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CÓMO ATENDER A LOS NIÑOS, NIÑAS Y JÓVENES
CON NECESIDADES EDUCATIVAS MÚLTIPLES
Licenciada Regina Arroyo Gonzalez
Consultora en Atención a la Diversidad y Necesidades Múltiples y
Sordoceguera
De alguna u otra forma hemos tenido experiencias con personas diferentes a nosotros,
ya sea a través del contacto personal, por los medios de comunicación, la publicidad e
incluso, algunas películas. A ellos/as los denominamos "especiales", por decirlo de
una manera delicada, ya que existen términos ofensivos y que en lugar de describir
una condición, la denigran como tal.
Lo cierto es que cada ser humano es totalmente diferente del otro, considerando sus
características personales, su condición física, su personalidad, su forma de caminar o
comer, su manera de actuar y pensar, su estilo y ritmo para aprender las cosas, su
forma de vestir y elegir sus preferencias, es decir, cada individuo es un ente
inigualable e inimitable, no existen dos seres iguales, ni los gemelos idénticos; por lo
tanto, si son tan marcadas las diferencias unos de los otros, entonces la pregunta es
¿por qué no ser sensibles y tolerantes frente a la Diversidad?
La diversidad consiste en conocernos y conocer que existe el otro, con sus variedades
y diferencias. Que por esa condición es preciso convivir en armonía y tolerancia, en un
equilibrio que permita el respeto y la consideración por el otro. Gracias a las
experiencias o vivencias de la Diversidad, nos permitimos reconocernos como seres
humanos, con posibilidades inconmensurables y con derecho a tener oportunidades
de demostrar que somos capaces en algo y que podemos tener accesibilidad al
bienestar.
Cuando hablamos de "personas especiales" casi siempre se nos viene a la cabeza
ciertas imágenes de seres que hemos visto con una condición "patológica específica",
que describe los cambios en las funciones y los roles sociales, a saber: deficiencia,
discapacidad o minusvalía, es decir un estado que caracteriza a esa persona y que la
hace única y especial.
Por eso es importante aclarar que la OMS en el 2001, en su 54º Asamblea presenta la
"Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud"
 Deficiencia, cuando la persona presenta una pérdida o alteración permanente o
transitoria de la estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. El déficit es
estático y a veces progresivo, y genera una serie de dificultades en el desarrollo y en
el proceso de aprendizaje.
 Discapacidad, cualquier restricción o limitación funcional del funcionamiento o
habilidad para desarrollar una actividad, ocasionados por una deficiencia en la forma o
dentro del ámbito considerado como normal para el ser humano.
Al usar el término "persona con discapacidad" estamos dando a la discapacidad un
carácter accidental, no considerándola como algo que define a la persona.
 Minusvalía, desventaja en una persona como resultado de una deficiencia o
discapacidad que limita o impide el total desarrollo de su rol normal (dependiendo del
sexo, edad y factores socio - culturales) para ese individuo. La minusvalía ocurre
cuando esas personas se enfrentan a barreras culturales y sociales que les impide el
acceso a diversos sistemas de la sociedad que están a disposición de los demás
ciudadanos. Las dificultades están relacionadas con la organización del contexto.
Estas deficiencias, discapacidades o minusvalías pueden ser:
 De corta o larga duración

Transitoria o permanente
 No compensada o parcial o totalmente compensada
Ahora bien, denominamos persona - niño/a, joven o adulto -con multi discapacidad o
Necesidad Especial Múltiple (NEM) a aquel ser que tiene dos o más necesidades
especiales asociadas, atendiendo que ello lo convierte en un ser único, con
posibilidades muy específicas, con necesidades particulares y con potencialidades
muy personales y vitales a desarrollar.
Es preciso aclarar que no se trata de la suma de discapacidades. Hoy en día se
consideran discapacidades asociadas a la visual (es decir, que la base sea la
deficiencia visual) las deficiencias motoras, los déficit en el desarrollo mental o los
trastornos de conducta severos e inclusive proponer a las necesidades que pueden
presentarse dentro del ámbito socio - familiar.
Es importante agregar que la Sordoceguera ya no está considera como una
discapacidad múltiple, ya que las personas sordociegas han luchado desde los años
90 para que se les reconozca como discapacidad única, con derechos y obligaciones
que merecen ser cumplidos. Cada uno de los países en el ámbito mundial ha ido
trabajando, sensibilizando y logrando este reconocimiento y Perú es uno de los pocos
países en Latinoamérica donde se reconoce a la sordoceguera dentro de los actuales
proyectos de ley y políticas nacionales.
Dentro de los desafíos que presentan las personas con multi discapacidad o NEM, es
que deben aprender sobre su ambiente y entorno a través de sus canales sensoriales,
priorizando una limitada captación de información objetiva y adecuada en el transcurso
de su desarrollo integral. Nuestro primer objetivo al trabajar con estos niños/as deben
ser apoyados para que lleguen a ser tan parecidos como sea posible a los demás
niños/as que no presentan una discapacidad, brindándoles oportunidades para que
sean menos dependientes y sean felices, mejorando su calidad de vida personal,
familiar y social.
NECESIDADES ESPECIALES MÚLTIPLES - NEM
Áreas
Déficit
Necesidades Múltiples
Física
Motor
Sensorial
BV o Ceguera + PCI o Lesión cerebral
BV o Ceguera + deficiencia
sensorial
asociada
Psíquica
Intelectual
Conducta
BV o Ceguera + Retardo Mental
BV o Ceguera + Prob. Psicosis o DA / HA / I
Social / Emocional
Medio Familiar o Social
BV o Ceguera + Situación de abandono
BV o Ceguera + Maltrato Físico
2. ESTUDIOS SOBRE MULTIDISCAPACIDAD O NECESIDADES MÚLTIPLES
Uno de los mayores retos que hasta el día de hoy vivimos es que, la Educación de la
persona Sordociega y con Necesidades Múltiples tiene muy pocos años en nuestro
país y en América Latina, alrededor de un par de décadas. Dentro de las
investigaciones encontradas, podemos mencionar que durante la década del 60, el Dr.
Jan van Dijk y algunos colegas holandeses comenzaron a desarrollar algunas
estrategias para la valoración y observar los procesos por medio de los cuales
aprendían los niños con deficiencia visual y NEM. Es por el año 1977 hizo énfasis en
una presentación sobre un método específico para trabajar con niños que tenían o
presentaban una multi discapacidad o NEM.
Posteriormente, el Dr. David Baine, de Canadá, hizo una nueva propuesta educativa,
en la 9na. Conferencia Internacional de ICEVI, realizada en Bangkog, Tailandia, entre
el 25 y 31 de julio de 1992. En dicho evento, plantea la importancia del trabajo de la
Intervención Temprana y la Situación del Infante Ciego. Su aporte a la Educación fue
proponer el desarrollo de Programas Funcionales para niños con problemas
especiales, programas que preparen para la vida e inserten a las personas con NEM
a su medio natural. Es sobre los trabajos compartidos del Dr. Baine en Holanda, que
un grupo de profesionales de ICEVI, entre ellos el Dr. Coen G. H. de Jong, Alana M.
Zambone y Marlies Palmarkers, entre otros, que comienzan a estudiar y recopilar
información de diferentes partes del mundo, sobre la forma de trabajar con los niños y
familias de personas con NEM. El resultado fue un documento - propuesta titulado:
"Una aproximación al Currículo para niños y jóvenes con Discapacidades Múltiples",
con el apoyo de ICEVI - BARTIMEUS, en el 2002.
También se conoce que la Dra. Nancy M. Johnson - Martín, K. G. Jens, S. M. Attermier
y B. J. Hacker, han publicado el "Currículo Carolina: evaluación y ejercicios para bebés
y niños con NEE (1997). Y así como esta contribución hay otras que estás en el
mercado internacional.
Algunos de nuestros países latinoamericanos en los Ministerios de Educación, cuenta
con jefaturas o direcciones para velar por la atención educativa de la población con
NEE, dividiéndola según la discapacidad.
Por ejemplo, Chile desde los años 80 ha tenido un incremento de niños con
deficiencias visuales sumados a discapacidades adicionales, los cuales no accedían a
la educación formal. Por lo tanto, el Gobierno dictaminó el Decreto 89 - 90, donde en
1989 el Ministerio de Educación convoca a las escuelas de Santiago a elaborar un
nuevo plan de estudio. En 1995 el MED a través de una encuesta a las escuelas,
evalúa los resultados de la aplicación del Decreto 89-90. En 1997 se crean nuevos
centro de atención a niños con Multi Discapacidad. En 1994 se promulga la Ley de
Integración con cobertura nacional (FONADIS). Las personas con multi discapacidad
forman parte del Sistema Educativo de Chile.
En Venezuela, la atención educativa comienza con los niños sordociegos, a través de
entes privados sin fines de lucro, instituciones públicas o escuelas de ciegos o sordos,
colegios privados, centros de atención; motivados por la acción de padres,
sordociegos adultos o de profesionales líderes que aceptaron el "reto de creer en esta
población y luchar por el lugar que ellos merecen en nuestra sociedad" (M. Luz Neri de
Troconis, 2001).
En Perú, lo que sabemos es que en la Década de la Inclusión, los profesionales del
MED aún no se plantean cómo y por qué apostar por la educación de los niños y
jóvenes con NEM. Esperemos que esta situación cambie y las propuestas
pedagógicas que nos han sido ofrecidas para trabajar con este grupo único y especial,
sean consideradas y aplicadas, claro está según la realidad de nuestros estudiantes
peruanos.
3. ESTRATEGIAS E INSTRUMENTOS PARA LA DETECCIÓN Y EVALUACIÓN DE LAS
NEM.
Al ingresar a una clase para personas con NEM, una de las primeras impresiones que
se tiene es que estas personas son diferentes de nuestros amigos o personas que han
crecido junto a nosotros o nuestros hijos, ya que tienen un comportamiento e incluso
aspecto diferente. Uno de nuestros primeros objetivos debe ser ayudarlos para que
lleguen a ser tan parecidos como sea posible a los demás niños.
Lo que debemos considerar es sobre todo al niño y cada una de sus características y
potencialidades, ya que de ese modo podremos cambiar y adaptar muchas de sus
conductas, logrando que desde pequeños sean más capaces y menos dependientes
de diferentes formas.
Destrezas como ir al baño, alimentarse y el logro del desplazamiento son algunas de
las muchas conductas básicas, funcionales
o vitales que debemos enseñarles a
nuestros niños/as muy especiales, para que de alguna u otra forma comiencen a
aproximarse a una vida adecuada en su entorno inmediato. En la medida que estas
destrezas sean adquiridas, se van enseñando conductas más complejas como
vestirse, hábitos de higiene personal, llevando poco a poco al autovalimiento y esto
nos acercará a la independencia personal. Pero entonces comenzamos a
preguntarnos
¿Cómo podemos enseñarles a nuestros niños con NEM las cosas (conductas)
que deben aprender?
Mediante la Técnica de Abordaje Conductual. Este abordaje conductual se basa en
la observación directa de todas y cada una de las conductas del niño y de su familia.
Cuando vemos una conducta, podemos describirla: cuándo, dónde, con quién, por qué
y cuán a menudo sucede. Así mismo este abordaje conductual nos permite dividir la
tarea en pequeñas etapas observables, que nos sirven para medir cuánto estamos
progresando con nuestros objetivos, y si es que estas conductas están ocurriendo o
no.
Con la finalidad de determinar cuáles son los objetivos apropiados para nuestros
niños, debemos reconocer las conductas base que poseen. Pero es importante
señalar, que los maestros de Educación Especial deben conocer exhaustivamente el
desarrollo del ser humano, especialmente, conocer cómo es el desarrollo evolutivo del
niño "normal". Si no conocemos el desarrollo de los niños sin necesidades entonces
no podemos identificar sus necesidades.
Las Conductas Base son aquellas que el niño posee antes de iniciar cualquier
instrucción. Esto nos permite conocer y determinar dónde vamos a comenzar la
formación.
¿Qué es necesario hacer ahora...?
1. Prestar ATENCIÓN, es decir dedicar todo tu ser para identificarte con ese niño/a
con NEM.
2. Observar y anotar las conductas que realiza el niño/a.
3. Conocer y observar la rutina y el ámbito familiar.
4. Leyendo los informes anteriores (del médico, psicólogo, docentes y otros
profesionales).
5. Hablando o conversando con todas las personas que tienen algún tipo de relación
con el niño: hermanos, tíos, abuelos, personal de la movilidad, auxiliar de educación,
docente, amigos, empleada, etc. todos aquellos que de una u otra forma tienen
contacto con el niño/a, pero primordialmente ambos padres.
Es muy importante tomar en cuenta que la información más importante y confiable
es nuestra propia observación. Conocer lo que nuestros alumnos pueden hacer,
entonces de allí podremos seleccionar los objetivos a potenciar. Cuando se
determinen las conductas bases, es necesario e importante concentrarnos en las
áreas que veamos sean vitales para el niño y su familia, pudiendo ser tal vez las de
auto cuidado, higiene personal y comunicación - lenguaje, porque ellas son las más
esenciales para lograr su aproximación a la vida digna.
Una vez seleccionadas las metas para su hijo o hija y como maestros estamos
seguros de que estas metas son realistas, es decir que pueden lograr, entonces
estará en condiciones de escribir estas metas como Objetivos Conductuales Vitales
(descripción de la conducta que el estudiante debe mostrar).
¿Cómo se redactan los Objetivos Conductuales Vitales?
Se consideran tres criterios importantes:
1. Debe decir qué es lo que el niño/a debe hacer, es decir qué es lo que queremos
que haga o lo que queremos que aprenda.
2. Debe ser un objetivo medible, o sea, que podamos decir que una conducta ha
sucedido o no y cuántas veces ha sucedido dicha conducta. Debe ser definida en
términos observables: masticar, pegar, bañarse, llorar, poner, lavar, etc.
3. Debe reunir tres criterios para que sea aceptada:
a) tiempo límite en el que suceda la conducta, que generalmente debe ser el
promedio.
b) Establecer la cantidad de veces que una conducta debe de darse para completar la
actividad.
c) Indicar las condiciones bajo las cuales se dará la conducta.
Ejemplos:
o Ana comerá por lo menos las tres cuartas partes de un plato de arroz, en 20
minutos, utilizando únicamente su tenedor, lo realizará sin ayuda y recibirá estímulo
afectivo al terminar la acción.
o Carlos masticará con la boca cerrada 5 de 7 veces, cada bocado de su pan,
recibiendo
ayuda verbal algunas veces.
Se aconseja que los objetivos conductuales se concentren sobre las áreas de algún
Programa Funcional Ecológico Alternativo, que pueden ser:
Área de Auto-Ayuda

Destrezas para comer y beber

Bañarse

Cuidados personales

Vestirse

Uso del inodoro
 Área de Comunidad

Realizar una compra

Participar en festivales y eventos especiales

Utilizar las instituciones comunitarias
 Área Educativa / Vocacional

Asistir al colegio local

Actividades vocacionales
 Área de Recreación / Esparcimiento

Jugar solo con juguetes u objetos

Jugar un juego con otras personas

Juego dirigido
 Área







Doméstica
Preparar el área para dormir
Ayudar a poner la mesa y despejarla
Cuidar de los animales de la chacra
Barrer el área alrededor de la casa
Cocinar arroz
Lavar la ropa
Regar el jardín y recoger vegetales
En conclusión:
Al iniciar un programa, es necesario observar y anotar las conductas base de nuestros
niños/as, teniendo en cuenta el concepto de normalización (lo que hace un niño
normal), las metas serán seleccionadas de tal manera que ayuden al niño a lograr una
vida digna y feliz. Una vez establecidas las metas, debemos escribir nuestros objetivos
conductuales debiendo:
-
Especificar la conducta que va a lograr el niño.
Especificar la conducta en términos medibles.
Especificar la forma en que la realiza para que sea aceptable.
4. LINEAMIENTOS Y ABORDAJES
4.1. Lineamientos
1. Evitar llamarlos "bebés", porque no lo son. Considerar siempre su edad
cronológica.
2. Utilizar un lenguaje claro, preciso, sencillo y bien pronunciado, sin utilizar
diminutivos al momento de comunicarnos con ellos.
3. Anticiparles todas las acciones que se van a realizar con él o ella.
4. Darle la oportunidad para que manifiesten su agrado o desagrado tanto a las
actividades como a lo que reciben.
5. Ofrecerles el tiempo necesario para que respondan a nuestras preguntas, así
como también para que ejecuten nuestras órdenes.
6. "Ayudarles" a realizar sus actividades, no hacerlas por él o ella, salvo casos muy
especiales en las que se les explicará. No darles más ayuda de la que
necesitan.
7. Recompensar los pequeños logros de nuestro niño/a con estímulos afectivos,
sociales, verbales, etc.
8. Una vez lograda una acción u objetivo, ya no hacerlos por él o ella, se le deberá
dar tiempo para que el niño/a realice lo aprendido.
9. No exigirle lo que aún no puede hacer si sabemos que no lo ha aprendido y/o
que físicamente no puede, ya que ello lo llevará a la frustración.
10. Mantener concordancia entre el trabajo que se realiza en el colegio y lo que se
refuerza en casa o en el hogar.
11.Tratar al niño/a con unidad de criterios, para evitar confundirlo, tanto en el hogar
como en el colegio, considerando la participación familiar.
12. Brindarle en todo momento un clima de tranquilidad, confianza, seguridad y
libertad.
13. Manifestarle, brindarle y decirle al niño/a que lo queremos, que es importante
en nuestras vidas y que es una persona muy valiosa.
4.2. Abordajes
1. Acercarnos a él o ella sin sentimientos negativos, para evitar rechazo de su
parte.
2. No tratar de corregir conductas agresivas si no estamos seguros de poder
hacerlo.
3. Acercarnos al niño con el mismo cariño y afecto que nos mueven hacia los
niños "normales", no olvidemos que tienen NEM, pero siguen siendo niños o
jóvenes.
4.
Darles tiempo para que se habitúen a nuevas personas, ambientes y
circunstancias.
5. El contacto físico hace más que las palabras: una acaricia, un abrazo, un beso,
el balancearlos, correr o saltar juntos, significará y logrará más que mil
palabras.
6. No mostrarnos reacios a recibir sus muestras de afecto, así puedan estos ser
toscos y grotescos, como un manotazo, un jalón de cabellos o un beso
húmedo.
7. Cuando haya alcanzado una relación con el niño/a, cuídese de no dejarse
manipular.
8. Converse con las personas que "conocen" al niño/a, ya que nos pueden orientar
la mejor manera de dirigirnos y tratarlos sin incurrir en faltas o errores.
5. PROGRAMAS PARA EL TRABAJO CON NIÑOS/AS Y JÓVENES CON NEM
5.1. El Método van Dijk
En los años 60, el Dr. Jan van Dijk y sus colegas holandeses desarrollaron algunas
estrategias para la valoración para observar los procesos por medio de los cuales
aprendían lo niños, antes que las habilidades individuales y discretas. Tales procesos
incluyen:

La habilidad para mantener y modular estados.

Canales de aprendizaje preferidos.

Capacidad para acomodar nuevas experiencias con esquemas existentes.

Método para resolver problemas.

Capacidad para formar relaciones sociales e interactuar con otros.

Modos de comunicación.
Niveles del Método van Dijk:
Resonancia
Co - actividad
Gestos
Imitación
Características del Método:

Las técnicas para obtener información sobre el niño son guiadas por ellos mismos,
evitando situaciones frustrantes.

Se logra construir una buena relación y una base firme entre el niño y el educador.

Se les da tiempo necesario para explorar y sentirse confortables en sus nuevos
ambientes.

Los intereses del niño determinan qué materiales se utilizan y la dirección que
toma la evaluación.

El docente es responsable de ajustar sus niveles emocionales y de comunicación a
los del niño.
5.2. Programa Ecológico Funcional: PEF
Esta alternativa nace de las investigaciones sobre los problemas comunes de los
Programas Educativos de países en desarrollo. Se encontró que "el principal énfasis
se pone en el entrenamiento de habilidades académicas con poca instrucción en las
habilidades necesarias para vivir" (Msengi, 1990). La situación es aún más seria en las
áreas rurales, en las cuales, las materias que se enseñan tienen muy poco que ver
con el medio que les rodea (Murkherjee y Singh, 1983).
La enseñanza de tareas genéricas, de aprestamiento o pre académicas están basados
en modelos occidentales para niños de desarrollo normal. Los programas de
educación especial son sólo versiones reducidas de los programas regulares. Inclusive
se enseñan destrezas vocacionales no rentables para el mercado de su comunidad.
Características del PEF:
Adquisición de habilidades académicas suficientes y de calidad que permita a los
alumnos lograr el más alto nivel de entrenamiento académico del cual puedan hacer
uso práctico y eficiente.
Adquisición de habilidades básicas y vitales requeridas para funcionar con eficiencia
en el hogar, la escuela, la comunidad y en los medios laborales, tanto en el presente
como en el futuro.
 Adquisición de un amplio espectro de habilidades sociales, emocionales,
recreativas, vocacionales y de comunicación.
 Adquisición de habilidades para adaptarse a los cambios ambientales.
5.3. Aprendizaje en conjunto con los otros alumnos
 Es un trabajo elaborado por ICEVI y un grupo de profesionales en la discapacidad
múltiple.
 Es una propuesta mundial, ya que se pudo elaborar gracias a la colaboración y
aportes de diferentes profesionales de todo el mundo.
La propuesta está a cargo de los Drs. Coen G. A de Jong, Marlies Palmarkers, Alana
Zambone; contribución del Dr. David Baine y Robert Mortimer.
Elaboración del Plan
Para elaborar un plan que ayude al niño en su aprendizaje deberíamos:

Identificar los pasos de la actividad y describirlos.

Identificar estrategias que se usarán para ayudar al niño en aprender los pasos de
la actividad.

Decidir si acaso vamos a motivar al niño para que pueda aprender la actividad.
¿Cómo aprende un niño la actividad?
La forma en que un niño aprende la actividad es haciéndola junto con nosotros.

El niño aprende más rápido siempre y cuando nosotros hagamos la actividad:
-
En el mismo lugar
-
De la misma forma
-
Con el mismo material
6. ABORDAJE A LA FAMILIA Y SU IMPORTANCIA EN EL LOGRO DE HABILIDADES
6.1. El Nacimiento del Niño con NEM.
Durante el embarazo se tienen una gama de emociones, expectativas y
representaciones que se hacen los padres acerca del futuro niño que van a tener.
Ambos padres fantasean sobre el físico del bebé, imaginan compensar sus
carencias en el ámbito afectivo y en el área social, personal y profesional, el nuevo
hijo siempre podrá vivir y ser mejor de los que ellos han sido.
Cuando nace un bebé con NEM, todas las atenciones y expectativas caen
rápidamente; el miedo ante lo que le vendrá al bebé, el desconocimiento de sus
competencias y el sufrimiento físico y social al que pueden verse sometidos, hace
que la familia caiga en un período de incredulidad, dolor y depresión ante las
características diferentes del bebé.
Si se conoce la situación de cómo va a nacer el bebé, la familia deja de fantasear
sobre el nacimiento del hijo y todos sus pensamientos reflejan temores y
preocupaciones. La madre sufre una especie de shock y comienza a soñar a su
bebé muerto, sin saber que esas sensaciones se las transmite también al bebé. El
miedo y el dolor influyen en las contracciones, en la capacidad de la madre para
respirar, de empujar, de desear el nacimiento del hijo.
Estos sentimientos son tan fuertes en la familia, que tratan de anularlos mediante
sentimientos de incredulidad, incluso se piensa que los médicos están errados, que
todo es un mal sueño y que al momento de nacer su hijo todo estará bien. Este
conflicto de sentimientos permanece durante el parto, donde las dificultades y la
inmediatez de los acontecimientos pueden llevar a la precipitación del sentimiento de
ansiedad y temor que afecta negativamente al parto y al encuentro con el recién
nacido.
Lo contrario puede ser, que durante el embarazo no se haya presentado ningún
riesgo y que por lo tanto se espera un parto con o sin dificultades. A veces, la
fantasía de la madre comienza a trabajar e imagina que no todo saldrá bien, que tal
vez se presente algún problema y que no podrá tener entre sus brazos a ese ser que
todavía no ve, pero que siente. Son muchas las sensaciones que pueden tener los
padres - tanto durante el embarazo, en el parto o después del parto -. Los
sentimientos entran en conflicto y ya no saben si desear que su hijo viva o muera,
todo dependerá de las experiencias, los valores y las creencias de la familia.
Al final, el bebé ha llegado, pero este puede estar en cuidados intensivos, haciendo
de esta separación un tiempo indeterminado y abriendo sin querer brechas entre la
madre, el padre, la familia y el nuevo bebé. Hasta que por fin el bebé se encuentra
con sus padres, la emoción, el miedo, en algunos casos la fragilidad hace
especialmente emocionante y difícil ese momento. Poco a poco las sensaciones
forman parte de la interacción, donde las dudas sobre las capacidades del bebé y de
su familia se van haciendo más patentes y se van aventurando a cuestiones, dudas
que tal vez los profesionales de la salud no sabrán responder y que condicionan las
primeras etapas de crianza y en sí, todo el desarrollo del bebé. Son los profesionales
de la educación quienes deben saber dar respuestas a los padres, para que estos
puedan sentir que las posibles angustias, dudas y expectativas van a ser
sobrellevadas con ellos y que no estarán solos. El daño neurológico sufrido por estos
niños condicionan tanto el desarrollo motor como la dimensión afectiva y
comunicativa que se establece entre estos y su familia; por lo tanto, los mecanismos
para el desarrollo motriz, cognitivo y afectivo se ven así mermados.
Toda esta historia dolorosa y difícil ocasiona que tempranamente el desarrollo del
niño se perciba como una carrera de obstáculos en la que los padres se sienten
desbordados por la responsabilidad de no conseguir resultados rápidos. Se
entrelazan sentimientos de celos, culpas y frustraciones. Adicionalmente los
tratamientos alternativos en alimentación, salud y atención educativa son necesarios
para que cada vez sean más llevadero y manejable, tanto de manera individual
como familiar. Es importante comprender que en cualquier persona, el desarrollo
nunca es estático, aunque su margen de variabilidad pueda ser extremadamente
amplio.
Tener un hijo con NEM en los casos más severos es tener que depender de una
persona corporalmente, lo que ocasiona en muchas parejas sentimientos de
ansiedad y abatimiento ante la situación de sobrecarga a la que serán sometidos
ellos y sus otros hijos.
En nuestro país se ven muchos casos de niños que han nacido con NEM que son
abandonados en hospitales o alguna otra institución o por último, simplemente
dejados en la calle. En ocasiones, la responsabilidad de saber que alguien depende
de nosotros con una gran necesidad y por mucho tiempo, alimenta en los padres el
sentimiento de ternura y cuidado, haciéndolos sentirse útiles por más tiempo, con un
hijo que no les cuestiona su estilo educativo. Hay padres y madres que al tener un
hijo con discapacidad les ayuda a subir su ego de manera sana. Tal vez la dificultad
pueda presentarse si se llega al extremo de la sobreprotección, creando en el hijo
sentimientos de inseguridad y retroceso.
En cualquiera de las circunstancias en que se presenten los casos de niños con
NEM, nuestro sistema social, de salud y educativo debería garantizar la igualdad
de oportunidades, es decir, poder brindar los recursos necesarios para que no
exista discriminación. Afortunadamente no todos los niños/as tienen el mismo nivel
de afectación, pero desde los casos más graves a los más leves, al igual que el resto
de personas, deben contar con un sistema de salud y educación que de respuesta a
sus necesidades.
6.2. La Familia y los Profesi o nales de la Educación.
De una forma u otra los padres o la familia llegan a las Instituciones especializadas
buscando una orientación o una ayuda inmediata y depende de la manera en que los
profesionales enfoquen su trato y trabajo al niño o joven con NEM, que los padres o
familiares pueden encontrar un camino un poco más fácil y seguro por el que
caminar hacia la aceptación y felicidad en el avance y logro de su hijo. Aquí
podemos hacer muchas recomendaciones, tanto para mejorar los niveles en cada
área de desarrollo personal como en las mejoras de las relaciones familiares.
RECOMENDACIONES:
 Escuchar y prestar atención a los padres de familia (y demás familiares).
 Ser paciente, humanista y bondadoso.
 Aunque no vivamos el caso, nuestro deber es ponernos en su lugar.
 Involucrar a los miembros de toda la familia en el abordaje pedagógico.
 Aclarar que el CEBE es importante pero no vital para el logro de habilidades.

Evidenciar que las expectativas que los padres tienen pueden variar con el
tiempo.

Ayudarlos a darse cuenta que necesitan darse tiempo como pareja, e incluso
padres de otros hijos.
 Recuerde que ellos conocen más a su hijo/a que usted como profesional.
 Es preciso confiar en los padres, aunque no sea tan evidente lo que nos dicen.
 Darles y hacer que se sientan que confiamos en ellos.
 Es muy importante ser realista.
 Resaltar los valores y patrones de crianza, mientras que también los ayudamos a
moldear algunos y afianzar otros.
 Ayudarlos a fortalecer sus canales de comunicación.
 Por último, ayudarlos a "mejorar su calidad de vida" como padres y como
familia.
"El verdadero equipo de trabajo que conforma una institución, debe obligatoriamente
involucrar a los padres dentro de este, en una forma activa en los programas que se
desarrollan con su hijo" (Serpa, X. 2002).
Mencionaremos 7 pautas que debemos considerar para el trabajo con los padres:

Brindarles Información clara, completa y actualizada sobre el diagnóstico y la
caracterización de su hijo, pero sin quedarnos solo ahí.

Ayudarlos a descubrir las necesidades y potencialidades de su hijo tanto actual
como futuro.

No dejar que los padres tengan falsas expectativas de los resultados del programa
que se les ofrece, por ello es importante revisar los objetivos y avances de manera
conjunta y constante.

Procurar atender las necesidades de los padres, creando espacios y tiempos para
compartir experiencias, necesidades y logros. Esto puede ser de manera
individual, parejas, familias y mucho más importante, el intercambio entre varios
padres que pasan por similares situaciones.

Involucrar a todos los miembros de la familia, tanto la inmediata como también la
comunidad.

Planear junto con los padres los objetivos del programa. Es preciso que los padres
brinden información real y detallada sobre los avances, dificultades y comentarios
de lo que van haciendo en casa como en la escuela.

Y por último, pero no menos importante, estar dispuestos siempre de hacer que
se sientan atendidos, comprendidos, acompañados, escuchados y aceptados
como padres de un niño o joven con NEM.