Organizaciones gubernamentales y sociedades

Organizaciones gubernamentales y sociedades científicas
Herminia Esteban Martín
Agencia de Ensayos Clínicos del Grupo de Estudio del SIDA de la Sociedad Española de
Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica, Madrid
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Introducción
Organizaciones gubernamentales
Sociedades científicas
Conclusiones
Bibliografía
Introducción
La aparición del sida y de la infección por el VIH y su diseminación y establecimiento
como una epidemia a escala mundial han supuesto la movilización y adaptación a una
nueva situación de los distintos sectores de la sociedad.
Los organismos gubernamentales, tanto en el ámbito internacional como en el
nacional, los profesionales sanitarios relacionados o no con la enfermedad, la
población afectada y la sociedad en general han tenido que aprender a aceptar la
enfermedad y sus consecuencias, a combatirla y, en definitiva, a convivir con ella.
Organizaciones gubernamentales
La mayoría de los gobiernos o bien han creado estructuras dentro de sus
departamentos de salud dedicadas exclusivamente al VIH/sida y sus complicaciones,
o bien han dado su apoyo institucional y de recursos a estructuras y programas ajenos
a ellos, a veces colaborando con sociedades independientes.
Las actuaciones de las organizaciones gubernamentales para intentar solucionar o
paliar las consecuencias negativas de la epidemia sobre la sociedad se podrían
diferenciar en tres áreas:
 La prevención de nuevos casos de infección por el VIH.
 La atención y el cuidado de los afectados mediante el suministro de medios,
tales como la elaboración de guías de actuación para el enfermo de VIH/sida y
sus complicaciones, e información o el acceso a la misma, que ayude tanto a
los profesionales sanitarios a realizar su trabajo en las distintas áreas de
influencia de la enfermedad como a la población en general.
 La investigación tanto clínica como básica de la enfermedad, a través de
programas dirigidos a ello.
Otro factor importante presente en todas las administraciones nacionales e
internacionales es el control, registro epidemiológico y evolución de los casos de sida.
A continuación se estudiarán dos organizaciones a escala internacional, creadas por
los gobiernos de la gran mayoría de los países y que desarrollan programas y
campañas específicas en la lucha contra el VIH/sida, y dos organizaciones a escala
nacional, la de Estados Unidos y la de España.
ONUSIDA
El programa conjunto de las Naciones Unidas frente al VIH/sida se conoce como
ONUSIDA (http://www.unaids.org). En estos momentos, ONUSIDA es la principal
apuesta para la acción global frente a la epidemia, gracias a la unión de nueve de los
organismos de las Naciones Unidas con unos objetivos comunes: la prevención del
VIH, el aporte de los cuidados necesarios a los afectados por el VIH/sida y el alivio del
impacto que la epidemia produce en la población mundial.
En 1994, ONUSIDA fue aprobada por el Consejo Económico y Social de las Naciones
Unidas. Empezó su andadura en enero de 1996. Está dirigida por una Junta
Coordinadora del Programa, representada por 22 gobiernos de todas las regiones
geográficas, por distintos organismos de las Naciones Unidas que forman ONUSIDA y
por cinco organizaciones no gubernamentales, que incluyen varias asociaciones de
personas
que
viven
con
el
VIH/sida
(http://www.unaids.org/en/about+unaids/what+is+unaids.asp).
Se mantiene económicamente y desarrolla sus proyectos gracias a las contribuciones
voluntarias de gobiernos, fundaciones y grupos privados, así como a las aportaciones
individuales.
Organización Mundial de la Salud
La Organización Mundial de la Salud (OMS; http://www.who.int) es una agencia de las
Naciones Unidas especializada en la salud y está dirigida por 192 representantes
pertenecientes a cada uno de los estados miembros a través de la Asamblea Mundial
de la Salud.
Existe un departamento dedicado al VIH/sida dentro del Grupo VIH/sida, Tuberculosis
y Malaria (HTM, siglas en inglés). Este grupo fue creado en el año 2000 para coordinar
mejor las estrategias de respuesta a la epidemia del VIH/sida en los distintos países
(http://www.who.int/hiv/en).
Las principales áreas de trabajo de la OMS en VIH/sida son las siguientes:
 La iniciativa de tratar a tres millones de personas que viven con el VIH/sida en el
año 2005.
 El seguimiento de la epidemia.
 El establecimiento de los criterios estándar de prevención y cuidados en el
VIH/sida.
 La colaboración directa con cada país.
Además, el departamento de VIH/sida cuenta con la ayuda y colaboración de otros
departamentos dentro de la OMS en cuestiones como:
 La lucha contra la creciente aparición de resistencias a los antirretrovirales, que
pueden causar un mayor retroceso, sobre todo en los países subdesarrollados.
 La seguridad en las transfusiones de sangre y hemoderivados.
 La introducción de los medicamentos contra el VIH/sida y otros fármacos
necesarios para el cuidado de las personas infectadas.
 La lucha por conseguir una vacuna que acabe con la infección.
 La prevención de contagios por transmisión sexual y de madre a hijo.
 El control de la tuberculosis, a la que es especialmente propensa la población
infectada por el VIH.
La OMS publica cada dos años un informe sobre el estado de la epidemia mundial del
sida basado en las aportaciones del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre
el VIH/sida. También ofrece informes de la situación epidemiológica por países en
Internet:
http://www.unaids.org/bangkok2004/report.html
y
http://www.who.int/globalatlas/PDFFactory/HIV/index.asp.
Departamento de Salud y Servicios Humanos
El Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS; http://www.hhs.gov) es el
principal organismo del gobierno de Estados Unidos para la protección de la salud de
toda su población. Cuenta con más de 300 programas que cubren una amplia gama
de actividades. Dentro de este departamento se halla la Administración de Recursos y
Servicios de Salud (HRSA, siglas en inglés), que dirige los programas nacionales de
mejora de la salud de la población, administra los títulos I, II, III (b) y IV de la ley de
emergencia Ryan White sobre recursos integrales para el sida (CARE), los Proyectos
Especiales de Importancia Nacional (SPNS) y los Centros de Educación y
Capacitación sobre el Sida (AETC), para ofrecer tratamiento y servicios a los
afectados por el VIH/sida (http://www.hrsa.gov).
Desde el DHHS se convoca de forma periódica a un panel de expertos que desarrolla
las directrices para el tratamiento de la infección por el VIH, así como las relativas a
todos los temas relacionados con la enfermedad, como el cumplimiento de la
medicación, las enfermedades concomitantes y demás complicaciones de la infección.
Estas directrices se actualizan continuamente (http://www.aidsinfo.nih.gov).
Además, el DHHS desarrolla un proyecto que es el resultado de la fusión de dos
programas ya existentes: ACTIS (Servicio de Información en Ensayos Clínicos) y ATIS
(Servicio de Información sobre el Tratamiento de la Infección por el VIH). Su propósito
es informar, a través de la red AIDSinfo (http://www.aidsinfo.nih.gov), tanto a los
profesionales relacionados con el cuidado de la salud como a todas aquellas personas
interesadas en el tema.
Plan Nacional sobre el Sida
El Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de la Secretaría del Plan Nacional sobre
el Sida (PNS), entidad creada con motivo de la aparición de la infección por el
VIH/sida, ha desarrollado diversos planes de actuación y distintos documentos en los
que ofrece a los administradores sanitarios, investigadores y ciudadanos un panorama
global de la evolución de la epidemia y de las medidas adoptadas para combatirla.
Asimismo,
ha
puesto
en
marcha
un
plan
estratégico
(http://www.msc.es/Diseno/informacionProfesional/profesional_prevencion.htm) en el
que se tratan objetivos y soluciones para:
 Prevenir nuevas infecciones.
 Reducir el impacto negativo personal y social de la epidemia.
 Movilizar y coordinar los esfuerzos contra la infección por el VIH/sida.
Para cumplir sus objetivos, el PNS cuenta con la colaboración de otros organismos
implicados. Para la elaboración de las Recomendaciones en la Práctica Clínica de la
Infección VIH y sus Complicaciones colabora con grupos de estudio y sociedades
científicas, como el Grupo de Estudio del Sida de la Sociedad Española de
Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica, la Sociedad Española de
Ginecología y Obstetricia, la Asociación Española de Pediatría, la Organización
Nacional de Transplante, etc.
Con la cooperación del Ministerio de Sanidad y Consumo, el PNS desarrolla sus
propias iniciativas para mejorar la investigación en el VIH/sida. Para ello colabora con
instituciones públicas y privadas, a través de fundaciones o instituciones académicas.
Es el caso de su colaboración con el Grupo de Estudio del Sida para poner en marcha
y mantener la Agencia de Ensayos Clínicos (http://www.gesidaseimc.com), desde
donde se potencia la investigación clínica sobre el sida y la coordinación de esta
actividad entre los distintos centros sanitarios españoles, con el desarrollo de estudios
multicéntricos, o también de la Fundación para la Investigación y Prevención del Sida
en España (FIPSE; http://www.fipse.es), que está regida por un patronato con
representación paritaria pública y privada, y cuyo objetivo esencial es impulsar una
actividad de calidad en España en los campos básico, clínico, epidemiológico,
preventivo, económico y social de la epidemia.
Además, existen los cauces habituales que el Ministerio de Sanidad y Consumo pone
en marcha para fomentar la investigación en general. Un ejemplo de la investigación
en VIH/sida es la Red Española de Investigación en Sida (RIS), que se financia a
través
del
Instituto
de
Salud
Carlos
III
(http://www.isciii.es/publico;
http://www.retics.net), con el fondo de investigación previsto en el acuerdo suscrito
entre el Ministerio de Sanidad y Consumo y Farmaindustria.
Sociedades científicas
Hasta el siglo XVII, la investigación y el desarrollo de la ciencia se hacía de forma
individual o personal entre los científicos. A partir de entonces, con la aparición de las
asociaciones de científicos, la actividad científica toma una dimensión social más
importante. En un principio surgen las academias y, posteriormente, las sociedades
científicas, las cuales, a través de congresos, reuniones y revistas científicas, permiten
difundir los últimos avances en el conocimiento (1).
En el ámbito de la medicina, las sociedades científicas pronto empiezan a surgir por
especialidades, y así ha sucedido con el VIH/sida. Estas sociedades se caracterizan
por ser asociaciones no lucrativas. Son entidades constituidas para prestar un servicio
que mejore y mantenga la calidad de vida de la sociedad. La dedicación de sus
miembros es normalmente voluntaria y no tienen carácter gubernamental. Son
independientes y se financian con donaciones externas y con las cuotas de los socios.
Prestan un servicio a través de la información, formación y difusión científica y
profesional a sus miembros.
Si bien en un principio las sociedades científicas dedicadas al VIH/sida estaban
abiertas a los especialistas médicos, cada vez más dan cabida a otros profesionales
sanitarios o personas interesadas en el VIH/sida.
A continuación se describe con más detalle alguna de estas sociedades científicas en
el ámbito de otros países y de España.
Asociación Británica del VIH
La Asociación Británica del VIH (British HIV Association, BHIVA, http://www.bhiva.org)
cuenta con 900 miembros. Su compromiso es proporcionar el mejor cuidado a las
personas que viven con el VIH/sida. Organiza dos conferencias anuales de forma
regular, donde participan investigadores del Reino Unido y eminentes investigadores
internacionales.
Los miembros de esta sociedad mantienen un contacto continuo con otras
asociaciones o sociedades para el intercambio de información. También elaboran de
forma más o menos regular unas directrices para el tratamiento de la infección por el
VIH/sida (http://www.bhiva.org/guidelines.html), que se publican en una de sus
revistas, Medicine HIV (http://www.blackwell-science.com/hiv).
Sociedad Europea del Sida
La
Sociedad
Europea
del
Sida
(European
AIDS
Clínical
Society,
EACS,
http://www.eacs.ws) es un organismo sin ánimo de lucro formado por médicos
dedicados tanto a la clínica como a la investigación en el campo del VIH/sida.
La sociedad se formó en 1991 y está integrada por 500 socios. Uno de sus objetivos
es ser un vehículo para el intercambio de los avances clínicos de la enfermedad entre
los investigadores europeos. Organiza de forma bianual la Conferencia Europea del
Sida (EACS), donde se presentan los avances en los aspectos clínicos y de
tratamiento del VIH, así como de otros aspectos de la enfermedad.
Asociación Internacional del Sida
La
Asociación
Internacional
del
Sida
(International
AIDS
Society,
IAS,
http://www.iasociety.org) se creó en 1988 como sociedad sin ánimo de lucro. En
principio sirvió para apoyar la organización de la Conferencia Internacional del Sida (el
conocido Congreso Mundial del Sida), que se celebra cada dos años. En 1994 se
reestructuró la sociedad y se creó una secretaría permanente para la organización de
los programas y finanzas de estas conferencias. A partir de entonces, la IAS empezó a
crecer, y ahora cuenta con 10.000 socios de 132 nacionalidades distintas de los cinco
continentes, de los cuales unos 6000 son socios individuales y el resto son
componentes de otras sociedades científicas asociadas a la IAS. Además, los socios
renuevan de forma electiva la Junta Ejecutiva cada dos o cuatro años.
Sus objetivos principales son facilitar la educación, fomentar el debate científico y el
intercambio de información, y proporcionar la plataforma para llegar a la mejor práctica
en la investigación, prevención y cuidado en el campo del VIH/sida.
Son reconocidos a escala mundial los congresos internacionales que realiza, el de la
mencionada Conferencia Internacional de Sida, que se celebra en los años pares, y la
Conferencia sobre la Patogenia y Tratamiento del VIH, que se celebra en los años
impares (la primera edición fue en 2001; http://www.ias-2005.org).
Grupo de Estudio del Sida
El Grupo de Estudio del Sida (GESIDA, www.gesidaseimc.com) nace dentro de la
Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC)
para agrupar a todos aquellos socios de la SEIMC interesados en cualquiera de los
aspectos epidemiológicos, clínicos, diagnósticos, preventivos y terapéuticos de la
infección por el VIH y de sus complicaciones.
Se cuentan entre sus objetivos informar a los médicos y otros profesionales sanitarios
de los progresos en la infección por el VIH, facilitar la investigación en el VIH/sida,
asesorar a las administraciones públicas sobre los diversos aspectos de la infección
por el VIH y establecer relaciones con otras sociedades científicas.
Para cumplir sus objetivos, GESIDA elabora los documentos de consenso para el
tratamiento de la infección por el VIH/sida mediante la coordinación de sus
profesionales médicos, de especialistas en otras patologías y del Plan Nacional sobre
el Sida. Asimismo, con el apoyo del Plan Nacional sobre el Sida creó una estructura, la
Agencia de Ensayos Clínicos, para fomentar, ayudar y apoyar la investigación en el
VIH, y organiza los encuentros del GESIDA cada dos años y reuniones científicas en
el marco del congreso de la SEIMC.
La SEIMC cuenta con una revista, la Revista de Enfermedades Infecciosas y
Microbiología Clínica
(EIMC, www.gesidaseimc.com), donde se publican las
recomendaciones y documentos de consenso del grupo.
Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida
La Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA, http://www.seisida.net) es
una sociedad fundada en 1988. Sin embargo, a principios de 2004 sufrió una
reestructuración para empezar una nueva andadura.
Esta sociedad se caracteriza porque sus socios no son únicamente profesionales
médicos especialistas en el VIH, sino que hay profesionales de otras disciplinas
relacionados en mayor o menor medida con el VIH, tales como sociólogos,
trabajadores sociales, psicólogos, etc. También los socios pueden ser personas
afectadas directa o indirectamente por la enfermedad o miembros de organizaciones
no gubernamentales (ONG) que trabajan en el ámbito del VIH/sida.
Sus objetivos principales son impedir que la infección por el VIH se siga extendiendo,
contribuir a que las personas afectadas reciban una buena atención y los tratamientos
más adecuados, y luchar contra la discriminación de las personas seropositivas. Para
ello promueve la colaboración con otros grupos, sociedades e instituciones. De esta
forma propicia la participación multidisciplinaria y estimula la elaboración de trabajos
de investigación, especialmente en prevención, e incide en la sociedad para
mantenerla alerta sobre la enfermedad.
Organiza un congreso a escala nacional en el que participan personas que trabajan
por una causa común en distintas disciplinas y cometidos: la lucha en todos los
ámbitos frente al VIH/sida. Además, de forma mensual ofrece información a través de
un boletín de la sociedad a todos los socios.
Conclusiones
Las organizaciones gubernamentales han creado servicios o departamentos
dedicados especialmente al VIH/sida. Asimismo, han surgido sociedades científicas
para el estudio de la enfermedad.
En el desarrollo de este capítulo sólo se ha tratado una muestra representativa de las
organizaciones gubernamentales y sociedades científicas, aquellas que por cercanía o
por lo que pueden aportar (congresos y directrices de relevancia) resultan más
interesantes. Sin embargo, no debemos olvidar que en los cinco continentes existen
organizaciones de este tipo, y hay que resaltar la aparición e incremento de estas
organizaciones y sociedades a medida que el VIH/sida ha ido avanzando por las
distintas regiones del mundo.
En el ámbito nacional, y cuando nos referimos a sociedades científicas exclusivamente
dedicadas al VIH/sida, se ha hecho mención al Grupo de Estudio del Sida (GESIDA) y
a la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA), pero cabe decir que,
además de estas dos sociedades, se pueden encontrar otros grupos de trabajo en el
VIH/sida enclavados dentro de sociedades científicas de enfermedades infecciosas en
el ámbito de las comunidades autónomas, como por ejemplo:
 Sociedad de Enfermedades Infecciosas de la Comunidad Valenciana (SEICV,
http://www.seicv.org).
 Sociedad Andaluza de Enfermedades Infecciosas (SAEI, http://www.saei.org).
 Societat Catalana de Malalties Infeccioses i Microbiologia Clínica.
Para más información se puede acceder a un listado de organizaciones
gubernamentales y sociedades científicas a través de Timely Topics in Medicine-SIDA
(http://www.ttmed.com/sida), en el apartado de enlaces.
Bibliografía
1. Roca Rosell, A. Sociedades y Academias Científicas: Estrategias Sociales o
Elitismo. Quark 2003; 28-29: http://www.imim.es/quark.
*Nota: los sitios Web se han consultado entre el 10 y 20 de agosto de 2004.