Why the right to make Decisions matters_sp

 El derecho a decidir: ¿por qué es importante? Los adultos con discapacidad intelectual, en todas partes del mundo, siguen sufriendo el aislamiento, la exclusión y a menudo el desamparo en sus comunidades. Se les sigue negando el derecho a controlar su propia vida y tomar decisiones sobre la manera en que desean vivir. Si bien las familias representan la fuente principal de apoyo para las personas con discapacidad intelectual, también se preocupan por lo que les sucederá a sus familiares cuando ellas ya no estén o no puedan cuidarlos. Las estrategias para construir redes de apoyo para personas con discapacidad intelectual le permiten a la persona dirigir su propia vida y recibir el apoyo necesario para tomar decisiones por sí misma (toma de decisiones con apoyo). Al contar con esos apoyos, se reduce la vulnerabilidad y el aislamiento de las personas con discapacidad intelectual, así como la dependencia de sus familias para poder vivir como desean. ¿Por qué es importante este derecho para las familias? Las familias son la primera y principal fuente de apoyo para las personas con discapacidad intelectual. Ese hecho, junto con la falta de otros apoyos o servicios, implica que las familias asumen una mayor responsabilidad en la vida de sus hijos adultos con discapacidad que en la de sus hijos sin discapacidad. Muchas familias nos han dicho que: • Le temen a lo que pueda pasar en el futuro y se preguntan: "¿Qué sucederá cuando yo ya no esté?”. • Están preocupadas por la seguridad de sus hijos e hijas en comunidades que no han dado muestras de aceptación e inclusión. • Se las culpa si su hijo o hija toman una mala decisión o cometen un error. • No tienen las habilidades y herramientas necesarias para comprender cómo apoyar a sus hijos e hijas para que tomen sus propias decisiones. • Están obligadas (a consecuencia de las prácticas jurídicas o de la falta de conocimiento de la comunidad) a asumir roles formales de toma de decisiones. Esos factores han contribuido a que se dependa demasiado de las familias como las encargadas de decidir y que se difunda la idea de que la sustitución en la toma de decisiones es una forma de protección. Sin embargo, ahora sabemos que la tutela o curatela y la sustitución en la toma de decisiones no son la respuesta. Los adultos a quienes no se les permite tomar sus propias decisiones quedan expuestos a una mayor vulnerabilidad. Para garantizar un futuro seguro, es necesario apoyar a las personas con discapacidad intelectual1 para que tomen sus propias decisiones Una voz que se expande Durante las últimas décadas, el compromiso directo de las personas con discapacidad intelectual y el desarrollo de un movimiento de autogestión han brindado a los adultos con discapacidad intelectual una plataforma para 1
Pueden encontrarse más detalles sobre la toma de decisiones y la sustitución en la toma de decisiones en "El derecho a decidir: información general sobre la toma de decisiones”. que puedan expresar sus prioridades. Una y otra vez, los adultos con discapacidad intelectual nos han dicho que es una de sus mayores prioridades poder expresarse y tener el control en su vida, y que el derecho a tomar decisiones es esencial para que se los considere y trate en condiciones de igualdad en la comunidad. Escuchamos con una frecuencia cada vez mayor lo importante que es el derecho a decidir para garantizar todos los demás derechos de la persona. La redacción de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas representó una gran oportunidad para consagrar este derecho en el derecho internacional. Esta campaña se centra en las maneras en que podemos hacer realidad este derecho de las personas con discapacidad intelectual. ¿Para qué necesitan apoyo las personas? Hay personas que tienen dificultades para tomar decisiones de manera independiente. Es posible que no entiendan lo que se les pide o las consecuencias de sus decisiones. A algunas personas les resulta difícil que otras personas entiendan sus deseos o elecciones, ya que no se comunican de maneras tradicionales. Algunas personas no usan palabras para expresarse, sino gestos o algunos comportamientos. Por otra parte, es posible que las familias y terceros tengan inquietudes sobre las decisiones que toma una persona; tal vez no entiendan cómo apoyarla para que decida por su cuenta. Las personas con discapacidad intelectual nos señalan que necesitan apoyos para desarrollar las habilidades para tomar decisiones y para decidir por su cuenta; también dicen tener miedo de tomar la decisión “incorrecta” y que nunca más se les deje tomar sus propias decisiones. Cómo tomamos decisiones Hay múltiples factores que influencian y determinan las decisiones que todos tomamos. Las decisiones se toman en un contexto determinado y reflejan la realidad de la persona. Muchas personas y familias nos han dicho que si bien en algunas culturas se reconoce la toma de decisiones en términos de autonomía individual, en muchas otras se hace hincapié en las responsabilidades grupales y mutuas. Cuando vivimos como una unidad familiar, lo que decidimos afecta a los demás. A menudo los familiares dependen los unos de los otros. La toma de decisiones con apoyo no significa que sea posible tomar TODAS Y CADA UNA DE LAS decisiones. Nuestras decisiones siempre están determinadas por nuestras realidades económicas, nuestras relaciones y nuestras necesidades de apoyo. La toma de decisiones en un mundo con pocas opciones El informe mundial de Inclusion International sobre la vida y la inclusión en la comunidad reveló que, en todas partes del mundo, la gran mayoría de los adultos con discapacidad intelectual viven en la casa de su familia porque no tienen otra opción. La mayor parte de las personas no reciben los apoyos y servicios que necesitan para vivir y ser incluida en la comunidad, porque a menudo esos servicios no existen. La falta de opciones restringe la posibilidad de elección, pero no la de expresión. Cuando las opciones son limitadas, se necesita creatividad para respetar los deseos de la persona. Por ejemplo, imaginemos que un adulto con discapacidad intelectual quiere irse del hogar familiar y que esto no es posible por varias razones (relacionadas con la cultura, la disponibilidad de viviendas adecuadas, la falta de servicios, problemas económicos, etc.). ¿Cómo puede respetarse su deseo de vivir de manera independiente? Distintas personas y familias nos han contado sobre soluciones innovadoras que permiten respetar los deseos de la persona dentro de las realidades de su vida. Así, por ejemplo, se podría garantizar que la persona tenga cierto control, en igualdad con los demás, sobre las decisiones relacionadas con el hogar, como las actividades que se realizan, las comidas, etc. La falta de opciones no debe limitar la definición de objetivos. Que algo no sea posible hoy no significa que no podamos aspirar a hacerlo realidad. Podemos elegir un objetivo que deseamos lograr (decidir dónde vivir, si ir a la escuela o trabajar, qué deseamos, cómo preferimos pasar el tiempo, etc.); no obstante, el logro de ese objetivo puede llevar tiempo y puede ser necesario tomar muchas otras decisiones sobre la marcha. ¿Qué significa esto para las familias? Para muchos, sobre todo aquellos con mayores necesidades de apoyo o que viven en países con pocos recursos y servicios, son las familias las que facilitan la inclusión en la comunidad y la expresión de sus deseos. A la hora de promover el derecho a decidir, ¿cuál es el rol de las familias? ¿Qué pueden hacer para apoyar a sus hijos e hijas con discapacidad intelectual a fin de que puedan expresarse y decidir en su vida? Las familias deben creer que sus hijos e hijas tienen voz propia y son capaces de manifestar sus propias decisiones. Para brindar su apoyo, las familias pueden: • obtener más información sobre las maneras de apoyar a las personas para que tomen sus propias decisiones, • animar a sus hijos e hijas a que adquieran habilidades para la toma de decisiones a medida que crecen y se desarrollan, • brindar información en lenguaje sencillo y ayudar a identificar las implicancias o consecuencias de las decisiones, • anticipar que sus hijos e hijas tienen opiniones propias, • interpretar algunos comportamientos y otras formas de comunicación como maneras de expresar la voluntad e intención, y basarse en eso para orientar la toma de decisiones, • reconocer que los errores son inevitables y que todos aprendemos de ellos, • comprometerse con la toma de decisiones con apoyo, • establecer una red o círculo de apoyo, • rechazar la presión para recurrir a la tutela o curatela.