Dra. Mercedes Bernadá Profesora Agregada de Pediatría

Dra. Mercedes Bernadá
Profesora Agregada de Pediatría
Coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell
Legislación nacional
Artículo 6º.- Toda persona tiene derecho a acceder a
una atención integral que
comprenda todas aquellas acciones destinadas
a la promoción, protección, recuperación,
rehabilitación de la salud y cuidados paliativos,
de acuerdo a las definiciones que
establezca el Ministerio de Salud Pública.
Ley Nº 18.335 Publicada D.O. 26 ago/008 - Nº 27554
PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD.
SE ESTABLECEN SUS DERECHOS Y OBLIGACIONES.
Legislación nacional
Artículo 17.- Todo paciente tiene derecho a un trato respetuoso y digno.
Este derecho incluye, entre otros, a:
D) Morir con dignidad, entendiendo dentro de este
concepto el derecho a morir en forma natural, en paz,
sin dolor, evitando en todos los casos anticipar la
muerte por cualquier medio utilizado con ese fin
(eutanasia) o prolongar artificialmente la vida del
paciente cuando no existan razonables expectativas
de mejoría (futilidad terapéutica), con excepción de lo
dispuesto en la Ley Nº 14.005, de 17 de agosto de
1971, y sus modificativas.
Ley Nº 18.335 Publicada D.O. 26 ago/008 - Nº 27554
DERECHOS Y OBLIGACIONESde los PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD
Legislación nacional
Artículo 18.- Todo paciente tiene derecho a conocer todo lo relativo a su enfermedad.
Esto comprende el derecho a:
F) Que en situaciones donde la ciencia médica haya agotado las
posibilidades terapéuticas de mejoría o curación, esta situación
esté claramente consignada en la historia clínica, constando a
continuación la orden médica: "No Reanimar" impartida por
el médico tratante, decisión que será comunicada a la familia
directa del paciente.
Ley Nº 18.335 Publicada D.O. 26 ago/008 - Nº 27554
DERECHOS Y OBLIGACIONESde los PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD
Presentación realizada por Dra. Gabriela Piriz en el
lanzamiento oficial del programa en el M.S.P. el 22 de octubre de 2012
Disponible en: http://www.msp.gub.uy/uc_7067_1.html
CPP (1)
CPP (3)
“Existe un aumento del
número de niños
candidatos a recibir
Cuidados paliativos
Pediátricos”
“Al menos 10-16 de cada
10.000 niños de entre
0 y19 años sufren enfermedades que limitan o
amenazan su vida.
Menos de 1/3 padece
cáncer”
Uruguay en cifras 2012 INES En: http://www.ine.gub.uy/biblioteca/uruguayencifras2012/cap%C3%ADtulos/Poblaci%C3%B3n.pdf
958.556 menores de 19 años
16 cada 10.000 menores de 19 años
1534
(460 oncológicos y 1074 no oncológicos)
Datos hasta abril 2011
Mayo 2013
460 / 1534
al menos
230 pacientes asistidos
(4 unidades)
460 (aprox.)
30 %
70 % de los niños
uruguayos
con enfermedades que amenazan sus vidas
es posible no tengan acceso a cuidados paliativos
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Centro Hospitalario Pereira Rossell
2008 - 2013
INFORME DE AVANCES
OBJETIVOS:
• ASISTENCIALES
• EDUCATIVOS
• INVESTIGACIÓN
• ADVOCACY - DESARROLLO
• Capacitación del equipo: cursos y pasantías (exterior)
• Talleres interdisciplinarios para profesionales que
asisten niños, acreditados por Escuela de Graduados
(9 talleres /8 horas/ 360 profesionales)
• 2011: Curso obligatorio para Postgrados de Pediatría
(24 horas presenciales + rotación clínica 3 sem.
+ evaluación /120 postgrados)
• Clases en pregrado de Medicina (Plan 68 y NPE)
• Jornadas, congresos, cursos
• Pautas clínicas en “Cuidados paliativos pediátricos”
Niños nuevos asistidos por año
120
111
103
100
80
56
60
46
40
29
20
7
0
1
2
3
4
5
6
Derechos de los niños
• a ser queridos
• a ser cuidados
• a que se les diga todo
• a que a pesar de la enfermedad se les enseñe
• a que dentro de sus limitaciones puedan jugar
• a que se les diga la verdad
• a que se los escuche
• a que se les trate el dolor y no se les haga llorar
• a que todos los niños de nuestros países tengan estos
derechos