Bodega Duckwitz Lucila: [email protected], Sagastibelza Soledad: [email protected] La Celiaquía Palabras clave: Enfermedad Celíaca: Intolerancia permanente a un conjunto de proteínas contenidas en el Trigo, Avena, Cebada y Centeno. Falta de información: Se refiere a la carencia de difusión y exposición púbica sobre determinados temas, particularmente en este caso remite a la enfermedad celíaca. Alimentos: Se define como alimento a cualquier sustancia que introducida en la sangre, nutre, repara el desgaste y da energía y calor al organismo, sin perjudicarlo ni provocarle perdida de su actividad funcional. Salud: Ausencia de enfermedad. Resumen: La tesis de producción que realizaremos será una revista bimensual referida a la Enfermedad Celíaca. Sus síntomas, enfermedades asociadas, adelantos, recetas aptas para el celíaco y un listado de alimentos aptos libres de gluten. La ponencia tendrá como finalidad en nuestra tesis mostrar los diferentes síntomas de esta patología, detallar las enfermedades asociadas y especificar cuáles son los alimentos libres de gluten. El objetivo del trabajo para la ponencia es analizar otros soportes gráficos referidos a esta temática, que más allá de divulgar información sobre la Celiaquía no divulgan los alimentos libres de gluten que debe consumir un celíaco de por vida. Existen cuatro soportes gráficos pero ninguno abarca tanto la enfermedad como los productos aptos. Por ello, vamos a analizar que comunican y mediante que intereses y costos. Para argumentar esto nos vamos a remitir a autores cómo: Cohen, D y Salera, D “Manual de Producción Gráfica y diseño periodístico”. Universidad Nacional de La Rioja. La Rioja. Año 2005 Druetta, S y Saur, D “Manual de producción de medios gráficos”. Comunicarte. Buenos Aires. Año 2003 Revista CELI & CO. Buenos Aires. Año 2009 Revista “Mundo Celíaco: Difundir para Concientizar”. Centro de Difusión de la Celiaquía. Ministerio de salud de la provincia de Buenos Aires. Julio de 2008 Guía de alimentos para celiacos. Asociación Celíaca Argentina. La Plata. 2009 Cuerpo de la ponencia El proyecto es la creación de una revista que informe acerca de la Celiaquía a través de entrevistas a diferentes profesionales referentes de enfermedades asociadas a ésta, adelantos y novedades de los nuevos métodos de detección y diagnóstico y además, un punto a destacar que incluirá una lista con los productos aptos o no para el consumo. Cada número estaría dividido en siete secciones que serían: 1. Niños: Información dedicada a los padres para poder informarse y saber cómo actuar ante una trasgresión de sus hijo. Además, habrá entretenimientos como juegos y cuentos con un sentido implícito que alude a la enfermedad dirigido al niño. 2. Adolescentes: Esta sección incluiría contenido para personas de entre 15 y 23 años que brindaría ideas útiles para facilitar su inserción en diferentes ámbitos de la vida en una etapa tan compleja como lo es ésta. Además, habría notas a diferentes especialistas como Psicólogos y Psicólogos Sociales que aportan miradas interesantes para poder llevar y cumplir sin problemas la dieta libre de gluten. 3. Adultos: Aquí se destina un espacio exclusivamente para difundir sobre las necesidades que poseen en esta etapa particular de la vida. Las enfermedades asociadas a la Celiaquía son más comunes en adultos que en niños y adolescentes por ello es necesario informar y concientizar sobre diversa patologías que muchas veces están ocultas y que perjudican la salud y el bienestar de la persona. 4. Imperdible: En esta sección se publicarán diferentes eventos relacionados a esta temáticos exponiendo lugar, fecha y una breve descripción de lo que incluirá cada acontecimiento. 5. ¿Qué puedo comer? Esta es una parte fundamental de la revista debido a que se publicará la lista de productos aptos con previo análisis de sus protocolos en el Laboratorio de la provincia de Buenos Aires. Es necesario marcar que los alimentos tiene una vigencia determinada, es decir, que cada un año se debe volver a realizar los análisis correspondientes porque en muchos casos las formas e instalaciones al momentos de elaborar un producto varia y eso conlleva en muchos casos a la contaminación cruzada del producto siendo allí donde el alimentos ya no puede ser consumido por el celíaco. 6. A cocinar!: En esta parte de la revista de ofrecerían e ilustrarían distintas recetas prácticas tanto dulces como saladas para cocinar. 7. Para agendar: Se darían a conocer diferentes lugares ya sean hospitales o centros médicos que atienden a personas con esta patología. Además de citar los días de atención de las asociaciones dedicadas al celiaco en Argentina- ACA y ACELA. Éstos ejemplares serán distribuidos desde la Secretaría de Salud y Medicina Social de la Municipalidad De la Plata (teléfono 4274272) para lo cual el interesado debe previamente inscribirse haciendo el pedido al municipio. El origen del proyecto surge a raíz de la falta de información en la sociedad sobre los productos libres de gluten, aptos para el consumo de personas celíacas. Es primordial instaurar un medio gráfico a través del cual la comunidad conozca mensualmente los productos aptos para las personas con Celiaquía. El objetivo de esta publicación gráfica es que desde el Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires se informe gratuitamente sobre la aptitud o no de los alimentos libres de gluten. Es necesario aclarar que los análisis de protocolos de dichos productos serán realizados en el Laboratorio Central del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires (LC). La iniciativa surge en consecuencia de que no existe en la ciudad de La Plata ningún medio – en cualquiera de sus formatos- que divulgue este tipo de información sin tener algún costo. La Celiaquía es la intolerancia permanente a un conjunto de proteínas contenidas en el trigo, avena, cebada y centeno. Un celíaco debe excluir de por vida estos cereales y cualquier producto que contenga restos de ellos. A nivel nacional no hay una ley que regule el rotulado de los productos, es decir, no hay un marco regulatorio que obligue a las empresas elaboradoras a que etiqueten con un logo que indique “libre de gluten sin TACC” por ello se dificulta la correcta alimentación de una persona que padece la enfermedad. Desde el año 2004 se está impulsando a nivel nacional la “Ley Celíaca” pero por el momento sólo tiene media sanción de la Cámara de Diputados de la Nación. Esta legislación que se pide contemplaría el rotulado seguro de todos los productos de consumo humano, detección y control de la enfermedad celíaca, la incorporación del diagnóstico y tratamiento de la patología al Plan Médico Obligatorio (PMO) y por último la educación, concientización y difusión de la problemática celíaca. En la actualidad las dos asociaciones que trabajan por el bienestar del celíaco en nuestro país poseen sus libros anuales y sus respectivas actualizaciones mensuales pero sólo tienen acceso los afiliados a dichas instituciones – Asociación Celíaca Argentina (ACA) y Asistencia al celíaco en Argentina (ACELA)-. Por ello, consideramos necesario que se difunda en toda la ciudad, no sólo para la correcta alimentación del celíaco sino para que la sociedad esté informada y preparada para recibirlo en cualquier oportunidad que se presente. Sin embargo cada una de estas entidades da conocer el listado de alimentos y medicamentos libres o no de gluten pero son escasos. El motivo es que para poder analizarlos deben pagar por cada producto a los laboratorios y su valor es elevado y no están en condiciones de afrontar el gasto que demanda. Los antecedentes que existen sobre la Enfermedad Celíaca son varios. Para definir la patología nos remitimos al Gastroenterólogo Pediátrico Eduardo Cueto Rúa, quien publicó su libro “Celiaquía un modo de ser”, que fue declarado de interés en salud por la legislatura C.A.B.A. En el mismo menciona que “la EC también llamada Enteropatía por Sensibilidad al gluten es la intolerancia alimentaria al orden genético mas frecuente de la especie humana.”1 El especialista menciona que se trata de una respuesta inmune a proteínas de un cuadro de mala absorción, y remarca que “su tratamiento consiste simplemente en eliminar el pan nuestro de cada día y todos aquellos alimentos que puedan contener gluten de Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TAAC). Estudios poblacionales en Argentina mencionan una incidencia cercana a 1 cada 150 personas pero es necesario marcar que el Hospital San Martín de la ciudad de La Plata postula, a través de un estudio, que en el año 2007 se detectaron 1 persona afectada cada 143 sanas. “Es la cifra más alta de celíacos que tenemos en el país” afirmó Cueto Rúa. Explicando sobre la historia de la enfermedad, el Dr. Cueto Rúa señala que es el resultado de la interacción entre factores genéticos expresados en la mucosa intestinal y la respuesta inmune por una parte y factores ambientales culturales como el consumo de trigo en cantidades impensables para la especie humana hace no más de 5000 años. Con respecto a las formas clínicas, el especialista señala que hay dos tipos de pacientes. 1 Editorial Parábola. Colección Ser Celíaco II. Página 96- 97. Eduardo Ángel Cueto Rúa. Edición 2007. - Sintomáticas: éstas se dividen en agudos (que son los que presentan diarrea, distensión abdominal y desnutrición); crónicos (percibidos por la baja talla y signos carenciales en piel, mucosa y fanera). Además, dentro de esta categoría se encuentra las asociadas a otras enfermedades como Inmunodeficiencias, auto inmune del colágeno y genético. Y por último las oligosintomáticas que fueron y dejaran de ser rarezas cuando los cuadros “inexplicables” se acompañen de una determinación de anticuerpos. - Asintomático: Se observa en familiares directos o hallazgos de screening de población sana. “Estas formas ven cada día más por la gran cantidad de celíacos que se diagnostican gracias a la formas simples de su pesquisa que evita prolongadas pruebas de absorción” detalló Cueto Rúa. - Latente: Este cuadro se caracteriza por haber sido celíaco confirmado mediante biopsias, pruebas terapeutitas y desafíos, no presentar en la actualidad atrofia bellositaria a pesar de la ingesta regular de gluten. Estos pacientes mantienen la integridad del epitelio intestinal y buen estado general remarcó el médico. - Potencial: Se basa en tener los marcadores genéticos, el ambiente para desarrollar y no padecerla. El ejemplo más claro es el de los mellizos idénticos en el cual uno es celíaco y otro no. Estas categorías son fundamentales para poder detectar y diagnosticar la Celiaquía en sus formas clónicas. La sintomatología puede ser variable por lo que el diagnostico es con frecuencia tardío a no llega a efectuarse, por ello el profesional distingue: Niños: Suele presentarse con diarrea crónica, vómitos, distensión abdominal, pérdida de peso, escasa estatura, descalcificación, falta de masa muscular, cabello y piel secos, inapetencia, mal carácter y heces fétidas, entre otros. Adolescentes: Dolor abdominal, falta de ánimo, rechazo a la actividad deportiva, retraso del ciclo menstrual. Adultos: Descalcificación, diarreas, fracturas, desnutrición, abortos espontáneos y esterilidad. El único tratamiento es una dieta estricta y de por vida libre de gluten “Celiaquía un modo de ser” tiene aspectos interesantes a destacar. Un ejemplo clave y positivo que enriquece el texto es la información acerca de los orígenes de esta enfermedad, sus síntomas, patologías asociadas y aporta un contexto histórico interesante y fundamental para entender el surgimiento de esta dolencia en Europa. Este profesional de la salud trabajó en lugares prestigiosos y cuenta sus experiencias, anécdotas y caminos que recorrió hasta llegar a ser el Jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata que aún sigue ocupando. En cambio, consideramos que falta un punto crucial al referirse a la Celiaquía en la Argentina: el modo en que informan los medios de comunicación masiva por un lado, las asociaciones que trabajan por el bienestar del celíaco y por último las producciones gráficas que existen dedicadas exclusivamente a esta patología. Hay antecedentes que indican que existen dos ediciones de producciones gráficas referidas a esta enfermedad. En estos casos ambas son similares en cuanto que informa sobre la patología y avances en ella, pero ninguna de las dos comunican los alimentos que son aptos o no para consumir. Una de ellas está a cargo del “Centro de Difusión de la Celiaquía” (CE.DI.CE) que pertenece al Ministerio de salud de la provincia de Buenos Aires y se entrega de forma gratuita solamente a las los celiacos beneficiados con la caja de alimentos que otorga el Ministerio de Desarrollo Social de la misma provincia. Es necesario aclarar que este ejemplar no tiene una fecha estipulada de distribución y no llega a todas la ciudades de la provincia. En cambio, la otra revista denominada “Celi & Co” es confeccionada cada tres meses por una empresa privada que investiga y entrevista acerca de la enfermedad no sólo en Argentina sino además, en otros países como España, Brasil entre otros. Comparando ambas producciones la última tiene más investigación y es más completa en cuanto a la información que brinda al lector y llega a más ciudades que la del CE.DI.CE; pero es necesario aclarar que actualmente su valor es de $8 por lo que no todos los interesados pueden acceder. La Revista es un tipo de publicación, por lo común semanal, que ha de atraerse al lector, no por el interés de la noticia inmediata (que de ello se ocupa cotidianamente el diario) si no por la utilización de otros elementos técnicos entre los que el “grabado” ocupa el primer lugar. A ello viene precisamente la denominación de la “revista” que “revé” o “vuelve a ver”. En comparación con el diario, trae valores inéditos como la sugestión del público, la imagen, color, etc.2 Jorge Halperín3, ex director de la revista 3 puntos entre otras cosas, cree que el mundo de las revistas tiene una atmósfera particular. Expone que existe una zona crucial en las tapas de las revistas, donde no sólo pesa la fuerza del tema a tratar sino el delicadísimo equilibrio de palabras e imágenes. Además, tienen esa sensualidad de su propuesta gráfica. Las páginas de un semanario aceptan propuestas con mucha libertad, un uso distinto del color y un real deleite para los ojos de los consumidores o del público. Las fotografías tienen esa particularidad de ser muchas veces decididamente hermosas o dramáticamente testimoniales. Halperín habla de las circunstancias y ritos que uno realiza al leer una revista. Para él la ceremonia de la lectura de un diario a la mañana es única, pero dice que el momento de lectura de una revista tiene su singularidad que es muy distinto y más distendido: uno espera entretenerse, leer un texto escrito con una mayor libertad de lenguaje, seguir un buen análisis, “mirar” lo que pasó. 2 http://es.shvoong.com/humanities/167403-revistas-definici%C3%B3n-caracter%C3%ADsticas/ Jorge Halperín, periodista, ha trabajado en una variedad de revistas de las editoriales “Atlántida”, “Abril” y “Julio Korn”, y en los diarios “La Razón”, “El Cronista”, “Clarín” y “La Nación”, en secciones como Espectáculos, Cultura y Ciencia. 3 Ariel Garófalo4 cree que la revista está en el registro de la vida privada de los lectores. La revista busca guiños, códigos propios, juega con deseos y pensamientos. Dice que lo que separa una revista de un diario es la misma línea que separa a lo público de lo privado. Esto es: una revista uno no la tira al día siguiente de leerla, la revista no pierde su condición de revista una vez leída. Un diario “es” solamente cuando se lee, una vez leído pasa a ser un montón de hojas impresas. Garófalo piensa que el lector quiere de una revista una actitud periodística marcada, clara y bien definida en su enfoque particular. Cree que existe cierta intimidad en las revistas para tocar temas humanos, una intimidad que está marcada por un temperamento especial. Es interesante tomar como punto de partida para la realización de nuestro proyecto, una publicación existente: la revista CELI & CO5 que tiene determinadas similitudes con la propuesta presentada. La revista está dividida en diferentes secciones que abarcan una cantidad variada de temas relacionados a la enfermedad y formas de sobrellevar el tratamiento. Lo que tendría de innovador e interesante nuestra revista sería la difusión de productos aptos para el consumo de los celíacos. Otro punto interesante a marcar es que sería de distribución gratuita financiada por el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires por lo que llegaría a manos de toda la población interesada, lo cual es nuestro objetivo primordial. Con respecto a este último punto, CELI & CO tiene un valor predeterminado que es alto para que todas las personas puedan acceder a ella. Otro aspecto a destacar sería que nuestra propuesta tendría únicamente publicidades de los Ministerios de Salud y de Desarrollo social de la misma 4 Ariel Garófalo diseñador gráfico. Fue docente de la Universidad de Buenos Aires. Ex director de arte de la revista 3 puntos. Cofundador de Sudtipos. 5 Revista dedicada a los celíacos y sus familiares. www.celico.com.ar provincia, a diferencia de CELI & CO que contiene variedad de publicidades siempre referidas a la enfermedad. Es pertinente comparar la propuesta con una tesis de características similares perteneciente a la Facultad de Periodismo y Comunicación Social de la Universidad Nacional de La Plata. La Revista “Biosfera” fue realizada como una tesis de grado de una alumna de esta facultad, Mercedes Benialgo en octubre de 2008, cuya directora fue Adela Ruiz. Esta revista es institucional de la fundación “Biosfera” que pretende informar la actividad que realiza esta institución y dar a conocer temáticas ambientales locales, regional y global. Hay algunos puntos que son necesarios marcar. La primera de ellas que la “Biosfera” está dividida en 12 secciones y cada una abarca revista una página, a diferencia de “Ingiriendo cerezas” que estará organizada en 7 secciones pero que cada una comprenderá mas paginas. En lo que respecta a la cantidad de hojas que tendrá la revista será 36; en cambio “Biosfera” sólo tiene 24, en ambas revistas la cantidad de páginas incluye tapa y contratapa. Las publicidades en una revista son fundamentales. En Biosfera” podemos encontrar sólo 3, por ejemplo de la Municipalidad de La Plata, el Organismo provincial para el desarrollo sostenible (OPDS) y de la misma fundación Biosfera. En cuanto a los ejemplares comparados, “Biosfera” tiene una tirada bimestral y su distribución es gratuita y la revista sobre la Celiaquía tendrá las mismas características. Es interesante analizar la cantidad de las fotografías y la ilustración de la revista “Biosfera”. Al ser referida al medio ambiente sus ilustraciones son coloridas y fundamentales para enriquecer el contenido del soporte grafico. A diferencia de “Ingiriendo Certezas” no tendrá tantas fotografías debido a que es una revista sobre salud, más específicamente referida a la Celiaquía. Por lo tanto la fotografía pasa a un plano secundario a comparación de la revista sobre ecología que es indispensable su fotografía. Consideramos oportuno especificar la calidad de papel de la revista sobre la Enfermedad Celíaca. Será papel ilustración mate a 4 colores con un gramaje de tapa y contratapa de 170 gr y en el interior sólo será de 115gr su espesor. El tamaño elegido es 19 x 25 cerrado y estará abrochada. En cambio, “Biosfera” tiene un tamaño de 20 x 29 cerrada y también está abrochada y el papel es ilustración mate de 150 gr tanto en el interior como en sus tapas. La tesis de Producción antes mencionada (Biósfera) como medio gráfico resulta interesante, completo, y organizado en cuanto a la información que brinda. Las secciones que tiene esta revista abarcan diferentes temáticas dentro de la categoría general, “ecología” informando acerca de aspectos cotidianos, institucionales de la institución a la que representa, como también noticias sobre el medio ambiente a nivel internacional. Es por ello, que creemos apropiado valorar a este producto que es similar a nuestro proyecto comunicacional; y además porque informa detalladamente y con un vocabulario sencillo sobre una temática compleja como lo son los temas relacionados con la ecología. A modo de conclusión entendemos que es fundamental difundir sobre la Enfermedad Celíaca para concientizar y detectarla precozmente debido a que la mayoría de la población tiene desconocimiento sobre su sintomatología y modos de tratamiento. Nuestro proyecto comunicacional se enmarca en éstas cuestiones y además aportaría información sobre congresos, recetas y primordialmente informaría sobre los alimentos aptos o no que es lo más importante para el celíaco debido a que su único tratamiento es excluir el trigo, avena, cebada y centeno para estar saludable.