La enfermedad mental no está bien reconocida por los

28 cermi.es
FAMILIA Y DISCAPACIDAD
ENERO
DE 2008
¿Cuáles son sus objetivos al frente de FEAFES?
Cuando tomé el relevo como presidente del movimiento asociativo dije que quería continuar la
labor de mi predecesor,para continuar mejorando aspectos de la
salud mental y para que las asociaciones de familiares y personas con enfermedad mental continúen y amplíen, si cabe, su acción.El programa que planteo es
de continuidad en aquellos aspectos que creo que hay que
desarrollar en profundidad. Una
de las cosas que más me preocupan es que la enfermedad mental, a día de hoy, no está bien reconocida por los poderes públicos,por lo que creemos necesario
que desde FEAFES se conciencie
y se dé a conocer a la Administración y a la sociedad en su conjunto que la enfermedad mental
es como cualquier otra patología,
que con los tratamientos adecuados las personas se pueden
recuperar,y al mismo tiempo entender que esto es una rentabilidad tanto personal como social,
y que ahorraría costes al Estado.
El ministro de Sanidad y Consumo,Bernat Soria,apoyó la Proclama Internacional del Día
Mundial. ¿Encuentra una línea
de colaboración y de sintonía con
el Ministerio de Sanidad?
Sí, hay línea de colaboración y
pensamos que una de las labores
fundamentales de la Administración es apoyar a las asociaciones de familiares y personas con
discapacidad de nuestra sociedad.Porque somos los que necesitamos más de la sociedad.Aunque encontramos buena sintonía
con el Ministerio de Sanidad, tenemos que establecer más alianzas y reforzar las existentes para
que las personas con enfermedad mental tengan la atención
sociosanitaria que necesitan.
¿En qué áreas se ha comprometido colaborar la Administración?
La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las
Personas en Situación de Dependencia y la Estrategia en Salud del
Sistema Nacional de Salud son
en este momento oportunidades.Estas iniciativas,si se aplican
adecuadamente a las personas
con enfermedad mental,pueden
mejorar considerablemente su
calidad de vida y la de sus familias. Pero me gustaría resaltar
que,a pesar de estos avances,nos
queda un largo camino por recorrer para que las personas con enfermedad mental estén plenamente integradas en la sociedad.
El lema de la proclama ha sido 'La
José María Sánchez Monge/ Presidente de FEAFES
“La enfermedad mental no está bien
reconocida por los poderes públicos”
Ha asumido la presidencia de FEAFES con el compromiso de seguir combatiendo el estigma y exclusión que sufren las personas con enfermedad mental y sus
familias, con la ayuda de dos herramientas importantes: la Estrategia en Salud
Mental del Sistema Nacional de Salud y la Ley de Autonomía Personal
Por Antonio Almoguera
salud mental en un mundo cambiante:el impacto de la cultura y
la diversidad'. ¿Qué problemas
añadidos está trayendo la inmigración y la globalización?
Las personas con enfermedad
mental emigrantes en nuestro
país en muchas ocasiones se encuentran solos, en una ciudad
que no es la suya, con una cultura diferente, a veces ni siquiera
entienden el idioma. Pero, por si
esto fuera poco, tropiezan con
una actitud racista y xenófoba de
algún sector de la población que
dificulta su integración social en
la cultura de nuestro país.Desde
FEAFES nos parece necesario ir directamente a los grupos de riesgo y a los focos que puedan ser
desencadenantes de una enfermedad mental, porque con una
detección precoz de la dolencia,
los síntomas pueden ser tratados
rápidamente lo que conllevaría a
que la recuperación de la persona afectada sea más sencilla y
más rápida. Hoy en nuestro país
existe una diversidad de culturas
que va en aumento.Creemos que
es muy importante respetar las
culturas que coexisten en nuestra sociedad,para así poder tener
una buena convivencia, que a la
larga nos enriquece a todos. Y
para nosotros la disponibilidad
de recursos y acciones deben
estar previstos para todas las personas con independencia de su
origen,pero contemplando su individualidad.
¿De qué depende que las personas con enfermedad mental puedan desarrollar una vida plena y
normalizada en la sociedad?
Desde FEAFES reivindicamos,exigimos, que se creen mejores infraestructuras, se formen adecuadamente a los profesionales
para conseguir una detección
precoz de las enfermedades
mentales, y además haya más
profesionales en las áreas sociosanitarias y educativas. Asimismo, demandamos que existan disponibilidad y accesibilidad
a las terapias rehabilitadoras y
actividades psicosociales, así
como más investigación en detección y en los tratamientos.
Otros factores imprescindibles
son la normalización de la enfermedad mental en la sociedad,
desterrarando los falsos mitos y
tabúes que existen sobre ella y
una adecuada integración social
y laboral. Para que la rehabilitación sea completa tiene que ser
sanitaria y psicosocial.
“
CONSIDERAMOS
prioritaria la lucha
contra el estigma
y la discriminación
asociadas a la
enfermedad mental”
Esta sección está patrocinada por la Obra Social de Caja Madrid
¿Qué reivindicaciones no están
siendo atendidas?
Son muchas las asignaturas pendientes que tenemos. Desde la
organización consideramos prioritarias la lucha contra el estigma
y la discriminación asociadas con
la enfermedad mental; que la
Estrategia en Salud mental del
Sistema Nacional de Salud se desarrolle adecuadamente y que
esté en continua revisión y que
haya un pleno desarrollo de los
recursos sociosanitarios. Asimismo reivindicamos que haya
una aplicación efectiva de la legislación en materia de derechos
humanos,igualdad de oportunidades y no discriminación, llamando la atención de desarrollar
acciones de discriminación positiva para la integración laboral de
nuestro grupo social y finalmente, potenciar la investigación en
materia de Salud Mental.
La salud mental parece que sólo
salta a los medios de comunicación con titulares truculentos o
morbosos...¿Qué les pediría a los
responsables de los medios?
Que cuando fuesen a escribir una
noticia, reportaje o artículo de
esta índole se informasen previamente sobre la enfermedad
mental,porque los medios de comunicación son una fuente que
crea estado de opinión en los
ciudadanos,por lo que con el tratamiento adecuado de la realidad podrían ayudar a normalizar
la enfermedad mental y, más
aún,favorecer la erradicación del
estigma, porque en muchos
casos los medios no ayudan a su
eliminación, sino que lo favorecen. Debemos establecer alianzas con los medios y ser referente de información para que cuando ocurran sucesos relacionados
con la enfermedad mental los
medios dispongan del material
adecuado para que la información que se publique sea veraz.
Además, los medios también
pueden difundir las actuaciones
y elementos positivos de la enfermedad mental, la capacidad
de lucha diaria para superar su
enfermedad y para integrarse en
la sociedad, así como los esfuerzos cotidianos que hacen sus familiares y amigos.
¿Cómo es la vejez de una persona con enfermedad mental?
Tiene las mismas características
que la de cualquier otra persona,
y unos riesgos añadidos directamente ligados a su enfermedad,
como son el deterioro de la representación visual y auditiva,
obesidad, problemas de salud
dental y bucal, excesiva medicación,dificultad para detectar problemas asociados, el acceso
pobre al cuidado médico y la escasa investigación de las enfermedades mentales de la vejez.
¿Cuáles son sus necesidades específicas de atención?
Sería recomendable la elaboración de un censo de personas
mayores con trastorno mental y
estudios de población,y la elaboración de investigaciones específicas en envejecimiento y discapacidad mental.
¿La Ley de Autonomía Personal
da respuesta a la preocupación
de las familias?
Desde el movimiento asociativo
conseguimos que se incluyesen
a las personas con enfermedad
mental,porque en muchos casos
son dependientes y es necesario
que presten los servicios adecuados para poder desarrollar su
vida de la manera más autónoma posible. En nuestro caso,
debe ser valorado adecuada y
exhaustivamente, porque las
personas con enfermedad mental, aunque puedan realizar tareas de la vida diaria,en muchos
casos no lo hacen como consecuencia de su patología, por lo
que no toman en muchos casos
las decisiones de hacerlo o no se
dan cuenta de que tienen una
enfermedad, de ahí que la valoración de esta tarea sea una de
la más importantes para nuestro movimiento asociativo.
www. obrasocialcajamadrid.org
A PIE DE CALLE
Por José Luis Fernández Iglesias
Pisando fuerte
cermi.es
cermi.es
MARZO DE 2002
ENERO
DE 2008
Judith Díaz
Izquierdo
Enrique Figaredo
s asturiano y tiene 48 años.También es jesuita y licenciado en Ciencias Empresariales,
Teología y Filosofía. Ha dedicado gran parte de su
vida a ayudar a los más desfavorecidos en
Camboya desde que en 1985 se presentó como
voluntario para el Servicio Jesuita para los
Refugiados. Se le conoce como “el obispo de las sillas de ruedas” al trabajar en campamentos de refugiados desarrollando los servicios sociales y la
educación para las personas más necesitadas,especialmente los niños que han sufrido marginación,secuelas de la guerra y mutilaciones.
Enrique es noticia por haber recibido el Premio
Vocento de los Valores Humanos,compartiéndolo con Daniel Bareboim por su intensa labor humanitaria y de solidaridad entre los pueblos.
E
de vocación
actriz
y coreógrafa
“Estudio para encontrar
un nuevo empleo: quiero
trabajar en el Senado”
Sacha Van Loo
a policía de Bélgica ha creado un grupo de
seis policías ciegos especializados en idiomas
y reconocimiento de voces, acentos, sonidos y
acústica, que analizan grabaciones de todo tipo
para descubrir indicios que pasan por alto otros
policías. Uno de estos agentes es Sacha Van Loo,
de 36 años, padre de dos niños y ciego de nacimiento. “Ser ciego me ha obligado a desarrollar
mis otros sentidos, y mi poder como detective reside en mis oídos”, ha comentado. Habla siete
idiomas, entre ellos el ruso y el árabe, y su sentido del oído es tan agudo que puede identificar
de inmediato qué número se ha marcado escuchado los tonos, o saber qué modelo de coche se
escucha en una grabación por el sonido del
motor. De lo único que se lamenta es de que no
le permitan llevar pistola en el trabajo ni realizar
detenciones.
L
José del Rocío Millán
ació en Huelva y tiene 45 años. Este científico onubense es el coordinador de un
proyecto europeo llamado MAIA, que está financiado con cargo al VI Programa Marco, y
desarrolla un dispositivo móvil que pueda ser
dirigido con el pensamiento.Trabaja en el instituto Dalle Molle de Inteligencia Artificial
(IDIAP) en Martigny (Suiza), y utiliza tecnologías que captan el sistema neuronal del individuo, para así interpretar las señales cerebrales
de forma instantánea. Con este sistema ha
desarrollado un mecanismo que puede dirigir
una silla de ruedas con gran precisión respondiendo a esas instrucciones del usuario. Este
dispositivo también puede ser usado para
otras aplicaciones como manejar un robot que
ayuda a alcanzar y manipular objetos o afrontar situaciones de emergencia, como la avería
de la silla de ruedas o el brazo del robot.
N
V
iene al mundo en Madrid en
1980. Es la pequeña de la familia,“tengo dos hermanos que se
llaman Ruth e Israel. Mi hermana es
mayor que mi hermano”.Judith nace con
síndrome de Down y recibe tratamiento
en la unidad de Estimulación Precoz de
la misma maternidad. Complementa la
estimulación con “la clase de natación en
María Corredentora” y con diversas actividades en El Tejar de Somontes, donde
aprende a moverse en el agua,a jugar al
tenis y a practicar patinaje sobre ruedas.
Tras esta etapa pasa a la guardería laboral del INEM,donde trabaja su madre.
“La guarde”, como ella dice, no es de integración,por lo que es una más y aprende a desenvolverse con los demás niños.
A los 5 años entra en Psico Ballet de
Maite León. En 1987 ganan el Premio
Reina Sofía (luego vendrían muchos
más) y comienzan las giras nacionales e
internacionales. Judith es de las pequeñas, de las más graciosas y llamativas
para el público.“Hice ‘El nacimiento para
un eclipse’,‘El musical’,‘Réquiem’... ahí
tenía unos diez años.Tenemos montones
de actuaciones y salidas” recuerda.
Con 7 años se incorpora al Colegio
Príncipe de Asturias de Madrid donde
hace una gran amistad con sus compañeros,“mis amigos del alma”.Las decepciones vienen por el descubrimiento de
sus limitaciones, por ver que ella no
aprende como los otros, por saber que
tiene síndrome de Down, por los cambios de clase que ella considera exclusiones. Judith explica su experiencia en
pocas palabras:“Pues estaba muy bien en
ese colegio, pero al final hemos tenido
problemas”. La cambian al colegio Quinta
Lleva 22 años en el
Psico Ballet de Maite
León y actualmente
participa en un
proyecto de
formación para su
inserción laboral
del Pardo, donde no recibe la necesaria
atención, “allí estaba también mi gran
amiga María Alonso, que me hacía muy
feliz y que también venía conmigo al Psico
Ballet”. Le sigue el Colegio Cambrils.Este
centro y “mi amiga Mariam”, su directora, deja huella en nuestra protagonista,
que empieza a ser una persona adulta.
Con Cambrils viaja a Cochabamba a un
encuentro internacional.En todos estos
centros estudia y adquiere las habilidades necesarias para aumentar su grado
de autonomía. Su educación en ningún
caso ha sido sobreprotectora y eso se
aprecia .
Y continúa en el Psico Ballet, al que
hace referencia permanentemente y
donde lleva 22 años. Ya no es de las pequeñas y deja de estar en la compañía
principal. Disminuyen sus actuaciones,
se siente apartada,pero quiere continuar.
Judith se considera una actriz y una coreógrafa y monta con familia y amigos
sus propios números. “También hice
‘Nuestros Yos’y Powaqqatsi’, ahí sale la voz
de la jefa” ¿Y quién es la jefa? “Maite
León.También hemos hecho la ópera ‘La
Gioconda’. Hemos hecho un montón de
giras: Nueva York, París, Burgos,Tenerife,
Málaga, Logroño… y también Sevilla,
Granada y Bruselas” dice haciendo gala
de todo un alarde de memoria, a la que
alguna vez añade algo de imaginación.
“Ahora la jefa, la segunda, es Gabriela”
(hija de Maite León y actual presidenta
del Psico Ballet).
Posteriormente, nuestra protagonista entra en el centro ocupacional Instituto de Psicopediatría Quintero Lumbreras, incorporándose al taller de serigrafía. En la actualidad compagina está
actividad por las tardes con el Programa
Pro Mentor de la Universidad Autónoma
de Madrid y PRODIS por las mañanas,un
proyecto de formación para la inclusión
laboral que pone el acento en su maduración personal y en el aprendizaje de
procesos.
Judith es una mujer muy cariñosa y
con una gran energía.Mantiene vivos los
buenos recuerdos de su infancia: colegios,Psico Ballet,los juegos con sus hermanos...Está atenta a los detalles y se la
ve feliz. Disfruta de sus actividades y
piensa en el futuro:“estudio para encontrar un nuevo trabajo.Quiero trabajar en
el Senado,pero tengo que estudiar mucho
y hay que ir a por ello porque es lo más
importante para mi futuro”. ¿Pero si no
es el Senado y es otra oficina no pasa
nada? “No” contesta. Judith es el ejemplo palpable de que las personas con discapacidad intelectual,con los apoyos suficientes, pueden llevar una vida bastante más autónoma de lo que la gente
se imagina. Ése ha sido el objetivo de su
educación y de su familia.
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