la realidad y los mitos de los cuidados para enfermos terminales

LA REALIDAD Y LOS MITOS DE LOS CUIDADOS PARA ENFERMOS TERMINALES UTILIZANDO PROGRAMAS DE HOSPICIO REALIDAD Los pacientes bajo cuidados de hospicio por lo general no desean tratamientos agresivos o curativos. El Medicare certifica inicialmente dos períodos de 90 dias seguidos por períodos de 60 dias por tiempo indefinido. Cualquier persona puede referir un paciente al servicio de hospicio. Sin embargo, solamente un médico puede autorizar el inicio de estos servicios. El paciente puede seguir siendo atendido por sus médicos ya establecidos. Los servicios de hospicio utilizan el 2% del total del presupuesto de Medicare. Se ha comprobado que estos servicios utilizan con mayor eficiencia los recursos de Medicare. El hospicio utiliza los medicamentos más efectivos para controlar síntomas y mantener al paciente en estado cómodo. El hospicio no acelera ni prolonga el proceso de morir. Algunos pacientes inclusive mejoran y estos servicios se suspenden hasta que nuevamente sean necesarios en el futuro. MITOS El paciente tiene que estar en un proceso activo de fallecimiento antes de iniciar cuidados de hospicio. Los servicios de hospicio no pueden durar más de 6 meses. Solamente médicos pueden sugerir que el hospicio intervenga. Una vez que interviene el hospicio, el cuidado médico general será descontinuado. Hospicios utilizan demasiado dinero del presupuesto de Medicare. Se utilizan medicamentos para adormecer al paciente y acelerar el fallecimiento. Es un requisito que el paciente fallezca bajo cuidados de hospicio. HILL COUNTRY MEMORIAL – HOSPICIO El servicio de Hospicio de Hill Country Memorial se siente honrado de poder atender a ud. y a sus seres queridos utilizando un programa de cuidados especializados y enfocado en las necesidades del paciente. Este equipo lo atiende ya sea en un ambiente hospitalario o de cuidados a largo plazo o en su propio hogar. MISION Extraordinaria atención para la familia, amigos y seres queridos SIEMPRE! VISION Tener el mejor programa de cuidados para enfermos terminales. VALORES Los pacientes siempre son lo primero Valoramos Diversidad y Atributos Desarrollamos programas innovadores en cuidados médicos Tenemos un excelente equipo administrativo Nuestra labor es completamente visible Asumimos responsabilidades DIME SOBRE LOS CUIDADOS DE HOSPICIO Preguntas frecuentes COMO HABLAR CON SU EQUIPO DE CUIDADOS MEDICOS Cómo es la financiación de los servicios Instrucciones Anticipadas El hablar con su médico o con otros miembros de su equipo de cuidados acerca de sus deseos hacia el final de su vida es una conversación que debiera ocurrir antes que haya una crisis. Lo más probable es que ellos estén esperando que Ud. inicie esta conversación. Al discutir sus preocupaciones y sus deseos, Pídale a su médico que le explique sobre tratamientos y procedimientos que pudieran ser difíciles de entender antes de completar sus instrucciones. Hable sobre opciones para tratar síntomas de dolor. Informe a su médico que ud. está completando sus Instrucciones Anticipadas. Asegúrese que su médico esté dispuesto a seguir sus instrucciones. No hay ley que obligue al médico a seguir sus instrucciones si estuviera en desacuerdo por razones morales o éticas. Entregue a su médico una copia de sus Instrucciones Anticipadas. Asegúrese que su médico tenga el nombre y número de teléfono de la persona que ud. nombre como apoderado y representante suyo en asuntos médicos. Asegúrese que tanto su médico como su familia o apoderado sepan cuales son sus deseos. Específicamente, puede preguntar a su médico lo siguiente: Hablará conmigo y mi familia en forma abierta y honesta sobre mi enfermedad? Que hará si tuviera mucho dolor o síntomas que me mantengan sufriendo? Ayudará a encontrar a profesionales expertos dispuestos a intervener cuando se les necesite (por ejemplo: especialistas en medicina, cirugia, cuidados paliativos, miembros del clero, trabajadores sociales, etc)? Me informará cuando los tratamientos ya no sean efectivos para que mi familia y yo nos preparemos y tomemos decisiones apropiadas? Está ud. dispuesto a seguir atendiéndome cuando esté ya en las etapas finales de mi vida? Que puede ud. esperar de los servicios de hospicio que ofrece HCM? Ud. y su familia pueden estar seguros que el hospicio de Hill Country Memorial llevará a cabo sus deseos respecto al cuidado médico que se necesite para controlar los síntomas de una enfermedad debilitante. Nuestra misión es asegurar su confort y mantener su dignidad. Puede ud. anticipar que todo el personal del hospicio de HCM comprende que sus necesidades constituyen lo primordial en todo lo que hacemos. El programa que se le planifique puede incluir visitas de algunos o de todos los siguientes individuos: Enfermeros Trabajador Social Consejero Espiritual Asistentes de Atención Médica en el Hogar Voluntarios Capacitados Terapeutas (terapeutas ocupacionales, fisioterapia, rehabilitación del lenguaje, dietista) Director Médico del Hospicio o Médico Consultante Otros servicios disponibles dependiendo de su diagnóstico o enfermedad limitante incluyen: Entrega a domicilio de medicamentos Alimentación por tubo (enteral) Tratamiento intravenoso Pruebas de laboratorio, radiología y procedimientos paliativos Transporte por ambulancia Aparatos y suministros médicos Servicios de apoyo a sus seres queridos afligidos y con sentimientos de pesar por un mínimo de 12 meses después del fallecimiento Supervisión continua por el médico primario que ud. escoga Apoyo clínico, emocional y espiritual 7 dias por semana, las 24 horas del dia. ASISTENTES DE ATENCION EN EL HOGAR Hacen la compra Preparan alimentos Hacen limpieza (cocina, baño, dormitorio) Desenpolvan Utilizan la aspiradora Barren Sacan la basura Ayudan con las mascotas (perro, gato) de la casa Hacen lavandería Deje los detalles en manos nuestras DIME SOBRE LOS CUIDADOS DE HOSPICIO Preguntas frecuentes Cómo hablar con su equipo de cuidados médicos Financiamiento de los servicios de hospicio INSTRUCCIONES ANTICIPADAS Cuál es el significado de las INSTRUCCIONES ANTICIPADAS? El testamento vital es un tipo de instrucción anticipada que le permite expresar sus deseos respecto a opciones en la atención médica hacia el final de su vida. Antes que un testamento vital sirva de guía para decisiones médicas es necesario que dos médicos certifiquen lo siguiente: -­‐ que ud. está imposibilitado de tomar decisiones médicas por cuenta propia, -­‐ que ud. está sufriendo de una condición médica especificada en la ley estatal sobre testamentos vitales ( por ejemplo “enfermedad terminal” o estado de “inconciencia permanente”) -­‐ cada estado, además, puede tener requisitos adicionales Un poder legal para decisiones médicas es otro tipo de instrucción anticipada que le permite nombrar a una persona de confianza como su agente o apoderado en asuntos de salud. Esta persona estará autorizada para tomar decisiones médicas en su nombre. Antes que un poder legal pueda ser puesto en uso,el médico debe concluir que el paciente está incapacitado para tomar sus propias decisiones. Además, -­‐ Si el paciente recuperara la habilidad de tomar decisiones, el agente quedará incapacitado para continuar su rol en nombre de este paciente. -­‐ Muchos estados tienen además requisitos adicionales que tienen que ver exclusivamente con decisiones sobre tratamientos para mantener a una persona viva. -­‐ Por ejemplo, antes que su agente pueda rehusar tratamientos de mantenimiento de vida, un segundo médico tendrá que confirmar la opinión del médico tratante que indudablemente ud. está incapacitado de tomar este tipo de decisiones. QUE MAS TENGO QUE SABER? Instrucciones Anticipadas son documentos legales en todo los Estados Unidos. No es necesario que un abogado prepare este tipo de documento. Sus instrucciones adquieren validez legal el momento que ud. firma el documento en presencia de los testigos necesarios. Puesto que las leyes sobre instrucciones varian entre estados, es importante que complete y firme un documento que esté de acuerdo con las leyes estatales del lugar de su residencia. Es más, el titulo mismo de “Instrucciones Anticipadas” puede variar entre estados. Personal de equipos de emergencia no tienen autorización para respetar testamentos vitales ni poderes legales para decisiones médicas. Una vez que personal de emergencia es llamado, están ellos obligados a hacer todo lo necesario para estabilizar al paciente, y transferirlo al hospital ya sea que el evento fuera un accidente o una crisis dentro o fuera del domicilio. Una vez que un médico haya evaluado la condición del paciente y se hayan determinado los antecedents médicos, recién podrán implementarse las directivas de una Instrucción Anticipada. La Instrucción Anticipada de un estado no necesariamente es válida en otro estado. Algunos estados mantienen reciprocidad entre ellos. Otros la aceptarían siempre en cuando el documento esté conforme con sus propias leyes. Finalmente, algunos estados no tiene un comportamiento preciso en estos asuntos. La mejor solución, sobretodo si ud. pasa un tiempo significativo en más de un estado es que ud. complete una instrucción anticipada en cada estado donde ud. pasa tiempo. Las Instrucciones Anticipadas tienen validez por tiempo indefinido. Si ud. hace un cambio ó actualiza su documento, entonces la directiva anterior se invalida y la nueva entra en vigencia. Periódicamente, debiera ud. revisar sus instrucciones para asegurarse que siguen reflejando sus deseos. Si hay algo que deseara cambiar, debiera completar un nuevo documento. DIME SOBRE LOS CUIDADOS DE HOSPICIO PREGUNTAS FRECUENTES Como hablar con su equipo de cuidados médicos Financiamiento de los servicios de hospicio Instrucciones Anticipadas Tendré un equipo de atención médica propio y con qué frecuencia me atenderán? Toda persona que recibe atención de hospicio tiene acceso a un voluntario capacitado, a personal de enfermería, trabajador social, asistente del hogar y a miembros del clero (éste es el llamado equipo interdisciplinario). Este equipo, con la participación del paciente y la familia, desarrolla un plan de cuidados individualizado. En situaciones típicas una enfermera proporciona cuidado a aproximadamente una docena de familias y los trabajadores sociales trabajan en promedio con el doble número de familias. Asistentes del hogar, quienes proporcionan cuidado personal, harán visitas con más frecuencia. Todas las visitas están basadas en las necesidades del paciente y sus familias de acuerdo al plan de cuidado inicial y según cambien las condiciones durante el transcurso de la enfermedad. La frecuencia en el uso de voluntarios y cuidados espirituales depende de las necesidades y de la disponibilidad de estos servicios. Distancias y otros factores pudieran causar variabilidad en el número de situaciones que el personal de hospicio atiende. Hay disponibilidad de los servicios de hospicio las 24 horas del dia, los 7 dias de la semana? Una vez cerrada la oficina, hay personal de guardia para atender llamadas los 7 dias de la semana, las 24 horas del día. Muchos hospicios tienen personal de enfermería que puede acudir a proporcionar ayuda en minutos si fuera necesario. Muchos hospicios también tienen miembros del clero y trabajadores sociales en alerta. Cuál es la función del voluntario del hospicio? Voluntarios generalmente proporcionan distintos tipos de apoyo a personas y seres queridos. Ellos pueden hacer compras, preparar alimentos ligeros, acompañar al paciente para dar relevo y aliviar temporalmente la tarea de los seres queridos. Dan apoyo emocional y proporcionan compañerismo. Debido a que los voluntarios pasan tiempo en los hogares, el hospicio tiene un proceso de solicitud y entrevista específicamente diseñado para asegurar que la persona apropiada sea escogida para este tipo de trabajo. Además, existe un programa de capacitación para voluntarios. Este programa hace que el voluntario comprenda los principios del hospicio, entienda conceptos de privacidad, aprenda a trabajar con familias, sepa escuchar y reconocer signos y síntomas de un fallecimiento que se avecina y pueda además ofrecer apoyo en momentos de pesar. Que ocurre si no puedo recibir cuidados en mi casa? Un creciente número de hospicios tienen sus propios centros de hospitalización o tienen convenios con hogares , hospitales o centros de residencia para cuidar a pacientes quienes no pueden ser atendidos en sus hogares propios. Sin embargo, el costo para vivir en estas instituciones no siempre es cubierto por el seguro. Esto es algo que uno debe averiguar con anticipación. Puedo recibir cuidados por el hospicio aún si vivo en una residencia o algún otro tipo de institución, es decir, fuera de mi hogar? Un paciente sufriendo de una enfermedad debilitante puede recibir servicios de hospicio donde sea que fuere su lugar de residencia. Esto significa que el personal del hospicio puede visitar al paciente en una residencia de adultos o en un hospital de enfermedades crónicas y proporcionar ahí la atención especializada. El hospicio y la residencia tendrian un acuerdo firmado que permita facilitar estos servicios. Son evaluados los hospicios por agencias estatales y federales? Efectivamente, existe reglamentación estatal para obtener y mantener una licencia que autorize a proporcionar cuidados de hospicio. Además, los hospicios tienen la obligación de cumplir con reglamentación federal para poder recibir subsidios de Medicare. Periódicamente, los hospicios son inspeccionados para asegurar que las normas sean cumplidas y la licencia y certificación estén vigentes. Cómo puedo saber que la calidad de atención que ofrece el hospicio sea excelente? Hospicios utilizan métodos que les permiten comparar sus servicios con patrones de calidad previamente establecidos. La Organizacion Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO) ha desarrollado “Normas de Calidad” que son utilizadas para asegurar que los programas de hospicio ofrezcan atención de alta calidad. La NHPCO ofrece ejercicios de autoevaluación para que cada programa pueda compararse con normas establecidas. Pregunte ud. al hospicio cuando fue la ultima vez que completaron una autoevaluación utilizando las normas de la NHPCO. DIME SOBRE LOS CUIDADOS DE HOSPICIO Preguntas Frecuentes Como hablar con su equipo de cuidados médicos COMO SE FINANCIAN LOS SERVICIOS Instrucciones Anticipadas Cuales costos del hospicio son cubiertos por Medicare, Medicaid o seguro privado? El hospicio recibe una remuneración fija por cada día que proporciona atención especializada. La remuneración abarca todos los servicios de personal, medicamentos y equipo que pudiera necesitar el paciente. Esto puede ahorrar a pacientes y familiares una importante cantidad de dinero. Está cubierto mi ser querido para recibir Beneficios de Hospicio? Medicare, medicaid y diferentes tipos de seguros privados usualmente incluyen beneficio de hospicio en sus polizas. Estos beneficios reflejan lo siguiente: -­‐ El enfoque del hospicio es en cuidar al paciente no en curar. Su equipo proporcionará atención médica especializada, manejará problemas de dolor y dará apoyo emocional y espiritual de acuerdo a sus necesidades. -­‐ Cuidado por hospicio constituye una filosofía de atención médica. Puede ser puesto en práctica donde quiera que sea el lugar de residencia del paciente. En la mayoría de los casos el cuidado es en el hogar del paciente, pero también puede ocurrir el cuidado en instituciones, hospitales y centros privados de enfermedades crónicas. -­‐ Servicios de hospicio se proporcionan a pacientes de toda edad, religión, raza o enfermedad. Puede recibir atención del hospicio mientras su médico lo evalúe y determine que su enfermedad continua siendo algo que limita su vida. MEDICARE Existe especificamente el llamado Beneficio de Cuidados Para Enfermos Terminales de Medicare. Ud. puede recibir este Beneficio si cumple con los siguientes requisitos: -­‐ está habilitado para recibir medicare Parte A (seguro de hospital) y -­‐
su médico y el director médico del Hospicio certifican que tiene ud. una enfermedad que limita su vida y que el curso natural de su enfermedad sugiere un pronóstico de vida de 6 meses o menos. Y -­‐ si ud. firma una declaración que dice que ha escogido al hospicio en lugar de recibir tratamientos curativos y en lugar de recibir los beneficios usuales de Medicare, y -­‐ los servicios de hospicio serán proporcionados por un programa certificado por Medicare (más del 90% de hospicios en los EE. UU. están certificados por Medicare) Otras enfermededades crónicas que ud. pudiera padecer quedarán cubiertas por los otros beneficios usuales de Medicare. MEDICAID Existe especificamente el llamado Beneficio de Hospicio de Medicaid. Si ud. tiene bajos niveles de ingreso económico y pocas pertenencias podría calificar para Medicaid. Este es un plan de seguro que ayuda a personas que no tienen forma de pagar por atención médica. Casi todos los estados tienen este beneficio de Hospicio. Para averiguar si el estado donde vive tiene este beneficio puede llamar al 800-­‐658-­‐
8898. Seguros Privados y otros sistemas de pago por atención médica (HMO) Es muy probable que su seguro privado incluya beneficios de hospicio. Si tuviera además una poliza de Cuidados Cronicos es probable que tambien incluya un beneficio de hospicio. Es importante que hable con su compañia de seguros o agente sobre este beneficio. También pregunte cuales son los límites de cobertura. Si hubieran límites, hable con el agente para averiguar que opciones habrían si se excediera el límite disponible. Es importante hacer ésto antes de iniciar los servicios de hospicio. Es importante reafirmar que no se le dará de alta del hospicio por no poder cubrir los gastos. Cuales costos del servicio de hospicio no están cubiertos? En general, Medicare, Medicaid y seguros privados no cubren lo siguiente: Tratamiento, incluyendo medicamentos y materiales para situaciones que no estén relacionadas con la enfermedad terminal Cuidados por médicos u otros proveedores que no hayan sido gestionados por el hospicio. Costos de alojamiento en su casa o en alguna residencial Visitas a salas de emergencia, costos de una hospitalización o transporte por ambulancia salvo que estos hayan sido gestionados por su equipo médico del hospicio.