capacidade neuromuscular

ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
CAPACIDADE
NEUROMUSCULAR
BOLETÍN Nº 7 - 3er trimestre 2008
ÍNDICE
EDITORIAL
Capacidades… Neuromuscular
Uniendo esfuerzos con las Instituciones …en el verano de 2008 también.
Una asociación de afectados como ASEM trabaja constantemente uniendo la
capacidad social y las capacidades de desarrollo y de ayudas institucionales.
Afectados, familiares y profesionales damos cauce a la necesidad de conocer,
de encontrar soluciones, de mejorar la calidad de vida, de desarrollar novas
ideas. Y llevamos nuestros proyectos ante los representantes de instituciones
como el Sergas en la Xunta, la Diputación de A Coruña, el Ayuntamiento de
Vigo, la Casa Real.
19 de xuño, Diputación de A Coruña: el diputado responsable del área de Benestar Social e Políticas de
Igualdade de Xénero, Xoán Manuel Sande, recibe a
Jean Louis Bouvy y Araceli Díaz, presidente y coordinadora en Santiago de Compostela de ASEM Galicia. Objetivo: presentar las actividades que desarrolla la entidad y solicitar la cooperación de la institución provincial para la implantación y
mantenimiento de un servicio de terapia ocupacional, que ayude a los afectados en la adaptación de su entorno personal y profesional.
19 de agosto, SERGAS: encuentro con Dña. Alicia López – Vicesecretaria Xeral do Sergas - e Dña. Raquel
Vázquez Mourelle – Subdirectora Xeral de Planificación Sanitaria. Objetivo: normalizar la información sobre
las enfermedades neuromusculares, enfermedades raras, e poner en marcha una primera fase de difusión de
documentación neuromuscular de ASEM en el sistema
sanitario gallego, así como a través de la web del Sergas, para los médicos de
Atención primaria y para el público en general.
Editorial
Actualidad
2
XXV Congreso Nacional en
Barcelona.
Autonomía Personal 3 a 7
Ayudas técnicas
Banco de Ayudas Técnicas,
La Hipoterapia
Transporte aéreo sin
barreras
Programa de Respiro
Familiar
Social
8a9
Incongruencias del Sistema
Educativo
Los Bancos de Tiempo
Sanidad
10 a 11
Ensayo clínico con distrofia
de Duchenne
Dra. Navarro representante
gallega
Testimonio
Gracias Ángel
20 de agosto, Ayuntamiento de Vigo: El Alcalde de
Vigo, D. Abel Caballero, se compromete a buscar respuestas a las necesidades de viviendas adaptadas que permitan a personas dependientes afectadas por enfermedades neuromusculares, llevar una vida autónoma. Carmen Vilaboa presento el proyecto HabitASEM que plantea la asociación.
Tiempo antes, en el Palacio de la Zarzuela, la Princesa de Asturias recibía en
audiencia a una delegación de la Federación ASEM, interesándose por las Enfermedades Neuromusculares, su problemática y la investigación.
Tan sólo son unos ejemplos de las actividades de ASEM como fuerza activa en la
sociedad. Una persona afectada por una enfermedade neuromuscular pierde su
fuerza física, poco a poco y esto es razón de más para luchar en todos los frentes
y mejorar nuestra calidad de vida. JL Bouvy - Pdte
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12
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
2
XXV Congreso Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
Barcelona. 14 y 15 de Noviembre de 2008
Bajo el lema “Mirar al futuro, pensar en el presente” la Asociación contra las enfermedades neuromusculares de Catalunya, apoyada por la Federación ASEM, organiza el
XXV Congreso Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
ACTUALIDAD
Se trata de la cita anual a nivel nacional de todas las personas implicadas en las enfermedades neuromusculares: afectados, familiares y profesionales sociosanitarios, que
ya va por su vigésimo quinta edición.
Este año, los compañeros de ASEM Catalunya prepararon un programa muy amplio
que incorpora, como novedad la celebración da “I Semana de las enfermedades Neuromusculares”. Entre os días 10 e 14 de Noviembre se llevará a cabo, en la ciudad de
Barcelona, conferencias de diversos temas relativos a las enfermedades neuromusculares: Urbanismo accesible, Trato en prensa das noticias médicas, A fisioterapia en las
personas con enfermedades neuromusculares e A Atención psicológica en las familias
con enfermedades neuromusculares.
Ya el viernes día 14 por la tarde, dará comienzo el XXV Congreso propiamente dicho,
en la sala Barcelona A del Hotel Barceló Sants, con una conferencia inaugural a cargo
del Dr Marc Antoni Broggi. Tras la inauguración del Congreso a cargo de las diferentes
personalidades de la esfera política de Catalunya y hasta su clausura, en la noche del
sábado, se llevará a cabo conferencias de muy variada temática a cargo de ponentes
de prestigio en su materia.
Además,y de forma paralela, se desarrollarán diferentes talleres prácticos y exposición
de pósters, fotos, ayudas técnicas…
Para terminar, el domingo 16 de noviembre se celebrará un partido de fútbol solidario
entre miembros de ASEM Catalunya y los veteranos del equipo Español y la Concentración de motos Harley Davidson.
Para ampliar a información de este evento puedes ponerte en contacto con el equipo
de ASEM Galicia (986 378001) o con la secretaría técnica de ASEM Catalunya (932
100506).
Además, toda la documentación, junto con la hoja de inscripción la encontrarás en la
página WEB: www.xxvcongresodeasem.org .
Equipo de redacción formado por afectados, familiares y profesionales de Asem Galicia.
Coordinación redacción: Nelia Bruña y Thais Pousada, Carmen Vilaboa y Jean-Louis Bouvy.
Maquetación: Manuel Martín, Dibujos: Fernando Ruibal, Apoyo logístico y difusión: Ana Rocha
y colaboradores.
El boletín CAPACIDADE NEUROMUSCULAR es una publicación distribuída a todos los socios,
a numerosos profesionales, instituciones, asociaciones y personas en contacto (900 envíos).
“Es posible obtener un ejemplar impreso en castelláno solicitándolo a ASEM Galicia.”
Edición impresa única en lingua galega: 1.500 ejemplares
ISSN:1888-6698
Dep. Legal: Vg 62-2001
© Edita ASEM Galicia 3º Trimestre de 2008
Coste aproximado impresión y envío: 2 €
Ver ediciones en “CASTELLANO” y en “GALEGO” en la web www.asemgalicia.com
Publicación subvencionada por:
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AUTONOMÍA PERSONAL
LAS AYUDAS TÉCNICAS
Nuestras grandes aliadas
En el número anterior tratamos por primera vez el tema de las ayudas técnicas o dispositivos de apoyo. Se trata de instrumentos de mucha importancia para personas con enferemdades neuromusculares.Su uso facilita o simplifica la realización de muchas de las tareas
de la vida diaria, por lo que la autonomía personal del afectado aumenta en grand medida,
además de ayudar en la ejecución de algunas tareas al cuidador.
Sin embargo, teniendo en cuenta la cantidad y diversidad de las ayudas técnicas disponibles en el mercado, muchas veces, las personas afectadas desconocen la variedad de la
oferta y no se plantean que muchas de las dificultades que se encuentran en su día a día
se pueden disminuir gracias al uso de estos dispositivos. Por eso, ASEM Galicia quiere seguir dedicando sección específica para estos objetos tan útiles para las personas con movilidad reducida.
Este número, continuando con el grupo de las “ayudas técnicas para la alimentación”, se
dedicará a las ayudas existentes para beber y para servir alimentos.
Como siempre, recuerda que el Área de Terapia Ocupacional de ASEM Galicia está a tu
disposición para aclarar cualquier duda que tengas al respeto. La Asociación quiere prestar
un servicio de calidad a nuestros socios, por eso los profesionales estamos atentos a todas
vuestras demandas.
Las Ayudas Técnicas para la Alimentación. Parte II. Ayudas para beber y para servir
alimentos.
La diversidad de las ayudas técnicas es tal que incluso hay algunas que ayudan en las tareas de servir alimentos y beber. A continuación, te proponemos algunas ideas que pueden
hacer más fácil tu día a día en la cocina.
1.- Vasos/Tazas de doble asa: El dobre asa de los vasos e tazas facilita el agarre de estos objetos, aumentando la superficie de contacto con los mismos y disminuyendo la fuerza necesaria para manejarlos.
2.- Vasos/Tazas con borde recortado: La presencia del borde
recortado en un vaso disminuye el ángulo de movimiento que
es necesario hacer con la cabeza para llevar el vaso hasta la
boca.
3.- Vasos/Tazas con cánula: Esta ayuda es similar a la anterior, ya que la cánula también reduce el grado de movimiento
de la articulación. En este caso, el líquido se injiere por la cánula o tetilla.
Estas tres ayudas se pueden combinar entre si en una sola. De esta manera, en el mercado se puede encontrar un vaso de doble asa al que se
le puede añadir una cánula o un borde recortado.
4.- Pajitas y soportes para pajitas: Las pajitas que pueden facilitar la bebida son muy variables en tamaño, encontrándolas
de hasta 50 cm de largo. Además, existen clips, como el de la
imagen que permiten fijar la pajita al vaso, evitando que se
mueva.
AUTONOMÍA PERSONAL
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4
5.- Soporte para jarras: Es un soporte inclinador de jarras de
acero muy útil para los afectados por ENM, ya que al soportar
todo el peso de la jarra, se reduce la fuerza necesaria en el
movimiento de inclinación para verter los líquidos.
6.- Soporte para tetrabrick: Con esta ayuda la acción de verter
líquidos desde el tetrabrick es mucho más fácil ya que permite
adaptarse a la forma del envase y disponer de un asa, como si
fuese una jarra.
7.- Espátula ergonómica: Se trata de una espátula para servir
alimentos adaptada. Tiene un mango ligero en forma de T que
disminuye la fuerza que hay que hacer para manejarla.
8.- Plancha para untar y cortar: Esta tabla tiene dos topes dispuestos en un ángulo de 90º que evita que los alimentos se salgan de la misma, facilitando las acciones de untar.
9.- Tabla para cortar alimentos: Esta ayuda tiene dos varillas y
un fijador para sujetar los alimentos. También cuenta con nueve
clavos que permiten clavar en ellos lo que se pretenda cortar y
de esta forma, mantenerlos fijos.
10.- Abridores para botes y botellas: Este abridor es de cinta
retráctil, muy útil porque permite adaptarse a cualquier diámetro de bote. Tiene un mango largo y la superficie de contacto es
antideslizante, lo que permite reducir la fuerza
11.- Abridores para latas: Se trata de un anillo de plástico con
un gancho extractor y una palanca con superficie ergonómica y
antideslizante.
12.- Peladores para la fruta: Hay desde peladores de fruta de
piel fina con mango ergonómico (grueso y antideslizante) hasta
peladores de naranjas que, con un anillo para el dedo, permite
quitar la piel en secciones sin riesgo de cortes con el cuchillo.
ESTABLECEMENTOS ORTOPÉDICOS PRIM
“137
anos dedicados a saúde dos nosos concidadáns”
VIGO (PONTEVEDRA) - Zamora, 94
Tlf. 986 413 333
SANTIAGO – Fernando III El Santo 31, 33
Tlf. 981 591 192
A CORUÑA – Rey Abdullah, 7, 9,
Tlf. 981 140 250
OURENSE – Cruceiro Quebrado, 10
Tlf. 988 391 285
www.eoprim.es
[email protected]
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AUTONOMÍA PERSONAL
AS AXUDAS TÉCNICAS
BANCO DE AYUDAS TÉCNICAS
¡¡Banco de Ayudas Técnicas!!
Nuevo servicio en ASEM Galicia.
Desde el Área de Terapia Ocupacional de ASEM Galicia se ha
puesto en marcha un nuevo
servicio de atención a sus socios. Se trata de un banco de
préstamo de ayudas técnicas.
El servicio consiste en la elaboración de un catálogo de ayudas
técnicas que esté disposición de
los socios de ASEM Galicia. Este catálogo, que podrá consultarse en la página Web de la asociación, recoge todas las ayudas
disponibles que se pueden solicitar, en calidad de préstamo temporal, al área de terapia ocupacional de
ASEM Galicia.
El sistema de préstamo es muy sencillo: Si estás interesado en un ayuda
técnica del catálogo sólo tienes que cubrir la hoja de solicitud con tus datos y
el tiempo que precisarás la ayuda y enviarlo, por correo ordinario (C/ Párroco
José Otero, 6 – bajo; 36206 – Vigo) o email ([email protected]). Tras recibir la solicitud, la terapeuta ocupacional se pondrá en contacto contigo para
comentar las características de la ayuda. Para garantizar el correcto servicio y
cuidado de las, se solicita aportación económica en concepto de fianza, que
será devuelta cando la ayuda técnica regrese a la asociación y se compruebe
el correcto estado de la misma.
La ayuda técnica se podrá enviar al domicilio del usuario o pasar a recogerla
directamente en la asociación. De optar por la primera opción, los gastos de
transporte correrán a cargo de la persona solicitante. La asociación podrá
gestionar el servicio con una empresa de transporte si el usuario así lo desea.
Tu ayuda es importante: Este servicio de préstamo de ayudas técnicas de
ASEM empezará a funcionar en el mes de noviembre de 2008. Por eso necesitamos tu ayuda y colaboración. Si tienes alguna ayuda técnica que ya no utilices o esté en desuso puedes DONARLA a la asociación. De esta forma otros
socios, como tú podrán beneficiarse de su uso a través del préstamo.
En estos momentos, las Ayudas técnicas disponibles para solicitar el préstamo son: una silla de ruedas especial para playas, una lupa de lectura y un calzador de mango largo. Esta lista se irá incrementando con vuestras aportaciones. Comparte ayudas técnicas; comparte autonomía.
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AUTONOMÍA PERSONAL
La Hipoterapia. Una alternativa terapéutica de ocio
La monta a caballo es en sí misma una actividad de ocio divertida, que favorece el contacto con la naturaleza y con otras personas
y en la que se establece un trabajo cooperativo, fomentando un desarrollo bio-psicosocial del individuo.
Esta actividad deportiva puede ser practicada también por personas con discapacidad,
constituyendo, en este caso, un recurso terapéutico muy bueno que se conoce como hipoterapia.
La hipoterapia, o equinoterapia, es un tratamiento de rehabilitación complementario que
puede beneficiar a personas con y sin discapacidad, una actividad, por tanto, pedagógica, terapéutica y lúdica.
El espacio en el que se practica la hipoterapia es un ambiente natural, en el que la persona está en contacto directo con el animal y la flora del lugar, lejos de un espacio médico
frío y poco atractivo.
En el caso de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, la hipoterapia
es una actividad con muchos beneficios, tanto a nivel lúdico como terapéutico.
El caballo es un medio que permite reconstruir patrones motores que la persona afectada
puede que ya no sea capaz de hacer espontáneamente, como es el movimiento pélvico
(que aparecen a la monta de anteversión y retroversión) o el de inclinación (que es el movimiento que se produce al caminar). Esto permite practicar una actividad física adecuada
que mantiene el tono muscular con un ejercicio constante. De esta forma, se estimula el
trabajo de la fuerza muscular y las capacidades motrices conservadas sin llegar, en ningún momento, a la fatiga muscular.
El movimiento que transmite el caballo es irremplazable: el animal transmite al minuto,
unos 110 impulsos, por lo que no hay músculo ni zona corporal al que no le llegue un estímulo. Con este ejercicio, se potencia el equilibrio postural, la consciencia del centro de
gravedad y el estiramiento de diversas zonas del cuerpo, el que evita la aparición de las
contracturas y retracciones de las articulaciones.
La realización de la actividad en plena naturaleza, con otras personas, permite trabajar
también muchos aspectos psicosociales de la persona, siendo una herramienta motivadora que aumenta la autoestima de todos los participantes.
A través de la hipoterapia se fomenta el interés de las personas afectadas, sobre todo de
los más pequeños, por la fisioterapia a través de un trabajo lúdico-deportivo.
En la comunidad gallega hay muchas escuelas de hípica que ofrecen un servicio de hipoterapia dirigido a personas con discapacidad. En estas escuelas, se imparten sesiones terapéuticas por profesionales especializados a personas con discapacidad física, entre
ellos, personas con enfermedades neuromusculares
Por supuesto, no olvides que desde los servicios de información y
asesoramiento de ASEM Galicia estamos a tu disposición para aclarar
cualquier duda sobre este u otros temas de tu interés.
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AUTONOMÍA PERSONAL
Transporte aéreo sin barreras
Aena pone en marcha en todos los aeropuertos españoles un servicio de atención a pasajeros con movilidad reducida. Un conjunto de recursos económicos, materiales y humanos
para garantizar el disfrute del transporte aéreo entre cualquier punto de la geografía europea sea cuál sea su discapacidad.
¿Cómo solicitar el servicio?
1.-Se deberá solicitar al menos con 48h de antelación y:
-Necesariamente al hacer su reserva o adquirir su billete a través de su agente de
viajes o compañía aérea.
-Adicionalmente, y de manera opcional, válido exclusivamente para la asistencia en l
os aeropuertos españoles de la red Aena a través del teléfono: 902 404 704 o en la
Web: www.aena.es.
2.-A la hora acordada (mínimo dos horas antes de la hora de salida programada), debe
dirigirse al punto de encuentro, avisar de su llegada y esperar a que lo recojan. Puede ver
la localización de los puntos de encuentro en la Web: www.aena.es.
3.-Será atendido y acompañado durante el proceso de facturación y en los controles de
seguridad, hasta su asiento en el avión; lo ayudarán con su equipaje y ayudas personales.
4.-En el destino, lo ayudarán a desembarcar y recoger su equipaje. Después lo acompañarán hasta el punto de encuentro que usted decida.
5.-Al finalizar el servicio le agradecerán que participe en la valoración del mismo si el personal se lo pide. Si algo no fuese de su agrado, se lo puede comunicar a [email protected]
Programa de Respiro Familiar
Desde ASEM Galicia queremos informaros que se ha vuelto a poner en marcha el
“Programa de Respiro Familiar” que organiza la Fundación Menela subvencionada por la
Concellería de Benestar Social del Concello de Vigo.
Este programa tiene por objetivo ofrecer una cobertura asistencial, en momentos
puntuales, a personas con discapacidad para que sus cuidadores habituales puedan dedicarse a otras actividades.
Este programa consiste en ofertar un servicio residencial de atención integral mediante
estancias temporales de corta duración por motivos de descanso, enfermidad u hospitalización, emergencias y otras circunstancias análogas (compromisos laborales, sociales, traslados, defunciones...) que impidan a la familia cuidadora hacerse cargo de la
persona dependiente o que puedan servir para paliar situaciones de crisis personal.
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Las personas beneficiarias tienen que ser personas con discapacidad empadronadas
en el Ayuntamiento de Vigo y tener entre 3 y 45 años.
La estancia es de un máximo de 72 horas, excepto motivos urgentes (operación, por
ejemplo) en el que se podrá prolongar hasta 5 días.
El precio de la estancia son 35 € /día. La estancia lleva incluida pensión completa y
atención de personal especializado. Las personas que disfruten de la estancia deberán traer
con ellos dinero para las salidas (cafetería, cine,…).
Las solicitudes se deberán presentar preferiblemente con 15 días de antelación a los
días de estancia, excepto por motivos urgentes.
Este programa de respiro familiar se lleva a cabo en la Fundación Menela, en el Edificio
CAMI situado en la Rúa Laxe nº 3.
Para más información os podéis poner en contacto con la Trabajadora Social de ASEM que
os ayudará a cubrir la solicitud o bien con la Fundación Menela, Departamento Social
(Trabajadora Social) 986 222 023.
Incongruencias del sistema educativo
Desde ASEM Galicia queremos poner de manifiesto algunas incongruencias detectadas en el sistema educativo.
Uno de nuestros socios cursa sus estudios en un colegio concertado. Acude a este colegio
porque es el más próximo a su domicilio (unos 100 m), ya que el colegio público que le corresponde queda en la otra punta de la ciudad. Para llegar hasta allí necesitaría desplazarse
en autobús y, debido a la movilidad reducida que tiene, no le resultaría nada fácil, por no
decir completamente inviable.
SOCIAL
Este niño precisa ayuda para realizar los desplazamientos por el colegio (ir al baño, salir al
patio…) por lo que la figura del cuidador escolar sería una muy buena opción para que fuese más autónomo.
La respuesta que dan los poderes públicos a los padres del niño es que si éste requiere la
ayuda de un cuidador escolar tiene que acudir al colegio público que le indican, que ni siquiera es el que le corresponde por zona, sino uno en el que quieren centralizar a todos los
niños con necesidades educativas especiales. Según su opinión, esto es una medida para
optimizar los recursos y está muy bien pero, ¿dónde queda la integración de los niños en
esta situación? ¿Acaso pretenden crear un gueto?
La Consellería de educación obliga tanto a los colegios concertados como a los públicos a
realizar una reserva de plazas para niños con necesidades educativas especiales. Sin embargo, en los colegios concertados no les facilitan recursos económicos para hacer frente a
los gastos que supone contratar a los cuidadores escolares.
La actuación que se llevó a cabo desde a Asociación fue remitir a las entidades responsables un escrito denunciando esta situación. Desde aquí esperamos conseguir un resultado
positivo.
Consideramos que es necesario reivindicar los derechos de las personas con discapacidad
y mejorar en la medida de lo posible su autonomía personal y calidad de vida. La Asociación
es la mejor plataforma para realizar este tipo de reivindicaciones, por eso nos ponemos una
vez más a vuestra disposición para prestaros nuestra ayuda en todo lo que esté a nuestro
alcance.
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Los Bancos de Tiempo
Desde Asem Galicia, estamos percibiendo
en muchas ocasiones que muchos de vosotros
no sabéis en qué invertir vuestro tiempo libre.
Así que aquí tenéis una sugerencia que a mi parecer puede ser muy enriquecedora. Os explico
brevemente en qué consisten los Bancos del
Tiempo e si alguien opta por sumarse a esta iniciativa, que no dude en contarnos su experiencia. Los Bancos del Tiempo son redes de colaboración entre particulares, consistentes en el
intercambio de servicios y/o actividades entre
sus participantes que permite resolver problemas o atender necesidades de la vida cotidiana
de una forma cooperativa, solidaria, participativa
e autoorganizada.
La unidad de cambio no es monetaria, sino el
propio tiempo que las personas demandan y
ofertan para la realización de determinadas tareas. Un particular oferta (o demanda) un determinado servicio a la comunidad y, a cambio, percibe (o presta) otro (o el mismo) servicio con una
duración temporal equivalente.
El banco de tiempo supera las relaciones bilaterales entre particulares, asumiendo un papel de
intermediador a múltiples bandas entre las diferentes personas que participan. Es decir, o receptor de un servicio deberá al banco (no al
prestador) el tiempo equivalente, pudiendo beneficiarse del mismo cualquier miembro de la red.
SOCIAL
Personas intercambiantes
Las personas intercambiantes son las que participan en el banco del tiempo realizando
intercambios entre ellas y manteniendo el saldo positivo o negativo de la cuenta del banco del tiempo.
En principio, todas las personas pueden ser intercambiantes del banco del tiempo,
siempre y cuando previamente se comprometan a aceptar las normas de funcionamiento
del mismo así como actuar siempre de buena fe.
La filosofía del banco del tiempo es que todos tenemos algo que ofertar y demandar;
ofertaremos aquello que nos gusta hacer y demandaremos aquello que necesitamos o
deseamos.
Las personas intercambiantes tendrán una cuenta en el banco del tiempo a la que podrán acceder directamente a través de internet o si lo prefieren desde la secretaría del
banco del tiempo, en la que se les informará del saldo que tienen en su cuenta, así como
de la posibilidad de satisfacer sus demandas e insertar sus ofertas.
Cada persona intercambiante del banco del tiempo dispondrá de una chequera en al
que tendrá que registrar todos los intercambios realizados, será el documento que justifique los intercambios que serán anotados en la cuenta de cada persona intercambiantes.
Más información:
● www.trocatempo.org
● En vuestros ayuntamientos (no todos los ayuntamientos están desarrollando esta
iniciativa).
SANIDAD
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INVESTIGACIÓN
Ensayo clínico con Distrofia de Duchenne
Dos hospitales españoles (Valencia y Barcelona) junto con otros centros europeos, van a poner en marcha un ensayo clínico de fase II, basado en el uso de terapia génica, con el objetivo de demostrar la eficacia de un nuevo fármaco en pacientes con un determinado tipo de
distrofia de Duchenne (codón de parada prematuro).
La mutación que ocasiona o “codón de parada
prematuro” consiste en un error que hace que
el proceso de fabricación de la proteína necesaria para las células musculares, llamada distrofina, se pare antes de tiempo. La distrofina
incompleta no puede cumplir su función normal
y desaparece, originándose así un problema
genético, causante de la enfermedad.
El ensayo clínico consiste en administrar el fármaco PCT-124 partiendo de la hipótesis de que
podría sellar este defecto genético, permitiendo
que el organismo continúe su proceso de fabricación normal e pueda producir la distrofina.
Este fármaco ya se probó en animales de experimentación, observándose que eran capaces
de fabricar la distrofina y recuperarse. Posteriormente, se llevó a cabo un ensayo piloto
(fase I) con humanos en EE.UU. en el que participaron 30 pacientes, que mostró buenos resultados en cuanto a toxicidad (efectos adversos) e tolerancia.
Los requisitos que deben tener las personas
que quieran participar en este ensayo son:
- Edad entre 5 y 9 años
- Ser ambulantes
- Tener la mutación determinada
Aquellos interesados en participar en el ensayo
y que cumplan los requisitos deben ponerse
en contacto con la Dra. Navarro – Hospital
Meixoeiro de Vigo
Tlf: 986 811 111
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SANIDAD
LA CONSELLERÍA DE SANIDADE NOMBRA Á LA DRA. CARMEN
NAVARRO REPRESENTANTE OFICIAL DE LA COMUNIDAD GALLEGA
PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
La Dra. Carmen Navarro miembro del Comité de Expertos de ASEM Galicia y de la Federación ASEM, fue nombrada por la Consellería de Sanidade que dirige Doña. Mª José Rubio, representante oficial en el Sistema Nacional de Saúde (SNS) para formar parte del
Comité Institucional de la Estrategia en Enfermedades Raras; además es la coordinadora del Grupo de Trabajo “Investigación y formación”, subgrupo de investigación.
La estrategia del SNS para las enfermedades raras se puso en marcha a principios del
2008 a través de la Dirección General de la Agencia de Calidad para empezar a abordar
el plan de acción en esta materia, que venían reclamando las asociaciones de afectados.
El comité Técnico de Redacción, coordinado por el Dr. Francesc Palau, está compuesto
por representantes de sociedades científicas y de Asociaciones de Pacientes, entre las
cuáles se encuentra la Federación ASEM. Los agentes involucrados tienen como misión
elaborar el documento con la estrategia sobre las enfermedades raras para su aprobación
en el Consejo Interterritorial del SNS, en el primer trimestre del 2009.
La primera fase consistió en la elaboración de un documento de análisis de la situación de
las enfermedades raras en nuestro país, estudios epidemiológicos disponibles, registros,
centros o unidades de referencia, medios, diagnósticos, terapias, medicamentos huérfanos e investigación biomédica, entre otros. Además se están elaborando documentos para ahondar en el conocimiento de estas enfermedades e implicar a las autonomías en su
financiación y apoyo.
Damos la bienvenida a esta iniciativa. Paso a paso el trabajo de las asociaciones va dando sus sus frutos y Galicia tiene una representante en esta estrategia nacional destinada a
las enfermedades raras entre las cuales se encuentran las enfermedades neuromusculares.
CUÉNTANOS
EL ACCIDENTE CEREBROVASCULAR ( ACV )
MI EXPERIENCIA PERSONAL
1.- HECHOS
El pasado 27 de abril de 2006, trabajando en Madrid, sufrí una hemorragia cerebral.
Pasé 6 días en la unidad de cuidados intensivos (UCI) y el 19 de Mayo, me dieron el alta.
Después, estuve un mes y medio en rehabilitación, tanto fisioterapéutica, como de logopedia.
También, por mi cuenta, tuve rehabilitación en mi domicilio, durante unos meses.
Así mismo, asistí a varias sesiones de acupuntura, pero al no notar mejoría, lo dejé.
Tengo afectado el lado derecho del cuerpo: la cara, el tronco, el brazo y la mano, y la pierna, lo que se concreta en una menor sensibilidad general, menor destreza y movimiento.
Tampoco puedo correr con normalidad, en plenitud.
Aquí en Vigo, durante unos meses, estuve asistiendo a sesiones de rehabilitación fisioterapéutica, de forma privada. Así mismo por mi cuenta, voy a una piscina, con sesiones de
natación, una vez a la semana.
En Vigo contacté con la asociación ALENTO de daño cerebral, quién atendiendo a mi situación de no ser dependiente, me pusieron en contacto con la asociación ASEM. Ahora
estos me ayudan en la recuperación, fundamentalmente gracias al buen servicio de su terapeuta ocupacional - Thais, que es una magnífica profesional, y por la que tengo un gran
respecto y consideración, pero la ayuda de ASEM abarca también otras facetas complementarias.
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
12
En Octubre de 2006, me divorcié. En junio de 2007, me trasladé definitivamente a Vigo, y
desde entonces, vivo solo, teniendo aquí a mi madre y a un hermano casado. Soy un técnico, profesional autónomo del subsector de la edificación.
CUÉNTANOS
2.-CIRCUNSTANCIAS Y CONSECUENCIAS. ENSEÑANZAS.
La verdad es que resulté una experiencia personal terrible, inimaginable, y sin embargo, tan real como la vida misma.
Los primeros momentos, los días en la UCI, al asumir la nueva realidad, es terrible; así
como la necesidad de tomar la firme decisión para tratar de superar las condiciones adversas y el estado personal de carencia, evitando por todos los medios caer en el desánimo, en el derrotismo, en la apatía. Convencerse que con esfuerzo y ayuda, casi todo se
puede superar.
Es de señalar, la gran importancia que tiene la ayuda, el auxilio de la familia. Sin esto, es
casi imposible la recuperación y la superación del ACV y de sus secuelas.
Así mismo, hay que destacar la importancia clave de contar con un buen sistema público de
salud, que tenga buenos y eficientes profesionales y medios técnicos.
Y es muy importante el disponer de una buena red de apoyo y de ayuda personal y familiar.
Asociaciones como ASEM e ALENTO son muy necesarias, y por tanto, todos debemos colaborar en su mantenimiento y desarrollo, pero muy especialmente las instituciones públicas, motivado en la gran labor social que aquéllas prestan.
En este aspecto, la existencia de una buena legislación, como puede ser la Ley de Accesibilidad y supresión de barreras arquitectónicas, así coma la más reciente Ley de la Dependencia, que no sólo tienen que ser formuladas, sino estar suficientemente dotadas económicamente, de forma que dichas leyes sean realmente efectivas e útiles.
Como técnico de la construcción, y a consecuencia de mi accidente, ahora estoy mucho
más concienciado y predispuesto para tratar de hacer bien el trabajo, pensando en todos
los usuarios de nuestras obras, pero muy especialmente, en aquellas personas que son un
poquito distintas y dependientes, ya sea por nacimiento, accidente o por edad.
Es fundamental mejorar el diseño, la construcción y el buen mantenimiento y la conservación de nuestras viviendas, ya sean colectivas o familiares. Pero también muy especialmente, atender al buen diseño de los espacios públicos y los de acceso y uso común.
El ACV me hizo madurar como persona, me abrió los ojos a un mundo, unas personas y
circunstancias que antes non veía.
Fdo. Ángel Alonso Estévez.
¡Cuéntanos...
Tu experiencia sea donde sea, en la casa, en el ocio, en la escuela, en el
trabajo, con los amigos, con los padres, con quien sea... tu experiencia
es valiosa.
EN ESTE AÑO 2008 AGRADECEMOS
ESPECIALMENTE EL APOYO DE
TRES ENTIDADES
VIGO
Párroco José Otero, nº 6 bajo
36206 Vigo
Tel./Fax: 986 378 001
A CORUÑA
Centro García Sabel
Tel./: 981 240 988
E-mail: [email protected]
Web: www.asemgalicia.com