Atención Fin de Vida

Atención al paciente en final de vida
Enrique Oltra Rodríguez
(Centro de Salud de Llanera. Oviedo)
Concepto
El final de vida es una etapa connatural a la propia vida del ser humano si la muerte no se
produce de forma súbita. Tiene una gran intensidad vital y aunque en la sociedad occidental
está rodeada de una gran carga negativa, no debe desestimarse el potencial que posee de
maduración y crecimiento personal tanto para la persona que la vive como para quienes la
rodean, incluyendo a los profesionales.
Se puede considerar paciente en final de vida a aquella persona diagnosticada de una
enfermedad grave (siempre con un diagnóstico cierto), para la cual ya sea por su carácter
progresivo, incurable, en estado avanzado o por la situación general del paciente, no existe
tratamiento curativo (falta de respuesta al tratamiento óptimo) y se prevé una corta
expectativa de vida (referencia teórica inferior a seis meses).
La complejidad de la situación (síntomas graves, múltiples, cambiantes...) y el fuerte
impacto emocional que produce en el paciente, en su familia y en los profesionales que lo
atienden, indican la necesidad de un abordaje en equipo multidisciplinar.
Se puede decir que apoyando al paciente para que consiga la mayor calidad de vida posible
hasta el final, es la mejor contribución para obtener calidad de muerte.
Objetivo general de la actuación
Apoyar al paciente para que llegue al final de su vida en las mejores condiciones posibles,
tanto físicas, como psíquicas y espirituales para que viva hasta el final.
Apoyar a la familia para que ayude al paciente a conseguir el objetivo anterior y sea capaz
ella misma a superar positivamente la situación.
Abordar eficazmente los síntomas no deseables y el aislamiento emocional (conspiración
del silencio) evitando el encarnizamiento terapeútico.
Captación
La captación del paciente en final de vida será responsabilidad de todos los miembros del
equipo y la precocidad de la misma será un factor de gran importancia para el óptimo
desarrollo del proceso de ayuda. Esta captación puede realizarse:
De forma activa: Tras el alta hospitalaria, revisando los nuevos diagnósticos (informes de
alta) y las evoluciones de los pacientes sin ingresos hospitalarios pero que son conocidos
por padecer enfermedades graves o catastróficas.
De forma pasiva u oportunista: A partir de la demanda en consulta o domicilio formulada
tanto por el propio paciente como por su familia, debida a problemas surgidos en el proceso
o por cuestiones ajenas a él. También por derivación de otros servicios de la comunidad
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(servicios sociales, parroquia...) o a través de actividades de otros programas (programa del
anciano, de patologías crónicas, del inmovilizado...).
Valoración
Se deber partir de una valoración inicial. Esta, aunque no se pretenda exhaustiva, deberá ser
global y cuidadosa para aportar la información suficiente sobre la situación no sólo física,
sino también funcional y psicosocial.
Sobre esta valoración inicial el equipo establecerá el primer plan de actuación.
Preparación de la primer visita
Antes de la primera entrevista es importante recopilar y estudiar todos los datos
disponibles, tanto del propio paciente como de la situación que lo rodea. Las fuentes de
información pueden ser múltiples y no excluyentes: el propio paciente, la familia, la
historia clínica individual y familiar, informes...
En este primer momento es de gran importancia la valoración del proceso patológico
terminal: diagnóstico cierto de la enfermedad, evolución hasta el momento, pronóstico
orientativo, expectativa teórica de vida, resultados de análisis y otras exploraciones
realizadas... Dado que esta primer fase suele ser tratada en atención especializada, estos
datos deben venir reflejados en el informe de alta hospitalaria o deberán buscarse en el
servicio que haya atendido al paciente hasta el momento.
Se explicará al paciente o a su familia el motivo de la entrevista y se concertará el momento
de realizar la misma.
A lo largo de esta primera entrevista se procurará recoger los siguientes datos:
Datos sobre la situación física
Estado nutricional: Aspecto general, hábitos, preferencias, dificultades... Evitando los
pesajes traumatizantes y carentes de sentido.
Estado de hidratación: Aspecto de piel y mucosas, hábitos anteriores y dificultades actuales.
Patrón de eliminación: Hábitos, características y dificultades.
Estado de piel, faneras y mucosas: Valoración del riesgo de desarrollar úlceras por presión
mediante la utilización de alguna de las escalas existentes, situación vascular periférica,
lesiones tumorales, alopecia, alteraciones de la mucosa orofaríngea...
Patrón actividad/descanso-sueño.
Valoracón exhaustiva del dolor, si existiera, conforme a escalas y encuestas existentes.
Valoración de otras causas de disconfort: Higiene, olor corporal, prurito, alteración de la
imagen personal...
Datos sobre la situación psicológica (del paciente y su familia)
Nivel de información del paciente y su familia sobre el proceso.
Análisis del tipo de comunicación existente dentro del núcleo familiar.
Valorar cambios en el carácter relacionados con el proceso, pudiendo estructurarse según
etapas de Kubler-Ross (Anexo I).
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Valorar los miedos en relación al proceso.
Nivel de ansiedad, depresión...
Datos sobre la situación social del paciente y su familia (a recoger preferentemente
por la trabajadora social)
Composición de la unidad familiar y roles dentro de la misma, con especial atención a la
existencia de personas dependientes del paciente (niños, ancianos, deficientes..).
Entorno doméstico y su adaptación a las nuevas necesidades e incapacidades.
Relaciones sociales relevantes para el paciente y su posible alteración.
Situación económica y aportación del paciente a la misma.
Variaciones de la capacidad económica durante el proceso y previsiones tras la muerte.
Gastos extra debidos a la enfermedad, si los hubiera.
Redes de apoyo y acompañamiento, institucionales e informales.
Valorar la necesidad de ayuda doméstica profesional o el ingreso en una institución,
definitiva o de descarga temporal.
Debido a lo cambiante de la situación, esta evaluación inicial deberá ir modificándose
continuamente y deberá verse reflejada, de forma protocolizada, en la historia clínica del
paciente para conocimiento de todo el equipo asistencial.
La frecuencia de las visitas sucesivas va a estar condicionada por la evolución de la
situación (número y tipo de problemas, tratamientos pertinentes, gravedad, cercanía del
final, integración del proceso y cohesión familiar...), aunque como generalidad se puede
decir que conviene que sean al menos cada 7 días.
Actividades y seguimiento
Tras esta primera valoración, se elaborará un plan de cuidados que se irá modificando y
adaptando conforme surjan variaciones respecto a la situación inicial.
El plan de cuidados se basará en los problemas identificados y una vez establecidas las
prioridades, para lo cual tendremos en cuenta:
La percepción que el paciente y su familia tengan del problema.
El grado de disconfort que el problema produzca.
La tendencia natural del problema a lo largo del tiempo.
El estado del paciente y el tiempo de vida te—ricamente esperado.
La vulnerabilidad del problema y el costo en esfuerzo o molestia que provocará la
intervención.
En todo caso los objetivos se establecerán con el paciente tras informarle de la situación,
respecto al problema concreto y con las opciones posibles.
Básicamente las actividades integradas en el plan de cuidados irán orientadas al:
Control de síntomas mediante los recursos y estrategias específicamente diseñadas y
validadas en cuidados paliativos (Ver referencias bibliográficas y anexos II y III).
La mayoría de los síntomas podrán ser controlados dentro de límites tolerados por el
paciente (estreñimiento, alteraciones orofaríngeas, dolor, disnea...) Y en otros habrá que
promocionar la adaptación del paciente a los mismos (debilidad, anorexia, estreñimiento,
higiene bucal...).
Apoyo emocional y comunicación (acompañamiento), siendo deseable que se establezca
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una relación franca y honesta que permita la exposición de dudas y miedos, el drenaje de
emociones... e impidiendo la nefasta conspiración el silencio.
Promover el cambio en la organización familiar yde vida del paciente, para ir adaptádose a
la situación ya la vez permitir que viva la vida hasta el final y abordar las cuestiones
pendientes que considere necesarias.
Atención y apoyo al cuidador informal.
Educación sanitaria
Debe ser una actividad fundamental del plan de cuidados, estará presente en cada una de las
entrevistas que se mantengan pues es uno de los pilares básicos de la relación de ayuda a
las personas en final de vida y a sus familias, quienes precisarán:
Conocimientos sobre su proceso (diagnóstico, expectativas...) y el apoyo necesario para
seguir asumiendo la dirección de sus vidas (decisiones...).
Conocimientos, habilidades y recursos para, de la forma más autónoma posible, prevenir
los problemas potenciales y paliar los síntomas no deseables que puedan aparecer. (Anexo
IV)
El duelo
Es la respuesta emotiva y del comportamiento ante los sentimientos (tristeza, dolor,
abandono...) provocados por una pérdida.
Es el proceso natural del desapego en el que la persona que sufre la privación
(generalmente de un ser querido por muerte, divorcio u otras causas, pero también de
objetos, situaciones...) modula los lazos afectivos que le unían a lo perdido para adaptarse a
la nueva situación y poder continuar con el desarrollo de su vida.
Se puede considerar que el duelo, cuya duración es variable, en torno a los 12 meses, se
está superando con normalidad cuando la persona es capaz de recordar o hablar del ser
perdido sin crisis emotivas (llanto, desconcierto, bloqueo...) y sobre todo cuando recupera
la capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los retos de la vida.
Existen diversos tipos de duelos anómalos: retardado, crónico, patológico... Con
manifestaciones físicas (anorexia, insomnio, aumento de morbilidad...), psíquicas
(ansiedad, apatía, dificultad en la concentración...) o sociales (aislamiento,
hiperactividad...), muchas veces invalidantes, que requieren el abordaje de profesionales
especializados. Están descritos factores y características personales de riesgo, las personas
que los presenten deberán ser observadas más atentamente por si precisasen ayuda
profesional.
Por todo ello la atención no finalizará con el fallecimiento del paciente, se deberá estar
atentos a los familiares o allegados con más riesgo. Una buena forma de iniciar este
abordaje es que el equipo, por cortesía y por sentimiento, exprese su pésame, de forma oral
o por escrito, bien el mismo día de la muerte o bien en días posteriores.
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El equipo sanitario
Para facilitar unos cuidados de calidad a las personas en final de vida, es imprescindible
disponer de un equipo interdisciplinar que garantice una continuidad en el tiempo y en la
línea de actuación previamente consensuada y protocolizada. Deberá estar motivado y
asumir el compromiso de la atención, disponer de espacios y tiempos específicos para ello
y para prevenir como grupo el llamado Síndrome de Burn out.
Se precisará que los miembros del equipo tengan una sólida formación y un mínimo de
reflexión y maduración personal al respecto.
Buscando la máxima calidad de cuidados y también por optimizar los recursos es
conveniente que exista un miembro del equipo que actúe como enlace o coordinador del
proceso, se determinará quién será atendiendo fundamentalmente a los criterios de: Estar
capacitado, estar en disposición de acompañar/coordinar el proceso y existir una empatía
suficiente entre el profesional y el paciente. Teniendo en cuenta que tanto la atención como
los cuidados los dispensará cada profesional dentro de su marco competencial.
Asimismo, será necesario contar con una estructura de apoyo externa como unidades y
especialistas en cuidados paliativos de referencia, recursos socio-sanitarios, instituciones
cerradas para algún tipo de ingresos...
Bibliografía recomendada
1.AREA IV Ð INSALUD- OVIEDO: Atención al paciente terminal. Ed. Ministerio de
Sanidad y Consumo, 1996.
2.ASTUDILLO, W.: Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. Ed.
EUNSA, 1998.
3.GîMEZ SANCHO, M y otros: Medicina paliativa en la cultura latina. Ed. Ar‡n, 1999.
4.GîMEZ SANCHO, M.: Cómo dar las malas noticias en medicina. Ed. Ar‡n, 1998.
5.GONZçLEZ BARîN, M.: Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte en el
enfermo con cáncer. Ed. Panamericana, 1996.
6.K†BLER-ROSS, E.: Sobre la muerte y los moribundos. Ed. Grijalbo, 1989.
7.K†BLER-ROSS, E.: La muerte: Un amanecer. Ed. LuciŽrnaga, 1989.
8.LîPEZ IMEDIO, E.: Enfermería en cuidados paliativos. Ed. Médica Panamericana, 1998.
9.O.M.S.: Alivio del dolor en el cáncer. Ed. o.m.s., Ginebra 1987.
10.SANZ ORTIZ, J.: Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados paliativos
(SECPAL). Ed. Ministerio de Sanidad y Consumo, 1993.
11.SOCIEDAD ESPA„OLA DE CUIDADOS PALIATIVOS: Medicina Paliativa (revista
de periodicidad trimestral). Ed. Ar‡n.
12.UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS, HOSPITAL EL SABINAL: Cuidados
paliativos: Control de síntomas. Ed. Asta MŽdica, 1999.
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ANEXO I.
Etapas según Kubler-Ross
Estas fases descritas por la psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross, son un modelo teórico y
esquemático que ayudan a comprender las respuestas y los cambios de carácter o
personalidad del paciente en final de vida y también de quienes le rodean (la familia
también vive este proceso), estos cambios se precisan como mecanismo de adaptación a la
situación. A los profesionales nos sirven para ayudarnos a modular positivamente nuestras
reacciones dentro de la relación profesional de ayuda establecida. (Ver bibliografía).
Fase 1»: Negación y aislamiento.
Fase 2»: Ira.
Fase 3»: Pacto o negociación.
Fase 4»: Depresión.
Fase 5»: Aceptación.
ANEXO II.
Dolor
El dolor en los pacientes en final de vida y especialmente cuando se debe a un cáncer, es el
efecto más indeseable.
Todos los miembros del equipo prestarán especial atención al dolor que debe ser
investigado en todo contacto con estos pacientes y analizado sistemática y
pormenorizadamente.
El abordaje va a depender de las características del dolor, especialmente de su intensidad y
se podrá realizar desde múltiples técnicas o disciplinas. Todos los miembros del equipo
tendrán un conocimiento suficiente de dichas técnicas y de sus efectos colaterales, actuando
cada uno desde su marco competencial.
Farmacológicamente se comenzará por los analgésicos menos potentes y se irán subiendo
dósis (hasta techo terapeútico) y escalones en función de la respuesta según la escala de la
O.M.S., así mismo se valorará la necesidad de utilización de coadyuvantes.
Hay que hacer una mención especial a los analgésicos opioides, cuyo uso debe
desmitificarse, utilizados con conocimiento y rigor, son un recurso de gran valor en
cuidados paliativos.
No deben olvidarse otras medidas antiálgicas no farmacológicas, como las físicas (masaje,
calor o frío, posturas...), las quirúrgicas, las otras medicinas complementarias
(acupuntura...) y que el no tener cubiertas las necesidades psíquicas o de otro tipo
incrementa la percepción del dolor.
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ANEXO III.
Vías de administración de medicamentos en cuidados paliativos
Para elegirlas, tendremos en cuenta:
Que permita la máxima autonomía del paciente.
Que sea fácil de utilizar.
Que sea lo menos agresiva.
Que aporte los menores efectos secundarios.
La de primera elección será la oral, seguida de la sublingual y la rectal (poco utilizadas por
desconocimiento y porque pocos fármacos lo permiten). Las vías intramuscular y
endovenosa deben descartarse por ser dolorosas, tener riesgos y efectos secundarios y por
dificultar la autonomía del paciente. Las vías nasal, aérea y transdérmica aún están en
estudio para muchos fármacos, aunque ya se empiezan a utilizar con interesantes resultados
(ejemplos: Fentanilo transdérmico, morfina inhalada...). Actualmente aún la alternativa más
firme a la vía oral y que se está utilizando ampliamente en cuidados paliativos es la vía
subcutánea (poco dolorosa, pocos efectos secundarios, sencilla de aplicar, con los infusores
portátiles no dificulta autonomía, admite múltiples fármacos...).
Los infusores se conectan a una palomilla insertada subcutáneamente. Pueden tener
diversos mecanismos de regulación y propulsión del contenido (mecánicos, electrónicos...).
Aunque los más utilizados ambulatoriamente son los que aprovechan la contracción de
materiales elastoméricos y utilizan restrictores del flujo. Tienen diversas capacidades y
velocidades de infusión (flujo) con lo que se adaptan a la mayoría de las necesidades de
programación.
ANEXO IV.
Decir la verdad
Comunicar no sólo es hablar. Se transmite información siempre, incluso cuando no decimos
nada.
La ausencia de información verdadera conlleva la desesperanza y la llamada conspiración
del silencio (Todo el mundo sabe todo, pero nadie habla de nada) porque:
Crea una existencia no real.
Priva al paciente de la capacidad de decidir.
Crea una falsa protección.
Imposibilita compartir (sentimientos, miedos, dudas, proyectos...).
Decir la verdad es una predisposición y se hace en un proceso, no puntual e
instantáneamente.
Está en función de lo que el paciente necesita saber y no de lo que el profesional quiera
transmitir (el paciente decide cuánto, cuándo, quién...).
Implica un compromiso de apoyo continuo del profesional y del equipo.
Implica dar una información siempre cierta (lo contrario no es ético).
No anula la esperanza (excepto la absurda esperanza de la inmortalidad).
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