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La Educación de los Niños con Discapacidades Múltiples
Verónica Andrea García Luarte
Profesora Especialista
Educación Diferencial DM/TV
Universidad de Concepción, Chile
[email protected]
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"Si cualquier institución se mantiene y progresa es porque posee un sistema para integrar
en su seno a las personas con más necesidades. Si una sociedad adopta esta postura
podemos garantizar que esa sociedad éticamente está madura. Lo que es más, esta
sociedad ha comprendido en qué consiste el arte de educar."
Miguel López Melero
I . INTRODUCCIÓN
La Declaración Universal de los Derechos del Hombre afirma, en su artículo
3, que "todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su
persona”; sin embargo, aún hoy, no se respeta totalmente este derecho,
especialmente con las personas que están afectadas por discapacidades que
implican gran dependencia. Los argumentos que lo sustentan se fundamentan en
principios puramente económicos, pues para algunos, el valor de un ser humano
parece reducirse a una simple ecuación entre su valor productivo y su costo para
la sociedad; en tanto que para otros, una persona con discapacidad poco o nada
puede ofrecer ante la demanda de altos niveles de eficiencia y competitividad de la
sociedad, olvidando, en ambos casos, que el derecho a vivir dignamente y dentro
de la diversidad es un derecho fundamental de cada persona. Siguiendo esta
óptica, la educación en nuestro país aún no logra dar respuesta a las necesidades
educativas especiales que presentan las personas con discapacidades múltiples o
con multidéficit. A pesar de los avances logrados por la Reforma Educacional en
curso, los lineamientos del decreto 1/98 y, anteriormente del 490/90, sigue
existiendo un sesgo en desmedro de quienes tienen más de un déficit asociado. Al
parecer aún no se llega a tener conciencia de la necesidad de concebir la
existencia del otro diferente dentro de la propia realidad como una situación
cotidiana, que requiere respuestas.
Recientemente se han establecido los lineamientos que permiten integrar a
niños con multidéficit severo a las escuelas especiales, lo cual constituye un
avance dentro de la problemática. Sin embargo, queda todavía por lograr que se
den las condiciones físicas, materiales, técnicas, pedagógicas, de apoyos
profesionales del extrasistema y se conformen las redes sociales necesarias para
que se desarrolle un programa de atención al niño con multidéficit que responda a
los estándares de equidad de los que habla la Reforma. Así, estos niños que han
sido, por mucho tiempo considerados imposibles de educar puedan en
consecuencia, tener acceso a una educación de calidad como se lo merecen en
función de su condición de chilenos. En definitiva, el problema educativo de los
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niños con discapacidades múltiples, debe resolverse fundamentalmente, por una
exigencia que tiene que ver con la eminente dignidad de las personas,
entendiendo que la educación es el principal medio para acabar con la
desigualdad social.
Este documento es una invitación a volver la mirada hacia el nivel de
educación especial, un segmento del sistema educativo que por largo tiempo se
ha desarrollado al margen del conjunto y que hoy reclama particular atención
como factor estratégico para garantizar la equidad, considerando que los niños y
niñas con discapacidad, y en el caso particular que nos ocupa, con
discapacidades múltiples, son sujetos de derecho y requieren de una educación
que asegure el pleno desarrollo de sus potencialidades, por mínimas que éstas
sean. Además, sería interesante iniciar un debate con todas las propuestas de
diferentes fuentes, que permita trazar un camino para la inclusión educacional y
social de los niños con multidéficit.
II . DESARROLLO DEL TEMA
¿DE QUÉ NIÑOS ESTAMOS HABLANDO?
No resulta fácil hacer una definición de este colectivo, sin embargo, diremos
que consideramos niño con multidéficit a aquél que, en adición a un déficit
primario, como puede ser el trastorno motor, presenta otros de tipo sensorial,
mental y/o síndromes convulsivos de difícil manejo.
Aunque sin duda constituyen un grupo muy diversificado, en el trabajo diario
hemos podido identificar una serie de características comunes que forman parte
de un continuo, donde los síntomas que corresponden a unas mismas
dimensiones varían, dependiendo de factores como el nivel intelectual, la edad y la
gravedad del cuadro. Estos niños se suelen caracterizar por:
 Retrasos generalizados, graves, en su desarrollo sicomotor.
 Capacidad cognitiva por debajo del promedio, con limitaciones en cuanto al
uso funcional de las adquisiciones.
 Dificultades comunicativas verbales y no verbales.
 Alteraciones sensoriales: principalmente visuales, auditivas y táctiles.
 Conductas desadaptadas severas: estereotipias, autolesiones, agresiones.
 Alteraciones emocionales: reacciones inesperadas o anormales, excesiva
dependencia afectiva.
 Hipersensibilidad o insensibilidad a estímulos físicos, sociales o emocionales
del entorno.
 Dependencia absoluta en actividades de la vida diaria.
 Dificultad o incapacidad para establecer relaciones sociales.
Es evidente que tipos tan complejos de discapacidades puedan presentar
síntomas muy variados de un niño a otro. Utilizando una imagen matemática,
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existe la sensación de que las multideficiencias no son una mera “suma” sino una
“multiplicación, una masificación, que en la mayoría de los casos suponen a su
vez aspectos totalmente nuevos e individuales de distintos tipos de
discapacidades. Así, todos ellos debido a sus discapacidades acumuladas,
combinadas y, en muchos casos, evolutivas, así como su falta de autonomía, son
especialmente vulnerables a cualquier forma de discriminación.
Las características de estas personas hacen que requieran atención, supervisión y
apoyo durante toda su vida, y aunque lo más probable es que no se curen, el
esfuerzo de muchos puede lograr que su vida, así como la de sus familiares y/o
cuidadores principales, mejore significativamente.
SITUACIÓN ESCOLAR
La Reforma Educativa y la implementación de los programas de integración
escolar han determinado cambios en la escolarización en los centros de educación
especial, suponiendo una transformación. Ahora se plantea que deben acceder y
permanecer en ellos los alumnos más gravemente afectados. Sin embargo,
muchos de ellos, aún después de las modificaciones hechas a los decretos de
educación especial en nuestro país, no se benefician del acceso a la
escolarización.
Pese a ello, hay profesionales que creemos, y nuestro trabajo se basa en
ello, que toda persona, por muy bajo que sea su nivel de desarrollo o por muy
graves y permanentes que sean sus discapacidades, tienen derecho a la
educación. Más allá de sus múltiples discapacidades, tienen las mismas
necesidades básicas que cualquier otra persona: amor, seguridad, estímulos,
oportunidad de aprender cosas del mundo que le rodea y desarrollar al máximo
sus capacidades. Así se ha de comprender que, cuando un niño nace con
problemas, o los adquiere en el transcurso de su infancia, dependiendo de cuáles
sean, la educación debe tener en cuenta los déficits que éstos generan para la
intervención, es decir, entrenar intencionalmente, aquellas capacidades y
habilidades que puedan ayudar a suplir las carencias detectadas. Se llega al punto
que, para estos niños urge un enfoque educativo abordado desde los primeros
instantes de su vida o inicio de su condición, que debe ser individualizado,
adecuado a su evolución, funcional y con validez ecológica; esto es, con objetivos
que favorezcan la adaptación a sus ambientes naturales.
LA EVALUACIÓN
Al iniciar el trabajo se ha de hacer una evaluación que permita identificar las
necesidades reales de cada niño, para lo cual es preciso ir más allá del examen
de sus deficiencias y evaluar sus aptitudes en materia de: conexión con el medio,
intención comunicativa, desarrollo motor y sensorial y grado de independencia en
actividades de la vida diaria. También es necesario evaluar el contexto en el que
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se está desarrollando: presencia de la familia, situación geográfica (medio urbano
o rural), proximidad de centros médicos y educacionales o la posibilidad de recurrir
a ellos de forma esporádica.
Cabe destacar que es imprescindible, si en el proceso de evaluación
participa más de un profesional, utilizar un protocolo común para no terminar
agotando a la familia con las mismas preguntas y no dar la sensación de falta de
cohesión.
¿QUÉ ENSEÑAR A ESTOS ALUMNOS?
Brindar una respuesta pertinente a las necesidades educativas de estos
niños supone un serio desafío profesional, tanto actitudinal como técnico. En
primer lugar, es preciso abandonar las consideraciones “paternalistas” que se
tienden a establecer con ellos y adoptar una postura significativa de enseñanzaaprendizaje basada en un modelo funcional, rescatando los aspectos más
relevantes del modelo evolutivo. Se ha de potenciar las capacidades de los niños
en sus aspectos físicos, afectivos, cognitivos y sicosociales, compensando y
optimizando, en lo posible, todas aquellas áreas que estén afectando sus
procesos de desarrollo y aprendizaje.
Sin duda que esta tarea no puede ser desarrollada sólo al interior del aula,
requiere de elementos coadyudantes que den solidez al sistema, siendo los más
importantes, los padres y los profesionales de apoyo.
INCORPORACIÓN DE LOS PADRES
Al organizar el programa educativo se ha de considerar que es la familia
más próxima, y en general la madre quien se encarga del niño. La condición de
éste conlleva necesariamente un costo elevado para todos, pues surgen
sentimientos de miedo, enfado y frustración (consigo mismo, con la pareja, con los
padres, el mismo hijo, los médicos, las autoridades), soledad, culpabilidad,
agotamiento, etc. Por ello, es inconcebible organizar un programa en que no se
incluya la participación de, al menos, el cuidador principal del niño.
En primer lugar, hay que hacerles comprender que tener un hijo con
cualquier clase de discapacidad, por grave que ésta sea, no es un castigo por una
transgresión o error que ellos hayan cometido. A continuación, debemos ser
realistas y hablarles con claridad del diagnóstico, aclarando sus expectativas, pues
hacerles concebir falsas esperanzas sólo incrementaría la desilusión y el
desamparo en que se encuentran. Es necesario, entonces, crear una instancia de
asesoramiento a los padres, de manera que éstos puedan entender y aceptar las
necesidades de su hijo/a, y se favorezca la coordinación con el profesorado en el
desarrollo de las capacidades de los niños. Se trata, además, que en la casa, con
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la ayuda de quien haya sido instruido en la escuela, el niño pueda generalizar
aquello que ha sido trabajado en la unidad educativa.
Considerando que los padres son la clave del bienestar familiar, es
necesario dedicar tiempo a motivarlos para que realicen actividades que les
reporte gozo y satisfacción personal, de manera que sea en esas instancias donde
renueven energías para continuar trabajando con su hijo.
Otro tema importante de tratar con los padres se refiere a que deben
aprender a buscar y utilizar nexos que puedan servirles de colaboración en
momentos determinados. Esto plantea la necesidad de motivarlos para que hablen
acerca de su situación con vecinos y amigos, para que ellos puedan entenderlos y
apoyarlos, deben aprender que, a menos que ellos “abran la puerta”, la mayoría
de las personas van a tener miedo de hacer o decir cualquier cosa, pues temen
hacer algo malo y que hay que darles la oportunidad.
INTERVENCIÓN MULTIPROFESIONAL
La gran variedad de agentes que pueden interferir el normal desarrollo del
niño, la repercusión sobre las distintas áreas del desarrollo y el amplio abanico de
intervenciones educativo-terapéuticas que implica la atención de niños con
multidéficit, conlleva un grado de complejidad imposible de abarcar por un solo
tipo de profesional. Los profesores con especializaciones individuales han debido
admitir que se están enfrentando a discapacidades interactivas y que necesitan de
algo más que una combinación de sus especialidades.
Por ello, es preciso que los distintos profesionales que atienden, tanto
permanente como esporádicamente, al niño establezcan relaciones
interinstitucionales para enfrentar la estimulación global del niño a través de un
programa coordinado, evitando la duplicidad de acciones, la diferencia de
enfoques y consiguiente confusión en la familia respecto de cuál es el tratamiento
más adecuado para el niño. Es importante realizar reuniones clínicas donde se
discuta la evolución y la eficiencia de la metodología empleada para la
consecución de los objetivos propuestos, a fin de aunar criterios y actuar con
coherencia frente al niño y su familia. Deben ser capaces de crear un clima de
armonía y coherencia, de apertura a las proposiciones y cambios que surjan, de
apoyo mutuo cuando el trabajo comience a sobrecargarlos personalmente y de
refuerzo positivo permanente entre ellos. Todo esto redundará en beneficio de la
eficacia con que se trabaja y a la larga en el niño, si se logra desarrollar al máximo
las potencialidades que tiene, y así establecer las mejores condiciones para que
se integre en su familia, escuela y en todas aquellas instancias que la sociedad le
vaya ofreciendo.
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III. DISCUSIÓN
El concepto de calidad educativa es complejo y entraña diversas
dimensiones que lo articulan en una unidad verdaderamente integral. Por otro
lado, la equidad en la educación tiene que ver en general, con la igualdad de
oportunidades y con el respeto por la diversidad. Es en este marco donde la
educación especial, y dentro de ella, la atención de los niños con discapacidades
múltiples severas, tiene un largo camino que recorrer.
En primer lugar, es preciso asumir con urgencia la necesidad de
investigación, innovación e información al respecto, así como el compromiso social
para evaluar políticas y programas, medir sus impactos y sistematizar los procesos
generados, producir conocimiento real sobre la situación de este colectivo de
acuerdo con los distintos contextos en los que éste se desarrolla. A continuación,
hay que introducir la preocupación por la calidad de este segmento educativo y la
necesidad de generar estrategias que faciliten la formulación y la implementación
de políticas educativas específicas para él, que respondan a las diversas y
cambiantes necesidades de los niños con multiudéficit. En tercer lugar, hay que
promover el desarrollo de un ámbito de discusión, reflexión conjunta y producción
de conocimientos sobre cuáles son los elementos o criterios que deben
considerarse al formular juicios sobre la calidad de los servicios educativos que se
ofrecen a estos niños. Por último, pero no menos importante, es el hecho que la
inclusión social de los niños con discapacidades múltiples tiene vertientes que no
implican necesariamente la integración escolar, y las escuelas especiales pueden
responder concretamente a esta situación si conjugan la riqueza y la calidad de las
propuestas con un compromiso institucional de apertura concreta a la comunidad.
La implementación de un Programa al Hogar es una buena alternativa para
un niño severamente discapacitado, que es difícil de trasladar y que a causa de
sus múltiples enfermedades intercurrentes debe permanecer mucho tiempo en
casa, sin poder salir especialmente en invierno. En él se redactan con detalle las
actividades orientadas a la consecución del/los objetivo/s planteados tras la
evaluación, que los padres utilizan en el hogar con el niño, y la educadora los
controla periódicamente (una vez a la semana o cada quince días, según el
acuerdo a que se haya llegado). El encuentro con la educadora es la oportunidad
en que padres y profesores se observan mutuamente y juntos hacen ajustes en
las técnicas de enseñanza que utilizan, de manera que sean las más apropiadas
para el niño. A medida que este proceso continúa, padres y maestros comparten
las observaciones, las ideas y la experimentación con el otro, y así elaboran un
plan individual adaptado al hogar y a la escuela. Esta experiencia mutua de
selección de objetivos significativos, análisis de tareas, experimentación flexible,
observación y registro de los progresos, crea una base para la integración
continua entre las experiencias en el hogar y en la escuela. Este proceso,
indudablemente, facilita el acuerdo entre los padres y la escuela.
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Cada educador tiene en estos niños, una gran oportunidad para actuar como
verdadero agente mediador entre el niño y su entorno, ajustando la enseñanza a
un curriculum funcional tendente al logro del máximo desarrollo de las
capacidades del niño, que le permitan establecer un mejor contacto con el mundo
circundante. Sin embargo, esto no ha de ser sólo una acción que se haga por la
buena voluntad de algunos, es preciso que:
 Se den las condiciones administrativas para implementar un sistema no
restrictivo que permita adecuar el curriculum y el tiempo en que se desarrolla, a
las necesidades funcionales de cada niño.
 Se profesionalice la acción, creando instancias de capacitación permanente y
específica en el área de las discapacidades múltiples basada en un enfoque
educacional.
A partir de la reforma educativa que se lleva a cabo en nuestro país se ha
hablado insistentemente de mejorar la calidad de la enseñanza, lo cual consiste
básicamente en que las unidades educativas puedan ofrecer una respuesta
educacional ajustada a la diversidad del alumnado escolarizado en ellos. Sin duda
que fomentar la integración de alumnos con necesidades educativas de apoyo
extensas y generalizadas, como es el caso de los niños con multidéficit, en el
sistema es un desafío mayor, pero que nos debe motivar para hacerlo realidad.
El mundo de las multideficiencias es inmenso. La labor para los profesionales
que se dedican a atender a este colectivo es ardua e intensa pero una vez que se
ha ingresado a él cuesta no sentirse fascinado/a porque supone un desafío para
algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos,
aunque no siempre obtengamos resultados tan rápidos como desearíamos. Desde
este espacio me gustaría, invitar a los profesionales que se enfrentan a casos de
este tipo a investigar y a conocerlos mejor para, que juntos podamos, mejorar la
calidad de vida de los niños y sus padres, pues ambos merecen nuestro esfuerzo.
Aunque desde una perspectiva meramente economista vale el preguntarse hasta
qué punto merece la pena la enorme inversión de recursos, humanos y
económicos, que se hacen para obtener resultados, muchas veces modestos, hay
que considerar que la valoración de que los resultados son modestos suele
derivarse más de una inadecuada comparación del desarrollo alcanzado por el
niño con multidéficit con el niño “normal” que de la enorme importancia subjetiva
que puede tener para el niño gravemente afectado y su familia, logros
aparentemente mínimos. Antes de ser multi-impedidos son niños y por muy graves
que sean sus trastornos de desarrollo, es mucho más lo que los une que lo que los
separa de las otras personas.
Los profesores especialistas que atienden a niños con multidéficit deben
asumir que aquéllos necesitan un programa educativo-terapéutico las 24 horas del
día, 7 días por semana y 365 días al año, y que para ello deben evaluar, planificar
y crear las redes necesarias para que sea un programa de calidad, efectivo y
eficiente, no sólo para el niño, sino también para su familia. El objetivo, en
definitiva, ha de ser, crear un ambiente educativo y rehabilitador individualizado
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que favorezca, motive y potencie las capacidades y habilidades de cada alumno, y
le ayude a convertirse en un miembro que participe en la sociedad, dentro del
contexto de su propio nivel de independencia.
Estoy consciente que estos niños abren la puerta hacia un camino incierto en
el cual existirán muchos retos, pero eso me compromete a promover el interés en
distintos profesionales y agentes sociales para convertirnos en los mejores aliados
de un colectivo tan postergado. Es tan sólo el comienzo.
BIBLIOGRAFÍA
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