reportaje sobre la esquizofrenia

REPORTAJE
A veces oigo voces
MERCEDES DE LA ROSA 14/10/2007 EL PAÍS SEMANAL
O “me persiguen”. O “de repente se apaga todo”. Son algunos de los
delirios que los enfermos de esquizofrenia viven en sus crisis. El
complejo mundo de sus mentes, en continuo sobresalto, saliendo y
entrando del mundo real, es el eje de la película “Una cierta verdad”.
Durante una clase de informática, un alumno deja de entender lo que el
profesor explica. Como si de un exorcismo se tratara, empieza a escribir
obsesivamente un diccionario de un nuevo idioma que él mismo inventa sobre
la marcha. Coloca las palabras en columnas, pero es incapaz de reconstruir su
léxico porque ni siquiera él lo entiende. Al tratar de establecer relaciones de
significado, se da cuenta de que es imposible: tacha las palabras
compulsivamente y pone flechas para intentar reorganizar su pensamiento. No
lo consigue. Se encuentra en plena crisis. Es esquizofrénico.
La situación es real y queda reflejada en Una cierta verdad, la película
documental sobre esquizofrenia que el director Abel García Roure (Barcelona,
1975) estrenará a principios del año que viene. Tratar de aproximar la
experiencia de esta enfermedad mental al público ha sido el objetivo del
director. "He partido de la idea de que hay un estigma muy fuerte respecto al
tema; tras analizar la aproximación que se ha hecho desde el cine a la psicosis
[trastorno mental en el que se incluye la esquizofrenia y la paranoia], o bien
excesivamente romántica, o bien marcadamente antipsiquiátrica, he tratado de
iluminar el tema desde la experiencia real del enfermo, de su relación con la
enfermedad, explicar su sufrimiento, y contar las distintas evoluciones que
puede tener". Durante dos años, el director ha documentado las vidas de varios
personajes con esquizofrenia mostrando cómo se entrecruzan en el entorno de
la unidad psiquiátrica del hospital Parc Taulí de Sabadell (Barcelona).
Alrededor del 1% de la población mundial (61 millones de personas) sufre
esquizofrenia. En España, según las cifras expuestas en el XV Congreso
Internacional para la Psicoterapia de la Esquizofrenia y otras Psicosis, celebrado
en Madrid el año pasado, cerca de 440.000 personas conviven con la
enfermedad. El 85% de ellas están diagnosticadas, pero sólo el 50% recibe
tratamiento. Los expertos aseguran que sufrir una crisis esquizofrénica es un
episodio traumático, pero las consecuencias no tienen por qué serlo. "Haber
tenido un brote no te condena de por vida", explica el doctor Josep Moya,
psiquiatra, coordinador del Observatorio de Salud Mental de Cataluña y uno de
los impulsores de Una cierta verdad. "Ha cambiado mucho el futuro de estas
personas". Tras un único brote, la recuperación suele ser total y la persona
puede volver a su rutina habitual; si se convive con crisis puntuales a lo largo de
los años, será necesario reestructurar ciertos aspectos del día a día para evitar el
estrés que puedan generar factores como la exigencia de un trabajo, pero la vida
no tiene por qué cambiar si se sigue un tratamiento. Estos dos grupos suponen
más de dos tercios del total de personas con esquizofrenia, y son los que García
Roure ha querido retratar en su película. El tercer grupo, menos frecuente, es el
formado por quienes quedan mermados y necesitan largos periodos de
hospitalización. "Cada día circulan por la calle personas con esta enfermedad,
no lo hemos tratado como algo extraordinario".
'Schizo', en griego, significa escisión o división; phrenos, mente. Tal como
su nombre indica, la esquizofrenia provoca una fragmentación en la persona.
Cuando se desencadena, se da una ruptura que altera la actividad de los
neurotransmisores del cerebro. El enfermo recibe información que no viene del
exterior; que no percibe por los sentidos, aunque él la vea, escuche y sienta
como verdadera. "La esquizofrenia provoca una pérdida de contacto con la
realidad, trastornos en el lenguaje, conductas extravagantes y alteraciones en la
afectividad", explica la psiquiatra Roser Guillamat. Durante un delirio, el
esquizofrénico siente persecuciones, amenazas, mensajes enviados por Dios o
diálogos con aparatos televisivos como vivencias completamente reales. "Oigo
voces por todos lados", confiesa una mujer a su psiquiatra en Una cierta verdad.
"En el cine, en la compra, ahora mismo mientras hablo con usted. Y me quieren
matar. Mis hijos piensan que estoy loca, pero no lo estoy; de verdad que escucho
cosas dentro de mi cabeza. Sólo puedo desahogarme con usted", confiesa con
cara de sufrimiento. "Sin tener conciencia de que es una enfermedad, pensar
que te persiguen, que te quieren hacer daño o que la televisión te amenaza
genera mucho sufrimiento y estrés", puntualiza Roser Guillamat.
La incierta verdad de Javier (58 años) nace hace más de 20, cuando, según
cuenta, "descubrió" que los hijos que su mujer decía que eran suyos no lo eran.
Javier ha convivido con la enfermedad, con las alucinaciones auditivas y con los
delirios sobre temáticas cósmicas desde entonces de manera más o menos
estable. "Creo que a mí me pasó todo esto por leer demasiado. En casa tengo
más de 800 libros, soy demasiado curioso y he forzado mucho el cerebro".
Cuando se casó, Javier era un joven con un toque bohemio y un reconocido
trabajo como rotulista. "Tras leer un libro de física y química empecé a ver
átomos reales", explica. "Otra cosa que influyó en lo de mi cerebro fue que pinté
a una mujer desnuda y después no pude darle vida. El no saber cómo estamos
hechos y cómo crear a seres vivos genera una gran inquietud; son temas de gran
complejidad para una persona", explica de manera pausada. Tras su último
ingreso en la unidad de agudos del hospital Parc Taulí, que sirve como hilo
conductor en la película de García Roure, Javier convive con su delirio de forma
tranquila, sin sufrimiento. Lleva una vida plena pintando cuadros y escribiendo
sobre amor, matemáticas y, en ocasiones, lenguajes nuevos. "Cada materia tiene
el suyo propio, como los países".
Bernat, de 48 años, no suele hablar de su enfermedad. Nada, excepto la pensión
de invalidez que obtuvo hace años, desvela que es esquizofrénico. "Yo trato de
eludir el tema, de no dar explicaciones. Si la persona no tiene un interés real por
la enfermedad, puede llevar a malentendidos. ¿Cómo le vas a decir, por ejemplo,
a una chica a la que acabas de conocer que eres esquizofrénico?", se pregunta.
"No juzgo a quienes tienen cierto rechazo porque lo entiendo, a mí
probablemente me pasaría lo mismo. Si ves a una persona que sufre manías
persecutorias y hace tonterías no te acercas porque no te gusta, no te interesa.
La vida es así".
"Al principio yo insistía para que los pacientes no escondieran su enfermedad",
reconoce la doctora Guillamat, psiquiatra de Bernat. "El primer paso para
acabar con el estigma que rodea la esquizofrenia es hablar con naturalidad sobre
ella. Sin embargo, con el tiempo he visto que decirlo les ocasiona problemas,
sobre todo en temas de trabajo. Por eso ahora les recomiendo que no lo hagan".
"Creo que me pasó todo esto por tener demasiados libros. Tras leer uno de
física y química comencé a ver átomos reales"
Existen todavía pocas certezas respecto a las causas que provocan la
esquizofrenia. Los especialistas apuntan a la influencia de factores biológicos
específicos, algunos asociados a la genética; otros, a posibles traumatismos
durante el embarazo ?por ejemplo, infecciones víricas de la madre? o el parto,
así como a la vulnerabilidad hacia cierto tipo de estrés. Lo que sí está
comprobado es la necesidad de que un factor externo actúe como
desencadenante de la enfermedad. "Antes, la mili era el detonante por
excelencia", explica el doctor Moya. "Hoy, el consumo de tóxicos, especialmente
de porros y de cocaína, ha disparado las crisis, y se ha notado un aumento brutal
en los últimos años". También situaciones estresantes como los cambios de
estación, el trabajo o el periodo posparto pueden hacer brotar a ciertas personas
con vulnerabilidad a estas circunstancias. "Todavía nos queda mucho por
saber", reconoce Moya. "A veces incluso a los propios profesionales nos cuesta
ponernos de acuerdo para definir, delimitar y clasificar la esquizofrenia".
Otro punto de consenso respecto a la enfermedad es el periodo en el
que se desencadena. La mayoría de hombres sufre el primer brote entre los
15 y los 25 años, mientras que en las mujeres ocurre un poco más tarde. "Es
difícil que aparezca más allá de los 35, a excepción del periodo de la menopausia
en las mujeres, que puede ser otro momento de crisis por el cambio y estrés que
provoca", aclara Guillamat. "Si no se da esta excepción, lo habitual es que a
partir de los 40 años los efectos de la enfermedad empiecen a remitir". Bernat
ya ha entrado en esa fase, aunque sabe que puede tener una crisis si deja la
medicación. "Cuando sigue el tratamiento es muy consciente de su enfermedad,
reconoce perfectamente que sus delirios se deben a la esquizofrenia, y puede
hacer una vida totalmente normal", explica su psiquiatra, la doctora Guillamat,
a quien Bernat admira, a pesar de haberla contemplado como su mayor
perseguidora y enemiga en momentos de crisis. "En periodos críticos he
desconfiado de ella, y de todos", reconoce. Durante uno de éstos, la psiquiatra
pidió al juez que ordenara el ingreso de Bernat en el hospital para evitar una
crisis aguda. Tras interrogarlo, el juez llamó a la doctora manifestándole su
desacuerdo: le dijo que veía al paciente perfectamente y que no creía que
hubiera motivos para ingresarlo. "Es muy inteligente, y sabía lo que podía y no
podía decir", recuerda Guillamat.
Cada brote esquizofrénico supone una fragmentación en la mente y en el cuerpo
del enfermo. Se produce un caos total, y la respuesta a ese caos suele ser
delirante. "Un enfermo puede decir que nació en 1940 y que ello sea totalmente
compatible con tener 25 años; puede ver sus dedos y no vincularlos con su
cuerpo, o tener la seguridad de que durante un periodo de tiempo deja de
existir", expone el doctor Moya. En el largometraje, uno de sus pacientes le
describe cómo son las lagunas que siente periódicamente cuando deja de vivir:
"Hoy he tenido tres o cuatro. Es como si, de repente, se apagara el mundo
durante un minuto o dos y no supiera dónde estoy. Veo todo negro", confiesa
con el rostro de espaldas a la cámara para no ser reconocido. "¿Y qué
experimenta usted cuando le sucede todo esto?", pregunta el médico. "Una
angustia espantosa".
Paliar el sufrimiento y la angustia que el enfermo siente durante las
crisis es difícil, únicamente el tratamiento médico y el acompañamiento pueden
dulcificar el episodio. "A mis alumnos les digo que una de las pocas cosas que se
pueden hacer en esos momentos es dar la mano", reconoce Moya, quien tenía
claro que este aspecto debía ser uno de los puntos más importantes de la
película. "Existe una serie de tópicos, como la peligrosidad social de los
enfermos, la violencia o los psiquiátricos, que escuchamos continuamente; en
cambio, la dimensión del sufrimiento del psicótico es desconocida. No se habla
de ello ni siquiera en las facultades de medicina", reconoce. También se habla
poco del sufrimiento de las familias o personas que rodean al enfermo. "La
esquizofrenia erosiona mucho las relaciones", reconoce Guillamat. "La familia
que ves en una primera visita y la que vuelves a ver al cabo de un tiempo no
tienen nada que ver". Los profesionales recomiendan huir de las medidas
heroicas. "Es preferible que los familiares no dejen de hacer sus vidas; que no
abandonen trabajos, amigos ni ocupaciones. Así, el rato que estén con el
enfermo podrán estar bien". También los fármacos antipsicóticos ayudan a
remitir las crisis. Actúan sobre determinados receptores que hay en el sistema
nervioso de entrada al cerebro, ejerciendo un sistema de bloqueo. Este freno
evita que reaparezcan delirios, trastornos en el lenguaje, persecuciones y
desconfianzas.
Bajo tratamiento, Javier convive con su delirio y no le afecta en su vida
cotidiana. El sufrimiento llega cuando la desconfianza paranoica que sufre le
lleva a creer que la medicación le provoca malestar y le hace perder la cabeza. Si
deja de tomarla vive con el convencimiento de que quieren hacerle daño, y
entonces aparece el sufrimiento. "Yo no como con mi madre porque tengo un
poco de desconfianza; alguien puede poner algo en la comida", confiesa en la
película, durante un periodo en el que había dejado el tratamiento. Su
desconfianza se extrapola también a su psiquiatra, la doctora Severino. "¿Nunca
habéis pensado qué pasaría si una doctora se vuelve loca y quiere hacer
hamburguesas con los pacientes? A veces pienso que los psiquiatras están
locos".
José
Manuel,
psicólogo
del
programa
PSI
(Plan
de
Seguimiento
Individualizado) del hospital Parc Taulí, visita a Javier periódicamente para
tratar de evitar nuevos brotes. El estrecho vínculo que se crea entre ellos queda
plasmado en el largometraje; pero, en periodos de delirio, incluso éste
desaparece. "Cuando venía a verle antes del último ingreso ponía en duda que
yo fuera yo", recuerda José Manuel. "No me dejaba entrar y me hablaba por la
ventana. Me miraba y me preguntaba: ¿seguro que eres José Manuel?".
Finalmente, a pesar de los intentos fallidos del psicólogo y de la doctora
Severino para que Javier ingresara por voluntad propia, se precisó una orden
judicial. Ahora reconoce que tras el ingreso se encuentra mejor: "Lo que no
quiero es estar enfermo".
"El ingreso es traumático y molesta mucho", explica Bernat. "Normalmente uno
tiene un lugar en la vida; cuesta aceptar que se está enfermo y que te ingresan
por eso". Bernat piensa que la condición de esquizofrénico nunca se acaba de
aceptar del todo. "Hay días en que lo llevas mejor y otros peor. Lo aceptas
porque no te queda otro remedio, pero nunca al cien por cien". Reconoce que no
le gusta salir en una película por tener esta enfermedad: "Preferiría hacerlo
como guitarrista consagrado, pero es importante que alguien hable sobre el
tema". Probablemente la empatía creada por el director con cada uno de los
personajes ayudó, aunque, en algún caso, el miedo, la fuerza de los prejuicios y
el estigma ganaron la partida. Tras más de dos años de rodaje, García Roure
considera a los personajes del largometraje como amigos.
"Hoy he tenido varios episodios. Es como si, de repente, se apagara el mundo
durante un minuto o dos. Veo todo negro"
García Roure, que se ha formado como ayudante de dirección en filmes
documentales como En construcción, El cielo gira y La leyenda del tiempo,
siente interés por las enfermedades mentales desde la infancia. Creció en Sant
Boi, población en la que, según recuerda, en algún momento de la historia vivió
más gente dentro del hospital psiquiátrico que fuera. Como estudiante, una
práctica universitaria le puso en contacto con el doctor Moya. "El día que entras
en la unidad de agudos, cerrada con llave, notas un aumento de adrenalina; un
punto entre excitación y miedo". El paso de esa adrenalina a vivir la situación
con normalidad es la transición que ha tratado de reflejar en la película. "Hemos
intentado ser el máximo de rigurosos, explicar las experiencias de los
protagonistas y dignificarlas". A lo largo del rodaje se ha preguntado a menudo
qué haría él si le tocaran esas cartas para jugar la partida. "Son cartas muy
duras, pero me he dado cuenta de que, aun así, siempre hay lugar para una
broma o para el humor. La mayoría de pacientes, a pesar de estar enfermos,
mantienen viva la imaginación; conservan su belleza moral, la buena
predisposición hacia los demás y la alegría de vivir".