PE528S Talking with Your Child about their HIV - Spanish

Material educativo para el paciente y la familia
Talking with Your Child about their HIV / Spanish
Cómo hablar con su niño
del VIH
Sugerencias y
asistencia para decidir
pensar cómo y cuándo
hablar con su niño
acerca de la vida con
VIH.
Decirle a su niño que tiene la infección del VIH puede ser una idea espantosa.
Hasta los padres que ya han pasado por este proceso dicen que puede ser difícil.
Para algunos padres no existe el momento ni la manera perfecta de
decírselo a su niño. Algunos padres han manifestado que puede ser útil:
• Empezar a hablar con su niño lo antes posible. Comience poco a poco,
diciéndole, por ejemplo, por qué razón va al médico o toma medicinas.
• Tómelo como un proceso. Hablarlo con su niño toma tiempo y más de una
plática.
• Estar dispuesto a hablar con su niño en cualquier momento y trate de crear
un ambiente de cariño, apoyo y comprensión.
• Sea siempre honesto.
Para prepararse puede usar las ideas que aparecen aquí. Para más información hable
con el proveedor de atención médica de su niño o con otro adulto de confianza.
¿Para qué decirle esto a mi niño?
Hay muchas buenas razones para decirle a su niño que tiene VIH, estas son
algunas de ellas:
Construir una relación abierta, cálida y de cariño con su niño
Con frecuencia, los niños con VIH de alguna manera saben que tienen una
enfermedad. Cuando los padres no les hablan de su enfermedad puede darles
más miedo o creer que han hecho algo malo. Hablar con su niño acerca del
VIH demuestra que respeta sus sentimientos y su capacidad de participar en
el cuidado de su propia salud. Muchos padres dicen que hablar con su niño
acerca, fortalece y promueve mayor apoyo en la familia. También, que
después de hablar del diagnóstico con su niño sienten un alivio, como si se
quitaran un peso de encima.
Asegurarse de que la información es correcta
Los niños pueden recibir información errónea de amigos, adultos con buenas
intenciones y/o de los medios de comunicación. Usted se puede asegurar de
que su niño reciba la información correcta. Para mayor información, consulte
nuestro folleto Datos sobre VIH (vea "para más información" en la página 5).
Confíe en la investigación
Los estudios demuestran que los niños a los que se les habla acerca de su VIH
se sienten menos solos, asustados y preocupados y, al mismo tiempo, más
apoyo y respeto. En otros estudios se ha observado que los niños que saben su
1 de 5
VIH: cómo hablar con su niño
diagnóstico tienen mayor autoestima, menos infecciones y toman mejor sus
medicinas.
Ayude a evitar la propagación del VIH
Hablar con su niño acerca de su situación con el VIH le ayuda a tener la
información necesaria para no transmitir la infección. Lea nuestros folletos sobre
VIH: control de infecciones, Pautas para evitar la expansión del VIH: hable con su
niño de sexo y VIH: los adolescentes y el sexo (consulte la sección "Para más
información" en la página 5).
¿Por qué puede ser tan difícil hablar con mi niño?
Hablarle a su niño de su infección VIH puede ser difícil por una o más de
estas razones:
• Es doloroso y emotivo para usted.
• Si usted tiene la infección, puede sentirse responsable de la infección de su
niño. Es importante tener en cuenta que nadie desea infectar a su propio
hijo, jamás, usted no quería que sucediera. Y, como casi todos los padres,
quiere mucho a su niño y desea lo mejor para él. Tiene que ser capaz de
enfrentar su propia enfermedad para poder ayudar a su niño a enfrentar la
suya.
• Si usted está infectado, le puede preocupar que al decirle a su niño lo que él
tiene también le está diciendo lo que usted tiene. Puede sentirse
avergonzado o culpable de su pasado, pero piense que puede escoger qué
decirle y qué no de su pasado.
• Puede tener miedo de que su niño se enoje con usted o con otra persona.
• Le puede preocupar mucho cómo afectará esta noticia a su niño. ¿Le robaré
a mi niño la posibilidad de una niñez "normal"? ¿Se convertirá en una carga
para él? ¿Lo fuerzo a crecer demasiado rápido si le digo? ¿Afectará su salud
mental?
• Le puede preocupar que su niño se lo cuente a otros y se burlen de él, lo
rechacen o discriminen.
• Puede tener miedo de no poder explicarlo bien porque no está preparado
para responder a sus preguntas ni a su reacción ante la noticia.
• Puede sentir el deseo natural de proteger a su niño. A veces pensamos que
estamos protegiendo y ayudando a sentir mayor seguridad evitando los
temas más difíciles. En lugar de eso, en realidad lo hacemos más difícil
porque los niños pueden sentirse solos y tristes al no poder hablar y
preguntar sobre su enfermedad. Cualquier niño que ve a un médico con
frecuencia y toma medicinas diariamente sabe que hay algo que no está bien.
¿Cómo me preparo para hablar con mi niño?
Estos pasos le pueden ayudar a decidir cómo y cuándo hablar con su niño
acerca de la infección de VIH.
2 de 5
VIH: cómo hablar con su niño
Paso 1. Piense en cómo hablar con su niño
• Revelar esta realidad es un proceso y lleva más de una conversación.
• Parte del proceso es estar listo para compartir información y decidir
cuándo su niño está listo para recibir la información.
• Piense si desea que su niño lo mantenga en privado y si es algo que él puede
hacer.
• Hable antes con el médico, enfermeras o trabajadores sociales de su niño.
Le darán el apoyo necesario y le ayudarán en todo lo que puedan.
• Hablar con otros padres que ya han hablado con sus niños puede ayudar.
Su médico, enfermera o trabajador social pueden facilitar esta conexión.
Paso 2. Piense qué va a decir y prepárese para las preguntas.
• Póngase al nivel de comprensión de su niño. Esto le ayudará a saber qué
palabras utilizar y de qué manera será mejor para él.
• Prepárese para las preguntas. Piense en lo que su niño le puede preguntar y
qué responder. Por ejemplo, su niño puede preguntar:
¿Cómo te contagiaste? ¿Cómo me contagié?
¿Qué es el VIH/SIDA?
¿Por qué lo tienes tú? ¿Por qué lo tengo yo?
¿Me mejoraré?
¿Cuándo puedo dejar de tomar medicinas?
¿Hicimos algo malo?
¿A quién le puedo contar?
¿Quién más lo tiene?
¿Te vas a morir? ¿Me voy a morir?
• Si su niño no hace muchas preguntas no significa que no está interesado.
• Con los niños más pequeños no es necesario usar las palabras VIH o SIDA.
Puede decir la verdad sin mencionar todos los detalles.
• Piense en las personas con las que su niño puede hablar acerca de su
infección de VIH.
• Practique su primera conversación con la enfermera o trabajador social.
• Consulte nuestro folleto Datos del VIH, donde encontrará información
concreta para su niño. Para obtener ideas acerca de cómo hablar con su
niño de acuerdo a su edad y etapa de desarrollo, consulte nuestro folleto El
VIH y los niños: Del nacimiento a los años de pre adolescencia (consulte
"Para más información" en la página 5).
Paso 3. Planee la primera conversación.
• Escoja un momento para hablar que sea adecuado para usted y su niño.
Debe tener tiempo de sobra ya que la conversación puede tomar cinco
minutos, una hora o más.
• Consiga un buen lugar; lo mejor puede ser un lugar sea familiar, cómodo,
seguro, privado y con pocas distracciones.
3 de 5
VIH: cómo hablar con su niño
• Piense en cómo enfocar la plática. Es importante que su niño sepa que esta
conversación es un intercambio entre los dos y que puede hacer preguntas.
• A veces resulta que el mejor momento aparece por una simple pregunta de
su niño. A veces la conversación es imprevista. Puede ser mejor solo dejarla
fluir, en lugar de tropezar torpemente evitando las preguntas.
• Considere quién más estará presente cuando hable con su niño. Es mejor
que los padres hablen con su niño a solas. Si necesita ayuda, hable con su
doctor o enfermera.
• Evite hablar con su niño de este tema tan sensible cuando esté enojado o
durante una crisis.
Paso 4. La primera conversación.
• Haga lo posible por que su niño se sienta confiado, querido, comprendido y
que le escuchan.
• Una idea es comenzar a partir de una conversación anterior. Por ejemplo:
“¿te acuerdas cuándo te dije que tenías un microbio en el cuerpo? Bueno,
ese microbio se llama VIH". Pregúntele a su niño si se acuerda de esa
conversación. Si es así, puede agregar información más específica.
• Guíese por las reacciones de su niño para decidir cuántos detalles darle. A
algunos niños les gustan muchos detalles mientras que otros quieren pocos.
• Pregúntele qué sabe del VIH y corrija lo que no sea correcto.
• Anímelo a hacer preguntas. Escuche lo que su niño piensa y siente. Le
puede ayudar a saber qué decir o para conversaciones futuras.
• Asegúrele a su niño que tener VIH no es su culpa.
• Explíquele con quién puede hablar acerca del VIH/SIDA. Si a usted le
gustaría que su niño mantenga todo en privado, dígaselo.
• Pídale a su niño que le repita lo que acaba de escuchar. Así podrán aclararse
enseguida las ideas equivocadas.
• Trasmítale esperanza en el futuro y deje la puerta abierta para más
conversaciones y preguntas.
Paso 5. Seguimiento y conversaciones futuras.
• Hablar con su niño acerca del VIH es todo un proceso, mientras crece
cambiarán las preguntas y las preocupaciones.
• Ofrézcale ayuda para que piense cómo responder las preguntas,
preocupaciones y comentarios de los demás. Su niño puede practicar con usted.
• Su niño puede escribir cartas o un diario sobre sus pensamientos y
sentimientos. Muchas personas dicen que escribir ayuda a organizar los
sentimientos y enfrentar los problemas de manera positiva.
¿Cómo puede reaccionar mi niño?
• Cada niño es diferente. Los niños reaccionan de diferentes maneras a estas
novedades de acuerdo a su edad, nivel de comprensión y a muchos otros factores.
4 de 5
VIH: cómo hablar con su niño
Para más
información
• Virología
206-987-2073
• Consulte con el
proveedor de atención
médica de su hijo
• www.seattlechildrens.org
Servicio gratuito
de intérprete
• Estando en el hospital,
solicítelo con la
enfermera de su niño.
• Fuera del hospital,
llame a nuestra línea
gratis de
interpretación:
1-866-583-1527.
Dígale al intérprete la
extensión o el nombre
de la persona que
necesita.
• Para personas sordas o
con problemas de
audición:
206-987-2280 (TTY).
• Su niño puede sentirse triste, enojado, asustado, aliviado o sentir curiosidad.
• Algunos niños hacen muchas preguntas y otros no. La mayoría se le
ocurrirán más preguntas en el futuro. Haga lo posible para que su niño
sepa que más adelante puede hacer cuantas preguntas quiera.
• Puede parecer que a su niño no está interesado o que no ha escuchado lo
que le dijo. Usted puede preferir no decir nada por un tiempo, pensarlo y
volver a hablar del tema más adelante.
¿Cómo se lo digo a los hermanos?
• Siga los mismos pasos mencionados en este folleto. Tenga presente que
revelar esta verdad es un verdadero proceso. Demuestre su amor y brinde
apoyo. Esté abierto a todas las preguntas y hable de mantener esta
información en privado. Tranquilice a su niño y use palabras que sugieran
esperanza.
• Cada niño responderá de manera diferente, es lo normal. Deje que cada
uno reaccione a su manera y a su tiempo.
• Probablemente, lo mejor sea que los hermanos sepan sobre la infección
ellos se pregunten por qué no reciben la misma atención.
• Revelar esta verdad es todo un proceso y puede ser difícil. Hable con el
médico de su niño, con la enfermera o con la trabajadora social si tiene
alguna pregunta o preocupación.
Para más información
Seattle Children's tienen una serie de publicaciones para niños, jóvenes y
familias acerca de la vida con VIH. Los temas incluyen: sugerencias médicas,
prevención de infecciones e ideas para hablar con su niño o adolescente sobre
el VIH de acuerdo a la edad, la sexualidad y el VIH, entre otros. Los folletos se
pueden encontrar en: www.seattlechildrens.org/clinics-programs/infectiousdiseases-virology/resources/
Referencias:
• FXB Worldwide – www.fxbcenter.org
• ICAP Pediatric Clinical Manual
• Pocket Guide publicada por Pediatric AIDS Clinical Trial Group
• Francois-Xavier Bagnoud Center at University of Medicine and Dentistry, NJ
Seattle Children's ofrece servicios de interpretación gratuitos para pacientes, familiares y representantes legales sordos, con
problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos alternativos
bajo solicitud. Comuníquese con el Centro de Recursos para Familias al 206-987-2201.
Esta información ha sido revisada por personal clínico de Seattle Children's. Sin embargo, como las necesidades de su niño
son únicas, antes de actuar o depender de esta información, por favor consulte con el médico de su hijo.
© 2005, 2013 Seattle Children’s, Seattle, Washington. Todos los derechos reservados.
Virología
7/13
Tr (jw/lv)
PE528S
5 de 5