Calidad de vida y Necesidades básicas de las personas con Discapacidad En los últimos años del siglo XX se vislumbraban cambios importantes en el concepto de discapacidad. La perspectiva socio-ecológica, la capacitación personal, la autodeterminación, los derechos personales, los apoyos y servicios especializados e individualizados, etc., reflejan concepciones y formas de pensar distintas. El surgimiento de un nuevo paradigma de la discapacidad era inminente (Schalock: 2003). El nuevo sistema de clasificación propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS:2001) y la revisión de la definición de la Asociación Americana para el Retraso Mental (Luckasson y otros:2002) han influido en la formulación de un concepto de discapacidad más amplio y actual. Esta nueva concepción de discapacidad asume los siguientes principios básicos (Schalock, 2003): - La interacción persona-entorno resulta explicativa del funcionamiento humano. - La discapacidad y el funcionamiento se entienden desde una perspectiva ecológica. - Incorporarla dentro de un modelo conceptual integrado, como es el modelo biopsico-social. - Prevalece el concepto dinámico de discapacidad, entendida como un conjunto de posibilidades y limitaciones que determinan el funcionamiento. - Interesa mejorar la vida de las personas con discapacidad siempre desde una óptica positiva. - Los objetivos son múltiples y variados. - Se replantean las prácticas de evaluación y la provisión de servicios. En este concepto emergente de discapacidad, la calidad de vida se entiende como un principio primordial para alcanzar el bienestar personal del sujeto con discapacidad, definida como un Constructo Social que incluye la satisfacción con las condiciones de vida (Schalock: 1997), (Verdugo: 1994). Como la percepción del propio individuo sobre su vida. (Brown:1988) El término posee componentes subjetivos y objetivos en los que el primero posee más importancia. *Concepto social y multidimensional en los que convergen factores individuales y del entorno social, laboral entre otros. (Schalock y Verdugo: 2003). Supone, asimismo, un principio clave en la planificación y provisión de servicios relacionados con la educación, salud e integración social, y en la evaluación de la efectividad de estos servicios. La importancia del concepto radica en que proporciona un conjunto de principios para el incremento del bienestar subjetivo y psicológico de las personas. Estos principios de aplicación postulan que la calidad de vida debe - Aumentar el bienestar personal. - Aplicarse a la luz de la herencia cultural y étnica del individuo. - Colaborar para promover un cambio a nivel de la persona, el programa y la comunidad. - Aumentar el grado de control personal y de oportunidades individuales ejercido por el individuo en relación con sus actividades, intervenciones y contextos. - Ocupar un papel prominente en la recogida de evidencias, especialmente para identificar predictores significativos de una vida de calidad, y para valorar el grado en que los recursos seleccionados mejoran los efectos positivos. La gran variedad de modelos conceptuales y definiciones propuestas sobre calidad de vida, se habla de más de 100 formulaciones y medidas del constructo (Keith, 2001), hacen difícil el acuerdo en cuanto a su significado. En un intento de unificar los principios conceptuales que han de regir la medida y aplicación de calidad de vida, el Grupo de Investigación de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID) propuso un documento de consenso ampliamente aceptado en el ámbito de la discapacidad. Así, la Calidad de Vida se entiende desde los siguientes principios (Verdugo y Schalock, 2001; Schalock, Brown, Brown, Cummins, Felce, Matikka, Keith y Parmenter, 2002; Schalock y Verdugo, 2003): Es un constructo multidimensional influenciado por factores ambientales y personales tales como: las relaciones íntimas, la vida familiar, las amistades, el trabajo, el vecindario, el lugar de residencia, el hogar, la educación, la salud, el nivel de vida y la situación del país. Se compone de los mismos factores y relaciones que son importantes para la población sin discapacidad. Experimentada una vez que las necesidades personales están satisfechas y cuando se tiene la oportunidad o posibilidad de alcanzar una vida rica en los contextos principales de la vida. Tiene componentes objetivos y subjetivos, aunque queda principalmente reflejada a través de la percepción del sujeto del grado en que la experimenta. Está basada en la satisfacción de las necesidades individuales, las elecciones y el control. Todos estos principios quedan bien recogidos en la definición de calidad de vida propuesta por Schalock, sin duda la más aceptada por la comunidad científica internacional. Este enfoque de calidad de vida entendida como un concepto multidimensional que abarca tanto aspectos objetivos como subjetivos, y que se refleja en una percepción general de bienestar o satisfacción, es el que consideramos como más adecuado para los objetivos que persigue nuestra investigación. De hecho, nos ha servido de guía en el diseño y elaboración de los instrumentos de evaluación de calidad de vida y necesidades percibidas utilizados en nuestro trabajo. Desde este enfoque la calidad de vida queda definida en los siguientes términos (Schalock:1996): Un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona con relación a ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. El concepto de calidad de vida que asumimos utiliza indicadores referidos a ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Schalock: 1996; Verdugo y Schalock, 2001). Dimensión Indicadores Bienestar físico 1. Salud: sin presencia de síntomas de enfermedad; Nivel de funcionamiento físico, dolor, medicación; Habilidad sensorial (visual y auditiva). 2. Bienestar físico global: gozar de buena salud. 3. Atención sanitaria: contar con servicios de atención sanitaria adecuados y efic aces. 4. Actividades de la vida diaria: poder realizar de forma autónoma las actividades instrumentales y físicas 5. Ocio: disponer de habilidades físicas para las actividades de ocio y tiempo libre. 6. Nutrición: disponer de adecuada alimentación. 7. Movilidad: actividad de independencia física. Inclusión social 1. Ambiente residencial: ambiente de vida, provisión y calidad de servicios. 2. Apoyos sociales: disponer de redes de apoyo social adecuadas y contar con servicios adecuados a sus necesidades. 3. Inclusión social: integración y participación en la comunidad: acceder a ámbitos comunitarios y participar dentro de ellos. 4. Actividades de voluntariado: Participación, actividad. 5. Roles: valoración de su rol social y contar con un estilo de vida similar al de sus pares sin discapacidad Bienestar emocional 1. Bienestar psicológico general. 2. Satisfacción: estar satisfecho, feliz y contento con la vida. 3. Salud mental: ausencia de estrés: disponer de un ambiente seguro, estable y predecible; no sentirse nervioso; saber lo que tiene y puede hacer 4. Autoconcepto: sentirse a gusto con su cuerpo, forma de ser, sentirse valioso. Desarrollo personal 1. Competencia personal: disponer de variados conocimientos y habilidades que fomenten su autonomía en distintos ámbitos. 2. Educación: tener posib ilidades de recibir una educación adecuada, interesante y útil, y de acceder a títulos educativos. 3. Habilidades: éxito en las actividades que desarrolla; ser productivo y creativo. Relaciones interpersonales 1. Apoyos: sentirse apoyado a nivel físico, emocional y económico. Contar con personas que le aconsejen y le informen. 2. Interacciones: estar con diferentes personas, disponer de redes sociales. 3. Relaciones: establecer relaciones satisfactorias, amigos y familiares. Derechos 1. Derechos humanos: reconocimiento de sus derechos como persona y no discriminación por su discapacidad. 2. Derechos legales: contar con acceso a procesos legales que aseguren el respeto de sus derechos. Bienestar material 1. Empleo: Tener un trabajo y ambiente laboral digno y satisfactorio. 2. Estatus económico: disponer de ingresos suficientes para cubrir necesidades. 3. Vivienda: disponer de vivienda confortable y cómoda. 4. Finanzas: Autodeterminación 1. Autonomía/Control Personal: posibilidad de decidir sobre su propia vida de forma independiente y responsable. 2. Elecciones: poder elegir, según sus preferencias, entre diferentes opciones, p.e., dónde vivir, cómo vestirse, qué hacer en su tiempo de ocio. 3. Metas y valores personales: disponer de valores personales, expectativas y deseos hacia los que dirigir sus acciones. Las Necesidades Básicas Para Marge Reddington, una necesidad es algo de lo que se precisa, es un requisito absoluto para la salud y la supervivencia. Todas las necesidades tienen la misma importancia para la existencia. No podemos vivir o existir de manera saludable, si no cubrimos mínimamente todas las necesidades. (Cuadra: 2002) Las necesidades tienen que ver con la salud y la existencia misma, para satisfacer las necesidades del ser humano se ponen en marcha una serie de procesos homeostáticos en los que intervienen todos los niveles de identidad existencial. Lo primero que hay que entender es que las necesidades se satisfacen en interacción con el entorno físico, social y cultural en un proceso continuo de asimilación y adaptación en ese entorno. El proceso de satisfacción de cada necesidad es cíclico en el tiempo y los periodos de esos ciclos son característicos de cada persona. Nivel de satisfacción de cada necesidad que guarda relación con la capacidad y la posibilidad de asimilación de los elementos del entorno necesarios para la satisfacción de esa necesidad. A su vez, estás dependen de la disponibilidad de esos elementos, de la propia estructura personal y de la acción propia y ajena pertinente para la asimilación. El otro aspecto de este proceso es el periodo de satisfacción o tiempo que se repite entre dos puntos de igual nivel de satisfacción. Este guarda relación con la capacidad y posibilidad de adaptación de la persona a las cambiantes circunstancias del entorno en lo relativo a los elementos necesarios para la satisfacción de las necesidades. (Ibid) Cuando el nivel de satisfacción de una necesidad baja por debajo de un cierto valor nivel de incomodidad, la persona experimenta una incomodidad que es una señal que alerta a toda la persona para poner en marcha el correspondiente proceso de satisfacción. Si por cualquier motivo no se pone en marcha un proceso eficaz de satisfacción de la necesidad, el nivel de satisfacción disminuye nivel de síntomas, el ciclo se alarga y la incomodidad crece y adquiere el carácter de síntoma. Los síntomas que la persona experimenta son señales más intensas de la insatisfacción de las necesidades que urgen la puesta en marcha del proceso de su satisfacción. El tiempo de latencia hasta la aparición del síntoma depende de las capacidades de adaptación de la persona y del nivel de satisfacción de las necesidades. Si la acción requerida para la satisfacción de las necesidades puesta en marcha tras la aparición de los síntomas no resulta eficaz eventualmente se entra en un periodo de enfermedad carencial, y si aún así no se toman las medidas de acción oportunas sobreviene el deterioro de la persona y la muerte nivel de supervivencia. (ibid) Todo ser vivo necesita obtener recursos sean materiales y/o energía útil proveniente de su entorno para sobrevivir, Abraham Maslow (1908-1970), doctor en filosofía en la U. de Wesconsin escribió sobre la motivación humana, la personalidad, realización y naturaleza humana, estableciendo en su teoría que el ser humano posee un potencial innato de autorrealización, explorando la forma como las personas se adaptan a determinadas situaciones, jerarquizando las necesidades humanas en las que permiten a las personas funcionar adecuadamente y las que "capacitan a las personas para funcionar de un modo óptimo como seres humanos". (Epting y Suchman:1994). Maslow (1943) dividió las necesidades humanas en cinco niveles: fisiológicas, seguridad referido a la ausencia, sociales, estimación, y de autorrealización. El autor estimaba en los inicios de sus estudios, que la persona progresaba en la jerarquía al intentar cubrir sus necesidades básicas. Las necesidades fisiológicas se ubican en el primer nivel de esta pirámide, son necesidades vitales y están referidas a la reproducción, alimentación, sed, sueño, etc., deben ser satisfechas para que el organismo pueda funcionar y, de ese modo, resolver otras necesidades más complejas, como las necesidades de estima, de reconocimiento social. Para facilitar la comprensión de la dinámica de las necesidades humanas, a través del ciclo vital, éstas se clasificarán en: necesidades de predominio psicológico y en necesidades de predominio orgánico funcional, las necesidades de predominio orgánico funcional, se caracterizan por ser permanentes a través del ciclo vital, son bien definidas y no admiten sustitutos en sus requerimientos, se refiere a la mantención de la integridad del organismo, se ubica en las necesidades de respiración, alimentación, eliminación, hidratación, defensa actividad, reposo y sueño, su ausencia, por debajo de un cierto límite, produce inevitablemente la enfermedad y la muerte de un ser vivo. (Horta:1971) Las necesidades de predominio psicológico se caracterizan por ser vitales, bien definidas y diferentes de las anteriores, éstas, aunque pueden admitir sustitutos, dada su complejidad, pueden ser difíciles de satisfacer. Entre ellas se cuentan las de comunicación, seguridad, amor o afecto y de pertenencia social. Se puede afirmar que ninguna necesidad se expresa separadamente; no existen necesidades puramente psicológicas o fisiológicas, al no satisfacer una se altera siempre el sistema. Symonds por su parte aporta a la comprensión de la dinámica de las necesidades indicando que cuando se satisfacen las necesidades inmediatas aparecen necesidades más maduras, considerando que la persona una vez satisfecha las necesidades primarias podrá insertarse en niveles sociales. El autor también señala que las necesidades al no estar cubierta crean tensión limitando los avances personales, y que toda conducta aspira a disminuir la tensión creada por las necesidades. Cuando una necesidad se vuelve dominante, toda conducta se orienta hacia ella. y que la satisfacción de las necesidades actuales garantizan que se afrontará la futura privación en forma más eficaz. Maslow por su parte sostiene que las inadaptaciones y neurosis están dominadas por las necesidades básicas no satisfechas en el pasado, lo que puede significar que la persona sana es aquella que, una vez satisfechas sus necesidades básicas, puede motivarse para desarrollar y actualizar sus máximas potencialidades. Según lo anterior, cobra mucha importancia el comprender e identificar las necesidades desde el nacimiento del niño/a, y en los primeros años de vida sean sus padres o cuidadores los encargados de satisfacerlas en forma adecuada y oportuna, enseñándoles luego cómo reconocer y satisfacer sus propias necesidades logrando independencia, a través del desarrollo que brinda la madurez intelectual, motora, etc necesaria para lograr autonomía, como ocurre en la edad adulta. El orden jerárquico que clasifica el autor a las necesidades desde el enfoque humanista existencialista es el siguiente: Necesidades fisiológicas: Son de carácter vital y las que tienen menor significado para la persona en busca de la autorrealización. Entre ellas se encuentran la necesidad de liberación de sed y hambre; la necesidad de dormir, de sexo, de alivio del dolor y desequilibrio fisiológico. Se refiere a la mantención de la integridad del organismo. Necesidad de seguridad: Si las necesidades fisiológicas son superadas o no constituyen un problema serio para la persona, las necesidades de seguridad se convierten en la fuerza que domina la personalidad. La mayoría de las personas llegan sólo hasta este nivel y esto se refleja en la preocupación por grandes ahorros, comprar seguros, etc. Se pueden manifestar los miedos de protección, de estar libre de peligro, de orden y de un futuro predecible. Necesidad de amor y pertenecer: Son necesidades orientadas socialmente. Depende de que ocurra cierto grado de satisfacción de las necesidades fisiológicas y de seguridad. Las necesidades de amor son evidentes durante la adolescencia y la edad de adultez joven. Dentro de éstas se encuentran la necesidad de amigos, de compañeros, de una familia, de identificación con un grupo y de intimidad con una pareja. Necesidad de estima: Son necesidades asociadas a la constitución psicológica. Se pueden subdividir en dos tipos: las que se refieren al amor propio y las que se refieren al respeto de otros como la reputación, condición social. Un trastorno en esta área lleva a un sentimiento de inferioridad que se manifiesta con sentimientos de culpa y de vergüenza. Dentro de ésta se encuentran la necesidad de respeto, de confianza basada en la opinión de otros, de admiración, de confianza en sí mismo, de autovalía y de autoaceptación. Necesidad de autorrealización: varían de un individuo a otro, incluye la satisfacción de la naturaleza individual en todos los aspectos. Las personas que desean autorrealizarse desean ser libres para ser ellas mismas. Las personas que se autorrealizan siguen las conductas dictadas por la cultura acorde a su sentido del deber, pero si éstas intervienen con su desarrollo, fácilmente reaccionan contra ellas. Para que una persona obtenga la autorrealización debe satisfacer diversas necesidades previas para que éstas no interfieran ni utilicen energías que están abocadas a este desarrollo. Dentro de éstas se encuentran las necesidades de satisfacer las capacidades personales, de desarrollar los propios potenciales, de hacer aquello para lo cual se poseen mejores aptitudes y la necesidad de desarrollar y ampliar los meta-motivos como descubrir la verdad, crear belleza, producir orden y fomentar la justicia. Las necesidades fundamentales son las mismas en todas las culturas y en todos los períodos históricos. Lo que cambia, a través del tiempo y de las culturas, son la manera o los medios utilizados para la satisfacción de las necesidades. Traduciéndose en potencialidad, llegando a ser recursos. La necesidad de participar es potencial de participación, tal como la necesidad de afecto es potencial de afecto. Integrar la realización armónica de las necesidades humanas en el proceso de desarrollo, significa la oportunidad de que las personas puedan vivir ese desarrollo desde sus comienzos; dando origen así a un desarrollo sano, autodependiente y participativo, capaz de crear los fundamentos para un orden conciliador, el crecimiento económico, la solidaridad social, el crecimiento de las personas y la protección del ambiente. (Choren;s/f) Las necesidades humanas básicas, deben constituirse en derechos inalienables del ser humano, ya que su posesión y práctica hacen a la dignidad del individuo y las comunidades, su satisfacción implica un marco ambiental sano, No obstante se encuentra expuesto a barreras, una de ellas es la persona cuando las condiciones biológicas, sociales o psicológicas no se han desarrollado lo suficiente para lograr la clara identificación y satisfacción de sus necesidades. Si es un recién nacido, un lactante, que no sabe decir lo que desea ni lo puede alcanzar, o si es un adulto que está enfermo, tampoco sabrá cómo lograr la satisfacción de sus necesidades, requiriendo de terceras personas para ello y otro elemento de barrera para la satisfacción es el ambiente cuando se presentan ausencias o deficiencias de recursos, económicos, de tiempo, de lugar donde se esté, entre otros. (ibid) Maslow en su analisis incorpora el concepto de Autorrealización referido a "La realización de las potencialidades de la persona, llegar a ser plenamente humano, llegar a ser todo lo que la persona puede ser; contempla el logro de una identidad e individualidad plena" . Desde esta perspectiva se entiende la Necesidad como falta de algo y se divide en varios tipos de necesidades deficitarias o inferiores: Incluye necesidades fisiológicas y psicológicas, referidas a seguridad, amor y pertenencia, y necesidades de estimación. Si hay una distorsión en ellas se producen problemas psicofisiológicos. El autor Incluye las Necesidades de desarrollo o superiores: necesarias para lograr la autorrealización, se dañan y dirigen de forma errónea mucho más fácilmente y requieren de un gran apoyo de las influencias exteriores. Las necesidades son jerarquízadas según estructura organizacional con diferentes grados de potencia, cuando un nivel de necesidades se satisface se está en condiciones de avanzar al próximo. Las necesidades inferiores son déficit y las necesidades superiores se relacionan con requerimientos del desarrollo. Según Maslow, una vez satisfechas las necesidades inferiores aparecen las necesidades superiores y la persona se motiva para satisfacerlas, describiendo 16 características que las personas autorrealizadas deben presentar: 1. Punto de vista realista ante la vida. 2. Aceptación de ellos mismos, de los demás y del mundo que les rodea. 3. Espontaneidad. 4. Preocupación por resolver los problemas más que pensar en ellos. 5. Necesidad de intimidad y un cierto grado de distanciamiento. 6. Independencia y capacidad para funcionar por su cuenta. 7. Visión no estereotipada de la gente, de las cosas y de las ideas. 8. Historia de experiencias cumbre profundamente espirituales. 9. Identificación con la raza humana. 10. Relaciones profundamente amorosas e íntimas con unas pocas personas. 11. Valores democráticos. 12. Habilidad de separar los medios de los fines. 13. Sentido del humor vivo y no cruel. 14. Creatividad. 15. Inconformismo. 16. Habilidad para alzarse por encima del ambiente más que ajustarse a él. Maslow propone dos necesidades más, las cognitivas y de estéticas, pero no las ubica en un lugar específico dentro de la jerarquía. Las necesidades cognitivas o de saber y comprender, provienen de las necesidades básicas. El ser humano normal lleva intrínsecamente el deseo de saber, ya que no es un ser pasivo y no debe dar las cosas por sentadas. El no satisfacer estas necesidades trae como consecuencia la frustración y el egoísmo, por otra parte las necesidades estéticas incluyen necesidades por el orden, la simetría y el cierre, la necesidad de aliviar tensión producida por una labor no terminada y la necesidad de estructurar hechos. El autor plantea que alrededores hermosos y circunstancias agradables favorecen el desarrollo de las personas. (Dicaprio:1985). Y por último el autor plantea la necesidad de trascendencia definiéndola como el grado final de la motivación, se refiere a un sentido de la comunidad y a la necesidad de contribuir a la humanidad, incluyendo las necesidades asociadas con un sentido de obligación hacia otros, basada en nuestros propios dones. Necesidades y satisfactores La persona es un ser de necesidades múltiples e interdependientes. Las necesidades humanas deben entenderse como un sistema en el que ellas se interrelacionan e interactúan. Simultaneidades, complementariedades y compensaciones son características propias del proceso de satisfacción de las necesidades. Las necesidades humanas pueden dividirse conforme a múltiples criterios, y las ciencias humanas ofrecen. (Max-Neef, Elizalde y Hopenhayn: 1986) Según el autor se dividen en categorías existenciales y según categorías axiológicas. Esta combinación permite conocer, por una parte, las necesidades de Ser, Tener, Hacer y Estar; y, por la otra, las necesidades de Subsistencia, Protección, Afecto, Entendimiento, Participación, Ocio, Creación, Identidad y Libertad. No existe una correspondencia biunívoca entre necesidades y satisfactores. Un satisfactor puede contribuir simultáneamente a la satisfacción de diversas necesidades; a la inversa, una necesidad puede requerir de diversos satisfactores para ser satisfecha. Las relaciones no son fijas, pueden variar según el momento, el lugar y las circunstancias. Una vez diferenciados los conceptos de necesidades y de satisfactores, es posible formular dos postulados adicionales. Primero: las necesidades humanas fundamentales son pocas, delimitadas y clasificables. Segundo: las necesidades humanas fundamentales son las mismas en todas las culturas y en todos los períodos históricos. Lo que cambia a través del tiempo y de las culturas es la manera o los medios utilizados para la satisfacción de las necesidades. Cada sistema económico, social y político adopta diferentes estilos para la satisfacción de las mismas necesidades humanas fundamentales. En cada sistema éstas se satisfacen (o no) a través de la generación (o no generación) de diferentes tipos de satisfactores. Uno de los aspectos que define una cultura es su elección de satisfactores. Las necesidades humanas fundamentales de un individuo que pertenece a una sociedad consumista son las mismas del que pertenece a una sociedad ascética. Lo que cambia es la cantidad y calidad de los satisfactores elegidos, y/o las posibilidades de tener acceso a los satisfactores requeridos. Lo que está culturalmente determinado no son las necesidades humanas fundamentales, sino los satisfactores de esas necesidades. El cambio cultural es consecuencia de abandonar satisfactores tradicionales para reemplazarlos por otros nuevos y diferentes. Un bien no es un satisfactor en si mismo, es el medio por el cual se suple una necesidad dando al satisfactor la posibilidad de vivir la necesidad sana y plenamente. Comprendiendo esta relación, es posible asumir una nueva actitud, repensar la sociedad y sus formas, entendiendo el contexto social de las necesidades como algo más complejo que haga referencia a prácticas sociales, formas de organización, modelos políticos y sociales que reflejan las necesidades de los individuos al actuar en sociedad. (Delgado y Salcedo s/f) El tiempo es un factor importante para entender las relaciones sociales, porque reflejan en cierto grado las transformaciones y los ritmos que se han dado a través de la historia entre necesidades satisfactores y bienes. Las necesidades se relacionan con cambios evolutivos porque a medida que pasa el tiempo surgen muy lentamente aspectos que se vuelven “necesarios” para el ser humano, los satisfactores por su parte se mueven de acuerdo a los cambios estructurales, es decir a las formas particulares de las culturas y el tiempo en el que existen, mientras que los bienes son formas mas especificas y coyunturales relacionados con el tiempo, la cultura y las subdivisiones entre ellas como son las castas, clases, estratos. (Ibid)