9 de cada 10 pacientes con Hidradenitis Supurativa afirman que la enfermedad afecta a su vida diaria, causándoles problemas para encontrar pareja • • • • Datos desprendidos del “Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS)”, estudio realizado por ASENDHI entre pacientes de toda España, y que se presentan coincidiendo con la tradicional fecha del 14 de febrero, Día de los enamorados. Los síntomas que más afectan a estos pacientes son el dolor (26%), supuración (25%), olor (21%) y la reducida movilidad (23%). Todo ello influye en las relaciones con su pareja; el 20% manifiesta que la enfermedad afecta a su vida sexual. Emocionalmente, los pacientes muestran vergüenza, impotencia, rabia, desesperación, tristeza, e incluso miedo a sentir rechazo. La hidradenitis supurativa afecta en mayor medida a los jóvenes (la enfermedad se manifiesta en torno a los 20 años), periodo de la vida en la que habitualmente las personas comienzan a tener pareja. Madrid, 10 de febrero de 2016.-­‐ 9 de cada 10 pacientes con Hidradenitis Supurativa (HS) afirman que la enfermedad afecta a su vida diaria, causándoles problemas para encontrar pareja (13%). Estos son datos que se desprenden del Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS), un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) entre pacientes de HS de toda España, y que se presentan coincidiendo con la tradicional fecha del 14 de febrero, Día de los enamorados. La HS es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel. Como recoge el Barómetro, los síntomas que más afectan a estos pacientes son el dolor (26%), supuración (25%), olor (21%) y la reducida movilidad (23%). Todo ello influye directamente en las relaciones con su pareja, el 20% manifiesta que la enfermedad afecta a su vida sexual. “Las lesiones producidas por la hidradenitis son dolorosas y muy visibles, por lo que los pacientes ocultan su cuerpo continuamente incluso a su pareja y rechazan el contacto. Ello afecta en gran medida a la vida personal y las relaciones íntimas, lo que habitualmente conlleva a cuadros de ansiedad o depresión. Por ello, se deben generar relaciones de confianza para que los pacientes pierdan el miedo a mostrar su cuerpo”, afirma el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia. A esto hay que añadir que la hidradenitis afecta en mayor medida a los jóvenes, periodo de la vida en la que las personas habitualmente comienzan a buscar pareja. La HS se desarrolla habitualmente en adultos en torno a los 20 años, disminuyendo su frecuencia en las edades comprendidas entre 50 y 55 añosi. Como se desprende del Barómetro, emocionalmente, los pacientes muestran vergüenza, impotencia, rabia, desesperación, tristeza e incluso miedo a sentir rechazo. Todo ello conduce a un bajo estado de ánimo físico y mental, que limita sus relaciones sociales (16%), y les afecta a nivel emocional-­‐
psicológico (20%). Silvia Lobo, paciente de HS y Presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) comenta que “para los pacientes el dolor que nos provoca la enfermedad es constante y agudo, muchos días no podemos ni levantarnos de la cama. Esto limita enormemente nuestras relaciones con el mundo exterior, no podemos hacer planes y todo ello repercute negativamente en nuestra vida de pareja”. Apoyo para los pacientes Para ayudar a los pacientes y sus familiares, ASENDHI con la colaboración de AbbVie, ha creado la página web www.hidradenitis.es, donde podrán acceder a un cuestionario para identificar signos relacionados con la HS elaborado por especialistas en esta enfermedad y por pacientes, preguntas frecuentes asociadas a la HS y un glosario de términos importantes. También pueden encontrar información relativa a la campaña Voces de HS, que pretende ayudar a los pacientes a compartir su experiencia. Importancia del diagnóstico precoz Los pacientes de hidradenitis supurativa tardan una media de 9 años en ser diagnosticados y visitan más de 15 médicos desde el primer síntoma antes de recibir un diagnóstico correcto. Es necesario un diagnóstico y tratamiento precoz para que se pueda controlar la patología, y así mejorar la calidad de vida del paciente. En este sentido, el Dr. Martorell afirma que “a pesar de no tener cura, gracias a las alternativas terapéuticas, entre los cuales se ha introducido recientemente el Adalimumab, se pueden obtener mejores resultados en el control de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente”. Sobre la HS La HS es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel que se manifiesta con nódulos o abscesos dolorosos, localizados predominantemente en ingles y axilas, que producen dolor y supuración. El 85% de los españoles afirma no conocerla o la confunde con otras patologías a pesar de que afecta a cerca de medio millón de personas adultas en España (460.000 personas). El 60%1 de la sociedad no sabe que se trata de una enfermedad inflamatoria. Este mismo porcentaje de personas no sabría decir cuáles son limitaciones que los pacientes de hidradenitis pueden padecer. Sobre ASENDHI La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089 El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de todo lo relacionado con dicho mal. La financiación de su actividad se realiza a través de las cuotas de sus afiliados y de las contribuciones que pueda recibir. Más información: www.asendhi.org Para más información: Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-­‐ ASENDHI 910 25 9162 / 695 14 18 63 [email protected] Almudena Pérez/ Sara Portillo/ Sonia San Segundo 91 788 32 00 [email protected] i
Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Engl J Med. 2012; 366:158-­‐64.
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