Testamento vital o expresión anticipada de la voluntad y muerte

EDICIÓN ESPECIAL
Testamento vital o expresión anticipada de
la voluntad y muerte digna
Emilio Palazzo. Servicio de Hematología y Oncología Clínica. Hospital Privado S.A - CMC.
Desde hace unos años se ha instalado en buena parte
de la sociedad el tema de la "muerte digna o buena
muerte", entendida ésta como un proceso del final de la
vida en el que se respetan las decisiones y valores del
paciente, se busca el menor sufrimiento posible y se
evitan las medidas de "encarnizamiento terapéutico",
consideradas fútiles.
Al igual que lo que ocurre con la "calidad de vida"
(otra exigencia del enfermo en la actualidad) las
fórmulas utilizadas encubren un conflicto: las nociones
de calidad y de dignidad tienen grandes variaciones
individuales, culturales, sociales; cambian también de
acuerdo con la edad y las circunstancias.
Debemos entonces aportar un conjunto de conceptos
cuya generalidad abarque estas variantes y que a la vez
respete una noción de dignidad aplicable a todas las
personas.
Esta exigencia de parte de los pacientes y sus
familias es fruto de una combinación de factores:
• la importancia atribuida al 'principio de autonomía'
en la bioética moderna,
Definiciones de "buena muerte":
• el impacto que han tenido sobre la opinión pública
casos dramáticos de conflictos alrededor de la muerte de
pacientes en situaciones irreversibles ( T. Schiavo en
EEUU , Eluana Englaro en Italia), magnificados por los
medios de comunicación,
a) libre de molestias evitables, de acuerdo con
deseos del paciente y la familia y conforme con estándar
médico, ético y cultural del medio.
b) Actuar dando prioridad al control de sufrimientos
evitables en paciente y familia; respetando la voluntad
de ambos en el marco de los principios clínicos,
culturales y éticos vigentes. Facilitar la preparación para
la muerte de paciente y aceptación de la familia,
afirmando la dignidad de la persona.
• la participación creciente en los estamentos
abocados a la bioética de abogados, filósofos, y personas
no estrictamente vinculadas con el campo disciplinar de
la medicina
• el interés de cuerpos colegiados y legislativos en
dictar normas o legislar sobre el tema.
2) Concepto de "Testamento vital"
• el temor por parte del enfermo de ser víctima de un
exceso de maniobras diagnósticas y terapéuticas inútiles
al final de la vida (lo que se ha llamado
"encarnizamiento terapéutico", un término poco feliz
para aplicar a una situación médica).
El "Testamento vital o expresión anticipada de la
voluntad" es un documento en el que la persona expresa
anticipadamente sus decisiones acerca de cese,
limitación o suspensión de tratamientos médicos en
casos de hallarse imposibilitada de comunicarse, en
situación frecuentemente terminal.
Para facilitar su abordaje ordenaremos así nuestras
reflexiones:
Su implementación se ha legislado particularmente
en EEUU, en donde es motivo de críticas. Resulta difícil
que incluso habiendo sido aprobado por los cuerpos
legislativos correspondientes, tenga un efecto
significativo en la práctica médica. Entre las principales
objeciones que se han hecho, figuran la logística para
hacer llegar oportunamente este documento al
profesional actuante en un momento dado, la
imposibilidad de dar precisiones anticipadas sobre los
múltiples problemas que pueden presentarse, la
evolución de la medicina y fundamentalmente, el
posible cambio de valores del mismo paciente.
1) Concepto de muerte digna, 2) concepto de
"testamento vital", 3) la expresión de la autonomía del
paciente y 4) conclusiones.
1) Concepto de Muerte Digna
La frecuencia con que se emplea la expresión
"muerte digna", tanto en el lenguaje coloquial como en
la prensa, o en publicaciones técnicas sobre bioética,
contrasta con la escasez de sus definiciones.
A mi entender, la importancia del "testamento vital"
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radica en estimular en la sociedad la discusión del tema
y en última instancia motivar a legisladores y
administradores de Justicia a adecuar las normas para
permitir la toma de decisiones por parte de pacientes,
familia y cuerpo médico, sin temores de riesgos legales,
jerarquizando la voluntad libremente expresada del
paciente.
Obviamente, esta expresión de la autonomía implica
para el médico cumplir con una serie de requisitos:
brindar una clara explicación de las alternativas
disponibles y sus consecuencias, identificar las
preferencias del paciente y guiarlo con empatía para la
toma de la mejor decisión.
Pero tal vez su mayor valor resida en generar en el
universo paciente-familia-médico un diálogo sostenido a
lo largo de la enfermedad, orientado a consensuar la
índole de las intervenciones médicas en los momentos
críticos y a fortalecer una relación médico-paciente
digna.
Esta voluntad expresada por el paciente, en la forma
que sea, no releva al profesional médico de su
responsabilidad de ayudar a quien depositó en él su
confianza, aportando su experiencia en casos similares y
brindando su consejo para el caso particular.
3) Expresión de la autonomía
del paciente
Bibliografía
1. Ortúzar, MG"Testamentos vitales: problemas éticos,
sociales y legales en Argentina". de: Rev Hosp Ital
B.Aires 27: 99, 2007.
La incorporación de la "autonomía del paciente" a las
exigencias de la ética médica actual, introdujo un
cambio substancial en la relación médico-pacientefamilia en el clásico modelo hipocrático paternalista
vigente hasta mediados del siglo XX.
2. Andruet, Armando S, "Bioética y Derechos
Humanos", Ed. Universidad Católica de Córdoba, 2007.
Si bien persiste el debate sobre los riesgos de un
autonomismo a ultranza y sus distorsiones en la toma de
decisiones médicas y es indudable la presencia de rasgos
paternalistas en la práctica médica, la preeminencia de
los valores del paciente y de su particular visión de su
vida y muerte, deben ser tenidos muy en cuenta a la hora
de optar entre diversas vías terapéuticas.
3. "In search of a good death: observations of patients,
families and providers". Steinhauser K: Ann Intern Med
132: 825, 2000.
La interpretación de la voluntad del paciente podrá
ocasionalmente derivarse de un documento como el
mencionado, pero por lo general será fruto de necesarias
conversaciones con el paciente y su familia, en las que
se intente identificar la dinámica de toma de decisiones
en el núcleo familiar, sus valores y creencias, a partir de
las cuales el profesional médico, aplicando sus
conocimientos y experiencia ayudará a la toma de la
mejor decisión.
5. Hiruela de Fernández, M del P "Directivas
anticipada-aspecto jurídicas". Comunicación personal,
2009.
4. "Enough: The failure of the living Hill". Fagerlin, A y
Schneider, CE: Hastings Center Report Marzo abril
2004.
4) Conclusiones
La dinámica de la toma de decisiones en medicina, y
muy particularmente en situaciones críticas, de
enfermedades graves o terminales ha cambiado en los
últimos años. Los requerimientos de la sociedad en
general y de los pacientes en particular exigen a los
profesionales actuantes incorporar como elemento
fundamental la opinión y voluntad del paciente,
expresada en un documento, a través de sus familiares o
idealmente, en conversaciones con su médico.
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