Manchas de Sangre Restantes - University of Utah Health Sciences

Después de la evaluación
del recién nacido:
Información Clave
que los padres tienen que
saber sobre el almacenamiento
y el uso de las manchas de
sangre restante
Lo que los Padres
Necesitan Saber acerca
de las Manchas de Sangre
Restantes
§ Algunos estados guardan las manchas de
sangre restante después de que se termine
la evaluación del recién nacido.
§ Las manchas de sangre restante se pueden
usar para mejorar la salud pública en muchas maneras. El uso más común es para
mantener la calidad de los exámenes de la
evaluación del recién nacido.
§ No se obtiene sangre adicional, solo se
usan las manchas restantes.
§ Se han fijado resguardos para proteger la
privacidad de los bebés y de las familias
y para garantizar que la investigación sea
ética.
§ Si se usa en investigación, el nombre del
bebé u otra información que se identifique
no se adjunta a las manchas de sangre
restante.
§ Debido a que la mayoría de investigación
con manchas de sangre restante se hace
anónimamente, los padres regularmente no
obtienen de vuelta los resultados.
§ Un padre de familia puede solicitar que la
mancha de sangre de su bebé no se use en
investigación después de la evaluación del
recién nacido.
Para mayor información sobre la política de su estado,
comuníquese con el programa de evaluación del recién
nacido en el Departamento de Salud de su Estado o visite:
www.health.utah.gov/newbornscreening
Manchas de
Sangre Restantes
¿Cuáles son las garantías para
las familias?
Manchas de sangre
restante almacenadas
¿Qué es la evaluación del recién
nacido?
La evaluación del recién nacido es un
programa estatal que identifica a los bebés
que tienen problemas serios de salud antes
de que se enfermen.
§ Justo después de nacer se le da un piquete
en el talón del bebé.
§ Se obtienen unas gotas de sangre en una
tarjeta.
§ Las manchas de sangre seca se usan para
las pruebas de evaluación del recién
nacido.
¿Qué son las manchas restantes
de sangre?
Las manchas restantes son la sangre seca
en la tarjeta después de que se hacen las
pruebas de evaluación del recién nacido.
A estas también se les llama manchas de
sangre residuales.
¿Por cuánto tiempo se almacenan
las manchas de sangre restantes?
Los estados almacenan las manchas por
diferentes periodos de tiempo.
§ Algunos estados guardan las manchas solo
lo suficiente para completar la evaluación
del recién nacido.
§ Otros estados las almacenan por años.
Las manchas de sangre restantes se usan con
más frecuencia en investigación sin el nombre
del bebé.
§ Esto mantiene privada la información del
bebé y de los padres.
§ Esto también significa que los resultados de
investigación regularmente no se les puede
devolver a los padres.
Control de
calidad
Desarrollo de un
nuevo examen
Investigación
de salud pública
¿Para qué se podrían usar las manchas de sangre restante?
La mayoría de las manchas que se
almacenan no se usarán después de la
evaluación del recién nacido. Algunas
manchas se podrían usar para lo siguiente:
§ Para garantizar la calidad de las pruebas
de evaluación del recién nacido. Este es el
uso más común.
§ Para desarrollar nuevos exámenes para la
evaluación del recién nacido.
§ Para mejorar la salud de los bebés y del
público por medio de la investigación.
No se hacen piquetes adicionales del talón
para obtener sangre para estos usos. La
sangre restante solo se usa después de que
se termina la evaluación del
recién nacido.
Las manchas de sangre restantes e
información de investigación se guardan en
áreas seguras.
§ Solo las personas autorizadas tienen acceso.
§ Las compañías de seguro y los empleadores
no pueden tener acceso a esta información.
Los investigadores que quieren usar las
manchas de sangre tienen que presentarle
su investigación a un comité de revisión del
departamento de salud.
El comité:
§ Incluye médicos, enfermeras, científicos y
miembros de la comunidad.
§ Solo aprueba investigación que sigue las
guías éticas y protege a los bebés y a sus
familias.
No ha habido ningún reporte de pérdida de
privacidad de la investigación que usa las
manchas de sangre restante.
¿Qué pasa si un padre de familia no
quiere que la sangre restante de su
bebé se use en investigación?
El padre de familia tiene que comunicarse con
el programa de evaluación del recién nacido
en su departamento de salud del estado para
hacer esta solicitud.
§ Su bebé todavía recibirá todos los
beneficios de la evaluación del recién
nacido.
§