer agotamiento mental manifestado por jaqu~cas, cansancio sin proporción con el trabajO i específicos. Las organizaciones de asistencia van más de 10 años celebrando especon- paliativa lleconferencias que realiza, dificultades respiratorias, ano:exia v otros sínt()m:¡~ ~()m:íti("()" () nor ansleForo Munrli", 507 rlA I" .C:"!,Jrl Vol. 12 1991 Morir Jad, miedo irracional y crisis de llanto. Para ~roteger al personal hay que darle la mejor I;,,:lformación posible y ofrecerle la oportuniI dad de cambiar impresiones en reuniones pe-i6dicas. Con ayuda de un psicólogo debe ,rocurarse que los miembros del equipo den :alida a sus tensiones, procedan éstas del mismo equipo o de las dificultades del contacto con los pacientes y sus problemas. Las reuniones son particularmente nccesarias a ese efecto. Mi experiencia en un servicio de I I asistencia paliativa, donde se procuraba especialmente evitar los sufrimientos del personal, me ha llevado al convencimiento de que I esa protección puede ser eficaz. zarlos. Las asociaciones contribuir a sensibilizar mejores maneras que hacerlc Para aliviar de ayudar Factores micos La atención aceptarse la presencia y el consuelo de la familia y de los amigos íntimos. La influencia de esas personas será mayor si entienden los objetivos de la asistencia paliativa y el modo de aplicarla. De no ser asi, al interrumpir un tratamiento, cualquier miembro de la familia puede atribuirlo a negligencia. También puede suceder que los allegados no adviertan la importancia del diálogo que el personal del hospital trata de mantener con el paciente su ansiedad. Informar al público no es de la incumbencia directa'del personal hospitalario, aunque también pueda colaborar en ello. Los medios de comunicación deben explicar la naturalezade la asistencia paliativa y sus objetivos, así como los recursos necesarios para alcanForo Mundial de la Salud Vol 12 institucionales y socioeconó- a los enfermos C]uiere instalaciones ;:::: Es importante t e con , In. t eres. .c terminales, especializadas? ¿re- Los serv !:":;'j::'::,;,¡.,:..,io escuchar ~I pacien' ; ,o... ., -,' ",," ~,'i""!- , cios de asistencia paliativa, ¿deben organizarse siguiendo del mismo modo que los servicios de cuidados intensivos? ¿Deben crearse centros termin:lle~? especializados para enfermos a un moribundo comer o dormir a toda costa. la angustia del enfermo debe para combatir benéficas pueden al público mediante conferencias y en la prensa. En Europa abundan esas entidades; algunas son muy activas y no sólo informan al público sino que recaudan fondos para establecer o mantener instituciones. Sensibilización del público El objetivo de ayudar hasta el fin;11 a los enfermos tcrminales sólo es alcanzablt= si el público en general cntien(!c la naturalt=za de esa activiElad. l'\o sólo cl personal hospitalario debc sabcr cuár;do intcrrumpir c! tratamien10 para que el enfermo muera dignamente. Llegado el momento, también las familias han dc estar prcparadas para aceptar que cs inútil continuar el tratamiento y que hay dignamente Es evidente que muchas personas desean morir en casa. Pero, al menos en los países industrializados, las circunstancias hacen que muchos enfermos tengan que morir en hospitales, residencias de ancianos u otras instituciones. En Francia, alrededor del 70% de las defunciones se producen en hospitales. A los pacientes se les debe permitir que mueran donde se les haya tratado dur~nte su última enfermedad, y deben ser atendidos por los médicos y las enfermeras que ya conocen. Eso alivia sin duda el trauma psicológi,('n ri~1 mnrihunrln. En tanto se introducen los cambios necesarios, debemos proveer locales especiales y equipos de atención paliativa. Según el pa!s, el emplazamiento y los recursos administrativos y económicos, son posibles diferentes SoIucinne.c;. 1991 501 Mesa redonda En el Reino Unido, las instituciones de esta especialidad, que empezaron a funcionar hace más de un siglo, han mejorado considerablemente durante los últimos 25 años. Son hospitales pequeños, con 30- 70 camas, exclusivamente para enfermos terminales. En Australia, el Canadá, el Japón y los Estados Unidos se han creado instituciones similares. Otro sistema eficaz y muy extendido es establecer servicios de atención paliativa en hospitales generales. La ventaja es que no se necesitan nuevos edificios y se mantiene a los pacientes en el hospital donde han sido atendidos, aunque no en el mismo departamento. Otra solución es formar en los hospitales equipos especializados de atención paliativa, integrados por médicos, enfermeras, psicólogos y asistentes so¿iales. Esos equipos acuden, cuando se les pide, a los distintos departamentos hospitalarios para prestar asesoramiento oproporcionar ayuda psicológica tanto a los enfermos como al personal. Es un sistema muy flexible, )'a que además proporciona adiestramiento en la asistencia y país ha de encontrar la manera óptima de atender a los enfermos terminales, de acuerdo con su grado de desarrollo médico, su sis- ~ tema hospitalario, sus instituciones de bene¡! ficencia, sus costumbres y sus estructuras familiares y religiosas. Sin embargo, hacerse algunas consideraciones. pueden I Si a los enfermos terminales se les atiende en i casa, deben coordinarse las actividades del I personal responsable. No es conveniente que cl médico, la cnfcrmcra, el fisiotcrapcuta o el I asistente social visite al paciente sin atenerse I a un plan, puesto que ello puede provocar la inseguridad y la ansiedad del sujeto y de su familia. En algunos países ya se ha logrado la coordinación en esa materia, sea con base hospitalaria, sea mediante equipos multidisciplinarios que coordina el personal de enfcrmería. suficiente La experiencia conseguida parece para proporcionar a otros un mo- cl(;lo o una orientación. 1405 sistemas y los reglamentos hospitalarios , varían tanto de un país a otro que tampoco ; es posible sugerir cambios de aplicación general. Sin embargo, en la medida en que todos los enfermos terminaJes tienen las mismas necesidades, debe considerarse la posibilidad de introducir algunos cambios en la operación de los departamentos hospitalarios. Como es importante la presencia de loS allegados, conviene atenderlos adecu:idamen-j te y modificar las normas sobre visitas de I manera que esas personas puedan pasar to- I el apoyo a enfermos terminales al personal de los departamentos. Quizá existan otras fórmulas o haya que desarrollarlas para que se pueda atender a los enfermos terminales de la manera más apropiada según las circunstancias sociológicas y económicas locales. Como las estructuras administrativas y económicas son muy dispares, resulta difícil sugerir cambios en la legislación que faciliten la implantación o la ampliación de la asistencia paliativa. Cada 504 dos el tiempo que deseen con el enfermo. También es buena idea agrupar a los pacien- I tes terminales de manera que las enfermeras puedan pasar más tiempo con-ellos que con otros enfermos. ' , . , Morir blico que cl hospital puede prcstar servicio a los enfermos terminales. un gran dignamente en términos de economía sanitaria. Si se acepta que esa asistencia mejora los últimos Costo Es muy difícil calcular el costo de la asisten.cia paliativa" De hecho, las diferencias de operación de los ser\"icios sociales y hospitalarios de un país a otro son demasiado grandes para <Juc l.\s estimaciones gan algún \"alor" de costo ten- momentos de muchas personas. habrá que facilitarla de la manera más adecuada 1en cac\;l país. La asistencia paliati\"a, menos exigente en tecnología que otras ramas de la medicina, resulta sin embargo costosa porque requiere más horas de personal. Un estudio realizado en el Hospital Internacional de París ha r~velado ~ue el costo de un día en el servicio de atención paliativa era semejante al de un día en los departamentos para enfermos gra\'es. Sin embargo, esas conclusiones carecen de valur pr¡icti(;u poryue no :;e lu\-ierol1 en cuenta lós cambios que la asistencia paliativa produciría en el tiempo de hospitalización ni otros factores- 2. Freudenberg, F. y Richardson, G. Burnout: the high cosr of high achievemenr. Nueva York. Doubleday. 1980. En mi opinión, las autoridades no deben valorar la asistencia a los enfermos terminales 3. Goldenberg, E. Aider des soignants en souffrance. Ponencia presentada en la segunda conferencia de paises de habla francesa sobre asistencia paliativa. Montreal. '987. ~oro Mundial de la Salud Vol. 12 1991 505 o Referencias 1. MacCusker, J. The terminal period of cancer: definition and descriptive epidemiology. Journal of chronic diseases, 37: 377-385 (1984).