Necesidades en el fin de la vida.

Necesidades en el
fin de la vida.
Una mirada desde las personas
acompañantes
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BIZKAIA
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Índice
1. Presentación
2. Planteamientos y metodología del análisis
3. Estructura del informe: los requerimientos de la buena muerte
4. El plano de las necesidades sentidas
5. El Plano de la atención requerida y la desigualdad en las
respuestas obtenidas
6. El Plano de la necesidad de los instrumentos para la organización
y planificación fin de la vida
Anexos
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1. Presentación
Este estudio ha sido encargado por la Asociación Derecho a una Muerte Digna de
Euskadi (DMD), esta asociación tiene como fines la defensa del derecho de las
personas a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida y la promoción del
derecho a poder elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizar la
vida. DMD incluye dentro de la defensa de estos derechos la despenalización de la
eutanasia y del suicidio médicamente asistido, especialmente en los casos de
aquellas personas enfermas que desean liberarse de un gran sufrimiento que viven
como intolerable.
Uno de los objetivos como asociación es concienciar a la sociedad en general y, en
particular, a todos los sectores sociales que puedan contribuir a que la muerte
digna sea un derecho que pueda ser ejercido con equidad por todos los sectores
sociales.
El fin de la vida, como el resto de la vida, está envuelta en diversas situaciones y
conflictos que pueden estar previstos y que la propia persona conviene que conozca
para que pueda tenerlas en cuenta y tomar sus propias decisiones. El informe pone
de manifiesto las vivencias de un sector social muy sensibilizado, el de las personas
que han acompañado o acompañan en procesos terminales en el País Vasco.
La muerte es un hecho encubierto en nuestra sociedad, además, está rodeada de
muchos tabúes sociales y de falta de reflexión pública. Este análisis tiene por objeto
visibilizar esta realidad en lo referido al cumplimiento de las garantías para que las
personas en el fin de sus vidas tengan una atención respetuosa con su dignidad, su
autonomía y el reconocimiento de la voluntad expresada.
En este informe se recogen experiencias, opiniones y deseos de una parte de la
sociedad, la de quienes han tenido experiencias de personas próximas que han
fallecido en los últimos años. Son hombres y, especialmente, mujeres que han
tenido oportunidad de conocer las situaciones a partir de las que han desarrollado y
elaborado, desde la experiencia, reflexiones que conllevan demandas de prácticas
en relación a las diferentes etapas del fin de la vida.
Nuestra sociedad está caracterizada por la diversidad y por ello se dan diferentes
sentidos y estrategias personales de afrontamiento de la muerte de acuerdo a los
diferentes valores, creencias y prioridades. Desde los testimonios recogidos aparece
la necesidad de que pueda garantizarse el final de vida de acuerdo a estos valores
con una atención y ayuda digna y que evite sufrimientos inútiles.
El trabajo trata de profundizar sobre lo que está ocurriendo y pone el foco en las
situaciones que están viviendo las personas que acompañan a sus allegados en el
fin de la vida, lo que provoca reflexiones sobre sus deseos para sí mismas cuando
les llegue el momento.
Los testimonios recogidos muestran que el sistema jurídico-institucional existente y
las diferentes prácticas profesionales sociosanitarias desarrolladas están dando
lugar a situaciones muy heterogéneas, en muchos casos insuficientes e injustas,
para garantizar procesos de muerte digna.
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2. Planteamientos y metodología del análisis
El análisis de los testimonios recogidos parte de la necesidad de conocer la realidad
de las situaciones terminales de la vida en el País Vasco. Es una situación conocida,
la existencia de personas que mueren en mejores condiciones que otras, con las
mismas enfermedades y diagnósticos. Podemos avanzar que morir bien en esta
sociedad es una cuestión que no es equitativa y está sujeta a diferentes factores de
azar. Son factores que no dependen solamente de las características del proceso de
enfermedad o padecimiento sufrido. En el desarrollo de los elementos de la calidad
de la muerte influyen también de modo determinante los aspectos sanitarios y
sociales que rodean a la persona.
Las hipótesis que se han utilizado y se quieren contrastar por medio de este análisis
se refieren a diferentes aspectos de la realidad que ponen de manifiesto que
nuestra sociedad tiene un reto imprescindible por recorrer para poder asegurar una
muerte digna:
a) Las personas que han tenido contacto próximo con procesos terminales
desarrollan reflexiones y demandas a partir de sus experiencias que implican
diferentes dimensiones de los cuidados y del acompañamiento
b) Existen demandas y necesidades de actuación para poder morir
dignamente que son atendidas de forma desigual por el sistema
sociosanitario. Las respuestas varían en función de los estamentos
implicados y de las características (formativas, morales, ideológicas,
sociales...) de las personas que intervienen, tanto en lo referido a los
diferentes agentes sanitarios, como del entorno familiar o personal de la
persona que fallece
c) Ayudar a morir es una cuestión aceptada y demandada socialmente. La
planificación de los deseos, el respeto del derecho a morir y el ejercicio de
poder decidir el modo digno de hacerlo se ve cada vez más necesario. Este
derecho es especialmente solicitado por aquellas personas que han conocido
directamente experiencias de muerte que han conllevado sufrimiento físico y
psicológico.
Según progresan los conocimientos y las prácticas científicas, también evolucionan
los valores sociales y las necesidades ante la muerte. Estos valores y su escala de
prioridad no son uniformes ni entre las personas ni entre los diferentes sectores
sociales. Nuestra sociedad es diversa y por ello se dan diferentes sentidos y
estrategias personales de afrontamiento de la muerte.
Dentro de esta diversidad, es necesario que pueda garantizarse el final de vida de
acuerdo a las necesidades, las situaciones específicas, los padecimientos sufridos y
los deseos y valores de las personas.
Las personas que han tenido experiencias próximas expresan en sus discursos
sensaciones, actitudes y deseos que constituyen elementos imprescindibles de
reflexión para la definición de un marco de análisis de necesidades existentes en
torno a la atención y cuidados requeridos en los procesos terminales.
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2.1 Metodología y técnica de análisis
Este análisis se ha llevado a cabo mediante la realización de entrevistas
cualitativas. La captación y selección de las personas se ha realizado a través de
dos canales básicos:
-
Mediante la asociación DMD de Euskadi, que informó de esta investigación a
las personas asociadas, procedimiento por el que se accedió a la mitad de la
muestra seleccionada
Contactos realizados a través de profesionales y redes sociales a partir de
las entrevistas realizadas por el equipo investigador
La muestra, aunque limitada por los recursos disponibles, se ha estructurado
base a personas que han tenido experiencias de fallecimiento recientes
familiares o amistades próximas y de personal sociosanitario con experiencia
este campo. En total se han entrevistado a 24 personas cuyo perfil se desarrolla
el Anexo 1
en
de
en
en
La caracterización de las entrevistas es la que se relaciona a continuación:

8 familiares contactados a partir de la Asociación DMD

8 familiares a los que se ha accedido a través de profesionales y el equipo
de investigación

2 familiares de niñas o niños fallecidas contactados a través de profesionales

4 personas pertenecientes al personal sociosanitario

2 personas pertenecientes a DMD
2.2 Estructura de guión entrevista
La técnica utilizada para la recogida de información ha sido la entrevista semiestructurada. Se preparó un guion (Anexo 2) para organizar la estructura y el
contenido de las entrevistas, aunque el contenido final y la derivación de los temas
estaba abierta. Se han seguido diferentes variantes del guión en función del
colectivo a entrevistar y sus ejes básicos se componen de los siguientes elementos.
Contenidos de guión PARA FAMILIARES
-
Descripción del caso
Participación en los cuidados, implicación
Sentimientos en el momento de conocer la situación. diagnóstico
Impacto en la situación en la familia
Repercusiones en las relaciones sociales
Principales necesidades sentidas
Calidad de relación con el sistema sanitario
Comunicación con la persona enferma y afrontamiento de la incurabilidad
Evolución de los umbrales de resistencia ante el sufrimiento
Momentos de decisión y situaciones de insostenibilidad
Anticipaciones existenciales de los procesos
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Contenidos de guión PERSONAL SANITARIO
Protocolos de actuación existentes
Sentimientos desarrollados en situaciones terminales
Necesidades con relación a la atención al entorno familiar
Vivencias de conflictos morales y profesionales
Valoración de recursos sanitarios existentes en estos casos
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3. Estructura del informe: los requerimientos de la
buena muerte
En los últimos años, gracias a los avances de las condiciones de vida y la mejora en
los diferentes determinantes de la salud, la duración de la vida se ha prolongado en
cantidad de años y en calidad.
Sin embargo, este proceso no ha ido acompañado, en la misma medida, de la
investigación sobre los procesos que conducen a la muerte. Aunque son cada vez
más los esfuerzos que se están realizando para ello debido a la creciente influencia
de la demanda social y de los conflictos existentes desde el punto de vista bioético
en la práctica sociosanitaria.
Cuando se plantea el tema de la necesidad de requerimientos de cuidados o apoyos
en la fase terminal de la vida, se hace desde la perspectiva de que en esta fase se
establece un proceso de necesidad progresiva de cuidados conforme la enfermedad
y la dependencia avanzan.
Si bien los cuidados no son exclusivos de la fase final de la enfermedad, estos
toman prioridad respecto de otras medidas curativas. Lo que no quita que se
presenten situaciones de insuficiencias orgánicas u otras enfermedades
coincidentes que pueden requerir tratamiento para mejor la calidad de la vida en
este periodo.
Las diferentes situaciones vividas ponen de manifiesto que existen necesidades de
cuidados muy diversos, determinados por el desarrollo de la enfermedad y por las
diferentes situaciones emocionales y sociofamiliares.
El tema de la muerte y en particular los sentimientos y emociones que se generan
desencadenan multitud de actitudes individuales y sociales. Son emociones que
pueden tener efectos positivos o negativos sobre la conducta humana y los
procesos que la regulan. Y por ello deben ser tenidos en cuenta en lo que se
considera una muerte digna.
Las personas entrevistadas, cuando hablan de los requerimientos sentidos en torno
a los procesos terminales, resaltan situaciones caracterizadas por sufrimientos y
sentimientos de pérdida. Pero también destacan satisfacción y alegría por haber
logrado momentos, acercamientos y despedidas afectivamente positivas. Otro
elemento muy valorado es haber contribuido a que la muerte se haya producido
con el menor sufrimiento posible.
Cómo y cuáles son los elementos y situaciones que generan estos sentimientos
positivos y cómo se minimizan los más negativos, son los elementos que se han
considerado que conforman el concepto de buena muerte o muerte digna.
En base a las conversaciones y situaciones recogidas se plantean tres aspectos o
planos que constituyen el marco de análisis de la situación y de los requerimientos.
Los tres planos están interrelacionados, pero podemos diferenciarlos a efectos de
análisis:

El plano de las necesidades sentidas
6


El plano de la atención y las respuestas obtenidas por parte del sistema
sociosanitario
El plano de los instrumentos de afrontamiento y planificación del fin de la
vida
En el primer apartado o plano lo que se hace es analizar las necesidades y temores
sentidos por parte de las personas que no siendo profesionales del sistema
sociosanitario han estado próximas a una persona fallecida. Se recogen desde su
experiencia y vivencias los problemas y necesidades que se plantean en las últimas
fases de la vida.
En el segundo plano se estudian las respuestas que se están dando a las
situaciones existentes. Hay casos en que las personas enfermas reciben cuidados y
apoyos adecuados, pero en otros no o estos son insuficientes. A través de los
testimonios se analiza la satisfacción y el nivel de equidad sentido. Entendiendo
equidad no como igualdad sino la adecuación de la respuesta a las necesidades y
condiciones de cada persona.
En el tercer plano se recoge el juicio sobre los instrumentos existentes para
garantizar el cumplimiento de la voluntad en los procesos terminales. En este
apartado se analizan algunos recursos que son importantes para el avance del
derecho a morir dignamente, entre otras cuestiones, los cuidados paliativos, las
voluntades anticipadas y el derecho a morir.
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4. El plano de las necesidades sentidas
La muerte propia y la de las personas cercanas crean muchas preocupaciones que
se manifiestan en diferentes aspectos. Las personas desarrollan distintos
sentimientos e ideas sobre la muerte. Suele considerarse que en nuestra sociedad
la muerte es un tabú, algo de lo que no se habla, algo que es mejor no pensar en
ello, pero el mismo rechazo a pensar en ello es una forma de sentimiento.
En este sentido y, sin duda debido a que todas las personas entrevistadas han
tenido experiencias de muerte próximas, no han tenido reparos para hablar del
tema. Tampoco en las conversaciones mantenidas mostraron que hablar les
produjera más dolor, sí les traía las emociones del recuerdo, pero no se sentían mal
por hablar de ello.
En este capítulo se pretende recoger lo que las personas que han pensado sobre la
muerte que es una buena muerte y lo que consideran necesario para tenerla. La
mayoría de las personas entrevistadas afirman que morir es un proceso más de la
vida, y del mismo modo que se tiene derecho a vivir dignamente, se cree que se
tiene derecho a vivir con dignidad el hecho de la muerte.
El concepto de buena muerte varía de unas personas a otras, pero existen muchos
elementos que coinciden aunque con diferentes intensidades y prioridades. El
concepto de la muerte digna está relacionado con elementos positivos a procurar
como es la compañía, una muerte apacible, un fin de vida afrontado
conscientemente, y aspectos a evitar que son aquellos que generan miedos y
ansiedades.
Entre las personas acompañantes no hemos encontrado miedo ante su futura
muerte. El aspecto más relevante y coincidente es el temor que se siente a cómo
va a llegar, no a la muerte en sí.
A mí la muerte no me da ninguna… además como últimamente me ha
tocado vivirlo de cerca, lo que me da más miedo es cómo voy a llegar a
ese estado, a mí la muerte en sí, es que desde que nacemos sabemos
que nos vamos a morir (Karmele)
En este plano de las necesidades respecto al modo en que se va a llegar a la
muerte, los principales elementos que se han recogido han sido referidos a las
siguientes variables:




El miedo al dolor y al sufrimiento. El deseo de no sufrir dolor físico
Las situaciones de pérdida del sentido de la vida. Deseo de no sentir la
prolongación de la vida como una carga. Temor a la pérdida de control y de
autonomía o a sufrir procesos largos de dependencia
La aspiración de las personas de sentirse queridas y acompañadas en el
proceso terminal. Temor a tener sentimientos y emociones negativas de
culpa en el final de la vida relacionadas con conflictos y afectos no resueltos
Deseo de evitar el miedo y la angustia, se desea una muerte afrontada de
modo consciente y apacible. Se quieren terminar los últimos momentos de
acuerdo a las creencias, decisiones y características sociales y personales.
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El plano de las necesidades y temores sentidos
No sufrir
dolor físico
Muerte
consciente
y apacible
Deseos
y
temores
No sentir
el resto de
vida como
una carga
sin sentido
Fin de vida
afrontado
y
planificado
4.1 El miedo al dolor y al sufrimiento.
En los testimonios recogidos el miedo al dolor y al sufrimiento es la cuestión que
logra la mayor unanimidad. Es preciso evitar el dolor tanto en los procesos de
desarrollo de la enfermedad terminal como en la agonía, lo más temido es el dolor.
Lo fundamental es evitar el dolor… el de las personas cercanas también,
pero especialmente es no querer sufrir. Y no ver a nadie, que yo quiera,
sufrir. Para mí el sufrimiento es lo que pesa ante todo. (Carmen)
Lo que se desea sobre todo es evitar el sufrimiento, el de la persona enferma y se
resalta, también, el de las personas queridas. No quiere sufrir ella, pero tampoco su
entorno afectivo. Solamente se justifica el dolor si existe una esperanza de
recuperación, si no es así, no merece la pena el padecimiento.
… no hay que sufrir, el dolor, el dolor aquí en este mundo te lo hacen
muchas veces, te lo producen los demás seres humanos, eso de que
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Dios quiere… ¡eso es una historia! Que a mí no me pega por ningún lado,
yo creo que el dolor te lo produce, bueno el mismo cuerpo también te
puede producir el dolor, pero muchas veces te lo producen los demás
seres humanos. (Arantza)
Esta misma idea es expresada por otros familiares que han asistido a agonías
dolorosas:
Pero salió de la operación. Pero yo creo que fue lo peor que pudo pasar.
Porque duró una semana pero fue horroroso. Con una inquietud todo el
rato, con un desasosiego… que se ahogaba, que se… qué sé yo lo que
era aquello. … y estaba así como con ansias de morir, yo he visto morir
a varias personas… entonces como con ansias de morir, con una fatiga,
con… Entonces yo llamé, a las enfermeras, vino un médico, y les dije,
pero por favor… que hicieran algo que no se podía tener una persona
sufriendo así. Que lo sedaran, que le dieran algo… que hagan algo.
Decían:”Que sí, pero que no se podía…”. Pero porqué…porque… Eso hay
que evitarlo a toda costa… (Maria Luisa)
Jesús Mari que viene padeciendo diferentes crisis relacionadas con la diabetes y que
tiene un pronóstico que puede complicarse y causarle sufrimientos, marca sus
límites soportables de padecimiento
.. sé cuál es mi final, como puede llegar a ser,….dedos amputados,
ceguera…yo no quiero eso, prefiero no pasar por ese sufrimiento (Jesús
Marí)
Pero el sufrimiento también puede ser psíquico. En el caso del padre de Maria Luisa
fue quedándose totalmente paralizado a consecuencia de progresivas embolias.
Sufría de dolores físicos en las crisis respiratorias, en las curas, pero especialmente
le dolía el estar paralizado. Vivía una situación que se les hacía insostenible, que no
se paliaba, ni podía ser objeto de tratamiento, era un sufrimiento total interno y
psicológico, se sentía preso en su cuerpo. Los cuidados de mantenimiento añadían
nuevos padecimientos. Los límites de resistencia al sufrimiento se sobrepasaban y
se manifestaban, también, en su repetida petición de finalizar su vida.
A partir de…una hemiplejia, se le quedó el cuerpo paralizado, le
afectó la parte derecha, la parte izquierda del cerebro, le cogió la
voz, no podía hablar, ni escribir, se le olvidó todo… y luego tuvo unos
cuantos años, bah, bastante así regular, pero luego le siguieron
repitiendo, dándole… pequeñas embolias, al final llegó a un punto
que, se quedó vegetal total…no podía mover nada ni los pies, ni los
brazos, nada. Simplemente estaba “atrapado en su cuerpo”
digamos….Comprendía todo, entendía todo, pero no podía hablar ni
decir nada, no nos podíamos comunicar con él. Simplemente, igual
decíamos: ´Aita, si es que sí o es que no, sacas la lengua sino cierras
los ojos´. Y así nos comunicábamos lo que podíamos. Y aquello para
mí fue muy traumático….Y él sufría un montón, además, porque le
metían unas gomas para… para limpiarle digamos… era horrible, y
cuando le subían ya él “eto!… eto!…” (Gesto de inyección en el brazo
que le ayudara a morir) , que no quería vivir así. Pero nada… Luego
ya le dio una tercera embolia y ya se quedó malito, malito… se quedó
preso en su cuerpo. Así que le teníamos en casa.(Maria Luisa)
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El dolor y el sufrimiento afectan de diferentes maneras. Como nos comenta Mikel
respecto del caso de su suegra, sufrir no sólo es el dolor físico de la persona, es
preciso considerar el sufrimiento interno y, también, el sufrimiento del entorno.
… mi suegra, una mujer de 97 años de edad, que estaba muy bien de
salud pero con dificultades de movilidad, pero sobre todo, el problema
que tenía es que ella, vivía en una residencia y la cabeza la tenía muy
bien, pero no tenía demasiado mayor interés en relacionarse con el resto
de las personas que vivían allí, porque la mayoría estaba más deteriorada
que ella. Mi suegra quería morirse, rezaba para que Dios le llevara, era
escrupulosamente religiosa. El caso es que fueros dos años, dos años casi
inútiles, dos años en los que vivió ella casi sin ilusión. Esperando a
morirse, deseando morirse. ….
Al final a raíz de una caída se deterioró el proceso. Dos o tres días estuvo
con el tubo metido en la nariz
y con dificultades de respirar. En
momentos estaba placida, pero en momentos estaba agitada y la
enfermera que venía y decía no, no se preocupe que no sufre. Esa es una
manera de interpretar el sufrimiento que yo no comparto. ¿El sufrir qué
es?. ¿Solo no tener dolor?.
Es... eso es una manera biologicista de entender la cosa. El sufrimiento es
otro. Y además, cuando hablamos de sufrimiento en el proceso de morir
de una persona a la que quieres, estamos hablando de la persona y de
sus seres allegados… la figura que hay que resaltar, priorizar, es la
paciente, la persona que está sufriendo, en el trance de morir, en el
proceso de morir, pero también hay que armonizarlo con el sufrimiento
de las personas que le quieren y le están acompañando (Mikel).
Otra forma de dolor es el sentimiento de culpabilidad que puede tener la persona
enferma por hacer sufrir a sus familiares. Así nos lo relata Mª Carmen respecto a la
situación que ella misma vivió en un estadio de su enfermedad cuando estuvo en
coma.
… no quiero volver a pasar por ello, sentir que me voy, que no me voy a
recuperar, … sentir el dolor y el sufrimiento de todos los que me rodean…
es mejor acabar, terminar con todo, no merece la pena… ver sus caras,
sentir su dolor, y luego que ahí quedan las secuelas… y más dolor (Mª
Carmen).
4.2 La pérdida del sentido de la vida
Los sentimientos descritos de temor al dolor también se acompañan de la pérdida
del sentido de la vida. Este sentimiento de pérdida se recoge especialmente ante
las enfermedades de larga duración. En las vivencias se han destacado diferentes
elementos que pueden ser considerados esenciales del sentido de la vida o de su
pérdida.
- La pérdida de control y autonomía,
Se hace especialmente dificultoso encontrar el sentido de vivir en el caso de
enfermedades crónicas degenerativas. Araceli cuenta el proceso que están viviendo
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con su tío que sufre un alzhéimer progresivo, que le ha llevado a perder sus
capacidades de autonomía y que se niega a seguir el tratamiento de afección
coronaria.
…nosotras tenemos un tío, el tío C., que está… está agresivo, no sé si es
alzhéimer o una demencia, no saben muy bien y peleando con él para
que tome la medicación, y no le dejan que viva sólo, no puede, le han
encontrado haciendo fuego en el suelo de casa… en el pueblo…. Y yo
dije… si fuese el tío, y con la consciencia que yo tengo, también me
negaría a tomar las pastillas que tiene que tomar para el corazón y para
no sé qué. Yo no me pelearía, porque esa resistencia a no tomar, es
como una defensa. …Si padezco del corazón me dejen que el corazón se
acabe…yo a mi primo J. le dije, es duro, pero si tenéis que pelear para
que tome medicación y no la toma, que no la tome, porque ya no vive,
ya no disfruta…
Ya está fatal, fatal y claro para que tome la medicación que tiene que
tomar tiene unas broncas impresionantes, Y yo le dije a Julián “pues no
sé Julián, es duro porque es duro, pero ponte en tu pellejo y ponte con
esa enfermedad y tú ahora con toda tu lucidez ¿qué dirías? Pues que me
dejen el corazón y cuanto antes me lleve el corazón” (Araceli)
Araceli está siendo espectadora del sentimiento de pérdida de autonomía que sufre
su tío, y de los sufrimientos de éste cuando tiene momentos de consciencia en el
que se da cuenta de que no le dejan vivir solo, que no puede volver a su casa y que
su situación es irreversible, por todo ello no desea el tratamiento de la enfermedad
del corazón que padece, no desea seguir viviendo ese proceso.
La pérdida del sentido de la vida está unida a la pérdida de la consciencia y a la
progresión de la demencia. Luis, que tiene su madre demenciada, subraya el
sufrimiento causado por la pérdida de la consciencia, y plantea la falta de sentido
que tiene la vida para una persona que no sabe quién es, no reconoce a los suyos y
no sabe dónde está.
… allí está noche y día (en la residencia), sin saber quién, ni como se
llama, ya casi no habla, algunas veces emite algún sonido… ya no me
reconoce, antes me angustiaba mucho porque, cuando iba, quería irse
conmigo al pueblo, su obsesión era hacer la maleta para ir al pueblo…
tenía que irme sin despedirme… pero ahora ya no sabe si voy o no voy ..
y tienes que oír los gritos de otras compañeras, los golpes en las
puertas porque se quieren ir, algunas comen por sonda, llevan pañal,
merece la pena vivir así? Eso es vida?....yo no quiero eso para mí,
cuando no sepa quién soy, no quiero vivir.(Luis)
Otra situación especialmente temida por familiares que lo han vivido es, junto a la
pérdida de control y autonomía, el miedo a la pérdida de la capacidad de
comunicación.
En el caso de mi marido (lo peor) era el no poder comunicarnos, no
poder hablar, la comunicación posible era el afecto, caricias, primero
estuvo en el hospital,…, cuando le trajimos a casa ya era que a la noche
no podía dormir y se ponía , que se ahogaba, espástico, al final tuvimos
que atarle con cinturones, porque nuestro miedo era que al no tener
equilibrio y que se orinaba, se podía resbalar y lo mejor era que
estuviera en la cama, y ya le cambiaremos…pero que no se levante... , el
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todavía se daba cuenta, Era terriblemente humillante que le tuvieran que
atar a la cama... como le ataban... Yo creo que para él tuvo que ser
durísimo. Había que atarle porque , decían si se cae a la noche puede
ocurrir un desastre... (Karmele)
En estos procesos de sobrevivencia con sufrimiento surge en los discursos la
sensación de la idea de que a partir de un punto el alargamiento de vida con
sufrimiento no merece la pena, surge la idea de “sobrar vida”, idea que viene
relacionada además con otros aspectos que se comentan a continuación.
- Tener deseos de morir y de falta de ilusión de vivir
Expresar deseos de morir no implica necesariamente que se pida ayuda para
acortar la vida, lo que se desea es terminar, morir. En unos casos se solicita ayuda
de acortamiento y en otros casos no. Un caso de ejemplo en el que no se desea
ayuda de acortamiento es la situación de personas, generalmente creyentes
cristianas, que rezan para que Dios se las lleve, pero no piden otro tipo de
intervención.
Mi suegra quería morirse, rezaba para que Dios le llevara, era
escrupulosamente religiosa, aunque, nunca hubiera aceptado una
interferencia médica para ayudarla a morir, nunca la hubiera aceptado,
nunca se lo propusimos, porque no le encajaba con su forma de ser.
(Mikel
…expresaba a veces que quería morir, mi madre sí, me acuerdo una vez,
tendría mi madre 95 años o así, y me decía ella “¿para qué estoy aquí?
yo ya es que lo mejor es que me muera”.(Karmele)
- El sufrimiento por tratamientos terapéuticos de alargamiento
Las experiencias de aplicación de tratamientos terapéuticos de alargamiento de
vida sin mejora de las condiciones de salud de la persona crean sentimientos de
rechazo, ya que no significan tiempos que merezcan la pena ser vividos. En algunos
casos, a posteriori, se experimentan como situaciones negativas.
…y los últimos tres meses pues fueron muy duros (en la residencia),
porque cada vez que le bajaba la tensión, o que tenía algo o lo que sea y
es que sin decirnos a nosotros. Dos veces se lo hicieron, llamaban a la
ambulancia y la llevaban a mi madre al hospital…Claro mi madre ese ir y
venir, ese ir y venir después de haber estado 12 años tranquilita en casa
(Arantza)
…nadie sabía nada, los médicos no sabían cuánto podría vivir, ni si se iba
a morir en la operación… estaba muy grave… experimentaron con él… al
final le quitaron un trozo de cráneo. La presión era tan fuerte… (Sara)
En algunos casos además de ser señaladas como situaciones a partir de las cuales
marcan pérdida del sentido de vida, en la práctica generan peticiones de retirada de
tratamientos, es el caso de la madre de Tere que no quería ningún tratamiento para
su enfermedad, quería descansar y morir tranquila.
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… tenía un fibroma uterino en estado avanzado…. Sufría... tenía dolor,
pero ya no quería ir al hospital, quería morirse, quería dormir a acabar
con todo, ya no quería ni comer…. Pero el médico insistía en los traslados
continuos al hospital… (Tere)
Tampoco la madre de Juanra quería padecer tratamientos que añadían dolor.
Al principio de la enfermedad de metástasis ósea aceptó el tratamiento,
pero llego un momento que estaba cansada, no podía más, no quería
más tratamiento, quería poner el final, estaba sufriendo, quería
descansar, no podía ni psicológicamente ni físicamente (Juanra)
- El agotamiento del entorno
Este es un sentimiento frecuentemente expresado por las personas allegadas, la
pérdida de sentido de la vida está relacionada con situaciones que se viven con el
sufrimiento del agotamiento del entorno.
… pues al final fueron años y años y años de tenerla en casa. Sí nosotros
la tuvimos en casa hasta agosto del año pasado, que eso es algo que yo,
pues me culpabilizo… y es que mi madre estaban ya tan deteriorada, que
tomamos la decisión, que no sé por qué la tomamos, sí que tenía una
persona que estaba con ella todo el día, pero a la noche y los fines de
semana estaba mi hermano, claro, fueron 12 años y pico. Yo le veía a mi
hermano muy cansado, muy cansado, yo decía cómo se enferme mi
hermano a ver qué hacemos… (Karmele)
… Hacíamos turnos entre los amigos para mantener el goteo de forma
que no sufriera…. Eran día enteros las 24 horas vigilando, dando apoyo
moral, con qué fin, cuál era la salida a esa situación, ninguna, todos
sabíamos el fin, y ella ya lo había escrito, pero no podíamos hacer nada…
fue agotador, temíamos todos derrotados y para qué .. para que viviera
dos días más, y en qué condiciones. Es inhumano (Rita)
- El juicio de sopesamiento entre elementos de calidad de vida: el
momento de la “no vida”
La cuestión de pérdida de sentido de la vida suele ir unida a la consideración de que
llega un momento, una situación, a partir de la que se considera que ya no es vida.
El sentimiento de deseo de seguir viviendo o no responde también a la realización
de un juicio de valoración entre las posibilidades de disfrutar las diferentes
vivencias positivas y la carga de sufrimiento padecida. Hay situaciones en las que el
juicio es nítido, hay calidad de vida suficiente para disfrutarla y se quiere vivir. Pero
llegan momentos en los que es tan mala, o la carga tan pesada, que, sin ninguna
duda, se desea morir. El deterioro prolongado de la calidad de vida llega a un
momento en que inclina la balanza del juicio hacia el deseo de no continuar la vida
y de temer la prolongación y deterioro de la situación.
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Suele pensarse que mientras haya capacidad de tener momentos de disfrute la vida
merece la pena ser vivida, pero no es condición suficiente. No es antagónico que
puedan quedar algunos momentos con capacidad de disfrute con la existencia de
deseo de terminar la vida.
Llega un momento que se expresa que sobra vida, vivir diferentes crisis marca
momentos en los que se considera que la sobrevivencia no tiene valor a pesar de
que también existan algunos momentos y sensaciones gratas. Así lo manifiesta
Lurdes en el siguiente testimonio.
Hubo ya un momento en el que tenía la sensación de que le sobraba
vida. ¡Muy claro!, le sobraba vida, mala vida, no quería vivir con ese tipo
de limitaciones. Decía:” yo no quiero vivir así de limitado”. Eso no quiere
decir que no disfrutara en algunos momentos... ¡Claro que disfrutaba!
¿Cómo no iba a disfrutar cuando veía a su nieto? Disfrutamos de
muchos, muchísimos momentos... De los viajes, de las reuniones o
cursos, de cómo se despedía en cada uno de ellos, encuentros con gente
diferente. Claro que disfrutó, no es que una vez que dices “me voy a
morir en breve” ya no disfruto de nada, no. No, él disfrutó, claro que
disfrutó. ¿Cómo no va a disfrutar los días que fue con la cuadrilla en
fiestas...?. Claro que disfrutó... Pero el último día que se fue solo a casa,
en taxis, que no me dejó que le acompañara... Es que él estaba haciendo
su recorrido... El final, ya sabía que era el último día...Era un recorrido
de final pero disfrutando... (Lurdes)
Este sentimiento es compartido con muchas de las personas que han convivido con
quienes han pasado por situaciones terminales, para ellas mismas se desea no
llegar a prolongar el tiempo de mala vida, es el deseo de morir sin alargar las
situaciones de limitaciones que causan gran sufrimiento.
..mi madre ya no quería vivir, no se encontraba bien… su vida estaba
muy limitada…. No tenía ganas de ver a su nieto…. Su sufrimiento, su
dolor psicológico era muy grande…. Quería morir sin sufrir más. (Rita)
4.3 Una muerte consciente y afrontada: Las emociones y las
necesidades de apoyo.
Un tercer eje de necesidades sentidas ante el periodo del fin de la vida ha sido el
sentimiento generalizado de poder disponer de apoyos y respuestas capacitadas
ante las situaciones problemáticas, las emociones negativas y los sentimientos de
ansiedad que genera la situación del proceso terminal.
Ante el diagnóstico de incurabilidad o ante la muerte, ya sea la propia o la de las
personas allegadas, se desarrollan diferentes estrategias de afrontamiento. Para
responder a estas situaciones se requieren apoyos que faciliten esta adaptación de
expectativas de vida. Algunas de estas demandas se refieren a:

Apoyo en el afrontamiento personal de la muerte
15

Ayuda para adoptar estrategias de evitación no deseadas y los silencios
forzados no queridos
Apoyo en el afrontamiento personal de la muerte
El afrontamiento personal de la muerte, como toma de conciencia de que se está
ante un hecho real y personal comienza, por lo general, en el diagnóstico de un mal
incurable. El momento de diagnóstico marca un hito en la vivencia de la fase final
de la vida.
La comunicación de diagnóstico de enfermedad irreversible es un hecho que
produce sufrimiento tanto en la persona enferma como en su entorno. ¿Pero es un
sufrimiento que es mejor evitar o lo deseable es ayudar a afrontarlo? Todas las
personas entrevistadas, llegado el caso, dicen que desean conocer el diagnóstico
terminal, quieren ser conscientes de su futuro, aunque sea duro y necesiten de
apoyo. Aunque también conocen quienes prefieren no saberlo.
Desde el diagnóstico hasta la agonía y muerte se pasa por diferentes situaciones y
procesos. Uno de estos procesos es la toma de conciencia de la irreversibilidad de
la situación o la inevitabilidad de la muerte. La falta de toma de conciencia y de
interiorización de la realidad se considera que genera en la persona enferma y en
su entorno situaciones de mayor desasosiego y ansiedad.
El tipo de enfermedad o complejidad de la misma incide en la forma que se
desarrolla el proceso de afrontamiento. Pero también incide el método de
comunicación y, cómo no, las características de la persona y el entorno familiar.
El asumir la incurabilidad no es un momento o un instante concreto. Es un proceso
en el que el diagnóstico se va fijando y la persona enferma y su medio social lo van
aceptando e interiorizando
Fue un proceso evolutivo era muy consciente desde el principio de su
enfermedad que iba a tener un vencimiento, cercano relativamente, que
podían ser 18 meses, veinte... Fue un proceso evolutivo, cuando vio que
eso se iba acercando y que el tratamiento estaba en la dirección que al
principio le contaron, y que así fue, fue entrando en la dinámica de
organizar y prepararse... (Lurdes)
En este testimonio anterior, el enfermo de cáncer era consciente del proceso desde
el comienzo de la enfermedad, pero existen otros casos de enfermedades de
deterioro lento progresivo o que no tienen diagnóstico terminal en las que se crean
situaciones con sentimientos más difusos. Es el caso del padre de la siguiente
entrevistada, un proceso caracterizado por una sucesión de hemiplejias.
...él pensaba que en el principio… que iba a recuperar, el pobre…,
pensaba que iba a recuperar, le dio la hemiplejia y ni siquiera lo
ingresaron le mandaron a casa, porque no había sitio en el hospital (en
Barcelona), en el Vall d´Hebron, y así tuvo unos años que, bah! Que mis
hermanas lo llevaban, allí en Barcelona, a recuperación, lo llevaban a…
entonces él pensaba que iba a, recuperar algo, aprendió a escribir un
poquito, porque se le había olvidado, y cosas de estas, `pero luego, ya,
ocho años después, hasta entonces él ya lo llevaba muy mal esto, decía
16
afirmando que el así no quería vivir, que no…, y luego ya cuando le dio
otra hemiplejia, otra trombosis ya perdió lo del otro brazo (el
movimiento), entonces ya fue cuando él empezó a comunicar que él, que
no...(Carmen)
En este caso no se trata de una crisis que le lleva a la muerte sino de una toma de
consciencia de una situación irreversible e irremediable. El hombre se sentía con
vida en un cuerpo paralizado, en una situación de sufrimiento prolongado sin
esperanza de recuperación. El afrontamiento de la muerte se hace a través de
preferir morir que seguir en esa situación. Son situaciones ante las que se solicita
apoyo y la preparación de voluntades anticipadas que faciliten el fin de la vida.
El afrontamiento es paulatino, tiene sus etapas. Incluso en su inicio, se pone la
energía en la superación de la enfermedad. Ello no significa que también se pueda
tener en cuenta la posibilidad de que la evolución pueda llegar a ser terminal. Tener
esperanzas de vivir, no significa no poder enfrentarse con la posible muerte. Es el
caso que nos comenta Lurdes.
En el proceso de la enfermedad también hay momentos que tienes
esperanzas de sobrevivir a la enfermedad... ¡Claro! Hay un momento
además cuando las primeras quimios te hacen efecto... y no se ve la
enfermedad, ahí pones toda la energía, en vivir, de la muerte se habla
menos, pero también se habla, pero está ahí... porque además es lo que
haces, es cuando hicimos el documento de últimas voluntades, también
lo hice yo. Y es como la tranquilidad de saber que también en el último
momento, aunque no te mueras por la enfermedad, aunque al día
siguiente te atropelle un coche, tienes también marcado eso. Es tener...
el dominio de la situación también en esa situación hipotética pero real.
Quiero que se haga esto, es un gesto de libertad personal... No quiero
que alguien decida por mí este momento tan importante....
En este proceso a Josetxo, le entra la tranquilidad total al saber que iba
a poder manejar de alguna forma la última parte de su vida. Cuando se
le une que tiene un documento en el que sabe que está apoyado por
cuidados paliativos.(Lurdes)
Aparece una cuestión importante en un afrontamiento positivo, en la fase que
todavía existen esperanzas de sobreponerse a la enfermedad, se contempla la
seguridad de que va a existir el apoyo a las diferentes situaciones. También en
estos momentos se incluye la preparación ante la imposibilidad de curación. Hay
que preparar a la persona ante esta situación y generar sensaciones de certeza de
que se va a mantener el control sobre las últimas fases de su vida. Este proceso de
preparación es valorado muy positivamente porque el haberlo hecho
anticipadamente ha contribuido a que en el proceso terminal se hayan relajado las
angustias y miedos.
En la evolución de la enfermedad los cuidados sociosanitarios deben evolucionar y
adecuarse a las diferentes fases. Del mismo modo debe evolucionar el apoyo para
el afrontamiento. En esta atención se señala la importancia que tiene la
comunicación entre los profesionales, la persona enferma y su entorno personal.
Aparece una fuerte demanda de atención y comunicación que pueden ser claves en
el desarrollo de la calidad del proceso de la enfermedad.
17
Mi aita estaba enfermo, hacía bastante tiempo, con diabetes, cirrosis,
hipertensión... Incluso mal de salud mental, aunque no estaba
diagnosticado, tenía trastorno bipolar, pasaba épocas deprimido, de
subidón... y le dijeron que tenía un cáncer de hígado, la previsión era de
que iba a tener un deterioro rápido., ..., y luego hubo un momento en el
que comenzó un deterioro fuerte de la cabeza, incluso tuvo
alucinaciones y..., , miedos, tuvo varias conductas violentas, amenazas,
le ingresaron en siquiatría, y estuvo mes y medio ingresado y luego le
dieron el alta, pero sin estar bien seguía con alucinaciones, seguía
teniendo mucho miedo, le cambiaban la medicación pero no se sabía
muy bien... ni porque ese deterioro mental... Nosotras estábamos
desesperadas, no sabíamos qué hacer, sufría mucho con algunas
alucinaciones, que venían a casa personajes extraños, estaba sufriendo
mucho... que cerrásemos todo... y en ese momento sufría, y cuando se
daba cuenta... varias veces dijo "yo no quiero esto"… En siquiatría había
tenido entrevista en paliativos del hospital S. Y él ya se había interesado
por cómo iba a ser su degeneración y proceso... y como se iba a morir.
Y en aquellos momentos no le dieron esas respuestas que necesitaban.
Parece que no se quería afrontar en esa fase: "Ya habrá tiempo para
eso..." Nosotras, la familia, con respecto al equipo de paliativos de ese
hospital nos sentíamos en desamparo (Irati).
La percepción de sentirse sin apoyo por parte del sistema sanitario aumenta los
sufrimientos y crean sensaciones y emociones negativas. Hay una demanda
generalizada de que el afrontamiento lleve consigo la planificación de tratamientos
y de últimas voluntades. Las dudas y las posibles alternativas son cuestiones que
deben ser planteadas y habladas, tanto con la persona enferma, cuando es posible,
como con su entorno familiar.
No se puede hablar con ella, desde que ha empezado a perder la cabeza
y a tener despistes no sé lo que quiere. Antes cuando estaba bien, decía
que ella no quería morir como nuestra madre, pero ahora no quiere ni
hablar. No sé, que voy hacer, no sé si podré hacer frente a la situación,
yo tampoco estoy bien de salud, es que no quiere ni hablar, menos mal
que tengo el apoyo del médico (Rosa).
Estrategias de evitación y los silencios no queridos
Otro aspecto relacionado con las necesidades de apoyo es cómo crear situaciones
para abordar estrategias de evitación y silencios no deseados. Hablar sobre el
proceso de la enfermedad es algo que se hace muy difícil, más aún sobre la muerte
y en qué condiciones se puede establecer. Es una situación que para muchas
personas requiere de apoyos y de búsqueda de oportunidades. Se demanda una
postura proactiva por parte de la institución sociosanitaria para que se atienda a
esta necesidad de ayudar a planificar las decisiones de futuro.
En ocasiones pueden darse estrategias de evitación, incluso, pueden ir
acompañadas de obstinación terapéutica por parte de la persona enferma, como se
recoge en el siguiente testimonio.
Hace tres años. Una experiencia horrorosa, horrible. Mi cuñado, 56
años, Primero, él había estado operado, de laringe, un cáncer de laringe,
18
luego tuvo una metástasis, pero él ni hablaba de su enfermedad, tan
siquiera. Él era como que él no tenía… cosas de esas, o al menos no lo
expresaba. Son personas muy cerradas y no lo expresaba.. y entonces
bueno, tuvo unos meses un poquito así, pero luego ya empezó a ir mal.
Un día se puso malito… malito y lo llevaron al centro asistencia, a una
revisión y allí ya le dijeron que el intestino se había abierto por algún
sitio, no sé si a consecuencia del cáncer o de qué, estaba mal. le
dijeron… le dijeron a los hermanos que tenía un 95% de posibilidades de
que saldría mal si se hacía la operación. Que a ver qué quería él. Y él
dijo que sí que adelante. O sea con un 5% de posibilidades él dijo que
sí, que adelante con la operación. Entonces lo enviaron a Santiago y lo
operaron, y bueno… no daban ni un duro por él. Pero salió de la
operación. Pero yo creo que fue lo peor que pudo pasar. Porque lo que
duró, duró una semana, fue horroroso. Con una inquietud todo el rato,
con un desasosiego… que se ahogaba, que se… qué sé yo lo que era
aquello. (Maria Luisa)
Pueden existir silencios ante una situación de riesgo de muerte inminente. Son
situaciones que se dan al no saber cómo encarar la comunicación en esos
momentos. En ocasiones, es el entorno el que niega la situación, el que impide el
afrontamiento consciente y da origen a la situación de incomunicación.
... él fue el primero que asumió que la situación era irreversible, empezó
organizando las cosas, arreglando papeles… Pero no le dio tiempo ni a
vender el coche, nosotras no queríamos hablar el tema, le negábamos lo
que estaba pasando (Estibaliz).
La incomunicación se da por la incapacidad para abordar la situación por parte de la
persona acompañante, aunque la enferma intuye la inminencia de la muerte
quienes están con ella en muchas ocasiones no facilita la comunicación. En estas
ocasiones la persona enferma puede entender que debe evitar el tema con algunas
personas de su entorno.
No llegó a pedir que quería morir, pero lo tenía asumido, sí, sí, sí, no se
confesó ni nada pero le dijo al cura “me siento muy acompañada y
tengo muy buenos recuerdos”. Ella lo sabía y dijo “viene mucha gente a
verme, debo de estar muy grave”, y yo no le quise decir ni sí, ni no. Y
yo le dije “¿Tú cómo te encuentras ama? es como tú te encuentres, ¿te
encuentras mal?”. Y dijo “no”. Luego rezó con una vecina, sí, con una
vecina que ha tenido mucha relación, rezó con ella, a ella le dijo que se
había equivocado en algunas cosas que había hecho, ella consideraba
que se había equivocado, que, nos dijera, estuviésemos tranquilas que
ella se había dado cuenta que se había equivocado, pues en algunas
cosas que ha hecho…, ósea era hacer una reconciliación, para morir en
paz. Sí, necesitaba de una persona, de alguna manera sí, con ella rezó,
no con sus hermanas que se llevaba muy bien, sino con su vecina. A ella
le dijo lo que nos tenía que decir, que nos lo dijese, y así se fue….. O
sea, yo hubiese preferido que nos lo dijese a nosotras, claro, claro… Es
como si se hubiese confesado con la vecina ¿sabes? No con el cura,
porque estuvieron los dos curas. Pero me habría gustado que nos lo
hubiera dicho a nosotras, y haberle hablado, pero… Sí fue una pena.
(Araceli)
19
Las familias a posteriori recuerdan con pesar estas situaciones. Se demanda
capacidad de mejorar la comunicación entre los vértices del triángulo formado por
la o el paciente, su familia y las y los profesionales sociosanitarios. La falta de
comunicación dificulta la toma de conciencia sobre la gravedad de la situación, no
da oportunidad a la participación en el proceso de toma de decisiones y a la
necesidad que tienen muchas personas de despedirse.
La incomunicación afecta fundamentalmente a los y las pacientes, que pueden ser
objeto de la «conspiración del silencio». El miedo a hablar de la muerte y su
incapacidad para manejar las reacciones es una fuente de desasosiego. En el
proceso de información-comunicación existen diferentes canales, además del eje
médica o medico - paciente y del eje médico o medica - acompañante, es muy
importante el eje persona enferma – acompañante. En
la fase final, el
restablecimiento o reforzamiento de vínculos personales es un tema de extremo
valor para un sector de personas entrevistadas.
Una de las barreras más importantes encontradas es el silencio y la falta de medios
o habilidades para romperlo. El silencio y la sensación de soledad son dos
elementos que inciden en la sensación de ansiedad experimentada. Se produce una
demanda de ayuda para romper estas barreras de comunicación
… una mujer con la que coincido en el taller de artes plásticas, que
también ha tenido una enfermedad de cáncer, esta mujer se murió en
octubre, lo vivió con muchísima angustia, y en agosto….me llama la
profesora: "Oye, he estado con M. está muy malita, y me ha pedido si
puedes ir a verla" ¿Cuál era la situación?. Tenía un hijo de 21 años, la
pregunta que me quería hacer a mí era: "¿Cómo le hablo?. ¿Cómo me
asesoro, para (saber) cómo y qué tengo que hablar al final con mi hijo?.
¿Tengo que hablar con mi hijo? Le daba miedo causarle dolor. Pero ella
estaba angustiada de no poderlo hablar. Y recurría a mí, a una casi
desconocida… (Lurdes)
Surge la necesidad de apoyo emocional y de ayuda para hablar y hacer frente a los
diferentes elementos que producen angustia. Es una demanda que en muchos
casos no queda cubierta por las redes sociales que dispone la persona. Esa misma
mujer M. se expresaba en este sentido.
"yo no puedo hablar con mi hermana que está muerta de dolor porque
me muero...", “yo no puedo hablar con mi hermana... o con mi amiga...
o con la gente de mi alrededor que está muerta de dolor...” . Sí es algo
que, además, le pasa a otra gente que he conocido (Lurdes)
La barrera de silencio que se crea se basa en la creencia de que evitar el tema del
fin reduce el sufrimiento, es crear una apariencia de ausencia de sufrimiento para
no hacer padecer.
“…porque creen que le hacen sufrir mucho más a quien tienen cerca. Se
necesita alguien con el que puedas hablar manifestarle tus miedos,
tus... inseguridades... lo que te gustaría hacer, o, en este caso, la
pregunta era concreta: ¿Tú crees que le tengo que decir a mi hijo que
me estoy muriendo?" (Lurdes)
20
La situación generada por la conspiración de silencio incrementa los sentimientos
de soledad y el de incomunicación de la persona que muere. Soledad como
sentimiento de aislamiento. Eso es, "yo asumo que me estoy muriendo, pero yo no
puedo hablar de mi muerte porque creo que los voy a hacer sufrir". Surge la
pregunta ¿cómo me comunico? ¿cómo puedo hablar de mi muerte?
La persona enferma necesita que su entorno acepte la situación. Una parte del
padecimiento se encuentra en no compartir la realidad, es el temor a no poder
hacer una despedida desde el sentimiento del mutuo apoyo y acompañamiento.
Mi madre solo hablaba conmigo… ella sabía que iba morir y quería morir,
estaba cansada, ya no quería más sufrimiento, pero no quería hablar con
mi hermana. Mi hermana lo negaba, siempre veía a mi madre bien… ella
no creía en un final tan cercano, no entendía las necesidades de mi
madre. Hablé con mi hermana, ella no quería ver lo evidente, mi madre
quería morir, estaba candada de la vida. Pero mi madre no tenía fuerzas
para encarar la situación, para hablar con mi hermana, pensaba que ella
no lo aceptaría. Pero después, cuando hablamos, pudo aceptarlo y eso
dio mucha paz a mi madre, se fue tranquila. (Juanra)
Las personas entrevistadas afirman que lograr esta comunicación de empatía y
acercamiento contribuye a dar sensaciones de paz y tranquilidad. Ante la
constatación de necesidades de apoyo para superar situaciones de bloqueo se
solicita el establecimiento de instrumentos adecuados que faciliten la comunicación.
4.4 Se desea una muerte apacible y de acuerdo a las
decisiones, creencias, afectos y características personales.
Cuando se habla de que la persona ha muerto apaciblemente, se refiere en primer
lugar a que la persona ha sido sin sufrimiento, sin apariencia de dolor, sin
agitación, con una respiración plácida. Pero además de evitar el dolor se refieren
también a tener un periodo de consciencia que permita la despedida, el
restablecimiento de lazos rotos y arreglo de conflictos pendientes.
Estar como ha estado mi madre, que ha hablado con la vecina, que ha
hablado con nosotros, que van los primos a verla, van las hermanas,
pregunta por uno..., en ese caso sí, con los paliativos sí, ahora una vez
de que ya no puedes tener esa placidez, porque te tienen que sedar
más, porque ya no puedes mantener ese nivel, contra menos tiempo
mejor… (Araceli)
Quienes se han visto privadas de comunicación durante la enfermedad terminal de
sus personas próximas relatan que esto ha sido un factor que ha agravado el
sufrimiento, especialmente por tener un sentimiento de no haberse despedido y
arreglado los conflictos o temas personales que pudieran quedar pendientes.
Mi marido murió hace año y medio. Fue una experiencia
enfermedad que tuvo, era una enfermedad rarísima sin
salida sabíamos que era mortal…. No fue largo,
enfermedad sólo fueron dos meses… A mí lo que más
muy dura por la
tratamiento, sin
el proceso de
me costó fue la
21
impotencia la impotencia de saberlo, y ... Una enfermedad muy dura,
ataca al cerebro y entonces, pierde el habla, no te puedes comunicar,
decía algo pero no le entendíamos, desde que empezó la enfermedad a
los quince días hasta que murió yo no pude hablar con él. Los últimos
quince días ya ni intentaba hablar, fue muy...duro. Yo les he oído a otras
amigas que se les ha muerto alguien de cáncer, el otro día hablaba con
una de ellas, me comentaba que estuvo hablando hasta el final, yo esa
fase, esa posibilidad no la he tenido. No poder comunicarme porque él
nos hablaba pero nosotras no le entendíamos. Porque tenía ya un hablar
difícil, e iba cayendo, cayendo... lo primero fue no poder hablar. Después
casi no podía andar. Ponerle en una silla de ruedas, luego se caía para
un lado o para el otro, pues... muy duro...muy duro…era el no poder
comunicarnos, no poder hablar, la comunicación posible era el afecto,
caricias (Arantza).
Esta necesidad de dar un paso más en el afecto o en la reconciliación con las
personas próximas alcanza un papel muy relevante en el testimonio de las familias.
Yo con mi madre tuve una adolescencia y juventud, muy mala con ella.
Éramos contrarias, y me reconcilié. En aquellos tres meses me pude
reconciliar. Y me quedé con una paz..., y ella igual. Con una paz, porque,
al final la tenía que mover yo. Y fue reconciliador por que la cogía para
cambiarla a la silla, la butaca, es que nos abrazábamos, es que me
quedé con una paz... Y un desgarro al mismo tiempo, al mismo tiempo
tuve unos días como que me habían arrancado algo de dentro (Karmele).
La muerte con naturalidad y tranquila es una idea que suele ir unida a morir con
aspecto placido después de haberse podido despedir.
Mi madre cuando murió, yo estaba trabajando ese día y me fui a trabajar
normal el día que murió, bueno pues mi hermana llegó a las 10:30 de la
mañana de Cáceres, que estaba trabajando en Cáceres, mi hermana, y
cuando… yo me llamaron porque ya la veían que se iba, y entonces me
llamaron y vine y justo llegué un poco antes que mi hermana, oye llega
mi hermana y mi madre que parecía que no se enteraba de nada, hace
así con los brazos como para abrazarla, pum, se cayó, dijimos esta
mujer ha estado esperándole, ha estado esperando a su hija pequeña….
tuvimos esa sensación, son sensaciones, pero una mujer que ni padecía,
o sea, que estaba allí la mujer consciente pero yéndose, yéndose,
yéndose, que de repente levante las manos lo que pudo, se le caigan y
se quede. O sea es que son experiencias muy… no sé para mí muy
valiosas también y muy de reconciliación, fíjate, yo diría que estoy
reconciliada con la muerte, no sé cuándo me toque a mí que hare eh!
Porque como ahora estoy bien digo si es que nos tenemos que morir,
¡pues vamos a morirnos con toda la naturalidad del mundo! Sin sufrir,
sin sufrir (Karmele).
22
5. El plano de la atención requerida y la desigualdad en las
respuestas obtenidas.
Las situaciones en el fin de la vida son tan heterogéneas como las formas de vivirla.
Y una de las cuestiones más preocupantes es que, en muchos casos, los procesos
de fin de la vida no se corresponden con los modelos deseados que se han
comentado. Morir bien sigue siendo una situación que depende de las
circunstancias y modelos de cuidados aplicados.
Las diferencias en la calidad de los procesos de fin de la vida siguen dependiendo,
en muchos casos, de factores que no están relacionados con la enfermedad y su
desarrollo, si no del tipo de atención o cuidado recibido y del modo en que la
persona, y su entorno, se enfrentan a la muerte.
Todavía hoy suele ser común la existencia de trayectorias de muerte que conllevan
graves sufrimientos evitables, ya sean físicos o psicológicos. No existen estadísticas
del número de fallecimientos que ocurren tras haber recorrido diferentes procesos y
etapas con padecimientos y sufrimientos y que pudieran haber sido objeto de
atención más específica. Según el informe “Cuidados Paliativos Araba” sólo una
parte de los pacientes que fallecen y deberían ser objeto de cuidados paliativos han
recibido estos cuidados1.
“Según las estimaciones de la Estrategia sobre Cuidados Paliativos en el
Sistema Nacional de Salud, entre un 50-60% de las personas que
fallecen precisarían cuidados paliativos por presentar en su proceso una
última etapa de enfermedad avanzada y terminal. En torno al 60% de los
pacientes que fallecen por cáncer y alrededor del 30% de los que
fallecen por causas no oncológicas seleccionadas serían subsidiarios de
una intervención específica por equipos de cuidados paliativos”.
Así también lo señala el estudio cualitativo “Necesidades en cuidados paliativos de
las enfermedades no oncológicas. Un estudio cualitativo desde la perspectiva de
profesionales, pacientes y personas cuidadoras” 2. En el que por parte de las
personas profesionales demandan la extensión de atención de cuidados paliativos
en servicios específicos y en atención primaria.
“En cuanto a los recursos existentes resaltaban su escasez para
garantizar una atención individualizada y ajustada a las necesidades de
la unidad a tratar (paciente y familia), y la falta de continuidad y
coordinación que requiere la atención integral. También destacaban los
complicados trámites burocráticos para acceder a las prestaciones, y la
existencia de inequidad en los recursos técnicos y sociales con respecto a
la patología oncológica”.
1 Cuidados
Paliativos Araba. Proceso Asistencial Integrado. Grupo de Trabajo Cuidados
Paliativos Osakidetza-Servicio Vasco de Salud. Dirección Territorial de Álava- Departamento
de Sanidad y Consumo. Mayo 2012
Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no oncológicas. Un estudio
cualitativo desde la perspectiva de profesionales, pacientes y personas cuidadoras Informes
de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Osteba Núm. 2006/04
Vitoria-Gasteiz, 2012
2
23
Como se ha recogido anteriormente, hay que tener en cuenta que el sufrimiento no
es solamente el dolor físico biológico, existe también el sufrimiento personal, la
angustia, el miedo, la soledad… La persona enferma tiene derecho a evitar estos
sufrimientos y a que se garanticen los derechos del paciente reconocidos en la Ley
General de Sanidad, en la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y en
la Ley de Ordenación Sanitaria de Euskadi. Entre otros derechos pueden destacarse
los siguientes:








Derecho a la información clínica, tanto al paciente como a su familia.
Derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles, que es
lo que denominamos consentimiento informado.
Derecho a la intimidad.
Derecho a negarse al tratamiento y al respeto de las decisiones adoptadas
libre y voluntariamente por el paciente.
Derecho a expresar anticipadamente su voluntad en el testamento vital, el
documento base en este proceso.
Derecho al alivio del sufrimiento accediendo a una medicina paliativa de
calidad, y al a una medicina alternativa paliativa acorde con la dignidad
humana.
Derecho a evitar tratos inhumanos y degradantes, que, entre otras
cuestiones, trate de evitar el “encarnizamiento terapéutico” cuando no se
puede mejorar la situación de la persona enferma.
Derecho a la sedación paliativa para morir dormido, si esa es la voluntad del
paciente
El grado de desarrollo de estos derechos está muy relacionado con la calidad de los
procesos de cuidados acordados y llevados a cabo entre el equipo sanitario, la
persona enferma y el entorno de ésta. Entre los testimonios recogidos se han
encontrado ejemplos existentes tanto de buenas como de malas prácticas, de las
que se quiere dejar constancia para ayudar a señalar el camino que queda por
recorrer.
En las experiencias recogidas se aprecian situaciones de atención muy desiguales
entre unos casos y otros. Las desigualdades encontradas más significativas se han
ordenado en tres apartados que se representan de modo conceptual en el siguiente
gráfico.
24
El plano de inequidades en la atención
Los diferentes aspectos de los cuidados en los que se han encontrado
desigualdades entre las personas entrevistadas, se han organizado en tres
apartados:



Calidad de relación con el equipo sociosanitario y el ejercicio de autonomía
en las decisiones sobre del tratamiento
El derecho a tener alivio del sufrimiento accediendo a una medicina paliativa
de calidad
Derecho a apoyo y planificación de las decisiones en relación a la
preparación de los procesos de muerte
5.1 Calidad de relación con el equipo sociosanitario y el
ejercicio de autonomía en las decisiones del tratamiento.
La relación de confianza con el equipo médico es un elemento muy apreciado. Es un
aspecto básico de la buena valoración en la gestión de la enfermedad terminal. Así
nos lo han dejado ver muchos de los testimonios en los que gran parte de la
seguridad para evitar la angustia estaba basada en la confianza creada.
La mujer de Josetxu, Lurdes, destaca con énfasis que fue, dentro de la gravedad
del diagnóstico, la coincidencia de planteamiento de sus voluntades anticipadas con
la garantía de que iba a contar con un equipo médico que no le iba a dejar sufrir
una agonía, lo que le dio un horizonte nuevo a su vida y a su muerte.
25
¿Cuándo en este proceso de Josetxo, le entra la tranquilidad total de
saber que iba a poder manejar de alguna forma la última parte de su
vida? Cuando se establece una confianza personal, y sabe que hay
alguien que va a garantizar que eso que él quiere se haga así. No desde
los de casa, que no tenía ninguna duda, sino desde la parte sanitaria.
(Lurdes).
Una situación semejante vivió la madre de Juanra que encontró comprensión en su
médico de familia
... mi madre al final cuando estaba muy cansada y ya no quería vivir,
ella le comunico a su médico de familia que ya no quería vivir… ya
estaba en la cama no salía para nada, no podía comer nada y sabía que
su final estaba cerca. Pedía no sufrir y encontró esa comprensión en su
médico (Juanra).
Todo lo contrario que la situación descrita por Rosa, era con ocasión de la agonía de
su hermano en un hospital en Valladolid, en la que el equipo médico no prestó
atención a eliminar el dolor y garantizar una muerte digna
¿Qué relación se mantuve con el equipo médico? Tensa….muy mala…..
no querían darle nada a mi hermano para los dolores…. No le quería dar
morfina…. Hasta que discutimos con él y asumimos las consecuencias. Al
final consintió en la sedación. Allí estaba mi hermano, intentamos hacer
todo lo posible por él, …, lo cuidamos todo lo que pudimos pero cuando
le dijeron que tenía cáncer de colon se derrumbó él no quería vivir.
Estaba con muchos dolores y no le querían dar nada para el dolor. Me
tuve que enfrentar con el doctor y después de los gritos, el follón,
entendió que no había otra solución. Mi hermano no quería vivir, estaba
muy deprimido…. (llora)… Fuimos mi hermana y yo la que tomamos las
últimas decisiones por el estado en el que se encontraba…. A veces no
estaba consciente... (Rosa)
Se han recogido situaciones de resistencias médicas, en el sentido de negar
internamientos en hospitales si la persona enferma rechaza cuidados terapéuticos,
o bien las situaciones de alteración de decisiones médicas por interferencias de
otros profesionales cuando ya había acuerdos adoptados con los familiares.
.... vino la doctora a la mañana y me dijo “pues no hay nada que hacer”
y le dije “pues que no sufra” y me dijo “sí, nosotros también pensamos lo
mismo, le vamos a quitar la medicación y en cuanto haya un sitio les
vamos a dejar para que estén con ella solos”, y así fue, el viernes, ya le
quitaron la medicación. Pero el sábado vino otra médica, era la médica
de urgencias, pasó, y dijo que estaba mejor, nosotras también le dijimos
“le notamos que está mejor no se la ve sufrir” ¿qué hizo? Darle de comer
cuando la otra había dicho que no, y volverle a poner la medicación,
concretamente me acuerdo que le llevaron un cuenco que una especie de
papilla y se la comió, casi todo, claro, ahora lo ves retrospectivamente,
bueno a raíz de eso, estaba consciente, pasó la noche del sábado al
domingo y la del domingo al lunes y durante el día también, pidiendo
agua y pidiendo agua y pidiendo agua, eso fue bastante angustioso, muy
intranquila, yo me quedé la noche del domingo al lunes y del lunes al
martes, yo les pedí para mojarle la boca. Y la verdad que fue angustioso.
Y murió la noche del lunes al martes,
26
Me decía mi hermana esta mañana, mi hermana Nati, ahí fallamos
nosotras, porque le teníamos que haber dicho “¿por qué le vas a
poner?” ella le puso la medicación y nosotras pues…, y le dan de comer
y… pero le tendríamos que haber dicho, “¡oye que la doctora dijo que no
había que darle nada!” pero ¿eso cómo lo haces? ¿cómo le dices tú que
la doctora ha dicho que no? y que le van a dar de comer y que le traen
el desayuno y mi madre tenía hambre y le vas a decir que no ¿qué falla
ahí? (Araceli)
Con relación a los casos que no se respetan las decisiones adoptadas,
frecuentemente surge, especialmente en el caso de personas residenciadas con
enfermedades crónicas avanzadas, las situaciones de idas y venidas de la
residencia al hospital y viceversa, alargando los procesos y creando dolor inútil,
empeoramiento de las condiciones de vida de la persona enferma y desazón en la
familia. En varios casos, además, surgen sentimientos de culpabilidad por no
haberlo podido impedir.
Generalmente, las y los médicos y el personal sanitario tienen criterios de evitar
situaciones de prolongación del proceso terminal, pero siguen dándose casos de
ingresos continuados que no los tienen en cuenta. En los casos que se han
analizado aparecen dos causas fundamentales e interrelacionadas, una es la
derivación de responsabilidades hacia otros u otras profesionales y la otra es el
temor a posibles reacciones familiares.
Así por ejemplo nos lo contaba Karmele respecto de la última temporada de vida de
su madre que le ingresaron en una residencia por razón de agotamiento de las
personas cuidadoras.
… al principio (del ingreso en la residencia) yo hablé mucho con ella (la
directora de la residencia), yo hablé bastante con ella y le dije lo que
quería y … y esos últimos tres meses… pues fueron muy duros, porque
cada vez que le bajaba la tensión, o que tenía algo o lo que sea y es que,
sin decirnos a nosotros dos veces se lo hicieron, llamaban a la
ambulancia y la llevaban a mi madre al Hospital Santiago, claro mi
madre ese ir y venir, ese ir y venir… la tercera vez que le llevamos pues
ya… les dije en el hospital. La víspera de su muerte, fui yo a ver a mi
madre, y estaba en un sillón la pobre mujer totalmente decaída, mira yo
tengo esa imagen todavía, pobrecilla, y entré… y les dije a las
enfermeras “¿por qué no la dejáis en paz en la cama? Que tiene 97 años,
y que está mal, dejarla quieta” “Es que la circulación…”, el no sé qué, el
protocolo. Yo dije: “a estas edades dejarla en paz, en la cama, que se
muera en paz…” Mi madre, yo pienso… que no murió en paz (Karmele)
.. sabíamos que tenía un fibroma y últimamente tenía perdidas de
sangre. Ella no quería ir al hospital, odiaba a los médicos. Desde el
verano hasta su fallecimiento en diciembre fue un ir y venir al hospital
para nada. Ella no quería tratamiento, el traslado era un sufrimiento para
ella, allí se desorientaba, quería irse, pero en la residencia estaban
empeñados que lo mejor era ir al hospital (Tere)
En otros muchos casos se repiten las situaciones de tensiones con los equipos
médicos en relación a conseguir actuaciones acordes con los deseos de las personas
27
enfermas y sus familiares. Es de destacar las situaciones en las que se produce una
contraposición entre las voluntades anticipadas expresadas y la práctica médica.
En relación al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el o
la paciente se han recogido testimonios en los que a pesar de haber expresado las
voluntades anticipadas, estas no se cumplen en algunos de sus términos, como
puede ser evitar la prolongación de la agonía. Es el caso de la amiga de Rita que
tuvo que pasar días de sufrimiento que habían podido evitarse.
.. hacíamos turnos todos los amigos para estar las 24 horas del día con
ella, para controlar que no tuviese dolores… era agotador, allí y cada vez
que notábamos que tenía dolor le dábamos una dosis, era la única
solución que nos ofrecían, pero eso era un sufrimiento .. era estar allí
montando guardia para que no sufriera, y ella que había dejado escrito
que eso es lo que no quería, no tenía sentido, pero no podíamos hacer
nada terminamos discutiendo con el médico….. no quiero hablar más, fue
muy duro. (Rita)
Otra situación diametralmente opuesta es el caso de las personas que quieren ser
dueñas o participes de las decisiones y lo consiguen en bastante medida. Lo logran
porque se encuentran con acogimiento, medios y ayuda por parte del equipo
médico y, especialmente, de la familia o grupo acompañante, que es parte
importante del proceso.
… cuando vio que eso se iba acercando y que el tratamiento estaba en
la dirección que al principio le contaron, y que así fue, fue entrando en la
dinámica de organizar y prepararse. Cuando él manifestó que no quería
morirse en una habitación de un hospital, porque le resultaba muy frío,
cada uno aquí está marcado por sus experiencias personales, a él le
había marcado mucho como había muerto su padre, él no quería vivir
esa situación, lo que sí me planteó y casi fue a bocajarro, es si yo estaba
dispuesta a que él terminara en casa sus últimos días. Y no tuve ninguna
duda... (Lurdes)
Esta misma persona decide que le apliquen la sedación cuando considera que ha
llegado el momento, porque no quiere afrontar nuevas crisis. Había pactado que él
iba a decidir cuándo. Momento que en su caso estuvo marcado por su decisión de
definir cuál era el límite de la calidad de vida aceptable.
Hay una barrera de sufrimiento, con ese deterioro. Me acuerdo 40 días
antes de morir. Era julio. Cuando dijo: "Yo ya estoy aquí al final...", y
cuando la médico de confianza le llamó para decirle: "J. me voy de
vacaciones pero estoy en el pueblo a tu disposición..."- Y le dijo "¿Qué
día vuelves? - "El 30 de agosto".- Vale, esperaré. Y el 28 me dijo:
"Pasado mañana viene Marian (la doctora). Y estoy ya preparado"
(Lurdes).
Otro tipo de situación es cuando no se plantea el ejercicio de autonomía en relación
a los tratamientos y cuidados. Son situaciones sin conflicto, los problemas se
aceptan, las cosas llegan como llegan. Olga relata que ella y su hermana cuidaron
de su madre enferma de alzhéimer hasta el final. En ese momento no se plantea
cómo debiera de ser la forma de cuidado, ni el tratamiento, ni las posibilidades de
28
acortar el sufrimiento. Aunque posteriormente ella sufre las consecuencias de un
agotamiento con necesidad de apoyo psiquiátrico, agravado con que su hermana en
la actualidad tiene alzhéimer.
"Era una situación sobrellevada, hacías lo que los médicos te decían,
desconocías lo que iba a pasar. Terminamos poniendo una sonda para
comer a mi madre. Hoy en día lo haría de otra forma. Ingresaría a mi
madre en una residencia…. Fue una situación muy difícil....Mi madre no
tuvo tiempo de expresar su voluntad, además mi familia es de Valladolid,
y allí son muy católicos. Estas cosas no se pueden hablar...
Nuestra relación con equipo médico era la de medico paciente, hacíamos
lo que nos decían. Mi madre no tomó decisiones sobre el tratamiento de
forma autónoma. No, mi madre no decidió nada, lo hizo el médico y
nosotras seguimos sus indicaciones. Era lo que Dios había trazado y así
se debía admitir.
En el proceso de la enfermedad (no se piensa) nada, no daba tiempo,
tienes que sobrevivir. Después frustración por no haber puesto remedio
al sufrimiento de mi madre y al nuestro propio…. Yo no quiero eso para
mi...Vives para atender al enfermo, no da tiempo a pensar más allá y
además no tienes recursos, no sabes que hacer, te dejas llevar por las
indicaciones del médico, no ves otra salida, crees que no existen, no hay
información. Ahora ya no tengo tanta energía, tantas ganas, ya no soy
tan joven y tengo claro que tengo que mirar por mi. Soy una persona
muy disciplinada y a pesar de mis problemas con la pierna me encuentro
bien. Hago todos los días bici y voy a la piscina, pero no puedo ocuparme
de mi hermana…….. Voy al psiquiatra (Rosa)
La falta de preparación de las personas enfermas y sus familiares hacen que en
algunos casos no se plantee el ejercicio de autonomía con relación a la elección de
cuidados, situación que genera tras al fallecimiento frustración por no haber puesto
medios para reducir el sufrimiento tanto de la persona que muere y como del
entorno.
Búsqueda de empatía y preparación de anticipación de voluntades
en el caso de niñas y niños
El caso de las niñas y niños no es objeto específico de este trabajo, pero dado su
interés quería dejarse constancia de la necesidad de un análisis específico. Es
preciso dejar constancia de la limitación de muestra seleccionada, por ello deben
tomarse los datos con la prudencia debida.
En el caso de las niñas y niños, respecto a la calidad de la relación con el equipo
médico, ha aparecido una demanda especial. Si la enfermedad y la muerte son
difícilmente soportables en el caso de las personas adultas, ello se complica más en
el caso de las niñas y de los niños, por eso hemos recogido algún caso de
experiencias de familias que han sufrido pérdidas de hijas o hijos menores de edad.
La carencia más sentida en el proceso de asistencia ha sido escasez de apoyo
afectivo hacia la madre y el padre. Rubén murió con cuatro años y medio, tras tres
de enfermedad, un cáncer, un neuroblastoma. La principal necesidad manifestada
ha sido en cuanto a la calidad de la relación con el equipo médico. No en el sentido
de trato médico, o en la corrección de las formas, que en todo momento se estiman
29
correctas. La demanda se orienta especialmente a mayor necesidad de cercanía
personal con el equipo médico y a falta de apoyo en lo sentimental por parte de la
institución sanitaria hospitalaria. Afirman que esa calidad
de trato hacia los
progenitores era mejor en el caso de las familias que sí recibían cuidados paliativos.
Tuvimos mucho apoyo moral de nuestro entorno familiar, amigas y
amigos. Desde que el niño enfermó. Incluso después de morir. Nos
sentimos muy acompañados. Por parte de la Asociación de Apoyo a
Niñas y niños con cáncer, tuvimos todo el apoyo, de la sicóloga y de la
trabajadora social de la asociación. Tuvimos a nuestra disposición un
piso que podemos utilizar los familiares cuando tenemos que estar en el
hospital. Tuvimos precios especiales con el pedagogo y psicoterapeuta,
porque a causa de la enfermedad tuvo que aprender de nuevo a
caminar, había perdido masa muscular en el tiempo que tuvo que estar
internado…
Lo que sí echamos en falta fue una relación humana de más calidad en
Osakidetza. Desde el principio. Primero lo vieron en el Hostital de S. . Y
nos dijeron que teníamos que ir a K. pero no nos dijeron lo que podía
ser. No nos prepararon para lo que nos venía encima en K. Fue un
shock, llegar a K. Lo ingresan y al día siguiente nos envían a oncología y
nos dicen "el niño tiene un doble neuroblastoma". Se te cae el mundo. Y
en esos momentos no sientes empatía, afecto, todo desde una distancia
personal fría. En esas situaciones necesitas alguien que te dé algo.
En nuestra experiencia, no hubo lugar a ser atendidos por cuidados
paliativos o por la unidad de hospitalización domiciliaria, pero por lo que
otras madres y padres han comentado, tuvieron una proximidad humana
excelente, hasta fueron a los actos de despedida que se organizaron
después de la muerte (Olga).
También hay que tener en cuenta que la demanda se hace a una situación muy
especial, la de una planta hospitalaria de oncología infantil, situación que conlleva
al profesional a situaciones complejas, en ocasiones altamente estresantes y de
fuerte impacto a nivel emocional y social. Lo que puede llevar a adoptar normas de
relación que parecen como poco empáticas, aunque hayan sido en todo momento
correctas e igualitarias.
Los procesos de preparación de fin de vida son especialmente más difíciles de
afrontar en el caso de las niñas y niños. El hijo de Sara llevaba muchos años
enfermo, desde que era pequeño, tuvo una meningitis que derivó en una
hidrocefalia. Su relato revela que la familia no estaba preparada para asumir el
proceso de fin de vida y que el equipo médico no tenía suficiente planificación del
momento.
.. era un conejillo de indias, los médicos no sabían cómo podría vivir con
lo que tenía, le operaron varias veces a vida o muerte…. Le quitaron un
trozo de cráneo, la presión era tal que pensaron que iba a estallar…
estudiaron con él, era un conejillo de indias… ibas viendo las cosas como
sucedían, nadie te explica el proceso, que va a pasar, ellos tampoco lo
sabían. El gran susto fue el primer día que le dio un ataque epiléptico, yo
no sabía nada, nadie nos dijo nada y cuando fuimos a Cruces nos dicen
que es muy normal en niños así…..no te preparan, no te dicen, lo vas
viendo. Ya no comía, no me hablaba… pero yo como madre no quería
que se fuese…...hasta que nos dijeron que no había vuelta atrás que nos
teníamos que despedir. Le sedaron y parecía dormido pero abrió los
30
ojos,…. fue horrible, el médico lloraba y nos dijo que le teníamos que
dejar marchar… (Sara)
5.2 Acceso a cuidados paliativos de calidad
Ya se ha comentado anteriormente que diferentes fuentes señalan que más de la
mitad de las personas que mueren lo hacen en etapas avanzadas de enfermedades
terminales que se caracterizan por causar sufrimientos y que no dejan posibilidades
de curación. En esta situación se hace totalmente necesario que la atención al final
de la vida mediante cuidados paliativos sea una realidad generalizada.
A pesar del desarrollo de la atención paliativa que se está realizando, hay casos en
los que no hay acceso a estos cuidados.
Mi hermano hace 5 años murió de cáncer de colon. Él vivía en Valladolid.
Mi hermano al final de la enfermedad tenía unos dolores tremendos….
(llora), no podía más…(Olga).
En otros casos la respuesta desde el servicio de paliativos no se realiza hasta fases
muy avanzadas de deterioro.
Mi padre… y le dijeron que tenía un cáncer de hígado, la previsión era de
que iba a tener un deterioro rápido. Entonces cuando le dijeron lo del
cáncer dijo que no quería tratamiento. Tenía bastante claro lo que quería
y lo que lo que no quería, también en casa, hay que decirlo que siempre
hemos hablado de la muerte, y dijo eso que no se tratara el cáncer, y en
ese momento hizo el documento de voluntades anticipadas, ..., y luego
hubo un momento en el que comenzó un deterioro fuerte de la cabeza,
incluso tuvo alucinaciones y..., , miedos, …, antes del ingreso en
siquiatría le estaban tratando en paliativos de Santiago y ya se había
interesado por cómo iba a ser su degeneración y proceso... y como se iba
a morir. Y en aquellos momentos no le dieron esa respuesta. Parece que
no se quería afrontar en esa fase: "Ya habrá tiempo para eso..."
Nosotras, la familia, con respecto al equipo de paliativos de ese hospital
nos sentíamos en desamparo (Irati).
Ha sido frecuente encontrar testimonios de familiares que han conseguido cuidados
paliativos pero después de discusiones, gestiones, contactos e insistencias. Son
situaciones que indican la existencia de una grave de inequidad en el acceso a este
derecho básico.
Mi cuñado,... duró una semana pero fue horroroso. Con una inquietud
todo el rato, con un desasosiego… que se ahogaba, que se… qué sé yo lo
que era aquello. .… Entonces yo llamé, a las enfermeras, vino un médico,
y les dije, pero por favor… que hicieran algo que no se podía tener una
persona sufriendo así. Que lo sedaran, que le dieran algo… que hagan
algo. Decían: Que sí, pero que no se podía, porque…mil pegas. Pues
darle una sedación. Que ya le habían dado decían. “Pues darle más” les
dije. Sí le daban, le daban un chute de morfina que él se podía poner,
pero eso no era suficiente, entonces, yo les decía que lo sedasen, pero
como él no tenía ningún papel hecho… ni tenía nada, pues… entonces esa
31
noche parece que le dieron más sedación y estaba como más sedadito
(Olga).
Cuando esta atención ha existido, y ha sido una atención certera, es un hecho
extraordinariamente valorado por parte de las personas enfermas y sus familias. Es
el caso de las personas que como Josetxo encontraron una atención de calidad.
Tener el sentimiento de seguridad, de que no se va a sufrir dolor y que se va a
respetar la voluntad es fundamental en la neutralización de la ansiedad.
Entra la tranquilidad total de saber que iba a poder manejar de alguna
forma la última parte de su vida. Cuando se le une que tiene un
documento el que sabe que está apoyado por cuidados paliativos.
(Lurdes).
En el caso del padre de Leire, en una primera fase, en el primer hospital no tiene
respuesta adecuada desde cuidados paliativos, pero a partir de un cambio de
hospital, recibe atención con control del dolor, lo que calma la situación de angustia
y da lugar a un periodo de vida de mayor calidad.
Luego también él recuperó su capacidad mental, dejó de tener
alucinaciones, también tuvo atención del sicólogo de la asociación del
cáncer y estuvieron tratando el miedo a morir, el miedo al desarrollo de
la enfermedad… encontró apoyo sicológico para afrontar la enfermedad
con más tranquilidad y… Yo creo que el miedo al sufrimiento era mayor
que el miedo a la muerte, sí, tampoco sé muy bien qué era lo que
pensaba mi aita en ese sentido… en que iba a pasar después, al dolor…
al dolor y a no tener una vida… Mi aita se fue adaptando a las
limitaciones que fue teniendo…fue perdiendo vista… movilidad. Y eso lo
fue aceptando muy bien. ¿No puedo salir a pasear? Pues vamos a
comprar una silla y así voy a …. Ese deterioro lo fue llevando bien. Pero
tenía claro que si en un momento estás tan deteriorado, tan deteriorado
que si tú decides que no te merece la pena, pues, como en Suiza
(suicidio asistido). Pero luego lo llevó bien y se fue adaptando. Pero el
miedo era al dolor, cuando estaba molesto, eso sí le daba mucho miedo.
(Irati)
Existe un gran contraste en la calidad de situaciones que se producen entre los
casos que se han facilitado cuidados paliativos y los que no han recibido la atención
adecuada.
Dada la importancia de la cuestión, este tema se va a ampliar en el capítulo sexto
destinado a las demandas de los instrumentos para facilitar una muerte digna y
equitativa. Aquí quiere dejarse constancia de la existencia de limitaciones y
desigual desarrollo de los cuidados paliativos, aspecto que está causando
sufrimientos y situaciones de inequidad demasiado generalizadas.
5.3 Derecho al apoyo y a la planificación de las decisiones en
los procesos de muerte digna
Cualquiera de los protocolos de atención existentes exige que exista una
información tanto al paciente, como a su familia, de calidad, próxima, inteligible,
dando lugar a poder decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles. Pero,
32
hace falta algo más, junto a la información se necesita que se dé asesoramiento y
apoyo en la preparación de los procesos de fin de vida.
Ante estos procesos se espera del personal sociosanitario una actitud activa y
positiva que facilite la comprensión y planificación de acciones de cuidados
contrastadas con la persona enferma y su entorno.
Frecuentemente aparece en los testimonios la falta de actitud proactiva en facilitar
a pacientes y familiares ocasiones y espacios para poder contrastar los tratamientos
y los cuidados en las diferentes fases previstas.
El establecimiento de la deliberación conjunta entre las y los profesionales
sociosanitarios, las personas enfermas y sus familias sobre la anticipación de los
procesos, las necesidades sentidas y las preferencias que puedan tener sobre la
atención en los últimos momentos se considera esencial por parte de los entornos
sociofamiliares.
También se ha recogido que esta información debe hacerse en la medida que la
persona enferma y su proceso lo desee y lo requiera. Pero debe darse la
oportunidad de hacerlo o no.
Han aparecido diferentes casos en que esta preparación es totalmente inexistente.
El siguiente ejemplo ilustra una situación que, al parecer, sigue siendo frecuente.
Mikel, cuando relata el proceso de muerte de su suegra en una residencia comenta,
con sentimiento de tristeza, la frialdad y falta de comunicación del médico que
atendió a su suegra.
Quisimos intervenir cuando el médico nos anticipó que podía ser grave.
… Tenía dificultades de respiración… le pusieron el oxígeno, que se pone
en la nariz, debajo de la nariz. Y el médico no nos dio, de verdad, la
oportunidad de comentar, si ante un proceso que posiblemente no tiene
salida, y a anticipar el fallecimiento, con una sedación rápida. No
tuvimos la oportunidad de hablar con él, siempre tenía la posición
distante del médico, él era el sabio hablando con el paleto, y él era el
sabio. Nunca, nunca, absolutamente nunca en los cuatro años que
estuvo mi suegra en la residencia tuvo una conversación de planificar la
situación de mi suegra. Los últimos días allí de pie en el pasillo, en el
pasillo, de pie ... nula información y tratándonos como ignorantes…
La cuestión se agravó y bueno el médico nos dijo que hay que cambiar
de tratamiento, y ahora le voy a poner para aliviar el sufrimiento y mi
mujer le preguntó: “¿es como eutanasia?. Y le respondió mal, brusco y
como con orgullo: "Eso está prohibido en España… Eso está prohibido".
Y no sabíamos cuando le iban a poner esa sedación. Y se la aplicaron,
cuando el medico decidió, y no después de haber hablado y llegar a un
consenso con los familiares, o si estábamos de acuerdo… El médico
decidió que ahora sí, le iba a poner, porque veía que aquello no tenía
arreglo, que no iba a tener solución. Y no pudimos despedirnos de ella,
hablar con ella, como, estoy seguro que a ella le hubiera gustado
despedirse… Esa noche me quede yo de guardia con ella, me quede a la
noche, estaba yo preocupado, y una asistenta, no la enfermera, una
asistenta nos dijo que tranquilo, tranquilo que esta noche no se va a
morir. Con lo cual me estaba transmitiendo ese conocimiento que tiene
todo el personal sanitario, y por supuesto el no sanitario también, que
33
cuando aplican la sedación, la aplican a dosis pequeñas, para que se
alargue el proceso, para que no puedan recibir la acusación de que hay
una relación causa efecto entre la sedación y la muerte.
Al día y medio de ponerle eso, entró en una crisis respiratoria, se
agitaba, se quitaba el oxígeno, y falleció. Al final murió mi suegra.
Celebramos que la ayudaran a través de esa sedación que la ayudaran a
morir, porque sin esa sedación se hubiera prolongado más la agonía,
celebramos que la ayudaran. Pero como algo, como un subproducto, lo
principal era que le ayudarán a morir, pero dignamente, con dignidad,
de acuerdo con sus principios. A como ella, le gustaría montar el
escenario de la despedida y no… no lo montó. Un día la sedaron porque
el médico decidió que… ahora, ya, hay que cambiar de tratamiento
porque ya la recuperación no la veía posible. (Mikel
En este testimonio se recogen de manera explícita diversas cuestiones que afectan
al derecho y a la necesidad de establecer garantías que no se respetan en la
preparación de los procesos de muerte. Las situaciones de carencias existentes
hacen relación a:
-
-
-
No se ofrece la posibilidad de comunicación de calidad por parte de los
servicios sociosanitarios ni con la familia ni con la persona enferma. En este
caso, ha sido la propia familia la que comunica a su madre que está al final de
su vida.
En esta falta de comunicación ocurre también que no se hace un ofrecimiento
y planificación de administración de cuidados paliativos.
Es de destacar también la situación de distanciamiento que mantiene el
médico, ya que no facilita la oportunidad de hablar con la familia sobre los
posibles procesos previstos. No da posibilidades de establecimiento de un
plano de confianza. (Es una auxiliar la que le dice a la familia qué plazos de la
muerte eran los previstos después de la sedación).
Los últimos momentos estuvieron acompañados de agitación y ahogos que no
indicaban una situación plácida, síntomas que se interpretan como una
deficiente planificación de la sedación.
A modo de resumen de las experiencias relativas al derecho a la comunicación y
planificación en relación a la preparación de los procesos de muerte puede
afirmarse que:
 El ejercicio del derecho a la comunicación y planificación, en relación a la
preparación de los procesos de muerte, depende en buena medida de la
actitud y preparación del personal sociosanitario.
 La calidad de desarrollo de los últimos momentos de la vida está
directamente relacionada con la preparación llevada a cabo entre la persona
enferma, la familia y las o los profesionales sociosanitarios.
 Si el médico o la médica de cabecera tiene formación en cuidados paliativos
y tiene una sensibilidad especial para ello, es más fácil que el o la paciente
muera de forma digna, sin dolor y respetuosamente con sus necesidades
sentidas.
 En el caso de que el personal sanitario no esté formado ni tenga apoyos,
incluso, tenga miedo o no se siente capaz, la o el paciente tendrá muchas
más posibilidades de morir con mayor dolor y con más sufrimiento espiritual
y emocional.
34
6. El plano de los instrumentos para organización y
planificación del fin de la vida: Demandas en equidad y en
calidad
El desarrollo de las mejores condiciones y estilos de vida, junto con los avances de
la ciencia y de la medicina, han conllevado el aumento de la esperanza de vida.
Además, también se han producido avances en el control clínico de las etapas en el
proceso de morir. Con todo ello la sociedad está evolucionando en la forma de
entender y afrontar estos procesos.
Iñaki Olaizola, investigador antropólogo, ha analizado, en su recomendable tesis
doctoral3 los cambios sociales en la sociedad vasca con relación a la muerte, y en
una de sus conclusiones afirma que existe una falta de correlación entre las
demandas existentes en la sociedad y las prácticas dominantes.
“El cambio también se percibe en un ejercicio más democrático de los
derechos individuales y colectivos, pues las personas se sienten menos
comprometidas por las prácticas hegemónicas vinculadas principalmente
a la religión y la política. En consecuencia, muchas personas asumen un
control más personal de la gestión del propio proceso de morir, y
encauzan este proceso en función, también, de las necesidades del
proyecto vital de las personas de su entorno familiar”.
La nueva demanda está determinada por los cambios que se han producido en las
formas de morir. Los cambios en gran medida son debidos a los avances de la
medicina, que han posibilitado que la vida se alargue en años de vida, pero también
se da la prolongación de los procesos terminales, generalmente con intervención de
medios curativos. Es decir, se ha convertido la muerte natural en un proceso en el
que habitualmente siempre interviene la decisión humana a la hora de procurar
terapias y cuidados que marcan la calidad y prolongación de la vida.
En las entrevistas realizadas se constatan desigualdades en padecimientos y
sufrimientos entre diferentes personas que han tenido, incluso, diagnósticos muy
semejantes. En la práctica existen grandes diferencias en la posibilidad de poder
ejercer el control en la decisión de la gestión del periodo del fin de la vida.
Estas desigualdades se deben, en gran medida, a las inequidades existentes en las
respuestas dadas por el sistema sociosanitario. El disponer o no de medios y
cuidados que eviten el sufrimiento inútil marcan en gran medida la calidad del fin
de la vida. En muchas ocasiones se están realizando experiencias exitosas, pero
todavía son limitadas en su alcance. Las demandas y necesidades en lo que se
considera una buena muerte no encuentran en muchas ocasiones respuestas
adecuadas en el sistema sociosanitario.
Si bien ha habido avances innegables en la calidad de muerte en los últimos años,
en especial en el control del dolor, en muchos casos sigue siendo limitada la
aplicación de los principios de la autonomía y del control personal. Ello se debe a
que sigue siendo hegemónica socialmente la concepción que priva a la persona del
poder planificar y decidir el fin de su vida según sus deseos.
3 “Transformaciones en el proceso de morir: la eutanasia, una cuestión en debate en la
sociedad vasca”. José Ignacio Olaizola Eizagirre. Universidad del País Vasco, Servicio Editorial
= Euskal Herriko Unibertsitatea, Argitalpen Zerbitzua, 2012
35
La intervención sanitaria, cada vez más evolucionada, crea las condiciones para
convertir el afrontamiento del fin de la vida en un proceso en el que cada vez incide
más la voluntad de los diferentes agentes. Por ello, es necesario que sean las
personas pacientes quienes asuman en mayor medida las decisiones de sus propios
procesos.
Pero esta demanda choca con una inercia social de valores, normas y leyes que no
corresponden ni a los conocimientos existentes, ni a los deseos de las personas que
mueren o de su entorno.
Demandas en equidad y en calidad de fin de la vida
Atención en ayuda
a morir
Planificación de
Voluntades
Cuidados paliativos
de calidad
En este apartado se recogen algunas demandas básicas con relación a los
instrumentos necesarios para poder organizar y planificar el fin de la vida en
equidad y en calidad. Demandas que surgen desde aquellos sectores sociales y
personas que quieren implicarse en las decisiones de los procesos de fin de la vida.
Estas demandas se refieren a instrumentos que puedan garantizar equidad y
dignidad en los últimos momentos de la vida:
-
Extensión de cuidados paliativos de calidad para todas las personas
pacientes potenciales usuarias
Divulgación y extensión de las voluntades anticipadas o planificadas
para el fin de la vida.
Derecho a ayuda a morir en condiciones dignas de acuerdo a la
decisión de las personas.
6.1 Cuidados Paliativos: Extensión de cuidados paliativos de
calidad para todas las personas pacientes potenciales usuarias
Los cuidados paliativos son un instrumento importante en el alivio de sufrimientos
de personas con enfermedades que suponen padecimientos. Se definen como un
36
enfoque de atención que mejora la calidad de vida de las personas enfermas y de
sus familias, afrontando los problemas asociados con las enfermedades.4
Este sistema de atención de cuidados palitivos tiene desigual desarrollo y cobertura
dependiendo de qué instituciones sociosanitarias o centros se traten. Así mismo es
muy diferente la cobertura según los territorios o comarcas. Otro tanto ocurre
dependiendo de la enfermedad terminal o invalidante que se sufra.
No se ha podido disponer de datos fehacientes de la cobertura de este tipo de
cuidados. Pero es un hecho conocido que son especialmente las patologías no
oncológicas aquellas que en menor medida reciben este tipo de cobertura.
Se estima que el nivel de cobertura de las personas que requerirían este tipo de
atención no llega al 40%. Y tampoco existen datos verificables sobre si esos casos
corresponden a los que requieren mayor atención.
Entre las diferentes limitaciones identificadas en la extensión de estos cuidados se
encuentran:




Limitación de desarrollo de medios de cuidados paliativos
Limitaciones del sistema sanitario para la orientación hacia los cuidados
paliativos
La falta de formación en cuidados paliativos y escasez de recursos
Impedimentos culturales por parte de la población atendida y sus familias
para el afrontamiento de las últimas etapas de la vida
4
“Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no oncológicas. Un estudio
cualitativo desde la perspectiva de profesionales, pacientes y personas cuidadoras” Informes
de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Osteba Núm. 2006/04. Vitoria – Gastéis, 2012.
37
Limitación de desarrollo de los cuidados paliativos
Como se ha comentado, no hemos podido disponer de datos fehacientes de la
cobertura de este tipo de cuidados. Y es obvio que este informe, con sus
limitaciones, no puede suplir lo que debiera ser un estudio sistemático. Pero al
menos sí pretende recoger una parte de las situaciones que se dan y algunos de los
aspectos y variables que debieran ser objeto de un estudio específico.
Entre los profesionales consultados existe consenso en que se ha extendido y se
está afrontando mucho mejor el control del dolor. Es una práctica cada vez más
generalizada, tanto en el marco hospitalario (creación de unidades del dolor,
cuidados paliativos…), como en el marco de la atención por parte de las médicas y
médicos de familia.
No existen datos contrastados de la cobertura de la aplicación y de la idoneidad de
estas prácticas, aunque es un hecho conocido que aunque se haya ampliado la
cobertura de la atención ésta sigue siendo limitada. Por ello, es un hecho
reconocido, que se siguen produciendo situaciones de inequidad en el
afrontamiento clínico de la muerte.
... Yo creo que a la hora de morir dignamente depende mucho más de
quién te toque de médico de cabecera que de dónde estás, si el médico
de cabecera está más o menos formado en paliativos y tiene una
sensibilidad especial, es más fácil que el paciente muera en casa y
muera de forma digna y que no tenga dolor y si tiene sufrimiento
excesivo esté sedado, en el caso de que el médico de cabecera no está
formado, tiene miedo o no se siente capaz el paciente morirá en el
hospital y morirá muy bien diagnosticado, muy machacado y muy poco
cuidado en el tema dolor, sufrimiento espiritual, sufrimiento emocional
(Ramón, Medico de Centro de Salud)
Se destaca que en estos momentos hay una falta generalizada de medios para el
afrontamiento de los procesos de fin de vida en los diferentes ámbitos
sociosanitarios. Y si en general se están produciendo avances en el control de dolor,
un aspecto que está quedando más relegado es el referido a la atención de la
enfermedad en situación terminal y de la muerte.
Se está afrontando mucho mejor el control del dolor, eso sí que ha
cambiado, ahora sí parece que es una obligación de todo el mundo tanto
hospitalario como del de primaria, que el dolor esté mejor controlado,
antes se hicieron muchos estudios que la mayor parte de la gente se
moría con dolor y ahora esto no es el caso, pero lo que es el
afrontamiento de la muerte en sí, en eso no ha habido avances en
formación. En eso no, ni a nosotros ni por parte tampoco de los familiares
con apoyo psicológicos o apoyo de preparación a otra serie de cosas que
no sea sólo ver sufrir a su familiar, sufrir de dolor o físico, si no ese
sufrimiento espiritual, psicológico o ético no sé (Arrate, Medica de Centro
de Salud, con formación en paliativos)
La extensión de los servicios paliativos requiere que los y las pacientes con
enfermedad avanzada puedan ser atendidos también por los equipos de atención
primaria, pero para ello es necesario contar con apoyos y medios suficientes.
38
Del mismo modo que se entiende que es precisa la formación para el
personal médico (en cuidados paliativos), es indispensable también para
el resto de profesionales del sistema sociosanitario. La extensión de los
cuidados paliativos requiere de la implicación del conjunto de sectores
que atienden a personas con enfermedades graves … Y lo mismo que
decimos en que nos falta formación como médicos, también falta
formación en enfermería, hay gente muy bien formada en paliativos,
pero hay mucha gente que no tiene ni idea y que “dicen uhhh! Esto no es
para mí, esto te toca ir a ti que sabes más de esto”. No hay psicólogos,
no tenemos psicólogos que apoyen en un momento dado, los tienen los
servicios de paliativos hospitalarios pero no los tiene atención primaria.
(Arantza paliativista)
Según estas profesionales la intervención en cuidados paliativos debe extenderse y
realizarse desde una visión que contemple la unidad de atención paciente-familia.
Esta intervención debe contemplar tanto la atención del proceso de la enfermedad
como el de los síntomas. Pero también debe atender a otros elementos básicos
como son el conocimiento de la enfermedad y su pronóstico por parte de la persona
enferma y de su entorno sociofamiliar. Otros aspectos importantes son la atención
de las relaciones personales, así como los aspectos de carácter existencial y/o
espiritual, temas que tienen gran repercusión en la calidad de la fase terminal de la
vida.
En este sentido, dentro del marco de intervención se destaca que es un elemento
fundamental el desarrollar e impulsar la planificación de las voluntades ante los
tratamientos en el marco de la valoración integral de la persona y su entorno. Estas
voluntades y valoraciones, que señalan que no tiene que ser estrictamente un
documento registrado, requieren un desarrollo paulatino de la comunicación que dé
lugar a conocer las necesidades y deseos de las personas y sus familias. Pero,
señalan, que éste es un aspecto muy abandonado.
Limitaciones dentro del sistema sociosanitario para la orientación de las
respuestas hacia los cuidados paliativos
También existen resistencias desde las instituciones sociosanitarias en la aplicación
de los cuidados paliativos y en el respeto de la voluntad de los y las pacientes.
Desde la parte médica se señalan que dentro de las estructuras sociosanitarias
siguen existiendo barreras en la aplicación de cuidados que faciliten la limitación de
sufrimientos y la muerte digna.
Aquí te vas a encontrar diferentes casos, a mí me pasó con una paciente,
esta paciente tenía un alzhéimer, le habían dado varios ACVs y estaba
ingresada en una residencia, me tuve que enfrentar a toda la residencia
porque la familia y ella había hecho constar que no quería sonda
nasogástrica y ella no podía deglutir, se atragantaba, con lo cual me
vieron como un bicho raro en la residencia todos, y me insinuaban por
los pasillos, “cómo podía permitir eso”, y acepté la voluntad de la familia
y la voluntad de esa paciente además, que lo había hecho constar
cuando ella estaba bien, que ella no quería vivir como un vegetal
(Yolanda, Medica de Centro de Salud).
39
Resistencias que son reflejo de una situación en la que existen sectores que no
tienen interiorizado el derecho a poder decidir no sufrir innecesariamente.
Esa parte del personal de la residencia simboliza ese sector social que rechaza que
la persona y la familia puedan tener previsto un final sin medidas agresivas. Hay
casos en que el médico de cabecera, la persona enferma y sus familiares tienen
decidida una forma de cuidados, lo expresan y lo tienen claro, y, sin embargo, la
institución desarrolla una práctica diferente por entender que las voluntades
expresadas no corresponden a una intervención debida. En el siguiente caso se
expresa una situación en la que el azar quiso que interviniera una médica de
cabecera sensibilizada con los derechos de las personas pacientes.
…atendí el caso porque le habían puesto desde el hospital una venoclisis,
que es como una especie de suerito en la tripa, y a mí me llamaron
porque esa tripa estaba indecente, claro con el suerito en la tripa, toda
irritada, toda endurada. Dije: "esto aquí no pinta nada". Entonces, fue
ahí cuando surgió la polémica, (la familia no quería mantenimiento en
esas condiciones) y el personal insistía en que había que alimentarla de
alguna manera, pero todo eso le estaba haciendo más mal que bien, no
tenía ningún sentido. Lo único que le hizo esta vía que le pusieron fue
una irritación en todo el abdomen, por decirlo de alguna manera, eso se
mantiene para una semana como mucho y llevaba un mes, entonces
cuando veo esa tripa digo esto es un horror esto fuera, y se acepta la
voluntad de la familia porque esta persona no quiere ninguna medida
agresiva, digo “es que tiene todo el derecho” porque es una medida
agresiva (Yolanda, Medica de Centro de Salud)
Como en el caso de la residencia comentado, pueden darse resistencias en
hospitales, por parte de algunos médicos, que ante la negativa a la aplicación de
medios agresivos, como la sonda nasogástrica, no hagan el ingreso hospitalario,
porque alegan que el esfuerzo terapéutico debe ser completo. En los casos de
atención hospitalaria siguen existiendo criterios de atención totalmente divergentes
en cuanto al trato de los sufrimientos.
… sigue siendo una lotería depende de quién te toque. Yo he estado
trabajando en el hospital de SM y las guardias yo lloraba cada vez que
pasaba por neumo o por medicina interna porque mis enfermos de
paliativos estaban todos tranquilitos, sin dolor, porque si tenían dolor les
poníamos morfina, si se agitaban les poníamos medicación, los otros no
se les ponía porque eso deprime el centro respiratorio, los abuelos
estaban descojonados, hechos polvo y no podían respirar, todos
agitados, pero sin medicación, con lo cual, eso que dices "¿esto es tratar
bien a un paciente?”. (Arrate Paliativista)
La autolimitación médica de aplicación en cuidados paliativos por escasez
de recursos y habilidades
En muchas ocasiones, por parte de las y los médicos, se da la autolimitación en la
aplicación de cuidados paliativos. La falta de medios, de formación y de enfoque
dan lugar a miedos y reticencias a verse envueltos en el cuidado de la persona que
muere. La muerte es algo temido por una buena parte de los profesionales
sociosanitarios, en general. Se precisa de formación especializada para afrontar ese
miedo, si no se dispone de esa formación se hace más complicada una atención de
40
calidad. Actualmente la formación en estos temas es escasa, de acceso restringido
y dependiente de las sensibilidades personales para hacer el esfuerzo de formación.
En este sentido, una de las razones que más se ha repetido es que se forma al
sanitario para curar, y no para acompañar a las personas en el final de su vida
La muerte es algo al que todos tenemos miedo, todos, no hay nadie que
diga que no le tiene miedo a lo desconocido y entonces si la persona que
va a llevar a cabo el cuidado tiene formación específica para afrontar ese
miedo, pues es más fácil, si no la tiene será más complicado, ahora son
formaciones que son difíciles, que no se hacen en Osakidetza, no se
hacen en la carrera, que son todas vividas y hechas por gente que está
especialmente sensibilizada hacia el tema. Pero eso cuando el médico de
cabecera es una persona que tiene mucho miedo a la muerte, es muy
difícil que se enfrente a un paciente muriéndose en casa, muy difícil,
pero no porque lo haga mal, sino porque cada uno llegamos hasta donde
llegamos, y a veces es más honrado decir, a esto yo no llego. (Arrate
paliativista)
Muchas veces el miedo que tiene el personal facultativo está relacionado con la
falta de formación. Pero también con la inseguridad ante el conflicto de intereses y
valores. Se tiene que responder y dar ayuda, algunas veces en medio de intereses
y demandas contradictoria
… porque si se dice “es que me lo durmieron demasiado pronto, no me
dio tiempo a despedirme” o todo lo contrario “tardaron demasiado y
sufrió mucho con la agitación” porque la agitación es dolorosa. Si vas
retrasando el momento de la sedación, se producen momentos muy
duros y muy trágicos para la familia incluso. Es preciso estar cerca de la
familia, y eso se hace duro para muchas personas. Si estás muy cerca de
la familia y con mucho apoyo, llega un momento en que tú decides, cuál
es el momento, cuando dices a la familia “mira ya no se puede aguantar
más… esto de estar sin vivir día y noche”. (Arrate paliativista)
Y con respecto a las técnicas de aplicación de cuidados paliativos, hay aspectos
concretos que muchas veces no se dominan. Un ejemplo es que, aunque se esté
avanzando en la formación del control del dolor, siguen existiendo grandes
carencias. Se suele insistir mucho en el dolor, pero además hay otros dos capítulos
que son muy importantes a la hora del sufrimiento, hay que tratar debidamente la
agitación y la disnea.
y a la hora de la muerte digna, uno es el tema de la agitación, que la
tiene casi un 80% de la gente que se está muriendo, y esto también se
debe tratar, y esto no se trata del todo, y la otra cosa es la disnea, la
gente que se está muriendo ahogada tiene derecho a que se le duerma,
son tres aspectos a tener en cuenta dolor, agitación y disnea, y no todo el
mundo está preparado para sedar, y hay mucha gente que le tiene mucho
miedo, mucha gente (Arrate paliativista)
En las entrevistas realizadas con profesionales de la sanidad destacan la necesidad
de formación, en técnicas de utilización de protocolos, en entrevista clínica, en
afrontamiento de la muerte, en preparación de duelo no patológico, en preparación
todas estas situaciones que rodean a los fallecimientos…
41
Informan de que existen ofertas formativas, pero son limitadas y de acceso en base
al interés de las y los profesionales, pero en ningún caso generalizadas. También se
destaca que no sólo es cuestión de formación, también es algo relativo a la
sensibilidad del profesional, dar la seguridad de que las personas cuentan con un
apoyo, dar confianza, decir hasta dónde puede llegar el compromiso de la ayuda.
Dificultades culturales de aplicación de los cuidados paliativos por parte de
la población atendida y sus familiares
Para una parte de la población potencialmente usuaria de los servicios paliativos
existen dificultades culturales para el afrontamiento de las últimas etapas de la
vida.
Siguiendo con las dificultades de extensión de los cuidados paliativos, además de
las limitaciones propias del colectivo de profesionales, hay que señalar que existen
otras relacionadas con las actitudes de las personas enfermas y del entorno
familiar. Los aspectos culturales, religiosos y sociales tienen una gran influencia en
la limitación del desarrollo de la aplicación de los cuidados paliativos.
Una parte de las dificultades del afrontamiento provienen del entorno familiar. Los
cuidados paliativos tienden a relacionarse con la muerte inminente. Por ello existe
rechazo en ciertos contextos sociofamiliares a recurrir a ellos en etapas iniciales al
diagnóstico. Son etapas de evitación, en las que asociar los cuidados a enfermedad
terminal y muerte les provoca rechazo.
Hay un sector amplio de la sociedad al que le cuesta mucho aceptar que su familiar
se va a morir. Y también es el caso de las personas que no quieren conocer el
diagnóstico real. Hay personas que no pueden abordar esa situación. En estos
casos se precisaría contar con medios de apoyo.
Hay situaciones, en la que tú misma ves los caminos de afrontamiento
bloqueados. Porque te cierras también a la realidad, se cierra el
enfermo, se cierra la familia, igual en eso sí que sería bueno agentes,
estilo psicólogos que ayuden un poquito a que la familia muestre cuáles
son esas dudas, y lo afrontes de otra manera, nosotros podemos ser
profesionales, tú tienes la experiencia de lo que vas oyendo y vas
elaborando y cómo eres como persona, pero luego igual la manera de
saber decir esas cosas, puede tener meteduras de pata…, ese también
es otro miedo por lo menos que tengo yo, que igual digo las cosas y
digo “igual lo he dicho muy brusco” porque hay cosas que a mí se me
pueden escapar de mi parte médica que tienen que ver más como
madre o como amiga que como médico que también te influye. En esta
vida tenemos papeles y a veces los papeles se mezclan (Carmen, Medica
de Centro de Salud)
En otras ocasiones la disparidad de criterios familiares puede incidir en la
complicación de la atención.
Yo soy paliativista...desde el punto de vista médico te puedes implicar y
puedes estar en ello encima del paciente, pero luego también hay otros
factores, por ejemplo la familia, esos nervios, de uno opina una cosa, el
otro no, el último pariente que llega... que al final dice “¿pero cómo
42
puede estar esto así?” y todo se desmadra, de eso también depende...
Son momentos además complicados (Arrate paliativista)
Es necesario que los y las profesionales sociosanitarias tengan una postura activa
en ayudar a que las personas, si es su deseo, tengan un afrontamiento consciente.
Pero eso requiere que estos equipos dispongan de medios, habilidades y de los
apoyos profesionales necesarios.
Por lo general, cuando han planificado la última etapa de su vida es más probable
que los familiares lleguen a considerar que el final ha ido “bien”. Cuando se
consigue se valora en gran manera por parte de las personas enfermas y sus
familias.
Los casos en los que se ha logrado que el sufrimiento haya sido menor y más
controlado, ha sido cuando se ha establecido un buen nivel de confianza con el
equipo médico que da seguridad de que se va a controlar el dolor y se va a respetar
la voluntad. Este hecho posibilita el afrontamiento personal y familiar. Esto es,
crear un marco de relación en el que se establecen otros objetivos, además del
control del dolor
Con esa confianza de hablar que te escuche, que te sientas respaldada,
entra la serenidad. Después del diagnóstico, ese sopapo… primero que
se te cae el mundo, es un proceso en el que todavía tienes esperanza de
salir.,.. pero vas y haces el documentos de voluntades anticipadas, por
ejemplo, ya es un punto que marca, ya dices “pues ya he hablado con el
equipo médico, he hecho las últimas voluntades, he ido con mi mujer,
con mis hijos y he empezado a cerrar capítulos” y ahí es cuando se
marca otro momento. …No va a tener dolor, sufrir sí… va a sufrir,
porque se está despidiendo, va a sufrir siempre. Pero evita al máximo la
angustia saber que no va a tener dolor. Sabiendo que (el equipo de
paliativos) van a estar ahí…”(Lurdes)
6.2 El Documento de Voluntades Anticipadas. Divulgación y
extensión.
Este documento se viene conociendo con varios nombres: testamento vital,
instrucciones previas o voluntades anticipadas. Se trata de un documento escrito,
dirigido al equipo médico, en el que la persona expresa las instrucciones a tener en
cuenta en situaciones relacionadas con el fin de su vida cuando no pueda expresar
su voluntad. Se ha de cumplir siempre que no contravenga la legislación.
En la CAPV el marco legal está fijado por la Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de
Voluntades Anticipadas en el Ámbito de la Sanidad, el Decreto 270/2003, de 4 de
noviembre, por el que se creaba y regula el Registro Vasco de Voluntades
Anticipadas y el Decreto 143/1995, de 7 de febrero, sobre creación y acreditación
de Comités de Ética Asistencial.
El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) evita que en el momento final de la
vida haya sufrimiento innecesario y tensiones entre el paciente, sus familiares y el
43
equipo médico. La realización del documento de voluntades anticipadas es un
derecho que debe ejercerse libremente. El documento hace relación a situaciones
en que la persona no puede tomar decisiones sobre sus cuidados médicos, a
consecuencia de su deterioro físico y/o mental, y en la previsión de sufrir daños o
enfermedades irreversibles.
Las demandas más frecuentes recogidas en los DVAs se refieren a:

Solicitar que no se prolongue la vida por medios artificiales, tales como
técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación
artificial.

Pedir que se administren los fármacos necesarios para paliar al máximo el
malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o
por falta de fluidos o alimentación, aún en el caso de que puedan acortar lo
que queda de vida.

En caso de hallarse en un estado particularmente deteriorado, se pide que
se administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente, y de
forma rápida e indolora, con los padecimientos que puedan experimentarse.
El documento está muy poco extendido entre la población por diferentes razones,
además de ser un instrumento poco conocido existen, también, motivos culturales
y, aunque en menor medida, razones de tipo religioso o influencias del entorno
familiar o social.
Evolución de
anticipadas
AÑO
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
20145
TOTAL
5
registros
de
voluntades
HOMBRE
MUJER
TOTAL
24
427
260
307
315
401
474
602
570
514
473
4.367
57
723
530
711
720
899
924
1.296
1.161
988
882
8.891
81
1.150
790
1.018
1.035
1.300
1.398
1.898
1.731
1.502
1.355
13.258
2014: datos hasta agosto.
Fuente: Registro de Voluntades Anticipadas. G. Vasco
En septiembre del año 2014, en la CAPV existen 13.258 voluntades registradas.
Hay una tendencia paulatina creciente en la evolución del número de registros
realizados, aunque en los dos últimos años se ha reducido el ritmo de incremento.
5
Datos 21-08-2014
44
Número de nuevos registros anuales
2000
1800
1600
1400
1200
1000
800
600
400
200
0
2004
2005
2006
2007
2008
HOMBRE
2009
2010
MUJER
2011
2012
2013
TOTAL
Son las mujeres las más dispuestas a la realización del documento. Y respecto de la
edad, la mayoría de los registros de voluntades anticipadas se hacen a partir de los
45 años, independientemente del sexo del titular. No hay diferencias reseñables, en
cuanto a números absolutos, en los dos tramos de edades que recogen las mayores
demandas.
HOMBRES
TRAMOS DE EDAD
MUJERES
TOTALES
ABS
%
ABS
%
ABS
%
Entre 18 y 45 años
48
9,07
94
9,79
142
9,54
Entre 45 y 65 años
239
45,18
430
44,79
669
44,93
Mayores de 65 años
242
45,75
436
45,42
678
45,93
TOTALES
529
100
960
100
1489
45,53
En cuanto al tipo de voluntades anticipadas, según la modalidad de
cumplimentación, el predominante es el realizado con los servicios del Registro. El
62,19% de los DVAs se han realizado ante la persona encargada del propio
registro, siendo menos en número las que se han hecho en privado con tres
testigos y aún en menor medida están los documentos realizados ante notario.
45
MODO REALIZACIÓN DE DOCUMENTO DE VOLUNTADES
EN EL REGISTRO
DVA (Gob. Vasco)
ANTE TESTIGOS
ANTE NOTARIOS
ABS
%
ABS
%
ABS
%
8.007
62,85
2.710
21,27
2.023
15,88
6.2.1 Barreras de extensión de la práctica de los documentos de
voluntades anticipadas
La realización de los documentos de voluntades anticipadas sigue siendo una
iniciativa minoritaria. Así, en los casos de los familiares fallecidos analizados, en
pocas ocasiones se disponía de este documento. Y en éstas, generalmente, lo
realizaron posteriormente al conocimiento del diagnóstico de la enfermedad
terminal.
Sobre el conocimiento del documento y su forma de realización, en el País Vasco no
hay estudios al respecto, pero se puede afirmar que una parte importante de la
población no conoce la existencia de esta figura legal. En Andalucía por ejemplo,
según la encuesta realizada en el año 2007, casi el 80% de la población desconocía
el documento que recoge las declaraciones de voluntad anticipada.
Son las personas que han tenido experiencia próxima de procesos terminales
quienes consideran en mayor medida que es fundamental realizarlo. La vivencia
próxima de situaciones de muerte, aboca a tener más presente la inevitabilidad del
proceso propio. Lo que no quiere decir, que el tener una opinión favorable
desemboque en su realización.
Araceli, tras una dura experiencia con la agonía de su madre, se lamentaba de que
no hubiera llegado a hacer el documento con sus últimas voluntades, y expresa que
para evitar situaciones como las vividas en su familia todas las personas deberían
realizarlo. Aunque tampoco posteriormente lo tiene realizado.
Sí, yo le dije a mi madre también, no ahora, cuando estaba mala, se lo
dije antes. Le dije: “jo ama yo creo que deberíamos hacerlo, deberíamos
hacerlo todos” y le conté. Pues no dijo que sí, no dijo que no… (Araceli)
Las personas cuidadoras sienten el peso de la toma de decisiones para sus
familiares y muchos de ellos expresan la necesidad de poder contar con el
testamento de voluntades anticipadas.
Mi hermana ya tiene muchas lagunas (tienen un diagnóstico
alzheimer) y se cuál es el proceso lo hemos vivido con mi madre, yo
estoy mayor y muy cansada, no sé si podre con ese peso, cuando
hermana estaba bien hemos hablado muchas veces de la necesidad
de
ya
mi
de
46
hacer el testamento de voluntades anticipadas, pero ahora … y no sé qué
quiere…(Rosa)
Debería ser obligatorio para todos, todas las personas deberían de estar
obligadas a expresar como quieren que sea su momento ante la muerte…
quitaríamos un peso de encima a muchas personas y no habría tantos
problemas… ¿Por qué tiene que decidir el personal sanitario? (Rita)
Según mi ama se la va hacer ahora (el Documento de Voluntades
anticipadas), según me dijo ayer. Yo también lo tengo hecho, fuimos a
Donosti, una amiga y yo y lo hicimos.. Nos atendió un médico sicólogo de
Donosti, muy bien. Tienen un modelo. Nos preguntaron situaciones,
modelos,.. (Carmen)
Como ya se ha comentado anteriormente, son las personas que han tenido ese
contacto con experiencias del fin de la vida las que muestran más predisposición a
su realización, pero en muchas ocasiones no se sabe cómo plantearlo.
Mi padre tiene párkinson y a mí me gustaría saber cuál es su voluntad,
hasta dónde quiere llegar, pero no quiero plantear, parece como que
quieres adelantar la muerte… (Alberto)
Pero, por lo general, un sector importante de la población no se involucra o no se
siente concernido con la elaboración del documento de últimas voluntades. Puede
ocurrir, es frecuente especialmente en el caso de las personas mayores, no dar
relevancia al documento, no por evitar la realidad, sino por adoptar posturas de
dejarse llevar, en el convencimiento de que el proceso biológico y el entorno
(médicos, familias…) ya sabrán lo que hay que hacer cuando llegue el momento. La
vivencia del final de la vida de estas personas mayores está en relación con sus
actitudes ante la enfermedad, la dependencia o el propio envejecimiento. Así como
llega la vejez, la enfermedad y la dependencia, así llega la muerte sin tomar en
cuenta posibilidades de intervención voluntarias y personales.
Aunque se sabe que la muerte llega de forma inexorable, se puede afrontar de
diferentes maneras: aceptar la realidad y actuar frente a ello, o rechazar la
situación no aceptándola y tratándola de esconder. Desde esta visión una parte de
las personas que padecen enfermedades graves no realizan sus voluntades
anticipadas en una estrategia, consciente o inconsciente, de intentar hacer una
evitación de su padecimiento. En la medida que el proceso crónico de supervivencia
sea más largo, se favorecen comportamientos de evitación de este tipo. Maria Luisa
nos comentaba así la situación con su cuñado y de su marido, ambos
diagnosticados de un tumor
Hay personas que no quieren pensar ni en lo que tienen. Mi marido,
que tiene detectado un proceso tumoral, no quiere oír ni hablar de estas
cosas. Le digo “aita “¿tú…porqué no lo haces…?”, dice: “es que yo….no
puedo” … le metieron un montón de miedo en los curas con estas
historias del mundo de la muerte, miedo, no quieren enfrentarse a estas
cuestiones, mi cuñado no pensaba ni en lo que tenía, yo creo. Yo creo
que el pensaba que él no se iba a morir, ¿no?. Y él le decía a mi marido
que tenía miedo. Hablaba de miedo pero no decía a qué. Mi marido
tampoco estaba ayudando, ni mi marido, ni su otro hermano. En ningún
47
momento le dijeron: “Oye, igual te pueden ayudar, te pueden…” Es que
son personas que no saben hablar, tienen sentimientos pero no los
saben expresar, bien por educación o su forma de ser que requerirían de
más apoyo o ayuda. (Maria Luisa)
También se dan casos en que se entiende, de modo erróneo, que la elaboración del
documento de voluntades anticipadas tiene un contenido que va en contra de los
principios de la moral religiosa cristiana. Estas personas entienden como
incompatibles la planificación de las voluntades anticipadas y su creencia religiosa.
Yo si tengo testamento de voluntades anticipadas, pero mi madre no.
Ella es muy religiosa y cree que eso es atentar contra Dios... para mí
sería importante tener hablado con ella, lo que ella quiere, pero no se
puede tocar el tema… cuando lo de mi amiga no se podía hablar del
tema. (Rita)
Pero una de las causas principales de la actitud pasiva para la realización del DVA
se encuentra en el predominio cultural de la idea de que la muerte, especialmente
la propia, como hecho cierto y predecible, debe ser evitada. Es muy generalizado
este comportamiento de evitación "cognitivo-afectivo", como una forma de
escapismo de esta realidad, y como modo de evitar los pensamientos dolorosos.
.. yo estoy de acuerdo con el testamento de voluntades anticipadas, pero
me da miedo pensar en mi muerte, pensar en ello… (Marijose)
Una parte del desconocimiento de la gestión del DVA se debe a una actitud
inconsciente de evitación o de entender que el documento no es un acto
preferencial y prioritario dentro de las alternativas o elecciones de preparación de
futuro.
Hay también otra parte importante de la población que la considera útil, y que
estando convencida de la idoneidad del documento no ha tomado una postura
proactiva, dejando relegada su realización a una situación que se lo reclame o le
empuje a ello
Pensarlo sí, lo que pasa es que lo he ido dejando… simplemente, alguna
vez lo he hablado con mis hijos, con mi hija sobre todo más, pero sí que
igual tendría que ponerme un plazo, una fecha y decidir hacerlo, hablar
con ellos primero. Bueno yo suelo hablar con mis hijos, las cosas
importantes las hablo siempre con ellos. Sí pienso que sí, lo que pasa es
que tengo un poco la duda si es que es cierto que se cumple tal y como
lo has expresado en el documento, y luego otra cosa que yo tendría que
saber, también averiguar, porque yo pues puede que yo no me muriera
aquí puede ser que me muriera en Alemania o lo que sea, porque mi
hija igual vuelve a vivir allí o lo que sea, entonces tendría que averiguar,
saber si allí también esto funciona, porque claro me puedo morir allí.
(Karmele)
6.2.2 Valoración de los documentos de voluntades anticipadas
La experiencia de realización de las voluntades anticipadas se vive con la
satisfacción de que se está realizando un acto de independencia y de adueñarse del
48
futuro. Se suele considerar un hecho importante de reflexión y de estrechamiento
de relación en el entorno sociofamiliar implicado.
Bueno ahí los hijos, yo he dejado como representantes, que me
representen mis hijos ¿no? que lo tienen muy claro, se lo leí, le di una
copia a cada uno, fue muy emocionante, aquí en esta mesa extendida,
pues bueno es emocionante porque estás hablando de que te vas. Y que
te vas a ir pero bueno ya saben, creo que lo he explicitado lo mejor que
he podido y he sabido, además se puede revisar y modificar lo que
quieras en un momento dado. Merece la pena hacerlo, te quedas bien.
Yo sí. Ah yo si! sí, sí, sí, porque si no…. Lo dijo, no dijo…, pues yo tengo
tres hijos que supuestamente serán los tres que más intervendrían en
mi... pero los tres no tienen por qué ser iguales, entonces a uno de
puede entrar la duda de no sé que, al otro, pues así queda escrito y ya
está. (Arantza)
En casos en que se ha realizado un diagnóstico terminal, es un instrumento que
facilita el afrontamiento, dotándose de seguridades y que crea situaciones
compartidas.
Ella ya lo sabía, estaba tranquila, había hecho su voluntad, en su casa,
en su cama con los suyos… (Rita)
La no existencia del documento da origen a multitud de dudas y conflictos. La
existencia del mismo facilita a los profesionales y a los familiares la toma de
decisiones. Un ejemplo de estas situaciones nos lo relata Lurdes, la muerte derivó a
una fuerte tensión con la hija de su marido.
Porque previamente Josetxo tuvo un conflicto con su hija, hubo un
momento, que entró con una infección generalizada, y cuando llegamos
a urgencias, me dicen cual es la situación y les digo que tiene el
Documento de Voluntades Anticipadas, les digo cual es la situación, y
vale... pero en ese momento la hija se opone... ella dice que se le está
desatendiendo... entonces le llama la médico que le está atendiendo y
se lo explica , nos lo explica a las dos y luego estuvo con ella a solas.
Entonces acepta a regañadientes la hija. Es decir, aunque haya un
documento... se pueden plantear conflictos tremendos, aunque haya un
documento que diga yo quiero hacer esto y esto... luego tiene que haber
alguien capaz de llevarlo hasta la última consecuencia.
¿Qué hubiera pasado si quien le acompaña en aquella ocasión a
urgencias es la hija y no estoy yo? ¿Qué hubiera prevalecido?. ¿La
opinión de la hija? Es muy complicada la posición de la médica que le
atiende. Es decir ¿es un documento de obligado cumplimiento? ¿O ahí
prevalece la opinión de la persona acompañante? Yo creo que no, que
tiene que prevalecer la opinión de la persona que está en la situación,
del que ha decidido que no quiere que le traten. Que no quiere seguir
sufriendo., yo, claro, no tenía ninguna duda “Esto es lo que tu padre
quiere”. Aquí el médico tomó una participación activa y estaba a favor,
si no podría haber desembocado en una bronca ahí mismo…
Por lo menos cuando estuvimos las dos juntas lo que sí creo es que ni
siquiera le intentó manipular, simplemente, lo recuerdo con mucha
claridad, le hizo una exposición clara de los hechos de lo que estaba
49
ocurriendo y de lo que su padre quería, es más me parece tan
importante lo del documento, porque yo lo tuve que utilizar en otros dos
momentos, con la misma persona, con la hija. Cuando Juantxo está
muerto en casa… tengo que volver a sacar el documento, con la
funeraria delante, y con un montón de gente… A mí, el documento me
ha arropado muchísimo. Cuando llega la funeraria. Ya había dicho lo que
quería y lo que no quería, y nos reunimos y dijimos, vamos a hablar a
una habitación, quiero también que estén las personas a las que J. había
expresado sus deseos (amiga de confianza y médico de confianza), y los
hijos de ambas partes, que son las partes afectadas. Y aun así tuve que
sacar el documento, leer el documento y la hija “Que no, que no…”
protestó. Y tuvieron que intervenir, más bien apoyar el documento…, los
amigos, que J. no solamente nos había manifestado, por activa y pasiva
que quería eso…, sino que además lo dejó plasmado en un documento…
No había ninguna duda. Y eso para hacer la interpretación de como
quería el duelo, el final, el acto del tanatorio….Por parte de la médico
nos ayudó a prever situaciones, sobre todo a decirte eso que pretendes
no se puede hacer, eso que tú pretendes… -no recuerdo detalles- Sí, sí,
para mí fue fundamental, la atención… (Lurdes)
En algunos casos surgen dudas sobre la utilidad del documento, es acerca de si las
voluntades se respetan.
… que hay gente que piensa que esto no vale para nada, eh?, que dice,
“luego a la hora de la verdad nadie te ayuda”, y digo, “¿Bueno lo Habéis
hecho?. Sí hay gente que dice: Total, si te quieren ayudar te ayudan y si
no te quieren ayudar. Ósea diciendo, si el equipo médico está interesado
en ayudarte te ayuda, y si no… como que esto no vale para nada… Hay
desconfianza en que los equipos médicos acepten este papel.. .Si
quieren lo hacen si no... no. (Maria Luisa)
..todavía no lo he hecho.. tengo dudas, y si luego me arrepiento y si
cambio de opinión, y si llegado el momento quiero otra cosa, no sé
parece que hacerlo significa que me voy a morir, y todavía soy muy
joven, lo veo bien… y veo la utilidad, pero…. Me da miedo, que alguien
me pueda acortar la vida… (Marijose)
Respecto a la valoración del DVA es de resaltar que hoy en día no existe un
seguimiento metodológico de evaluación del grado de su cumplimiento. Desde que
existe el registro de voluntades anticipadas en la CAPV han fallecido,
aproximadamente, 500 personas que lo tenían realizado. No existe una valoración
de su cumplimiento. Sería necesario llevar a cabo una evaluación del seguimiento
de los procesos y de la calidad con la que se han desarrollado estas muertes, los
inconvenientes surgidos y el respeto de sus voluntades.
6.2.3 Más allá del Documento de Voluntades Anticipadas: facilitar la
realización de planes de atención individualizada dentro de la atención
integral
La cobertura del Documento de Voluntades Anticipadas es escaso, incluso es
bajísimo el número de personas con enfermedades terminales que tienen realizado
el DVA. Pero este escaso conocimiento no sólo se da entre las personas usuarias de
50
los servicios sociosanitarios, también es poco conocido y potenciado por parte de
los profesionales sanitarios, de los servicios sociales, juristas, etc.
Se han realizado esfuerzos en los últimos años en pro del derecho del paciente a
decidir acerca de las situaciones vitales que le conciernen, pero es preciso hacer
esfuerzos complementarios para que el derecho al ejercicio de las decisiones
personales pueda ser un hecho, especialmente en la atención a las personas con
enfermedades terminales. Las personas entrevistadas plantean que una de las
prioridades debe ser organizar para estas personas planes de atención
individualizada, en los que se recoja prestar la atención requerida para planificar los
últimos momentos de la vida.
Se solicita que los y las profesionales vayan planificando con el o la paciente la
atención sanitaria y los cuidados en las diferentes fases de vida, ayudando a
prevenir las situaciones futuras y a facilitar la toma de decisiones sobre cómo
proceder ante sucesos que puedan acaecer.
Es necesario que se aborden las voluntades anticipadas desde el reconocimiento
personal de los diagnósticos de la enfermedad. La información adaptada a los
deseos y condiciones personales conlleva tomar decisiones ante unas situaciones
que la mayoría de las personas entrevistadas prefiere tenerlas previstas.
Se han recogido demandas, en el sentido de que es preciso concretar los deberes
del personal sociosanitario que atiende a los y las pacientes de procesos terminales
en sus diferentes etapas. Y también, se deben atribuir reparto de obligaciones a las
instituciones sociales y sanitarias en orden a garantizar los derechos de los ylas
pacientes. Los centros e instituciones no están garantizando suficientemente
algunos aspectos referentes al acompañamiento familiar y a la adecuada atención
asistencial, incluyendo la atención de cuidados paliativos de calidad y de modo
equitativo.
En las entrevistas a familiares se refleja la demanda de que además de potenciar el
documento de voluntades anticipadas, también es necesario que el personal
sociosanitario sea capaz de planificar con la o el enfermo y su familia la atención
sanitaria y los cuidados para las situaciones futuras. Esta demanda se ha recogido
en muchas ocasiones, pero especialmente en los casos que se prevé una evolución
progresiva incapacitante de la enfermedad.
El personal sanitario también consideran importante que los servicios
sociosanitarios impulsen este proceso de planificación, siempre respetando los
ritmos y deseos de cada paciente. Se debería ayudar a organizar los deseos,
expectativas y preferencias que tiene la persona y/o su entorno sobre los cuidados
que le gustaría recibir.
El propio personal médico debería ayudar a afrontar la realidad y ayudar
a morir dignamente a la persona. Es inhumano antinatural mantener a
la persona que no tiene salida. El Plan de anticipación de decisiones es
importante tratarlo con las personas enfermas y sus familias. Sería
importantísimo que se les ayudara especialmente a personas que no lo
tienen claro ni tienen aptitudes de hablar y comunicación. (Yolanda
Médica de familia)
51
6.3. Ayudar a morir en condiciones dignas, de acuerdo con la decisión de
las personas. Una demanda fuera del sistema
Hay situaciones de sufrimiento en las que el sistema no puede dar respuesta a
través de los cuidados paliativos o de las unidades del dolor. Son muchos los casos
irreversibles y de gran padecimiento que quedan sin atender por no poder controlar
el dolor o por ser situaciones de padecimientos de enfermedades degenerativas
causantes de grandes limitaciones y sufrimientos de tipo psicológico. En algunos
casos se generan demandas de ayuda para poder morir que el sistema no
contempla.
La mayoría de las personas entrevistadas han comentado que la ayuda a morir
dignamente a las personas que sufren graves sufrimientos y lo solicitan de forma
convencida y constante, debiera ser un derecho recogido y protegible.
En algunos casos debido a haber tenido la suerte de encontrar un equipo médico
compasivo se da salida dentro del sistema, pero en otros casos no es así.
…(A mi hermano),finalmente le dio la segunda hemiplejia fuerte, a las 6
de la mañana empezó con unas respiraciones muy raras, llamé a los de
la DYA, y me dijeron no tiene solución, se habían disparado todas las
constantes… Los de la ambulancia me dijeron no tiene solución, ”¿va a
estar así?” “lo que dure, pero lo vamos a llevar a la residencia” dije “es
igual ni residencia ni nada, aquí mismo poner una inyección y acabar, si
veis el historial de éste, ya ha sufrido demasiado, si para morir no hace
falta tener que sufrir así”, ya estaba ahogado totalmente, estaba
inconsciente, no podía recuperar. Y en la residencia, cuando ingresó,
efectivamente, con el director de urología le dije “mire usted, qué
perspectivas hay” me dijo “ninguna” “¿cuánto puede durar en esa
situación”? “puede durar una semana, 6 meses, un año, no sabemos”
“lo que sí se sabe es que ya no va a volver en sí”. “Pues entonces acabe
ahora mismo, le firmo lo que usted quiera, yo a un familiar querido no le
pongo así, en esta situación” me dijo “le entiendo perfectamente” (…)
me dijo “dame tres días” “¿y uno no puede ser, hoy mismo?” me dijo “o
el tratamiento es para tres días” dije “vale, si tiene que ser así, pues
así, y así fue y terminó” (Francisco)
La seguridad del mantenimiento del control y que pueda decidirse el momento y
proceso de la muerte es un elemento que está en el límite del sistema, una
interpretación que puede hacer el personal médico recogiendo la voluntad del
paciente y su entorno. Cuando se produce esta situación de confianza sobre el
respeto de la decisión personal la enferma o el enfermo por parte del equipo
médico es un elemento fundamental en la calidad del proceso y en la evitación de
la angustia.
¿Cuándo en este proceso de Josetxo le entra la tranquilidad total de
saber que iba a poder manejar de alguna forma la última parte de su
vida? Cuando se le une que tiene un documento el que sabe que está
apoyado por cuidados paliativos. Cuando se establece una confianza
personal, y sabe que hay alguien que va a garantizar que eso que él
quiere se haga así. No desde su casa o de su familia, desde mí, que no
tenía ninguna duda, sino desde la parte sanitaria. (Lurdes)
52
En aquellas situaciones donde el sufrimiento es causado por un desarrollo avanzado
de la enfermedad física es donde hay más probabilidades de que la voluntad de la
persona enferma sea escuchada.
En casos de sufrimiento psicológico o de enfermedades de tipo invalidante es
mucho más difícil que la solicitud sea atendida. Así se dan situaciones en las que,
desde el convencimiento de que su demanda no iba a ser escuchada, lleva a una
mujer enferma (ante el agravamiento de síntomas, hemorragias…) a quitarse la
vida por sus propios medios, antes de que la enfermedad que sufría avanzara en
mayor medida. El deseo de esta mujer era morir antes de llegar a un extremo del
deterioro. Así nos lo contaba el hermano de esta mujer.
…no hace falta llegar a ese extremo de deterioro Ni por ti mismo, la
mente te está dando la vuelta, te está diciendo “yo qué futuro tengo qué
solución qué me van hacer ahora? Es lo que decía mi hermana, que mi
hermana se preparó ella misma la eutanasia, con 85 años. Si, con 85
años enfermera, sabía más que los médicos, aquella, yo le decía “María
has empezado con un catarro, no lo quieres curar”, aquella no quería
nunca que le viese un médico, yo le decía “voy a traerte la doctora a
casa y que te vea, que te mande algo, lo tuyo no es un catarro es algo
mucho más grave” “que no venga aquí ningún médico” yo le preparaba
la comida, tú dame de comer lo que me apetezca y si quiero beber algo
me das algo de beber y punto, “¿y a la residencia por qué no? “Allí con
85 años ya no me van hacer nada, ni me van hacer adelgazar, ni me
van hacer más joven, ni me van a poner más guapa, ni nada, déjame a
mí”. Y efectivamente a los tres días, bueno eso era un sábado, yo le veía
que estaba muy fastidiada, para el domingo le preparé unas gulas y le
traje una botella de champán que le gustaba, porque ella me había
dicho que quería ese menú y cuando ella estaba comiendo yo le
pregunté, “María ¿qué estas celebrando?” levantó la cabeza de la
cazuela, me miró, agachó la cabeza y siguió comiendo, no me dijo nada.
Al día siguiente era cadáver. Y eso era. (Francisco)
La mayoría de las personas entrevistadas creen que es necesario ayudar a morir en
situaciones de graves sufrimientos, si así lo pide la persona, sin tener que soportar
procesos terminales con malísima calidad de vida personal y social.
Veo a mi madre todos los días, no sabe quién es, no conoce a nadie, y
veo a sus compañeras en la residencia, algunas gritan, otra parecen
vegetales, no pueden comer solas, tienen pañal, no controlan.. yo no
quiero eso para mi… (Rosa)
Si yo tengo una demencia y no me entero de nada, ni de quien soy me
gustaría poder decidir mi muerte, soy un estorbo, un vegetal y no quiero
esa vida. (Rita)
Derecho a morir: dudas y consensos entorno al derecho de recibir ayuda
En algunas personas la duda sobre el derecho a recibir ayuda a morir se plantea
cuando se intenta definir el límite de la situación que exige esa ayuda, es decir, en
qué casos sí y en cuáles no hay que prestarla.
53
Los diferentes planteamientos quedan recogidos en una entrevista conjunta a dos
amigas, en la que aparecen los dos términos de interpretación de la situación.
Karmele - Yo entiendo que debe ayudarse a morir a las personas
enfermas en fases terminales, que van a morir y que se les debe
ayudar, aunque sea adelantándoles la muerte. Si son personas que
tienen graves padecimientos, para qué les vas a prolongar su situación
de agonía. Pero estoy en contra de la eutanasia. No pueden saltarse los
límites de matar a alguien sin más.
Arantza - Yo a lo que voy es a la libertad de la persona, para mí las
persona es autónoma independiente y libre, quiere decir que tu vida es
tuya, no es de nadie más, y aunque igual haces sufrir ¿no?, (…) pero
que yo acepto, a mí alguien que me plantee eso, pues lo voy a hacer.
Karmele: Él, Sanpedro, claro no podía no. Y no es tan fácil, te veo a tí
en un estado, así, a ti, por ejemplo, bueno no sé, si yo te viese muy mal
y una amiga me lo pide, yo creo que lo hago, porque verla sufrir. Pero
en un estadio que… es de gran sufrimiento… y que te lo pide una
persona… Pero en un caso que no es para tanto…. y yo creo que no lo
haría
Arantza: El problema del de la película es que él no podía, se lo tenía
que hacer otro.
Karmele:…Sí dices hasta aquí he llegado, y no puedes más, y si puedes
dotarte de un sistema sin sufrir. A mí me parece que :¿por qué no
puedes hacerlo?.
Estas dos personas plantean una dialéctica que recoge fielmente un aspecto del
estado de la situación actual. Hay un discurso dominante que identifica la ayuda a
morir (eutanasia o suicidio asistido) como “matar a alguien sin más”. Pero cuando
se plantea que la eutanasia es un acto de libertad ante una situación de sufrimiento
insoportable, el punto de interpretación cambia. Cuando en la discusión surgió la
situación planteada por Ramón Sanpedro, en ese caso Karmele no consideraba
eutanasia el auxilio dado en esa situación, ya que para ella ayudarle a morir era
una respuesta a una petición consciente y deseada ante una situación de
sufrimiento.
Ambas logran el acuerdo cuando coinciden en la consideración de existe un gran
sufrimiento y una demanda firme, entonces sí hay que ayudar a morir respetando
la petición de la persona que sufre. El consenso que alcanzan ambas amigas es una
idea en la que converge un amplio espectro de las personas entrevistadas.
La sociedad alcanza un gran consenso en el derecho a una “muerte digna”, pero
queda más difuso el “derecho a morir”6, que es el caso que planteó la muerte de
Ramón San Pedro. Esta diferenciación entre “derecho a la muerte digna” y “derecho
a morir” se recoge del marco de interpretación que realiza Iñaki Olaizola.
“Transformaciones en el proceso de morir: la eutanasia, una cuestión en debate en la
sociedad vasca”. José Ignacio Olaizola Eizagirre. Universidad del País Vasco, Servicio Editorial
= Euskal Herriko Unibertsitatea, Argitalpen Zerbitzua, 2012 (p. 369).
6
54
… “el derecho a morir… resultado radical que deriva del ejercicio del
derecho a la vida -el principal de los derechos humanos- y, en
consecuencia, es el derecho de toda persona a prescindir de la vida, a
morir cuando lo desee, sin necesidad alguna de vincular la muerte,
como suele hacerse, a una situación terminal o de mucho sufrimiento,
en cuyo caso lo denominaremos, como se ha convenido casi tácitamente
en hacerlo, derecho a morir dignamente.”
En la práctica el límite de separación entre ambos conceptos en la realidad es muy
débil, las fronteras entre los estadios de sufrimiento soportables son muy
ambiguas. Son conceptos diferenciables teóricamente, pero que en la práctica son
difícilmente separables, especialmente cuando se pide el derecho a morir para
evitar un sufrimiento que es previsible, cercano y seguro.
En los casos recogidos cuando se solicita derecho a morir, es una demanda de
auxilio que se realiza para evitar llegar a situaciones de agonía de mucho
sufrimiento7, ya sea físico o mental. Se realiza en un acto anticipatorio de gran
sufrimiento, y sin querer llegar a ella.
Entre las personas que han tenido experiencias cercanas de procesos terminales
existe un consenso en manifestar que el concepto de muerte digna va más allá de
evitar el dolor físico. Hay que procurar la ayuda para poder elegir la forma de
muerte con una asistencia profesional adecuada, sin sufrimientos y con
acompañamiento de las personas que lo deseen, no en semiclandestinidad. El
elemento que legitima el derecho a la ayuda a morir es la demanda consciente y
mantenida ante unas situaciones que no se desean sufrir en el presente o en el
futuro.
Muchas de las condiciones que han vivido los familiares de las personas
entrevistadas se consideran de sufrimiento no soportable. Así, por ejemplo, es el
caso de situaciones de deterioro progresivo de las capacidades mentales y físicas.
La mayoría de los familiares manifestamos que no tendríamos interés en
vivir en esas condiciones, es decir que en los dos últimos años de
vida,…, tenía lo que se puede llamar cuasi-técnicamente una muerte
social, no mantenía interés con la gente, la visitábamos familia, sobrinos
y así, pero ya al final de una forma mecánica, ninguno de nosotros nos
hubiera parecido suficiente para tener ganas de vivir. (Mikel)
De esta manera también se expresa Luis, un hombre
alzhéimer ingresada en una residencia.
que tiene a su madre con
Hace mucho que tengo decidido que yo no quiero vivir como mi madre,
sin conocer a nadie, sin saber quién soy, ni donde estoy… yo no sé si
sufre, si tiene dolores… qué sentido tiene una vida en la que no sabes
quién eres, yo no quiero vivir así, eso no es vida, eres un bulto que
come, que ocupa un espacio, que es un gasto para la sociedad. He
buscado un método para que esto no me suceda y he encontrado cosas,
7
Los caso recogidos en las entrevistas han estado relacionados con demandas de ayuda a
morir vinculadas a situaciones de enfermedad terminal o de incapacidad que causan
sufrimiento físico y/o mental. Existen otros tipos de demandas de apoyo para morir que no
se han recogido en este informe, por ser mucho más limitadas numéricamente y por la
dificultad que conllevaba poder establecer contactos.
55
porque yo no quiero hacerlo mal, yo quiero que cuando ya no tenga
conocimiento acabar con todo, pero para poder hacerlo bien necesito a
alguien que me ayude. Espero encontrar algún método para recibir esa
ayuda… alguien que me ayude, que haga mi voluntad. (Luis)
A veces, la demanda se concreta ante situaciones de previsible desarrollo de un
padecimiento que se tiene, es el caso de Josemari, hombre de 57 años, que sufre
de diabetes. Su madre que sufrió alzhéimer y su padre un cáncer de colon han
fallecido, y él ha cuidado de ellos.
Yo lo tengo claro, estoy sólo. ¿Quién se va a ocupar de mí, mis sobrinas,
quién me va a cuidar? No tengo padres ya, no tengo pareja y sólo a mis
hermanos, ¿pero ellos me van a cuidar?. Yo soy diabético y sé cuál es
mi futuro… ciego, sin piernas, en una silla de ruedas… No yo no quiero
eso para mí, yo quiero no sufrir, no ser una carga para los demás….
Cuando no pueda aguantar más, cuando el sufrimiento sea insoportable,
no el físico, porque el físico hoy en día con fármacos puede desaparecer,
me refiero más al psíquico..., a no poder ser dueño de mi vida, a no
tener un futuro quiero morir, me gustaría encontrar ayuda para no vivir
más en esas condiciones... acabar mi vida en paz. (Josemari)
Para estas personas el concepto de deseo de ayuda para una muerte digna se basa
en poder ser dueñas de la capacidad de decidir cuál es el umbral de sufrimiento que
están dispuestas a soportar, no quieren llegar a una situación en la que deseen
morir, en la que estén soportando sufrimientos y no tengan quién les ayude. Rita
una mujer que ha tenido la vivencia de la muerte de una amiga suya con cáncer,
que no encontró apoyo en los servicios sociosanitarios y que no logró acortar sus
sufrimientos lo expresaba del siguiente modo.
…quiero ser dueña de mis tiempos y quiero tener libertad para tomar la
decisión en el momento que considere que no quiero vivir más y que no
sean los médicos los que decidan por mí. No quiero sufrir el calvario de
mi amiga. Para eso he hecho mis últimas voluntades, aunque todo
depende de quién te toque, y espero que no me pase lo mismo que a mi
amiga. (Rita)
La demanda de ayuda a morir dignamente alcanza entre las personas entrevistadas
un amplio consenso y se considera que debiera ser un derecho reconocido y
respetado para todas las personas que así lo demandan. Las consideraciones que
fundamentan esta demanda son:


La vida es vida digna mientras se mantienen unas capacidades mínimas de
autonomía física y mental
Es preciso el respeto a la voluntad personal expresada de no desear
mantenerse en una situación que no es soportable, ni se desea prolongar.
56
Anexo 1
Muestra
57
Muestra de personas entrevistadas
La muestra, se ha estructurado en base a personas que han tenido experiencias de
fallecimiento de familiares o amigas próximas y recientes y se ha complementado
con personal sociosanitario y representantes de la Asociación AMD. Se han
realizado un total de 24 entrevistas que se han distribuido del siguiente modo:
18 Entrevistas con personas que han estado próximas a familiares o
amistades que han fallecido tras haber padecido enfermedades con
pronósticos terminales o haber sufrido situaciones altamente invalidantes.

8 familiares contactados a partir de la Asociación DMD

8 familiares contactados a través de profesionales y la red de contactos del
equipo de investigación

2 familiares de niñas o niños fallecidas contactados a través de profesionales
4 Profesionales de Centros de salud con seguimiento de enfermedades
crónicas

4 personas pertenecientes al personal sociosanitario
Personas de la DMD
 2 personas pertenecientes a DMD
58
CONTACTOS Familiares
NOMBRE
(Ficticio)
1
Rosa
2
Maria Luisa
3
Javier
4
Mikel
5
Luis
6
Rita
7
Alberto
8
Julio
9
Felipe
10 Arantza
11 Karmele
12 Tere
Perfil
Jubilada 62 años. Su madre enferma de alzhéimer murió (2008). Cuidó durante años de su madre con
su hermana. Su hermana en la actualidad tiene alzhéimer
Ama de casa 56 años. Su padre, a partir de una hemiplejía, se le quedó el cuerpo paralizado. Murió
en hospital de Barcelona (2009). Su cuñado tras un proceso de cancer muere (2012)tras un proceso
de obstinación terapéutica.
Hombre 72 años. El enfermo de cáncer. Su hermana, a la que cuidaba evitó recibir tratamiento y se
auto practicó el suicidio (2001)
Hombre 67 años Técnico Profesional Jubilado. Dedicado a estudios sociales. Su suegra ha muerto
(2012) tras un largo padecimiento en una residencia
Hombre de 60 años jubilado anticipadamente. Soltero sin pareja. En la actualidad no tiene relación
con resto familia cercana. Su madre está ingresada en una residencia, tiene alzhéimer.
Mujer de 62 años. Profesora universitaria. Sin enfermedad. Vive con su madre con alzhéimer. Tiene la
vivencia de la muerte de una amiga suya con cáncer, a la que no se le respetan últimas voluntades.
Hombre de 42 años. Psicólogo. Empresario. Ha tenido la vivencia del fallecimiento de su madre
enferma de cáncer.
Hombre de 57 años. Vive sólo. Trabaja en una empresa socio-cultural. Tiene relación con sus
hermanos y su hermana. Ha cuidado de sus padres hasta su muerte. Su madre con alzheimer y su
padre un cáncer de colón. Él es diabético.
Hombre 67 años. Periodista. Hermano fallecido tras enfermedad crónica de pulmón y corazón. Tiene
experiencia de personas próximas que se han suicidado por sus propios medios
Mujer 63 años Funcionaria. Dos experiencias marcadas. Marido en 2012, por proceso de enfermedad
degenerativa de dos meses. Su madre tras un proceso invalidante, y cuidada en casa (2010).
Mujer Jubilada 67 años Funcionaria Dos experiencias. Muerte del padre después de un proceso de tres
años altamente invalidante (2008) muerte. Su marido muere (2002) de muerte súbita
Ama de casa de 58 años. Tiene la vivencia de la muerte (2007) de su madre muy mayor y con un
fibroma.
TERRITORIO
BIZKAIA
GIPUZKOA
GIPUZKOA
GIPUZKOA
BIZKAIA
BIZKAIA
BIZKAIA
BIZKAIA
GIPUZKOA
ALAVA
ALAVA
BIZKAIA
59
13 Araceli
14 Lurdes
15 Irati
16 Estibaliz
16 Olga
17 Sara
Mujer Empleada municipal 59 años. Su madre enferma coronaria se inicia tratamiento de sedación que
es suspendido por otro médico (2013), lo que le causa prolongación de agonía
Mujer Administrativa 56 años. Su esposo fallece (2010) tras un proceso de cáncer en el se concretan
las últimas voluntades, que se respetan y elaboran con el equipo de paliativos
Mujer 33 años Licenciada. Permiso materno. Su padre fallece (2011) tras haber pasado fases
terminales de respuesta desigual, al fina consigue una atención correcta
Mujer 47 años Maestra con dos hijas menores. Tiene la vivencia de la muerte (2010) de su marido por
cáncer
Madre de niño fallecido. (2013) Administrativa 48 años. A su hijo el cáncer se lo detectaron a los 22
meses, era un Neuroblastoma. Muere con 4 años.
Madre de niño fallecido. (2013) a los 8 años. El hijo llevaba varios años enfermo, desde que era
pequeño, una meningitis que derivó en una hidrocefalia. Ama de casa 37 años.
ALAVA
ALAVA
ALAVA
BIZKAIA
ALAVA
BIZKAIA
Personal Sociosanitario
18 Yolanda
Centro de salud Vitoria. Médica
ALAVA
19 Ramón
Centro de salud Arrasate. Médico
GIPUZKOA
20 Carmen
Centro de salud Getxo. Médica
BIZKAIA
21 Arrate
Centro de salud Getxo. Formación especializada en cuidados Paliativos
BIZKAIA
60
Anexo 2
Guión de entrevista
61
FICHA RECOGIDA DE DATOS
NOMBRE
TF
EMAIL
AÑO DE NACIMIENTO
SEXO
TERRITORIO
TIPOLOGIA DE PERSONA
EXPERIENCIA
CON PERSONA FALLECIDA
INQUIETUD
Guión de ideas para la entrevista a formular de modo coloquial y siguiendo el orden marcado por la persona a partir de cada
experiencia relatada.
ANÁLISIS DE EXPERIENCIAS (Afrontamiento personal o testimonial)
Experiencias de procesos vividos: Las experiencias vividas en procesos de muertes de personas próximas.
¿Tuvo alguna necesidad?
(No citar y marcar los ejes de discurso surgidos)
De
De
De
De
apoyo moral
Apoyo espiritual
Apoyo medico
Información del proceso y de las posibilidades
¿Qué relación se mantuvo con el equipo médico?
En su consideración ¿La persona tomo las decisiones sobre el tratamiento de forma autónoma?
El afrontamiento personal ante la muerte: ¿Cómo fue o está siendo el proceso?
Afrontamiento de la incurabilidad
Los periodos de supervivencia
Los umbrales de resistencia ante el sufrimiento
Momento de decisión y situaciones de insostenibilidad
62
-
Anticipaciones existenciales de los procesos
Principales emociones experimentadas. ¿Qué sentimientos son más relevantes? (No citar)
Miedo, amenazas, soledad perplejidad, incomprensión
¿Expresó en algún momento el deseo de morir?
¿En qué momento del proceso expresó el deseo de morir?
Cuando conoció la irreversibilidad del proceso
Cuando empezó con los dolores
Cuando fue consciente de su propia muerte
Proyecciones personales de afrontamiento de la muerte ¿Cómo se afrontó y realizó el deseo de morir?
Estrategias personales y familiares
Asunción de control personal en la gestión del proceso de morir
¿Qué es lo más recuerda de los últimos momentos?
¿Existieron conflictos entre familiares? ¿Entre familiares paciente? ¿Y con el equipo médico?
ASPECTOS RELACIONADOS CON LA MUERTE
Desde su punto de vista ¿Qué es morir dignamente? (No citar)
Asumir la propia muerte
Decidir el lugar y con quien morir
Tomar la decisión de cómo morir
63
Características de una muerte de calidad
Elementos negativos , elementos a evitar
Experiencias positivas, sentimientos y buenos recuerdos. Emociones positivas recordadas.
Recuerdos e imágenes de sí mismas que desean que perduren
Razones para desear poner fin a la vida:
Los elementos no deseados: (No citar y marcar los ejes de discurso surgidos)
No querer sufrir, sentir dolor
No querer que sufran las personas cercanas
No querer ser una carga
Perder la esperanza de la recuperación
TESTAMENTO VOLUNTADES ANTICIPADAS
¿Tiene testamento de voluntades anticipadas?
¿Cuáles han sido las barreras, limitaciones para no realízalo?
¿Cómo valora el testamento de voluntades anticipadas?
¿Qué elementos se podrían mejorar?
¿ El personal sanitario debe asesorar sobre el testamento de voluntades anticipadas?
¿El personal sanitario debe planificar con el/la paciente la atención sanitaria, previendo la situaciones futuras?
¿Cuál es el papel del personal sanitario en este momento?
¿Con qué situaciones difíciles considera que se encuentra la persona representante legal?
64
OPINIONES SOBRE EL DERECHO A MORIR
¿Se suele tener miedo a la muerte?. ¿Se tiene reparo en admitirlo? ¿Considera que es un tema que considera que es difícil hablar. ¿Por
qué?
¿Qué es lo que más teme ante el término de la vida?
¿Qué debe de hacerse cuando una persona enferma manifiesta su deseo de morir? ¿Es necesario respetar la voluntad de la persona?
¿Cree que el personal médico debiera tener autorización legal para adelantar la muerte de una persona enferma de forma indolora si el
paciente y su familia así lo solicitan?
65