Fecha de emisión 1 de agosto de 2001 Revisado Diciembre de 2006 Autores Sangeeta Bhorade Teresa DeMarco Adaani Frost Edward Garrity Leo Ginns Marshall Hertz Joren Madsen Janet Maurer Branislav Radovancevic Bruce Rosengard Frank Smart George Tellides Jonathan Zaroff Recibir un pulmón nuevo La Realidad Acerca del Transplante de Pulmón Sociedad Americana de Trasplantes 15000 Commerce Parkway, Suite C Mount Laurel, NJ 08054 Phone: 856-439-9986 • Fax: 856-439-9982 • E-mail: [email protected] www.a-s-t.org La presente información y las opiniones expresadas en este documento pertenecen a los autores y no reflejan los puntos de vista de la Sociedad Americana de Trasplantes. Recibir un pulmón nuevo La Realidad Acerca del Transplante de Pulmón Para un transplante de pulmón, hay mucho que hacer antes y después de la operación. Antes de la cirugía, usted colaborará con su equipo de transplante hasta finalizar una evaluación. Después de la operación, deberá reunirse con su equipo de transplante para verificar que el pulmón sigue funcionando bien y que usted goza de buena salud. El tiempo de duración de un transplante de pulmón depende de muchos factores, algunos de los cuales usted puede controlar y otros no. Mantenerlo con buena salud a usted y sano a su pulmón será un esfuerzo conjunto de su equipo de transplante y suyo mismo. ¿Qué ocurre cuando sus propios pulmones no funcionan? Existen muchas enfermedades que pueden causar daños a los pulmones y provocar su mal funcionamiento. Algunas de estas enfermedades pueden causar daños rápidamente, en tan sólo unos días o semanas, mientras que otras puede tardar años. Estar realmente en forma y ser físicamente activo le permitirá saber cuándo no funcionan bien sus pulmones. Si no es activo y está fuera de forma, le será mucho más difícil percatarse de que existe un problema con sus pulmones. Algunas enfermedades pulmonares se inician con tos, y podría toser moco o flema. Otras enfermedades empiezan con una infección, y las hay que empiezan con una sensación de cansancio, mareo, aturdimiento o hasta ahogo. Las señales dependerán de la razón para el malfuncionamiento de sus pulmones. Entre las enfermedades comunes que pueden ocasionar el malfuncionamiento de los pulmones, como para requerir un transplante, están: • Enfisema • Fibrosis quística • Fibrosis pulmonar • Hipertensión pulmonar (enfermedad de los vasos sanguíneos del pulmón) • Bronquiectasia • Sarcoide Hay otras enfermedades que también pueden provocar mal funcionamiento pulmonar, y algunas de ellas son poco comunes. Su médico habitual o su médico de transplante puede informarle más sobre la enfermedad pulmonar que le aqueja. ¿En qué forma pueden tratarse las enfermedades pulmonares? Existen muchos tratamientos para la enfermedad pulmonar. La forma en que sus médicos traten su enfermedad pulmonar dependerá de la afección que usted tenga. Algunas enfermedades requerirán que reciba suplemento de oxígeno o antibióticos. Para tratar muchas enfermedades será necesario tomar esteroides (prednisona en pastillas o por vía intravenosa). Si padece fibrosis pulmonar, enfisema, asma o fibrosis quística, su médico podría recetarle esteroides para disminuir la inflamación de los pulmones. Los esteroides también son una parte importante del tratamiento después del transplante. A veces, los centros de transplante ofrecen nuevas terapias que pueden ayudarlo con su enfermedad. 2 Una parte muy importante de su tratamiento es la buena nutrición. Usted necesita comer bien para que sus músculos estén fuertes. El ejercicio también fortalece los músculos. Si sus músculos están débiles, será más difícil para usted caminar, vestirse y ocuparse de sí mismo, aunque no ocurran cambios en el estado de sus pulmones. Es por ello que necesita caminar en forma regular y con suplemento de oxígeno, si el médico así lo solicita. Caminar le ayudará a mantener y fortalecer los músculos. Según la enfermedad que tenga, su médico habitual podría referirlo para un trasplante de pulmón, inclusive mientras se trata su afección. Esto se debe a que algunas enfermedades pulmonares no responden a los medicamentos y pueden agravarse rápidamente; por ello, es importante evaluarlo para un transplante de pulmón durante la primera etapa de su enfermedad. Otras enfermedades empeoran en forma muy lenta, de manera que talvez no necesite un transplante sino hasta después de muchos años. Su médico o su centro de transplante pulmonar puede explicarle su enfermedad y la forma en que posiblemente avanzará la misma. ¿Cuál es el proceso para un transplante de pulmón? El transplante pulmonar se compone de cinco pasos, los cuales están a cargo de su equipo de transplante, y son: 1. Decidir si está lo suficientemente sano como para recibir un pulmón nuevo. 2. Decidir si usted está lo suficientemente enfermo como para requerir un pulmón nuevo. 3. Prepararlo para la operación. Esto puede llevar mucho tiempo, y no hay garantía de que se encontrará un pulmón. 4. Realizar la operación para transplante de pulmón. 5. Ayudarlo a mantenerse sano después de la operación. Primer paso: Decidir si está lo suficientemente sano como para recibir un pulmón nuevo Antes del transplante pulmonar, un equipo de profesionales médicos conversará con usted para informarle sobre lo que sucedería en caso de recibir un pulmón nuevo. Esto dependerá de su salud física, estado mental y de la facilidad con la que pueda obtener los medicamentos necesarios para el transplante. Esta fase se divide en cuatro partes: Primero, acudirá a un centro de transplante. Usted, su médico, una enfermera o un trabajador social programará esta consulta. El consultorio de su médico enviará sus registros médicos al centro de transplante antes de la cita, a fin de que el equipo de transplante pueda hacer lo siguiente: o Evaluar su enfermedad pulmonar actual o Evaluar su salud en general o Verificar que toma sus medicamentos adecuadamente o Verificar que no sufre de otras afecciones de salud que le impedirían recibir un transplante 3 Durante esta consulta, se evaluará su salud física. El equipo de transplante realizará una evaluación completa de su salud física. Es probable que se requiera examinarle lo siguiente: o corazón o riñones, vesícula biliar e hígado o estómago, esófago e intestinos o vejiga o dientes y encías o próstata, si es hombre o senos y cuello del útero, si es mujer o huesos o estado nutricional o nivel de condicionamiento físico Asimismo, el equipo de transplante podría ordenar otros análisis. Después, se le examinará el estado mental. Es posible que necesite reunirse con un trabajador social o con un psicólogo para verificar que no tenga ninguna adicción a alcohol o drogas. Además, es importante verificar que no tenga problemas emocionales que pudieran interferir con su salud. Por último, se reunirá con un especialista en seguros. Un especialista en seguros revisará su seguro médico a fin de verificar que su póliza cubra el costo de los medicamentos que necesitará después del transplante. Si el equipo de transplante decide que usted es buen candidato para la operación, colaborarán con usted para encontrar un pulmón nuevo. Segundo paso: Decidir si usted está lo suficientemente enfermo como para requerir un pulmón nuevo Debido a que muchas enfermedades pulmonares empeoran y/o responden lentamente a los diferentes tratamientos, el centro de transplante talvez desee revisar cualquier muestra de biopsia pulmonar que se le haya realizado anteriormente. Posiblemente observarán el patrón de sus exámenes respiratorios realizados en el transcurso del tiempo. Además, revisarán las radiografías de tórax y otros órganos para evaluar su enfermedad pulmonar y verificar que no sufre otras afecciones de salud que evitarían que el transplante tuviese éxito. Por otro lado, también desearán saber si la terapia que se le administró para su enfermedad fue la correcta. A veces, un medicamento nuevo puede hacer una gran diferencia en la forma como usted se siente y en el estado de su pulmón. El centro de transplante desea asegurarse que se le ofrezcan todas las oportunidades para mejorar y vivir una vida larga con sus propios pulmones antes de recomendar el transplante. Tercer paso: Prepararlo para su operación Este paso implica encontrar un pulmón nuevo para usted. A veces, esto puede demorar mucho tiempo. El tiempo de espera depende del tipo de pulmón que necesite. 4 Existen cuatro tipos principales de transplante pulmonar Los tres primeros dependen de que se encuentre al donante correcto que acaba de fallecer, cuyos pulmones están sanos. El cuarto tipo depende de que se encuentre dos donantes vivos sanos. Sus médicos determinarán el tipo de transplante que es mejor para su estado. Transplante de un solo pulmón Aunque todos tengamos dos pulmones, algunos pacientes pueden llevar una vida normal, sana y activa con tan sólo un pulmón bueno. Cuando se realiza el transplante de un pulmón, se extirpa uno de los pulmones malos y en su lugar se coloca un pulmón nuevo. Esto le ofrece al paciente de 50% a 90% de función pulmonar normal, pero probablemente hayan pasado ya muchos años durante los cuales la función pulmonar normal estuvo en 50%. Si el paciente se cuida bien, y si el transplante marcha bien, la persona podrá llevar una vida casi normal con sólo un pulmón y no necesitará oxígeno. Los transplantes de un solo pulmón normalmente se realizan en pacientes con enfisema, fibrosis pulmonar, sarcoide y, a veces, hipertensión pulmonar. Igualmente, se realizan en otras enfermedades, pero no en aquellas personas cuya afección pulmonar fue causada por infecciones. Transplante de dos pulmones Esta operación implica retirar ambos pulmones y reemplazarlos con nuevos. Ambos pulmones se reemplazan al mismo tiempo con dos pulmones buenos que generalmente proceden del mismo donante de órganos. Las personas con infecciones pulmonares generalmente reciben este tipo de transplante. Los pacientes con enfisema o hipertensión pulmonar también podrían recibir este tipo de transplante. La función pulmonar normalmente alcanza un nivel de normalidad de 60% a 90% después del transplante de dos pulmones. La parte complicada de un transplante doble de pulmón es que podría ser difícil obtener dos pulmones perfectos procedentes del mismo donante, porque con frecuencia uno de los pulmones ha sufrido daños. Debido a esto, los pacientes generalmente deben esperar más tiempo para recibir un transplante doble de pulmón que los pacientes que reciben un solo pulmón. Transplante de corazón y pulmón Esta operación implica extirpar el corazón y ambos pulmones al mismo tiempo, y colocar un nuevo corazón y dos pulmones nuevos, todo del mismo donante. Esta es la forma menos común de transplante, y la más difícil de realizar porque no es nada fácil encontrar tres órganos buenos procedentes de un mismo donante. Normalmente, la persona debe esperar al menos el doble del tiempo para recibir un transplante de corazón y pulmón que para un transplante doble de pulmón. Transplante lobular de donante vivo En esta operación, dos donantes vivos sanos le donan cada uno un lóbulo (de cinco que normalmente hay). Normalmente, se extraen ambos pulmones para reemplazarlos con el lóbulo inferior derecho de uno de los donantes y con el lóbulo inferior izquierdo del otro. La operación generalmente se realiza en pacientes que enfrentan deterioro rápido o que están tan enfermos que no podrían atravesar con éxito un transplante de donante fallecido. La operación no se realiza en pacientes con enfisema, sino más bien en pacientes con fibrosis quística, algunas formas de fibrosis pulmonar y, a veces, hipertensión pulmonar. 5 Cuarto paso: Realizar la operación para transplante de pulmón Cuando se encuentra el pulmón correcto para usted, la enfermera coordinadora del centro de transplante lo llamará para que se presente en el hospital. Mientras se lo evalúa, se extirpa el nuevo pulmón del donante y se lo envía al centro de transplante para que los médicos revisen que tiene buena compatibilidad con usted. Se le empezará a administrar medicamentos para evitar que su organismo rechace al nuevo pulmón. Si el pulmón donado es compatible con usted, se lo trasladará al quirófano y se lo pondrá a dormir con anestesia. Durante la cirugía, el cirujano de transplante extirpará uno o de los pulmones, o ambos. El nuevo(s) pulmón(es) se colocará(n) dentro de su pecho a través de la incisión realizada entre sus costillas. Esta incisión se llama toracotomía. Después de la cirugía, se lo trasladará a una unidad hospitalaria especial para su recuperación. Permanecerá en el hospital hasta que el médico considere que puede marcharse a casa. La permanencia en el hospital dependerá de su salud y de la forma como funcione su nuevo pulmón. Además, dependerá de su capacidad de cuidar del nuevo pulmón. Medicamentos para el transplante Después de la operación, usted tomará medicamentos fuertes para evitar que su organismo rechace el nuevo pulmón. La función del sistema inmunitario es protegernos contra invasores extraños. Su organismo pensará que el nuevo pulmón es un invasor extraño, y por ello, su sistema inmunitario tratará de rechazar su pulmón nuevo. Esto puede causar daños en el pulmón. Por eso, tomará medicamentos inmunosupresores o también conocidos como medicamentos anti-rechazo. Estos fármacos inhiben el sistema inmunitario lo suficiente como para mantener sano al pulmón transplantado. Su organismo recordará que el pulmón alguna vez le perteneció a otra persona, así que deberá tomar estos medicamentos durante todo el tiempo de duración del transplante. En el transplante de pulmón, se dice que es compatible sólo por el tipo de sangre; es decir, será muy diferente a sus propios tejidos. Debido a esto, el rechazo es más común y generalmente más grave que con otros órganos transplantados. Sin embargo, eso no es problema siempre y cuando tome sus medicamentos para inmunosupresión. Para más información sobre los medicamentos para transplante, por favor visite la sección de Educación al paciente en el sitio electrónico de AST www.a-s-t.org. 6 Quinto paso: Ayudarlo a mantenerse sano después de la operación Es muy importante que usted se mantenga sano después del transplante. A continuación le ofrecemos algunos recordatorios importantes: o o o o o Después de abandonar el hospital, siempre recuerde que debe acudir al centro de transplante con frecuencia. Igualmente, debe acudir a todas sus citas médicas. ¡Eso es muy importante! Sólo tendrá que hacerlo durante pocos meses. Tome sus medicamentos en forma adecuada. ¡Eso es sumamente importante! Vigile su peso y no olvide hacer suficiente ejercicio regularmente. No olvide comunicarle al personal del centro de transplante si tuviera algún problema para acudir a sus citas médicas o con los medicamentos. Asimismo, será preciso que en casa revise sus pruebas respiratorias, presión sanguínea, temperatura y peso. Se le entregará una máquina especial para realizar estas pruebas. Su salud y el bienestar de su nuevo pulmón transplantado dependen de lo que usted haga. Sus citas médicas Si su organismo empieza a rechazar el nuevo pulmón, es posible que usted no lo sepa. Algunos pacientes podrían presentar señales, pero la mayoría no reconoce ninguna de ellas. Si su organismo rechaza el nuevo pulmón, sus médicos y enfermeras pueden saberlo. Es por esto que es importante acudir a todas sus citas médicas. Si bien nuestros proveedores de atención médica vigilan estrechamente cualquier señal de rechazo y efectos secundarios de los medicamentos, también necesitan examinarle y hacerle análisis de sangre para estar seguros. Además, le realizarán pruebas respiratorias y radiografías de tórax. Su médico y el personal de transplante vigilarán por si se presentan estas señales: 1. Rechazo El riesgo de rechazo nunca deja de estar presente. Usted deberá tomar medicamentos anti-rechazo siempre. Sus médicos podrían bajar las dosis de esos medicamentos, pero no debe nunca saltar una dosis ni suspender los fármacos. Sus médicos controlarán sus pruebas de respiración, radiografías de tórax y análisis de sangre para prevenir que ocurran daños en el pulmón debido a rechazo. Hay dos tipos de rechazo: agudo y crónico. o El rechazo agudo podría tratarse con más medicamentos inmunosupresores, entre ellos, dosis altas de esteroides. Normalmente, éste mejora con el tratamiento adecuado. o El rechazo crónico también podría manejarse con cambios en los medicamentos para inmunosupresión, pero esto no siempre funciona. Si el rechazo continuase, su función pulmonar podría deteriorarse y usted podría contraer infecciones a menudo. En algunos pacientes, esto se estabilizará; mientras que en otros, podría limitar la actividad del paciente y afectar el tiempo de vida. Este es un problema que los científicos en investigación médica tratan aún de resolver. 2. Infecciones Los medicamentos inmunosupresores pueden aumentar la posibilidad de contraer infecciones. Dichas infecciones pueden tratarse; pero, para ello, usted debe avisarle a su médico si tuviera fiebre, tos, ahogo o cualquier otro síntoma nuevo. El riesgo de infección disminuirá cuando sus médicos disminuyan las dosis de los medicamentos. 7 3. Hipertensión La hipertensión es un problema común después del transplante. Si usted sufre de presión sanguínea alta, será necesario tratarlo porque la hipertensión puede provocar ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares. Además, puede también ocasionar daños en su riñón. 4. Diabetes Mellitus Los medicamentos anti-rechazo pueden causar diabetes. Si antes del transplante ya tenía diabetes, talvez tenga más dificultad para controlar el nivel de azúcar en la sangre después del transplante. 5. Colesterol alto Los medicamentos anti-rechazo también pueden subir el colesterol. Existen algunos medicamentos llamados estatinas que controlan el colesterol y ayudan a prevenir el rechazo porque también controlan la inflamación. 6. Enfermedades pulmonares Algunos tipos de enfermedades pulmonares pueden volver a presentarse en el pulmón transplantado. Su médico y el personal de transplante controlarán su sangre, pruebas respiratorias, biopsias de pulmón y radiografías de tórax para ver si hay señales de este problema. 7. Cáncer Los pacientes de transplante pulmonar corren riesgo de padecer diferentes tipos de cáncer, como cáncer de pulmón, cáncer de piel o linfoma (cáncer de la sangre). Los medicamentos anti-rechazo pueden aumentar su riesgo para cáncer. Es importante usar protector solar y revisarse la piel regularmente. Cualquier lesión nueva en la piel debe ser evaluado por un médico especialista en enfermedades de la piel. 8. Osteoporosis La osteoporosis es el adelgazamiento de los huesos debido a enfermedades, mala alimentación, inactividad o tomar prednisona u otros medicamentos anti-rechazo. Su médico revisará sus huesos con un examen de densidad ósea y podría recetarle medicamentos para prevenir o disminuir la posibilidad de este adelgazamiento de los huesos. 9. ERGE (enfermedad de reflujo gastroesofágico) Los pacientes con transplante pulmonar corren más riesgo para desarrollar ERGE o acidez estomacal grave. Entre algunos de los síntomas de la ERGE están: náusea, vómito y dolor de estómago. Si usted presentase estos síntomas, notifique el particular a su médico de inmediato. La ERGE, a veces, puede disminuir la función pulmonar después del transplante. Generalmente, se la puede tratar con medicamentos orales, aunque podría requerirse una operación. 10. Cataratas La prednisona, así como otros medicamentos, puede producir cataratas, que son manchas nubladas en el lente del ojo. Las cataratas no se pueden prevenir, pero se las puede extirpar quirúrgicamente. Su médico le pedirá que acuda donde un médico de ojos (oftalmólogo) al menos una vez al año para revisarle por cataratas o glaucoma. El glaucoma se trata de presión en el ojo que puede afectar la visión. 11. Enfermedad renal Los principales medicamentos para tratar el rechazo, igual que muchos de los que se usan para combatir infecciones, pueden afectar los riñones. Sus médicos procurarán asegurarse de que usted reciba la medicación suficiente como para prevenir el rechazo del nuevo pulmón, pero no tanto como para afectar los riñones. A veces, esto puede ser difícil de lograr. Si usted es una persona mayor, o si sus riñones ya han sufrido daños por enfermedad o medicamentos, podría presentar daño permanente del riñón. Esto puede provocar que se le hinchen los pies y que su organismo retenga líquidos. Es probable que se sienta cansado y con malestar general. La enfermedad renal es un problema grave, así que será necesario que acuda a realizarse análisis de sangre en forma regular, porque estos exámenes permiten verificar que los niveles de los medicamentos anti-rechazo no son ni tan altos ni tan bajos. 8 La vida con un transplante de pulmón Un transplante de pulmón es la última alternativa para las personas con enfermedad pulmonar avanzada. A fin de que el transplante tenga éxito, debe evaluarse cuidadosamente al paciente antes de la operación; y después de esta, se lo debe controlar estrechamente en el centro de transplante. La mayoría de pacientes de transplante siente que cambia un tipo de problemas (su enfermedad pulmonar) por otro (rechazo, así como la inmunosupresión y sus riesgos). El ideal es que el pulmón de un paciente de transplante funcione mejor y que la persona disfrute la vida y viva más largo de lo que hubiera podido sin el transplante. La mayoría de los pacientes logran llevar un vida activa, viajar, asistir a clases o al trabajo, y compartir responsabilidades con sus familiares y amigos. 9