Módulo I. Desarrollo personal, hábitos saludables y motivación Tema 1. Salud física y psíquica, fundamento y bienestar personal Capítulo 2. Desarrollo de hábitos saludables, rutinas de autonomía y autocuidado. José María Borrel Martínez Medico. Asesor Médico de DOWN ESPAÑA Resumen La salud es algo más que la presencia o ausencia de enfermedades, y es un concepto que asociamos a la felicidad. La mayoría de las enfermedades las podemos modificar gracias a los incesantes avances científicos, y además las podemos prevenir e incluso controlar. Nos valemos de los medicamentos, a los que damos un valor primordial, olvidando que hay otros factores más valiosos a los que no damos importancia porque ya los hemos incorporado a nuestro quehacer diario, a nuestra forma de ser, a nuestra imagen, a nuestra identidad. Son los hábitos de vida saludables, unas conductas que ejecutamos de forma autónoma, asumidas como un bien propio, con el objeto de aproximarnos a los estándares de salud aceptados como válidos en la actualidad. La higiene no es sólo limpieza, se afronta también desde muchas vertientes. La correcta alimentación, el ejercicio físico adaptado a las posibilidades de cada uno, la diversión en el grupo de amigos, las relaciones afectivas propias… todo ello va moldeando a una persona única e irrepetible. El hecho de apoyar la toma de decisiones propias, asumiendo posibles errores, además de fomentar el tránsito hacia la autonomía personal, elevará también la autoestima de la persona con discapacidad intelectual. Palabras clave: desarrollo personal, hábitos saludables, autocuidado. Esquema o índice de contenidos: Introducción .................................................................................................................................. 2 La salud.......................................................................................................................................... 2 Hábitos de vida saludables: la higiene en sentido amplio ............................................................ 2 Autocuidados de salud y autonomía............................................................................................. 6 A modo de conclusión ................................................................................................................... 8 Bibliografía .................................................................................................................................... 9 © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 1 de 10 Introducción Estamos en una sociedad completamente medicalizada, casi todo acaba pasando por el médico, ya que la salud se ha convertido en una fuente de preocupaciones para unos y en un gran negocio económico para otros. Y no solo se acude al médico por una enfermedad, sino también por el miedo a enfermar. Hablamos de la medicina preventiva, basada en vacunaciones y otras actuaciones tendentes a evitar enfermedades, o a diagnosticarlas de forma precoz. Y acabamos obsesionados con unos factores de riesgo que no sabemos si van a desencadenar una patología, pero muchas veces medicamos e incluso operamos de antemano, por si acaso, como si de auténticas enfermedades se trataran. Lo innecesario, lo no justificado o los excesos en materia de salud pueden volverse dañinos para nuestro organismo. La salud La Salud no es sólo la ausencia de enfermedad, requiere además de cierto grado de satisfacción personal, por lo que conlleva un innegable componente subjetivo que llega a afectar a aspectos en los que jamás hubiéramos pensado. Es por ello que en Alma Ata (Kazajistán) en el año 1978 los expertos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) llegaron a definirla como “El estado de bienestar físico, psíquico y social”. Es una definición sumamente pretenciosa, de la que se ha hablado mucho y se ha popularizado por su sencillez, pero con la que yo personalmente no estoy de acuerdo, aunque reconozco el trasfondo tan interesante que abarca. Podemos parar y volver a leer esa definición, y a diagnosticarnos a nosotros mismos enfermedades que no las teníamos como tales anteriormente. Desde que hablamos de los factores de riesgo, estamos enfermos de obesidad o de sobrepeso, de colesterol, de tensión con cifras que hace cuatro días eran normales, de tabaquismo, de sedentarismo o de estrés. Si además aplicamos la citada definición de salud, enfermamos también de soledad, de pago de hipoteca, de disgusto porque no me han subido el sueldo, de fobia social (timidez), de desencuentro conyugal, de vacaciones cortas o de síndrome postvacacional por poner solo unos ejemplos. Un poco exagerado todo, pero ¿a que nos altera el humor cualquier situación de las citadas? Incluso nos quita el sueño, nos genera conflictos en casa o en el trabajo, perdemos el apetito, hacemos mal las digestiones...., y decimos: NO ME ENCUENTRO BIEN. En definitiva no tenemos claro si hay enfermedad o no, pero sí que sabemos que no estamos en plena salud. Por lo tanto, sin tomarla al pie de la letra sí que la vamos a dar como válida y basaremos en esas tres premisas nuestro objetivo de una vida sana, unida a la felicidad. Hábitos de vida saludables: la higiene en sentido amplio Al hablar de hábitos de vida saludable nos referiremos a aquellas actitudes cotidianas que nos conducen a un estilo de vida que consideramos beneficioso para nuestra salud, según la concepción que en la actualidad tenemos de ésta. Hay que tener presente que lo que ahora aceptamos como beneficioso, en cualquier momento pasa a ser lo contrario y viceversa, conforme a los descubrimientos y estudios que se van haciendo. Sirva como ejemplo la © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 2 de 10 persecución a la que se sometió al pescado azul por contener excesivo colesterol, hasta que se comprobó que no todo el colesterol es igual, y que una fracción del mismo incluso nos aporta beneficios. La adopción de hábitos de vida saludables no debe suponer en ningún momento a nuestros hijos un trabajo, ni un castigo, ni una obligación. Debemos hacer que sean comportamientos tan normalizados y automáticos que no se puedan cuestionar. Su enseñanza la plantearemos de este modo, mostrándolos como componentes de la personalidad que estamos forjando, nos valdremos de nuestras habilidades para inculcárselos, y siempre que sea posible, nos lo plantearemos como una actividad no ya pedagógica, sino incluso lúdica. El cepillado de dientes como obligación lo tomarán como un objetivo a evitar a la menor excusa, y sin embargo planteado como el juego de cepillar los dientes lo integrarán contentos en su modo de vida. No hay un momento de inicio en el aprendizaje de los hábitos de vida saludables. Estos deben acompañar a la persona toda su vida, y por ello los trabajaremos desde el momento del nacimiento para que se vayan adquiriendo de forma automática. Por pedagogía y por nuestra comodidad los asimilaremos a la higiene, a la que también vamos a considerar como algo más que la limpieza, o la ausencia de suciedad. Es un término que engloba diversos aspectos de la vida diaria, y que pasamos a analizar: a) Higiene corporal: esta sí que se refiere básicamente al aseo del cuerpo. Es un aspecto fundamental de nuestra identidad, no sólo para nosotros mismos sino también de cara a los demás. Es un componente primordial de la imagen que transmitimos. El baño del bebé va a ser inmediato tras el parto, y acompañará a esa persona toda su vida. Los padres marcarán las pautas, y en general los niños y jóvenes con discapacidad intelectual lo aceptan de muy buen grado. No sólo son disciplinados, sino que también son exquisitamente limpios. “Educados” en este sentido, puede ser más problemático el que se obsesionen por la limpieza, que no el abandonarse a la suciedad. Si nos esforzamos lo tenemos fácil. Les enseñaremos y habituaremos al baño o ducha diarios, y tras aquellas situaciones que puedan generar suciedad, sudor u olores. Aprenderán el uso del gel, del champú, y de los productos que habitualmente usemos nosotros como integrantes de nuestra higiene diaria, como desodorante, perfumes, etc, sin caer en el abuso. De cada uno les tenemos que enseñar cuándo utilizarlos y cuándo no, cómo hacerlo, y las diferencias entre ellos. Al lavarse, les enseñaremos las zonas que requieren atención especial, como axilas, ingles, genitales y ano, dedicándole al cabello los cuidados específicos, en cuanto a productos y periodicidad de uso. Pero el cuerpo limpio no es sólo baño, es también el lavado de las manos antes de las comidas, al salir del aseo, o en todas aquellas situaciones que creamos conveniente según nuestro concepto de lo limpio. El objetivo ha de ser que ya desde pequeños surja de ellos mismos de forma espontánea y que no tengamos que estar recordándoselo. Todo esto se completará con la limpieza y corte de las uñas, y en las ocasiones que sea preciso, la eliminación de legañas y mocos. Si añadimos el arreglarse con el mismo estilo de ropa que llevarían el resto de hermanos o los jóvenes de su edad, tenemos como resultado una persona con la imagen óptima para participar en cualquier actividad comunitaria. © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 3 de 10 b) Higiene bucodental: es una parte integrante del cuerpo pero un tanto específica, por lo que la vemos aparte. Desde el mismo momento en que empiezan a salirles los dientes debemos empezar a jugar con ellos a limpiarlos. Ese juego tras cada comida lo mantendrán de por vida como un todo que va unido “lavar las manos / comer / cepillar los dientes”. Se puede completar con el uso de colutorios, o con lo que precisen para evitar el mal aliento que pueda aparecer ocasionalmente. El Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales se asocian a mucha patología tanto en número como en forma o en la disposición de los dientes, a lo que deberemos prestar atención, ya que no es sólo la estética, sino que cumplen funciones importantísimas en la digestión (trituración del alimento), fonación (el habla) e incluso pueden afectar la respiración. Es por ello que durante toda su vida van a requerir los mismos cuidados y controles por parte del odontólogo que cualquiera de nosotros mismos, o que el resto de los hijos. c) Higiene dietética o alimentaria: aquí podemos aplicar el refrán “es más fácil vicios no dar que vicios quitar”. El tipo de alimentación al que les acostumbremos será el que lleven a la práctica toda su vida, ya que es lo aprendido en casa y con lo que han crecido. Por este motivo tenemos que ser consecuentes desde el primer momento, y proporcionarles una alimentación variada, sin restricciones y sin caprichos. Ellos también tienen sus preferencias como todos nosotros, pero eso no nos debe conducir ni a una alimentación monótona, ni a la supresión de lo que menos les gusta sólo por darles satisfacción. El pediatra marca la pauta de introducción de los alimentos y una vez que la dieta ya es libre por haber introducido todos los alimentos, debemos tener muy claro las conductas que pueden ser perjudiciales para su salud. Tendremos siempre presente que un niño obeso será un adulto obeso, con consecuencias negativas a más corto o largo plazo. Podemos interferir en la génesis de la obesidad, ya que al fin y al cabo, no es más que la consecuencia de un mal balance entre lo que se come y lo que se quema con el ejercicio. Alguien podrá pensar que intervienen otros factores como los genéticos, pero nosotros nos tenemos que centrar en los factores modificables, ya que nada podemos hacer frente a los no modificables. La leche es el alimento más completo que hay y les acostumbraremos a tomarla en sus variadas presentaciones y derivados (queso yogur, etc). En caso de tendencia al sobrepeso se tomará semi o desnatada. También debemos acostumbrarles a tomar a diario frutas, verduras y hortalizas. Iremos alternando legumbres, pastas, huevos, carnes y pescados, y dejaremos para momentos muy especiales los dulces, chucherías, refrescos, bollería comercial, grasas y comida industrial, tanto precocinados como comida rápida. Debemos mantenernos firmes y no ceder a sus imposiciones, evitando que los premios sean siempre una ración extra de alimento, y controlando cuando pueden repetir, ya que muchas veces les consentimos demasiado al ver lo a gusto que comen, y eso se puede volver en su contra. Hay que prevenir asimismo a nuestro entorno, familiares, amigos, colegios, acerca de estas pautas de alimentación saludable que les estamos inculcando, para que colaboren también ellos. d) Higiene física: frente a su natural afición por lo cómodo hay que instruirles en la práctica de cualquier actividad física de cara a impedir la obesidad, como © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 4 de 10 complemento a las pautas de alimentación que ya hemos visto. Además el ejercicio es fuente de salud para el sistema cardiovascular o el osteoarticular. Podemos diferenciar entre deporte y actividad física, y la oferta es amplísima y adaptable a toda situación particular y a los gustos personales. Por tanto no caben excusas en este sentido. El deporte, podrá ser competitivo o no, de equipo o individual. En una sociedad tan competitiva como la nuestra es difícil practicar deporte sin competir, pero sólo es cuestión de plantearlo como una distracción o actividad de otro tipo. No obstante, al tiempo que compite integrado en un equipo (fútbol, basket, etc), puede practicar otra actividad sin afán competitivo como por ejemplo tenis, natación, o aquella que más le guste. En cuanto a otras actividades físicas, tenemos las opciones de salir a andar a diario, evitar los medios de transporte dentro de lo posible, subir escaleras en lugar de coger el ascensor, cicloturismo o bicicleta estática, etc. Siempre encontraremos una actividad a nuestra medida que encaje dentro de nuestro modelo de vida diaria. e) Higiene postural: son unos cuidados que podríamos incluir en la higiene física, y que debemos enseñar a nuestros hijos para prevenir futuros problemas osteomusculares . Debemos preocuparnos por su cama, por su colchón y su almohada, al igual que prestaremos atención a la elección de su calzado, olvidando lo que impone la moda y centrándonos en la necesidad concreta de su pie. También hay que enseñarles a calibrar y distribuir el peso en la cartera o mochila escolar para impedir desviaciones de columna, y estar al tanto para corregir malas posturas a la hora de sentarse a estudiar, o en el sofá a ver la tele. f) Higiene psíquica o mental: de nada sirve que se hagan adultos en el plano cronológico si no se acompaña de una maduración de la personalidad. Son jóvenes y adultos que, gracias a la autonomía alcanzada han de tomar las decisiones por sí mismos, ya que van a estar presentes en todos los ambientes de la sociedad. Desde su infancia debemos potenciar el grupo de amigos en contra de la soledad, los juegos en grupo frente al juego en solitario, actividades comunes y fuera de casa frente a ordenadores, limitar el tiempo de televisión y de uso de aparatos electrónicos, y fomentar hábitos como la lectura, los pasatiempos o actividades culturales. Habrá que enseñarles a seleccionar los programas de televisión y el resto de actividades, con arreglo a los gustos personales y al componente pedagógico que encierren, y no como simple distracción pasiva. Con esto podemos hacer que se retrase en parte el deterioro cognitivo que aparece con los años. g) Higiene de la sexualidad: no es sólo la necesidad de limpieza delicada de los genitales, sino la adquisición de hábitos sanos en todo lo relacionado con el tema sexual. Si desde el primer momento hemos tratado en casa la sexualidad con naturalidad, aprovechando el momento del baño para descubrir los órganos sexuales y hemos mostrado la diferencia entre un sexo y otro, cuando llegue el despertar sexual no tendremos mayor problema en abordar el cambio. Tendremos que insistir sobre todo en los conceptos público/privado, y facilitar la intimidad que el chico o la chica van a necesitar. Hay que enseñar más que prohibir, y llegado el momento buscar el apoyo necesario para evitar tanto el embarazo no deseado, como las infecciones de transmisión sexual. No debemos asustarnos ante unos hechos, supuestos o reales, y tendremos en consideración que las manifestaciones afectivas no siempre son como nosotros las entendemos, que se pueden llevar a la práctica de muchas formas © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 5 de 10 diferentes, y que no ha de ser siempre el acto sexual como generalmente se entiende. Debemos dejar que fluya su imaginación, para que ellos puedan experimentar sus sensaciones. Sobre todo en el caso de las chicas, está siempre presente el alto riesgo de abusos. Pero nuevamente se impone más el enseñar que el prohibir. En este caso, la educación debe ir dirigida a enseñarle a protegerse, a saber decir no en un momento determinado, o a saber a quién acudir para denunciar un abuso o un acoso. No se puede bajar nunca la guardia ya que los abusos se producen la mayoría de las veces en el entorno más próximo de la persona, donde menos pensamos. Si les hemos enseñado a manejar sus emociones, y a dar diferente trato a cada persona de su entorno, tendremos mucho ganado. h) Los aspectos relativos a las funciones sensoriales, visual y auditiva, los trataré en el siguiente punto. Autocuidados de salud y autonomía La independencia exige solventar los problemas de forma autónoma, con recursos propios, o cuando menos, saber buscar las vías adecuadas para enfocar la solución. Con las indicaciones dadas hasta ahora, nuestros hijos han adquirido unos hábitos que les permitirán cierta capacidad de resolución de problemas cotidianos mediante decisiones propias. Pero todavía no es suficiente, ellos deben y quieren ir a más. Las personas con discapacidad intelectual tienen tendencia a padecer determinadas enfermedades tanto agudas como crónicas. Todo enfermo crónico debe ser conocedor de su enfermedad para podérsela controlar él mismo y aplicar las medidas que entre profesionales y padres se le hayan dado. El paciente celíaco y el diabético deben conocer qué pueden comer, qué alimentos no y qué factores les pueden desencadenar las crisis. Del mismo modo, el enfermo de corazón conocerá las señales de alarma de una posible descompensación, el tiroideo deberá controlar él mismo su medicación y saber cuándo debe repetir la analítica, y todos los adultos deberán recordar las revisiones de oculista, otorrino o dentista, por poner algunos ejemplos. El paciente crónico debe aprender a convivir con su enfermedad, y que los condicionantes de la misma no lleguen a angustiarle. Esos condicionantes en ocasiones le impedirán practicar con sus amigos un deporte que le gusta, o comer un manjar que tiene delante, u otros placeres de los que sí disfrutarán los demás. Es duro como castigo, por lo que habrá que darle el giro adecuado para que lo asuma como algo necesario para su bienestar. También han de llegar a responsabilizarse de su propia medicación si se lo enseñamos y le explicamos el porqué. Aprenden y lo llevan a la práctica escrupulosamente. Aquí es conveniente recordar la alta incidencia de efectos adversos que generan los fármacos, ya sea por sí solos, o por interacción con otros, y que las personas con discapacidad intelectual, en algunos casos, por ejemplo, las personas con síndrome de Down, tienen una sensibilidad especial a muchos de ellos y a las combinaciones entre sí. Lo tendremos en cuenta ante los problemas de salud que se planteen. La presión social nos dice que para cada mal hay un remedio en la farmacia. Nosotros intentaremos que no caigan en el recurso fácil de la pastilla para todo. La realidad es que a veces no curamos añadiendo medicamentos, sino suprimiéndolos. © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 6 de 10 La toma de una dosis del analgésico-antitérmico, que en una circunstancia similar le prescribió un profesional, supone asumir la responsabilidad de los cuidados propios de salud. Eso es madurez y no entra en contradicción con lo comentado anteriormente de evitar que se mediquen. Puede ser un buen ejercicio educativo a lo largo de la vida el enseñarles a manejar unos pocos fármacos para solventar un problema puntual, sin caer en el vicio de la automedicación. La primera cura de una herida, con el control de la hemorragia, su limpieza y desinfección, es igualmente una práctica necesaria, es autonomía, resolución de problemas y un ejercicio de madurez. Pero por otro lado, en cuanto a problemas agudos, es nuestra obligación enseñarles a manejar situaciones que se han podido repetir a lo largo de su vida como puede ser un dolor de cabeza de unas características concretas, un cuadro de fiebre, golpes, pequeñas heridas u otras circunstancias que sobrevengan. Enseñarles los signos de alarma, o el límite de lo que pueden solventar ellos mismos, eso tenemos que asumir los padres. Por tanto los conocimientos de primeros auxilios y saber activar los recursos de urgencias, también deben estar entre sus habilidades. Con respecto a las niñas, deben asumir el control de sus ciclos menstruales en cuanto a higiene, calendario y la toma del antiinflamatorio o el analgésico que saben les va bien, decidiendo cuando tomarlo, y han de conocer cuándo algo es diferente, qué señales de alarma les pueden preocupar y les obliguen a pedir ayuda. En cuanto a la demanda de recursos asistenciales, el objetivo es que conozcan la red de apoyo que hay a su alrededor para recurrir a ellos de forma lógica y coherente, sin alarmarnos en exceso pero sin excedernos en la cautela. Hay que tener en cuenta que algunas personas con discapacidad intelectual tienen el umbral del dolor muy alto, y en ocasiones no coincide la impresión clínica con la gravedad del cuadro. Los sentidos nos mantienen integrados en nuestro entorno, y cualquier pequeño déficit nos va a dejar incomunicados. Las personas con discapacidad intelectual que ya de por sí tienen un procesamiento más lento, van a sufrir de modo muy especial los efectos de estas alteraciones, que además se detectan tardíamente por el hecho de que ellos en general no son conscientes de que algo les falla. Así pues, en el plano visual, es preciso detectar lo antes posible cualquier problema de visión que aparezca, pues le va a suponer un retraso añadido a su desarrollo cognitivo. Nos preocuparemos en proporcionar la luz adecuada a cada ambiente o actividad, en valorar actitudes que nos hagan sospechar que no ve bien, y si precisa gafas, acostumbrarle a la limpieza regular para que puedan cumplir con su función. El otro gran sentido social es la audición, con repercusiones igualmente negativas para su desarrollo evolutivo. Estaremos al tanto de posibles problemas, y quien precise de audífono deberá mantenerlo en perfecto estado de funcionamiento. Un aspecto al que no se da la importancia que merece es la mala moda de usar auriculares o cascos con la música a todo volumen, que a la larga será fuente de problemas y sordera, además de que les mantiene aislados de su entorno, cosa nada favorable pues insistimos en la necesidad de relacionarse con todo lo que les rodea. La eliminación de la cera de los oídos requiere un trato específico, ya que al tener una configuración especial las personas con síndrome de Down tienden a retenerlo, y es dificultosa su extracción. Hay que tener mucha precaución para sacarla ya que podemos provocar lesiones en el tímpano si profundizamos o si usamos objetos agudos. En la revisión anual, el otorrino se encargará de hacerlo. Nosotros les podemos enseñar a limpiar los conductos con la punta de una toalla. © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 7 de 10 Un tema que no ha sido abordado hasta ahora es el relativo a las adicciones. Es cierto que no es un problema habitual en las personas con discapacidad intelectual la dependencia o el consumo de tóxicos, quizás por el nivel económico que se precisa, pero cualquier momento es bueno para hablarles del peligro de las drogas, que las vean como algo rechazable, pues se las pueden presentar ante ellos en cualquier momento al integrarse también en ambientes festivos. Y lo que sí está a nuestro alcance es la prevención del consumo de tabaco y alcohol. Este último, si por cuestiones sociales lo permitimos con motivo de una celebración concreta, deberemos comprobar antes que no exista incompatibilidad o interacción con la medicación que habitual u ocasionalmente pueda estar tomando. La familia es el mejor ejemplo para hacerles ver el peligro del tabaco y alcohol, y si no se puede predicar con el ejemplo, al menos se puede hacer educación sanitaria en el sentido de que no se inicien, y también, evitando convertirlos en fumadores pasivos. Más relevancia va a alcanzar en adelante la adicción a las nuevas tecnologías. Y hay que insistir. Debemos recapacitar e impedir que éstas sean utilizadas como el instrumento maravilloso para tener tranquilos a nuestros hijos. Es preciso seleccionar, dosificar, y favorecer alternativas. El adulto tiene unas necesidades diferentes a las que tiene el joven o el adolescente, y tenemos que estar al tanto para facilitárselas, sin interferir en su autonomía y en su toma de decisiones. No se puede estar potenciando su autonomía por un lado, y por otro limitando, pero sí supervisando. La maduración de la persona es un proceso activo, un aprendizaje permanente, en el que se van alternando avances y traspiés. De todo ello se aprende. Si se lo damos todo hecho jamás sabrán hacerlo ellos, y por lo tanto debemos respetar su derecho a equivocarse, ya que de ello extraerán sus enseñanzas. Será fundamental, no obstante, instruirles en los riesgos que hay a su alrededor, en el hogar, en la cocina, la electricidad, en la calle, en el trabajo, en el ocio, etc. para que puedan gestionarlos ellos mismos. El proceso del envejecimiento hace que afronten los cambios propios de esta etapa de la vida con una antelación de más de veinte años en el caso de las personas con Síndrome de Down. Debemos conocer lo que son los grandes síndromes geriátricos para comprender que van a experimentar una serie de cambios. Nos encontraremos con un deterioro cognitivo anticipado, pérdida de habilidades previamente adquiridas, disminución en áreas sensoriales con lo que se hace más preciso el control de gafas y audífonos, facilidad para las caídas, ante lo cual reaccionarán limitando su movilidad para evitar caerse, incontinencia que les incomodará por la pérdida de su ansiada higiene, tristeza, alteraciones del sueño, depresión, falta de apetito y de sed, estreñimiento, y otros cambios. Todo ello les quita autonomía y nos veremos obligados a una intervención más activa con ellos, anticipándonos. En otros capítulos se hablará de este proceso, pero sí que quiero alertar de la tentación de culpar de todo lo negativo al envejecimiento, ya que no es cierto. Y aunque así fuera, lo deberíamos aceptar como un proceso natural, no como una enfermedad, asumiendo nosotros también un cambio en nuestras relaciones, de tal forma que nuevamente nos amoldemos todos a la nueva realidad. A modo de conclusión La persona con discapacidad intelectual, como cualquier otra, se moldea en el vientre materno, y se va forjando poco a poco según las directrices que le marquemos y las © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 8 de 10 enseñanzas que reciba. Los padres seremos responsables de sus logros pero también seremos culpables de lo que no sea capaz de hacer. No hay que marcarles techos y también dejarles tomar decisiones relativas a su vida. Del error también aprenderán. El aprendizaje no puede tener otro inicio que no sea el mismo momento del nacimiento. A partir de ahí, sin tregua pero sin agobios, iremos enseñándoles todo lo necesario para su inserción social. La higiene, la salud, los amigos, la propia imagen, sus aficiones, sus deseos, su futuro...., parece una mezcla rara, pero....todo va unido. Nosotros se lo enseñamos, ellos lo aprenden y lo ponen en práctica a su modo, con su toque personal. Nosotros les rectificamos, ellos insisten. Se equivocan, nosotros también. Al final el resultado es una persona con ideas propias, que toma sus decisiones y hace planes de futuro. Objetivo cumplido, ¿o no?. Nosotros también fuimos así y con más o menos éxito vamos saliendo adelante. Debemos darles todo nuestro apoyo en esta dirección. Bibliografía “Programa español de salud para personas con síndrome de Down”, Down España y Divina Pastora: http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/90L_downsalud.pdf Guía “Estoy en plena forma”, Down España y DKV: http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/46L_estoyen.pdf Guía “La atención médica al adulto con síndrome de Down”, Down España, Divina Pastora, FCSD, SEMERGEN, SEMG, SEMFYC y SEMI. http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/100L_guias.pdf Guía “Aliméntate sin gluten”, Down España y Fundación Eroski: http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/113L_guia.pdf Guía “Cuido de mi salud”, Down España, José María Borrel y Elías Vived. Próxima a editar. GILMAN, C. J, MORREAU, L .E, Y OTROS. (2002): Currículum de destrezas adaptativas (ALCS). Manual. I.C.E.-Universidad de Deusto. Bilbao. Revista “Síndrome de Down: vida adulta”, Fundación Iberoamericana Down 21: http://www.down21materialdidactico.org/revistaAdultos/revista14/index.htm Libro “Tu hijo con síndrome de Down: de la A a la Z”, Fundación Catalana Síndrome de Down. AUDIOVISUAL: “Mi hijo con síndrome de Down”, Down España y FUNDACIÓN MAPFRE: http://www.mihijodown.com/ © FUNDACIÓN MAPFRE 2013. Todos los derechos reservados. http://discapacidad.fundacionmapfre.org Página 9 de 10 © FUNDACIÓN MAPFRE Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del copyright, la reproducción, distribución, transformación, manipulación, comunicación pública o cualquier otro acto de explotación total o parcial, gratuito u oneroso, de los textos, imágenes o cualquier otro contenido que aparezca en este sitio web. 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