II Congreso de Familias EL FUTURO Testimonio de Amparo Mendo

II Congreso de Familias
EL FUTURO
Testimonio de Amparo Mendo
Mi hijo Javier tiene ocho años. Unos meses antes de cumplirlos, nuestra familia –su
padre, José Luis, su hermano Daniel y yo- cerramos una puerta: atrás dejábamos una
peregrinación de consulta en consulta buscando un diagnóstico, cambios cada curso de
una a otra guardería, de un colegio a otro, pruebas con esta o aquella terapia que tan
buenos resultados estaba dando... pero que no acababa de funcionar con él. Y en esta
travesía del desierto -por la que imagino que muchos de vosotros habréis pasado-,
miedo, incertidumbre, desesperanza, angustia, soledad, rabia, dolor de entrañas.
Javier, nos dijeron hace unos meses, tiene un retraso madurativo moderado, como si los
adjetivos quisieran suavizar el golpe del sustantivo. Así entramos en el mundo de la
DISCAPACIDAD, con mayúsculas. Siguiendo consejos sabios, decidimos abrir una
puerta nueva cada mañana, sin mirar más allá del día siguiente para alegrarnos con cada
logro, con cada paso adelante, con cada risa de Javier. Y, sobre todo, con la creencia de
que lo estábamos haciendo lo mejor posible. Nadie como nosotros, como vosotros,
conoce el valor que para unos padres tiene esta frase tan sencilla cuando viene de un
profesional que comprende a nuestros hijos y las circunstancias de cada familia.
Por eso, cuando la organización de este congreso nos pidió escribir estas líneas sobre lo
que esperamos del futuro para Javier, sentimos vértigo. ¿Cómo abrir esa puerta
inmensa?
Queremos para Javier lo mismo que para su hermano Daniel: que sea feliz. Para
conseguirlo, lucharemos con todas nuestras fuerzas. Y para luchar, quizá sea más fácil
plantearnos primero lo que no deseamos.
No queremos incertidumbres. Muchas de ellas se han planteado durante este Congreso:
¿cómo enfocar la sexualidad de nuestro hijo?, ¿cuál es el papel de los hermanos?, ¿qué
le sucederá cuando no estemos nosotros? Para contestar a estos y otros muchos
interrogantes que vayan surgiendo en el camino, necesitamos sin duda la ayuda de los
profesionales; pero también la experiencia de las familias que han pasado ya por
muchas de esas situaciones y que pueden ayudarnos a afrontarlas.
Tampoco queremos guetos. Javier, como todos vuestros hijos, tiene derecho a una vida
en sociedad, a disfrutar de todo lo que nos ofrece. Y la sociedad tiene que aprender a
vivir con la discapacidad. A medida que Javier crece, la ternura en la mirada de los
desconocidos se va transformando en incomprensión, miedo o compasión. Queremos
luchar para que, en el futuro, esas miradas sean de comprensión y complicidad.
Queremos tener el valor suficiente para decirles: “Sí, Javier tiene retraso. ¡Y qué!”
Como familia, nos gustaría contar con todos los recursos posibles para comprenderle
mejor y ayudarle en todo lo que podamos. No queremos ser meros espectadores del
trabajo de profesionales y educadores, sino participar activamente en todo el proceso.
Como familia, necesitamos ayuda en tantas y tantas ocasiones!... A veces son cosas que
parecen -sólo parecen-, sencillas (como, por ejemplo, superar el miedo a nuestra
conciencia por escaparnos un fin de semana sin él). Otras (como elegir un centro y
conseguir plaza), se convierten en una carrera imposible de obstáculos más allá de los
interminables trámites burocráticos. Algunas, necesitamos una mano amiga que nos
ofrezca consuelo en los momentos difíciles, ánimo para seguir luchando y luz sobre un
camino que, de ven en cuando, se empeña en volverse tortuoso y oscuro.
¿Qué esperamos entonces del futuro? Muchas cosas: una educación que se vaya
adaptando a las necesidades de Javier, una vida digna y autosuficiente en la medida de
sus posibilidades, una atención médica y profesional especializada... Pero también
amigos, amor, obligaciones, ocio y alegría. En definitiva, un lugar en el mundo para ser
feliz, para querer y ser querido.
Queremos para nosotros la seguridad de que pase lo que pase –y sin hipotecar el futuro
de su hermano-, siempre habrá allí alguien para cogerle de la mano y guiarle por donde
lo necesite.
Queremos para Javier, y para todos los niños y niñas, hombres y mujeres con
discapacidad que lleváis en el corazón, exactamente lo mismo que para aquellas
personas a las que amamos. Ni más, ni menos. Parece sencillo, ¿verdad?
Sabemos que no es una tarea fácil. La vida no lo es. Pero en estos meses hemos
aprendido algo: que no estamos solos, que hay muchos niños como Javier, muchos
hermanos como Daniel y muchos padres como nosotros. Que la angustia compartida es
menos angustia y que la esperanza en el futuro será certeza cuantos más nos sumemos a
esta lucha.
Muchas gracias.