Parte 3 Avanzar al siguiente nivel Llevar la respuesta al sida al siguiente nivel Poner fin a los casos nuevos de infección por el VIH Para gran parte del mundo, lo que alguna vez fue una sentencia de muerte hoy es una enfermedad crónica, pero todavía hay un largo camino por recorrer. Es tiempo de avanzar desde la respuesta a la emergencia de la década pasada hacia un programa de alcance mundial, pero que satisfaga las necesidades de cada país en particular; que sea sostenible, eficiente y efectivo; que mantenga los logros de la década pasada y amplíe los programas existentes para llegar a las personas que no están recibiendo ayuda. Por cada tres personas que comienzan a recibir medicamentos en los países de bajos y medianos ingresos, cinco personas se infectan. En 2009, había 2,6 millones de casos nuevos de infección y reducir esta cifra debe ser una prioridad. Resolver estos dos problemas –ampliar el tratamiento a los beneficiarios que lo necesitan y controlar la propagación de la enfermedad– es una responsabilidad compartida; es un desafío mundial y todos tienen algo que aportar. El VIH afecta a algunas personas más que a otras y las respuestas al sida en cada sector necesitan superar la exclusión y el estigma que facilita la propagación del VIH. Los planes nacionales de atención de salud deben estar dirigidos especialmente a los grupos de población clave en mayor riesgo y deben reconocer que los trabajadores de la salud son los primeros en producir y reproducir el estigma. Los sistemas de educación y justicia deben ser modelos de inclusión y práctica no discriminatoria. Muchos países en casi todas las regiones del mundo no poseen planes que aborden adecuadamente las necesidades de los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres ni de las personas que se inyectan drogas. ❰❰ Cambios en las reglas del juego en el avance hacia la meta ‘cero’ Las principales innovaciones en las tecnologías sociales, médicas y de la comunicación continúan ayudando en la transformación de la respuesta al sida. Entre los avances más emocionantes está la convergencia entre el tratamiento contra la infección por el VIH y los objetivos de prevención. El 12 de mayo de 2011, los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos anunciaron el cierre anticipado de un ensayo clínico que probaba los efectos de una terapia antirretrovírica temprana sobre el riesgo de transmisión del VIH. El ensayo incluyó a más de 1.700 parejas en 13 lugares del mundo. Al inicio del ensayo, un compañero en cada pareja era seronegativo, mientras que el otro era seropositivo, pero no era médicamente apto para recibir tratamiento contra el VIH. El ensayo fue interrumpido debido a un indicio temprano de muy buenos resultados. Esta evidencia clara del alto grado de eficacia de los medicamentos antirretrovíricos para disminuir las probabilidades de transmisión del VIH, ha sido descrita por el ONUSIDA como un “cambio en las reglas del juego” y abre un nuevo frente en la prevención del VIH. El desafío consiste en llevar esta innovación de manera rápida y eficaz a los grupos de población más necesitados. Las prioridades van desde estructurar la financiación y la ejecución hasta erradicar el estigma social, reducir la toxicidad de los medicamentos y hacer del derecho a conocer el propio estado serológico respecto al VIH una realidad para todos. 2,6 millones En 2009 había 2,6 millones de casos nuevos de infección por el VIH TREINTA AÑOS DE SIDA: LAS NACIONES EN LA ENCRUCIJADA 99 Poner fin a los casos nuevos de infección por el VIH (continúa) Es necesario hacer mejor las cosas: herramientas que requieren ampliarse Las siguientes herramientas, empleadas de manera combinada, constituyen formas comprobadas para cambiar el curso de la epidemia del sida. ❱ ❱ ❱ ❱ ❱ ❱ ❱ Tratamiento, atención y apoyo para las personas que viven con el VIH: El cierre de la brecha que existe en el tratamiento es una prioridad mundial, clara y urgente. La comprensión total del potencial que tiene la terapia antirretrovírica para salvar vidas y prevenir la enfermedad también exige prestar atención a las coinfecciones, sobre todo la tuberculosis. Los programas para el sida no detectan adecuadamente la tuberculosis ni otras infecciones tratables. La tuberculosis es la causa más común de muerte entre las personas con VIH; el 25% de todas las muertes por tuberculosis se producen en personas con VIH y hay un millón de casos de tuberculosis al año entre las personas con VIH. Prevención de la transmisión vertical: El objetivo de eliminar los casos nuevos de infección en niños ha inspirado una coalición sin precedentes de asociados unidos en su determinación de superar los desafíos del desarrollo y cerrar esta brecha en la prevención. Circuncisión masculina: Ensayos clínicos demuestran que reduce la posibilidad de infección en los hombres en alrededor del 60%. Hasta ahora, se han realizado 400.000 circuncisiones desde que el ONUSIDA y la OMS recomendaron esta medida para los países con alta prevalencia y bajas tasas de circuncisión. Comunicación de los cambios sociales y conductuales: Fundamentales en la disminución de la incidencia del VIH durante la última década han sido los cambios en las conductas, a saber: menos parejas, uso del preservativo con parejas casuales y menos jóvenes sexualmente activos a temprana edad. Mantener estas conductas requiere un reforzamiento constante. Actividades centradas en los grupos de población clave: Las actividades que involucran y apoyan a los profesionales del sexo y sus clientes, a los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres y a los usuarios de drogas inyectables están entre las medidas más directas para frenar la incidencia del VIH, aunque todavía están lejos de convertirse en medidas universales. Fomento y distribución del preservativo: El uso del preservativo todavía es demasiado bajo. Estimaciones de 23 países con alta prevalencia del VIH indican que, si bien ha habido un aumento general en el uso del preservativo, cerca de tres cuartas partes de la población no ha usado preservativo durante su última relación sexual. Los programas que fomentan el preservativo femenino han avanzado, pero aún tienen mucho potencial de crecimiento. Superar las dificultades para lograr un apoyo más amplio, es decir, los elevados precios y la falta de una cadena de distribución segura, ayudará a que las mujeres cuenten con una poderosa herramienta de prevención. La prueba del VIH está subutilizada: El derecho a conocer su estado serológico respecto al VIH y el entorno favorable en el cual poder actuar –ya sea tener acceso al tratamiento, apoyar un cambio de conducta o ampliar las opciones en el caso de las parejas discordantes– está lejos de ser una realidad. La mayoría de las personas todavía no saben que tienen la infección por el VIH hasta que desarrollan los síntomas del sida. Los niveles de las pruebas en los países más afectados varían drásticamente, desde el 4,8% de las mujeres en Camerún, a más del 42% en Lesotho. Las estrategias comunitarias que exigen la realización de la prueba del VIH, a la vez que derriban las barreras del miedo y el estigma, ofrecen grandes esperanzas. 100 ONUSIDA 2011 Abogar por una revolución de la prevención al: ❱ ❱ ❱ concentrar las actividades fundamentadas en pruebas y basadas en los derechos en los grupos de población donde se presentan la mayor parte de los casos nuevos de infección, e intensificar las intervenciones comprobadas en los focos de trasmisión; garantizar leyes protectoras, la aplicación de leyes favorables y el acceso a la justicia y; aumentar las inversiones en investigación para acelerar el desarrollo de vacunas, métodos de control femeninos, microbicidas y otras herramientas de prevención. Extraído del Informe del Secretario General para el Sexagésimo Quinto Período de Sesiones de la Asamblea General de las Naciones Unidas: "Unidos en pro del acceso universal: cero nuevas infecciones por el VIH, cero discriminaciones y cero muertes relacionadas con el sida". Compartir la responsabilidad para generar resultados sostenibles Para poder avanzar más allá del enfoque de la emergencia en la respuesta al sida se requieren más y diversas fuentes de financiación. A medida que más países han reconocido su interés nacional en una respuesta decisiva frente al sida, también se ha reconocido la necesidad de movilizar mayor financiación interna. Sin embargo, son pocos los países del África Subsahariana que han logrado las metas que establecieron en Abuja en 2001 con respecto a sus presupuestos de salud. Si los países más afectados asignaran su inversión nacional a la respuesta al sida, en proporción a la carga de la enfermedad y al tamaño del presupuesto de salud, la inversión nacional en el África Subsahariana casi se duplicaría y mucho de este aumento provendría de Sudáfrica, la economía más grande de la región. El siguiente cambio importante que se requiere para lograr una respuesta al sida más eficaz es la apropiación nacional. No sólo es fundamental para las respuestas sostenibles frente al sida, sino también es la vía fundamental para mejorar la eficacia de la ayuda. La apropiación nacional significa contar con un liderazgo nacional, multisectorial e integrador en todos los niveles para gestionar la concepción y ejecución de políticas y estrategias en materia de sida eficaces, y garantizar una responsabilidad mutua basada en resultados. Los países y los donantes deben cambiar sus compromisos de ayuda de corto plazo a un financiamiento a largo plazo que sea previsible y sostenible. Se requieren mayores incentivos para fomentar una mayor apropiación por parte de los países asociados de las políticas y los programas nacionales en materia de sida, junto con el desarrollo intenso de asistencia técnica prestada por proveedores en el Sur y a través de la cooperación Sur-Sur. El sida no es sólo un problema médico. La respuesta a él debe estar mejor integrada en los sistemas de salud existentes, particularmente en los programas de salud para las mujeres y en los sistemas de la comunidad, de justicia, de educación, de protección y bienestar social, a fin de que la prevención y el tratamiento sean administrados de manera más eficiente y se desarrollen capacidades en todos los sistemas. ❰❰ Forjar un marco revitalizado de solidaridad mundial para alcanzar el acceso universal a la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo relacionados con el VIH para el año 2015 mediante: ❱ ❱ ❱ el ejercicio de un liderazgo integrador y responsable; el cumplimiento de compromisos justos para alcanzar las necesidades de inversión; y el fortalecimiento de las capacidades de las instituciones nacionales, los sistemas comunitarios y el personal de salud. Informe del Secretario General, 2011 TREINTA AÑOS DE SIDA: LAS NACIONES EN LA ENCRUCIJADA 101 COMENTARIO Edwin Cameron Liberado desde una oscuridad silenciosa El juez sudafricano revela cómo superó el miedo y la vergüenza para revelar su condición de VIH-positivo. En 1999 decidí hacer público mi estado serológico respecto al VIH. Lo había mantenido en secreto desde que me diagnosticaron la infección en 1986. A pesar de todas las muertes y el sufrimiento que hay en África, la epidemia se caracterizaba por el silencio, el miedo y la vergüenza. Revelarlo parecía esencial, pero tenía que luchar contra mi propio miedo y vergüenza. Hacerlo fue una de las decisiones más poderosas y liberadoras de mi vida. El asesinato de Gugu Dlamini fue crucial. A fines de 1998 ella murió lapidada y apuñalada por vecinos que la habían escuchado en la radio decir que había contraído el VIH. Esta mujer desprotegida y pobre se atrevió a hablar y murió. ¿Cómo podía yo, protegido por mis privilegios de la clase media, mantenerme callado? En noviembre de ese año, Simon Nkoli, un valiente activista que había anunciado públicamente que tenía sida, también murió. Yo hablé en su funeral acerca de la importancia de su franqueza con respecto al sida, sin embargo, me mantenía en silencio. Estaba viviendo un tremendo conflicto interno. A pesar de ser un defensor de los derechos humanos que luchaba por la justicia y la igualdad, rechazando la ignorancia y el miedo, vivía aún con miedo y en silencio. Tenía que poner fin a este conflicto. Mi condición secreta y mi perfil público tenían que unirse. La epidemia también necesitaba portavoces. Sabía que no podía ser el portavoz de la epidemia en África porque era un hombre blanco viviendo en un continente negro, un homosexual en medio de una epidemia heterosexual, una persona relativamente acomodada, recibiendo tratamiento en un continente pobre. Pero finalmente hablé para que mi voz ayudara a terminar con el silencio. Doce años después, hay muchos motivos para estar optimista. El manejo médico de la infección por el VIH está bien entendido y el tratamiento funciona bien. La terapia antirretrovírica también ha redefinido la respuesta social a la epidemia. En Sudáfrica contamos con el Dr. Aaron Motsoaledi, un ministro de salud comprometido e informado que representa el enfoque práctico de “deja de agonizar y actúa” que necesitamos. Sin embargo, la cantidad de infecciones diarias es motivo de consternación y tristeza. Cambiar los patrones de conducta sexual de las personas es una tarea difícil. Aquí, los derechos humanos y de género son fundamentales. Las mujeres no tienen poder dentro de la ley, están social y políticamente subordinadas y la capacidad de decir cómo y cuándo quieren tener relaciones sexuales no es una realidad para muchas. El VIH siempre ha sido una epidemia de los vulnerables y legalmente desamparados. Emergió entre los hombres homosexuales cuando la homosexualidad era ilegal en la mayor parte de los Estados Unidos de América. Todavía pesa sobre los usuarios de drogas inyectables, sobre los profesionales del sexo y sobre los pobres de África. Las personas marginadas de la sociedad enfrentan inmensos obstáculos para tener acceso a los servicios de atención médica, diagnóstico y tratamiento de la infección por el VIH. Además, el estigma sigue siendo un rasgo característico. Las personas que ocupan altos cargos todavía son reacias a hablar abiertamente sobre vivir con el VIH. Tenemos los testimonios de los médicos, especialistas en ciencias sociales y políticos, pero necesitamos el testimonio de cada persona contagiada o en riesgo de contraer el VIH. Cuando todos podamos hablar libre y plenamente, exigiendo tratamiento e igualdad, y no seamos discriminados en la atención de salud o en el trabajo, entonces habremos comenzado a percibir la infección por el VIH como una enfermedad normal. ❰❰ Edwin Cameron es juez de la Corte Constitucional y es el primer alto funcionario sudafricano en declarar públicamente que vive con el VIH. TREINTA AÑOS DE SIDA: LAS NACIONES EN LA ENCRUCIJADA 103 Garantizar la responsabilidad mutua para lograr el acceso universal La responsabilidad, la medición y la evaluación, y enfocarse en los resultados (no sólo en el gasto) deben ser los componentes centrales de todo plan. La respuesta mundial frente al sida se enorgullece por hacer seguimiento a la epidemiología y por tratar a más personas que casi cualquier otro programa de lucha contra enfermedades, pero aún falta incorporar un mecanismo que mida el éxito e identifique las áreas que no están funcionando. Es tiempo de que la comunidad a cargo de la respuesta al sida adopte un enfoque sistemático para medir la eficacia. Todo programa debe ser capaz de responder la pregunta básica: ¿está el dinero haciendo lo que se supone debe hacer? El centro de la atención debe cambiarse del rendimiento (la cantidad de personas cubiertas por los servicios o que reciben medicamentos) a los resultados (detener el aumento de casos nuevos y ayudar a las personas infectadas a llevar una vida más saludable y productiva). El caso de las métricas más inteligentes enfocadas en resultados duraderos no se hace más evidente que en el tratamiento del VIH. Las pruebas con las que contamos actualmente, que no bastan, indican que enfocarnos sólo en la distribución de medicamentos resulta insuficiente: un estudio llevado a cabo en 2007 en África Subsahariana concluyó que luego de dos años, un promedio del 40% de los pacientes que habían estado en programas de tratamiento del VIH habían dejado de tomar los medicamentos. El próximo paso consiste en determinar cómo mantener un tratamiento eficaz en el largo plazo. Los factores sociales, económicos y educativos 104 ONUSIDA 2011 tienen un papel importante y se deben abordar. Los enfoques que se basan en pasar de lo general a lo particular son valiosos para lograr el equilibrio, pero pueden derrumbarse en la práctica, a menos que exista un importante compromiso de la comunidad y, mejor aún, si los proyectos se elaboran en el seno de esta. El enfoque de ayuda más inteligente se centra en identificar, medir y ampliar los programas que funcionan. Un claro ejemplo de esto es la campaña para disminuir la transmisión vertical del VIH, que afectaba a aproximadamente 400.000 niños en 2009. Un buen programa de prevención puede disminuir el riesgo de infección del 40% a menos del 5%. Con este enfoque, Sudáfrica, uno de los países más afectados por el sida en el mundo, ha reducido drásticamente las tasas de transmisión vertical con una cobertura del 90%. En África Subsahariana en general, el porcentaje de muertes de niños menores de cinco años debidas al VIH ha ido disminuyendo del 5,4% en el año 2000 al 3,6% en 2009. Sin embargo, hacer que este programa funcione va más allá de sólo distribuir medicamentos. Requiere un enfoque multifacético y multidisciplinario que integre la ciencia de vanguardia con la participación local. A menudo, las mejores respuestas a problemas complejos surgen de soluciones locales que pueden abordar aspectos vitales de la respuesta al sida y evitar los incentivos indeseables y las consecuencias imprevistas, que por lo general socavan los esfuerzos bien intencionados de las organizaciones de ayuda internacional. ❰❰ Comprometerse a forjar mecanismos sólidos de responsabilidad mutua que traduzcan los compromisos en acciones mediante: ❱ ❱ ❱ ❱ ❱ el establecimiento de metas nacionales ambiciosas que cuenten con revisiones de avance periódicas; el desarrollo de un marco revisado de indicadores mundiales esenciales; el informe sobre el avance en el evento especial de los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) 2013 y en las revisiones posteriores de los ODM; el establecimiento de revisiones regionales anuales entre pares, organizadas por organismos políticos competentes en las regiones; la garantía de una participación significativa de las delegaciones de la sociedad civil y de las comunidades afectadas en las revisiones nacionales y regionales, incluidas las personas que consumen drogas, los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, las personas que participan en el comercio sexual y los jóvenes. Informe del Secretario General, 2011 Romper la trayectoria ascendente de los costos La respuesta al sida se encuentra en un punto álgido. Se requiere una importante financiación para mantener los logros de la década pasada y extenderlos a los millones de personas que aún necesitan ayuda. Actualmente, la enfermedad afecta a más de 34 millones de personas [30,9 a 36,9 millones]. Al menos nueve millones de ellas en los países de bajos y medianos ingresos son aptas para tratamiento y no lo están recibiendo, según la Organización Mundial de la Salud. Para hacer frente a estos desafíos se requiere compromisos sólidos, una inversión inteligente y un replanteamiento de los enfoques anteriores. En pocas palabras, se debe salvar más vidas con tratamientos más eficaces y eficientes y se debe evitar que más personas contraigan el VIH. Se debe aumentar la financiación para fomentar una prevención sólida y efectiva, continuar los programas existentes y proporcionar ayuda a las personas desatendidas. El acceso universal a la prevención, el tratamiento, la atención y el apoyo relacionados con el VIH se puede lograr para 2015 con un incremento de la financiación. El aumento de la financiación desde el 2001 ya ha dado dividendos, pero los niveles no son suficientes para cambiar el rumbo de la epidemia. Considerando las sinergias existentes entre los elementos de los programas, las posibles eficiencias en la prestación del tratamiento y el impacto del tratamiento en la prevención, un marco de inversión del 2011 propuesto por ONUSIDA y sus asociados concluyó que para el 2015 se necesitaría una inversión anual más focalizada de al menos US$ 22.000 a US$ 23.000 millones, es decir, US$ 6.000 millones más que los US$ 16.000 millones disponibles actualmente. Esta sería una buena inversión en el futuro: en el 2020, la rentabilidad de esta inversión evitaría 12 millones más de casos nuevos de infección y 7,4 millones más de muertes, por comparación con los actuales niveles de financiación. Los avances que hemos logrado en la respuesta al sida han sido el resultado de una colaboración única que ha unido tecnologías y medicamentos nuevos con métodos para utilizarlos que son creativos y a veces poco ortodoxos. Ejemplo de esto es la insistencia de incluir a los grupos marginados como parte de la solución y no del problema; el rechazo de la idea de que la atención de salud “costosa” no debe estar a disposición de las personas de los países pobres; el control de las políticas de precio tradicionales para hacer que los medicamentos sean asequibles; y el desarrollo de terapias combinadas que han otorgado a millones de personas un nuevo aliciente en sus vidas. Hoy día es posible reducir a la mitad las actuales tasas de infección por el VIH, pero esto sólo puede ocurrir si aumentamos el ritmo de la innovación. Es momento de enfocar, optimizar e intensificar nuestras acciones. Debemos traspasar los límites tradicionales en la forma como enfrentamos la enfermedad y la manera en que financiamos nuestra respuesta frente a ella, cuando las antiguas dinámicas de poder geopolítico se hacen cada vez más multipolares y mientras las diferencias entre ricos y pobres aumentan aún más. Ya somos testigos de muchas estrategias nuevas que nos están llevando en la dirección correcta, entre ellas, dirigir la terapia antirretrovírica al sitio de la infección para impedir el ingreso del VIH al organismo (p. ej., suministrando microbicidas al tracto genital); descubrir vacunas potencialmente poderosas como resultado de la investigación sobre anticuerpos; y hacer cambios estructurales creativos, tales como cambiar de enfoques institucionales rígidos a respuestas más participativas basadas en las comunidades y las redes, y ayudar a las personas a hacerse cargo de su propia atención de salud. Al mismo tiempo, enfrentamos muchos desafíos nuevos, por ejemplo, la urgente necesidad de reforzar el cumplimiento de los programas de medicación e intensificar el seguimiento y la supervisión. Esto exige una respuesta multifacética: diagnósticos en los puntos de atención, aumento del uso y capacitación de los trabajadores de apoyo comunitario y una revisión de la relación clínica entre el médico y el paciente. ❰❰ Ejecutar programas más eficientes y sostenibles, mediante: ❱ ❱ ❱ el fomento de la innovación que genere eficiencia en el acceso al tratamiento: el programa del Tratamiento 2.0; el aumento al máximo de la eficiencia de los costos no relacionados con los medicamentos, que incluye la descentralización de los servicios, la delegación de funciones y la creación de capacidades entre los trabajadores de la salud en las comunidades, y el fortalecimiento de los sistemas comunitarios; y el aprovechamiento de las sinergias entre la respuesta al VIH y las actividades para cumplir los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Informe del Secretario General, 2011 TREINTA AÑOS DE SIDA: LAS NACIONES EN LA ENCRUCIJADA 105 COMENTARIO Amadou Toumani Touré Un llamado a todos los jóvenes a ser líderes Treinta años después del inicio de la respuesta al VIH, aproximadamente 3.000 jóvenes se infectan por el VIH cada día. Esta es la razón por la cual fui el anfitrión de una cumbre, celebrada en Bamako, Malí del 15 al 17 de abril de 2011, que reunió a más de 150 jóvenes activistas de todo el mundo para conseguir una respuesta al VIH liderada por jóvenes. El Llamado a la Acción adoptado en la cumbre destaca uno de los elementos fundamentales que deben analizarse en el Período extraodinario de sesiones de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida de junio de 2011. En mi discurso de bienvenida a la cumbre, hice un llamado a los jóvenes líderes reunidos ahí, y a los de todo el mundo, a servir de ejemplo a otros: a reducir la transmisión del VIH a través de campañas de información y sensibilización dirigidas a los grupos más vulnerables; a eliminar la transmisión vertical; y a rechazar todo tipo de discriminación y estigmatización relacionada con el VIH y el sida. Estos deben ser, les dije, sus nuevos ‘mandamientos’ sobre el VIH. Pero los jóvenes no deben llevar esta carga solos. Los Estados Miembros deben cumplir una función fundamental dentro de la amplia movilización que se requiere para afrontar esta pandemia. Malí, por ejemplo, ha progresado considerablemente desde 2004. La cantidad de centros de pruebas ha aumentado diez veces, de 26 a 260. Los lugares donde se suministra el tratamiento han aumentado de 9 a 67 y el número de pacientes que están recibiendo tratamiento antirretrovírico ha aumentado de 3.300 en 2004 a más de 27.000 actualmente. Malí ha dirigido numerosas campañas de sensibilización y ha adoptado un nuevo proyecto de ley para proteger los derechos individuales de las personas infectadas y afectadas. En el presupuesto estatal se asignaron más de US$ 5 millones por año y también se ha establecido un fondo nacional para el VIH y el sida. La ‘fatalidad del sida’ no debe existir en nuestros países. Pero, no podemos permitirnos bajar la guardia. Nuestra vigilancia debe ser permanente. Se les debe dar el espacio a los jóvenes para liderar y yo quiero alentar a la juventud del mundo a que redoble sus fuerzas y sea líder en la respuesta al VIH y al sida. ❰❰ Amadou Toumani Touré, Presidente de Malí. TREINTA AÑOS DE SIDA: LAS NACIONES EN LA ENCRUCIJADA 107 Se necesita una revolución social para proteger la salud de las mujeres y niñas Existen muchos factores que fomentan la propagación del VIH entre las mujeres y niñas: la pobreza y disparidad económica; la falta de educación; violencia o temor a la violencia; y la falta de servicios de salud sexual y reproductiva. La combinación de estos factores dificulta el acceso de las mujeres y niñas a los servicios de prevención, tratamiento y atención del VIH. Se debe adoptar un enfoque integral. La educación, la prueba del VIH y la atención del sida, por lo general, no están integradas a los programas de salud sexual y reproductiva. En muchos países, las cuestiones sexuales son un tema tabú para las niñas, lo que aumenta innecesariamente su riesgo de infección. La defensa de los derechos humanos y la protección contra el estigma y la violencia son esenciales para responder de manera más eficaz a la infección por el VIH entre las mujeres y niñas. El acceso a métodos anticonceptivos eficaces y al aborto seguro debe ser reconocido como un derecho humano. Las protecciones legales deben estar en funcionamiento y aplicarse para detener la violencia en contra de las mujeres. Muchas niñas adolescentes tienen miedo de revelar su estado serológico respecto al VIH a su pareja sexual, ya que les preocupa el impacto que puede causar dicha revelación en la relación. Debido a la falta de integración entre la prevención del VIH y la salud sexual y reproductiva, los proveedores de servicios no están preparados para identificar ni atender a este “grupo de población oculto” conformado por adolescentes que tienen miedo del estigma y la discriminación que puede traer consigo la revelación de su condición. Los planes y programas nacionales en materia de sida deben contar con información considerable por parte de los grupos de mujeres para que las intervenciones se conciban y pongan en práctica de manera que atiendan las necesidades de las mujeres y niñas que viven con el VIH o están en riesgo de contraerlo. Esto conlleva una integración con los servicios de salud sexual y reproductiva, que va desde la anticoncepción hasta la atención pre y postnatal, el aborto y la atención posterior a este, hasta la atención médica integral. ❰❰ 108 ONUSIDA 2011 26 % Más de una cuarta parte de los casos nuevos de infección por el VIH en el mundo se presentan entre las mujeres de 15 a 24 años Los jóvenes líderes comparten una misma visión y exigen derechos Garantizar que la condición de las mujeres y niñas en nuestras sociedades y respuestas al VIH promuevan su salud, sus derechos humanos, su seguridad y su dignidad mediante: ❱ ❱ ❱ ❱ ❱ ❱ ❱ la revocación de las normas de género perjudiciales; la igualdad de derechos y acceso equitativo a la justicia y a la seguridad para las mujeres y niñas; la protección de los derechos de las mujeres y niñas que viven con el VIH, incluida su salud sexual y reproductiva y sus derechos como personas; el fortalecimiento de la protección social, la atención y el apoyo; la ampliación de los programas para eliminar la violencia de género; garantizar que las respuestas nacionales atiendan las necesidades específicas de las mujeres y niñas con respecto al VIH; la ejecución de un plan completo e integrado para el VIH, la tuberculosis y la salud sexual y reproductiva que aborde las necesidades más amplias de las mujeres y niños. En los últimos tres decenios, el sida ha pasado de ser una amenaza mundial a constituir un movimiento mundial, de una enfermedad estigmatizada a un camino hacia la autonomía, y de una enfermedad desatendida a una responsabilidad compartida. Podemos cambiar el rumbo del sida, pero sólo si lo hacemos en forma creativa, valiente y en conjunto. La Cumbre Mundial de Jóvenes sobre el VIH, llevada cabo en Malí, en abril de 2011, hizo un llamado a capacitar a los jóvenes para abrir paso a una nueva generación de liderazgo en el ámbito del sida. El ideal de un mundo sin casos nuevos de infección por el VIH, sin muertes relacionadas con el sida y sin discriminación es abrazado por la generación actual de líderes mundiales. Pero el hecho desesperanzador es que la mayoría de estos líderes no vivirá para ver este ideal realizado. Esta responsabilidad debe pasar a una nueva generación de líderes que ya está preparada para dirigir una respuesta al sida más sólida, más decidida y más constante. Los mismos que se rehúsan a aceptar lo intolerable, que exigen que sus derechos sean respetados y que llaman a una movilización masiva por un mundo mejor, como se puso de manifiesto en abril de 2011 en las calles de Egipto, Túnez y otros lugares, ya se están haciendo escuchar en la respuesta para resistir los estragos del sida. ❰❰ Informe del Secretario General, 2011 El VIH es la causa principal de muerte entre las mujeres en edad reproductiva. La cantidad de niñas de 10 a 14 años que viven con el VIH ha aumentado de unas 50.000 en 1999 a más de 300.000 en 2010. En África Meridional, las mujeres jóvenes tienen hasta cinco veces más probabilidades de infectarse con el VIH que los hombres jóvenes. Se estima que entre el 12% y el 18% de todas las muertes relacionadas con el embarazo se deben al VIH. TREINTA AÑOS DE SIDA: LAS NACIONES EN LA ENCRUCIJADA 109 COMENTARIO Maged El Sayed El Rabeiy Aprovechar el poder de los jóvenes El joven VIH-positivo, de origen egipcio, señala que los jóvenes pueden cambiar la cara de la epidemia en el mundo. Mi travesía con el VIH comenzó hace tres años, cuando iba a cumplir con el servicio militar y fui diagnosticado con la infección por el VIH. Desde niño conozco los modos de transmisión del VIH y supuse que estaría entre las personas infectadas, pero cuando esta suposición se convirtió en realidad, me negué a aceptarlo. En ese momento me horroricé, ya que solía pensar que el VIH era una enfermedad sin tratamiento, una enfermedad mortal. Meses después, me uní a The Friends of Life, la única organización no gubernamental en Egipto que apoya a las personas que viven con el VIH y les presta atención. Me sorprendí cuando vi a otras personas como yo: niños, mujeres y jóvenes, todos viviendo con el VIH. Hoy, mi vida ha cambiado completamente; es una vida con la misión divina de ayudar a mis pares que están sufriendo, de compartir su dolor, de darles atención y apoyo y de prevenir que otras personas se contagien con el VIH. Vivir con el VIH no limita nuestra humanidad. Las personas que viven con el VIH, especialmente los jóvenes, tienen los mismos derechos a la dignidad, a la salud y a la atención de salud, a la educación, al trabajo, a la vivienda y a la libertad del matrimonio, las uniones y la autoexpresión. El VIH en Egipto está rodeado por tres palabras que en inglés comienzan con la letra s: estigma (stigma), silencio (silence) y vergüenza (shame), debido a las normas sociales y religiosas. Todas ellas llevan a una mayor discriminación en contra de las personas que vivimos con el VIH, pero no limitan nuestros derechos como personas. Romper el silencio de la sociedad y dar a las personas que viven con el VIH la oportunidad de mostrarse abiertamente tal y como son, puede cambiar de forma importante la cara del VIH en Egipto. Así como los jóvenes egipcios cambiaron el destino de nuestro país en enero de 2011, así también los jóvenes de todo el mundo pueden cambiarle la cara al VIH. Podemos hacerlo porque los jóvenes somos poderosos, dinámicos y organizados. Los jóvenes que viven con el VIH también pueden participar en intervenciones de prevención, ya que son los más aptos para llegar a sus pares, creando conciencia y corrigiendo los conceptos equivocados. Su participación es esencial para garantizar que los programas de lucha contra el VIH cumplan su objetivo de hacer participar más a los jóvenes que viven con el VIH. Mi mensaje para todos los jóvenes que viven con el VIH es este: tenemos que unirnos como una sola potencia para defender nuestros derechos y evitar que otros jóvenes se contagien con el VIH. La batalla no terminará hasta que logremos nuestra visión: cero casos nuevos de infección por el VIH, cero discriminaciones y cero muertes relacionadas con el sida. ❰❰ Maged El Sayed El Rabeiy es coordinador de proyectos para la organización The Friends of Life en Egipto. TREINTA AÑOS DE SIDA: LAS NACIONES EN LA ENCRUCIJADA 111 El Arzobispo Tutu insta a los jóvenes líderes a mantener viva la esperanza El Arzobispo Desmond Tutu instó a todos aquellos que participan en la respuesta al sida a “mantener viva la esperanza”, al pasar el bastón de liderazgo para la prevención del VIH a una nueva generación de líderes, en una ceremonia simbólica realizada en Robben Island el pasado 3 de mayo. La isla frente a las costas de Ciudad del Cabo en Sudáfrica fue un entorno inspirador para el Arzobispo Tutu, copresidente de la Comisión de Alto Nivel sobre Prevención del VIH del ONUSIDA, para hacer hincapié a los miembros de la comisión y a los invitados especiales sobre la intensidad del desafío que plantea el sida y para instar a aquellos afectados por la epidemia a que no pierdan las esperanzas durante los largos días de lucha. El sitio de la antigua prisión donde Nelson Mandela y otros prisioneros políticos estuvieron detenidos durante la época del apartheid, se ha convertido en un poderoso testimonio de la entereza del espíritu humano y de su capacidad para generar cambios cuando hace frente a obstáculos imponentes. El Arzobispo, quien se está retirando de la vida pública, habló de los años perdidos en Sudáfrica en relación a la respuesta al sida, cuando se dejó morir a personas aun cuando se contaba con los medios para salvar sus vidas. Pidió al grupo de asistentes que centraran su atención en la bondad de la humanidad y agregó que “Dios sonríe” cuando oye hablar del trabajo que se está haciendo para tener un mundo sin VIH. Mientras se oían las voces del coro de los miembros del Proyecto de aceleración del tratamiento, el religioso de 79 años fue nombrando a un grupo emblemático de jóvenes de todo el mundo, cada uno de los cuales se ha dedicado a la revolución de la prevención del VIH y a movilizar a sus pares y comunidades hacia una respuesta al sida renovada y revitalizada. Estos jóvenes líderes llevaron consigo a Robben Island la Declaración de Bamako: el llamado a la acción de Malí para un nuevo liderazgo en la respuesta al VIH. Inspirados por el espíritu de Robben Island, se asumieron una serie de compromisos específicos durante la ceremonia para promover la respuesta de prevención: • El ex jugador de la Asociación Nacional de Básquetbol, Earvin ‘Magic’ Johnson, anunció que su fundación creará un programa de becas para jóvenes. “Mantengan viva la esperanza y centren su atención en la bondad de la humanidad.” 112 ONUSIDA 2011 • • • • La Fundación ANTIAIDS de Elena Pinchuk, en Ucrania, anunció que establecería un concurso mundial de proyectos de redes sociales creados por jóvenes sobre la prevención del VIH. El Centro Mundial para la Innovación en Salud Móvil y Cell-Life de Sudáfrica, se comprometieron a trabajar en conjunto con el ONUSIDA y los proveedores de servicios móviles para promover el diálogo en torno a la prevención y los cambios de conductas con respecto al VIH, a través del uso de teléfonos celulares. Se creará un nuevo movimiento, “Únete”, para inspirar a los jóvenes conectados digitalmente a la red a que trabajen unidos contra el VIH. MTV internacional señaló que haría participar directamente a los jóvenes en sus actividades de programación sobre el VIH. Los delegados aprobaron incondicionalmente la participación de los jóvenes en todas las etapas del proceso y se conmovieron especialmente con el compromiso asumido por Claire Gasamagera de Rwanda, quien nació con el VIH y es la cabeza de su familia desde los 17 años; se ha dedicado a liderar a la generación que librará al mundo del VIH. Gasamagera contó a los asistentes que nadie creyó que ella sobreviviría, pero ahí estaba, con 20 años y muy emocionada de asistir a la Comisión de Alto Nivel, en presencia del Arzobispo Tutu y de otros líderes y personalidades de talla mundial. Se comprometió a usar sus conocimientos, habilidades, experiencias y liderazgo para fomentar la autonomía de los jóvenes que viven con el VIH en su país y lograr que sus iniciativas cuenten con apoyo, de manera que puedan ocupar el lugar que se merecen en la primera línea de la respuesta al VIH. ❰❰ COMENTARIO Rachel Arinii Judhistari Los jóvenes exigimos participar en la formación de nuestro destino Esta defensora de los derechos de las mujeres señala que los jóvenes están listos para liderar el camino: pero no mañana, ¡hoy! Tengo 22 años. Vengo de Indonesia, de un entorno religioso y he experimentado lo que significa ser una mujer joven en el mundo actual. Tengo amigas que han sido violadas, obligadas a casarse muy jóvenes, acosadas sexualmente y que están afectadas por el VIH y el sida. Algunas de estas cosas me ocurrieron a mí y no tuve el apoyo para exigir justicia. Cuando tenía 15 años, mi profesora nos reunió para un encuentro especial. Un hombre con bata de doctor, acompañado por nuestro imán, nos dijo que las campañas para el uso del preservativo eran propaganda para que las personas perdiéramos la fe en Dios y nos convirtiéramos en pecadores. Ninguna de las niñas podía hacer preguntas, porque nos dijeron que sólo los hombres estaban en riesgo. Esa fue nuestra educación sexual. En el centro de salud se negaron a hacerme la prueba del VIH, ya que me dijeron que era muy joven y no estaba casada. Pero también sé que soy muy joven para morir de sida. Los jóvenes somos un grupo diverso y complejo, pero lo que tenemos en común es que estamos especialmente vulnerables a contraer el VIH. Tenemos derechos, pero lamentablemente, la pobreza, la desigualdad y la violencia siguen suponiendo un desafío para la vida de los jóvenes. Representamos el 40% de los casos nuevos de infección por el VIH, pero no se destina el 40% de la financiación a los programas de lucha contra el VIH dirigidos a los jóvenes. Tenemos que mejorar esto. ¿A quién hacemos responsable? Hacemos un llamado a los gobiernos, a los organismos de las Naciones Unidas y a los encargados de tomar decisiones para que promuevan una educación sexual para los jóvenes que sea exacta, oportuna y respetuosa de la igualdad de género, y esté fundamentada en datos científicos. Además, debe reconocer los derechos de los jóvenes para disfrutar su sexualidad de manera segura y placentera, sin impedimentos, discriminación ni violencia. Los jóvenes exigimos servicios de salud sexual y reproductiva orientados a los jóvenes, que incluyan asesoramiento, pruebas y tratamiento del VIH. Estos servicios deben ser proporcionados por proveedores de atención de salud capacitados, que respeten la diversidad y el derecho a la confidencialidad de los jóvenes, especialmente de las mujeres y niñas. Existen muchas iniciativas y redes dirigidas por jóvenes que trascienden las fronteras geográficas, ideológicas y políticas, entre otras. Los jóvenes tenemos una habilidad natural para llegar a nuestros pares y a otras personas. Las iniciativas de lucha contra el VIH deben llegar a las redes dirigidas por jóvenes para establecer comunicación con ellos, entender mejor sus necesidades y aprovechar los atributos únicos que tenemos. A los jóvenes se nos suele llamar los líderes del mañana, pero somos los líderes de hoy, y exigimos sentarnos en la mesa donde se toman las decisiones que nos afectan. ❰❰ Rachel Arinii Judhistari es punto focal regional para Asia y el Pacífico en la Coalición Mundial de Jóvenes sobre el VIH y el Sida y fundadora de la Alianza Independiente de Jóvenes Indonesios. También es oficial de programas para las asociaciones de salud, derechos y defensa de las mujeres en ARROW, el Centro de Recursos e Investigación para las Mujeres de Asia y el Pacífico. TREINTA AÑOS DE SIDA: LAS NACIONES EN LA ENCRUCIJADA 115