guía sobre parálisis cerebral infantil

GUÍA
SOBRE
PARÁLISIS
CEREBRAL
INFANTIL
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ÍNDICE
3................¿Qué es?
3................¿Cuáles son sus características?
3................¿Cómo se manifiesta?
4................Tipos de parálisis
4................¿Cuáles son sus causas?
6................Tipos de parálisis cerebral
9................¿Cuáles son las señales tempranas de la parálisis cerebral?
9................¿Qué trastornos están relacionados con la parálisis cerebral infantil?
11................¿Qué otros problemas se asocian con la parálisis cerebral?
12................¿Cómo se diagnóstica?
14................¿Cuál es el tratamiento?
17................¿Qué hago como padre?
18................Atención en el hogar
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¿Qué es?
La parálisis cerebral infantil es un conjunto de trastornos del movimiento y la postura.
¿Cuáles son sus características?
• La lesión ocurre en las etapas más importantes del desarrollo cerebral del niño, generalmente durante el embarazo y hasta los primeros 2 o 3 años de vida.
• La lesión afecta los centros cerebrales que controlan el movimiento.
• La lesión no es progresiva. Una vez que se produce, no avanza, ni se agrava.
• La lesión no desaparece, ni se quita, pero su manifestación sí puede modificarse.
• La causa que produce la lesión es variada.
• Además del trastorno del movimiento, suele acompañarse de otros problemas como alteraciones en la visión, audición, comprensión, atención, convulsiones, etcétera.
¿Cómo se manifiesta?
Más de la mitad de los niños que tienen parálisis cerebral, manifiestan su problema por “rigidez
o tensión” en los músculos del cuerpo, por lo que adoptan posturas anormales que mantienen
sus brazos y piernas ya sea doblados o flexionados sobre el cuerpo, o rectos y extendidos. Esta
rigidez recibe el nombre de espasticidad (trastorno motor del sistema nervioso, que ocasiona
que los músculos estén permanentemente contraídos).
Otro grupo de niños (1 de cada 4) manifiesta su problema por debilidad o flacidez en algunas posiciones y dureza o rigidez en otras, además de presentar problemas involuntarios con
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incoordinación muscular más marcada al intentar mover alguna parte de su cuerpo. Esta recibe
el nombre de atetosis.
Otros pocos tienen dificultad para mantener el equilibrio en diferentes posiciones, acompañado de una marcha inestable o titubeante, llamada ataxia.
Tipos de parálisis
• Espástica: Músculos tensos, contracturados; es el tipo más común.
• Atetoide: Constante e incontrolable movimiento de cabeza, extremidades y ojos.
• Atáxica: Pobre sentido de equilibrio que causa caídas y lesiones.
• Rígidez: Músculos duros que oponen resistencia al movimiento.
• Tremor: Temblor incontrolable que interfiere con la coordinación.
¿Cuáles son sus causas?
No es posible determinar la causa principal, la asfixia (falta de niveles adecuados de oxígeno
en el cerebro) por sí sola es una de ellas. Algunos niños con parálisis cerebral tienen malformaciones ajenas al sistema nervioso central, lo que puede incrementar el riesgo a padecer asfixia
durante el periodo perinatal.
Bajo el concepto de parálisis cerebral encontramos distintos tipos de trastornos con causas
diferentes, con pronóstico variable, dependiendo del grado de afectación y extensión de la
lesión en el cerebro.
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Las causas se clasifican de acuerdo a la etapa en que ha ocurrido el daño a ese cerebro que
se está formando, creciendo y desarrollando: prenatales (antes del nacimiento), perinatales (al
momento del nacimiento) o postnatales (después del nacimiento).
Causas antes del nacimiento
• Falta de oxigenación cerebral ocasionada por problemas en el cordón umbilical o la placenta
• Malformaciones del sistema nervioso
• Hemorragia cerebral antes del nacimiento
• Infección por virus durante el embarazo
• Incompatibilidad sanguínea entre la madre y el niño (RH negativo)
• Exposición a radiaciones durante el embarazo
• Desnutrición materna (anemia)
• Hipertiroidismo, retraso mental o epilepsia maternos
• Amenaza de aborto
• Ingestión de medicamentos contraindicados por el médico
• Madre veterana o demasiado joven
Causas después del nacimiento
• Golpes en la cabeza
• Infecciones del sistema nervioso, como meningitis (inflamación de las meninges, membranas que cubren el sistema nervioso central), encefalitis (inflamación del encéfalo)
• Intoxicaciones (con plomo, arsénico)
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• Epilepsia (convulsiones)
• Fiebres altas con convulsiones
• Accidentes por descargas eléctricas
• Lesión del sistema nervioso por falta de oxígeno
El niño que tiene parálisis cerebral presenta falta o retardo en el desarrollo de los movimientos si se compara con otros niños de la misma edad.
La parálisis cerebral es un trastorno frecuente, dos de cada mil habitantes la desarrollan.
Algunas estadísticas reportan que el 9.6% de los bebés nacen antes de cumplir la semana
37 de la gestación, es decir son prematuros, sumando alrededor de 210 mil recién nacidos
cada año, y el 10.2%, es decir 238 mil 980, nacen con bajo peso para la edad gestacional.
Etiología es el estudio de la causa de la parálisis cerebral.
Tipos de parálisis cerebral
1. Clasificación general
• Hemiplejía (parálisis de la mitad contralateral; es decir, si el daño es del lado derecho, se
verá afectado el lado izquierdo)
• Diplejía (parálisis de los miembros superiores)
• Cuadriplejía (parálisis de la mayor parte del cuerpo, incluyendo brazos, piernas y el tórax)
2. Según la parte del cuerpo afectada
• Cuadriparesia: Están afectados los dos brazos y las dos piernas
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• Tetraparesia: Afectación global incluyendo tronco, los brazos y las piernas, con predominio
de afectación de los brazos
• Triparesia: Afectación de las piernas y un brazo
• Diparesia: Afectación de los brazos y las piernas con predominio en las piernas
• Hemiparesia: Afectación en un solo lado del cuerpo y dentro de éste el más afectado es un
brazo
• Monoparesia: Se afecta un solo miembro (brazo o pierna), estos casos son poco comunes
3. Según el problema de movimiento
Hoy en día los médicos clasifican la parálisis cerebral en cuatro categorías amplias: espástica
(músculos tensos, contracturados), atetósica (constante e incontrolable movimiento de cabeza,
extremidades y ojos, atáxica (pobre sentido de equilibrio) y mixta.
• Parálisis cerebral espástica
En esta forma de parálisis cerebral que afecta de 70 a 80% de los pacientes, los músculos
están rígidos y contraídos permanentemente.
Cuando ambas piernas se afectan de espasticidad, estas pueden encorvarse y cruzarse a
las rodillas. Esta postura, con apariencia de tijeras, puede interferir con el caminar. Su principal
característica es el aumento del tono muscular, que puede ser espasticidad o rigidez.
• Parálisis cerebral atétosica
Se caracteriza por alteraciones del tono muscular con fluctuaciones y cambios bruscos del
mismo, aparición de movimientos involuntarios y persistencia muy manifiesta de reflejos anor-
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males. Estos movimientos anormales afectan la manos, los pies, los brazos o las piernas y, en
algunos casos, los músculos de la cara y la lengua, que provoca muecas o babeo.
Los movimientos aumentan durante periodos de estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Los niños afectados con este tipo de parálisis pueden tener problemas en la
coordinación de los movimientos musculares necesarios para el habla, condición conocida
como disartria. La parálisis cerebral atetoide afecta aproximadamente del 10 al 20% de
los pacientes.
• Parálisis cerebral atáxica
Afecta el equilibrio y la coordinación. Quienes la sufren caminan inestablemente, con los pies
muy separados uno del otro. Además experimentan dificultades en movimientos rápidos y precisos como escribir o abotonar una camisa.
Se pueden presentar temblores al intentar tomar o manipular cosas que empeora cuando el
individuo se acerca al objeto deseado.
Se estima que esta forma de parálisis afecta de 5 a 10% de los pacientes.
• Parálisis cerebral mixta
Es muy común que los niños afectados tengan síntomas de más de una de las formas de parálisis cerebrales mencionadas. La combinación más común incluye espasticidad y movimientos
atetoides, pero son posibles otras combinaciones.
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¿Cuáles son las señales tempranas de la parálisis cerebral
infantil?
Usualmente las señales tempranas de la parálisis cerebral aparecen antes de los 3 años de
edad, y a menudo los padres de familia son las primeras personas que sospechan que su
niño no está desarrollando las destrezas motoras normales. Con frecuencia, los niños con
parálisis cerebral alcanzan lentamente las etapas del desarrollo, tales como aprender a rodar, a sentarse, a gatear, a sonreír o caminar. A veces esto es llamado retraso del desarrollo
psicomotor.
Algunos niños afectados tienen un tono muscular anormal, si está disminuido se llama hipotonía, y el niño parece flácido, relajado y hasta aguado. Un tono muscular aumentado se llama
hipertonía, y el bebé parece rígido, tieso.
En algunos casos el niño muestra un periodo inicial de hipotonía que progresa a hipertonía
en los primeros dos o tres meses de vida. Los niños afectados pueden tener también una postura irregular o favorecer el uso de un lado de su cuerpo.
¿Qué trastornos están relacionados con la parálisis cerebral?
1. Visión
El 90% de los niños con parálisis cerebral tiene alteraciones visuales, destacándose el estrabismo (ojos bizcos), que se puede corregir con lentes y terapia visual o, en casos muy severos, con
cirugía. Algunos niños pueden tener defectos de visión originados en el cerebro, provocando
que los ojos pese a ser sanos la visión no es normal.
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2. Percepción espacial
Algunos niños no pueden percibir el espacio y relacionarlo con su propio cuerpo (no pueden
evaluar las distancias) o pensar en términos espaciales (visualizar una construcción tridimensional), ya que ello requiere la función coordinada de ambos ojos. Esto se debe a una lesión
cerebral y no está relacionado con la inteligencia.
3. Audición
Los niños con parálisis cerebral atetósica presentan dificultades auditivas severas con más frecuencia que otros niños, sin embargo, también pueden aparecer en otros tipos de parálisis cerebral.
4. Epilepsia
Afecta a uno de tres niños con parálisis cerebral pero es imposible predecir si el niño convulsionará y cuándo. Algunos empiezan desde bebés y otros cuando llegan a adultos.
5. Lenguaje
El lenguaje depende de una buena respiración y de la habilidad de controlar los pequeños
músculos de la boca, lengua, paladar y laringe. Las dificultades del lenguaje, las de masticar
y tragar frecuentemente van de la mano en los niños con parálisis cerebral. Con la terapia de
lenguaje pueden llegar a superar estas dificultades.
6. Aprendizaje
Frecuentemente se asume que aquellas personas que no pueden controlar sus movimientos
o hablar adecuadamente, tienen deficiencia mental. Algunas personas con parálisis cerebral
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tienen problemas de aprendizaje, pero no es siempre el caso, otras tienen una inteligencia
superior a la normal o una inteligencia promedio.
Si un niño tiene dificultades de aprendizaje significa que lo hará lentamente o de manera
especial. Esta dificultad puede ser leve, moderada o severa. Hay niños que tienen dificultad
para aprender ciertas tareas, como leer, dibujar o realizar operaciones matemáticas, porque
una parte de su cerebro está afectada. Si el problema es desproporcionado con relación a la
inteligencia general del niño se le llama dificultad específica del aprendizaje.
7. Otras dificultades
• Tendencia al estreñimiento
• Dificultad para controlar la temperatura corporal
• Dificultad para subir de peso
• Problemas de conducta
• Problemas para dormir
¿Qué otros problemas se asocian con la parálisis cerebral?
Una complicación común es la incontinencia, causada por la falta de control de los músculos
que mantienen la vejiga cerrada. La incontinencia puede presentarse como micción (orinar) involuntaria después de acostarse (enuresis), micción descontrolada durante actividades físicas
(incontinencia del estrés) o un goteo lento de la orina de la vejiga. Los tratamientos médicos
para la incontinencia incluyen ejercicios especiales, bioretroalimentación, fármacos, cirugía o
aparatos implantados quirúrgicamente para ayudar a los músculos. También hay disponibles
calzoncillos especiales.
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El control inadecuado de los músculos de la garganta, la boca y la lengua conducen a veces
al problema de babeo. El babear puede causar irritación grave de la piel, además de ser socialmente inaceptado, así como conducir al aislamiento de algunos niños afectados. La cirugía,
aunque a veces es eficaz, tiene el riesgo de complicaciones incluyendo el empeoramiento de
problemas al deglutir (tragar) los alimentos.
Las dificultades de comer y pasar líquidos también pueden causar desnutrición, que a su
vez hace al individuo más vulnerable a las infecciones y puede causar o empeorar el retraso en
el crecimiento y desarrollo. Cuando es muy difícil el comer, el terapeuta adiestrado en resolver
problemas al pasar los alimentos, puede ayudar con base en dietas especiales y la enseñanza
de nuevas técnicas de alimentación.
En casos graves, los médicos pueden recomendar un tubo de alimentación, el cual lleva
los alimentos y nutrientes de la garganta hacia el estómago, o la gastrostomía, en la cual una
abertura quirúrgica permite que se ponga un tubo directamente en el estómago.
¿Cómo se diagnostica?
Los médicos diagnostican la parálisis cerebral poniendo a prueba las destrezas motoras del
niño y evaluando cuidadosamente el historial médico. Además de verificar los síntomas ya descritos (desarrollo lento, tono muscular anormal, postura irregular), el médico pone a prueba los
reflejos del niño y observa la tendencia inicial en cuanto a la preferencia de mano.
Los reflejos son movimientos que el cuerpo hace automáticamente en respuesta a un estímulo específico, por ejemplo, si se pone al recién nacido de espaldas y con las piernas sobre
la cabeza, el bebé extenderá automáticamente sus brazos y hará un gesto que se llama reflejo
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“de Moro”, el cual parece un abrazo. Normalmente los bebés pierden este reflejo después que
alcanzan los seis meses, pero aquellos con parálisis cerebral lo retienen por periodos anormalmente largos.
Los médicos también pueden observar la preferencia de mano dominante (es decir, una tendencia de usar la mano derecha o izquierda). Cuando el médico suspende un objeto delante del
niño y a su lado, un niño que tiene preferencia de mano, usará la mano preferida para agarrar
el objeto aún cuando el objeto esté suspendido más cercano a la mano opuesta. Durante los
primeros doce meses de vida, los niños usualmente no muestran una preferencia de mano,
pero los niños con hemiparesia espástica, en particular, pueden desarrollar una preferencia
mucho más temprana, ya que la mano no afectada es muy fuerte y útil.
El próximo paso es la eliminación de otros trastornos que pueden causar problemas de movimiento. A pesar de que sus síntomas cambian con el tiempo, la parálisis cerebral no es una
enfermedad progresiva. Si el niño continúa perdiendo destrezas motoras, es probable que el
problema se deba a otras causas (enfermedades genéticas, musculares, trastornos del metabolismo o tumores del sistema nervioso).
El médico también puede ordenar pruebas especializadas para conocer más la causa de la
parálisis cerebral, entre ellas:
• Exámenes de sangre: (STORCH, perfil metabólico, gases arteriales, química sanguínea)
• Neuroimágenes: (Tomografía, resonancia magnética)
• Ultrasonido
• Electroencefalograma
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• Potenciales evocados visuales y auditivos
• Aplicación de pruebas psicológicas
¿Cuál es el tratamiento?
El tratamiento de los niños con parálisis cerebral es interdisciplinario, estableciendo metas
a corto, mediano y largo plazo, de acuerdo a los cambios que se van presentando neurológicamente, ocasionados por el desarrollo del cerebro.
Dentro de las especialidades médicas que participan están: los médicos rehabilitadores,
pediatras, neuropediatras y ortopedistas como equipo básico y como interconsultantes oftalmólogos, otorrinolaringólogos, psiquiatras, genetistas y odontólogos.
De las áreas terapéuticas: fisioterapeutas, fonoaudiólogos (que trata los trastornos en
comunicación humana), terapeutas ocupacionales, psicólogos, educadores y trabajadores
sociales.
El manejo se debe iniciar, una vez establecido el diagnóstico o los factores de riesgo de
lesión cerebral, para estimular al niño en forma multisensorial, normalizar tono muscular,
mantener arcos de movimiento, fomentar patrones de movimiento, cambios de posición,
posturas adecuadas y equilibrio.
1. Tratamiento multidisciplinario
Los niños con parálisis cerebral necesitan terapia:
• Física: que ayuda a desarrollar músculos más fuertes en las piernas y el cuerpo. A través de
la terapia física el niño puede caminar, sentarse y mantener el equilibrio.
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• Ocupacional: que ayuda al niño a desarrollar habilidades motoras finas como vestirse,
comer y escribir, entre otras tareas de la vida diaria.
• De lenguaje: que permite al niño desarrollar destrezas para el habla, ayudando a revertir los
problemas de tono muscular de la lengua y la garganta.
Existe una variedad de aparatos especiales que auxilian al niño, por ejemplo, los aparatos
ortopédicos que le permiten mantenerse en pie o caminar, así como las tablillas hechas a la
medida que proporcionan apoyo en el uso de las manos.
Además hoy día, hay una variedad de equipos y juguetes que ayudan a trabajar los cuerpos
mientras se juega.
Actividades como nadar pueden fortalecer los músculos más débiles y relajar aquellos que
están más apretados.
Además de los servicios de terapia y equipo especial, los niños con parálisis cerebral pueden
recurrir tecnología asistencial como:
Aparatos para la comunicación
Los cuales pueden variar desde los más simples hasta los más sofisticados. Tablas de comunicación con fotos, símbolos, letras o palabras adjuntas. El niño se comunica a través de la
escritura o de mirar las fotos o símbolos.
Los aparatos de comunicación más sofisticados incluyen sintetizadores de voz que permiten
al niño hablar con los demás.
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Tecnología computacional
La cual va desde juguetes electrónicos con interruptores especiales hasta programas sofisticados para la computadora operados por medio de almohadillas de interruptores o adaptaciones
del teclado.
2. Tratamiento farmacológico
De acuerdo a las características de cada cuadro clínico y las necesidades individuales de los
niños, se deberán prescribir distintos tipos de medicación:
• Anticonvulsivantes (para prevenir las convulsiones)
• Relajantes musculares
• Tranquilizantes y antidepresivos
Además de las medicaciones pediátricas que requiera habitualmente (por ejemplo si presenta reflujo gastroesofágico, enfermedades pulmonares, entre otros).
3. Tratamiento quirúrgico
La cirugía se recomienda cuando las contracturas son severas y causan problemas de movilidad. Los cirujanos pueden alargar los músculos y tendones que son demasiado cortos. Sin
embargo, primero deben identificar exactamente cuáles de los músculos están acortados, ya
que si se alarga el músculo incorrecto el problema puede empeorar. Para andar dos pasos con
un porte normal se necesitan más de 30 músculos principales que trabajen en el momento
correcto y con la fuerza correcta.
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Debido a que alargar un músculo lo hace más débil, la cirugía para contracturas requiere
muchos meses de recuperación. Una segunda técnica quirúrgica, conocida como rizotomía,
sirve para disminuir la espasticidad en las piernas reduciendo la cantidad de estímulo que
llega a los músculos a través de los nervios. En este procedimiento se trata de localizar y cortar
selectivamente algunas de las fibras nerviosas sobreactivadas que controlan el tono muscular
de la pierna.
¿Qué hago como padre?
La primera entrevista con un especialista estará enfocada en conocer la opinión de los padres
acerca de cuáles son los principales problemas de su hijo, evaluar sus habilidades y discapacidades y, tratándose de un niño mayor, saber qué tanta independencia ha logrado, a fin de
planear el tratamiento y el manejo del hogar para un futuro inmediato. Se hará hincapié en el
manejo cuidadoso que deben llevar los padres durante los primeros años del niño y particularmente durante el primer año crítico, ya que a ninguna otra edad el niño se desarrolla tan
rápidamente como durante los primeros 12 meses.
El tratamiento temprano combinado con una buena atención es invaluable, ya que entre más
pronto se inicie el tratamiento y más pequeño sea el niño, mejores serán los resultados.
Como la meta de todo tratamiento es mejorar las actividades funcionales, es necesario que
los padres comprendan que no se trata de una sesión aislada de media hora cada día, sino que
debe estar directamente relacionado con las actividades diarias, asesorados por el equipo de
profesionales que atienda al niño. De ahí que el conocimiento y la adecuada atención que los
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padres proporcionen al niño en el hogar sea tan importante, ya que se puede hacer lo que no
es posible en un consultorio o en una clínica.
Atención en el hogar
Es fundamental la actitud de la familia para favorecer una eficaz estimulación y/o rehabilitación.
Consejos para los padres de niños con parálisis cerebral infantil:
• Aprenda más sobre parálisis cerebral, mientras más sabe, más puede ayudarse a usted y a
su niño.
• Demuéstrele cariño a su hijo y juegue con él. Trate a su hijo como lo haría con un niño sin
discapacidad. Llevelo a diferentes lugares, lean juntos y diviértanse.
• Aprenda de los profesionales y otros padres cómo cumplir con las necesidades especiales
de su niño, pero trate de no volver su vida en una ronda de terapia tras otra.
• Pida ayuda a su familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral es trabajo duro,
enséñele a otras personas qué deben hacer y deles oportunidad para practicarlo mientras
usted toma un descanso.
• Manténgase informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques y estos podrían representar una gran diferencia
en la calidad de vida de su hijo.
• Infórmese sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a su hijo. Esto podría incluir un
simple tablero de comunicación que le facilitarían la expresión de sus necesidades y deseos.
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• Trabaje con profesionales en intervenciones tempranas o en su escuela para desarrollar un
plan individualizado de servicios para la familia y un programa educativo individualizado de
servicios para la familia y un programa educativo individualizado que refleje las necesidades
de su niño. Asegúrese de incluir servicios relacionados, tales como terapia de habla y lenguaje, terapia física y terapia ocupacional.
Medidas y cuidados generales para realizar en casa
1. Mantener al niño en posición funcional.
2. Mantenerlo limpio y confortable.
3. Facilitar al niño para que logre la posición de sentado, si es necesario con aditamentos
especiales para las sillas convencionales o de ruedas.
4. Impedir que durante el periodo convulsivo se lesione.
5. Lograr que el niño pueda succionar, masticar y pasar.
6. Facilitar el proceso de alimentación vigilando siempre su estado de nutrición.
7. Iniciar educación de la vejiga e intestino.
8. Facilitar la comunicación.
9. Estimular el desarrollo del niño.
10. Evitar la completa inmovilidad.
11. Facilitar la circulación de la sangre con cambios frecuentes de postura.
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