“Tengo un hermano con inteligencia límite”

 DOCUMENTO DE CONCLUSIONES -­‐ III JORNADA FTK “Tengo un hermano con inteligencia límite” Las personas con inteligencia límite
presentan un funcionamiento
intelectual limitado y dificultades en
el desarrollo de las habilidades
adaptativas en relación a lo
esperado en individuos de edad
similar, en la sociedad actual.
Esta menor capacidad para afrontar
las experiencias de la vida cotidiana
cumpliendo las normas sociales con autonomía, la dificultad existente para
disponer de un diagnóstico en edades tempranas que permita recibir la
atención profesional adecuada y el desconocimiento social de la inteligencia
límite provoca que estas personas se encuentren en una situación de grave
riesgo de exclusión social.
La familia es la base principal para desarrollar habilidades cognitivas,
conductuales, afectivas, identidad personal, encuentro e intercambio entre
generaciones y un sistema afectivo de apoyo (Rodríguez y Menéndez, 2003).
Además de aportar el desarrollo personal necesario para facilitar la integración
social, también asume el rol de principal suministrador de cuidados básicos
tales como la alimentación, la higiene, el cuidado de la salud, etc.
La familia debe constituir un sistema dinámico, equilibrado y estructurado
donde el comportamiento de cada integrante repercute en el resto. Ante las
primeras señales de dificultad en el desarrollo del hijo/a, se inicia el camino
para recibir un diagnóstico y entender qué está afectando a sus aprendizajes.
El difícil reconocimiento de la inteligencia límite arrastra una falta de orientación
inicial clara que lleva a los padres a peregrinar por distintos recursos para
intentar mejorar las capacidades y la calidad de vida de su hijo/a.
La existencia de recursos específicos que promuevan la formación y el
entrenamiento en autonomía de forma individualizada, como pueda ofrecer la
Asociación Adisli, favorecen su socialización, minimizando sus necesidades de
apoyo.
Por tanto, la familia y los recursos profesionales serán los responsables de
ofrecer a la persona con inteligencia límite los apoyos que necesite a lo largo
de toda su vida.
Calle de Talavera, 12 Bj. C. 28016 MADRID • Telf.: 914 574 694 – 679 87 83 76 – www.ftkyrios.org
Jornada.
El miércoles 30 de octubre se
celebró en el Salón de actos de la
Fundación ONCE la III Jornada
organizada por la Fundación Tutelar
Kyrios bajo el lema “Tengo un
hermano con inteligencia límite” con
la participación de más de cien
personas.
Tras las palabras de bienvenida de don Francisco Vallejo, presidente de Kyrios,
agradeciendo la asistencia de doña Carmen Pérez Anchuela, Directora General
de Servicios Sociales, tomó la palabra don Miguel Ángel Cabra de Luna,
Director de Relaciones Sociales e Internacionales y Planes Estratégicos de la
Fundación ONCE, quien destacó que entre un 1% y un 1,5% de la población
presenta inteligencia límite. Más allá de la referencia a su CI debemos entender
que se trata de un grupo heterogéneo cuya principal causa de exclusión social
es la invisibilidad de sus necesidades.
Como miembro de CERMI y entendiendo que el empleo es el principal factor de
inclusión social en nuestra sociedad y economía, Cabra de Luna se refirió a la
Ley 26/2011, de 1 de agosto “que procedió a equiparar a las personas con
inteligencia límite, a efectos solo de su inclusión laboral, al grado mínimo de
discapacidad del 33% que en España supone el reconocimiento oficial de
discapacidad y que da acceso a disfrutar de las medidas de acción positiva
previstas en general para las personas con discapacidad”.
Por lo tanto, las personas que tengan
reconocida oficialmente esta situación
por el organismo con competencias
en la materia, pueden acogerse a las
medidas de acción positiva y del
derecho a la obtención de todo tipo
de beneficios, ayudas, bonificaciones
o exenciones establecidos con
carácter general para las personas
con discapacidad en lo referido al
acceso, mantenimiento y progresión en el empleo, público y privado, aunque no
alcancen un grado de discapacidad del 33%.
Intervino a continuación la presidenta de la Fundación Ebro, doña Blanca
Hernández Rodríguez, respaldando la labor que realiza Kyrios y el compromiso
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de su Fundación apoyando proyectos que contribuyen a mejorar la calidad de
vida de las personas con discapacidad.
Mesa redonda: “Tengo un hermano
con inteligencia límite”
Doña Blanca Entrena, Patrona de la
Fundación Aequitas y Notaria que
realiza la práctica jurídica contemplando
siempre la defensa de los derechos de
la persona con discapacidad y su familia
y férrea defensora de la Convención de
Derechos Humanos de las Personas
con Discapacidad de la ONU, ejerció como moderadora de la mesa redonda
que daba la palabra a los protagonistas de la Jornada, los hermanos de
personas con inteligencia límite.
Hermanos y hermanas de distintas edades compartieron con los asistentes su
experiencia vital, presentando así una visión general de cómo los hermanos
viven el proceso familiar de reconocimiento de la inteligencia límite de uno de
sus miembros.
Participaron en la mesa doña María Luisa, “hermana experta” que lleva
asumiendo el cuidado de su hermano desde hace años, doña Rebeca,
“hermana en transición” que está en proceso de apoyar cada vez más a su
hermano al ir envejeciendo su madre, don Jorge “hermano joven” y don Juan
Luis, “hermano adolescente” que conviven con sus hermanos con inteligencia
límite.
Todos coincidieron en la importancia de hablar en familia con naturalidad de las
necesidades de su hermano como un elemento clave para que se pueda
ofrecer apoyo sin sentimientos contradictorios, de culpa o rechazo. A pesar de
lo que los padres puedan creer, no hablar de la inteligencia límite no protege a
los hermanos sino que facilita que vayan asumiendo la realidad con el paso del
tiempo.
Ante la pregunta de la moderadora sobre en qué medida ha condicionado
vuestra vida tener un hermano con inteligencia límite, todos los participantes en
la mesa respondieron que no especialmente y, en todo caso, siempre de forma
positiva. Don Jorge compartió su opinión: “Creo que habría sido igual, es mi
hermana y es así. Que tenga inteligencia límite no cambia el hecho de que sea
mi hermana aunque se desarrolla una capacidad especial para empatizar”.
Doña Rebeca explicó que para ella “es una condición más, igual que puede
condicionar tu vida que tus padres estén separados”.
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Los hermanos coincidieron en la importancia de encontrar espacios en los que
buscar el apoyo de otros hermanos que puedan orientar sobre dudas y
necesidades. Don Juan Luis, de 17 años, compartió su incertidumbre al
saberse modelo de su hermano mayor. “Sé que él busca mi aprobación, que le
diga si ha jugado bien o le ha salido buen partido. Me doy cuenta de que él
quiere hacer lo que yo hago y eso es una responsabilidad”.
Doña Blanca preguntó a los hermanos: “¿Cómo os habéis planteado el futuro?”
Abrió el turno de respuestas doña María Luisa: “Yo, por mis años, la edad de
mi hermano y siendo una familia muy pequeña, he recogido la preocupación de
los padres y me preocupa qué pasará con él si me muero yo antes que sería lo
lógico por ley de vida, sobre todo a nivel afectivo. Quiero que quien se ocupe
quiera a mi hermano”.
Los hermanos más jóvenes se enfrentan aún a su propia vida como don Jorge
explicaba “no sé cómo seguirá mi vida pero sé que mi hermana cuenta
conmigo y yo con ella. Los hermanos son mucho más que la suma de uno más
uno”. En la misma línea don Juan Luis aseguraba “mi hermano siempre contará
conmigo” y doña Rebeca “tanto mis hermanas como yo sabemos que somos su
apoyo”.
Para cerrar la mesa, se pidió a los participantes que indicaran qué pedían ellos
a la Fundación Tutelar Kyrios y se indicaron las siguientes cuestiones:
- Colaborar con los hermanos cuando tengan una necesidad que les impida
apoyar a su hermano
- Sustituirles en el caso de que sea necesario, dando una importancia especial
al apoyo afectivo de la persona y no sólo a sus necesidades básicas
- Colaborar en la mejor administración de sus bienes
- Orientación y asesoramiento sobre recursos, servicios, prestaciones, etc.
- Asesoramiento a sus necesidades específicas.
En definitiva, los hermanos
expresaron su deseo de que su
hermano con inteligencia límite
consiguiera la autonomía completa en
todos los estadios de su vida,
adecuado a sus capacidades,
recibiendo para ello el apoyo social y
emocional que necesite.
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Ponencia: “La persona de referencia”
A continuación, don Álvaro Martín-Moreno, director de la Fundación Tutelar
Kyrios tomó la palabra y partiendo de las experiencias compartidas por los
hermanos avanzó en la conceptualización de la “persona de referencia”.
La Fundación Tutelar Kyrios pone en práctica lo que predica la Convención de
Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad de la ONU y trabaja en
las líneas descritas como necesidades por los hermanos: “La mesa redonda ha
sido un ejemplo de hermanos y hermanas que ya están ejerciendo de personas
de referencia de sus hermanos, que entienden la situación y están dispuestos a
asumir responsabilidades en el futuro pero ¿cómo se llega a esa situación?”
El trabajo se inicia en el presente con la colaboración de toda la familia. Es
necesario dejar a un lado el miedo, la culpa y los sentimientos contradictorios,
la realidad familiar es que tienen un hijo/a con inteligencia límite que tiene una
serie de necesidades. Cuando la familia conoce esta realidad acude a distintos
recursos y profesionales que den respuesta a las necesidades específicas que,
además, varían a lo largo de la vida. “Desde el principio, la familia asume una
doble función, por un lado ofrece cuidados y por otro apoyos, bien directamente
o bien a través de servicios profesionalizados”
Las personas con inteligencia límite que reciben los apoyos justos y necesarios
desarrollan un nivel de autonomía suficiente como para vivir una vida
independiente con supervisión y cuidados sencillos. En el primer estadio del
ciclo vital es habitual que los padres, principalmente la madre, asuma el rol de
cuidador pero a lo largo de la vida, es necesario tener presente el futuro y
entender que la realidad de la persona con inteligencia límite superará las
posibilidades vitales de los padres.
“Lo natural es que los hermanos asuman el rol de personas de referencia”,
concluye don Álvaro “pero, ¿qué implica esto?. La persona de referencia es
aquella responsable de generar un entorno seguro donde la persona con
inteligencia límite tenga autonomía completa en todos los estadios de su vida,
adecuado a sus capacidades. No necesariamente tiene que ser el cuidador
principal sino una persona que conoce su realidad, sus necesidades de apoyo
y tiene disponibilidad, cariño y comprensión hacia la persona.”
Por lo tanto, se plantea como “apoyo natural el ofrecido por un hermano que
ejerce de persona de referencia generando un entorno seguro para su hermano
con inteligencia límite”.
De manera complementaria nos encontramos con el “apoyo profesional” en
respuesta a las necesidades de aquellas familias en las que la persona con
inteligencia límite es hijo/a único o bien la estructura familiar no permite el
apoyo natural.
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“Cuando la persona de referencia es un profesional de Kyrios”, indica don
Álvaro, “tenemos el mismo objetivo de generarle un entorno seguro donde la
persona tenga cubiertas sus necesidades básicas y cuente con los apoyos que
necesita, muy especialmente, a nivel afectivo”.
A través del servicio Kyrios Camina Contigo, la Fundación trabaja con la familia
para identificar a la persona de referencia natural y ofrecerle apoyo y
asesoramiento para el ejercicio responsable y satisfactorio de ese rol, evitando
visiones pesimistas o de sobrecarga.
O bien para ofrecer a la familia que lo necesite una persona de referencia
profesional, que desde el conocimiento profundo de la realidad de la persona
con inteligencia límite, de sus gustos, necesidades e intereses, pueda
desarrollar ese rol de forma igualmente satisfactoria.
En ambos casos la participación de la persona con inteligencia límite, como en
todos los procesos que le afecten, es fundamental.
Conclusiones
- Los padres necesitan disponer de información clara para aceptar la realidad
de su hijo/a con inteligencia límite.
- La persona con inteligencia límite debe participar en todos los procesos que le
afecten, recibiendo los apoyos que necesite para tomar sus decisiones. - Hablar de las dificultades y necesidades de apoyo del hermano con
inteligencia límite permite a los demás hermanos asumir con naturalidad su
realidad familiar.
- El ajuste de expectativas respecto a la situación familiar permite proteger a la
persona con inteligencia límite sin caer en la sobreprotección.
- La persona con inteligencia límite necesita un entorno seguro para conseguir
la autonomía completa adecuada a sus capacidades, en todos los estadios de
su vida.
- Los hermanos son la persona de referencia natural en la gestión de los
apoyos y la generación de un entorno seguro.
- Los hermanos necesitan respaldo y apoyo profesional para ejercer como
personas de referencia.
- Los hermanos necesitan espacios de reflexión común para compartir sus
vivencias y ofrecer apoyo mutuo
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- La labor de los hermanos se ve facilitada si cuentan con un apoyo institucional
que les ofrezca asesoramiento y atienda a sus necesidades como personas de
referencia.
- La persona de referencia profesional debe cuidar especialmente el aspecto
afectivo, además de gestionar los apoyos y generar un entorno seguro.
La Fundación Tutelar Kyrios, entidad social reconocida e inscrita en el Protectorado de Fundaciones por
Orden Ministerial de 25/02/2010, nace con el espíritu de acompañar a las familias de las personas con
inteligencia límite o discapacidad intelectual ligera y necesidades de apoyo intermitente en su labor como
principales guías de la persona.
Desde la situación presente trabajamos juntos para fomentar el desarrollo del apoyo natural, preparando el
momento en el que los padres fallecen. Se implica a los hermanos o familiares cercanos para identificar a la
persona de referencia y se trabaja para que no estén solos cuando sean ellos quienes se ocupen de la
persona con inteligencia límite o discapacidad intelectual ligera y necesidades de apoyo intermitente.
Para aquellas familias que no tienen la posibilidad de contar con un familiar de apoyo para el futuro, bien por
no tener hermanos, bien porque los padres entiendan que dada la situación familiar, es la mejor opción, se
trabaja para que la Fundación ejerza la labor de persona de referencia.
Kyrios trabajará planificando con la familia para que la persona con inteligencia límite o discapacidad
intelectual ligera y necesidades de apoyo intermitente mantenga una vida de calidad presente y futura.
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