trabajo fin de grado. v.final - Universidad de Castilla

Satisfacción y apoyo social familiar en una
muestra de personas con Trastorno Mental Grave
Family satisfaction and social support in a
sample of persons with Severe Mental Disorder
TRABAJO DE INVESTIGACIÓN FIN DE GRADO DE TRABAJO SOCIAL
CURSO ACADÉMICO: 2010- 2011
NOMBRE DEL ALUMNO: Beatriz Víllora Galindo
TUTOR: Santiago Yubero Jimenez
Fecha de presentación: 20-06-2011
RESUMEN
La finalidad de este estudio es evaluar el nivel de satisfacción con el apoyo familiar
recibido y por otro lado, valorar los factores más destacados del apoyo social familiar
en relación con el nivel de satisfacción percibido. La muestra la componen 50
personas con Trastorno Mental Grave, usuarios del Centro de Rehabilitación
Psicosocial y Laboral de Cuenca. La evaluación se realiza a través de los
cuestionarios SSQ-6 y MOSS respectivamente. De acuerdo a los resultados
obtenidos, la satisfacción con el apoyo es elevada, (media 3.68) evaluada en una
escala tipo Likert de 1 a 5. La media de familiares que conforman la red de apoyo es
de 3.28. Los resultados sugieren un perfil instrumental en las variables de apoyo
evaluadas en sujetos con puntuación media-alta en la escala de satisfacción.
Palabras clave:
Apoyo social familiar. Satisfacción con el apoyo. Trastorno
Mental Grave.
ABSTRACT
The first aim of this work is to evaluate the level of satisfaction of the family support and
the most relevant factors of the family social support related to the level of satisfaction
obtained.
The sample is composed by 50 people with Severe Mental Disorder, users of the
Psicosocial and Laboral Rehabilitation Center of Cuenca. The assessment has been
made through the SSQ-6 and MOSS questionnaires respectively.
Regarding to the results obtained, the satisfaction of the support is high, the average
(3.68) was evaluated in a Likert, scale from 1 to 5. The average of relatives who make
the support net is 3.28. The results suggest an instrumental profile in the support
variables evaluated for subjects with a high-middle score in the scale of satisfaction.
Key Word:
Family social support. Satisfaction support. Severe Mental Disorder.
1
TABLA DE CONTENIDOS
1.
JUSTIFICACIÓN ................................................................................................... 3
2.
MARCO TEORICO ............................................................................................... 4
3.
2.1.
CONCEPTO Y DEFINICIÓN DE APOYO SOCIAL ........................................ 4
2.2.
RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y BIENESTAR INDIVIDUAL .............. 5
2.3.
RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y SALUD MENTAL ............................ 5
2.4.
RED DE APOYO SOCIAL EN ESQUIZOFRENIA ......................................... 6
2.5.
RECUPERACIÓN Y APOYO SOCIAL ........................................................... 7
2.6.
OBJETIVOS .................................................................................................. 8
2.7.
HIPÓTESIS ................................................................................................... 9
METODOLOGÍA ................................................................................................... 9
3.1.
POBLACIÓN DE ESTUDIO ........................................................................... 9
3.2.
MUESTRA................................................................................................... 10
3.3.
INSTRUMENTOS........................................................................................ 11
3.3.1.
Cuestionario MOS de Apoyo Social (The Medical Outocomes Study
Social Support Survey - MOS-SSS) (Sherbourne y Stewart, 1991)...................... 11
3.3.2.
El cuestionario de apoyo social (The Social Support Questionnaire
SSQ) (Sarason, 1983). ....................................................................................... 11
3.4.
PROCEDIMIENTO ...................................................................................... 12
4.
RESULTADOS .................................................................................................... 13
5.
DISCUSIÓN......................................................................................................... 17
6.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ..................................................................... 19
7.
INDICE DE ILUSTRACIONES ............................................................................. 21
8.
ANEXOS.............................................................................................................. 22
2
1. JUSTIFICACIÓN
Los Centros de Rehabilitación Psicosocial y Laboral (CRPSL) tienen como fin
desarrollar procesos de rehabilitación psicosocial individualizados, que favorezcan la
recuperación de las personas que padecen Trastorno Mental Grave (TMG). Estos
centros tienen un papel relevante en el trabajo con la red social y, en concreto, con la
red familiar. Su función es proporcionar ayuda, orientación y asesoramiento eficaz a
las familias, para que desempeñen tareas de apoyo y soporte y sean un elemento
clave para las personas con TMG en su viaje hacia la recuperación.
La investigación precedente demuestra que el apoyo social (AS) influye en la salud,
bienestar y recuperación de las personas con TMG. Las dimensiones relacionadas con
mayor frecuencia con los efectos beneficiosos para la salud son: la calidad y la
percepción del apoyo (Barrón, 1996; Terol, 1999). La calidad protectora del apoyo
social se refleja en la adecuación del apoyo, es decir, se refiere al equilibrio entre las
necesidades del receptor y la medida en que éstas son cubiertas. Generalmente, la
calidad se evalúa a través de medidas de satisfacción del sujeto con el apoyo que
recibe (Terol, 1999). Desde esta perspectiva, se plantea que lo fundamental no es
cuánto, sino qué tipo de apoyo es el más favorable.
En las personas con TMG los familiares son los principales proveedores del apoyo y
juegan un papel esencial en la recuperación. Las actitudes de los familiares que
conforman la red y las expectativas que los enfermos tienen en relación con su
actuación, son una parte determinante del apoyo social. La “hipótesis de la
especificidad del apoyo” describe que el apoyo social sólo es efectivo cuando se ajusta
a la tarea que es preciso solucionar. El AS, según se oriente, puede tener un efecto
pernicioso o beneficioso para la salud. Por ello resulta decisivo a la hora de planificar
las intervenciones en rehabilitación conocer y promover la importancia de
determinados aspectos del apoyo social proporcionado por los familiares.
Los estudios previos demuestran que los lazos familiares cordiales constituyen uno de
los criterios de recuperación (Breier y Strauss, 1984; Pernice, 2010; Schön, Denhov y
Topor, 2009; Liberman y Kopelwicz, 2004). Ante este hecho son necesarios estudios
que nos permitan conocer el nivel de satisfacción con el apoyo recibido y que
determinen qué factores del apoyo social familiar son más valorados por las personas
con enfermedad mental. Este conocimiento proporciona a los profesionales, indicios
importantes sobre el enfoque del tratamiento. Liberman y Kopelwicz (2004) destacan
que, los factores que influyen en la recuperación, son en su mayoría susceptibles al
cambio mediante el tratamiento, que a menudo puede llevar al paciente a una remisión
sostenida de los síntomas y a niveles normales o casi normales de funcionamiento.
3
2. MARCO TEORICO
2.1.
CONCEPTO Y DEFINICIÓN DE APOYO SOCIAL
El considerable volumen de definiciones sobre apoyo social que se han manejado
desde finales de los 70 dificulta la concreción de este concepto. Caplan (1974), uno de
los pioneros, lo relaciona con los vínculos establecidos entre individuos y entre los
individuos con los grupos, afirmando que sirve para mejorar la adaptación cuando uno
se enfrenta a situaciones de estrés, reto o privación.
Lin (1986 citado en Quiles, Terol y Quiles, 2003) define el apoyo social como el
conjunto de provisiones expresivas o instrumentales -percibidas o recibidasproporcionadas por la comunidad, las redes sociales y las personas de confianza.
Añade que estas provisiones se pueden producir tanto en situaciones cotidianas como
de crisis. Destacamos esta definición porque recoge los elementos más importantes
del constructo: el tipo de apoyo (instrumental/emocional), las fuentes de apoyo
(comunidad, red social, relaciones íntimas) y la percepción/recepción del apoyo. En el
estudio del AS es ampliamente aceptada por la comunidad científica la distinción entre
una perspectiva cuantitativa o estructural y una cualitativa o funcional, la diferenciación
entre la percepción y recepción de apoyo social y las distintas fuentes o contextos
donde se produce.
El AS es un constructo multidimensional, formado por dos ámbitos básicos: el
estructural, que representa los vínculos sociales y redes existentes, y el funcional o
expresivo, que se refiere al tipo de apoyo recibido. “Desde una perspectiva estructural
se enfatiza la importancia de las características de las redes sociales y de las
condiciones objetivas que rodean al proceso de apoyo social. Desde una perspectiva
cualitativa o funcional se enfatiza la medida en que las relaciones sociales satisfacen
diversas necesidades (o, en otros términos, desempeñan diferentes funciones)”.
(Arango, 2003: 79).
Dentro del área estructural, la red social puede definirse como el entramado de lazos,
directos e indirectos, que unen a un grupo de individuos según determinados vínculos,
como la relación de parentesco, de amistad o de conocimiento (Pérez, 1999). Una
función básica de la red social es la de prestar el apoyo social que contribuye a la
recuperación y mantenimiento de la salud.
Didier (1985) destaca tres funciones básicas, que las redes sociales cumplen para sus
integrantes:
• Orientación: a través de esta función la red guía a sus miembros hacia los recursos
necesarios, para enfrentar situaciones que les resulten conflictivas.
• Prestación de servicios: entrega directa de servicios a los integrantes de la red.
• Apoyo social: esta función, considerada como la más importante para los miembros
de una red social, hace referencia al intercambio recíproco entre un proveedor y un
receptor, estando o no éste último en situación de estrés.
Por lo que respecta al área funcional, según Mansilla (1993), el apoyo social opera en
3 niveles: Cognitivo, Afectivo y Conductual. Se configuran así tres tipos de apoyo que
aparecen en todas las taxonomías y autores: el apoyo emocional (muestras de
empatía, amor y confianza), el instrumental (conductas dirigidas a solucionar el
problema de la persona receptora, supone realizar acciones o proporcionar materiales
o servicios que sirven para resolver problemas prácticos) y el informativo (aquel que
recoge todas las intervenciones que implican aconsejar, informar, guiar o recibir
información útil para afrontar un problema).
4
Con referencia a la diferenciación entre la percepción y recepción de apoyo social,
Caplan (1974) distingue entre AS objetivo y AS percibido. El primero se refiere a los
recursos, previsiones o transacciones reales a las que la persona puede acudir en
caso de necesitarlos; mientras que el segundo destaca la dimensión evaluativa que
lleva a cabo el individuo acerca de la ayuda con la que cree contar. De esta manera, la
transacción puede ser objetiva (apoyo real recibido) o subjetiva (apoyo percibido).
2.2.
RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y BIENESTAR INDIVIDUAL
A partir de la publicación de los trabajos de Cassel (1974), Cobb (1976) y Caplan
(1974) sobre los efectos protectores para la salud de los vínculos sociales con el grupo
primario, el constructo AS se asocia significativamente al proceso salud/enfermedad y
comienza a ser reconocido como un concepto clave para la investigación y la
intervención. Caplan (1974) señala que el apoyo social podría funcionar como un
protector ante la patología. Así, un individuo que pertenece a diversos grupos de
apoyo situados estratégicamente, puede moverse de uno a otro y estar casi totalmente
inmunizado ante el mundo estresante.
La evidencia nos demuestra que existe una relación positiva entre apoyo social y
bienestar individual; relación que deriva tanto del apoyo real recibido como del
percibido (Barrón, 1996). Este efecto beneficioso del soporte social es justificado por
Lemos y Fernández (1990: 125): “…el hecho de que las relaciones sociales
suministrarían experiencias positivas de afecto, sensación de estabilidad y capacidad
de previsión en la propia situación vital, y reconocimiento de la valía personal”. En
cuanto al efecto directo y positivo, sugieren que tal vez los soportes sociales “…actúan
sobre el sentimiento de bienestar desarrollando, a su vez, sentimientos de estabilidad
y capacidad de previsión de futuro, manteniendo estados afectivos positivos, o bien
suministrando apoyo en cuanto al mantenimiento de un status o reconocimiento
social”.
2.3.
RELACION ENTRE APOYO SOCIAL Y SALUD MENTAL
El AS se ha reconocido como factor de protección de los trastornos mentales. De
hecho, la relación entre las puntuaciones en apoyo social percibido y salud mental
positiva es significativa en la mayoría de los países europeos, dándose en España una
de las correlaciones más altas (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007). El deficiente
AS se relaciona con peor salud mental y mayor riesgo de padecimiento de
determinadas patologías relacionadas como trastornos mentales (Barrón y Sánchez,
2001; La Huerta, Borrell, Rodríguez-Sanz, Pérez y Nebot, 2004). En la misma línea,
Dean y Lin (1977) encuentran que la falta de apoyo social aumenta la vulnerabilidad
frente a los estresores ambientales. De esta forma explican el mejor pronóstico de la
enfermedad en ambientes rurales, ya que hay mayor acceso al apoyo social en este
ámbito. Fakhoury, Murray, Shepherd y Priebe (2002 citados en Navarro, García-Heras,
Carrasco y Casas, 2008) evidencian que a mayor apoyo social mayor estabilidad
sintomatológica y permanencia en la comunidad en personas con TMG. Hammer
(1981) concluye que los pacientes esquizofrénicos con una red protectora e
interconectada evolucionan mejor que los pacientes sin vínculos, que tienen mayor
índice de reingresos. Lemos (1997) apunta a que los efectos de la red en personas
con esquizofrenia: evitan recaídas, aumentan la autoestima, mejoran la convivencia
familiar, incrementan el apoyo emocional y afectivo y logran una mayor integración
social de estos pacientes.
No obstante, el apoyo también puede ser intromisión, puesto que es proporcionado
dentro de una red de amigos y familiares y es posible que los mismos individuos que
5
brindan ayuda sean a la vez fuente de interacciones conflictivas. Henderson (1981)
resume las hipótesis explicativas acerca del efecto del soporte, considerándolo: (1)
factor protector frente al estrés; (2) efecto patogénico directo cuando es deficitario; (3)
efecto terapéutico sobre la evolución de determinados trastornos; (4) efecto "tóxico"
para otros. Esta premisa hace referencia a la denominada “hipótesis de la
especificidad del apoyo”, formulada por Cohen y McKay (1984 citados en Martos y
Pozo, 2011), que postula que el apoyo social sólo será efectivo cuando se ajuste a la
tarea que sea preciso solucionar.
Asimismo, en la esquizofrenia el AS no siempre supone una repercusión positiva para
la salud del individuo. Las relaciones sociales que se perciben como negativas y/o
problemáticas son interpretadas como estrés más que como apoyo en sí mismo. En la
esquizofrenia, dentro del estrés crónico se incluye la Emoción Expresada familiar (EE)
Muela y Godoy (1997) lo describen, como el mejor predictor de recaída que se conoce,
y que se caracteriza por un estilo comunicativo del familiar con el paciente
esquizofrénico que, aunque no genere la enfermedad, influye en su curso. La
evidencia nos señala que el nivel de EE en las familias que cuentan con un miembro
esquizofrénico, determina en gran medida el ajuste de este último. Leff y Vaughn
(1985) han demostrado que una relación intrusiva y una actitud familiar negativa son
factores especialmente desfavorables para las personas con esquizofrenia, por lo que
el riesgo de recaída es cuatro veces mayor en los pacientes que regresan a un
ambiente familiar con altos niveles de EE. Este concepto, ampliamente estudiado, es
un indicador importante para analizar el funcionamiento de las familias y es
probablemente, la medida más usada para evaluar la calidad del AS en la esquizofrenia.
2.4.
RED DE APOYO SOCIAL EN ESQUIZOFRENIA
El estudio de las personas prestadoras de apoyo ha sido frecuentemente evaluado en
los trastornos mentales graves. Haciendo una revisión de la investigación, podemos
observar que la red psicopática varía de estructura y función con respecto a la red
normal en la mayoría de los parámetros cualitativos y cuantitativos. El estudio de las
variables estructurales y del contenido de la red de los TMG nos aporta características
específicas, que se repiten en numerosas investigaciones.
Pattison y Pattison (1981) determinan las características generales de las redes
psicosociales de las personas con esquizofrenia:
1. Redes mucho más pequeñas - entre 8 y 12 personas.
2. A menudo incluyen a personas con las que no mantienen relación a largo plazo.
3. Se suelen excluir a personas socialmente notables, inclusive familiares o conocidos
de largo tiempo.
4. La relación está caracterizada por ambivalencia emocional.
5. Son relaciones asimétricas, sin reciprocidad afectiva e instrumental.
6. Mantienen un sistema cerrado de relaciones, que aleja al paciente de la influencia
social externa. La dinámica de la red engendra y perpetúa los síntomas psicóticos.
Meeks y Murrell (1994) concluyen que las redes sociales de las personas con
enfermedad mental severa son más pequeñas, menos recíprocas y contienen una
proporción más grande de proveedores de servicios de salud mental, que ofrecen
apoyo instrumental y emocional sin una relación recíproca. Existe una mayor
probabilidad de tener proveedores de Internet como miembros de sus redes, que
también proporcionan apoyo objetivo y emocional. Estas relaciones son más probables
cuando existen pocos contactos sociales.
6
Tras estudiar a 67 personas diagnosticadas de esquizofrenia, Martínez, et al. (2000),
concluyen que el número de personas que componen la red es de 7,45, de las cuales
el 71,07% son familiares. Las relaciones son dependientes y asimétricas con las
personas más próximas de la red (padres, cónyuge, hermanos) y la percepción que
tienen de esas personas es altamente positiva. En cuanto a la valoración de la utilidad
que el paciente con esquizofrenia hace de las personas de su red, un 52.3% son
catalogados dentro de las categorías de muy útil y extremadamente útil. El contacto
con la red es mayoritariamente directo y de frecuencia diaria, la mitad de los contactos
se producen con personas del mismo domicilio y el nivel de contacto con la comunidad
es mínimo. Las redes son muy antiguas y asimétricas, con una densidad muy elevada
(0,82), y los miembros se conocen entre sí.
La investigación de Rafaeles y Tarí (2002) determina una red compuesta por una
media de 12 miembros, de los cuales el 60% son familiares. Los individuos estudiados
se consideran menos útiles para su red, que su red para ellos. Las relaciones con la
familia son de peor calidad que con el resto de la red, y muestran una tendencia a la
dependencia de esas relaciones. Estos individuos tienen uno, dos o algunos incluso
tres grupos reducidos con los que se relacionan: la familia, compañeros del centro de
día y excompañeros con los que aún mantienen relación. Esto nos indica que sus
relaciones giran en torno a la salud mental, retroalimentando su rol de enfermo
psiquiátrico.
Tras la revisión de estos y otros estudios, podemos deducir las características
generales de las redes sociales en los TMG: son de menor tamaño que las de la
población general, de mayor densidad, con mayor proporción de familiares y mayor
grado de confianza y dependencia de la familia. Además, muestran una falta de
reciprocidad y menor multiplicidad en las relaciones, composición con presencia
escasa de pequeños grupos.
2.5.
RECUPERACIÓN Y APOYO SOCIAL
A menudo clínicos e investigadores han pensado en la esquizofrenia como una
enfermedad crónica sin esperanza de recuperación. En las últimas décadas,
contrariamente a esta perspectiva, estudios con pacientes crónicos y con otros de
comienzo reciente revelan que “…la esquizofrenia tiene una evolución heterogénea
que puede verse favorecida por un tratamiento global y continuo, así como por
factores personales tales como el apoyo familiar y un buen funcionamiento cognitivo”.
(Liberman y Kopelwicz, 2004: 12).
La recuperación no significa necesariamente la recuperación clínica, ni la curación de
la enfermedad, Shepherd, Boardman y Slide (2008: 2) destacan que “es el recorrido
único de una persona que vive con problemas de salud mental en el proceso de
construir su propia vida más allá de la enfermedad (recuperación social)”. Por tanto,
una persona puede recuperar su vida sin “recuperarse” de su enfermedad. La
investigación ha mostrado que un número significativo de pacientes con TMG logra
recuperarse (Harding y Keller, 1998; Harrison et al., 2001). Las investigaciones, en
general han sido eminentemente cualitativas, centrándose fundamentalmente en
determinar los factores que contribuyen a la recuperación. Los resultados obtenidos
confirman que el apoyo social se configura como un factor fundamental en este viaje
de recuperación (Frese y Davis, 1997).
El rol de las relaciones sociales en el proceso de recuperación de episodios psicóticos
ha sido analizado por Breier y Strauss (1984), quienes encuentran la existencia de una
influencia específica de las relaciones con amigos y familiares sobre los síntomas y
7
sobre la autoestima, la recuperación del estigma social y el comportamiento general de
los pacientes, determinando las funciones de la relación social que los pacientes
describen como más útiles.
Pernice (2010), a través de entrevistas estructuradas con medidas de apoyo social y
recuperación, concluye que el apoyo y la reciprocidad con miembros de la familia son
dimensiones importantes de la red personal de apoyo y del proceso de recuperación.
Schön et al. (2009), a través de entrevistas en profundidad a personas que han tenido
un proceso de recuperación en Suecia, investigan cuáles son los factores
favorecedores del proceso, mostrando que las relaciones sociales se configuran como
un factor decisivo en la recuperación de la enfermedad mental severa.
Los factores más importantes identificados por los entrevistados en el proceso de
recuperación fueron: las relaciones sociales, la propia persona y la medicina. En este
estudio la familia fue vista simultáneamente como sostenedora y, a la vez, como
perjudicial para la recuperación. No obstante, los miembros de la familia son descritos
como un factor determinante en el proceso de recuperación. La mayoría de los
entrevistados se refirió a uno o más miembros de la familia como beneficiosos para su
proceso. No obstante, las narrativas de algunos participantes ilustran relaciones rotas
o destructivas con miembros de la familia. Describen a sus padres como la causa de
sus problemas, o como perjudiciales en el proceso de recuperación, al ser una traba
para el desarrollo del individuo hacia la autonomía y las relaciones recíprocas.
Liberman y Kopelwicz (2004) determinan que los factores asociados a la recuperación,
identificados a través de la revisión bibliográfica, son: (a) factores familiares, (b)
ausencia de abuso de sustancias, (c) duración menor de la psicosis sin tratar, (d) una
buena respuesta inicial a los neurolépticos, (e) adhesión al tratamiento, (f) terapia de
apoyo con una alianza terapéutica colaboradora, (g) buen funcionamiento
neurocognitivo, (h) ausencia del síndrome deficitario, (i) buenos antecedentes
premórbidos, y (j) acceso a tratamiento global, coordinado y continuo.
En cuanto a los factores familiares, estos autores constatan que hay dos líneas de
investigación que reafirman la hipótesis de que tener una familia que apoya al enfermo
es importante para alcanzar buenos resultados a largo plazo:
1. Un alto nivel de emoción expresada es un factor predictor de la recidiva en la
esquizofrenia y en los trastornos del estado de ánimo. Dado que la frecuencia de la
recidiva es un indicador de mal pronóstico, se podría prever que los individuos con
familias que les apoyan y que expresan su aceptación, calor, comprensión y ánimo
tendrán una mayor probabilidad de recuperación.
2. Otros estudios han demostrado que la psicoeducación familiar y la formación en
habilidades de afrontamiento y resolución de problemas reducen el índice de
recidiva y hospitalización.
Para los autores, estos hallazgos sugieren que la familia que apoya, con expectativas
realistas de mejora y amplios refuerzos para lograr un progreso gradual, se configura
como un factor crítico en el resultado a largo plazo de las personas con esquizofrenia.
2.6.
OBJETIVOS
Los objetivos que nos planteamos para este estudio son:
• Establecer los factores que las personas con Trastorno Mental Grave consideran
más importantes en la prestación de apoyo por parte de sus familiares en relación a
la satisfacción con el apoyo recibido.
8
• Determinar el apoyo estructural, tamaño de la red social familiar y su composición.
• Evaluar el grado de satisfacción que tienen los usuarios respecto al apoyo familiar
recibido.
2.7.
HIPÓTESIS
Las hipótesis de este trabajo son:
•
•
La madre se configura como la principal figura de prestación de apoyo.
Las dimensiones más valoradas con respecto al apoyo, por las personas con
TMG serán las incluidas en el factor instrumental.
3. METODOLOGÍA
3.1.
POBLACIÓN DE ESTUDIO
La población de estudio de esta investigación incluye a usuarios derivados al Centro
de Rehabilitación Psicosocial y Laboral de Cuenca (CRPSL) que cumplen los
requisitos de la OMS (1992) de “Diagnóstico, Duración y Discapacidad” para
Enfermedad Mental Grave y Crónica. Estos requisitos son:
Diagnóstico: F20-29 Trastornos del espectro esquizofrénico y T.delirantes; F31
T.Bipolar; F32.3, Depresión grave con síntomas psicóticos. Fundamentalmente
engloba la esquizofrenia, psicosis maniaco depresivas, trastornos depresivos graves y
trastornos delirantes. También se incluyen Trastornos de Personalidad, que cursan
con síntomas psicóticos y discapacidades psicosociales graves. Del grupo de
trastornos de la personalidad, y siempre en función de las otras dos dimensiones y de
la variabilidad clínica y evolutiva que presenten, se incluyen especialmente:
T.Esquizoide, T. Paranoide y T.Esquizotípico. Quedarían excluidas las personas que
presentan psicosis orgánicas y las patologías que aparecen por encima de los 65
años.
Discapacidad: se refiere al déficit expresado para el desenvolvimiento y manejo
autónomo en las áreas de funcionamiento personal y social. Los sujetos deben
presentar incapacidad grave resultante de la enfermedad mental en al menos dos de
las siguientes áreas:
•
•
•
•
•
Desempleo, o empleo protegido o apoyado, habilidades claramente limitadas o
historia laboral pobre.
Necesidad de apoyo económico público para mantenerse fuera del hospital,
siendo posible que precise apoyo para procurarse dicha ayuda.
Dificultades para establecer o mantener sistemas de apoyo social personal.
Necesidad de ayuda en habilidades de la vida diaria, como higiene,
preparación de alimentos o gestión económica.
Conducta social inapropiada que determina la asistencia psiquiátrica o del
sistema judicial.
Duración: Las discapacidades del apartado anterior persisten durante un periodo de 6
meses a dos años.
9
3.2.
MUESTRA
Los datos que se presentan en este estudio proceden de una muestra de 50
participantes usuarios del CRPSL. La distribución por sexos corresponde a 28
varones (76%) frente a 12 mujeres (24%). La media de edad de la muestra es de
42.90 años (DT= 9,31), oscilando en un rango relativamente amplio entre 18 y 60
años. 26 participantes viven con la familia (52%) frente a 24 (48%), que viven fuera del
núcleo familiar. Con diagnóstico de trastornos esquizofrénicos 40 personas (90%),
Trastorno de la personalidad 1 persona (2%), trastornos de ansiedad 3 personas (6%)
y trastorno del estado de ánimo 1 persona (2%). La media de evolución de la
enfermedad es de 19.7 años. Los participantes cumplieron los siguientes criterios de
inclusión y exclusión (Tabla 3.2).
Tabla 3.2
Criterios de inclusión y exclusión
Inclusión
Exclusión
Diagnóstico. Trastornos mentales graves
y crónicos con dificultades en el funcionamiento psicosocial e integración social y
laboral, que cumplen los requisitos de
“Diagnóstico, Duración y Discapacidad”
de la OMS para Enfermedad Mental Grave y Crónica.
Exacerbación
interferir.
Edad comprendida entre 18-65.
Abuso de alcohol o tóxicos no abordables
por el CRPSL.
Atendido y derivado desde la USM del
Área de Cuenca.
Evidencia de problemas neurológicos.
Ausencia de conductas auto o heteroagresivas actuales.
Presentar trastornos de conducta.
Siempre y cuando se cumplan los criterios anteriores, también podrán incluirse
aquellas personas con un diagnóstico
dual relacionado con consumo de sustancias (F10-F19), siempre que el consumo sea abordable desde el CRPSL o
esté en tratamiento complementario de
desintoxicación o deshabituación.
Retraso mental importante que interfiera
en los programas de rehabilitación y en la
comprensión de la investigación.
Haber recibido un tratamiento de
rehabilitación psicosocial y laboral.
Deterioro cognitivo importante que dificulte la comprensión de la investigación.
Aceptar de manera voluntaria participar
en el estudio (mediante consentimiento
informado).
Ausencia de familiares.
sintomática
que
pueda
10
3.3.
INSTRUMENTOS
3.3.1. Cuestionario MOS de Apoyo Social (The Medical Outocomes
Study Social Support Survey - MOS-SSS) (Sherbourne y
Stewart, 1991).
Este instrumento está concebido para evaluar a pacientes con patologías crónicas. Ha
sido validado en España por De la Revilla (2005) para su empleo en contextos
clínicos. El cuestionario ha sido ampliamente utilizado para medir apoyo social en
pacientes con enfermedad mental. Navarro y Carrasco (2010) realizan un análisis de
las características de la población con necesidades de apoyo y soporte social en los
CRPSL. Ikebuchi, Satoh y Anzai (2008) valoran qué impide el apoyo al alta de
pacientes con esquizofenia en hospitales psiquiatricos. Chien, Chan y Morrisey (2007)
utilizan el cuestionario en un estudio para medir la percepción de la carga de familiares
de cuidadores chinos de personas con esquizofrenia.
Es un cuestionario multidimensional que permite valorar aspectos cuantitativos
(tamaño de la red social) y aspectos cualitativos (dimensiones del apoyo social. Es
breve, de fácil comprensión y autoadministrado. Consta de 20 ítems. El primero valora
el apoyo estructural y el resto apoyo funcional. Explora 5 dimensiones del apoyo
social: emocional, informativo, tangible, interacción social positiva y afecto/cariño.
Se pregunta, mediante una escala de 5 puntos, con qué frecuencia está disponible
para el entrevistado cada tipo de apoyo. El análisis factorial aconseja unificar los ítems
de apoyo emocional e informativo, quedando al final 4 subescalas, para las que se
pueden obtener puntuaciones independientes: apoyo emocional (items 3,4, 8,9, 13, 16,
17 y 19), instrumental (items 2, 5, 12 y 15), interacción social positiva (items 7,11, 14 y
18) y afectivo (ítems 6, 10 y 20).
La escala muestra buenas propiedades psicométricas. La consistencia interna para la
puntuación total es alta (alfa = 0.97) y para las subescalas oscila entre 0.91 y 0.96. La
fiabilidad test-retest es elevada (0.78). En cuanto a la validez, utilizando las variables
recogidas en los estudios MOS, presenta una correlación convergente con la soledad
(r = -0.53 a -0.69) con el funcionamiento familiar y matrimonial (r = 0.38-0.57) y con el
estado de salud mental. Por el contrario, la correlación con cuestiones que exploran
actividad social fue intermedia. La correlación con el item 1 (soporte estructural) es
baja. La correlación entre las cuatro subescala es razonable (6.69 a 0.82).
Para la presente investigación se ha adaptado el cuestionario para evaluar la
importancia del usuario a cada uno de los ítems, modificando la perspectiva. Se ha
acotado la prestación de apoyo a la familia. Para medir la composición del apoyo
familiar, hemos añadido un ítem cualitativo que recoge información acerca de quienes
son los familiares que proveen el apoyo.
3.3.2. El cuestionario de apoyo social (The Social Support
Questionnaire SSQ) (Sarason, 1983).
Este cuestionario evalúa la disponibilidad (identificación de las personas a las que
recurre en situaciones específicas) y la satisfacción con el AS en las distintas áreas:
sentimientos, consejo, ayuda material, retroalimentación positiva, ayuda física y
participación social. La mayoría de los ítems hacen referencia al apoyo emocional.
Es un cuestionario muy utilizado para la evaluación de la satisfacción con el apoyo. En
Salud mental se ha aplicado para realizar un estudio comparativo de calidad de vida
en pacientes con esquizofrenia con y sin depresión (Dan, Kumar, Avasthi y Grover,
2011). Marrero y Carballeira (2010) evalúan el papel del optimismo y del apoyo social
11
en el bienestar subjetivo. También se ha utilizado para valorar la estructura y función
familiar durante la adolescencia: relación con apoyo social, tabaco, alcohol y consumo
de medicinas y malestar psíquico (Pérez et al. 2007).
El cuestionario original es autoadministrado y consta de 27 ítems. En cada uno de
ellos explora el número de personas con las que se podría contar y el grado de
satisfacción con este apoyo. El número de personas se limita en el cuestionario a un
máximo de 9 y la satisfacción se explora mediante una escala de 6 puntos (de muy
satisfecho a muy insatisfecho). Se pueden obtener dos puntuaciones, la media de
apoyo (rango de 0 a 9) y la media de satisfacción (rango de 1 a 6). Sarason (1987)
diseñó una forma abreviada de 6 ítems, que es la que aquí presentamos. La forma
breve se ha recomendado como método de escrening, cuando la disponibilidad de
tiempo sea escasa. Para la presente investigación se ha modificado el rango de
satisfacción puntuándose de 1 a 5 para hacer coincidir la escala con el cuestionario
anterior y se omite el número de personas con las que se puede contar.
El cuestionario muestra buenas propiedades psicométricas. La correlación de cada
ítem de apoyo con la puntuación total oscila de 0.51 a 0.79 y la validez interna es
elevada (alfa de 0.97). Para los ítems de satisfacción el coeficiente alfa fue de 0.94. La
correlación test-retest tras 4 semanas es de 0.90 para apoyo y de 0.83 para
satisfacción. La consistencia interna de la forma abreviada es alta (0.90-0.93) y su
correlación con la versión larga es de 0.95.
El análisis factorial demuestra que ambos tipos de puntuaciones representan distintos
aspectos del apoyo social. La correlación entre ambas puntuaciones oscila entre 0.21
y 0.34. Las puntuaciones correlacionan inversamente con las escalas que exploran
depresión. También lo hace con escalas de acontecimientos vitales y con otras de
soledad. La forma abreviada correlaciona con el lnventario de Depresión de Beck.
3.4.
PROCEDIMIENTO
Los usuarios del CRPSL que cumplían con los criterios de inclusión y exclusión fueron
invitados a participar en la investigación en cooperación con los profesionales que
trabajan en el centro. Antes de pasar los cuestionarios, los participantes fueron
informados sobre los objetivos de la investigación, la voluntariedad de su participación
y la confidencialidad de los datos. En los casos en los que se aceptó participar, se
solicitó el consentimiento firmado. La aplicación de la escala se realiza en el CRPSL
por la investigadora y los profesionales colaboradores.
Una vez finalizado el proceso de aplicación de los instrumentos de recogida de datos,
éstos fueron introducidos en ficheros informáticos y codificados. Después se procedió
a realizar los análisis estadísticos oportunos a través del programa SPSS (en su
versión 19.0 para Windows). Los análisis efectuados fueron los siguientes: análisis
descriptivo de las escalas (media y desviación típica) y contraste de medias entre los
resultados obtenidos en el cuestionario MOSS y SSQ-6. Para trabajar con los datos de
la escala SSQ-6, se codificaron las opciones de respuesta de 1 a 5, donde: 1 (nada
satisfecho), 2 (poco satisfecho), 3 (algo satisfecho), 4 (bastante satisfecho) y 5 (muy
satisfecho). A partir de la puntuación media total para cada participante en esta escala,
se crea una nueva variable llamada “nivel de satisfacción”, en la que agrupamos a los
participantes en tres niveles: baja (de 1 a 2.99), media (de 3 a 3.99) y alta (de 4 en
adelante). Para la finalidad de nuestro estudio trabajamos con los niveles de
satisfacción media y alta, previamente categorizados.
12
4. RESULTADOS
Los análisis descriptivos reflejan que la red de apoyo de la muestra está compuesta
por una media de 3.28 familiares (DT= 2.56), con un rango muy amplio de familiares
prestadores de apoyo que oscila entre una y once personas. El 40% de la muestra
recibe apoyo de dos familiares. El 78% de uno a cuatro familiares. El 20% de los
participantes recibe el apoyo de padre, madre, o ambos. En el 58% de los casos se
informa que es la madre o la madre y otra figura, las prestadoras de apoyo; frente al
32% en el que aparece el padre o el padre y otras figuras.
La media en la Escala MOSS es de 3.92 (DT= 0.67). En las puntuaciones medias de
los ítems que componen la escala (Tabla 4.1) como puede apreciarse, todos los ítems
alcanzan puntuaciones por encima de 2.5 que es la media aritmética que puede
obtenerse en una escala tipo Likert de uno a cinco.
Tabla 4.1
Descriptivos por ítem.
Media
Desv. Típ.
Que te muestren amor y afecto.
4.42
0.85
Alguien a quien amar y sentirte querido.
4.30
0.88
Ayuda cuando tengas que estar en la cama.
4.24
1.13
Que comprendan tus problemas.
4.16
0.93
Que puedas contar con ellos cuando necesitas hablar.
4.06
0.97
Que puedas pasar un buen rato.
4.02
0.89
Que te ayude en tus tareas domésticas si estás enfermo.
4.02
1.13
Que te prepare comida si no puedes hacerlo.
4.02
1.05
Que te de consejo cuando tienes problemas.
4.00
1.10
Que te de consejo cuando lo deseas.
3.98
0.93
Ayuda para entender situaciones.
3.98
1.05
Que puedas confiar o hablar de ti mismo y tus preocupaciones.
3.84
1.05
Familia sea alguien con quien puedas relajarte.
3.78
1.11
Que puedas hacer cosas con ella para olvidar tus problemas.
3.78
1.14
Que te lleven al médico cuando lo necesitas.
3.70
1.34
Que te aconseje como resolver problemas personales.
3.68
1.07
13
Que puedas divertirte.
3.58
1.18
Que puedas compartir tus temores o problemas más íntimos.
3.56
1.31
Que te abracen.
3.40
1.40
La media en la escala SSQ-6 es de 3.68 (DT= 0.91). La puntuación media de los ítems
en esta escala queda reflejada en la (Tabla 4.2). Cómo puede observarse, las
puntuaciones más altas en satisfacción corresponden a la aceptación familiar, con las
peores y mejores cualidades del participante. En contra, las puntuaciones más bajas
en satisfacción se dan en los ítems “contar con la familia para distraerse” y “ayuda
para sentirse mejor cuando están deprimidos”.
Tabla 4.2
Puntuación media por ítem
Media
Desv. Típ.
Cuento realmente con mi familia para distraerme.
3.48
1.24
Cuento con la familia para relajarme cuando estoy bajo presión o tensión.
3.62
1.10
Mi familia me acepta totalmente, con mis peores y mejores
cualidades.
4.00
1.05
Cuento con mi familia para cuidarme a pesar de todo lo que
me está sucediendo.
3.88
1.15
Mi familia me ayuda a sentirme mejor cuando estoy deprimido.
3.50
1.23
Mi familia me da consuelo cuando estoy disgustado.
3.58
1.10
Para los propósitos del estudio, se ha creado la nueva variable “Nivel de satisfacción”
en función de tres niveles: baja (hasta 3), media y alta (a partir de 4). Los porcentajes
de distribución pueden apreciarse en el (Grafico 7.1)
Gráfico 7.1
Niveles de satisfacción
50
40
30
20
Baja
media
alta
10
0
Los resultados obtenidos en el contraste de las medias muestran diferencias
significativas en todos los factores de apoyo (tabla 7.3) siendo el factor instrumental el
más valorado en los niveles de satisfacción medio y alto. Como podemos observar, a
mayor satisfacción, mayor valoración de los diferentes tipos de apoyo.
14
Tabla 4.3
Medias y contrastes de la satisfacción según tipo de apoyo
Alto
Medio
Bajo
F
Sig.
F1 Emocional
4.46
3.67
3.24
16.93
.000
F2 Instrumental
4.58
3.83
3.58
9.69
.000
F3 Social
4.29
3.48
3.42
7.43
.002
F4 Afectivo
4.50
3.78
3.63
6.32
.004
Como grupos principales de estudio para valorar la importancia de los apoyos, se trata
conjuntamente los grupos que han informado niveles de satisfacción media y alta.
Estos datos corresponden a 41 participantes que puntúan alto y medio en nivel de
satisfacción. En la (Tabla 4.4) se presentan los ítems ordenados decrecientemente
según la valoración de su importancia. Como puede apreciarse en la tabla, para estos
sujetos todos los ítems alcanzan puntuaciones por encima de la media aritmética de la
escala de respuesta.
Tabla 4.4
Importancia de los ítems en satisfacción media-alta
Media
Desv. Típ.
Que te muestren amor y afecto.
4.49
0.84
Alguien a quien amar y sentirte querido.
4.41
0.84
Ayuda cuando tengas que estar en la cama.
4.37
1.02
Que puedas contar con ellos cuando necesitas hablar.
4.32
0.82
Que te de consejo cuando tienes problemas.
4.22
1.01
Que comprendan tus problemas.
4.22
0.88
Ayuda para entender situaciones.
4.15
1.01
Que te de consejo cuando lo deseas.
4.10
0.92
Que te prepare comida si no puedes hacerlo.
4.07
1.10
Que puedas pasar un buen rato.
4.05
0.92
Que te ayude en tus tareas domésticas si estás enfermo.
4.02
1.08
Que sea alguien con quien puedas relajarte.
3.93
1.06
Que te lleven al médico cuando lo necesitas.
3.88
1.23
Que te aconseje como resolver problemas personales.
3.88
0.95
15
Que puedas confiar o hablar de ti mismo y tus preocupacio- 3.88
nes.
1.08
Que puedas hacer cosas con ella para olvidad tus problemas.
3.83
1.13
Que puedas compartir tus temores o problemas más íntimos.
3.68
1.27
Que puedas divertirte.
3.66
1.11
Que te abracen.
3.49
1.36
16
5. DISCUSIÓN
Los análisis descriptivos muestran una red de apoyo familiar amplia, compuesta por
3.28 familiares (DT= 2.56). Este hallazgo es consistente con el estudio previo realizado
con el mismo instrumento en población con TMG con necesidades de apoyo y soporte
social, en los CRPSL de Castilla-La Mancha, con una media de 3,1 (D.T.= 2,7)
(Navarro y Carrasco, 2010). Comparando los resultados con otros estudios realizados,
las puntuaciones medias del tamaño de la red familiar varían. Pernice, (2010) y
Martínez, et al. (2000) establecen una red social de familiares de 2.6 y 5.16
respectivamente. Posiblemente, la fuente de discrepancia en los datos de la media del
tamaño de la red familiar, puede venir determinada por la metodología empleada en la
recogida de datos. Pernice, (2010) para estudiar la red utiliza entrevistas
estructuradas. Martínez, et al. (2000) aplica el Cuestionario de Red Social de Escobar
y Randolph. También sería importante revisar el concepto de red, analizar que
personas se han incluido en la red familiar en cada uno de los estudios. Por nuestra
parte hemos incluido todos aquellos familiares con los que se relaciona el individuo, lo
que sería una red primaria y secundaria.
En cuanto a los resultados de la composición de la red de apoyo, la madre es una
figura clave dentro del apoyo familiar. En el 58% de los casos se informa que es la
madre, o la madre acompañada de otras personas las prestadoras de apoyo. Hogman
(1994 citado en Touriño, Inglott, Baena y Fernandez, 2007) en el informe EUFAMI
constata que los cuidadores de personas con enfermedad mental crónica son
mayoritariamente mujeres.
La satisfacción con el apoyo es elevada. Este resultado es consistente con el estudio
realizado por Pernice (2010). Destacamos que los participantes se sienten aceptados
por los familiares con sus mejores y peores cualidades. Es en este aspecto donde
alcanzan mayores niveles de satisfacción (4.00) la aceptación social, aumenta el
autoconcepto y mejora la percepción subjetiva del apoyo. Las puntuaciones más bajas
se dan en los aspectos: “Cuento realmente con mi familia para distraerme” (3.48) y
“Mi familia me ayuda a sentirme mejor cuando estoy deprimido” (3.50). Posiblemente
existe una relación entre estos dos aspectos. Esto sugiere, que ante estados
emocionales bajos las personas requerirían un mayor apoyo en el núcleo familiar para
realizar actividades que les distraigan y que les ayuden a elevar su estado de ánimo.
En cuanto a la valoración de la importancia de cada uno de los tipos de apoyo en
relación con el nivel de satisfacción, se constata que a mayor nivel de satisfacción
mayor valoración de la importancia de todos los factores. Estos resultados determinan
que a mayor apoyo familiar mayor sensación de apoyo subjetivo. Los familiares que
tienen buenas habilidades de afrontamiento posiblemente influyen en la percepción
subjetiva de apoyo y seguridad del enfermo.
La puntuación media más baja en la relación satisfacción y factores de apoyo se da en
la dimensión de la interacción social positiva. Hay que recordar que esta área es la
más relacionada con el deterioro en habilidades psicosociales. El aspecto menos
valorado es “que te abracen”, este resultado es concordante con las características
propias de la enfermedad. Las personas que padecen Trastornos Mentales Graves
con frecuencia presentan alteraciones en el área emocional y afectiva. Muestran
17
dificultades para trasmitir y recibir los sentimientos con el cuerpo en todas sus
manifestaciones.
El factor instrumental se configura como el más importante tras el contraste de medias
entre los factores del cuestionario MOSS y SSQ-6. El apoyo instrumental obtiene la
puntuación media más alta en los niveles de satisfacción superiores (alta-media). En
cuanto a los resultados en la escala MOSS los ítems con una puntuación superior a 4
(bastante Importante) en participantes con nivel de satisfacción media-alta son por
orden de importancia: (1) que te muestren amor y afecto (2) Alguien a quien amar y
sentirte querido (3) Ayuda cuando tengas que estar en la cama (4) Que puedas contar
con ellos cuando necesitas hablar (5) Que te de consejo cuando tienes problemas (6)
Que comprendan tus problemas (7) Ayuda para entender situaciones (8) Que te de
consejo cuando lo deseas (9) Que te prepare comida si no puedes hacerlo. (10) Que
puedas pasar un buen rato. (11) Que te ayude en tus tareas domésticas si estás
enfermo.
Estos resultados son consistentes con los estudios revisados. El estudio de Alvarez,
et al. (1995) concluye que las consideraciones estructurales, son probablemente más
importantes en la esquizofrenia que los factores emocionales. Schön, et al. (2009)
revelan que la ayuda práctica recibida, el apoyo en la responsabilidad en los
quehaceres domésticos y que te preparen la comida son las contribuciones prácticas
más valoradas y la base material que los participantes describen como esencial en su
recuperación. El apoyo práctico también tuvo una dimensión emocional importante.
Algunas personas con TMG tienen dificultades para cuidar de sus necesidades
básicas. Estos resultados muestran que los participantes valoran los factores más
relacionados con el rol tradicional del cuidador, cubrir las necesidades básicas, y
ciertas cuestiones que les aportan seguridad en la vida cotidiana.
Como conclusión se destaca que existe un perfil instrumental en las variables de
apoyo más valoradas, como se puede comprobar tanto en la puntuación media
general como en algunos de los ítems que han alcanzado mayor puntuación.
Posiblemente, las consideraciones de amor y afecto y sentirte querido, que aparece en
los dos primeros puestos de importancia, tienen mucho que ver con sentir apoyo en
cuestiones básicas que forman parte de la vida diaria y cotidiana. Destacamos que
incluso aquellos aspectos que a priori están dentro de los factores emocionales como:
“apoyo cuando necesitas hablar”, “consejo cuando lo deseas”, “consejo para resolver
problemas”, (que tras la ANOVA nos han puntuado con el máximo de significación) en
cierta manera pueden ser instrumentalizados, y necesarios para la existencia diaria.
La evaluación de la satisfacción y de la valoración de los factores del apoyo sólo se
ha realizado desde las personas que padecen el trastorno y con respecto a la familia.
Para futuras investigaciones sería interesante atender a otras fuentes no menos
importantes en contextos de enfermedad como son profesionales de la salud,
asociaciones, amigos y compañeros. La principal limitación de este estudio proviene
de la generalización de los resultados, ya que la muestra procede de un solo Centro
de Rehabilitación. Aunque el número de participantes y las características de los
mismos son suficientemente relevantes para tener en consideración sus resultados.
El interés de los resultados pone en evidencia la necesidad de reforzar el apoyo
instrumental, las habilidades de afrontamiento y de comunicación que proporcionan las
familias. Así como fomentar actividades lúdicas compartidas. El objetivo es maximizar
el apoyo familiar y convertirlo en un elemento de impulso para la recuperación.
18
6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Alvarez, C., Troncoso, M. y Sepúlveda, R. (1995). Apoyo social, salud mental y
esquizofrenia. Una revisión del tema. Revista de Psiquiatría, 12(3-4), 163-172.
Arango. C.A. (2003). Los vínculos afectivos y la estructura social. Una reflexión sobre
la convivencia desde la red de promoción del buen trato. Investigación y
desarrollo, 11 (1), 70-103.
Barrón, A. (1996). Apoyo Social: Aspectos Teóricos y Aplicaciones. Madrid: Siglo XXI.
Barrón, A. y Sánchez, E. (2001). Estructura social, apoyo social y salud mental.
Psicothema, 13(1), 17-23.
Breier, A., Strauss, J.S. (1984). The role of social relationships in the recovery from
psychotic disorders. American Journal of Psychiatry, 141, 949-955.
Caplan, G. (1974). Support systems and community mental health: lectures on concept
of development. Nueva York: Behavioral Publications.
Cassel, J. (1974). Psychosocial processes and stress: Theoretical formulations.
International Journal of Human Services, 4(3), 471-482.
Chien, W.T., Chan, S.W. y Morrisey. J. (2007). The perceived burden among Chinese
familiy caregivers of people with schizophrenia. Journal of Clinical Nursing. 16(6),
1151-1161.
Coob, S. (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine,
5, 300-314.
Dan, A., Kumar, A., Avasthi, A. y Grover, S. (2011) (en prensa). A comparative study
on quality of life of patients of schizophrenia with and without depression.
Psychiatry Research. Recuperado el 2 de junio de 2011, de la base de datos de
PudMed.
Dean, N. y Lin, N. (1977). The stress-buffering role of social support. Journal of
Nervous and Mental Disease, 165, 403-416.
De la Revilla, L., Luna, J., Bailón, E. y Medina, I. (2005). Validación del cuestionario
MOS de apoyo social en Atención Primaria. Medicina de Familia, 6, 10-18.
Didier, M. (1985). Redes Sociales y Búsqueda de Ayuda. Revista Chilena de
Psicología, 8(1), 3-7.
Frese, F.J. y Davis, W.W. (1997). The consumer-survivor movement, recovery, and
consumer professionals. Professional Psychiatry, Research and Practice 28(3),
243-245.
Hammer, M. (1981). Social supports, social networks and schizophrenia.
Schizophrenia Bulletin, 7, 45-57.
Harding, C. y Keller, A. (1998). Long-term outcome of social functioning. En K.T.
Mueser y N. Tarrier (Eds.). Handbook of social functioning in schizophrenia
(pp.134-148). Boston: Allyn and Bacon.
Harrison, G., Hopper, K., Craig, T., Laska, E., Siegel, C., Wanderling, J., et al. (2001).
Recovery from psychotic illness: a 15- and 25-year international follow-up study.
British Journal of Psychiatry, 178, 506–517.
Henderson, S. (1981). Social relationships, adversity and neurosis: an analysis of
prospective observations. British Journal of Psychiatry, 138, 391-398.
Ikebuchi. E., Satoh, S. y Anzai. N. (2008). What impedes discharge support for persons
with schizophrenia in psychiatric hospitals?
Seishin Shinkeigaku Zasshi,
1110(11), 1007-1022. Recuperado el 2 de junio de 2011 de la base de datos de
Pudmed.
La Huerta, C., Borrell, C., Rodríguez-Sanz, M., Pérez, K. y Nebot, M. (2004). La
influencia de la red social en la salud mental de la población anciana. Gaceta
Sanitaria, 18, 83-91.
Leff, J. y Vaughn, C. (1985). Expressed emotion in families: Its significance for mental
illness. Nueva York: Guilford Press.
19
Lemos, S. (1987). Significado y valoración de los soportes sociales. Investigación
Medica Permanente Psiquiatría, 1(87), 53-58.
Lemos, S y Fernandez, J.R. (1990). Redes de Soporte Social y Salud. Psicothema, 2,
113-135.
Liberman R. y Kopelwicz. A. (2004). Un enfoque empírico de la recuperación de la
esquizofrenia: definir la recuperación e identificar los factores que puedan
facilitarla. Rehabilitación Psicosocial, 1, 12-29.
Mansilla, F. (1993). Red Social y Apoyo Social en Enfermos Mentales sin Hogar.
Revista Asociación Española de Neoropsiquiatría. 13(45), 46-51.
Marrero, R. y Carballeira, M. (2010). El papel del optimismo y del apoyo social en el
bienestar subjetivo. Salud mental, 33, 39-46.
Martinez, F., Ochoa, S., Negredo, M.C., Casacuberta, P., Paniego, E., Thomas, C.,
Torrente, E., Irazabal, M., Campas, N. (2000). Redes sociales de personas con
esquizofrenia. Cuadernos de Trabajo Social, 13, 299- 322.
Martos, M.J., Pozo, C. (2011). Apoyo funcional vs. disfuncional en una muestra de
pacientes crónicos. Su incidencia sobre la salud y el cumplimiento terapéutico.
Anales de psicología, 27(1), 47-57.
Meeks, S., Murrell, S.A. (1994). Service Providers in the Social Networks of Clients
With Severe Mental Illness. Schizophrenia Bulletin, 20(2), 399-406.
Muela, J.A., Godoy, J.F. (1997). El estrés crónico en la esquizofrenia: la emoción
expresada. Revista Electrónica de Motivación y Emoción 4, 7. Recuperado el 10
de mayo de http://reme.uji.es/articulos
Navarro, D., Carrasco, O. (2010). Análisis de las características de la población con
necesidades de apoyo y soporte social en los CRPSL. Guía Práctica para el
Desarrollo de Programas de Soporte y Apoyo Continuado en Centros de
Rehabilitación Psicosocial y Laboral. Toledo: Ministerio de Sanidad y Política
Social.
Navarro, D., García-Heras, S., Carrasco, O. y Casas, A. (2008). Calidad de vida,
apoyo social y deterioro en una muestra de personas con trastorno mental grave.
Intervención Psicosocial, 17(3), 321-336.
Organización Mundial de la Salud (1997). Escala de evaluación de la Discapacidad
WHO-DAS. Geneve:who.
Pattison, E.M., Pattison, M.L. (1981). Analysis of a Schizophrenic Psychosocial
Network. Schizophrenia Bulletin, 7(1), 135-143.
Pérez, A., Pérez, R., Martínez, M.L., Leal, F.J., Mesa, I. y Jimenez, I. (2007).
Estructura y funcionalidad de la familia durante la adolescencia: relación con el
apoyo social, el consumo de tóxicos y el malestar psíquico. Atención Primaria,
39, 2. Recuperado el 10 de junio de http://www.elsevier.es
Pérez, A.M. (1999). Personalidad, afrontamiento y apoyo social. Madrid: UNED-FUE.
Pernice, F. (2010). Familia Network Support and Mental Health Recovery. Journal of
Marital and Family Therapy, 36, 13-27.
Quiles, Y., Terol, M.C. Y Quiles, M.J. Evaluación del apoyo social en pacientes con
trastornos de la conducta alimentaria: un estudio de revisión. Revista
Internacional de Psicología Clínica y de la Salud, 3(2), 313-333.
Rafaeles, I. y Tarí, A. (2002). Red social en esquizofrenia negativa, positiva y mixta.
Psiquis, 23, 10-17.
Sarason, l.G., Levine, H.M y Basham, R.B. (1983). Assessing social support: the social
support Questionnaire. The Journal of Personality and Social Psychology 44,
127-39.
Sarason, I.G., Sarason, B.R., Shearin, E.N. (1987). A brief measure of social support:
practical and theoretical implications. The Journal of Personality and Social
Psychology, 4, 497-510.
Shepherd, G., Boardman, J. y Slide, M. (2008). Hacer de la Recuperación una
realidad. Sevilla: Servicio Andaluz de Salud.
20
Sherbourne, C.D. y Stewart, A.L. (1991). The MOS Social Support Survey. Social
Science & Medicine, 32, 705-714.
Schön, U., Denhov, A. y Topor, A. (2009). Social relationships as a decisive factor in
recovering from severe mental illness. International Journal of Social Psychiatry,
55, 336–347.
Terol, M.C. (1999). Apoyo social y salud en pacientes oncológicos. Tesis Doctoral no
publicada. Universidad Miguel Hernández de Elche.
Touriño, R., Inglott, R., Baena, E. y Fernandez, J. (2007). Guía de intervención
familiar en la esquizofrenia. Barcelona: Glosa.
7. INDICE DE ILUSTRACIONES
Tabla 2.1. Criterios de inclusión y de exclusión
10.
Tabla 4.1. Descriptivos por ítem
13.
Tabla 4.2. Puntuación media por ítem
14.
Gráfico 7.1. Niveles de satisfacción
14.
Tabla 4.3. Medias y contrastes de la satisfacción según tipos de apoyo
15.
Tabla 4.4. Importancia de los Ítems en satisfacción media-alta
15.
21
8. ANEXOS
CONSENTIMIENTO INFORMADO DE PARTICIPACIÓN EN EL ESTUDIO
En el Centro de Rehabilitación Psicosocial, estamos realizando un estudio cuyo
objetivo es conocer en mayor profundidad los factores que las personas con TMG
consideran más importantes en la prestación de apoyo por parte de sus familiares y el
grado de satisfacción que tienen los usuarios con el apoyo familiar recibido.
La participación en el estudio es voluntaria y anónima. Tu participación o no el estudio
no tienen ningún tipo de repercusión en la asistencia socio-sanitaria que recibes, ni
tampoco en tu estado de salud o pautas de medicación. El estudio no conlleva ningún
tipo de riesgo para tu salud.
Si decidieras participar, te pediremos que nos contestes a una serie de preguntas
relativas a cuestiones relacionadas con el apoyo de tus familiares. Para tal fin, hemos
elegido una serie de escalas de evaluación que habitualmente se emplean en este tipo
de estudios. La duración del estudio es aproximadamente 15 minutos.
Si quisieras conocer los resultados del mismo o aclarar alguna otra duda, puedes
dirigirte a la persona responsable del estudio a la siguiente dirección: [email protected]
He sido informado adecuadamente de los objetivos del estudio y he
comprendido la finalidad del mismo. He tenido la oportunidad de aclarar
cualquier tipo de duda sobre el estudio. Acepto voluntariamente a participar en
el mismo, sabiendo que puedo abandonarlo en el momento que lo desee.
Nombre:
_____________________________
Firma
Fecha:
22
CUESTIONARIO MOS DE APOYO SOCIAL
EDAD:
SEXO: H
M
VIVES CON TU FAMILIA: SI
NO
1. Cuantos familiares cercanos tienes que te proporcionan ayuda o apoyo Nº:
QUIENES SON:
VALORA LA IMPORTANCIA QUE TIENE PARA TI CADA UNO DE LOS SIGUIENTES TIPOS DE
APOYO REFERIDOS A TU FAMILIA:
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
Que te ayude cuando tengas
que estar en la cama
Que puedas contar con ellos
cuando necesitas hablar
Que te aconseje cuando
tengas problemas
Que te lleve al médico
cuando lo necesitas
Que te muestre amor y afecto
Que puedas pasar un buen
rato
Que te informe y te ayude a
entender una situación
Que puedas confiar o hablar
de
ti
mismo
y
tus
preocupaciones
Que te abracen
Que tu familia sea alguien
con quien puedas relajarte
Que te prepare la comida si
no puedes hacerlo
Que te den consejo cuando
realmente lo deseas
Que puedas hacer cosas con
ella que te ayuden a
olvidar tus problemas
Que te ayude en tus tareas
domésticas si estás enfermo
Que puedas compartir tus
temores o problemas más
íntimos
Que te aconseje como
resolver
tus
problemas
personales
Que puedas divertirte
Que
comprenda
problemas
Alguien a quien amar y
hacerte sentirte querido
tus
NADA
IMPORTANTE
POCO
IMPORTANTE
ALGO
IMPORTANTE
BASTANTE
IMPORTANTE
MUY
IMPORTANTE
1
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1
1
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SSQ-6
Las siguientes preguntas se refieren a personas de tu familia que te proporcionan ayuda o
apoyo. En cada cuestión marca el grado de satisfacción general que tienes con el apoyo
recibido según los siguientes criterios:
1
2
3
4
5
6
Cuento realmente con
familia para distraerme.
mi
Cuento con la ayuda de mi
familia para sentirme más
relajado cuando estoy bajo
tensión o presión.
Mi
familia
me
acepta
totalmente, con mis peores y
mejores cualidades.
Cuento con mi familia para
cuidarme a pesar de todo lo
que me está sucediendo.
Mi familia me ayuda a
sentirme mejor cuando me
siento realmente deprimido.
Mi familia me consuela
cuando estoy muy
disgustado.
NADA
SATISFECHO
POCO
SATISFECHO
ALGO
SATISFECHO
BASTANTE
SATISFECHO
MUY
SATISFECHO
1
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5
GRACIAS POR TU COLABORACIÓN
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