La terapia psicoeducativa grupal en la Fibromialgia Experiencia en Hospital Universitario de Getafe Marina Sánchez Caballero PIR 2 Psicología HUG II JORNADA SOBRE FIBROMIALGIA Y S.F.C El equipo de psicólogos queríamos agradecer la invitación de la Unidad del Dolor para participar en esta Jornada de FBM y SFC para poder compartir con ustedes parte de la experiencia que realizamos en el HUG. Como bien ha dicho el Dr. Estrada, nuestra colaboración comenzó en el 2007, cuando se detectaron una serie de necesidades de pacientes con muchos problemas de dolor que, pese a una larga lista de medicamentos y otros tratamientos, seguían experimentando altos niveles de sufrimento físico y psíquico. Fue entonces cuando se decidió poner en marcha un programa grupal psicoeducativo que pudiera atender a otro tipo de factores relacionados con el dolor y complementar el tratamiento médico que estos pacientes ya estaban recibiendo. Para poder entender mejor el sentido de nuestro tratamiento grupal vamos a remontarnos hasta mitad de los 60. Ronald Melzack Patrick Wall (psicólogo canadiense) (neurocientífico británico) Fue entonces cuando el psicólogo canadiense Ronald Melzack y el neurocientífico británico Patrick Wall desarrollaron la Tª de la puerta, en la que explicaban como una zona de la médula espinal actúa a modo de “puerta” dejando pasar mayor o menor cantidad de mensajes de dolor en función de si está más o menos abierta. Hay diferentes factores que cierran esa puerta al dolor como pueden ser el estado de relajación, la reducción de depresión o el prestar menos atención al dolor. Los factores emocionales y cognitivos pueden modular la percepción de dolor Richard Lazarus (psicólogo americano) Dra. Susan Folkman A mitad de los 80, el psicólogo americano Richard Lazarus y la Dra. Susan Folkman desarrollaron su modelo de estrés en el que explicaban cómo una situación resultará estresante o no en función de cómo la evalúe y la afronte la persona. El dolor provocará más o menos discapacidad en función de cómo se evalúe y afronte Al aplicar este modelo al ámbito del dolor el grado de discapacidad o la afectación del dolor a la vida diaria de la persona dependerá de cómo se evalué (cuánto de amenazante consideramos que es y lo capaces que nos sentimos de afrontarlo) y si lo afrontamos de manera pasiva o activa (esto último incluiría la expresión emocional o la búsqueda de apoyo social). Menor grado de sufrimiento misma intensidad de dolor aumento de calidad de vida Por tanto, si conseguimos disminuir el grado de sufrimiento de la persona a través del trabajo de factores emocionales y cognitivos, aunque la intensidad del dolor siga siendo la misma, aumentará la calidad de vida de la persona. Y éste es el objetivo principal del tratamiento psicoeducativo grupal que realizamos. El programa consta de dos partes, una primera de evaluación en la que a través de una entrevista semiestructurada y una serie de cuestianarios recabamos información sobre variables de la persona que nos son de interés para decidir si consideramos que la persona podría beneficiarse del tratamiento grupal. El grupo en sí son 11 sesiones y una de seguimiento a los 3 meses de finalizar el grupo. Al terminar el grupo y en la sesión de seguimiento volvemos a pasar los cuestionarios de la sesión de evaluación para medir evaluar los cambios experimentados por cada paciente. En el diseño de las sesiones una de las referencias fue la experiencia previa de tratamiento psicológico para el dolor, llevado a cabo en el Hospital de la Princesa desde el año 2004. Las sesiones siguen una estructura común en la que se revisa el contenido de la sesión anterior, se presenta el contenido de la sesión en cuestión y se propone una tarea para realizar en casa y poder así potenciar el compromiso de implicación de los pacientes en su vida diaria. El grupo lo llevan a cabo residentes de psicología clínica de primer y segundo año. Además contamos con la colaboración de especialistas de la U. Dolor y de Rehabilitación en 3 de las sesiones. ¿Qué influye en nuestro grado de sufrimiento? Y por tanto ¿cuáles son los contenidos más importantes que trabajamos en el grupo a lo largo de las sesiones? CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA FRUSTRACIÓN SOLEDAD TRISTEZA CULPA RABIA FRUSTRACIÓN SOLEDAD Los procesos de dolor crónico suelen ir asociados a estados emocionales intensos, desagradables y muchas veces difíciles de manejar tanto para quién las experimenta como para los que están a su alrededor. En el grupo se pretende precisamente ayudar a poder IDENTIFICAR qué emociones se van experimentando, sean más o menos desagradables, aprender a ACEPTARLAS para poder así llegar a EXPRESARLAS, que como decíamos es una manera de afrontar activamente la experiencia de dolor. “voy a acab ar sin poder moverme” “este dolor no me deja vivir” “no va pa lgo na ra da ” La manera que tenemos de hablarnos a nosotros mismos tiene una gran influencia sobre nuestro estado de ánimo y la percepción de nuestro dolor. Cuando se padece un problema de dolor crónico es muy frecuente valorar continuamente la experiencia de dolor y que vengan a la cabeza pensamientos de este tipo. El problema no es tanto que vengan a la mente ese tipo de pensamientos sino qué hacemos con ellos. Si nos creemos que los pensamientos son la verdad absoluta supondrán una amenaza para la persona que querrá eliminar a toda costa. Y yo les pregunto, ¿Cuándo habéis intentado no tener un pensamiento en concreto qué ha pasado? Lo normal es que aparezca con más fuerza. En el grupo trabajamos también cómo poder aprender a relacionarnos con nuestros pensamientos de otra manera, sin engancharnos tanto en ellos y observar también qué ocurre con nuestra experiencia de dolor y estado de ánimo. DOL O DOL R DOLO O DOL R DOLO R DOLO O R DOL R DOLO R DOLO DOLO R O R DOL R DOLO R DOLO DOLO DOLOR R O R DOL R DOLO R DOLO DOLO DOLOR DOLOR R DO OR D R DO DOL R DO L OR O L HOY O L O LOR OR D R R D D DOL ME AP DOLOR OLOR OLOR D OLOR D O DOL E O DOL R DOLO TECE OR D OLOR D LOR O OLO OLO DOL R DOLO R DOLO QUED R R ARM OR D R DO R DO E OLO L R DO LOR DO OR DOL EN C ASA LOR OR D LOR D DOL O OR D OLOR D LOR O OLO R DO LOR LOR El dolor es en muchos casos algo difícil de comunicar y compartir, por lo que es frecuente experimentar un cierto aislamiento, frustración e incomprensión cuando nos relacionamos con los demás, sobre todo en el ámbito familiar. Trabajamos por tanto el cómo poder contactar con nuestras propias necesidades y pedirlas de una manera asertiva y directa, sin necesidad de recurrir al dolor para poder pedir las cosas, quejarse o negarse a hacer lo que uno no quiere hacer y así conseguir que mejore el entendimiento con el otro y nuestro nivel de satisfacción. Muchas veces parece que es el dolor el que decide y no la persona y lo que ella necesita. Y muchas veces la dificultad para expresar las propias necesidades más allá del dolor interfiere en gran medida en la comunicación con la pareja y en la posibilidad de transmitir cariño al otro. En el grupo trabajamos de qué manera poder cuidarnos a pesar del dolor y cómo poder expresar a nuestra pareja qué nos hace sentir bien para favorecer un acercamiento íntimo más satisfactorio y adaptado a las limitaciones físicas y emocionales que se puedan estar experimentando. Y es que efectivamente el dolor crónico produce limitaciones y cambios en la vida de la persona respecto a proyectos de futuro, expectativas, nivel de autonomía. Y estos cambios requieren un proceso de adaptación o duelo para poder recolocarlos y seguir adelante, de una manera similar a cuando perdemos un ser querido. En uno de los grupos, una paciente se quejaba de que no podía coger a su hija en brazos y eso le hacía sentir muy mal. Al preguntarle qué era lo importante para ella de aquello contestó que ser una buena madre. La pregunta sería ¿cómo poder mantenerlo? Quizá ya no puedo cogerla como antes pero sí me puedo sentar a su lado, transmitirle cariño y cercanía y ser igual de buena madre. Se trataría de rescatar lo que se mantiene y sigue presente a pesar de los cambios. “Necesito estar metido en mil cosas…cuando me relajo me atiza más fuerte” Las personas que siempre han tenido funcionado con un alto nivel de actividad, al encontrarse con las limitaciones físicas del dolor suelen esforzarse en hacer el doble por miedo a quedarse incapacitados y como solo suelen parar cuando el nivel de dolor es muy intenso acaban asociando el descanso con el dolor y tenderán a evitar descansar. En el lado apuesto, personas que han solido funcionar con bajo nivel de actividad tienden a reducir los movimientos para evitar que el dolor aumente, aunque con dolores agudos puede ser útil, si la inactividad persiste pueden darse problemas de atrofia muscular o síntomas depresivos por el abandono de actividades que nos interesan. En el grupo trabajamos a buscar el equilibrio entre el descanso y la actividad y poder recuperar actividades importantes para nosotros a pesar de que haya dolor. El entrenamiento en relajación y respiración diafragmática ayuda a manejar emociones intensas y tensiones musculares Trabajamos también técnicas específicas como el entrenamiento en relajación o la respiración diafragmática para ir adquiriendo más herramientas que nos ayuden a funcionar en nuestro día a día. Los pacientes informan de una menor interferencia del dolor en su vida cotidiana tras el grupo Como concluyeron antiguas compañeras en el estudio que publicaron en el 2011 en la Revista Asoc. Española de Neuropsiquiatría, a pesar de que los pacientes no logran disminuir su nivel de dolor sí informan de una menor interferencia en su vida diaria. Y los resultados de satisfacción muestran que los participantes del grupo valoran especialemente poder compartir su experiencia con otras personas en situación similar y sentirse comprendidos. El grupo, por tanto, sería una primera forma de acercamiento a cómo me siento frente al dolor, el principio de un camino. La idea sería que cada persona pudiera servirse de las herramientas y experiencias vividas a lo largo del grupo para seguir recorriéndolo fuera.